segunda-feira, 29 de julho de 2013

Correndo atrás..

E depois da matéria no jornal, Caio, eu e nossa busca pelo apadrinhamento, pela continuidade de seu tratamento em equoterapia foi parar na TV. Mais precisamente no programa Balanço Geral RS, na Rede Record.

Me preocupei com a tônica do programa, geralmente bem apelativo. Me preocupei também com a exposição dos meus filhos e de minha própria vida... Mas, enfim, também tenho a opinião de que, sem se arriscar, pouco se consegue. E acho que é uma luta importante e pouco divulgada. Não é só Caio. São, atualmente 300 crianças na fila de espera para um padrinho que lhes oportunize esta terapia! 300 crianças que poderiam ter a qualidade de vida melhorada. 300 famílias que poderiam comemorar mais avanços em seus pequenos.

Me chateio imensamente que o sistema público ainda prefira emendar do que prevenir. Muito embora a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJ) tenha aprovado o Projeto de Lei 5499/05 , do Senado Federal, que inclui a equoterapia entre os serviços especializados oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ainda cabe a estados e municípios estruturarem a oferta do serviço, o que depende da vontade dos gestores. E anda fraquinha essa vontade, né?

Me pergunto e tentei ao máximo colocar esta abordagem na matéria: até quando vão ficar preferindo aplicar cirurgias corretivas, ortopédicas, a investir em prevenção e reabilitação? A criança com indicativo de fazer equoterapia pode deixar de ser cadeirante. Pode evitar luxação de quadril. É preferível dar muletas, órteses, cadeiras de rodas; é mais cômodo ao sistema?


E se o sistema não funciona ou não atua como deveria... e as parcerias privadas? A Responsabilidade Social, onde fica? Grandes empresas que podem se beneficiar da lei de doações para apadrinhar uma criança e oportunizar este tratamento. E não o fazem. Eu gostaria de imaginar que é por falta de conhecimento. Mas, vários dias após a reportagem ir ao ar, começo a ver que talvez não seja isso... Talvez ainda impere a preguiça e a má vontade, sim. Triste.

Mas esta bandeira hoje é a minha vida. Botar a boca no trombone. Correr atrás. Brigar pelo que pode parecer óbvio que é a igualdade de oportunidades. Mas eu não tenho medo de brigas. Ainda mais se elas são pelo meu filho e por uma porção de crianças que, como ele, só tem a ganhar com o apadrinhamento na Equoterapia.

Se você está lendo esse post e se interessou sobre o assunto, acesse o site do centro de equoterapia Cavalo Amigo e informe-se sobre o projeto Equoterapia Solidária. Eu acho que o padrinho do Caio já, já vai chegar. Mas ainda existem 300 crianças à espera de um. 

E ficou curioso pra ver a nossa matéria?  Não seja por isso, confira agora!


quinta-feira, 18 de julho de 2013

Frutos que florescem

Fui convidada pelo Secretário de Educação de Canoas, Eliezer Pacheco, a visitar seu Gabinete na tarde de ontem, quando ele me anunciou o lançamento para muito em breve do projeto de Equoterapia em nossa cidade, disponível sem custo, para crianças da rede municipal de ensino e que tenham indicativo para tal tratamento. E ele me garantiu que a primeira vaga é do Caio!

Em reunião com o Secretário de Educação de Canoas, Eliezer Pacheco - 17/07/2013
O projeto, em caráter experimental é exatamente o mesmo que há quase 3 anos, levei pessoalmente a conhecimento do prefeito Jairo Jorge, em Audiência com ele em seu Gabinete. Três anos. Mas, sabendo que estão tentando realizar, está valendo a pena. Não estou querendo aqui, colher os louros da "maternidade" do projeto. Mas é bom saber que, de alguma forma, sou um grão de areia neste caminho que começa a ser trilhado. Que aconteça! Que germine e floresça! Será um grande avanço em termos de saúde, de inclusão, de cidadania. 

