terça-feira, 29 de março de 2011

Apenas mãe

Desde o nascimento do Caio eu vivo um grande dilema: maternidade X carreira. Acredito que muitas mulheres também o vivem. Mas acho que meu caso tem agravantes.

Minha primeira infância, junto a meus pais, foi de muita pobreza e machismo. Ao mesmo tempo em que crescia ouvindo frases como “mulher minha não trabalha fora”, sentia na pele as necessidades causadas pelas dificuldades financeiras de um lar onde só o homem tinha renda. Uma de minhas lembranças mais remotas, por exemplo, é a de uma mamadeira com café preto bem aguado e açucarado para substituir o leite que não tinha.

Numa das 830 reviravoltas que minha vida já deu, aos 5 anos, fui ser criada por uma família sem filhos e de classe alta, em Porto Alegre. Lá tive acesso não só a incontáveis mordomias que o dinheiro proporciona, mas também a uma condição que se tornaria minha meta de vida: uma mulher (minha mãe de criação) com estudo e carreira de sucesso. E acho que isso foi determinante para que eu não me deslumbrasse com a súbita mudança material na minha vida. Eu queria sim, uma vida de conforto. Mas via claramente que o caminho para isso seria de muito estudo e trabalho. E assim foi por um bom tempo. Fui uma adolescente que curtiu a vida, mas que priorizava o estudo. Aos 17 anos estava aprovada para a Universidade Federal do Rio Grande do Sul, para o curso de Comunicação Social, onde a procura, na época, chegou a mais de 26 alunos para cada vaga. Publicitária formada, comecei a construir minha carreira em algumas agências boas, com clientes de repercussão estadual. E sempre fui uma apaixonada por minha profissão.

Anos depois, quando decidi ter meu primeiro filho, eu estava desempregada. Mas nossa renda familiar não dependia da minha profissão e tínhamos uma vida com conforto. Por essas coisas malucas da psique da gente, talvez por conta do casamento fracassado dos meus pais que, inclusive, abriram mão de mim, eu sonhava demais em ser mãe e estruturar minha própria família. E vivi a gravidez e a maternidade do meu Yuri em sua plenitude, com dedicação exclusiva. Escolha consciente, feliz. Voltei ao mercado de trabalho quando ele já tinha quase 2 anos e eu achava que podíamos, nós dois, andarmos mais independentes um do outro.

Quando o Caio veio, eu não podia me dar ao luxo de não trabalhar. Assim, trabalhei até o sétimo mês de gravidez, quando os sinais de parto prematuro começaram a marcar presença. O nascimento conturbado e tudo o que se seguiu, fez com que eu me afastasse novamente, até mesmo por recomendação médica. Eu não sabia que o Caio tinha a paralisia cerebral como grande seqüela do seu nascimento e ouvia assustada os médicos me dizerem que eu devia ficar “de olho” nele pelo menos até ele completar um ano. Mas, como tudo fluiu bem, dentro do seu quadro, quando ele estava com 10 meses, eu fiz um acordo com minha mãe e voltei a trabalhar.

Foram anos muito bons, em que acredito que cresci muito profissionalmente. Coordenei uma equipe inteira de criação, fiz atendimento e acabei gerenciando nossa filial em minha própria cidade. Mas não foi nada fácil. A pressão do meu chefe por não entender porque eu me ausentava tanto - na época, Caio tinha várias especialidades médicas de rotina. Os sustos com as primeiras crises convulsivas e a internação na UTI por conta da hepatite. Eu acho que consegui dar conta de ambas as tarefas – filhos e profissão – muito bem. E tenho saudades dessa época.

Fiquei desempregada no final de 2008 e novas portas não se abriram. Sou considerada uma profissional velha para o cruel mercado publicitário. Mas não sei se sei fazer outra coisa... Já dei aulas particulares de português e redação para candidatos a concursos públicos, formato trabalhos de conclusão em normas ABNT... e faço meus docinhos!

