quinta-feira, 25 de setembro de 2008

Fazer o quê?

A gente cria os filhos com amor, dedicação.
Tenta mostrar o caminho do bem.
Lhes apresenta música clássica porque, dizem, faz bem aos neurônios.
Mostra Hélio Ziskind, Palavra Cantada e Toquinho para Crianças.
Mas um dia, eles começam a fazer suas próprias escolhas...
E a pergunta é: essas risadas não são o melhor argumento do mundo?

segunda-feira, 22 de setembro de 2008

Meu menino de ouro!

Ano passado, no primeiro torneio, ele já foi prata.
Então, ele foi convidado para um segundo torneio.
E me dizia super confiante: "Não tem pra ninguém, mãe, dessa vez o Ouro é meu!".
Eu tentava lhe explicar que o mais importante é competir, participar. Que nem sempre se vence... Feliz com sua auto-estima elevada, mas apreensiva, com medo de uma decepção muito grande.
Sábado agora, então, aconteceu o tal torneio...
E... não teve pra ninguém!
Meu judoca faixa amarela levou o Ouro!
E a mamãe aqui a derramar lágrimas de orgulho, claro!
Ele ainda me afirmou: "Viu mãe, eu disse que ia lutar pelo ouro e foi o que fiz".
E pra quem não lembra, quando ninguém falava em Olimpíadas, ele já me prometia sua participação na
competição de 2020.
Eu, agora, não duvido mais. E vocês?




Antes da luta, já confiante na vitória, ao lado dos colegas

Uma torcedora especial que foi assisti-lo (o menino já tem fã-clube!)

No pódio! A mãe fotógrafa segurava as lágrimas!

Família babando de orgulho!

O mano Caio também não cabia em si de contente!

Com a profe. Ane, sua mestra desde 2004!

Eu sempre disse - e soube- que ele vale mesmo é OURO!

quarta-feira, 17 de setembro de 2008

Heróis do mundo real

É mais uma vez, tomada pela emoção e pela esperança, que vejo o triunfo de nossos paraatletas numa competição. A exemplo do Parapan, os brasileiros portadores de algum tipo de deficiência, deram show! São exemplos lindos de determinação e coragem!
E tal como escrevi naquela época, continuo achando admirável que um país que oferece tão poucos incentivos esportivos e políticas inclusivas consiga a nona colocação no quadro geral de medalhas, com 47 premiações.
Houve um destaque na mídia e li numa famosa revista semanal que os programas de incentivo à prática desportiva aumentaram consideravelmente. Bacana.
Mas gosto de reforçar a vitória maior, as histórias de superação individuais... De cada um da comissão paraolímpica brasileira.
Meu Caio tem 3 anos. E as calçadas de nossas ruas não estão prontas para recebê-lo, em seus carrinhos. Os olhares das pessoas não estão prontas para enxergar um menino que não anda. E ele tem apenas 3 anos.
Imagino a luta desses atletas, de suas famílias, de seus verdadeiros amigos. A torcida fiel! De não desistirem ao primeiro não, ao preconceito velado ou assumido. Um verdadeiro teste de resistência - de vida! Até chegarem aos mais altos lugares do pódio mundial.
Dia desses, assistindo um boletim com resultados dos Jogos Paraolímpicos, o Yuri me diz que tem vontade de chorar. Eu ensaio um discurso sobre como são admiráveis estes atletas, e que não devemos chorar por eles... Ao que ele me responde: "Mas é isso, mãe, tenho vontade de chorar porque acho muito lindo eles serem deficientes e serem campeões".
É, meu filho, lindos campeões. Provando mais uma vez, para todo o mundo, que não existem limites para a determinação. E que realmente deficiência não é incapacidade. Uma lição que vale ouro.

segunda-feira, 15 de setembro de 2008

Uma saudade transformada

Pela primeira vez, em 7 anos, está doendo menos.
Começo a ver que meu mundo desmoronado pode ser reconstruído. Os porquês, o vazio, estão sendo, pouco a pouco, substituídos. Não busco mais respostas para aquilo que, aprendi, era o que nos estava destinado.
Agradeço a oportunidade de ter tido uma pessoa como o Jon em minha vida e poder ter feito parte da dele. O vazio se modificou. Jon não partiu, mudou-se. Deixou de estar neste plano, mas não próximo a mim. Nos momentos mais difíceis dos últimos tempos soube que ele esteve ali ao meu lado.
E o que era tristeza, vira conforto.
Sei que permanecemos juntos, porque unidos por um amor maior que tudo. E para um sentimento verdadeiro assim, a morte não é nada.
Custei a entender isso. Mas também sei que comparado à eternidade, ainda tenho muito tempo a desfrutar desta lição.
Existem momentos em que gostaria de ter meu irmão fisicamente presente. Mas o amo tanto, tanto, que sei que ele está bem, que sua missão foi lindamente cumprida. Que estamos unidos. E que vamos nos reencontrar. A tristeza deixa de existir, e o que fica é apenas uma doce e amorosa saudade.



