Os presentes de Caio

No último sábado, estávamos na praia há pouco mais de 24 horas, quando Caio começou a passar mal. Chorava muito, aparentemente de dor, e não conseguia abrir os olhinhos, que lacrimejavam. Ainda na incerteza da necessidade de levá-lo ao atendimento de emergência, estávamos comendo crepe na praça central. Mas seu choro foi ficando alto, forte, insistente. Então um vendedor ambulante se aproximou e nos deu seu "bastão" de luzes piscantes. E me disse: "Pega para o menino, talvez ele goste". Meu filho mais velho comentou: "Ele deve estar vendendo bem pra dar um pro Caio". Expliquei a ele que não era disso que se tratava. Mas de um olhar empático e generoso, tentando aplacar ou atenuar o choro de uma criança. Se tratava de carinho.

Com alguma frequência, Caio é presenteado na rua. Sempre me emociono. Tem o balão da Pequena Sereia que ele ganhou em 2015, de uma moradora de rua, cujos pertences cabiam num carrinho de supermercado, quando saíamos do Hospital da Criança Santo Antônio, em consulta pré gastrostomia. Ela deu acompanhada da frase "Toma, menino bonito, para te fazer ainda mais alegre". O balão está conosco até hoje.

Outra vez, estávamos no ônibus apertado, não adaptado, fim de tarde, voltando da fisioterapia. Um homem começa a conservar comigo, pergunta a história do sorridente garotinho. Fica com os olhos cheios d'água e me pede permissão pra tirar sua corrente do pescoço com o símbolo do Superman e colocar em Caio, junto de um beijo. "Herói é ele", me diz.

Penso no porquê meu filho ser tão presenteado. Acho que é uma retribuição. De quem vê ele com o coração e, por isso, além das limitações. Para quem enxerga a alma linda, um verdadeiro presente do Universo. Um presente que traz em sua própria existência mensagens de força, coragem, amor à vida e alegria acima de tudo. Um presente que não deixa morrer em mim a fé na bondade humana.

Obrigada, filho

Dia 22 - A felicidade de ter deixado doer

Desde ontem tá rolando forte um texto na internet que é um desabafo de uma mãe "especial" sobre a maternidade do filho com deficiência não ser, de longe, como um dia foi sonhado.
Nas minhas palestras a famílias, falo que é necessário viver o luto do filho perfeito, sentimento absolutamente compreensível. É necessário deixar doer até sangrar. Para, quem sabe, possamos abrir espaço para uma aceitação que - longe do estigma de "santidade" que envolve a maternidade nesses casos - nos permita ver quão enriquecedora pode ser a vida com nossos filhos e sua deficiência.

Apóio integralmente que se permita sentir a dor, ela nada tira do amor que temos por nossos pequenos. A única parte que achei triste, foi da autora dizer que não sonha mais, apenas vive o hoje.

Olho pra Caio. Agradeço todas as dores que me permito sentir. Elas me prepararam para ser feliz pelo que temos hoje. Não, não foi nada do que sonhei. Mas tem sido muito mais intenso e transformador do que eu jamais poderia imaginar. E justamente por isso, seguimos sonhando.

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Dia 15 - A felicidade como um porto seguro

Ontem foi um dia com algumas felicidades. Mas no final dele, veio a tempestade. Me sentindo perdida, insegura, a felicidade bate à minha porta através do teu olhar. Olhar de amor, encantamento, entrega. Olhar de quase veneração, o que torna minha responsabilidade de te amar ainda maior.
Teu olhar e teu amor vêem em mim um porto seguro e eu reflito esse sentimento pra ti: és tu fonte da minha coragem de seguir em frente. 

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Para Caio

Faz tempo que não escrevo de ti, filho. E esse blog, esse espaço nasceu justamente por ti, que me fez entender a força e o valor dos meus frutos. Mas como tal, precisaram de tempo para maturar e serem saboreados. E a cada nova estação é possível que os ciclos se renovem e também alguns sentimentos adormecidos, aparentemente superados, renasçam.

Ontem tirei uma foto tua, como tantas que sempre tiro. Porque sou uma mãe assumidamente coruja. Porque tua alegria me comove e inspira. Tu estavas pronto para ir à escola. E eu fiquei profundamente tocada ao vê-la. Meu Deus, como tu é lindo, meu filho! Como teus traços são perfeitos! Como teu rosto se ilumina, com teu sorriso que nasce dos olhos, da alma!

Mas preciso te dizer, filho. Me doeu. Muito. Eu aceito, mas tem dias que dói bastante. Mortalmente. Tua deficiência. Tuas impossibilidades. Tuas limitações, causadas nessa vida por irresponsabilidade alheia. Sei, acredito mesmo, combinadas entre nós dois, muito antes. A gente topou enfrentar juntos. Mas ainda assim me dói. Porque vejo que tu tentas falar mais do que consegues hoje e não ser entendido te frustra. Porque te esforças pra que teu corpinho responda além do que ele tem conseguido. E porque todo nosso empenho não tem dado os resultados mais desejados. É duro conviver com desapontamentos. E ser feliz apesar deles. Vendo por este ângulo, acho que até que estamos nos saindo bem.

Ainda assim, quero te pedir: me desculpe. Me desculpe porque ando muito cansada. Cansada dessa rotina estressante de horários cronometrados para tantos compromissos de reabilitação. Cabeça cansada de sempre criar o plano B, o C, quase esgotando o alfabeto, buscando mais e mais oportunidades para que desenvolvas o teu melhor. Cansada de andar de ônibus, de olhares preconceituosos ou de comiseração, de correr atrás de receitas médicas contínuas, de andar sempre com o oxímetro na bolsa. Exaurida de pessoas que não têm sequer a dignidade de olhar para nossos sapatos, quiçá para calçá-los, e ainda assim emitirem opiniões e julgamentos. Que não sabem da missa a metade, porque não querem saber.