Amo cuidar dos meus filhos.
Acredito mesmo que o Caio precisa de mim, do meu olhar atento à sua saúde. Que é meu o papel maior na sua tentativa de reabilitação, coisa que faço com muito carinho, dedicação e fé.
Mas me sinto muito frustrada em ser “apenas” mãe.
Sinto falta de ter o meu dinheiro, poder gastar comigo mesma numa blusa, num perfume. Sinto falta de ter colegas, de conversar sobre estratégias de trabalho, de fazer planejamentos. Sinto falta de compartilhar uma parte boa e inteligente de mim, que eu cultivei com tanto afinco desde a adolescência comprometida com o estudo.
Vim de uma família de agricultores e as poucas mulheres que trabalhavam eram como empregadas domésticas ou na própria agricultura (em roças). Fui a primeira mulher da minha família (tanto materna quanto paterna) a conquistar um diploma universitário! E onde fui parar? Em casa, cuidando dos desejados filhos...

Yuri sente orgulho de mim quando trabalho. Já dei “palestras” em sua escola explicando minha profissão e ele adorava quando eu levava materiais que os colegas conheciam, de outdoors, propagandas de rádio, panfletos... e descobriam que era eu quem os fazia! Eu quero muito retomar minha vida profissional. Mas não vejo por onde...

Caio toma todo o meu tempo e a tendência é “piorar”. Atualmente ele faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e musicoterapia. Para maio, deve iniciar a hidroterapia. E estamos perto, pela primeira vez, de realizar o sonho da equoterapia aqui mesmo em nossa cidade! Ah, sim... e ainda terá a escola, agorinha em abril! Penso em alternativas para um emprego de meio turno, se ele se adaptar bem à escola. Seria o ideal. Mas a demanda parece inexistente...

Claro que se coloco tudo numa balança, é óbvio que deixar abertas todas as chances de reabilitação do meu guerreiro é a prioridade.
Mas ainda não é uma questão bem resolvida pra mim. Espero que um dia se torne.
Porque, ao que tudo indica, ser mãe é o grande papel que me estava reservado nesta vida. Espero que eu saiba desempenhá-lo bem, ao menos. Porque não quero ser “apenas” mãe. Desejo então ser uma excelente mãe para meus dois tesouros, a melhor que eles poderiam ter.


Update: Escrevi este texto semana passada. De lá para cá, uma luz parece surgir e a oportunidade perfeita de conciliar filhos e trabalho começa a se apresentar. Tô torcendo e acreditando muito. De qualquer forma, o desabafo e o sentimento são válidos.

quinta-feira, 24 de março de 2011

Informação: a melhor arma contra o preconceito

Caio vai fazer 6 anos daqui a pouco. E são pelo menos cinco anos que eu tenho consciência da sua condição e no mínimo quatro tentando fazer algumas pessoas de nosso convívio entenderem que paralisia cerebral não é doença, não tem cura e não é um cérebro paralisado.

E isso não significa que essas pessoas “falham” conosco. É assim mesmo porque, históricamente, doenças e deficiências vêm envoltas em nebulosas nuvens de preconceito. Preconceito esse que, eu vou aprendendo com o Caio, é fruto mais da falta de informação do que da maldade das pessoas. Elas têm medo. Não entendem como é, como funciona. E não sabem como podem ajudar, ou como não atrapalhar.

Durante um bom tempo, por exemplo, eu tinha mágoa porque vários familiares não pegavam o Caio no colo (quando ele era pequeno, claro) e eu lia esse comportamento como preconceito. Até que um dia, desabafei com uma prima. E ela me disse que talvez não fosse assim. Que ela mesma tinha muita vontade de pegá-lo. Mas como ele é “molinho”, ela tinha medo de machucá-lo, de desagradá-lo, de não saber deixá-lo na melhor posição. E assim, na franqueza e no diálogo, o meu preconceito com a atitude das pessoas foi embora. Porque eu tive uma informação sobre o sentimento delas que me fez entendê-las melhor.

Assim, eu acredito que quando falamos de deficiência sem dedos, estamos abrindo um canal que só tem a beneficiar toda a sociedade. Quando eu explico que o Caio entende tudo a seu redor, embora seu corpo não consiga responder rápida ou adequadamente ao que é convencionado socialmente, eu permito que as outras pessoas se aproximem dele sem medos. E aí ele mesmo responde mais efusivamente!

São estas questões que acho importantes que falemos todos os dias, em todas as oportunidades. Porque a deficiência não precisa ser escura, escondida, triste. A deficiência, assim como alguns transtornos, é uma condição de ser. Diferente da grande maioria, mas não necessariamente ruim ou sofrida.