Em Audiência com o Prefeito Jairo Jorge, solicitando estudo de viabilidade
para a implantação de equoterapia em nossa cidade - 06/09/2010


A equoterapia faz parte do pacote Educação Mais Inclusiva, anunciado também ontem, pela SME. Nele estão contemplados veículos adaptados de última geração para atender os alunos da rede municipal; a retomada da Cãoterapia; a implantação da Equoterapia; instalação de uma Central de Intérpretes, cujo atendimento não será específico à Secretaria Municipal de Educação, mas a todos os serviços públicos; pontuação no concurso público para aquele professor que seja intérprete de libras, tenha formação específica em educação inclusiva e/ou especial; disponibilização de link no site da Prefeitura de Canoas para uma página acessível às pessoas com deficiência, com o uso de programas de voz; a Escola Municipal de Ensino Fundamental Especial para Surdos Vitória, passará a ser escola bilíngue a partir do próximo ano letivo, com a admissão de crianças sem deficiência e a criação do Fórum de Inclusão, onde as sete entidades que trabalham com as crianças e jovens com deficiência e que têm contrato com a Prefeitura, universidades, Ceia e Núcleo de Apoio Pedagógico e Produção em Braille (NAPPB) irão se reunir para debater os assuntos relacionados ao tema. A intenção é realizar o primeiro encontro do grupo na Semana Municipal da Pessoa com Deficiência, que ocorre entre os dias 21 e 28 de agosto. A proposta está em fase de construção do Regimento Interno.

Amo minha cidade. Nasci aqui e para aqui sempre quis retornar, coisa que fiz, após 28 anos morando em Porto Alegre. Fico feliz ao ver seu crescimento, não só econômico, industrial, mas do ponto de vista humano. Todas essas notícias me fazem ter mais certeza ainda do valor desta terra. É meu sonho e sigo atrás dele: tornar nossa Canoas exemplo para o Brasil, de acessibilidade e inclusão, com todo o amparo do poder público.

O dia de ontem me fez ver quão certo é o pensamento que diz: Seja a Mudança que você quer ver! Eu não sou a responsável por tudo isso que está acontecendo. Nem tenho esta pretensão. Mas sou parte. Porque sonho. Porque luto. Porque tento abrir os olhos de quem não conhece de perto este universo - o de ter um deficiente em suas relações, em sua família e todas as suas necessidades de reabilitação, inclusão social. Porque tento semear. E é muito lindo poder assistir o florescer de lindos frutos.

sexta-feira, 12 de julho de 2013

Agora é oficial. Saiu na mídia!

Seguimos fazendo nossas campanhas de arrecadação e vakinha para que Caio possa se manter na equoterapia. Conseguimos, com a solidariedade de amigos, pagar os meses de abril, maio e junho. Para julho agora, não tínhamos mais recursos.
Mas eis que surge um novo anjo em nosso caminho, a professora Rosane Kern, coordenadora na escola que Caio estuda. Ela tem uma chácara, onde realiza, com muito carinho e sucesso, eventos gastronômicos. E se solidarizou com nossa luta, oferecendo um evento que será em prol do pagamento do tratamento dele. Assim nasceu a Feijoada Amiga do Caio, que realizaremos neste domingo, dia 14. Nossa expectativa mais otimista é juntar o suficiente para pagar os meses de julho e agosto e respirar um pouquinho, enquanto o novo apadrinhamento não chega.


Mas o movimento foi crescendo e, via a repercussão no Facebook, acabamos sendo procurados pelo jornal local de nossa cidade, o Diário de Canoas.

Assim, ontem, fomos matéria de contracapa inteira, contando um pouco de nossa história, de nossa luta para mantê-lo na equoterapia, da procura por uma empresa jurídica que queira apadrinhá-lo, da nossa Feijoada Amiga. A notícia corre! Em 24 horas, as confirmações para nosso evento cresceu 30%. Acredito que vai ser sucesso! Tomara! Volto depois para contar para vocês.