Me perdoa, filho. Quando reclamo de dores musculares pelo manuseio diário contigo. Porque né? Além de lindo, estás um rapaz, quase da minha altura! Te peço perdão quando choro de cansaço – escondida ou na tua frente. Me perdoa quando deixo prevalecer minhas vontades, meu bel prazer. É quase uma questão de sobrevivência, sabe filho? Me perdoa porque eu sei que disse que te carregaria em meus braços a vida inteira e parece que as forças me faltam demasiado cedo. Me perdoa se eu aprendi tanto com tua coragem, mas ainda assim, não sou sombra da fortaleza que tu és. Sei que as minhas limitações são infinitamente maiores que as tuas. Te venero por isso.

A tua imagem tão linda dessa semana doeu meu coração. Repito: como tu é lindo, meu filho! E como é imenso esse amor que te tenho! Esse amor que tem se sentido impotente, mas que é tão visceral. Que só a gente sabe, porque só a gente vive. Não tem sido nada fácil, né filho? E o mais incrível disso tudo: somos peculiar e genuinamente felizes. Eu te agradeço por não desistir de mim. Eu te agradeço por ter me escolhido. Te agradeço por dar a tua vida para eu me tornar melhor. Te agradeço por tua luz acolher minha sombra. E juntos sermos completos.

Eu te amo. Obrigada por me permitir isso.

Mamãe (uma das poucas, mas lindas palavras, que tu consegues dizer) 

A fralda Jota

Há cerca de um mês, Caio deixou de usar fraldas infantis (ele usava XXG) e passou a usar fraldas J. Jota de Juvenil. Uma escala antes dos tamanhos de adulto. Foi o natural caminho de seu crescimento e resultado também dos 12 quilos a mais pós gastrostomia. Mas sinto a necessidade de compartilhar que, por isto, vivo mais um luto.

Houve um tempo em que ele até ensaiou um desfralde. Mas, não conseguiu ir adiante. 
E a mim, é inevitável não sentir cada "não" com o triste sentimento de fracasso. Sim, sou ciente de tudo o que já conquistamos, tão enormemente além dos prognósticos iniciais. Mas não conseguir, ainda machuca. 

Penso que cada "não consequimos" nos afasta da normalidade que eu tanto idealizei (e, aí atentem, estou falando de mim, exclusivamente de meus sentimentos). Algumas vezes, o não me assombra com fantasmas futuros: Como serão as dificuldades, responsabilidades e até mesmo complicações mais adiante? Cada não, é uma luta que foi perdida. Apesar de todo o nosso empenho. Ao mesmo tempo, o não me lembra que, apesar de tudo, a gente vai seguir. Que a dor, que agora acolho, também vai passar. Um dia, talvez volte aqui e fale da superação dela.

E esta é a insistente sementinha que ando querendo distribuir por aí, quando falo em aceitação. Aceito toda nossa trajetória e tudo o que vivemos até aqui. Mas também sei que alguns momentos serão mais difíceis do que outros; ainda que apenas inicialmente, ainda que só aqui dentro do meu coração. Aceito e acolho meu sofrimento pela confirmação de um filho pré adolescente que precisa usar fraldas. Não julgo se estou certa ou errada em sentir assim, pois afinal é exatamente assim que sinto. Aceito. Sei que fizemos nosso melhor. E tento ver que não é que este esforço não foi suficiente. Foi na medida para nos trazer ao patamar que estamos hoje. Abraço minha frustração e digo a ela: tudo bem, tu também vens para me fazer crescer. Hei de entender, logo mais.

Coragem para mudar o que se pode mudar, serenidade para aceitar o que não se pode mudar e sabedoria para distinguir uma situação da outra, eternizou São Francisco. Serenidade. Palavra linda. Conquistada. Estou triste. Mas serena. Já mudamos tantas coisas... Já sorrimos por tantas árduas vitórias. Uma fralda Jota é apenas mais uma lição que fica. No caminho, nem tudo é flor. Mas tudo pode virar fruto.

Novos desafios

Existe uma figurinha, daqueles Memes do Facebook em que o personagem Chapolin Colorado diz assim: Eu estou tão feliz. E a vida responde: Pois não seja por isso... Foi assim que me senti nos últimos dias. Como se tivessem puxado o tapete por onde, cheia de sorrisos, eu desfilava. Por alguns instantes, vejo quão árduo é mudar nossos padrões de comportamento. Lá estava eu mais uma vez me sentindo sacaneada. Quase com peninha de mim. Quase vítima outra vez.

Mas se tem algo que aprendi (ou estou tentando muito aprender) nessa minha passagem por esta vida, é que não sou vítima de nada. Sou estrela de minha própria história. Se ela me vem cheia de emoções – altos e baixos, sorrisos e lágrimas, dor e alegria -, meu protagonismo só me permite vivê-las. Então, bora lá!

Caio vai fazer uma cirurgia no próximo dia 15, agora. Uma gastrostomia. Vai colocar uma sonda ligada diretamente ao estômago para receber complementos nutricionais, pois seu refluxo severo lhe colocou num peso-limite à manutenção de sua qualidade de vida. Quem nos acompanha há mais tempo, vai lembrar toda a nossa peregrinação por gastropediatras e nutricionistas desde o seu primeiro ano de vida. Provavelmente vai recordar dos testes de intolerância alimentar, os inúmeros exames, os mil especialistas consultados. Tudo que me diziam, eu seguia. Dá ovo cru. Coloca azeite na comida. Maltodextrina. Faz simpatia. Promessa. Entra na justiça e pede o Fortini.

