quinta-feira, 25 de fevereiro de 2010

A emoção das primeiras palavras

Caio tá "soltando a língua".
Mamãe e vovó agora são palavras diárias, dirigidas ora com insistência, ora com carinho, para as pessoas certas... E hoje ele disse "mano", pela primeira vez, chamando claramente o Yuri.
Impossível tentar descrever a emoção dessa nova e feliz fase.
Com quase quatro anos de atraso, o que poderia ser apenas normal, se torna grandioso.
E aí, a gente esquece tudo o que passou e só pensa que a vida pode ser boa. Cada vez mais.

quarta-feira, 24 de fevereiro de 2010

A saga do glaucoma

Desde que o Caio curou a hepatite medicamentosa, ele vinha tendo muitas crises de vômito, durante alguns meses sem diagnóstico... Até que se chegou ao glaucoma. Caio tem pressão alta nos olhos, provavelmente de origem neurológica (pelas áreas do cérebro que foram lesionadas). E, ao que o acompanhamento indica, as crises de glaucoma tem sido potencializadas pelo uso do topiramato, um dos anticonvulsivos que ele usa. Existem vários estudos sobre isso, a oftalmo que o está acompanhando, inclusive, fez sua pós pesquisando essa vertente.
Caio tem feito acompanhamento periódico, com exames de fundo de olho semestrais. Por enquanto, as crises não tem comprometido a visão dele. Mas isso pode vir a acontecer. E os danos do glaucoma são irreversíveis. Infelizmente, como as crises tem aumentado em frequencia, muito provavelmente vamos ter que tirar o anticonvulsivo dele. Tirar não, substituir por outro.
Semana que vem, Caio terá consultas com a gastro (porque suas crises de glaucoma sempre são acompanhadas de uns 2 ou 3 dias de vômitos intensos), o neuro e a oftalmo.
Fico apreensiva. Sabe a história de se ficar o bicho pega, se correr o bicho come? Pois é. O topiramato é tido como um dos remédios neurológicos mais modernos. Tenho medo dos prejuízos que a troca dele possa trazer ao desenvolvimento do Caio, que está tão bacana. Tenho medo das quase inevitáveis convulsões. Mas não dá mais pra ver meu pequeno sofrendo a cada quinze dias e, ainda, correndo o risco de perder a visão.
Quem disse mesmo que seria fácil?

quinta-feira, 18 de fevereiro de 2010

Inclusão - ô dificuldade, viu?

Claro que esses dias na praia foram, como afinal é nosso cotidiano, mais um teste drive pro espírito inclusivo do próximo. Mas eu vou contar, ô coisinha difícil de achar...
Fomos e voltamos de ônibus. Dá uma hora e meia de viagem, o coletivo nos deixa na esquina da rua da minha cunhada, onde o Sandro, que já estava lá, nos buscou. Super tranqüilo. Em tese.

Na ida, tínhamos comprado as passagens na rodoviária de Canoas, usei o benefício do passe livre – sim, eu preciso, só por esse e outros detalhes é que fomos à praia (casa emprestada da minha cunhada, pagando passagem só pro Yuri, despensa super abastecida e à nossa disposição...). Então, foram três bilhetes de ida: Caio, acompanhante (eu) e Yuri. E uma moça que insistia em ir à praia aquela noite, resolveu que iria mesmo que fosse em pé. O que não foi o que aconteceu na prática: ela queria mesmo era a poltrona número 1, destinada ao Caio. “Por que um ‘nenêzinho’ precisa de uma poltrona só pra ele? Pode ir no colo,na boa”.

Na boa, digo eu! Não tenho que me justificar, não tenho que contar pra todo mundo que ele está próximo de completar 5 anos, que tem uma deficiência grave. Não tenho a obrigação de me expor 24h, ao vivo (ok, faço isso aqui, no meu canto, mas não tenho síndrome de BBB). Me cansa ter sempre que justificar como vivemos, porque vivemos, de que modo sentimos a vida. Mas, até por cansaço antecipado, engoli tudo e respondi delicadamente à moça: Ele está apenas exercendo seu direito de ocupar um banco individual.

