segunda-feira, 29 de dezembro de 2014

Em 2014 teve...

2014 foi um ano intenso. E o qualifico como o ano do meu Renascimento. Forte afirmar isso, eu sei. Mas foi. Porque teve...




Calor danado sem praia. Medo de ficar sozinha. Reflexão. Ensaio sensual. Cumplicidade com minha mãe. Círculos Femininos. Amadurecimento. Muita maquiagem. Choro. Whatsapp. Medão. Vaidade. Escolhas. Espiritualidade e intuição. Insônia. Amor próprio. Muitas brigas. Um ano de Cuevas Medek Exercise. Novas amizades valiosas. Mantras. Amizades antigas fortalecidas. Regressão a vidas passadas. Tempo só pra mim. Uma Tarde Especial no Parque. Confidências. Show de rock. Campanha eleitoral. Entendimento. Valentina's Bar. Coragem. Amor clandestino. Dinha Doces. Quatro novas tatuagens. Facebook bombando. Litros de lágrimas. Várias jantinhas e bebidinhas cazamigas. Coluna estropiada. Sonhos. Unhas roídas. Chácara Kern. Tesão. Selfies. Curso de Reiki. Mais de oito meses sem crise convulsiva. Aceitação. Hidroterapia. Agenda atolada de deveres. Balada. Instagram. Refluxo. Projetos retomados. Coleção de esmaltes ampliada. Meditação. Cansaço. Flerte. Acupuntura. Filho aprovado para o terceiro ano do Ensino Fundamental. Cabelos soltos. Ansiedade. Filho se formando no Ensino Fundamental. Decisão. Libertação. Família. Recomeço. Fé.

domingo, 28 de dezembro de 2014

Ele, que eu amo tanto...

Das coisas boas que essa virada do ano trouxe, foi a formatura de Yuri. Sim, meu primeiro bebê, já é um aluno qualificado ao Ensino Médio! Quando este blog nasceu - em função da chegada de Caio - Yuri ainda estava na Educação Infantil. Hoje, olho pra frente e vejo que daqui a 3 anos, posso ter um universitário em casa. Por onde mesmo andei, enquanto essa criança cresceu?

Algumas pessoas comentam que vivo em função de Caio. E que só publico sobre Caio. Mas quem convive conosco sabe o amor, o orgulho e, principalmente, a ADMIRAÇÃO que nutro por Yuri. Ele é meu grande parceiro de vida, não tenho dúvidas. É meu amigo. É meu fã, o que me deixa um tanto envaidecida por vezes. É um menino de um coração muito nobre, sensível e humanitário. 

Certa vez, uma psicóloga me fez ver que, se toda criança "perde" com a chegada de um irmão, Yuri perdeu muito mais. Bem além de ter que dividir tempo e atenção dos pais e da família com o novo membro. Perdeu a expectativa do irmão que ia jogar bola com ele, coisa que nunca pôde acontecer. Perdeu a urgência para todos os seus assuntos frente a um irmão com tantas intercorrências de saúde. Perdeu o dia do seu aniversário!!! Símbolo quase exclusivo de uma pessoa, o dia do seu nascimento, até isso Yuri teve que dividir...

E as raríssimas vezes em que houve revolta, posso contar nos dedos de uma única mão, foi mais do que compreensível. Ele sempre conseguiu expressar. Mas muito mais do que isso, cresce expressando o amor, a aceitação por este irmão que a vida lhe deu. E tocou sua vidinha com empenho...

Bolsista integral de uma escola particular, essa não foi uma caminhada fácil para nós. Quando nos mudamos, a van escolar nem entrava em nosso bairro e Yuri precisava caminhar 8 quadras para pegá-la. E lá ele se foi... correndo com as perninhas ainda curtinhas de uma criança de 6 para 7 anos, sob o sol do meio-dia indo acompanhar seus colegas. Um exemplo, apenas. Mas os obstáculos existiram e foram vários.

E tudo isso, meu filhão deixou pra trás agora dia 19. Venceu!
Como reafirmo tantas vezes, caminha para se tornar um grande homem - por seu caráter e seus valores. E me enche de orgulho e amor por sua simples existência. Sempre lhe agradeço por ter escolhido para ser sua mãe. 
















Parabéns, Yuri!
Eu sempre digo que acordo para vencer. 
Tu nasceu pra isso, filho, tenho certeza.
Te amo!

segunda-feira, 22 de dezembro de 2014

Das aprendizagens de 2014 (III) - eu sou uma bruxa!

2014 vai entrar pra (minha) história.
Eu diria que foi um ano transformador. Em tudo. Por dentro. Por fora. Do avesso. E, principalmente, na alma.
Foi quando decidi cuidar mais de mim e me olhar como prioridade, como já escrevi agorinha há pouco. E foi neste processo, que me (re)conheci por dentro.

Levando à sério os cuidados comigo, vivenciei fortes experiências com o reiki e a psicoterapia reencarnacionista. Vivi a magia e  força dos Círculos do Sagrado Feminino. Conhecendo minhas outras vidas, pude entender o tanto de mim. E pude começar a transformar alguns padrões de comportamento que me pareciam imutáveis. Me conectei de forma cada vez mais intensa e mágica ao Universo, entendendo sua energia, seus sinais, sua coerência (Está tudo certo! Ô lição valiosa do ano que está indo embora, que espero nunca mais esquecer).



Vou aceitando quem sou e com isso a intuição que sempre tive tão aflorada e da qual sempre tive tanto medo. Medo de ver algo ruim que não poderia mudar... E daí, quando entendo que nada é verdadeiramente ruim, que tudo vem para nos transformar... e que absolutamente nada do que nos está destinado pode ser alterado... eu percebo... está tudo certo! (Mais uma vez!)

Em outubro, recebi mais uma resposta grandiosa para tudo o que vivi intensamente em 2014. Fiz o curso de formação em Reiki I e II. Sempre com receio de "não dar conta", de não estar apta... E o Universo, esse lindo, sambou na minha cara com sua resposta tão veemente.