Pois nada disso surtiu o efeito desejado. E num primeiro momento, a sensação que me veio foi a de derrota. Fracassei. Não consegui. Fugi por pelo menos 5 anos deste procedimento, que me parece tão invasivo e agressivo. Mas só quem tem convivido conosco – em especial neste último ano - para saber que nada pode ser mais doloroso do que tudo o que Caio tem passado por conta do refluxo. Este semestre quase não conseguiu ir à escola, com crises praticamente semanais. Crises em que ele grita até a exaustão, se contorcendo e suando frio de dor. E está cada vez mais fraco. Eu também cheguei ao meu limite. Basta. Não quero mais ver isso. Cedi aos médicos. Vamos operar.

Como grande parte das escolhas que já tive que tomar por meu filho, esta foi uma decisão sofrida, dolorosa. Além do medo natural de qualquer procedimento cirúrgico, acho que o que pesa mais é um novo período de luto. Pois se eu penso e publico e quero sentir que antes de ser um deficiente, ele é tão somente uma criança, cada intercorrência dessas vem gritando na minha cara: ele NÃO é normal, ele NÃO é como a maioria das crianças, ele é DEFICIENTE sim e isso marca e decide vários rumos de sua vida! A cada nova realidade imposta por seu desenvolvimento – enquanto deficiente físico, eu preciso matar mais uma vez o meu filho. Aquele menino perfeito, saudável, idealizado por todas as mães. E que mesmo 10 anos depois dele chegar com a paralisia cerebral impressa em seu RG, eu ainda idealizo, ainda sonho, ainda queria tanto que fosse.

Porque todas as lutas dos pais de crianças com deficiência por fisioterapias, tratamentos, inclusão, me desculpem, nada mais é do que nosso esforço diário de aproximá-los do padrão de normalidade de desenvolvimento. Em nome da qualidade de vida, do amor, da esperança... em nome deles... em nome do que nossos corações almejam.

É em nome disso tudo. Desta qualidade de vida que tanto lhe desejo, do amor gigante que lhe tenho, da esperança em lhe ver com menos dor e mais sorrisos ainda... em nome do que meu coração aguenta ver e viver, que cedi.

Caio vai ser operado. E a verdade é que eu estou mor-ren-do de medo. Do que vem pela frente. De novos e desconhecidos caminhos. De não saber lidar. Um dia foi assim com a DVP, que os médicos colocaram junto a seu cérebro quando ele era um toquinho de gente com 52 dias de vida. Que pânico, quantos medos de como seria a vida com aquele caninho que saía do seu ventrículo cerebral e ia até o peritônio. Que não podia bater. Que se tinha medo de pressionar até no banho. Que não podia fazer febre alta. Nunca aconteceu nada de errado. E hoje, Caio não precisa mais dela. Assim também foi a tristeza e a negação com a primeira cadeira de rodas. Hoje, ela é nossa amiga, nossa aliada. Então, neste momento, tudo o que peço ao Universo é que me abençoe com luz, discernimento e força. Já aceitei a cirurgia. Que ela seja realmente o melhor por meu pequeno grande guerreiro. Que eu continue fazendo jus para estar ao lado dele, segurando sua mão miúda o tempo todo. Que nós dois saibamos trilhar essa estrada nova. E que possamos fazer isso da melhor maneira possível. Com leveza, entrega e amor.

Para nossos amigos, fica aquele pedidinho básico. Vibes, preces, ondinhas, reiki, velas... o que for. Boas energias emanadas ao meu menino no próximo dia 15. Porque quando a vida me surpreendeu com mais um filho taurino, que teoricamente seria canceriano, eu pensei: bah, lá vem mais um teimoso para o mundo! E ele está aí, teimando lindamente em driblar os desafios da vida. Eu torço e quero acreditar, do fundo do meu coração, que a gente ainda vai dar a tréplica naquele Meme... “Eu estou tão feliz”... “Não seja por isso”... “Não seja mesmo, dá pra ficar ainda mais feliz...”. E que fiquemos. Que assim seja!

Para Caio

Para ti, meu filho, as palavras nos faltam... 
Busquei músicas que pudessem traduzir um pouco do que tu nos presenteia ao longo destes 10 anos.

"Prá renovar meu ser
Faltava mesmo chegar você
Assim, sem me avisar
Prá acelerar um coração
Que já bate pouco
De tanto procurar por outro
Anda cansado
Mas quando você está do lado
Fica louco de satisfação
Solidão nunca mais

Você caiu do céu
Um anjo lindo que apareceu
Com olhos de cristal
Me enfeitiçou
Eu nunca vi nada igual

De repente
Você surgiu na minha frente
Luz cintilante
Estrela em forma de gente"

(Frisson - Tunai)

"Palavras que foram dadas com tom de amanhecer
Levo a vida, todo esse amor contigo
Se o destino quis então deixar a fruta no pé amadurecer
O tempo passa e cada dia reascende a nossa história

Levo a vida, ainda toco o barco
Cê sabe o jeito que ainda me acho
Deixo de lado toda a incerteza e sigo o coração

Eu acredito no amor
Em busca da fé eu vou"

(Em Busca da Fé - Chimarruts)

Para Yuri

Como tu já é um rapaz, a música tu escolheu.
Mas a seleção de fotos ficou por minha conta e foi uma surpresa pra ti.
Lindo desde sempre. 
Quisera eu que as pessoas pudessem ver teu coração, ainda mais lindo.
Feliz aniversário, filho! Eu te amo!

17 de maio - 2000 - 2005 - 2015

E de repente, não tenho mais crianças em casa.
Somente um rapaz de 15 anos e um quase pré-adolescente de 10.
O tempo voou. E esse meu amor só cresceu junto - ou ainda mais que vocês, meus filhos!
Gratidão por terem me escolhido para viver essa aventura fantástica junto com vocês.
Feliz Aniversário! Que sejam felizes todos os seus dias!
Amo-os infinitamente!

Uma década de Caio!