A volta foi mais conturbada, porque não tinha como reservar os lugares. A gente compra os bilhetes e vai sentado quem entrar primeiro no ônibus. Quando vi que ele já chegava bastante cheio, perguntei ao motorista se o Caio não teria prioridade. Ele me respondeu “até que sim, mas a senhora tem que entrar ‘duma’ vez com ele ou esperar o cobrador pra lhe auxiliar”.

PQP! O cobrador em questão estava envolvido em ajeitar as malas das mais de 10 pessoas que queriam embarcar no ônibus, além de nós. E nisso, a maioria delas passava por mim e pelo Caio às cotoveladas! Não seria obrigação ou, no mínimo, civilidade, que esse motorista me ajudasse à embarcar com o Caio? Mais adiante, na viagem, ouvi esse mesmo motorista comentar que “basta a criança não falar que a mãezinha já se julga no direito de atendimento preferencial”. Minha vontade foi esfregar a carteira de passe livre intermunicipal do Caio na fuça do sujeito até ela desmanchar! Pôxa, temos direito à ela! E não só pela deficiência em si, cumprimos exigências sócio-econômicas definidas por lei para tê-la!

Eu pensei em bater boca com o motora. Pensei seriamente em mandar um email cabeludo pra Unesul (empresa do ônibus) com data, horário e detalhes primorosos. Mas, na maioria das vezes, canso antes de começar. Ter um filho com as necessidades do Caio é maratona das grandes. Cansa agendar, levar nas terapias. Cansa, às vezes, pesquisar e ir atrás de alternativas de novas terapias que não podemos pagar. Cansa ter medo de crises convulsivas, de glaucoma, de refluxo... Cansa as noites sem dormir, as constantes e necessárias revisões médicas.... Isso, sempre é bom lembrar, apesar do meu imenso e verdadeiro amor por ele. Uma coisa (cansaço natural da situação) não exclui a outra (o amor incondicional). Porém NADA me cansa mais do que a falta de tolerância entre os homens. Porque eu falo muito em inclusão... só que quando me pego pensando à fundo nesses acontecimentos, não sei se isso é tão somente a inexistência dela na prática. Olhando assim bem de pertinho, parece que tudo isso realmente acontece porque, como já estou cansada de saber, a maioria das pessoas desconhece o respeito ao próximo, a gentileza, a solidariedade. E eu desconheço doença mais grave do que essa.

quarta-feira, 17 de fevereiro de 2010

De volta, outra vez...

Eu nem vou tentar justificar muito meu novo sumiço.
É assim, a vida tá voando...
Tivemos uma oportunidade de passar dez dias na praia e isso aconteceu de repente... então lá fomos nós.
Foi ótimo. Os meninos curtiram muito e acho que deu pra realmente recarregar as baterias pra 2010.
De volta, deixo umas fotinhos e a promessa de que, talvez agora, a gente retome tudo por aqui.


As 77 melhores fotos, de um universo de mais de 250 estão no meu álbum no Orkut.

Os acontecimentos da temporada

Quiçá, do ano, da vida!
Caio tem mostrado uma evolução muito legal.
Na praia, desandou a chamar mamãe e vovó. É a alegria ainda mais desmedida das duas avós agora.
E deu uns passinhos muito fortes na beira do mar.
Sim, com apoio. Sem conseguir levantar a cabeça.
Mas, para quem conhece o universo dos portadores de paralisia cerebral, sua marcha insistente e bem coordenada é um troféu! Não é a certeza de nada, como sempre. Aliás, é tão somente a importante certeza de que precisamos ardentemente continuar lutando. Pra mim, que andava borocoxô com a vida, é um banho de ânimo!





Os vídeos não estão numa super qualidade, mas vale pra dimensionar a emoção do coração véio e calejado aqui...

http://www.youtube.com/watch?v=7Ud76QsSHdc

http://www.youtube.com/watch?v=c6o5ZreKz0E

http://www.youtube.com/watch?v=3HbH7Tk0D-E