sábado, 30 de abril de 2011

Nutrição funcional

E lá vou eu contar mais uma das 32 mil coisas que já aprendi com o Caio.

Uma das mais fascinantes tem sido a nutrição funcional. Que conheci, primeiramente, nos idos de 2007, inicialmente porque Caíto não ganhava peso e o gastropediatra que o acompanhava na época estava pensando seriamente em realizar uma gastrostomia (simplificadamente é criar uma abertura cirúrgia na altura do estômago para alimentar a pessoa diretamente por ali). O que não era, de longe o caso do Caio, visto que, para uma criança com paralisia cerebral, ele tem boa deglutição e nunca apresentou episódio de broncoaspiração, por exemplo. 

A dra. Daniela entrou em nossas vidas como uma benção e com sua nutrição funcional e biorressonância nos ensinou que Caio era alérgico a alguns alimentos e intolerante a outros. Esses alimentos impediam a correta absorção dos nutrientes e ainda lhe causavam muitos mal estares, como cólicas e vômitos frequentes. Foi a partir deste diagnóstico que Caio deixou para trás o leite de vaca e a carne vermelha, por problemas em "quebrar" e digerir as proteínas. E também que começamos a adotar a dieta sem glúten, pela mesma dificuldade digestiva e também abrimos mão do arroz, milho, aveia, banana, brócolis e outros alimentos que se mostraram ruins para ele, naquele momento.
Porque este é o principal diferencial da nutrição funcional em relação à nutrição "tradicional". Ela analisa a dieta da pessoa e seus sintomas físicos, correlacionando-os e, através da dieta personalizada, trata de distúrbios e previne doenças - e no caso do Caio, busca-se aumentar o peso.
Inicialmente, como tudo que é desconhecido, foi muito difícil estabelecer uma nova dieta para o Caio. Até que fomos apresentados à quinua e os mercados passaram a fornecer mais opções SGSL (sem glúten, sem lactose). Hoje, temos várias opções, o espaguete de quinua que antes vinha de São Paulo já tem à vontade numa grande rede aqui no RS, então tudo bem.

Atualmente o Caio tem feito acompanhamento com a nutricionista da ACADEF, primeiro porque não tive mais condições financeiras de manter o acompanhamento com a dra. Daniela. Mas também porque se torna bem mais prático, visto que a ACADEF é aqui mesmo em nossa cidade, a menos de 20 minutos de nossa casa e a outra era em Porto Alegre. E porque é interessante o acompanhamento integral que a ACADEF faz a seus pacientes.
Nesta nova etapa estávamos, mais uma vez, preocupadas com o baixo peso dele. Causado, entre outros, pelos vômitos frequentes que, apesar de incontáveis investigações médicas, não tiveram diagnóstico preciso de causa.

Pois bem, em dois meses de tratamento, oferecendo um suplemento calórico simples (a maltrodextrina, para quem quiser saber) Caio já aumentou 1kg600. Um ganho bem importante para quem vivia na média de ganho de um quilo POR ANO. E é incrível como uma coisa tem puxado outra. Caio tem se alimentado bem mais, com muito mais disposição. A nutricionista disse que é porque agora ele tem mais energia até mesmo para comer. Suas crises de vômito praticamente cessaram. Ele ainda tem alguns dias com enjôos, mas faz mais de mês que não vomita e, mesmo quando está enjoado, pula apenas uma ou outra refeição - antes ele ficava até 4 dias (isso mesmo!!!!) sem se alimentar. Exames feitos recentemente apontam uma hipoglicemia (baixa de açúcar no sangue) que pode ser o causador das prováveis crises de enxaqueca. Comendo melhor, elas vão deixando de existir.
Enfim, como a gente sabe e se noticia cada vez mais, comer bem só faz bem à saúde. Comida saudável é remédio sim!