2015 é um ano marcante. Comemoramos uma década de Caio.
10 anos. 520 semanas. 3652 dias (considerando os anos bissextos). 
Para um menino que, diziam os médicos, não viveria 5 dias.
Um menino cujos prognósticos foram os piores.
Cada vez menos olho para o que foi, para o que poderia (ou eu achava que deveria) ter sido e olho para o que tenho. 
Um filho lindo. Um menino doce, alegre, amoroso, valente. Um filho perfeito.

10 anos e às vezes parece que foi ontem. 
10 anos e parece uma eternidade.
Confesso que volta e meia bate um medinho. Como darei conta de um filho deficiente adolescente? Adulto? Como carregarei ele por aí? 
Mas aí lembro de medos muito maiores que já tive. O dele não sobreviver. O de ser vegetativo. O de viver em sofrimento. Mas como conviver com Caio e não entender que todos estes medos foram vencidos?!

Se durante muito tempo me questionei, me revoltei, neguei sua deficiência; hoje sei que - mais do que um destino talhado para o meu crescimento pessoal e espiritual - esta é apenas uma das características do ser maravilhoso que é este menino. Uma pequeníssima dentre suas várias, imensas e lindas características.

Nada comparável ao valor de seu sorriso sempre escancarado ao mundo. Nem tão profundo quanto seus encantadores olhos de jabuticaba, redondos e curiosos. Ou mais apaixonante do que sua doçura em acarinhar rostos, cabelos e viver mandando beijos. O valor e a beleza do meu filho não está em ele ser deficiente e por isso, para alguns, digno de comiseração. O fascínio de conviver com Caio é que ele ensina - como sempre reforço, a quem tiver o coração aberto para aprender - a viver intensamente. Aparentemente tão frágil, ele é um gigante em desbravar a vida. 

As dores existem. As dificuldades. O preconceito. O cansaço. Às vezes, a incompreensão. E isso - aprendi - não tem relação com sua deficiência. É do ser humano. Todos sofremos - física e emocionalmente. Todos vivemos os piores dias, aqueles em que nos parece que somente respirar já é uma imensa dificuldade.  Todos, algum dia, em algum grau, fomos pré-julgados por uma aparência ou um pré-conceito, alheios à nossa essência. E levanta a mão aí, quem nunca se sentiu cansado... de nada e de tudo ao mesmo tempo...

Mas quero ver quem aí, conserva o sorriso acima de tudo! A amorosidade. A curiosidade em desbravar o que tem além. A alegria em viver!

Caio o faz. 
Há 10 anos.
E o seguirá fazendo. 
Por quantos mais Deus nos honrar.

Para 2015, sigo aquele mantra de sonhar tudo para ele.
Sonho especificamente que ele siga vencendo suas batalhas diárias. Não somente porque me faria feliz, como sua mãe e parceira de luta. Mas porque, acima de tudo, ele é merecedor.
Sonho em fazer - quem sabe - uma grande festa em maio para celebrar essa vida tão preciosa. 
Sonho...

Caio me ensinou... como diz a música... ele é daquelas pessoinhas raras para as quais é preciso ter sonho sempre... com sua estranha mania de ter fé na vida.
Gratidão, filho, por tua vida em minha vida!
Feliz 2015, feliz 10 anos!
Felicidade... sempre!

Ele, que eu amo tanto...

Das coisas boas que essa virada do ano trouxe, foi a formatura de Yuri. Sim, meu primeiro bebê, já é um aluno qualificado ao Ensino Médio! Quando este blog nasceu - em função da chegada de Caio - Yuri ainda estava na Educação Infantil. Hoje, olho pra frente e vejo que daqui a 3 anos, posso ter um universitário em casa. Por onde mesmo andei, enquanto essa criança cresceu?

Algumas pessoas comentam que vivo em função de Caio. E que só publico sobre Caio. Mas quem convive conosco sabe o amor, o orgulho e, principalmente, a ADMIRAÇÃO que nutro por Yuri. Ele é meu grande parceiro de vida, não tenho dúvidas. É meu amigo. É meu fã, o que me deixa um tanto envaidecida por vezes. É um menino de um coração muito nobre, sensível e humanitário. 

Certa vez, uma psicóloga me fez ver que, se toda criança "perde" com a chegada de um irmão, Yuri perdeu muito mais. Bem além de ter que dividir tempo e atenção dos pais e da família com o novo membro. Perdeu a expectativa do irmão que ia jogar bola com ele, coisa que nunca pôde acontecer. Perdeu a urgência para todos os seus assuntos frente a um irmão com tantas intercorrências de saúde. Perdeu o dia do seu aniversário!!! Símbolo quase exclusivo de uma pessoa, o dia do seu nascimento, até isso Yuri teve que dividir...

E as raríssimas vezes em que houve revolta, posso contar nos dedos de uma única mão, foi mais do que compreensível. Ele sempre conseguiu expressar. Mas muito mais do que isso, cresce expressando o amor, a aceitação por este irmão que a vida lhe deu. E tocou sua vidinha com empenho...

Bolsista integral de uma escola particular, essa não foi uma caminhada fácil para nós. Quando nos mudamos, a van escolar nem entrava em nosso bairro e Yuri precisava caminhar 8 quadras para pegá-la. E lá ele se foi... correndo com as perninhas ainda curtinhas de uma criança de 6 para 7 anos, sob o sol do meio-dia indo acompanhar seus colegas. Um exemplo, apenas. Mas os obstáculos existiram e foram vários.

E tudo isso, meu filhão deixou pra trás agora dia 19. Venceu!
Como reafirmo tantas vezes, caminha para se tornar um grande homem - por seu caráter e seus valores. E me enche de orgulho e amor por sua simples existência. Sempre lhe agradeço por ter escolhido para ser sua mãe. 

Parabéns, Yuri!
Eu sempre digo que acordo para vencer. 
Tu nasceu pra isso, filho, tenho certeza.
Te amo!