Agorinha, na finaleira do ano, mais sinais de que este aprendizado é só o começo de um caminho que se abre com toda a sua força e verdade. Que só falta eu assumir isso para meu próprio coração. Me conecto com o chão pisando na grama. Respiro profundamente o cheiro do mato. Semeio, planto, danço na chuva. E sim, sei que posso ver, sentir e vibrar no ontem, no hoje, no amanhã. E que é por aí que serei mais feliz, fazendo diferença em minha existência e em outras, com humildade e amor. Para 2015, sim, eu aceito. Assumo: me descobri bruxa. Não que esta seja uma estrada mais fácil. Mas é vibrante, enriquecedora, mágica. Como a vida deve ser. E agradeço ao Universo por esta consciência!




domingo, 14 de dezembro de 2014

Dos aprendizados de 2014 (II) - eu em primeiro lugar

Em 2014, mais do nunca, eu me amei, me descobri, me permiti. Mudanças profundas para quem sempre se achou vítima do mundo, inferior, incapaz... Em 2014, eu tive certeza de que não sou. E, principalmente, de quem sou - e aprendi a olhar dia a dia, para este ser com mais amor e complacência.

Escolhi com quem queria estar, aonde queria ir, o que queria fazer. Priorizei a minha alegria, o que me fazia bem, o que meu coração pedia. Gastei tempo e dinheiro comigo mesma. Satisfiz minha vaidade, meu prazer, minha carência afetiva, minha gula. Desisti de ser a Cláudia que me parecia ideal e investi em ser a Cláudia que sei que sou. E valeu muito à pena.

Experienciei na prática que só posso ofertar o melhor de mim aos outros, quando, antes, estou interiormente repleta deste melhor - que é estar em paz com cada uma das minhas escolhas (inclusive e principalmente, as mais difíceis). 

Como passei uma vida inteira sendo meu pior algoz, não foi um resultado fácil de se chegar. É uma trajetória percorrida com paciência, um passo de cada vez. Pensava nos meus filhos, nos momentos em que deixei de ser mãe, para ser somente eu - primeiro indivíduo e mulher. E vivi a verdade de que sim, quando eu sou uma mulher mais feliz, trago em mim as melhores ferramentas para ser uma mãe melhor, a mãe que eles merecem e precisam, porque o tempo que lhes doo é com todo o meu coração - feliz e leve por não fazê-lo por obrigação, mas pelo mais puro amor. Cuidando primeiro de mim para poder cuidar do outro. Amando e aceitando a mim, para poder aceitar e amar profundamente o outro.

Yuri cresce e se torna um homem e é meu grande parceiro de vida. Caio cresce igualmente, explorando o mundo e mostrando cada vez mais suas capacidades. E eu cresci - aqui dentro, num lugar onde só eu posso enxergar, mas que transborda aos olhos de quem percebe a pessoa segura e em paz que estou me tornando. 



Para 2015, seguem as lutas, os aprendizados. Virão os dias mais cinzentos, é certo, faz parte. Mas eles encontrarão uma mulher sem o menor medo de encará-los porque sabe que dá conta; porque sabe dar valor e peso devido a cada um dos acontecimentos da vida; e principalmente, sabe que prioridade mesmo é ser feliz. Esta é a nossa missão. E é por saber disso que tenho a convicção de que o melhor ainda está por vir. 

Assim seja!

terça-feira, 9 de dezembro de 2014

Dos aprendizados de 2014 (I) - as diversas formas de lutar

Hoje, numa conversa com minha terapeuta, iniciei uma retrospectiva do meu ano de 2014. Logo a seguir, fui para um evento sobre Educação Inclusiva, a convite da Secretaria Municipal de Educação de Canoas. E estes dois fatos juntos me fizeram refletir – coisa que eu já vinha fazendo – sobre minhas ações, minhas lutas pela inclusão e acessibilidade.

Num primeiro momento, acho que fui mais “fraca” do que nos anos anteriores. Menos atuante. Tenho a impressão que comprei menos brigas, empunhei menos bandeiras. Não fiz postagens e deixei passar batido o dia do deficiente, da paralisia cerebral, da epilepsia... Mas aí, veio a revelação...

Continuo acreditando que informação é o caminho para que o preconceito diminua, as barreiras sejam quebradas e um futuro mais igualitário possa ser construído. Porém, pude perceber, que eu segui lutando. Do modo mais realista possível: vivendo.

Ser mãe de uma criança com deficiência é a minha realidade desde que Caio nasceu. E aí, eu que luto tanto para que ele seja visto primeiramente por sua infância, por sua individualidade, antes das próprias patologias, consegui fazer isso na prática! Em 2014, fomos à escola, às terapias de reabilitação, ao cinema, ao parquinho, na casa das avós, às festinhas de família e amigos... Em 2014, vivemos! A nossa rotina, as nossas atividades. Sem esbravejar tanto por isso,  pois é – afinal – a nossa rotina, a nossa realidade, o nosso destino.

Me parece que pode haver uma tênue linha entre aceitar e acomodar. Cada vez mais eu aceito. Sigo lutando por dias cada vez melhores para meu filho. E eles têm vindo. No seu ritmo. E no tempo que nos estava destinado. Ele inicia um processo lento, porém muito exitoso de alfabetização. Interage cada vez melhor, se faz entender pelos outros. Neurologicamente tem dado conta de um cotidiano puxado e atarefado e fechamos mais de 8 meses sem crise convulsiva, com a diminuição da medicação a um terço do usual nos últimos 2 anos.  Motoramente tem progressos significativos, adquirindo um controle cada vez maior de seu corpo e postura.

E eu vejo que estes são os resultados de uma luta travada com amor. De uma vida que não precisa ser levada com uma faca em punho todos os dias! Se estou vendo só flores? Conte-me você, pessoa “normal”, sem deficiência ou patologia crônica, sobre nunca ser vítima de preconceito, injustiça, mau atendimento em serviços públicos ou privados ou sobre como viver sem problemas rotineiros... Percebem? A vida não é bolinho para ninguém, os desafios estão aí para todos. Alguns em maior grau, outros em menor. Mas para todos. Igualitariamente. Como o mundo que idealizo...


Claro que, realisticamente, meu filho faz parte de um segmento da sociedade muitas vezes menosprezado e estigmatizado. Alguns caminhos que para muitos é tão natural, para ele sempre será mais difícil. E eu não estou com isso, erguendo a bandeira branca ao sistema. Certamente haverão os dias em que será preciso erguer a voz, tirar a peixeira da cintura, derramar lágrimas de sangue. Levante a mão aí quem nunca... Mas a gente não veio neste mundo a passeio. Não mesmo. E eu tenho descoberto que é muito mais legal quando a gente consegue lutar com um sorriso nos lábios. 

terça-feira, 2 de setembro de 2014

As redes sociais e os diferentes posicionamentos

Acho que tudo na vida é causa e efeito. Sabemos disso. Eu ajo, um outro reage. É assim que se estabelecem as relações humanas: ao meu sorriso o outro reagirá com simpatia e podemos construir uma relação de afeto; ao meu empenho o outro reagirá com aprovação e podemos construir uma saudável relação profissional; e por aí vai. A internet e as redes sociais expõem isso de maneira mais contundente. E nos mostra que não somos seres tão sociáveis como queremos acreditar.