Jon, obrigada por ter me escolhido para trilhar parte do caminho contigo. Obrigada pelo amor, pela amizade, pelo sorriso, pelas lições.
Eu te amo. Eternamente. Deus te abençoe.
Um beijo da mana.

quinta-feira, 11 de setembro de 2008

Uma força que sei de onde vem

Eu vi um menino correndo
eu vi o tempo brincando ao redor
do caminho daquele menino,
eu pus os meus pés no riacho.
E acho que nunca os tirei.
O sol ainda brilha na estrada que eu nunca passei.
Eu vi a mulher preparando outra pessoa
O tempo parou pra eu olhar para aquela barriga.
A vida é amiga da arte
É a parte que o sol me ensinou.
O sol que atravessa essa estrada que nunca passou.

Por isso uma força me leva a cantar,
por isso essa força estranha no ar.
Por isso é que eu canto, não posso parar.
Por isso essa voz tamanha.


Eu vi muitos cabelos brancos
na fronte do artista
o tempo não pára
no entanto ele nunca envelhece.
Aquele que conhece o jogo,
o jogo das coisas que são.
É o sol, é o tempo, é a estrada, é o pé e é o chão.

Eu vi muitos homens brigando.
Ouvi seus gritos
Estive no fundo de cada vontade encoberta,
é a coisa mais certa de todas as coisas.
Não vale um caminho sob o sol.
É o sol sobre a estrada, é o sol sobre a estrada, é o sol.

Por isso uma força me leva a cantar,
por isso essa força estranha no ar.
Por isso é que eu canto, não posso parar.
Por isso essa voz tamanha.

(Força Estranha - Caetano Veloso)

Um novo anjo para Caio

Existem os momentos de revolta e indignação, em que questiono os maus profissionais que cruzaram meu caminho e do Caio, transmutando nossos destinos. Mas, buscando ver a metade cheia do copo, agradeço os anjos enviados por Deus para cuidar dele. Já falei da Jaque, a pediatra; da Fabi, a neuro e a mais recente, a anja Daniela, a nutricionista que colocou nosso menino na curva do peso adequado à idade, após 2 anos com ele sempre abaixo da linha vermelha. Anjos porque vão muito além da relação médico-paciente, ou resgatam nela a sua essência. De um ser humano ajudando outro. De olhar além de um exame ou laudo para definir um diagnóstico. De auxiliar, mesmo que fora de sua especialidade médica.

E assim, o Pai, em sua generosidade, nos enviou a fonoaudióloga Dra. Rosana. Foi uma longa espera até conseguirmos uma bolsa para este tratamento. Mas, dentro da minha crença, veio na hora e especialmente com a pessoa certa.

A dra. Rosana tem uma filha de um ano e meio em condições neurológicas muito semelhantes às do Caio. E como profissional da área da saúde, nos abre um mundo de possibilidades para ampliar as chances de reabilitação de meu filho. Através dela, conseguimos a goteira via SUS, algo que por meios particulares seria inviável pra nosso orçamento. Também partiu dela a possibilidade do Caio começar a utilizar o parapódium. Ela tem nos ensinado muitas coisas. Brincadeiras sensoriais, uso criativo de objetos relativamente baratos mas que se tornam instrumento de estímulo. Dela, partiu a sugestão de uma nova brincadeira que o Caio tem amado - a piscina de bolinhas! Não temos como comprar? A dra. Rosana nos indica como adaptar uma piscina plástica e onde comprar a um ótimo preço, um cento de bolinhas.

Era pra ela ser responsável pelo estímulo da fala e da deglutição. Mas em pouco menos de dois meses, já aprendemos muito sobre estimulação visual, sensorial, cognitiva, motora. O desenvolvimento do raciocínio do Caio, por exemplo, é visível.

Quando penso nos desígnios que tanto acredito, só posso mesmo crer que nenhuma folha cai sem o conssentimento de Deus. E não é a toa que esses anjos são destinados ao meu guerreiro. Um menino abençoado desde sempre.

segunda-feira, 8 de setembro de 2008

Essa é pra quem tava com saudades das carinhas...

Caíto atracado numa bolacha, tentando recuperar os 800 gr perdidos...
Yuri, baita moço, que fui eu que fiz...

Sempre lindo vê-los juntos - amor que emociona!