Sonho ou meta?

Desde muito pequena, carrego comigo muitos sonhos. Ter filhos era um deles. Escrever um livro é outro, acalentado desde a mais tenra idade. É inerente ao ser humano. Mas, depois do nascimento de Caio, sonho, meta, objetivo, tornaram-se palavras com um peso e um significado diferentes, bem mais profundos.

Diagnosticada a paralisia cerebral de meu filho, eu estabeleci como meta que iria dedicar o melhor de mim e dos meus dias para lhe oportunizar todas as chances de reabilitação possíveis. E ainda que eu tenha plena consciência da extensão de sua paralisia, costumo dizer que sonho grande para ele. Sonho vê-lo andando. Sonho vê-lo cursando uma faculdade.

Coloquei as palavras meta e sonho, propositadamente, em seus contextos mais clássicos. Meta, consta no dicionário, é alvo. Algo que se deseja atingir. Objetivo. Já sonho está apresentado como: Aquilo com que se sonha. Fantasia ou ilusão. Desejo. Aspiração.

Ou seja: meta, objetivo, são racionais e plausíveis. Sonhos são sentimentalismos impossíveis. Será mesmo?

A meu ver, são praticamente sinônimos, quando a ambos dedicamos nossos esforços. Sim, estabeleci a meta de dedicar o melhor de mim para as atividades de reabilitação de Caio. E assim tem sido, com pesquisas, conversas com profissionais, outras mães. E vamos construindo nossa história de superação frente aos piores prognósticos médicos. Sim, sonho em vê-lo andando e cursando uma faculdade. E para tanto, dedico a estes sonhos, minha completa entrega e dedicação, levando Caio para suas atividades, por mais difícil que às vezes seja - e acreditem, na maioria das vezes é. Acho que se existe diferença, talvez esteja na paixão.

Posso ter uma meta na vida e ser completamente apaixonada pelos caminhos que talvez me conduzam até ela. Mas, sim, os sonhos são aqueles planos que tomam conta de nossa alma até mesmo quando dormimos. Sonhos são aqueles objetivos que muitas vezes renegam a realidade imposta em nome de um idealismo chamado "eu vou conseguir". A meta é planejada; o sonho é impulsivo. A meta é coerente. O sonho é visceral.

O romantismo do sonho reside de superar o tempo, a ansiedade, os planos e sobreviver unicamente da esperança de deixar de ser sonho e se tornar realidade. Ainda que ele seja arduamente trabalhado. Tal como uma meta.

Passados nove anos do diagnóstico da paralisia cerebral do Caio e seu imenso comprometimento, ouvindo pérolas como "a senhora não deve esperar NADA deste menino" ou "ele NUNCA vai ter NENHUM tipo de desenvolvimento". Alternando meus momentos de exaustão, medo e descrença com aqueles da mais forte confiança, perseverança e energia. 

A resposta começa a surgir. E eu digo: como é bom sonhar. Como é bom lutar por nossos sonhos. Como é maravilhoso entregar-se apaixonadamente a um objetivo de vida e fazer dele a inspiração de todos os nossos dias. 

Não importa o tamanho do sonho. Não há sonho pequeno ou demasiadamente grande.

Sonhos são sempre sonhos.

Sonhos nos levam mais longe do que a razão nos diz ser possível.

Sonhos nos elevam à nossa capacidade máxima de fé, coragem e realização.

Eu ouso dizer que só quem sonha vive a vida em sua verdadeira intensidade e propósito.

Tente. Vale muito à pena.

Eu perdi o Bolsa Família

Caio está com 9 anos. E ainda que desde seu primeiro ano de vida, eu ouvisse sobre a possibilidade de receber um benefício assistencial, ele só passou a ter direito a ele aos cinco anos, mais de ano após eu ficar desempregada e largar definitivamente a carreira de publicitária. Antes disso, me era claro, ele não tinha direito. Ainda assim, após ficar sem trabalho, custei a entender este benefício.

Ele recebe o BPC – Benefício de Prestação Continuada, no valor de um salário mínimo nacional, no caso dele, concedido como ajuda governamental à sua deficiência, sendo necessária a comprovação regular de que ele precisa – que tem despesas fixas altas e que a renda mensal familiar é baixa. Já o Bolsa-Família, sempre me pareceu óbvio que não tínhamos direito. No entanto durante um recadastramento, exigido pelo Ministério do Desenvolvimento Social, em 2012, ficou estabelecido pelo sistema – o literal, pelas “contas do computador” que, sim, tínhamos direito. Insisti junto ao CRAS que não me parecíamos família em condições socioeconômicas para receber o Bolsa. Em agosto de 2012 passei a receber R$ 64,00 mensais - R$ 32,00 por filho – Yuri e Caio. No recadastramento – que aí entendi – é anual, de 2013, o valor foi praticamente dobrado, novamente no automático, pelo sistema. Passei a receber 134,00 (valor este calculado para dois filhos). Nunca menti informações, nunca criei situações favoráveis nem alterei dados para o recebimento do benefício. Acredito que num país de tantas desiguldades sociais, ainda somos – eu e meus filhos – privilegiados. Mas, não era uma questão de eu querer o Bolsa Família. Repito: o sistema nos dava.