Li ontem a notícia que o ator José de Abreu excluiu sua conta de uma destas redes, para evitar o convívio (ou confronto) com o jornalista Diogo Mainardi, relação essa que já vem sendo conturbada desde os idos de 2005, segundo fontes. Mainardi acusa Abreu de apoiar determinadas chapas políticas em troca de favorecimento no financiamento de seus espetáculos; o ator rebateu que o jornalista é um canalha que explorou a própria doença do filho num livro. Como o que o filho de Diogo tem é paralisia cerebral, como também pretendo escrever um livro, talvez a notícia tenha me atingido em especial, é verdade. Mas acho que é uma reflexão válida para todos nós, enquanto pessoas que se acham incrivelmente conectadas e socializadas. Embuste.

Entre minhas polêmicas opiniões pessoais, sou do time que acha que quem vai na chuva é pra se molhar. Ser uma figura pública - independente se artista, político, comunicador - é saber-se alvo de observações e julgamentos constantes. Eu mesma, com este blog, tenho colocado a cara à tapa há 9 anos; nem sempre recebo só carinho e aprovação nos comentários ou emails. Muito antes pelo contrário, já recebi algumas mensagens bem pesadas, com críticas agressivas e nada construtivas. O que fiz com elas? Raramente as expus ou respondi publicamente. Porque acho que faz parte do ser humano julgar o outro - vejam bem: não digo se julgar é certo ou errado, é inerente, todos fazemos. As diferenças em como as relações se conduzem quando eu faço, quando tu criticas, quando eu reajo, é a proporção que se dá ao outro. Eu, Cláudia, julgo muito, julgo o tempo todo. Mas não costumo expôr meu veredito, a não ser que seja uma pessoa do meu círculo mais íntimo, a quem eu acho que minha opinião possa agregar de alguma forma. Ou porque é importante para manter essa nossa relação num patamar que qualifico com saudável.

E ainda assim, dentro desta minha teórica ordenação, eu acho que há limites. Mainardi é ácido. Sempre foi, nunca mudará. Não tem papas na língua nem na ponta dos dedos. Mainardi foi ácido em seu maravilhoso livro A Queda, onde conta a história de seu filho Tito, paralisado cerebral devido a um grotesco erro médico. Aliás, reverencio este livro. Me libertou de muitos sentimentos de culpa em relação ao meu Caio. Eu não preciso amar tudo, eu posso questionar muito, posso me debater ou posso encarar sem floreios - isso não tira a incondicionalidade do meu amor, tal qual o que o pai de Tito lhe dedica. José de Abreu, artista, imagino quantas críticas recebeu ao longo de sua carreira. No que a opinião do jornalista lhe alcança tanto? A meu ver, Diogo exerce o seu papel de crítico político - e aí, não há diplomacia mesmo (mais uma vez reforço: não estou dizendo que está certo, simplesmente é). Mas, usar uma história tão pessoal, uma história que nem é de Diogo, mas de Tito... aí acho que o ator errou feio a mão.

Diogo expõe o filho. Eu exponho Caio. Não sabemos se eles concordam com isso, mas sabemos da importância de que nossas histórias sejam compartilhadas. Num primeiro momento por questões pessoais - se gosto de escrever, posso sentir essa necessidade urgente de escrever sobre meus sentimentos mais profundos de dor, de alegria, de esperança, de conformidade. E escrevo porque partilhar essa história é dar luz a uma minoria: a deficiência. Quando nos tornamos pais de uma criança deficiente, acho que só existem dois caminhos: ou se nega esta missão, ou se abraça uma causa inteira. Do modo que for, acho que Diogo e eu, optamos pela segunda opção.

Dou a cara à tapa e, claro, sei que haverão os julgamentos. Mas manerem. Só eu sei "a dor e a delícia de ser o que é". Por mais que eu escreva. Por mais que eu tente compartilhar. Não falem o que não sabem, o que não experimentam na carne e na alma. Não use a deficiência como sendo um castigo, uma infelicidade, um fardo. Não estigmatize o que já o é por demais, sem conhecimento de causa. Não seja superficial com o que teus olhos vêem, não seja conivente com o que é convencionado - teus olhos te traem, a convenção pode não ser espelho da realidade. 

Abreu pode ser um vendido, um interesseiro, um canastrão, um nojento, como Mainardi qualificou. Mainardi pode ser um escroto, um canalha, um maléfico, como publicou Abreu. Não estou julgando o mérito de nenhum deles. Mas deixem Tito em paz, não o envolvam. 

Estar em uma rede social é estar aberto a diferentes - e portanto contrários - posicionamentos. O problema é que a grande maioria só é social enquanto é curtido, é linkado, é retuitado. Aceite o ponto de vista do outro. Ainda que divergente do teu. Há sempre escolhas; podes tentá-lo fazer mudar de opinião, na base de uma civilizada troca de ideias. Ou podes deixar pra lá: é a opinião dele, é o que ele sabe, é o que ele tem a oferecer. E como diz aquele selinho amplamente compartilhado por aí: "Me julgue do jeito que você quiser. Afinal a opinião é sua, a realidade é minha". Mas, por favor, guardem os facões. Não acrescenta nadinha. 

sábado, 16 de agosto de 2014

Sonho ou meta?

Desde muito pequena, carrego comigo muitos sonhos. Ter filhos era um deles. Escrever um livro é outro, acalentado desde a mais tenra idade. É inerente ao ser humano. Mas, depois do nascimento de Caio, sonho, meta, objetivo, tornaram-se palavras com um peso e um significado diferentes, bem mais profundos.

Diagnosticada a paralisia cerebral de meu filho, eu estabeleci como meta que iria dedicar o melhor de mim e dos meus dias para lhe oportunizar todas as chances de reabilitação possíveis. E ainda que eu tenha plena consciência da extensão de sua paralisia, costumo dizer que sonho grande para ele. Sonho vê-lo andando. Sonho vê-lo cursando uma faculdade.