Nossa torcida maior, no entanto, é para que a reportagem toque o coração de algum empresário de Canoas ou da região. E quem saiba, em breve, o novo padrinho esteja entrando em nossas vidas.
Assim seja!

segunda-feira, 8 de julho de 2013

E chegam as respostas

Seguidamente me questiono: como manter o equilíbrio e não ser bipolar, tetrapolar, frente aos constantes altos e baixos da vida? Aí percebo que afinal isso não é privilégio meu e somos todos, luz e sombra, ying e yang, sol e lua. E, pra mim, ainda tem um diferencial: tem Deus. Acredito que Ele sempre dá um jeito de nos enviar respostas a nossas angústias e questionamentos. E ainda agorinha compartilhei aqui meus medos atuais. Mas eis que as respostas vão chegando. E são de aquecer a alma e o coração.

Sexta-feira foi a entrega das avaliações escolares do Caio. E foi como, no fundo, eu esperava. Conversei com a professora em particular, ao fim da entrega. E a conversa foi de me encher o peito de orgulho e alegria! Meu garoto é um aluno que entende as propostas das aulas, que acompanha (no seu ritmo e do seu modo) todas as atividades, se esforçando para realizá-las. É interessado e bastante interativo. Inteligente, está dispensando ajuda para fazer seus trabalhinhos e expressa suas opiniões. Sim, me diz a professora, ele tem capacidade de crescer e evoluir na vida escolar. Sim, o ensino regular é o seu caminho, é o seu lugar neste momento!



Sábado foi a vez de irmos realizar nossa segunda sessão de CME - Cuevas Medek Exercise, um novo método fisioterapêutico que ele está realizando, sob o apadrinhamento dos fisioterapeutas Marcelo Fabris Vidal e Gabriela Ramires de Oliveira. E foi, mais uma vez, emocionante, empolgante, estimulante! Caio mostrou algumas pequenas boas respostas a um estímulo bem recente. Ao mesmo tempo, mesmo quando ele não consegue realizar as atividades, demonstra grande empenho em tentar realizá-las. Em casa, começo a ver o equilíbrio do pescoço começando a aparecer.







Hoje, retomamos a fisioterapia e fonoaudiologia na ACADEF. E Caio se mostrou extremamente feliz em lotar sua agenda. Estava alegre em voltar àquele espaço.


Como não criar expectativas? Como não acreditar que podemos mais? 
Não sei meus amigos, não sei.
Sei que os sonhos só se tornam realidade para quem acredita neles.
Sei de um menino ao qual foram dadas chances nulas de vida, de progresso, de entendimento, de qualidade. E vejo, absolutamente todos os dias, uma criança que cresce feliz. Que é superior ao que foi esperado dele. Ao que é convencionado de padrão. Caio me ensina isto: a felicidade é tão simples de ser alcançada. Talvez esteja no simples fato de sermos gratos a cada novo dia. A cada oportunidade de tentarmos, de dar o nosso melhor em cada desafio que a vida nos impõe. É o que ele tem feito, ao longo destes oito anos. 
Não posso fraquejar, frente a um pequeno grande guerreiro, aquele que que é quem mais precisa fazer força e a faz sempre com um sorrisão no rosto.
Aonde iremos chegar?  Certamente onde merecemos. Onde nos está destinado chegar. 
Neste momento é o que sei. 
É o que Deus me respondeu nestes últimos dias.
É o que eu preciso saber. 

quinta-feira, 4 de julho de 2013

Coragem de recomeçar

Eu me ressinto quando largo o blog. Porque como ele nasceu como meu espaço de desabafo, de terapia, de compartilhamento... Quando o abandono, sei que na verdade estou fugindo dos meus próprios sentimentos. De que está difícil encarar as coisas... Mas, chega uma hora, que a canceriana caranguejo aqui olha para dentro de si e vê que está na hora de sair da toca.

Tenho me sentido extremamente cansada. De tudo. Mas, especificamente, onde dói mais é onde tem relação com Caio e nosso cotidiano. Estou cansada das calçadas inexistes ou despreparadas. Dos ônibus não adaptados. De viver parecendo que precisamos sempre dos favores e da misericórdia alheia. Do despreparo do sistema de saúde para atender uma criança com multi patologias.