Mas, justamente, de um ano pra cá, ele passou a ser de grande ajuda. Caio tem suas sabidas intolerâncias alimentares, o que torna sua simples alimentação diária muito mais onerosa do que a que qualquer criança sem este tipo de intercorrência. Faz uso de três anticonvulsivos contínuos, não padronizados – o que significa que não são fornecidos pelo poder púbico – que alcançam o valor de R$ 1.000,00 mensais. Pago a ele um plano de saúde cuja mensalidade fica em torno de quase R$ 200,00. Luxo, alguns classificam. Sobrevivência e relativa tranquilidade, afirmo eu. Lembrando que Caio tem epilepsia de difícil controle, ao longo de três anos teve crises que exigiam suporte de oxigênio e outras intervenções médicas quase imediatas. Certa vez, sem plano de saúde, dependentes do SUS como a imensa maioria da população brasileira, ele teve uma crise e ficamos cerca de meia hora aguardando uma ambulância. Ela chegou sem NENHUM tipo de medicação ou cilindro de oxigênio. Seguimos até o Pronto Socorro com ele se debatendo em crise por mais uns 15-20 intermináveis minutos. E se não houveram complicações neurológicas, é porque nosso santo é forte. Com o convênio, quando necessário, temos uma ambulância totalmente equipada em, no máximo, 15 minutos. Soma-se à isso, a necessidade do Fortini, suplemento alimentar para crianças com intolerância e déficit nutricional e de peso. Que estamos com processo judicial há 10 meses. Mas que ainda não conseguimos receber. E que tem custado cerca de R$ 520,00 para fornecer as 13 latas que Caio necessita.

Logo, o BPC é um auxílio. Mas não supre – de longe – todas as necessidades do meu filho. E porque não entrei no mérito de fraldas, medicações para refluxo e outras despesas. Para minha péssima surpresa, desde o mês passado, perdi o benefício do Bolsa Família. Como durante a entrevista eu falei que no mês anterior tinha conseguido cerca de R$ 300,00 com meus docinhos, isto foi o suficiente para eu sair dos critérios do programa.

Vai me fazer uma puta falta! E me revolta em N questões. Sei que não pertenço às condições de miserabilidade que, em tese, o programa prega. Mas é isso: precisamos ser miseráveis para ter algum apoio governamental? Ou mais: se já não há – no meu caso – como atuar no mercado formal de trabalho, devo também me acomodar a ponto de não buscar alternativas de implemento de renda, é isso? Devo então me encaixar no sistema aclamado pela grande maioria de que tenho mesmo é que fazer mais filhos e me encostar total no benefício, sem tentar exercer qualquer atividade laborativa – ainda que informal? 

Eu tenho internet, alegam alguns. Se posso gastar quase R$ 100,00 por mês com internet, não sou mesmo merecedora de um benefício social. Sim, para receber o benefício social tens que ser alienada, semianalfabeta e não pode investir em renda extra. Eu gasto em internet, mas ela me retorna em quase 3X este valor por mês em bicos: docinhos, trabalhos acadêmicos, etc. Eu não preciso me justificar nem listar todas as mazelas que enfrento mês a mês para manter com dignidade meus filhos - e acreditem, muitos se espantariam em sabê-las.

Ok, eu não tenho direito ao Bolsa Família. E meu filho deficiente não tem direito aos medicamentos que necessita. Não conseguimos via judicial um alimento que foi pedido em caráter de urgência ano passado. Não temos direito a acessibilidade, inclusão, transporte digno, aceitação da sociedade. Ao mesmo tempo, ainda ontem, vi que para comprar somente o Fortini do Caio, o governo me abocanha 48% (cerca de R$243,00 mensais) em impostos. Para quê? Aonde este imposto está me retornando? Não é na saúde, não é na infraestrutura das calçadas da minha rua... Ou seja, nessa hora, só consigo ver claramente que o governo caga para o meu filho, para nossas dificuldades, para a possibilidade dele ter sua vida totalmente comprometida pela omissão do poder público.

Sou contra o assistencialismo. Mas é revoltante ver a falta de amparo governamental às minorias – nem tão minorias assim, estatisticamente comprovado – e aí incluo as questões de igualdade social mesmo – independente de condição física, orientação sexual, credo, raça. Relembro sempre o episódio em que recebemos de presente de uma amiga, um oxímetro portátil importado (que usamos sempre, de grande valia para os períodos de crise convulsiva de Caio) via Correios. Tivemos que pagar de impostos mais do que o que ela tinha pago pelo produto originalmente. Caio tinha que pagar impostos, como qualquer cidadão. Na volta pra casa – do posto de Correios que fica no centro da cidade – este mesmo pequeno cidadão amargou mais de uma hora no ponto de ônibus à espera de um veículo adaptado que o conduzisse em sua cadeira de rodas. Temos muitos deveres. E cada vez menos direitos. Agora mesmo, o governo descobriu que eu não tenho direito ao Bolsa Família. Então eu pergunto: tenho direito ao quê, mesmo???

Quando um filho cresce

Yuri, não é segredo para ninguém, foi um filho muito desejado, mega planejado. Caio por sua vez, já veio ao mundo no susto... E eu sempre acho que Yuri perdeu muito com a chegada deste irmão que demanda tanta atenção, tanto tempo, tantos cuidados. E acho também que Yuri é maravilhosamente amoroso e maduro com tudo o que vive. Mas é humano né? Mais que isso: é um humano na adolescência.

Ano passado foi bem difícil, especialmente na escola. Yuri era um aluno-problema. Não foram poucas as vezes em que fui convocada a ir à escola, a assinar termos de ciência e responsabilidade... Ele ficou à beira da expulsão. Por imaturidade, quase perdeu o ano. Mas deu a volta por cima e foi aprovado para o nono - e último - ano do Ensino Fundamental.

Esta semana, tive o primeiro Conselho de Pais de sua escola deste ano. E foi uma imensa e grata surpresa. O Yuri que voltou às aulas, me afirmam os professores - é outro. Mais maduro, mais responsável, um indivíduo focado em seu objetivo de aprender. Sem, no entanto, perder suas características naturais de amorosidade, de gentileza, de bom coração, de alegria.