Coloquei as palavras meta e sonho, propositadamente, em seus contextos mais clássicos. Meta, consta no dicionário, é alvo. Algo que se deseja atingir. Objetivo. Já sonho está apresentado como: Aquilo com que se sonha. Fantasia ou ilusão. Desejo. Aspiração.

Ou seja: meta, objetivo, são racionais e plausíveis. Sonhos são sentimentalismos impossíveis. Será mesmo?

A meu ver, são praticamente sinônimos, quando a ambos dedicamos nossos esforços. Sim, estabeleci a meta de dedicar o melhor de mim para as atividades de reabilitação de Caio. E assim tem sido, com pesquisas, conversas com profissionais, outras mães. E vamos construindo nossa história de superação frente aos piores prognósticos médicos. Sim, sonho em vê-lo andando e cursando uma faculdade. E para tanto, dedico a estes sonhos, minha completa entrega e dedicação, levando Caio para suas atividades, por mais difícil que às vezes seja - e acreditem, na maioria das vezes é. Acho que se existe diferença, talvez esteja na paixão.

Posso ter uma meta na vida e ser completamente apaixonada pelos caminhos que talvez me conduzam até ela. Mas, sim, os sonhos são aqueles planos que tomam conta de nossa alma até mesmo quando dormimos. Sonhos são aqueles objetivos que muitas vezes renegam a realidade imposta em nome de um idealismo chamado "eu vou conseguir". A meta é planejada; o sonho é impulsivo. A meta é coerente. O sonho é visceral.

O romantismo do sonho reside de superar o tempo, a ansiedade, os planos e sobreviver unicamente da esperança de deixar de ser sonho e se tornar realidade. Ainda que ele seja arduamente trabalhado. Tal como uma meta.

Passados nove anos do diagnóstico da paralisia cerebral do Caio e seu imenso comprometimento, ouvindo pérolas como "a senhora não deve esperar NADA deste menino" ou "ele NUNCA vai ter NENHUM tipo de desenvolvimento". Alternando meus momentos de exaustão, medo e descrença com aqueles da mais forte confiança, perseverança e energia. 

A resposta começa a surgir. E eu digo: como é bom sonhar. Como é bom lutar por nossos sonhos. Como é maravilhoso entregar-se apaixonadamente a um objetivo de vida e fazer dele a inspiração de todos os nossos dias. 

Não importa o tamanho do sonho. Não há sonho pequeno ou demasiadamente grande.
Sonhos são sempre sonhos.
Sonhos nos levam mais longe do que a razão nos diz ser possível.
Sonhos nos elevam à nossa capacidade máxima de fé, coragem e realização.
Eu ouso dizer que só quem sonha vive a vida em sua verdadeira intensidade e propósito.
Tente. Vale muito à pena.








quarta-feira, 13 de agosto de 2014

Indivíduos, andorinhas e coletividade

Eu sou uma idealista por natureza. Às vezes me pergunto se tal idealismo é fruto de imaturidade, inocência ou o quê. Mas a verdade é que ainda acredito que atitudes individuais podem sempre ser o começo de uma mudança maior. O que EU faço pode influenciar ou, no mínimo, trazer um outro olhar a determinado assunto entre minhas relações sociais e afetivas, entre meus vizinhos, na minha sociedade como um todo - por que não?

E sem falsa modéstia, sou também uma obstinada. Quando eu quero, EU QUERO! 

Nas minhas pesquisas intermináveis na web, em redes sociais, nos centros de reabilitação que frequento, entre os profissionais que atendem o Caio, o Livox - software de comunicação alternativa em tablets era uma meta: tê-lo para testá-lo com meu filho. No final do ano passado, entrei em contato com Carlos Pereira, o desenvolvedor do aplicativo e tentei trazê-lo para o Rio Grande do Sul. Infelizmente não tivemos apoio do poder público nem de empresas privadas, a mesma acabou não se realizando. Mas eu guardei esse desejo ali, num cantinho do meu coração. Não no compartimento do "Desista" que, graças, o meu é bem pequenino, muito poucas coisas, pessoas ou situações estão armazenadas nele. Mas no compartimento do "A Realizar".

Pois o Universo conspirou, a equipe do Livox vem para o RS e Carlos Pereira me contatou. Eu corri e pedi apoio da direção da escola do Caio, pois temos uma luta irmã pela inclusão e acessibilidade. Então, teremos nossa palestra dia 25, agora. Entrada franca, acho que conseguiremos mobilizar um bom público. O que eu desejo com isso? Que um grande número de pessoas possam conhecer as possibilidades desse software e os benefícios que podem trazer ao seu filho, familiar ou conhecido - com deficiência ou não. Que as secretarias de Educação possam conhecer quais ferramentas são disponibilizadas a favor do educador, não só para crianças com deficiência, mas enquanto instrumento de apoio para a prática pedagógica interessante, moderna e interativa. Que os profissionais de reabilitação vejam mais de perto com ela funciona. Não é um benefício para o meu filho; é para a coletividade. Conhecimento e informação são sempre tesouros. E coisa boa quando conseguimos compartilhar. Fico feliz do meu sonho individual poder se tornar, quem sabe, uma luz no fim do túnel para algumas famílias, um importante instrumento de ensino para alguns profissionais de educação.


E aí, pensando em pequenas iniciativas que nascem a partir de uma meta solitária ou do desejo de um único indivíduo em fazer diferente - e fazer a diferença, apresento-lhes o projeto Uma Tarde Especial no Parque, da fotógrafa Tamara Wagner

O que Tamara queria? Reunir as crianças ditas especiais - com alguma deficiência ou limitação - num parque para que pudessem brincar, para que suas famílias pudessem se conhecer e trocar experiências e para que fossem fotografadas em sua essência - brincando, se divertindo, sendo felizes. Exata e igualmente a qualquer criança do mundo!

O evento aconteceu dia 03/08, no Parque Germânia, em Porto Alegre. E, como se previa, foi lindo de ver e de viver. 













O projeto de Tamara esbarrou em algumas dificuldades iniciais de local e tudo o mais. Não foi só marcar, ir e fazer. Ela trabalhou por ele. Investiu seu tempo, dedicação, seu coração. E aconteceu.

