quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes

Hoje é o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes, instituído pelo movimento social em Encontro Nacional, em 1982 e sancionado pela Lei nº 11.133/2005.
Foi escolhido o dia 21 de setembro pela proximidade com a primavera e o dia da árvore, numa representação do nascimento das reivindicações de cidadania dos deficientes e participação plena em igualdade de condições.

Eu, como mãe de um portador de deficiência, desejo apenas que ele tenha RESPEITO e OPORTUNIDADE. Acho que são duas palavras que encerram em si tudo o que há de pleno para a existência humana.

Respeito à sua infância, vida e cidadania.
O direito de brincar, ser bem assistido na escola, na saúde, no transporte.
O direito de ir e vir, garantido pela acessibilidade vivida na prática (sonho distante, mas não impossível, depende muito da boa vontade dos nossos governantes).
O direito de viver, sem que lhe dirijam, a todo momento, olhares de espanto, curiosidade ou nos façam perguntas ou colocações estapafúrdias.

E oportunidade de crescer, dentro de suas limitações, e ser feliz!
Que meu Caio possa ter acesso ao ensino, à reabilitação, à profissionalização, se Deus permitir. E que esteja realmente na mãos de Deus se isso vai acontecer ou não, mas não em entraves "buRRocráticos".

Enfim... que ele tenha, todos os dias, muitos motivos para exibir serenidade e alegria e que isso não dependa somente dos meus esforços como mãe que ama incondicionalmente, mas de toda uma sociedade preparada para aceitar as diferenças.


Para celebrar devidamente o dia, a ACADEF inaugurou sua piscina de hidroterapia e fui uma das mães convidadas a participar da cerimônia. Caio já está com seu atendimento agendado a partir do dia 07/10. Me emocionei vendo a piscina pronta, tão linda, pois pude acompanhar a gestação da ideia e toda a luta para concluir a obra... Já imagino Ito fazendo altas estripulias nesse espaço maravilhoso!

segunda-feira, 19 de setembro de 2011

Inclusão escolar - a luta continua

Então que vai tudo às mil maravilhas com o Cainho na escola. Ele está super integrado, é muito bem aceito por todos, colegas, profes, funcionários. São todos de um carinho comovente. Seu desenvolvimento deu um salto nestes quatro meses. Ele vocaliza muitas sílabas novas, está cada vez entendendo mais tudo o que falamos com ele e respondendo à sua maneira. Do ponto de vista motor está cada vez mais curioso com as mãos, adora brincar com o material escolar – giz de cera, hidrocor, lápis coloridos... Também tem movimentado mais o tronco e as pernas, e eu credito isso ao fato dele querer “descer” da sua cadeira para brincar com os colegas. Emocionalmente, ele também mudou para melhor. Alegre ele sempre foi, mas agora anda mais tranqüilo também. Se diverte “sozinho”, sem a necessidade constante de musica, por exemplo. Eu só vejo ganhos e fico muito feliz por ele.
 
Como Caio iniciou na escola quase na metade do ano, nós – eu e a equipe, da escola – tínhamos planejado que vamos solicitar, agora em outubro, a permanência dele na escola, em 2012 no jardim B, que, teoricamente, é para crianças que ainda não tenham completado 6 anos. A partir dos 6 anos, a lei estabelece que a criança ingresse no Ensino Fundamental. Mas queremos defender que além da defasagem do meses deste ano, que o Caio não cursou, a necessidade que ele tem de ainda aprender mais na Educação Infantil.

Num primeiro momento, a coordenadora da Educação Infantil se mostrou enfática: a lei é clara, aos 6 anos completos no início do ano letivo de 2012 Caio terá que ser encaminhado à uma escola de Ensino Fundamental. Se não tiver condições de freqüentar uma, deverá ser matriculado numa Especial.

Ou seja, estamos assim: direção, professora e monitora querem o Caio no jardim B ano que vem. Instâncias superiores da Secretaria de Educação acenam que é impossível.

E isso posto, pra mim que já sofro tanto por antecipação, dá pra imaginar como eu estou me sentindo, né? Primeiro que realmente acho que Caio ainda está muito longe de estar apto a cursar uma primeira série. Segundo, que tenho medo de uma nova adaptação, de uma nova procura, já que sua escola atual oferece apenas a Educação Infantil. Terceiro que, em tese, no Ensino Fundamental do município não há a figura da monitora, para alimentar a criança, levá-la ao banheiro, ajudá-la com os materiais. Eu conheço UM caso de uma avó que conseguiu uma monitora para seu neto, um menino de 9 anos que conheço desde que o Caio era bebê. Acho ele e o Caio em condições de desenvolvimento equivalentes e as experiências dele e de sua família me servem de referência nestes momentos. Sem monitora, sobraria pra mim, mais uma vez abrir mão dos meus espaços e exercer este papel integralmente. Quarto, que neste momento a Educação Especial não é uma opção que eu gostaria de tentar. Ainda. É aquilo que já tinha acordado antes. Caio precisa estar no ensino regular, até que se mostre incapaz para tanto. Ou não.