Yuri e Fluke, o novo membro da família.

O sorriso vencedor que transparece aos olhos e dificilmente se apaga...

P.S. Fotitas tiradas ontem.

sexta-feira, 5 de setembro de 2008

Por aqui está assim

"Nenhum vento sopra a favor de quem não sabe aonde ir."
(Sêneca)

Então que vou tentar começar a sair do casulo...
Acabou agosto que, pra mim, foi mesmo um mês do cachorro louco.
Caio ficou com a imunidade realmente oscilante e eu surtei!
Ele emagreceu bastante e voltou pra linha abaixo da curva de peso. Andava comendo muito pouco, vomitando um pouco praticamente dia sim, dia não. Adivinhem se não quero passar batido pelo gastro-chato, louco pra operar o guri? A nutricionista já estava ficando alarmada com a possibilidade dele estar desenvolvendo intolerância à soja, o que limitaria e muito nossas alternativas de alimentação.
Pra "ajudar", ele fez o primeiro eletroencefalograma de controle pós-alta hospitalar e o laudo mostrou várias alterações, inclusive uma "aparente atividade lesional no hemisfério esquerdo". Eu, sempre sofrendo por antecipação, pensei na possibilidade de uma nova lesão devido às convulsões sofridas (afinal, a lesão dele é somente no hemisfério direito).
Enfim, tava difícil.

Mas setembro, um mês que amo de paixão, chegou!
E Caio fechou esta semana inteira sem dores de barriga, sem vômitos. Voltou a se alimentar super bem e está dormindo bem também. Aparentemente não era intolerância à soja.
A neurologista avaliou o exame e disse que não há nova lesão. Que até mesmo os aparelhos fazem a leitura errada. Aquela sábia frase dela, de que um exame não define diagnóstico. Caio está super bem, faceiro, sem nenhum comprometimento neurológico (além dos que ele já possui, claro) aparente. Então o que acontece é que há uma desordem cerebral sim, mas absolutamente normal para quem está passando por uma troca muito importante de fortes medicações anticonvulsivantes. E a boa notícia é que não há sinal de crise convulsiva!
Tanto na parte neurológica quanto na alimentação e demais fisiologias, o metabolismo todo do Caio se desestruturou, afinal não foi mel na chupeta o que ele passou. O segredo da melhora? Acompanhar atentamente e dar tempo ao tempo. Só pra variar, meu filhote está mais uma vez mostrando porque é chamado de guerreiro!

Lá em casa, a família aumentou. Adotamos um novo cachorrinho, bem SRD*, o famoso vira-latas. Ele foi abandonado, não tem sequer 3 meses ainda, estima o veterinário. O Yuri amou e em três dias o cãozinho já parece se habituar ao novo lar. É mais comportado que o Scott, por enquanto. É amoroso e parece "brabinho", que era nosso maior objetivo - um guardião para o pátio.

Assisti uma palestra no início desta semana que gostei demais. O tema era "Saúde em todos os sentidos". Um famoso cardiologista apresentou uma visão holística da qualidade de vida e como podemos buscá-la física, mental e profissionalmente. Um dos principais segredos é ter foco nos objetivos. Claro que cada um de nós quer ser rico, famoso e bonito, mas é preciso focar e investir naquilo que realmente conta.

Pra mim, o que conta é tudo o que postei acima. Os meninos bem, as coisas fluindo. Sem maiores expectativas, mas também sem grandes sobressaltos. Eu sei aonde quero chegar. E acho que vamos conseguir.

* SRD = sem raça definida

** Obrigada ao carinho e apoio incondicional de vocês, minhas amigas tão especiais.

quarta-feira, 3 de setembro de 2008

Os dois cachorros

Um velho índio descreveu certa vez seus conflitos internos:
"Dentro de mim existem dois cachorros: um deles é cruel e mau; o outro é muito bom. Os dois estão sempre brigando."
Quando então lhe perguntaram qual dos dois cachorros ganharia a briga, o sábio índio parou, refletiu e respondeu:
"Aquele que eu alimento."

Amo este texto, que já conhecia há tempos, mas o recebi impresso durante a internação do Caio.
Então é assim. Os conflitos existem. Mas sempre vou alimentar o cão bom, aquele que tem humildade para reconhecer suas fraquezas, coragem para seguir adiante, amor para dar todos os dias (inclusive e especialmente nos maus) e fé para se manter na luta.

segunda-feira, 1 de setembro de 2008

Uma fé cansada, outra persistente

Tá, vou parar de bancar a forte.

