quarta-feira, 25 de julho de 2012

A socialização da alienação

Eu sou uma deslumbrada com a internet, com a conectividade, com a capacidade de interação permitida. Sou uma viciada das redes sociais. É através dessas ferramentas que conheço pessoas fantásticas do mundo todo. Que aprendo mais sobre deficiência, tratamentos de reabilitação, discuto diagnóticos médicos. Que converso, troco ideias, desabafo. Que encontro colo, ainda que virtual. 

Mas, claro, internet também se tornou uma forma de lazer. De falar (publicar) abobrinhas, compartilhar memes, piadas, pensamentos de auto-ajuda, fotos de bichinhos fofinhos, de sátiras... Continuo achando bárbaro! Toda essa roda viva é, afinal, o que somos através da vida. Inclusive discordo categoricamente quando os que EU chamo de pseudo-intelectuais vêm bradar opiniões de que os cyber espaços estão precisando de mais conteúdo, de mais cultura... Ser culta ou inteligente não faz de mim uma PhD em chatice (ao menos eu espero que não). Que viva a breguice, o besteirol, o riso frouxo! Porque nas horas que precisa - e aí reside a grande diferença - eu também sei falar sério.

Por isso, assisto mais uma vez contrariada a propagação de "selos" repudiando a propaganda política, o compartilhamento de informações de candidatos e demais assuntos relacionados às eleições - tão próximas - nas redes sociais. 

Como assim? Não são, afinal, as redes sociais, uma das nossas formas de interagir globalmente? Não foi a democracia uma luta árdua a ser conquistada? Não é a informação um direito de todos - e eu acrescento, um dever dos ditos mais "esclarecidos"? Porque eu não entendo. Não querem fotos de bichinhos fofos. Mas não querem falar de política. Aliás, detestam política. 

Pois eu só tenho a dizer que enquanto continuarmos detestando política ou detestando, ao menos, receber informações sobre um processo crucial para o futuro de cada uma de nossas comunidades - essas sim, reais, a minha cidade, o meu bairro, a minha rua - vamos continuar pastando na mão dos mesmo políticos que elegemos e, mais tarde, criticamos.

Eu tenho meus candidatos e acho que são os melhores. E sei que cada um tem direito de ter os seus e ter a mesma opinião sobre eles. Mas tenho o direito de compartilhar o que, afinal, acho que eles têm a contribuir na sociedade que vivo. Em alguns casos, acho que é até mesmo um dever cívico. Sem enfiar goela abaixo de ninguém. Compartilhando, como é tão natural nestes espaços.

Dizem que o povo que não conhece sua história está condenado a repeti-la. O que dizer então do povo que não quer discutir o futuro do seu país, mas se mobiliza todo e replica as fotinhos da vilã da novela das nove? Sem críticas vorazes, por favor, eu mesma me divirto e encho meu mural com a Carminha e a Nina, fenômenos de comunicação atualíssimos. O perigo, reforço, existe quando se quer uma unanimidade ou homogeneidade que além de ditatorial é extremamente perigosa e insalubre. 

Celebremos as redes sociais e sigamos aprendendo a extrair delas o seu melhor. Vetar, ignorar, repudiar, fazer campanha contra o direto da opinião alheia. Isso não tem outro nome não. É tão somente a socialização da alienação. E disto, eu estou foríssima!


segunda-feira, 16 de julho de 2012

sábado, 14 de julho de 2012

Boletim médico

Daí que longo no primeiro final de semana da troca do anticonvulsivo, Caio teve um febrão repentino de quase 40 graus! Na neura coletiva que, não adianta, chegou aqui em Canoas com sete casos (oficialmente) confirmados de gripe H1N1, corremos pro hospital.

Graças ao bom Deus e Santo Antônio era "só" a segunda amigdalite deste inverno :( Mas, com a friaca que fez (eu sou calorenta, mas esse julho tá que tá gelado!), o médico recomendou uma semana de repouso, descanso, sem escola nem fisio, já que ele estava com a imunidade prejudicada, a gripe realmente rondando e tals.