Esses tempos uma pessoa, entre minhas amizades, criticou aquele idealismo que comentei láá em cima. Disse que de nada adianta eu sonhar com um mundo melhor, mais justo, pois uma andorinha só não faz verão. Discordo. As andorinhas nunca são uma só. Podem estar dispersas. Mas quando se unem, anunciam a chegada do calor aos nossos dias. Assim também são os sonhos individuais. Muito raramente batem num só coração. E quando estes corações sonhadores entram no mesmo compasso... aí uma nova realidade, transformada, se faz brilhar. O que era meu passa a ser nosso. O indivíduo vira coletivo. E sim, o amanhã já se fará diferente.

"SEU MUNDO MUDA, QUANDO VOCÊ MUDA."

terça-feira, 8 de julho de 2014

Acabou a Copa. Que venham as Eleições.

Eu ia escrever este texto o Brasil ganhando ou perdendo a Copa.

Perdeu feio. Acho que, para o que eu quero dizer, é até melhor.
Eu fui contra a realização da Copa. Acho sim que foi um desperdício de dinheiro público, uma roubalheira descarada, mais uma oportunidade para o favorecimento ilícito de um seleto grupo de políticos e empresários. Mas a partir do momento em que a Copa ficou sacramentada em nosso país, acho sim que nosso dever, como anfitriões, era fazer o melhor. Era receber civilizadamente, era torcer para fazermos bonito porque não é a derrota da Seleção que vai expor ao mundo as graves mazelas do Brasil. Delas sabemos muito bem. E delas, somos NÓS que temos que dar conta.

Eu amo meu país. Fico realmente emocionada com estes comerciais que conclamam o povo a ser unir em torno deste amor. Mas eu também me envergonho do país que NÓS estamos construindo. Conheço de pertinho seus defeitos, sua ineficiência, sua desigualdade. Eu, particularmente, como mãe de uma criança com deficiência, sei muito bem quão desumano, burocrático, inócuo e injusto ele pode ser. Só que no fundo, a culpa é toda nossa. Sempre é.

Somos os autores de nossa própria história. E fortalecemos tudo de ruim que há em nossa cidade, em nosso estado, quando envolvemos nossas atitudes com o jeitinho brasileiro e nos orgulhamos de levar vantagem. Quando furamos a fila. Quando conseguimos um benefício à frente de outrem pelo famoso Q.I. (quem indica). E, principalmente, quando seguimos delegando o poder a quem não está sabendo nos representar. A grande manifestação por toda a nossa insatisfação, replicam nas redes sociais, deve vir nas eleições de outubro. Concordo. E te convido a esta reflexão.

O governo está ruim? Muda teu voto, escolhe outro candidato, outro partido. É teu direito. Mais do que isso: é teu dever! Mas de nada adianta ser um alienado fora do período eleitoral. Ser politizado não é questão de formação, de status social ou acadêmico. É conscientização e participação. Devemos ficar de olho sempre. Em quem elegemos. No que estão fazendo com nosso dinheiro, em nosso nome. Devemos denunciar sempre que formos vítima de alguma injustiça – seja ela em que esfera for. Devemos lutar por nossos direitos – por mais básicos que eles sejam ou por mais árdua que pareça essa luta. Não podemos ficar dois ou quatro anos acomodados e aí, seis meses antes de retornar às urnas, começar a bradar que está tudo errado – como se fôssemos técnicos palpiteiros apenas em época de Copa do Mundo. A vigilância deve ser constante. Nossa atuação cidadã também.


Queimar bandeira (o jogo nem terminou enquanto escrevo e já tá rolando foto disso no Facebook), vaiar jogadores, fazer quebra-quebra não vai acrescentar nada! O circo não se resume à Copa, nossa responsabilidade não se resume a anos eleitorais. Que possamos usar nossa energia – seja ela de amor ao País, de tristeza pela Copa perdida ou de indignação ao que alguns chamam de circo armado – para escrever essa história como tem que ser. Com orgulho de ser brasileiro porque estamos sabendo fazer nossa parte com consciência e responsabilidade – nas urnas e todos os dias, como pessoas de bem.  

sexta-feira, 27 de junho de 2014

Eu perdi o Bolsa Família

Caio está com 9 anos. E ainda que desde seu primeiro ano de vida, eu ouvisse sobre a possibilidade de receber um benefício assistencial, ele só passou a ter direito a ele aos cinco anos, mais de ano após eu ficar desempregada e largar definitivamente a carreira de publicitária. Antes disso, me era claro, ele não tinha direito. Ainda assim, após ficar sem trabalho, custei a entender este benefício.

Ele recebe o BPC – Benefício de Prestação Continuada, no valor de um salário mínimo nacional, no caso dele, concedido como ajuda governamental à sua deficiência, sendo necessária a comprovação regular de que ele precisa – que tem despesas fixas altas e que a renda mensal familiar é baixa. Já o Bolsa-Família, sempre me pareceu óbvio que não tínhamos direito. No entanto durante um recadastramento, exigido pelo Ministério do Desenvolvimento Social, em 2012, ficou estabelecido pelo sistema – o literal, pelas “contas do computador” que, sim, tínhamos direito. Insisti junto ao CRAS que não me parecíamos família em condições socioeconômicas para receber o Bolsa. Em agosto de 2012 passei a receber R$ 64,00 mensais - R$ 32,00 por filho – Yuri e Caio. No recadastramento – que aí entendi – é anual, de 2013, o valor foi praticamente dobrado, novamente no automático, pelo sistema. Passei a receber 134,00 (valor este calculado para dois filhos). Nunca menti informações, nunca criei situações favoráveis nem alterei dados para o recebimento do benefício. Acredito que num país de tantas desiguldades sociais, ainda somos – eu e meus filhos – privilegiados. Mas, não era uma questão de eu querer o Bolsa Família. Repito: o sistema nos dava.