A verdade é: Tem dias que tenho preguiça de levá-lo à Hípica. Deixei de ir na ACADEF porque perdemos o transporte e eu estava muito cansada, comecei a achar uma sessão de fisioterapia semanal insuficiente. Rezo por alguns dias de chuva forte para que eu tenha desculpa plausível para não levá-lo à escola – onde ele continua sem monitora para lhe dar o lanche, lhe acompanhar ao banheiro. Sim, eu estou cansada de nadar, nadar, e não ver os resultados.

Acho que vivo meu segundo grande choque de realidade. Eu digo e acredito que é preciso ter um equilíbrio gigante, ao ser mãe de uma criança deficiente, para se encontrar o meio do caminho entre não criar uma expectativa exagerada mas também não desistir nunca. E aí sou obrigada a assumir para mim mesma que sim, eu provavelmente exagerei nas expectativas. Caio completou 8 anos agora em maio e eu acreditava que ele poderia estar num estágio mais avançado do que se encontra. Está ficando difícil lidar com ele no dia a dia, pois está muito comprido (e como não sou alta, seus pés já batem nos meus joelhos, quando está no meu colo!). Imaginei que, nesta idade, talvez ele já tivesse adquirido o controle do tronco, do pescoço. Que estaria sentando sem apoio. Que se comunicaria de modo mais claro aos demais. Que coordenaria melhor suas mãos, que saberia se alimentar sozinho. E nada disto acontece.

É preciso olhar com dor para nosso passado, para nossa trajetória para lembrar de que ele é guerreiro e vitorioso. Que seu atual estágio de desenvolvimento já é muito além do que lhe foi dado em prognóstico naquele inverno de 2005, após as complicações do nascimento. Preciso olhar para ele com amor e gratidão, mas sabendo que, talvez, ele já tenha atingido grande parte do que é capaz. Mas isso me dilacera o coração. Como mãe, eu queria mais. Sei que ele é feliz. Mas também sei que ele poderia ser mais, se tivesse mais autonomia.

Me culpo por este meu cansaço. Estaria meu filho sentindo isso e também cansando de lutar??? Me vejo fraca. Para quem prometeu que lutaria uma vida inteira, desistir em oito anos é muito pouco...

Choro. Reflito. Respiro.

Recentemente recebemos convite para um novo tipo de terapia de reabilização, o Cuevas – CME. Iniciamos. Será todos os sábados. Sim, vamos tentar, eu lembro da promessa que te fiz, filho, de que tentaríamos tudo, de que eu não me acomodaria. E aí fomos chamados na ACADEF para regularizar a situação dele. E a chefe da pediatra conversou amorosamente comigo. E não, não quero desistir das chances do meu filho. Sei que também preciso valorizar ele como ele é hoje. Sei muito bem o quanto existem crianças mais comprometidas, com mais patologias e complicações associadas. Valorizo demais cada deformidade que ele não desenvolveu. Ontem, protocolei o pedido de sua terceira cadeira de rodas. A que eu sonhei que ele não precisasse mais. Mas, é assim que as coisas são e é assim que vamos voltar a lutar intensivamente outra vez.


Semana que vem, dia 08, retomamos. Fisio, fono, equo, CME. E eu vou me esforçar muito para te oportunizar tudo, meu Caio. Sabendo que talvez, seja somente para te manter assim. Lindo. Sorridente. Sem intervenções cirúrgicas. Mas com qualidade de vida.



É um aprendizado e um desafio constantes. Admiro demais pais e mães que conseguem não criar expectativas quanto ao desenvolvimento dos seus filhos. Estes últimos meses me fizeram ver claramente que eu não estou neste time. Eu sonhei alto. Ainda sonho. Quero tudo, quero muito. Mas vou tentar manter os pés mais no chão. E arregaçar as mangas, que é isso que meu filho espera e merece de mim.