No final tudo deu certo, fora o misto de tédio e revolta que se davam nele vez ou outra pelas férias forçadas. E a "normal" gastro-qualquercoisa-enterite que vem na carona dos antibióticos.

O bom é que ele passou incólume pela infecção sem sinal de crise convulsiva e eu, aquela que quer sempre ver a metade cheia do copo, já começo a contagem positiva. Estamos há 42 dias sem convulsões! \o/

Fora minha chateação com o fato de achar que ele está mais imunodeprimido este ano do que ano passado, fica a imagem sempre de um guerreiro. De uma criança iluminada. Que mesmo doente, traz paz no semblante... Basta dar uma espiada no seu período de repouso médico...



sábado, 7 de julho de 2012

Um novo (?) diagnóstico

Então que Caio tem tido, a meu ver, crises convulsivas com muita frequência. Por isso que abandonei o neuropediatra dele, depois de quatro anos. Porque não estava satisfeita, porque achei que ele não estava dando a devida atenção ao acompanhamento que, afinal, sempre buscamos. Foi por isso que fui atrás de outra opinião no Hospital Santo Antônio em março.

Agora, junto à Dra. Fabiana e Dra. Elnora, me sinto mais segura. Elas têm mais interesse e sabem como é importante tê-lo bem monitorado. Recapitulando: fizemos um eletro em março e ajustamos um dos três anticonvulsivos (divalproato de sódio) que ele usa. Daí, depois de uma média de uma convulsão por mês, ele ficou três meses sem crise. Mas, agora em junho, teve duas crises apenas numa semana. Acendi a luz vermelha!

Consultamos e elas decidiram por um novo EEG para ver se, de março para cá, o traçado dele apresentava alguma alteração mais significativa. Mas já tinham caminhos previstos de nova terapêutica. Fizemos o exame esta semana e voltei, sozinha, outro dia, só para conversar sobre a médica.

E o diagnóstico, novo, não é assim, de todo inédito. Caio tinha diagnóstico de Síndrome de West desde os 7 meses. Pela idade, como a síndrome permanece, hoje ela se denomina síndrome de lennox-gastaut. O que, na minha teoria, não muda muita coisa. Mui basicamente, é uma síndrome convulsiva de difícil controle, de crises repetitivas. 

Optou-se pela terapêutica inicialmente planejada. Aumentamos a dosagem de divalproato, que por análise de níveis séricos se mostrou bem baixa para o peso do Caio. Abre parênteses: eu fico sempre com o pé atrás com o divalproato, porque foi o primo-irmão dele, o ácido valpróico, que lhe causou a hepatite medicamentosa quase fatal em 2008. Mas, elas me asseguram que ele ainda é o mais eficiente para controlar o tipo de descarga elétrica que seu cérebro tem produzido desordenadamente (por isso a importância de realizar exames com uma frequência mínima semestral). Fecha parênteses. Trocamos o Tegretol (carbamazepina) por uma releitura mais moderna, o Trileptal (oxcarbamazepina). A tendência é que, se der certo, abandonaremos aos poucos o Topamax, pouco eficiente para o quadro atual.

A notícia ruim: a síndrome não tem cura. Provavelmente ele vai usar medicação a vida inteira. Notícias boas: não é degenerativa. Pior que está, não fica. O pior quadro, já alcançamos. É daqui pra melhor. E, elas me asseguram, como outros neuros que já passamos, que para quem traçado de síndrome, o caso do Caio nem é dos mais graves. Mas queremos - eu e as médicas, um controle maior. Atualmente, nossa meta é uma crise semestral.