Mas, justamente, de um ano pra cá, ele passou a ser de grande ajuda. Caio tem suas sabidas intolerâncias alimentares, o que torna sua simples alimentação diária muito mais onerosa do que a que qualquer criança sem este tipo de intercorrência. Faz uso de três anticonvulsivos contínuos, não padronizados – o que significa que não são fornecidos pelo poder púbico – que alcançam o valor de R$ 1.000,00 mensais. Pago a ele um plano de saúde cuja mensalidade fica em torno de quase R$ 200,00. Luxo, alguns classificam. Sobrevivência e relativa tranquilidade, afirmo eu. Lembrando que Caio tem epilepsia de difícil controle, ao longo de três anos teve crises que exigiam suporte de oxigênio e outras intervenções médicas quase imediatas. Certa vez, sem plano de saúde, dependentes do SUS como a imensa maioria da população brasileira, ele teve uma crise e ficamos cerca de meia hora aguardando uma ambulância. Ela chegou sem NENHUM tipo de medicação ou cilindro de oxigênio. Seguimos até o Pronto Socorro com ele se debatendo em crise por mais uns 15-20 intermináveis minutos. E se não houveram complicações neurológicas, é porque nosso santo é forte. Com o convênio, quando necessário, temos uma ambulância totalmente equipada em, no máximo, 15 minutos. Soma-se à isso, a necessidade do Fortini, suplemento alimentar para crianças com intolerância e déficit nutricional e de peso. Que estamos com processo judicial há 10 meses. Mas que ainda não conseguimos receber. E que tem custado cerca de R$ 520,00 para fornecer as 13 latas que Caio necessita.

Logo, o BPC é um auxílio. Mas não supre – de longe – todas as necessidades do meu filho. E porque não entrei no mérito de fraldas, medicações para refluxo e outras despesas. Para minha péssima surpresa, desde o mês passado, perdi o benefício do Bolsa Família. Como durante a entrevista eu falei que no mês anterior tinha conseguido cerca de R$ 300,00 com meus docinhos, isto foi o suficiente para eu sair dos critérios do programa.

Vai me fazer uma puta falta! E me revolta em N questões. Sei que não pertenço às condições de miserabilidade que, em tese, o programa prega. Mas é isso: precisamos ser miseráveis para ter algum apoio governamental? Ou mais: se já não há – no meu caso – como atuar no mercado formal de trabalho, devo também me acomodar a ponto de não buscar alternativas de implemento de renda, é isso? Devo então me encaixar no sistema aclamado pela grande maioria de que tenho mesmo é que fazer mais filhos e me encostar total no benefício, sem tentar exercer qualquer atividade laborativa – ainda que informal? 

Eu tenho internet, alegam alguns. Se posso gastar quase R$ 100,00 por mês com internet, não sou mesmo merecedora de um benefício social. Sim, para receber o benefício social tens que ser alienada, semianalfabeta e não pode investir em renda extra. Eu gasto em internet, mas ela me retorna em quase 3X este valor por mês em bicos: docinhos, trabalhos acadêmicos, etc. Eu não preciso me justificar nem listar todas as mazelas que enfrento mês a mês para manter com dignidade meus filhos - e acreditem, muitos se espantariam em sabê-las.

Ok, eu não tenho direito ao Bolsa Família. E meu filho deficiente não tem direito aos medicamentos que necessita. Não conseguimos via judicial um alimento que foi pedido em caráter de urgência ano passado. Não temos direito a acessibilidade, inclusão, transporte digno, aceitação da sociedade. Ao mesmo tempo, ainda ontem, vi que para comprar somente o Fortini do Caio, o governo me abocanha 48% (cerca de R$243,00 mensais) em impostos. Para quê? Aonde este imposto está me retornando? Não é na saúde, não é na infraestrutura das calçadas da minha rua... Ou seja, nessa hora, só consigo ver claramente que o governo caga para o meu filho, para nossas dificuldades, para a possibilidade dele ter sua vida totalmente comprometida pela omissão do poder público.


Sou contra o assistencialismo. Mas é revoltante ver a falta de amparo governamental às minorias – nem tão minorias assim, estatisticamente comprovado – e aí incluo as questões de igualdade social mesmo – independente de condição física, orientação sexual, credo, raça. Relembro sempre o episódio em que recebemos de presente de uma amiga, um oxímetro portátil importado (que usamos sempre, de grande valia para os períodos de crise convulsiva de Caio) via Correios. Tivemos que pagar de impostos mais do que o que ela tinha pago pelo produto originalmente. Caio tinha que pagar impostos, como qualquer cidadão. Na volta pra casa – do posto de Correios que fica no centro da cidade – este mesmo pequeno cidadão amargou mais de uma hora no ponto de ônibus à espera de um veículo adaptado que o conduzisse em sua cadeira de rodas. Temos muitos deveres. E cada vez menos direitos. Agora mesmo, o governo descobriu que eu não tenho direito ao Bolsa Família. Então eu pergunto: tenho direito ao quê, mesmo???

terça-feira, 27 de maio de 2014

Até mais, Tonhão!

Hoje, Caio encerrou um importante ciclo. Após 1 ano e 9 meses, deixamos a equoterapia.

Imagino o quanto essa notícia possa provocar espanto em todos os nossos amigos, em todos que acompanham nossa luta, torcem por nós. Durante meses, eu tentei um padrinho para este tratamento, tão necessário mas inacessível ao nosso orçamento familiar. Conseguimos. Caio fez equoterapia apadrinhado por 5 meses. Depois, o padrinho precisou se retirar. E por outros 6 meses, lutei, pedi ajuda, fiz rifa, vakinhas, ganhamos nossa Feijoada Amiga, fomos matéria de jornal e TV. E o novo padrinho veio, cheio de amor no coração para nos apoiar.

E é por amor e gratidão ao IMENSO apoio que recebemos para realizar este sonho, que venho compartilhar este novo momento.


Não foi uma decisão fácil. Acredito que nunca é, quando se trata de escolher o melhor para nossos filhos. Ainda mais quando ele vem como Caio, tão cheio de necessidades. E saber que MINHAS escolhas poderão ser determinantes mais do que à felicidade DELE, à sua qualidade de vida. Mas ao longo destes 21 meses em que Caio praticou equoterapia, ele mudou. Evoluiu, claro. Cresceu – física e cognitivamente. E suas necessidades, como as de qualquer criança, também mudaram.


Ele tem apresentado respostas positivas na escola que superam (mais uma vez) todos os prognósticos médicos recebidos. Que contrariam a probabilidade para uma criança com a neuropatia dele. Caio reconhece letras, formas, se esforça apontando-as para fazer entender suas vontades de realização. Então, conversando com a orientadora, concluímos que ele precisa de um bom estímulo psicopedagógico porque suas janelas neurológicas nesta área estão a mil! Não podemos desperdiçar esta oportunidade dele crescer ainda mais! Todos sabem o quanto desejo, o quanto sonho, o quanto me esforço para vê-lo caminhar. Mas acredito que ele se fazer entender, ele poder se comunicar melhor, ele se realizar na escola como uma criança comum, podem lhe trazer grande felicidade – e, também, facilidades vida afora.