E na carona das boas novas, estamos tentando reintroduzir alguns dos alimentos antes proibidos. Caio já comeu polent e banana nos últimos e reagiu super bem. Este final de semana está comendo biscoitos de arroz. São vitórias. Aumentamos a possibilidade de alimentos dele, fazendo com que, na questão alimentar e social, ele também seja cada vez mais incluído, sem ter que sempre comer algo diferente ou separado dos demais. Às vésperas de iniciar na escola é um passo bem importante.

Mais um aprendizado, mais um ganho. Compartilho com vocês.

Agradecimentos

Quero agradecer de coração as manifestações muito carinhosas pedindo para que eu não deixe de escrever. Pretensão minha achar que não preciso mais desse espaço, né? Logo em seguida veio a questão do botox pro Caio, que tem me causado certa angústia... e onde vim recorrer? Aqui, de onde sei que sempre vem luz, apoio, esclarecimento em forma de amizade.Então, obrigada também a todos os emails e mensagens que recebi com relatos do uso do botox. Estou bem mais tranquila e confiante.
Longa vida, então, ao Meus Frutos. Não necessariamente a meus textos pessoais, mas à essa troca tão intensa e verdadeira. Obrigada. Sempre.
Amor.
Dinha

quinta-feira, 28 de abril de 2011

Medos e palavras

Caio, o meu filho-coragem, veio a esse mundo com o propósito (um entre vários) de me fazer aprender a lidar com meus medos. Medos esses que vêm, quase sempre, personificados primeiro por uma palavra. Envoltos em pré-conceitos, naquilo que a gente acha que sabe a respeito de.

Antes mesmo dele nascer, durante nossa internação, eu já tive um medo imenso de perdê-lo. Medo esse que me acompanhou, mais fortemente, por cerca de 15 dias ainda após o seu nascimento. Logo em seguida, eu ouvi uma palavra muito assustadora: meningite. E na carona dela, veio outra: seqüelas. Quando eu achei que tinha garantido fôlego para lidar com elas, na prática, a sucessão continuou: hidrocefalia, dvp, cirurgia. Haja coração!

Outras palavras bem feinhas, aparentemente complicadas, surgiram: cranioestenose (ô pânico!), a própria paralisia cerebral, deficiência... Algumas até são corriqueiras, a gente sabe o que significam, mas ainda assim nos assustam muito quando entram direto em nossas vidas.

E o medo da epilepsia, das convulsões? E o fantasma da hepatite que surgiu? São isso mesmo, fantasmas. Tento me libertar deles, mas volta e meia me rondam. Tento fazer com que não sejam limitadores do nosso modo de viver. Estão ali, mas, graças ao bom Deus, sem muita valorização nos últimos tempos.

O episódio da primeira cadeira de rodas é uma história à parte. Como chorei, como neguei, como sofri e tive medo dela ser um sinônimo de prisão e incapacidade para meu menino! Hoje sei que a cadeira poder ser uma maravilhosa ferramenta de inclusão e liberdade. A segunda, trocada devido a seu crescimento, foi aguardada e vejo claramente o conforto que ela proporciona ao Caíto.

Vou ser sincera: tenho meus piores dias. Mas quando passei, a seu devido tempo, a encarar de frente essas palavras que tanto me amedrontaram, elas foram se tornando menores. Menores do que minha fé, do que meu amor, infinitamente menores do que nossa luta. Se tornaram coadjuvantes da nossa história, do destino que temos a cumprir e evoluir.


Hoje tenho dois novos medos que se aproximam.
Caio tem que fazer uns exames para avaliar a possível necessidade da troca da válvula, devido ao seu crescimento. Se tem uma coisa que me congela de medo é uma nova cirurgia, embora Cainho tenha dado show no seu primeiro procedimento, com recuperação fantástica. Estou protelando uns dias, por mais que racionalmente saiba que não adianta.


E outro medo, atualíssimo porque é inédito em nossa trajetória, é o da prescrição de aplicação de botox para aliviar a espacidade de suas pernas. É algo que quase 100% das crianças com paralisia cerebral fazem, os resultados costumam ser muito positivos. Ainda assim, sofro por antecipação, pois também me dizem que é bastante doloroso. E eu pegava todas as dores do mundo pra mim, mas acho que meu filhote já teve sua cota de sofrimento físico por essa e por umas próximas encarnações. E aí é o medo de simplesmente ter que vê-lo passar por uma dor e tentar fazê-lo entender que só permito isso por amor e pela crença de que dias melhores para ele sempre virão.