Nesse processo todo, claro que fico insegura. É sempre um recomeço. O método das tentativas. Os sentimentos se misturam na minha cabecinha já complicada: medo, ansiedade, esperança. Esses nomes esquisitos de síndromes me assustam. Mas ao mesmo tempo, não consigo acreditar muito nelas, confesso. Caio tem uma convulsão de difícil controle, é fato. Mas ele não apresenta, a meu ver, os outros "sintomas". Principalmente, porque elas estão associadas a grave deficiência mental, que eu, mãe, não consigo enxergar... Que as professoras dele também não enxergam. Me pergunto se eu estou negando sempre a gravidade do caso dele. Ao mesmo tempo, não acredito nisso, pois se eu negasse mesmo, eu não ia viver atrás de respostas.

O caminho nisso tudo é viver um dia de cada vez. É tentar não me apegar muito a esses diagnósticos. Vejo sim, meu filho, desde o início, a exceção de uma regra. Desisto de médicos que me dizem "é impossível". Sei que não realizaremos tudo, mas prefiro me apegar aquilo que conseguiremos. Ninguém consegue tudo, ninguém realiza tudo. Um exemplo claro disso, é a recente ressonância magnética que aponta a lesão cerebral acomodada sobre o lobo frontal, numa região responsável pela memória. Segundo o laudo médico, Caio não tem memória! E sabemos, vemos dia-a-dia, não é isso que acontece!

A alternativa: seguir a vidinha de sempre. Pesquisando. Lutando. Amando. Mas, acima de tudo, acreditando. Ainda sonho muito para o Caio. Ele já é muito mais do que lhe foi previsto pelos piores prognósticos. Deus é mais e Caio é seu forte anjo, a me dar lições infinitas de fé e superação. Como quando certa vez me perguntaram na rua: "o que ele tem?". E eu, prontamente, compartilhei o diagnóstico: "Muito amor"!

quinta-feira, 5 de julho de 2012

Divagações de uma quase loba...

E daqui a 10 dias estarei completando 40 anos. 
Para quem imaginava, nos idos dos anos 80, que no emblemático ano 2000 seria uma "senhora" de 28 anos, vou confessar pra vocês que acho que ainda não cresci. Ou estou começando a crescer agora.

Passei quase quatro décadas da minha vida querendo alguém que me amasse. Querendo que todos me amassem. E achando que nunca tinha ganho um amor à altura do meu merecimento. E não falo de amor sexual. Falo de querer bem mesmo. De ser admirada. Acarinhada. Protegida. Não fui. Ou acho que não fui.  Nem por mãe, nem por pai. Nem por núcleo familiar "formal". Às vésperas de completar 40 anos, eu seguia achando que o mundo me devia amor. 

Não tem sido um processo fácil, por vezes é, inclusive, bem doloroso. Mas ao longo dos últimos dois anos, tenho me olhado mais. Tenho olhado pra dentro de mim, com toda franqueza. Buscando, não ver as minhas imperfeições e carências, que delas já estou careca de tomar tento... Mas tentado ressaltar minhas melhores qualidades. 

Decidi que se o mundo não me ama, eu posso - e mereço - me amar!


Começou com o projeto 11 quilos à menos em 2011. Perdi 9. Sem dieta. Com mudanças de hábitos. Ainda quero mais, mas hoje já aceito meu corpo melhor. Depois, veio a mudança nos cabelos. Quero ser loira, quero ser lisa, quero ser linda. E o essencial disso tudo é que tenho conseguido gostar mais de mim e, fundamentalmente, não me culpar por me dedicar tempo, dinheiro, carinho. Se eu posso e tenho alegria em fazer isso por quem amo, também posso e devo fazer isso por mim mesma. 

No fim do ano passado, a primeira tatuagem. O sonho reprimido da adolescente. Tive medo sim, de parecer ridícula. E mandei este medo e a opinião das pessoas às favas! Eu amei fazer. E a minha opinião a meu respeito é a que mais me importa.


Agora, para celebrar a chegada vagarosa, mas conquistada, batalhada, suada de uma certa maturidade, me dei duas novas tatoos. Fiz um ideograma daquilo que me move desde sempre: a FÉ. E fiz uma gatinha sensual no ombro esquerdo. Me perguntaram: "Ué, mas tu sempre gostou mais de cachorros do que gatos". E eu respondi: "É que agora a gata sou eu!". 