Por isso, fiquei muito feliz do Dia Mundial da Conscientização do Autismo estar sendo amplamente divulgado. Eu fiquei sabendo através das minhas queridas Karla e Luiza, que além de me presentearem com uma valiosa amizade, estão sempre por dentro de tudo o que é bacana. E, de repente, li no jornal da minha cidade, aqui vai ter uma série de eventos! E no Facebook tá bombando o concurso de fotografias para celebrar o dia (eu estou participando, corre que ainda dá tempo!). Yuri quis saber o porquê das fotos, expliquei e ele agora sabe um pouco mais sobre o que é autismo!

É dia 02 de abril, agora.
Uma forma de celebrar, de dizer que você está dentro, que abraça o não preconceito é vestir azul, iluminar sua casa de azul.... Azul... a cor oficial do autismo. Viram? Não é escuro, nem triste. É a cor da serenidade, da paz.
Porque quando a gente tem informação, não sobra espaço para o preconceito. Só para o bem.


(Ensaio fotográfico de Yuri e Caio, de mãos dadas pela conscientização do autismo e o não preconceito!)

segunda-feira, 21 de março de 2011

Bom e claro português

Eu sempre defendi, valorizei, fiz propaganda da escola do Yuri. Por isso, recebi como uma desagradabilíssima surpresa a notícia de uma professora que, ano passado, usou o Caio como exemplificação da palavra “retardado”.

Como mãe, fiquei com muita raiva. Pelo Caio e pelo Yuri, que se sentiu humilhado, diminuído, apontado por alguns colegas como “o irmão do retardado”. E numa hora dessas, eu não posso nem ficar brava com as crianças. Afinal, elas ouviram isso de uma autoridade, de alguém que tem o papel de lhes ensinar como são as coisas: uma professora! Como indivíduo, não aceito que uma pessoa que deve ser preparada para ajudar a formar os cidadãos do amanhã dissemine uma ideia dessas. Errada e totalmente preconceituosa.

Certo que ainda há muita luta pela frente para que as pessoas possam entender que a paralisia cerebral não é um cérebro inoperante. Muito ao contrário, na maioria dos casos, o cérebro de um portador de paralisia é um cérebro criativo e ousado, que busca outros caminhos, faz conexões diferenciadas para tentar exercitar aquilo que, fisiologicamente, lhe é negado pela lesão.

Meu Caio é um belo exemplo disso. Teve, aos 2 meses de idade, um cérebro com 80% de sua região lesionada. Hoje, tem menos de 5%! Percentual este que ainda o impede de muitas realizações do ponto de vista prático, de conquistas motoras e físicas. Mas que tem mostrado a mim e a seus cuidadores – pediatra, neuro, fisioterapeuta, fono... – uma grande capacidade de raciocínio, aprendizado, memória. Que, como postei há poucos dias, busca alternativas para realizar aquilo que seus músculos teimam em não conseguir.

Caio teve a matrícula indeferida na escola especial porque, aqui em Canoas ao menos, é necessário um atestado de deficiência mental para que ele possa freqüenta-la. Caio não tem. AINDA. Pode ser que o convívio na escola regular demonstre que ele não tem realmente capacidade, para acompanhar as demais crianças de sua faixa etária. Pode ser, ainda não está totalmente descartado.

Exposto isto, me coloco à disposição da professora para lhe ensinar o bom e claro português. Caio é DEFICIENTE (1). Tem DEFICIÊNCIA (2). A saber, segundo o amansa-burros Aurélio: 1. Que tem deficiência. 2.Falta, carência. Insuficiência.
Sim, a lesão cerebral do meu filho faz com que seus músculos e membros, perfeitos morfologicamente, sejam insuficientes para que ele caminhe. Caio tem, segundo os laudos médicos, RDNP, que significa RETARDO DO DESENVOLVIMENTO NEUROPSICOMOTOR. Significa que seu desenvolvimento, a nível neurológico, psíquico e motor, é mais atrasado do que da maioria das crianças de sua idade. Ele recém está começando a falar, por exemplo, aos cinco anos de idade, quando isso normalmente acontece por volta do primeiro ano de vida. Neste ponto, a professorinha pode até estar certa. Caio é um RETARDADO(3)! 3. Atrasado. Demorado. Mas, ainda no próprio Aurélio é apresentado o significado depreciativo do substantivo: Indivíduo cujo desenvolvimento mental é inferior ao normal. E aí, a coisa pega fogo...