Então tive que optar. Porque não é segredo pra ninguém que, acima de tratamentos e reabilitações, eu respeito a infância do meu filho. E ele já tem uma agenda bem cheia. Não quero mesmo ele ocupado 7 dias na semana. Ele precisa brincar. Ver TV. Fazer nada.

Fisicamente, ele está bem amparado, atualmente pelo Cuevas Medek Exercise (CME), 2X na semana mais a hidroterapia na ACADEF, uma vez na semana. Então, optei por nos desligarmos da equoterapia, que é o lugar mais distante, de difícil acesso para nós. Ainda que não paguemos – por conta do apadrinhamento – e seja um excelente tratamento, é também o mais custoso de manter.

Eu seguirei lutando pela equoterapia mais acessível. Para mais centros qualificados espalhados em cada cidade do país. Para mais empresas apadrinharem. Caio conseguiu por um tempo. Mas eu não consigo esquecer do número: 300 crianças na fila de espera pela chance de reabilitação. Quero mesmo é o SUS dando conta dessas crianças!


Reitero: Escolhas nem sempre são fáceis. Pelo contrário, algumas vezes são doloridas. Deixar o Cavalo Amigo é uma destas. Mas é preciso. Saímos com o coração repleto de gratidão. Saímos com vontade de um dia, em melhores condições, voltar. Saímos com a certeza de que CADA um desta equipe foi, em algum momento, nosso amigo de verdade. Cada um - Sandro, Silvia, Marcelo, Ítalo, Paula, Cris, Edna, Alex, Chaiane, Ester  - entrou em nossos corações para sempre. E esperamos ter deixado um pouquinho da gente, impresso no de vocês.


Eu não sou uma pessoa de dizer Adeus. Ensino meus filhos pelo mesmo caminho. A vida é cíclica. Muito fácil voltar a reencontrar pessoas. Ainda mais quando o bem é objetivo e conduta em comum. Então, fica o nosso até logo!

Até logo, amigo e terapeuta Tonhão!


P.S Impossível não deixar um agradecimento especial a TODOS que nos apoiaram ao longo deste tempo. Cada um. Cada ajuda. Cada palavra de força. Cada vídeo ou post compartilhado. Mas peço licença para agradecer com um carinho diferenciado a Cris Camargo, Túlio e T2 Horses, Dimi & Lu, Sid D’Jesus e equipe do Diário de Canoas, familia Kern, família Pinzon, Elisângela Veiga e equipe da TV Record, Letícia Dias, Solange Assis e Cursinho Biosfera. Muito obrigada. Com nosso mais profundo amor!



quinta-feira, 1 de maio de 2014

Andorinha??? Por que não?

Eu sempre gostei de estudar.
Quando engravidei do Caio, planejava uma pós-graduação.
E por mais que minha vida tenha tomado rumos loucos e corridos, ainda aspiro voltar a estudar. Uma nova faculdade, talvez.
Penso muito no Direito. Gosto. Acho que meu idealismo me qualifica para, ao mesmo tempo que, já imagino, me faça confrontar muitas coisas erradas do sistema. Penso que poderia ser bem útil na futura ONG que pretendo ter... penso...

Aí, com essa função toda de ter que me enfronhar mesmo no processo para o Caio receber o suplemento nutricional, vou me inteirando da linguagem, dos trâmites... e lanço, de bobeira, no Facebook, a pérola: "Se eu fosse um par de anos mais jovem, eu juro que cursava Direito".
Foi um post campeão de comentários. A maioria, me apoiando (ah, os amigos...). E aí uma linda, competente e querida advogada que conheço e amo, me diz que não vale à pena. Que é muito mais frustrante trabalhar num sistema engessado do que depender dele. E, normal das redes sociais, houve uma breve discussão sobre "alguém tem que tentar mudar" e "uma andorinha só não faz verão". 

Na verdade, esse post veio muito ao encontro de um dos inúmeros questionamentos que tenho, que é sobre o idealismo - especialmente o meu, claro.

Como tenho trabalhado diretamente há 3 anos com um vereador de minha cidade, tem a ver também com política. Este ano, é eleitoral. E há muito começaram as especulações sobre prováveis candidatos. Li na página de um jornalista que muito respeito: "E aí, Fulano, deverias te candidatar e ajudar as causas que tanto divulgas". E seguiram-se centenas de comentários. Os contrários à ideia, dizendo que o tal jornalista é muito íntegro e correto para estar entre os políticos, que são "uma corja". Os que apoiam a candidatura teórica, que é justamente de pessoas íntegras e corretas que a política precisa.

E é sobre isso minha reflexão: ser uma andorinha, que não faz verão.
Mas se não lutarmos pelo que acreditamos, quem lutará por nós? E lutar não é só reclamar e divulgar o que está errado. É pôr a mão na massa e tentar fazer diferente. Alguém precisa começar. No Direito. Na Política. Na Vida.

Certo que o caminho de todos os precursores, quando eram andorinhas, era mais difícil. Mas alguém tem que ser. SEJA A MUDANÇA QUE VOCÊ QUER VER. Até que mais andorinhas foram se chegando... e o verão se fez! É aquela história, ninguém disse que é fácil. Mas eu, adolescente idealista, ainda acredito que é extremamente recompensador.

segunda-feira, 28 de abril de 2014

Quando um filho cresce


Yuri, não é segredo para ninguém, foi um filho muito desejado, mega planejado. Caio por sua vez, já veio ao mundo no susto... E eu sempre acho que Yuri perdeu muito com a chegada deste irmão que demanda tanta atenção, tanto tempo, tantos cuidados. E acho também que Yuri é maravilhosamente amoroso e maduro com tudo o que vive. Mas é humano né? Mais que isso: é um humano na adolescência.

Ano passado foi bem difícil, especialmente na escola. Yuri era um aluno-problema. Não foram poucas as vezes em que fui convocada a ir à escola, a assinar termos de ciência e responsabilidade... Ele ficou à beira da expulsão. Por imaturidade, quase perdeu o ano. Mas deu a volta por cima e foi aprovado para o nono - e último - ano do Ensino Fundamental.