Às mães que passarem por aqui que tenham experiência com o botox em seus filhos, agradeço se me esclarecerem mais à respeito.
Hoje eu tenho medo. Mas sei que, como tudo, vai passar. E vai ficar o aprendizado.

quarta-feira, 20 de abril de 2011

Refletindo

Sinto o maior carinho pelo Meus Frutos.
Este é um cantinho que me trouxe muitas coisas boas, que desabafei, que cresci, que fiz amizades e aprendi a me conhecer melhor.
E me entristeço por não estar dando à ele a devida atenção.
Tenho cerca de uma dúzia de posts que são gerados mas não chegam a nascer...
Então me pergunto o papel do blog na minha vida.
Porque me sinto em dívida com ele e aí penso que já deixou de ser uma relação saudável.
Porque, algumas vezes, sinto que não tenho nada mais a declarar de importante em relação à deficiência do Caio e nossas lutas. Penso que se tornou um assunto bem resolvido em minha vida. Mas, imagino que sempre existirão momentos de angústia ou dúvida - será que não? E aí, a quem recorrer se eu tiver matado meu tão querido blog?...
Ao mesmo tempo me sinto repetitiva.
A quem interessará um "mero" diário de mãe?...
Em muitos dias, a inspiração foge.
E tenho vivido muitos sentimentos que não dizem respeito aos meus frutos, Yuri e Caio, mas tão somente à árvore-mãe, não como mãe, mas como mulher, profissional, esposa, dona de casa... anseios que se misturam e que não parecem pertinentes à proposta que o Meus Frutos, espontâneamente, adquiriu.
Enfim.
Estou pensando se, quase sete anos após o início da minha carreira de blogueira, não está na hora de parar. Mudar. Dar um tempo.
Acho que já temos ótimos frutos por aí...
Estou a pensar. Mas com amor, como sempre.

terça-feira, 5 de abril de 2011

Nossos dias

Por aqui as coisas andam e andam!

Querem saber?

Divulgamos e celebramos o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Celebrar? Sim! Toda forma de informação e toda luta por um mundo mais igualitário sem pré-conceitos é uma forma de celebração à paz e ao amor. Por aqui nos vestimos de azul e foi muito legal. Conscientização, com muita folia!


E aí, de presentão, fomos eleitos os vencedores do concurso Criative-se de foto sobre o tema! Eu jamais esperava vencer, pois sabia que teriam fotos lindas – como teve -, algumas muito profissionais. Tirei a minha com o coração, com instinto. Tentei várias com os meninos lado a lado, mas como o Caio tem muito pouco controle do pescoço, acabei deitando eles. E foi uma ideia que quis passar. Afinal, eles podem não estar na mesma igualdade de altura, movimentos e capacidade física. Mas, quando existe união (como entre eles, irmãos amorosos um com o outro), a feliz convivência se torna possível. E quis usar a luz natural que entrava pela janela do quarto, acho que deixa a foto mais suave. A batizei de “Yuri e Caio de mãos dadas contra o preconceito”. E ela foi muito bem aceita, a ponto de vencermos o concurso. Acredito que o júri, em sua imensa sensibilidade, pôde captar a minha intenção e nossa energia. Obrigada Karla, Luiza, Beta Bernardo e todo mundo que participou!


Na carona de quem quer renovar as boas energias, renovei o visual. Refiz as mechas, aumentando sua quantidade. Alguns gostaram, outros não. Mas, posso falar? Eu tô adorando! E eu acredito mesmo que só temos o verdadeiro amor para distribuir quando ele inicia numa boa auto-estima. Ninguém pode dar o que não tem, certo? Então, com licença, neste momento, eu tô me amando primeiro! Hehehehe...