Primeiro que, para mim, o desenvolvimento mental do Caio não é inferior! É um pouco mais atrasado. Seu processo é mais lento. Mas não é inferior. Ele busca alternativas, dentro da sua deficiência, para fazer as tarefas mais simples! Esse querer dele, já avaliado inclusive pela fisioterapeuta, é transformador! Não é acomodado! Quantas pessoas “normais” que conhecemos que se deixam abater pelo ostracismo (será que a professora do Yuri sabe o que isso significa?), pela acomodação? E meu filho, graças a Deus, não é assim! Depois, porque mesmo que ele tivesse todo o atraso mental do mundo, ela não tem o direito de rotulá-lo dessa maneira! Ela não tem o direito de disseminar o preconceito e estigmatizar um ser humano, ainda mais uma criança, desse jeito!

É uma luta constante para que a sociedade entenda que os deficientes podem ser, como diz uma campanha aqui de minha cidade, eficientes! Para que mais Eduardos e Flávias, exemplos lindos de superação de suas próprias dificuldades, da acessibilidade tão parca e do preconceito, conquistem o direito de estudar, de se tornarem “doutores” (com diploma universitário) e sejam cidadãos muito úteis e atuantes.

E aí vem uma professora e rotula. Ah, ele não caminha, ele não fala adequadamente, ele é retardado! Porque foi assim que ela disse em aula. “Vocês não sabem o que é ser retardado. Retardado é aquela pessoa que não consegue aprender, que não consegue entender nada, que não consegue se desenvolver. Como o irmãozinho do Yuri.”

Mesmo tendo passado quase um ano, eu só fiquei sabendo disto agora. Ainda que a professora não dê aula atualmente para o Yuri, é preciso que a direção da escola saiba do ocorrido, receba meu repúdio e se posicione. Agendei uma reunião para os próximos dias. Não posso aceitar que este tipo de coisa aconteça. Pelo bem do Caio, do Yuri e de todas as crianças que estão ainda em formação e precisam aprender a viver num mundo sem preconceito, sem pré-julgamentos.

É até bom que não seja algo recente e que ela não seja mais a professora do Yuri. Porque, caso contrário, ia ouvir diretamente de mim, umas palavrinhas nada agradáveis mas bem adequadas ao seu caso, em bom e claro português!

segunda-feira, 14 de março de 2011

Aonde você quer chegar?

Se tem uma coisa que a paralisia cerebral nos ensina é a quebrar convenções.
Para um portador de pc a maioria das coisas mais simples são realizadas de forma diversa àquela amplamente conhecida, aprendida, divulgada. Convencionada.
E, se pararmos para pensar, é fascinante. O cérebro, que não está paralisado, ao contrário do que a maioria leiga pensa, busca incansáveis alternativas para realizar aquilo que se quer.

Quando eu era criança, minha avó comprava anualmente os cartões de Natal da Associação dos Pintores Sem Mão. Eu realmente não lembro se naquela época este era o nome correto da associação, talvez não (hoje é Associação dos Pintores com a Boca e os Pés, conheça aqui) mas na minha inocente visão infantil eram pessoas que não tinham as mãos e pintavam com a boca ou pé. Nunca me ative realmente onde estavam as mãos dessas pessoas.

Meu guerreiro Caio tem duas lindas e perfeitas mãozinhas, que num longo dia lááá atrás correram o risco de amputação. Deus, em sua infinita bondade, não permitiu, mas a paralisia deixou Caio com muito pouca coordenação nas suas mãos. A direita até segura alguns objetos, busca, tenta se alimentar, faz descoordenados mas amorosos carinhos. Há esperança para sua plena funcionalidade. Já a esquerda eu chamo de quase inoperante. Não há força nem coordenação nela. Todo objeto que chega nela ganha um breve afago e se vai...

Dia desses observava ele num de seus recantos favoritos, próximo à janela da frente da nossa casa, onde penduramos alguns brinquedos e colocamos ele em sua cadeira, a aproveitar a "fresca" e ao mesmo tempo olhar o movimento da rua. Há dias que ele fica horas, se deixarmos, ali, entretido.
E eis que o pego buscando suas alternativas.

"O chocalho de borboletas está ali, pendurado.
Mas como fazê-lo mexer e emitir sons, se não consigo segurá-lo com as duas mãos?
Ora, levo uma extremidade até a boca e com a minha maravilhosa mão direita... brinco!!!!"