O problema é que a deficiência física pode vir a se tornar uma grande barreira neste momento. Na educação especial, querem um laudo de deficiência mental que não temos. No ensino regular, querem dele uma autonomia motora que também não existe.

Estou um pouco triste.
Ansiosa de como vai ser.
Mas, também, tava tudo muito florido pra ser verdade...
De qualquer forma, sei que vou lutar com todas as minhas armas. Vou buscar laudos, se preciso for. Pesquisar brechas legais. Me basear em algumas vivências reais de outras mães com filhos deficientes que freqüentem o ensino regular. Usar contatos, se preciso for...

É, amigos, a luta continua.
Mas, se Deus permitir, está muito longe o dia que vão vencer nossa vontade de seguir na batalha. Até mesmo porque já faz tempo que Caio me ensinou que impossível é algo que não existe.

sábado, 17 de setembro de 2011

Momentos felizes

Depois de dias meio turbulentos com a ameaça da volta do refluxo, uma crise convulsiva branda (e alguma vez é branda para um coração de mãe?), Caio passou dias iguaizinhos ao céu do Rio Grande depois de muuuita chuva: iluminado!

Muito sorridente, muito comilão, muito falante e muito arteiro!

Tem sido impossível deixar ele numa cama desacompanhado. Da dele, que é baixinha, ele vai se movendo até que sai dela! Da minha, vou confessar aqui, ele caiu 3 (isso mesmo, TRÊS vezes essa semana). E o que pode me render um puxão de orelhas por tamanho descuido, por ora, é motivo de muita comemoração. Não, ele não se machucou. Porque além de estar se movimentando bem, tem a consciência para ir escorregando da cama, se segurando no edredon, o que amortece sua queda que ocorreu, em duas das três vezes, absolutamente sentado com ele dando risadas!

Na escola, tudo segue em festa. Literalmente.
Essa semana Caio foi convidado pela primeira vez para uma festa fora da escola e fora do nosso círculo familiar e dos MEUS amigos. Ele foi convidado para uma festa de aniversário de um amiguinho DELE! Morri de emoção. É colega, quase toda a turminha foi, mas é, pra mim, o início de uma vida social independente. Puro luxo.


E pra fechar a semana com chave de ouro teve passeio do colégio. Foram ao acampamento Farroupilha da nossa cidade. A atividade marcada para eles foi "Oficina de Fandango" (pra quem não sabe, fandango = dança típica gaúcha). E até eu que me considero 200% inclusiva, achei, num primeiro momento, um convite meio inapropriado para o Caio. A profe sentiu minha desconfiança e logo falou: "Ok, Caio pode não dançar igual aos outros. Mas vai curtir o passeio, a música, aprender sobre a nossa cultura. E pode dançar da cadeira, a gente leva ele!".
E foi o que aconteceu.
Tive a oportunidade de ir ao acampamento no mesmo dia e acompanhei de perto a oficina de dança. E foi lindo de ver! Caio se divertiu muito! Suas professoras e colegas são mesmo nota 10! Provam dia a dia que a inclusão é possível. O maior segredo é a boa vontade. E isso, graças a Deus, eles têm de sobra.


quinta-feira, 15 de setembro de 2011

10 anos

Hoje, 10 anos sem meu irmão, Jon.

E a frase, "nossa, parece que foi ontem!" nunca fez tanto sentido pra mim... Porque todas as lembranças de tudo o que ele foi pra mim, de tudo o que vivemos ainda são tão recentes. O riso largo. A doçura. Lembro de pequenos detalhes... Dele arrumando uma flor que ameaçava cair do meu buquê de noiva, durante as fotos do meu casamento... Dele carregando Yuri, então com 1 aninho recém feito, na sua corcunda... Lembranças que só reforçam a pessoa cheia de luz e amor que ele foi.


Dez anos depois, percebo que a morte não muda o sentimento em nada. Ainda te amo, meu irmão! Amo tudo o que tu foi em minha vida, todas as lições que me deixaste, amo nossas lindas lembranças juntos. Posso dizer que sim, o verdadeiro amor não morre.

O que talvez a maturidade tenha me trazido ao longo desse tempo é o entendimento que nós, nesta dimensão, nada sabemos. Creio em Deus e acredito que Ele te chamou porque já tinhas cumprido teu propósito aqui na Terra. Sofremos nós, que ficamos, mas toda vez que lembro de ti, meu amado irmão, lembro só de coisas boas. E não que tua vida tenha sido bolinho... Ao longo dos teus 25 anos, eu sei o quanto de dor tu conheceu de perto. E nada fez apagar teu generoso sorriso, tua fé no ser humano, teu carinho com as pessoas. Isso eu sempre admirei e admiro até hoje.

