Em agosto, durante consulta de rotina, Caio recebeu a indicação de começar a tomar o suplemento nutricional Nutren ou Fortini pois estava muito abaixo do peso. Com isso, além do risco iminente de desnutrição, corre os riscos de nova toxicidade hepática pela alta dosagem de anticonvulsivos que toma, torna-se sério candidato à gastrostomia e por aí vai...
Consegui o Nutren sem maiores burocracias, via protocolo da Prefeitura de Canoas. Mas havia um porém: o leite só é fornecido saborizado - baunilha, morango ou chocolate. Recebemos o sabor baunilha. Acontece que Caio não gosta, nunca gostou de leites saborizados. É do seu paladar e precisamos respeitar. Com isso, ele tomava apenas uma das três doses diárias receitadas pela médica. Então tentamos o Fortini, que apresenta versão Sem Sabor (ou Sabor Neutro). Que não é fornecido via SUS.
Então, entrei com um processo via AJG - Assistência Judiciária Gratuita para conseguir o tal suplemento. Enquanto ele não chega, vamos vivendo de ajuda de amigos, vaquinhas, rifas... o de sempre.
Fora a demora de um pedido que foi feito em caráter de liminar (o que demandaria uma resposta em até 30 dias) e que só foi atendido no final de fevereiro, para minha surpresa, o leite que passamos a receber é... sabor baunilha! Questionei a farmacêutica que atende na Farmácia do Estado e ela disse que eu não poderia escolher o sabor. Hello!!! Eu entrei com um processo judicial, cujo objeto era justamente escolher o sabor - no caso, sem!
E assim tem sido desde fevereiro. Acumulo quase 40 latas de Fortini sabor baunilha. Mas não me conformo. Ligo para diversos órgãos da Prefeitura, da Secretaria da Saúde, para o distribuidor do leite. Por que, meu Deus, não nos chega o leite correto?
Depois de quase quinze dias (!!!!) e andando de um lado para o outro - Fórum, AJG, SMS e por aí vai... descubro: na hora de expedir o mandado, o juiz simplificou e decretou: "conceda o leite Fortini ao menor". Ou seja, não especificou sabor. Portanto, se a Farmácia do Estado quiser nos dar Fortini Sabor Jiló, não estará incorrendo em nenhum erro. Voltei a AJG e consegui explicar, finalmente, ao meu advogado o que ocorria. Ele ia pedir uma retificação de mandado e, esperamos, que para o próximo mês, a situação se regularize.
Aí eu pergunto: por que ainda é assim? Sabemos, lemos todos os dias nos jornais, assistimos na TV... por que é tão difícil que os direitos mais básicos sejam cumpridos? Quantos desistem no meio do caminho, dessa árdua luta para que seus direitos sejam respeitados?! Sempre digo que eu tenho uma imensa riqueza, que é sim a formação, o entendimento, o discernimento. Que me faz correr atrás! Mas que não é, infelizmente, a situação maioritária de nosso país. Então penso em quantas Cláudias se desesperam quando o leite que seu filho precisa para viver com qualidade, com saúde; o leite que ele precisa para sobreviver, não chega... E que não dá para comprar mesmo! Quantos Caios passarão por cirurgias desnecessárias, terão doenças que poderiam ser evitadas com o correto suplemento nutricional... quantos Caios perdem a vida para a desnutrição pela burocracia, pela desatenção...
Me dói saber que sou a exceção. Saber que minha luta tão árdua é menos dura porque sou quem sou, tenho os amigos que tenho...
A meta da pediatra era que Caio chegasse aos 9 anos com 18 quilos. Impossível, pensei. Isso significava um acréscimo de quatro quilos em seu peso em alguns meses! O máximo que já conseguimos, como muita "dieta de engorda" foram dois quilos em um ano! Pois, AINDA sem a devida assistência do poder público, Caio já ganhou quatro, destes cinco quilos! Grata sou a todos que caminham conosco. Mas não deixo de pensar em como não é ainda mais áspera a luta de outras tantas Cláudias e Caios que não tem a mesma sorte nem o mesmo amparo que eu e meu filho temos... Eu queria mesmo era um país para todos. De verdade. Não o das propagandas de TV.
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