Sim, não é fácil, não é o ideal. Mas é a nossa condição. E não é impossibilidade.


Olho para meu filho e o vejo tão concentrado, tão esforçado para realizar aquilo que se propõe.
É por isso, só por coisas simples assim, que insisto em sonhar tudo para seu futuro, como sempre compartilho aqui.
Podemos chegar aonde quisermos.
Não precisa ser exatamente pelo mesmo caminho que a maioria percorre.
Afinal alguém aí tem, prontinha, a receita para a felicidade?
O segredo é ir tentando. Não desistir. E caminhar do jeito que dá.
Caio me ensina. Mais uma vez.

sexta-feira, 11 de março de 2011

A banhita é nossa!

É com muita alegria que anuncio o encerramento vitorioso de nossa campanha de arrecadação.
A generosidade de amigos e amigos dos amigos foi imensa e em 12 dias atingimos e ultrapassamos o valor necessário para a compra da banhita.
O depósito ao fabricante foi realizado hoje e agora é esperar a contagem regressiva para a chegada dela. Pelos meus cálculos, Caio passará a Páscoa tomando banho no maior conforto!


Não existem palavras suficientes de agradecimento a cada pessoa que se empenhou, participou replicando nosso link nas redes sociais, mobilizando amigos, família e até mesmo colegas de trabalho. O resultado com tanta rapidez foi uma maravilhosa surpresa.
A banheira, pelo que já conversei com outras mães em situação semelhante, vai trazer outra qualidade de vida ao Caio e a quem lhe dá banho, tornando este realmente um momento prazeroso e seguro.

Fiquei feliz por esta verdadeira corrente do bem, que me resgatou amizades, fortaleceu muitas delas e trouxe outras novas. E estou muito, muito feliz por termos, juntos, conseguido.

Enfim, como disse inicialmente, as palavras me faltam. Queria escrever bonito. Queria agradecer imensamente. Queria abrir meu coração para que pudesem enxergar a alegria que nele habita. Mas na hora de tanta emoção, a redatora aqui se perde nos sentimentos.

Obrigada.
Muito obrigada.
Deus abençoe a cada um.

Com amor,
Cláudia & Caio
P.S. Alguém me enviou um comentário com um link para uma banhita com preço mais em conta. Sinceramente, eu já tinha visto, mas tive medo. O fabricante que é reconhecido pelos fisioterapeutas que conheço é a Expansão, com quem entrei em contato direto. Tenho um certo receio em comprar algo de valor tão elevado oferecido a um preço menor do que o próprio fabricante. Receio de problemas de entrega ou de ser um "similar", com qualidade inferior. Na dúvida, me mantive com a empresa referendada.

sexta-feira, 4 de março de 2011

60% do caminho

A previsão, entrando com ação junto a Ministério Público para pedir uma banhita, é de algo como de 6 a 8 meses ou mais.

Hoje exata uma semana que lancei a campanha de arrecadação via internet, aqui no blog e nas redes sociais que participo. Pois bem, até o momento, arrecadamos R$ 435,00. O que equivale a mais de 60% de nossa meta.
Estou muito feliz e quero agradecer desde já ao esforço dos amigos para que alcancemos muito em breve nossa meta. Vários contatos estão sendo feitos, acredito que logo após o Carnaval já poderemos encomendar a banheira para nosso Caíto.
E, mais uma vez, nessa longa e linda estrada de aprendizado que o Caio me conduz, me surpreendo com a quantidade de amigos novos, com a generosidade de "estranhos" e em poder viver verdadeiramente o que alguns conhecem como A Corrente do Bem. Sim, ela existe. E é o de mais gratificante pode existir. Acredito que haverá meu momento de retribuir e estarei pronta pra fazê-lo, com muito amor no coração.

Obrigada a cada um que está engajado, lutando conosco.

Sim, já fotografei o Caio na atual banheira. E já planejo as muitas e felizes fotos de suas futuras (mas seguras) estripulias na sua nova banhita! Aguardem!
O orçamento firmado com o fabricante da banhita. Validade até 28/03/2011. Mas, sei, antes disso já estaremos fazendo a contagem regressiva para sua entrega. Se Deus quiser. E Ele quer. E os amigos dão o esteio. Amém.


"A amizade não se busca, não se sonha, não se deseja; ela exerce-se (é uma virtude)".
Simone Weil