E no rol das boas novas, chegou a nova cadeira do Caio! O modelo 2011 é mais largo, mais anatômica e segura, mais cheia de recursos. Devo confessar, achei complicadinha de lidar. Vou precisar fazer uma especialização (rsrs), mas tá valendo. A anterior, que foi muito útil e que muito me ensinou a ter um novo olhar sobre os cadeirantes, já estava apertada e desconfortável. A nova é toda de alumínio, muito mais leve do que a outra e já vem com mesa de atividades sob medida. Vai ser maravilhosa especialmente para quando as aulas começarem.


E vamos dar crédito, é a segunda cadeira do Caio recebida inteiramente de graça, via SUS. A primeira pela AACD e esta agora por nossa querida ACADEF, orgulho da minha Canoas e referência em reabilitação para todo o RS. Se às vezes a vida é difícil (e para quem não é?), é muito bom saber que existem recursos públicos e políticas que realmente funcionam. Há um longo caminho a ser percorrer para que nosso país e o mundo exerçam a inclusão e a acessibilidade de forma plena, mas tem muita gente bacana por aí lutando para isso junto com a gente.

Falando em escola, hoje fizemos nossa entrevista com a Equipe de Inclusão. E fiquei muuuito feliz. Caio foi avaliado por uma equipe de cinco ou seis profissionais, enquanto eu era entrevistada. E o resultado foi que acharam ele uma criança muito esperta, interativa e sociável, com grande potencial para se desenvolver na escola regular! Eles conseguiram ver nitidamente que a paralisia cerebral do Caio limita seus movimentos, mas que ele tem um cognitivo muito bom. E é uma benção ouvir isso de especialistas em educação e inclusão, acostumados a lidar com as mais diversas crianças e doenças ou síndromes. Porque eu sempre lembro de tudo de negativo que nos foi dito no início da sua vidinha. Eu percebo dia-a-dia que ele contradiz todos os piores prognósticos de quem foi condenado a uma existência vegetativa.

Mas receber essa confirmação é sempre um bálsamo que reservo para os dias não tão bons assim. Tudo está valendo a pena. Sempre vai valer. E insisto, ainda vamos muito longe. Meu menino veio ao mundo para mostrar como se luta e se alcançam as vitórias. Acredito.

Agora é só esperar a designação da monitora e a formalização da matrícula, o que deve acontecer em poucos dias.

E nessas vitórias está um tratamento nutricional, também lá da ACADEF, que está dando muito certo. No primeiro mês, Caio ganhou 600 gramas, um ótimo ganho para sua idade (e mais de ¼ de nossa meta para todo o tratamento). Cresce muito, está com a altura exata de sua faixa etária. E neste mês suas crises de enxaqueca/refluxo também foram mais brandas, sem episódios de vômitos, o que certamente colaborou para o resultado tão positivo. Do Yuri nada de muito novo, a não ser que levei os dois (ele e Caio) para a revisão com nossa amada pediatra Jaqueline e ele está impossível. Declarado oficialmente na puberdade, recebeu a receita de um desodorante para adolescentes e um sabonete para prevenir acnes (algumas já começam a aparecer!). Apesar das rebeldias características da fase, segue sendo meu grande cúmplice, meu companheirão com o Caio e também de reeducação alimentar! Desde que 2011 entrou, ele perdeu pouco mais de um quilo e eu necessários 7,200! Nos pesamos juntos, quinzenalmente. É um amorzão, o meu primeirão.

Então, por enquanto that’s all, folks! Pra tudo ficar esplendoroso, só falta meu emprego... Que, eu sei, tá chegando. Como uma pessoa muito especial me afirma sempre, na hora certa, ele vai chegar. É aquela coisa, eu acredito em muitas coisas. Especialmente no poder transformador do nosso pensamento positivo. Eu determinei que 2011 seria um ano maravilhoso. Sonhos e objetos de desejo sempre existirão, caso contrário, aí também perde a graça né? Mas eu sei que estamos indo no caminho certo, ao encontro de dias ainda mais felizes, que merecemos. Assim seja.