Yuri vence o maior de todos os obstáculos, que é o auto-enfrentamento. Que é olhar para dentro de nós mesmos e vencer os próprios medos, tentar aprimorar os próprios defeitos. Estou transbordando de orgulho. Metas a serem superadas? Claro, ainda existem - e que bom, não é, porque esta é uma das grandes motivações da vida. Pontos a serem melhorados? Sempre, afinal é da natureza humana a imperfeição. Em alguns momentos, vi olhos de alguns professores marejados de emoção, relatando seu amadurecimento. E aí não existem palavras suficientes para transcrever a alegria de uma mãe que vê seu fruto ir se transformando em um ser humano de muito valor. Mérito total dele. Menino que sempre foi maduro e amoroso, segue no caminho do bem. 

Reflito melhor sobre tudo isso... Yuri às vezes pede socorro. Pede que olhem para ele, como prioridade, ao menos de vez em quando. E eu acho que nem sempre eu consigo. Tento. Mas não consigo. E aí o vejo superar suas dificuldades sozinho! Vejo-o vencer a si mesmo por seu próprio esforço e vontade. A culpa em não ser a mãe perfeita bate. Mas acho sim que alguma coisa de boa estou conseguindo transmitir... Ele hoje planeja seu futuro e luta por ele. Sem nunca deixar de dar amor a este irmão que lhe tirou tantos espaços...

Filho amado, tu és um campeão. Do alto dos teus 14 anos incompletos, já tens a alma sábia, fazendo boas escolhas por ti mesmo. Estou muito feliz e orgulhosa. O Yuri que és hoje venceu o Yuri que eras ontem. Hoje és melhor do que ontem. Amanhã, serás imbatível. Porque dedicado em ser cada vez melhor naquilo que almejas. O futuro é todo teu! E eu vou sempre estar ao teu lado, te apoiando, te amando e te aplaudindo.

Tempo de colher felicidade

Sou ansiosa de natureza. Luto contra isto, mas o tempo - ah, como me remeto à ele - costuma ser meu inimigo. Quero tudo pra ontem. Quero já. Tenho urgência. E, de certa forma infelizmente, não é algo que a maturidade tenha melhorado em mim. Às vésperas de fazer 42 anos, me pergunto se ainda haverá tempo de ser feliz como desejo, como espero, como acho que mereço...

Mas eis que a vidame confia ser mãe do Caio... O menino que nasceu antes do tempo e que sempre desafia o tempo - seja para mais ou para menos, mas nunca no tempo, afinal, regimental, convencional.

Pois esta semana, Caio me trouxe mais uma lição e um grandioso presente. Justamente enquanto eu buscava, em sessão de terapia, conforto para minhas ansiedades, Caio senta sozinho durante sua sessão de Cuevas Medek Exercise. Alguns segundos! Precisos segundos!

Se tanto valorizamos o tempo, que nos parece infindável, nas horas difíceis, havemos também de valorizá-lo nos momentos de felicidade e tornar os segundos de alegria em tempo sem fim...

Lembro das conversas no Círculo Feminino, no conhecimento que tenho buscado adquirir... no tempo de semear, de cultivar, de esperar pacientemente... Nove anos mês que vem! Que desafio é este anjo de luz chamado Caio na vida desta mulher extremamente ansiosa que sou?! Nove anos... lutando, semeando possibilidades, cultivando amor e esperança, esperando paciente e amorosamente! E ele floresce! No seu tempo! Em segundos que são tesouro! 

Como não confiar que sim, o Universo tem todas as respostas?, cada uma no devido tempo... tempo de recebê-las!

Às vezes penso em Exupéry e sua frase mais famosa: tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas. Sei que tenho alguns fiéis leitores aqui no Meus Frutos. Não gosto de pensar que semeio sementes de um otimismo irreal. O quadro da maioria das crianças - e pessoas - com paralisia cerebral é bastante grave e comprometedor. O próprio quadro de Caio é. Muitas jamais andarão, jamais sentarão sozinha. Para muitas, assim como foi dito a Caio, a evolução é mínima, dificílima... Mas não posso deixar de desacreditar. Com um pé no chão e o outro em nossas aspirações mais impossíveis!!! 

Se há tempo para tudo na vida, vivo com meu filho o tempo de colher felicidade... simples assim!

És um senhor tão bonito
Quanto a cara do meu filho
Tempo, tempo, tempo, tempo
Vou te fazer um pedido
Tempo, tempo, tempo, tempo

Compositor de destinos
Tambor de todos os ritmos
Tempo, tempo, tempo, tempo
Entro num acordo contigo
Tempo, tempo, tempo, tempo

Por seres tão inventivo
E pareceres contínuo
Tempo, tempo, tempo, tempo
És um dos deuses mais lindos
Tempo, tempo, tempo, tempo

Que sejas ainda mais vivo
No som do meu estribilho
Tempo, tempo, tempo, tempo
Ouve bem o que te digo
Tempo, tempo, tempo, tempo

Peço-te o prazer legítimo
E o movimento preciso
Tempo, tempo, tempo, tempo
Quando o tempo for propício
Tempo, tempo, tempo, tempo

De modo que o meu espírito
Ganhe um brilho definido
Tempo, tempo, tempo, tempo
E eu espalhe benefícios
Tempo, tempo, tempo, tempo

O que usaremos pra isso
Fica guardado em sigilo
Tempo, tempo, tempo, tempo
Apenas contigo e comigo
Tempo, tempo, tempo, tempo

E quando eu tiver saído
Para fora do teu círculo
Tempo, tempo, tempo, tempo
Não serei nem terás sido
Tempo, tempo, tempo, tempo

Ainda assim acredito
Ser possível reunirmo-nos
Tempo, tempo, tempo, tempo
Num outro nível de vínculo
Tempo, tempo, tempo, tempo

Portanto, peço-te aquilo
E te ofereço elogios
Tempo, tempo, tempo, tempo
Nas rimas do meu estilo
Tempo, tempo, tempo, tempo

Normal é nascer com saúde

Assim: estou cansada. Cansada não, exausta desse mundo onde todos têm que concordar com todos e, principalmente, todos têm que concordar em ser politicamente corretos, naturalistas, despojados, etc. Há muito penso em compartilhar minha opinião, mas não o faço porque o cansaço é enorme. Mas aí resgato o porquê criei o Meus Frutos. Não foi para agradar ninguém. Não foi para ter "fãs" (pretensão de todos que estão no mundo conectado dos dias de hoje), nem seguidores, nem nada do gênero. Sou extremamente grata a todos os vínculos criados a partir do blog, as experiências trocadas. Mas ele é meu. Assim como a opinião - e no meu caso, a dor - também são minhas. 