Sinto muito tua falta. Sei que em teu ombro eu encontraria consolo para os momentos mais difíceis que enfrento. Sei que no teu coração teus dois sobrinhos - um que tu nem chegou a conhecer - teriam morada cativa. Mas também sei que vives entre nós. Através destas mesmas lembranças e certezas. Atráves das lições que, mesmo sendo o irmão caçula, tu me trouxe.


Algumas lágrimas me caem enquanto te escrevo e eu não sei se são de tristeza ou simplesmente de amor. Porque sou muito, muito grata pela tua passagem na minha vida. Especialmente porque sempre foi assim, com muita alegria, com muitas coisas boas, com sentimentos muito fortes e marcantes.

Tu sabes, né, Gordo? Durante vários momentos eu acredito que tu já voltou pra mim... E se não, sei que estás aqui, juntinho da gente. E por acreditar nisso é que converso contigo. E te digo, mais uma vez, o quanto te amo. Sempre.

Fica com Deus.
Tua Gorda.

segunda-feira, 12 de setembro de 2011

Hidroterapia para deficientes - você pode ajudar!

Eu realmente acredito em desígnios e bençãos e acho que Caio e eu somos muito abençoados por termos aqui, a 15 minutos de nossa casa, um centro de referência em reabilitação como a ACADEF - Associação Canoense de Deficientes Físicos. Um centro de referência em reabilitação que proporciona acompanhamento global ao deficiente e seus familiares.

É reabilitação no seu sentido mais pleno. Além de profissionais de fisioterapia, médicos fisiatras, psicólogos, serviço de enfermagem e nutrição, terapia ocupacional, fonoaudiologia, a ACADEF é pioneira em oferecer o PIC - Programa de Inclusão e Capacitação, onde são ministradas diversas oficinas que visam capacitar o deficiente para o mercado de trabalho, a auto-sustentabilidade.

Alunos do PIC em oficina de informática

E o que é melhor e quase inacreditável: tudo gratuito! Certificada pelo Ministério da Saúde como centro de REFERÊNCIA em reabilitação, a ACADEF proporciona um atendimento de primeiro mundo, muito organizado, com horários agendados e cumpridos rigorosamente. Suas consultas e tratamentos são respeitados ao máximo.

Ginásio de esportes da ACADEF e uma aula de atividade física para cadeirantes

Caio frequenta a ACADEF desde 2008, mas de forma global desde o final de 2009. E o que sempre me chamou a atenção lá é o sorriso das pessoas. É um gostoso espaço de convivência, onde todos parecem ter prazer em trabalhar, em frequentar, em fazer parte simplesmente. Lá, costumo dizer, aprendi realmente que a deficiência não é barreira para a felicidade. Vejo exemplos diários de superação e alegria, começando por seus fundadores, um competente e apaixonado casal de cadeirantes, Jorge e Suzana Cardoso.

Caio fazendo fisio - e se divertindo muito!

A ACADEF hoje atende 136 municípios do Rio Grande do Sul, com quase 20 mil beneficiários cadastrados.

Demonstração do uso correto de uma cadeira de rodas, na entrega

Um dos serviços fantásticos que a ACADEF também presta é o de avaliação e concessão de OPMs - órteses, próteses e equipamentos de mobilidade. Através dela, Caio recebeu sua segunda cadeira de rodas, totalmente adaptada ao seu tamanho, peso, altura. Uma cadeira de alúminio, de alta tecnologia, que custa no mercado cerca de R$ 1.700,00.



Agora, a ACADEF ruma a mais um belo passo no seu desenvolvimento. Para outubro está prevista a inauguração do espaço de hidroterapia, numa fantástica piscina térmica e coberta. Este espaço proporcionará ainda mais qualidade aos tratamentos de reabilitação já oferecidos pela instituição.

A piscina está linda, toda projetada para realmente atender portadores de deficiência, com pisos e barras especiais, banheiros e vestiários adaptados. Agora, falta pouco. A ACADEF tem uma lista de cerca de 90 acessórios que vão viabilizar as aulas de hidroterapia com ainda mais qualidade.

A piscina, pronta para começar!

São toucas, bóias, coletes, luvas, óculos, pés de pato, raias, pesos, tornozeleiras. Itens que podem ser adquiridos a partir de 6,00 reais!
Podem ser feitas doações do material diretamente, ou em dinheiro para a compra deles.
Eu tenho a lista comigo, se alguém se interessar em ajudar, podem me contatar!
Uma doação que a ACADEF já recebeu - mas precisa mais!

Ou diretamente com a ACADEF.
Rua Fernando Abott, 100 - bairro Nossa Senhora das Graças - Canoas - RS
Fones: (51) 3466.9621 / 3466.9723

Visite o site da ACADEF e conheça ainda mais o lindo trabalho dessa instituição, que ainda oferece projetos de inclusão, incentivo à leitura e de preservação ambiental para escolas.


Muitas vezes, as pessoas querem muito ajudar e não sabem como.
A ACADEF precisa e merece!
Fica a dica.
E muito em breve hei de estar postando fotinhos do Caio se esbaldando nas aulas de hidroterapia.