E querem saber? É assim que me sinto. Uma gata se insinuando para a vida. Para seus prazeres. Seus desejos. Seus sonhos. No máximo, uma filhote de loba, aprendendo a soltar seus uivos pela vida.



Se é tarde e fica ridículo? Pouco me importa. Acho sim que "demorô", como dizem por aí. Mas a cada dia me conheço mais, me respeito mais e gosto mais de quem o tempo me tornou. Li muitas coisas sobre a famosa "idade da loba".  E acho que encontrei a definição perfeita para a loba dona do blog Meus Frutos... 

"Como uma fruta madura, a mulher-loba conhece o momento da plenitude da sua estação. Mas a colheita, é ela quem determina, guardiã zelosa da seiva que escorre das suas raízes."

Que venham os 40 e os próximos 40! Porque, entre risos e lágrimas, acertos e erros, eu acho que tem valido muito à pena. 


terça-feira, 3 de julho de 2012

Da capacidade de amar

A escola do Caio, já escrevi aqui, é bastante humilde. Municipal, localizada num bairro de subúrbio. Especialmente este ano, seus colegas são visivelmente bem carentes, materialmente falando. São crianças com pouca roupa, roupinhas bem gastas, calçados idem.

Algumas também com forte carência emocional, se percebe fácil. É só chegar com um sorriso, dar uma mão... e eles se grudam na gente, que nem chicletinho. Eu, como sempre sonhei ter uma penca de filhos, me realizo lá. Muitos são os que me abraçam, me pedem beijos, me elogiam, puxam assunto...

E é pra isso que me coração se abriu nos últimos tempos. Para a riqueza que estes pequenos carregam em seus coraçõezinhos tão puros. São crianças que já são judiadas pela vida. Casos em que o Conselho Tutelar precisou intervir. E têm amor transbordando.

Não só pelo carinho e igualdade que tratam o Caio. São cuidadosas.Se preocupam em cuidar os lanches diferenciados do Caio, se ele pode comer. São afetuosas. Dia desses eu saindo da sala com ele, um coleguinha corre e me dá um desenho: "Ó tia, fiz pro Caio, pra ele nunca esquecer de mim". Vim pra casa com o coração leve por aquele afago tão especial que ele fez ao meu filho e na minha alma.



Pois no dia seguinte, na mesma hora, volto para buscá-lo... e tem uma penca de desenhos nos aguardando. "Tia Cláudia, eu não quero que o Caio esqueça de mim". "Nem eu". "Ó, eu fiz um avião pra ele". "Eu desenhei uma pista e carrinhos". Um a um foram depositados no colo do Ito. E ele veio pra casa faceiro, ciente do tesouro que tinha em suas mãos: o tesouro da amizade verdadeira, pura, desinteressada.




Reflito sobre estudos que se fazem de gerações X, Y, Z. De crianças cristal, índigo e sei mais lá o quê. Eu acredito no futuro da humanidade. Porque vejo esse futuro literalmente sendo desenhado por crianças de alma superior à da minha geração. Vejo crianças que não se moldam por maus exemplos. Que superam adversidades e criam seu próprio modo de viver, alicerçado na solidariedade. Torço para que o crescimento não lhes traga o fim desta inocência. Que sigam acreditando e praticando a transformação que só a força do amor é capaz. Amor ao próximo. Amor à vida. Amor à alegria.


Me enterneço e me alegro com tanta capacidade de amar, ainda que seus cotidianos sejam moldados com rispidez. Dizem que damos o que recebemos. Os carentes coleguinhas do Caio me mostram quão ricos são. São vitoriosos. São exemplos de esperança e superação. Me mostram que se nada acontece por acaso, meu guerreiro está entre os seus iguais, junto a pequenos valentes. Que Deus os proteja sempre. Que seus corações permaneçam imensos ainda quando maiores eles se tornarem. E que a vida, no devido momento, lhes retorne com muito merecimento esta energia amorosa.