Somente num espaço de menos de sete dias, as redes sociais são bombardeadas de postagens e comentários sobre o fato de Ana Hickmann ter feito cesárea, contrapondo com a esposa de Márcio Garcia que teve um filho prematuro de parto normal. As ativistas do PN bradam quase em tom de deboche de Ana - "quer ver como vão dar a desculpa de que ele não teve dilatação?". E glorificam a opinião de Márcio, que enaltece o PN suprimindo de suas reproduções de texto a parte em que ele diz que a cesárea às vezes pode salvar vidas.

Eu sempre idealizei um parto normal. Vim ao mundo através de um, minha mãe falava maravilhas dele. Quatro anos depois ela precisou - sim, precisou mesmo - fazer uma cesárea para meu irmão vir ao mundo, cirurgia da qual ela teve complicações por muitos e muitos anos. Então, eu queria pra mim o mesmo parto que me fez nascer... Mas não foi possível. Nas últimas consultas de pré-natal a médica me alertou: teu colo de útero está muito duro, não há nenhum sinal de dilatação. Vamos aguardar, mas o parto normal não está me parecendo muito viável. No dia em que Yuri quis vir ao mundo, foi o rompimento da bolsa que me avisou disto. Nenhuma dor, nenhuma contração, zero dilatação. Fui para a maternidade ainda sonhando em poder parir meu filho naturalmente. Foram cerca de 12h de espera, aplicação de ocitocina e... zero dilatação. Yuri veio ao mundo por uma cesárea. Lindo, corado, tranquilo.

Com Caio, a história se repetiu. Com um porém: ele era prematuro - como o bebê de Márcio Garcia. Com bolsa rota e prematuro, os médicos se negaram a realizar a cesárea. Foram 5 angustiantes dias de espera. Por um parto que veio "normal". Normal não, vaginal. Nasceu cianótico, não chorou. Decretaram em sua declaração de nascido vivo: criança de cor negra! Foi levado imediatamente para a UTI onde permaneceu por 55 dias.

Para as defensoras intransigentes do PN, eu aviso: nem sempre ele é possível! Sim, é verdade, não é conto da carochinha, algumas mulheres não têm dilatação suficiente! E aí eu pergunto, sobre parto humanizado. O que foi mais "humano"? Yuri nascer de cesárea, vir imediatamente para o meu peito, receber meu amor, minha emoção... depois dos procedimentos de higiene e medição voltou para meu colo e de lá não saiu mais até irmos para casa... com quem pude exercer a amamentação plena? Ou Caio, que nasceu de parto vaginal, em sofrimento, o que lhe ocasionou danos cerebrais permanentes... que foi ficar sozinho, sendo picado por infinitas agulhas na ala de isolamento de uma UTI... a quem só pude segurar no colo com 13 dias de vida e a quem não pude oferecer meu peito por suas complicações de nascimento? Qual parto foi humanizado? Yuri cresceu sempre um bebê extremamente sadio fisicamente e seguro de suas emoções. Caio tem sequelas que o acompanharão por toda a vida e até hoje, aos quase 9 anos, tem traumas decorrentes da longa internação hospitalar. Será que o método cirúrgico foi danoso ao desenvolvimento de Yuri? E no quê o parto normal contribuiu para o bem estar do Caio?

Eu não levanto a bandeira da cesárea. De jeito nenhum. Só acho que cada um tem que fazer o que lhe der vontade, sem necessidade de se justificar ao mundo - sejam celebridades ou não - fazer o que achar melhor para a sua vida e que ninguém tem que pitacar ou tripudiar a respeito.

Eu faria mil cesáreas se soubesse que ela livraria Caio da paralisia cerebral. Mil. E nunca fui menos mãe, menos mulher, menos fêmea por ter parido Yuri num ato cirúrgico. Para mim, não houve essa distinção. O nascimento de meus dois filhos foi o coroamento de um amor que vivi, foram frutos dele e bençãos de Deus reafirmadas no milagre da vida acontecendo a partir de mim. Nunca me senti tão poderosa! Mas reafirmo: eu trocaria sim, a sensação linda de ter sentido Caio sair de dentro do meu corpo - o que não aconteceu com Yuri, claro - pela sensação maravilhosa de ter um filho perfeito (e aí, claro, me refiro a seu corpo, porque sei quão grandiosa é a alma dele) todos os dias.

Normal é nascer com saúde.

Normal é crescer sendo amado.

Normal é ser respeitado como vida antes sequer de abrir os olhos ao mundo.

Todo o resto é supérfluo.

Não quero com este desabafo - se alguém vier a ler e se sentir incomodada - comprar brigas. Quero compartilhar reflexão. Defendam suas bandeiras. Mas sem deboche, sem agressividade, sem julgamentos. Divulguem suas ideias, mas deixem claro que nem sempre é possível. E que a humanização não tem relação com a cirurgia em si, mas com todo o atendimento prestado à parturiente, ao bebê, à família. 

Porque a dor que carrego comigo, de ter certeza - já comprovado médica e judicialmente - de que uma cesárea poderia ter escrito uma história bem mais leve, simples e feliz para mim e Caio, esta sim, é uma cicatriz que jamais se apagará. Está na alma.