Desde que o Caio voltou do hospital, ando um pouco afastada das minhas queridas amigas do LV. Pessoas importantíssimas, que me emocionaram com o carinho, cada uma na sua fé, numa verdadeira corrente por mim e pelo Caio. Ando afastada de todos, de um modo geral. Mas hoje, resolvi abrir meu coração.

Não tem sido fácil. Estou esgotada. Física, mas em especial, emocionalmente. Caio voltou pra casa com a imunidade bastante abalada, em relação ao status que ele havia atingido. Nestes 30 dias pós-alta, ele já teve uma virose, uma crise brônquica (depois de não tê-las por dois anos) e várias crises estomacais, inclusive com vômitos. E tem sido difícil manter a serenidade e a fé. Já refizemos exames e consultas e tudo indica que "é assim mesmo". Sua hepatite foi gravíssima e vai levar um tempo até ele conseguir se firmar novamente. Seu trato gastrointestinal sofreu muito com as trocas de medicação e administração de algumas drogas tão fortes. E isso, me disse a nutricionista, não vai se reequilibrar assim de um dia para outro. Ele não corre riscos de maior gravidade ou de uma nova hospitalização, por exemplo. Mas lembram, daqueles velhos fantasmas ressucistados que comentei logo após ele baixar na UTI? Pois é, eles não querem me largar.

Ando com medo. O medo de perdê-lo repentinamente, voltou.
Ah, sim, e tem a revolta. A minha dor impotente de vê-lo com dor e nada poder fazer.
Aí, chega a descrença... Já andamos tanto... E quando tudo ia tão bem, como num jogo de peões, alguém nos puxa lá para o ponto de partida de novo. Sinceramente? Estou cansada de jogar! Me pergunto se algum dia poderemos atravessar todo o tabuleiro...
Sim, eu sei. Eu não tenho, os médicos não têm, ninguém tem as respostas. E a angústia, a ansiedade e a incerteza, mais uma vez, comprimem meu coração até deixá-lo do tamanho de um noz. O coração que anda cansado de viver de sobressalto, na palma da mão.

Entendam que não estou cansada do meu filho. Jamais! Ele é minha luz, meu mestre, meu amor maior, a razão pela qual Deus me pôs neste mundo... Mas ando cansada dos caminhos pelos quais passamos, e repassamos, e mais uma vez... como se andassemos em círculos. Existem horas que essa minha fé teimosa (lembram dela?), parece não adiantar de nada.

A fisioterapeuta do Caio prescreveu dois novos "auxílios" para ele. Uma goteira, que é um suporte para o pé e parte da perna (um pouco abaixo do joelho), para ajudá-lo a posicionar corretamente o pé. Ao mesmo tempo, pede que ele use mais o carrinho estilo guarda-chuvas e a cadeira de refeição, onde sua postura fica melhor. Final da semana passada, ela prescreveu o parapódium que é uma espécie de prancha, onde a criança fica de pé e brinca com um tabuleiro. Inicialmente fiquei deprimida. Fiquei imaginando o Caio sendo transformado num "robôzinho". E fiquei me perguntando se todos estes esforços valerão à pena, se trarão algum resultado efetivo. Tento colocar os pés no chão e perceber se o Caio já não alcançou o máximo de seu desenvolvimento e eu sigo insistindo, talvez até forçando os próprios limites dele.

Mas aí, pessoas queridas me fazem recordar tudo o que já vivemos e superamos. Todos os prognósticos que o Caio contrariou. As provas que ele não pára de dar do quanto quer estar aqui e do quanto pode ir além. E se é pra lembrar de algo "velho e ressuscitado", vou lembrar que o Caio superou a morte. Mais de uma vez. Definitivamente, ele não veio pra esse mundo só à passeio. Quando, teoricamente, não havia chance nenhuma, eu acreditei junto com ele e fizemos o "impossível". Então, se agora, existe alguma possibilidade, por que desacreditar? É, eu não posso e não vou desistir. Minha amigas me relembram. O Caio, com sua coragem alegre, não me deixa travar. Posso esmorecer. Mas aí, eu pego sua mãozinha, ergo a cabeça e sigo em frente.

Se vai dar certo? Não sei. Porque não sei o que é "dar certo" nesta vida. Mas sei o que é lutar, se esforçar, fazer de tudo pra ser feliz, do jeito que dá. Caio me ensina isto todos os dias. E eu vou me empenhar muito pra não esquecer.

E é assim, oscilante, bem canceriana caranguejo que ando pra frente, pro lado, pra trás, pra frente de novo. E volta e meia me escondo num buraquinho de areia. Mas minha gratidão para com todas que lutam com a gente (e pra essa luta e esse amor a geografia não conta) persiste. Maior que a fé: inabalável.

Em especial para Dani S, com amor.