Esta semana, tive o primeiro Conselho de Pais de sua escola deste ano. E foi uma imensa e grata surpresa. O Yuri que voltou às aulas, me afirmam os professores - é outro. Mais maduro, mais responsável, um indivíduo focado em seu objetivo de aprender. Sem, no entanto, perder suas características naturais de amorosidade, de gentileza, de bom coração, de alegria.

Yuri vence o maior de todos os obstáculos, que é o auto-enfrentamento. Que é olhar para dentro de nós mesmos e vencer os próprios medos, tentar aprimorar os próprios defeitos. Estou transbordando de orgulho. Metas a serem superadas? Claro, ainda existem - e que bom, não é, porque esta é uma das grandes motivações da vida. Pontos a serem melhorados? Sempre, afinal é da natureza humana a imperfeição. Em alguns momentos, vi olhos de alguns professores marejados de emoção, relatando seu amadurecimento. E aí não existem palavras suficientes para transcrever a alegria de uma mãe que vê seu fruto ir se transformando em um ser humano de muito valor. Mérito total dele. Menino que sempre foi maduro e amoroso, segue no caminho do bem. 





Reflito melhor sobre tudo isso... Yuri às vezes pede socorro. Pede que olhem para ele, como prioridade, ao menos de vez em quando. E eu acho que nem sempre eu consigo. Tento. Mas não consigo. E aí o vejo superar suas dificuldades sozinho! Vejo-o vencer a si mesmo por seu próprio esforço e vontade. A culpa em não ser a mãe perfeita bate. Mas acho sim que alguma coisa de boa estou conseguindo transmitir... Ele hoje planeja seu futuro e luta por ele. Sem nunca deixar de dar amor a este irmão que lhe tirou tantos espaços...

Filho amado, tu és um campeão. Do alto dos teus 14 anos incompletos, já tens a alma sábia, fazendo boas escolhas por ti mesmo. Estou muito feliz e orgulhosa. O Yuri que és hoje venceu o Yuri que eras ontem. Hoje és melhor do que ontem. Amanhã, serás imbatível. Porque dedicado em ser cada vez melhor naquilo que almejas. O futuro é todo teu! E eu vou sempre estar ao teu lado, te apoiando, te amando e te aplaudindo.

sexta-feira, 25 de abril de 2014

Minhas lutas, lutas de todos...

Em agosto, durante consulta de rotina, Caio recebeu a indicação de começar a tomar o suplemento nutricional Nutren ou Fortini pois estava muito abaixo do peso. Com isso, além do risco iminente de desnutrição, corre os riscos de nova toxicidade hepática pela alta dosagem de anticonvulsivos que toma, torna-se sério candidato à gastrostomia e por aí vai...

Consegui o Nutren sem maiores burocracias, via protocolo da Prefeitura de Canoas. Mas havia um porém: o leite só é fornecido saborizado - baunilha, morango ou chocolate. Recebemos o sabor baunilha. Acontece que Caio não gosta, nunca gostou de leites saborizados. É do seu paladar e precisamos respeitar. Com isso, ele tomava apenas uma das três doses diárias receitadas pela médica. Então tentamos o Fortini, que apresenta versão Sem Sabor (ou Sabor Neutro). Que não é fornecido via SUS.

Então, entrei com um processo via AJG - Assistência Judiciária Gratuita para conseguir o tal suplemento. Enquanto ele não chega, vamos vivendo de ajuda de amigos, vaquinhas, rifas... o de sempre.

Fora a demora de um pedido que foi feito em caráter de liminar (o que demandaria uma resposta em até 30 dias) e que só foi atendido no final de fevereiro, para minha surpresa, o leite que passamos a receber é... sabor baunilha! Questionei a farmacêutica que atende na Farmácia do Estado e ela disse que eu não poderia escolher o sabor. Hello!!! Eu entrei com um processo judicial, cujo objeto era justamente escolher o sabor - no caso, sem! 

E assim tem sido desde fevereiro. Acumulo quase 40 latas de Fortini sabor baunilha. Mas não me conformo. Ligo para diversos órgãos da Prefeitura, da Secretaria da Saúde, para o distribuidor do leite. Por que, meu Deus, não nos chega o leite correto?



Depois de quase quinze dias (!!!!) e andando de um lado para o outro - Fórum, AJG, SMS e por aí vai... descubro: na hora de expedir o mandado, o juiz simplificou e decretou: "conceda o leite Fortini ao menor". Ou seja, não especificou sabor. Portanto, se a Farmácia do Estado quiser nos dar Fortini Sabor Jiló, não estará incorrendo em nenhum erro. Voltei a AJG e consegui explicar, finalmente, ao meu advogado o que ocorria. Ele ia pedir uma retificação de mandado e, esperamos, que para o próximo mês, a situação se regularize.

Aí eu pergunto: por que ainda é assim? Sabemos, lemos todos os dias nos jornais, assistimos na TV... por que é tão difícil que os direitos mais básicos sejam cumpridos? Quantos desistem no meio do caminho, dessa árdua luta para que seus direitos sejam respeitados?! Sempre digo que eu tenho uma imensa riqueza, que é sim a formação, o entendimento, o discernimento. Que me faz correr atrás! Mas que não é, infelizmente, a situação maioritária de nosso país. Então penso em quantas Cláudias se desesperam quando o leite que seu filho precisa para viver com qualidade, com saúde; o leite que ele precisa para sobreviver, não chega... E que não dá para comprar mesmo! Quantos Caios passarão por cirurgias desnecessárias, terão doenças que poderiam ser evitadas com o correto suplemento nutricional... quantos Caios perdem a vida para a desnutrição pela burocracia, pela desatenção...

Me dói saber que sou a exceção. Saber que minha luta tão árdua é menos dura porque sou quem sou, tenho os amigos que tenho...

A meta da pediatra era que Caio chegasse aos 9 anos com 18 quilos. Impossível, pensei. Isso significava um acréscimo de quatro quilos em seu peso em alguns meses! O máximo que já conseguimos, como muita "dieta de engorda" foram dois quilos em um ano! Pois, AINDA sem a devida assistência do poder público, Caio já ganhou quatro, destes cinco quilos! Grata sou a todos que caminham conosco. Mas não deixo de pensar em como não é ainda mais áspera a luta de outras tantas Cláudias e Caios que não tem a mesma sorte nem o mesmo amparo que eu e meu filho temos... Eu queria mesmo era um país para todos. De verdade. Não o das propagandas de TV.