quarta-feira, 28 de março de 2012

O quanto estamos doando de nós?

Hoje à tarde fiz algo inédito nos meus quase 40 anos. Até me envergonho disto, mas ao mesmo tempo fico alegre por ter, enfim, tomado esta iniciativa. Já sou doadora cadastrada de medula, mas hoje doei sangue pela primeira vez. Eu sempre quis. Mas sempre posterguei.

Eu sempre soube da importância desse gesto tão simples. Caio precisou de transfusão de sangue logo após ao nascimento e mais adiante, ...em sua internação neonatal. E foi pela generosidade de alguém, que também hoje ele está aqui, trazendo tantas alegrias e emoções à minha vida.

Todo dia alguém precisa.
E eu acho que a gente também precisa. Não nos tornamos melhores. Nos tornamos mais humanos, como devemos ser.
Eu sempre comento que tenho muita alegria de ter gerado a vida dos meus filhos, de ter lhes dados à luz. Doar sangue, li hoje nos cartazes do Hemocentro, é a vida gerando mais vida!

Ao mesmo tempo que fiquei extremamente feliz comigo mesma, esta doação me fez pensar demais sobre as relações humanas como um todo. Fui doar para uma amiga em específico, que iria fazer uma cirurgia. Ela e seu amor fizeram campanha numa rede social. Ela precisava de três, apenas três doadores no mínimo. E entre as centenas que se consideram suas amigas nas redes, custou-se mais de uma semana a chegar ao número 3. Parece que até ultrapassamos a meta, dobrando-a. Mas ainda assim me questiono. Mais de uma centena de amigos e você precisa de sangue para uma cirurgia iminente. Quem é amigo o suficiente para realmente doar?


Motivos para não ir, todos devem ter algum. Mas, assim como falo de inclusão da pessoa com deficiência, falo da inclusão do ser humano enquanto sociedade, vida em comunidade, irmandade.

Eu fui doar somente quanto consegui conciliar a agenda do Caio. Deixei o Caio na escola às 14h10, peguei um ônibus às 14h25 até o metrô, peguei o metrô de Canoas até o centro de Porto Alegre, procurei mais um ônibus até o Hemocentro, distante do centro. Neste trajeto se passou 1h30min. Mais uma hora para fazer cadastro, triagem e a doação propriamente dita. E refazendo o percurso de volta... Cheguei na escola do Caio às 18h40. Não perdi nem gastei quatro horas e meia do meu tempo. Doei o meu tempo para esta amiga, porque quero que se recupere logo, se recupere bem. Doei meu sangue, vencendo minha fobia de agulhas (quando eu era criança precisei tomar 16 injeções em volta do umbigo por ter sido mordida por um cão raivoso), porque tenho exata noção de que vou precisar um dia. Talvez não precise de sangue, necessariamente, mas sei que vou precisar de ajuda. Faz parte da vida. Vou precisar de uma mão amiga, de alguém que me doe seu tempo, sua atenção. E talvez eu receba, por merecimento. Ou não. A vida decide.

Claro que o fenômeno dos muitos amigos não é de hoje. Cresci aprendendo que amigo, amigo de verdade, de fé, como cantavam Roberto & Erasmo, é joia rara. Mas se usamos a internet e as redes sociais para tantos movimentos coletivos, talvez seja mais uma oportunidade para refletirmos o quanto estamos dispostos a doar de nós mesmos em nossas relações.

Energéticamente, o que vai, vem.
Que possamos nos abrir para oferecer o nosso melhor ao próximo. Porque ele merece e nós também.
Ou, como sou autora dos Meus Frutos, que possamos semear o bem, a positividade, a afetividade. Sem interesse, sem cobrança. Simplesmente porque é bom, faz bem à nossa própria alma.

segunda-feira, 26 de março de 2012

A grama do vizinho

Eu já escrevi sobre isso aqui no blog. Mais de uma vez, inclusive.
Mas, pra quem não acompanhava e, como costumo dizer, escrevo pra mim mesma. Para deixar registrado e tentar não esquecer.
Acho que ao longo destes poucos dias no hospital, pude mais uma vez relembrar que não, ao contrário do que costumamos pensar, a grama do vizinho não é sempre a mais verdinha.

Ao lado do atendimento excelente do HCSA, para mim que costumo "comprar" a dor dos outros, é muito triste também estar ali. Porque é um hospital exclusivo para crianças. Pequeninos com as mais diversas doenças, com deformidades jamais vistas, síndromes raríssimas. E suas mães, ali, lutando junto, tentando não esmorecer.

Eu não vou me fazer de supermulher e dizer que não acho que temos, às vezes, eu e Caio uma jornada difícil. Mas se tem algo que acho que aprendi ao longo destes quase 7 anos é que a nossa luta é somente a nossa luta. Nem a maior, nem a mais grave, nem a mais amena...

Nestes quase quatro dias, vi mães se perguntando no elevador: "O meu tá aqui há 6 meses, e o teu?". "Nós já fez 8, mas não tenho ideia de quando poderemos ir embora".

O próprio pessoal da enfermagem vinha me perguntar: "A senhora interna sempre aqui? Não lembro do Caio." Interna SEMPRE? Como assim?
E aí preciso viver isso para lembrar que sim, infelizmente a maiora das crianças com paralisia cerebral e epilepsia necessita de internações com alguma frequência. No segundo dia, minha colega de quarto passa a ser a mãe de uma menina de 14 anos. Ela diz que interna, em média, 3 vezes por ano. A última, passou Natal no hospital. Três meses depois, estavam de volta, sem previsão de alta.

Chego a me envergonhar por ter surtado tanto por uma internação para exames, eletiva, com previsão de quatro dias. Penso no quanto abençoados somos em termos tido agora nossa terceira internação em quase 7 anos... Mas também acho que não devemos minimizar o sofrimento alheio. A mãe que estava lá com a filhinha com infecção intestinal viral, agoniada pelo mero soro que a sua pequena necessitava também estava exausta e sofrendo legitimamente. Porque nunca queremos dor, sofrimento, desconforto, até mesmo contrariedade para nossos filhos.

O que fica disso tudo? A lembrança de que sempre temos algo a agradecer. Lamentar faz parte, é humano. Mas ter fé e agradecer cada dia, cada oportunidade de aprendizado, cada chance de seguir lutando por momentos melhores e para que nossa grama tenha a cor que tanto sonhamos; esta é a essência da vida, acredito eu. Como me disse um dia uma amiga "Deus não escolhe os capacitados. Ele capacita os escolhidos". Somos capazes de dar conta. E saber disso faz toda a diferença.

domingo, 25 de março de 2012

Ninho agora é estrela

Conforme vínhamos nos preparando, Ninho nos deixou.
Foi brilhar e jogar bolinha no céu dos animaizinhos, exatamente dois meses depois que dividi isso aqui com vocês.
Além da tristeza natural ao momento de nos separarmos de um amigo tão especial, fiquei ainda mais sensibilizada porque Ninho partiu poucas horas depois que eu e Caio retornamos de nossa estadia no hospital. Chegamos em casa perto das 19h. Ninho tentou levantar quando nos ouviu, mas já não caminhava mais. Às 22h eu e Yuri fomos conversar com ele. Fomos agradecer tudo o que ele foi pra gente ao longo de quase 13 anos. Fomos dizer que sim, entendíamos que era hora dele descansar. Poucos minutos depois da meia-noite, ele se foi.
E eu que sei da grandiosidade dessas almas me emociono, porque acredito que ele nos esperou com toda a sua força, com todo o seu amor e garra... Esperou eu e Caio voltarmos para então, com toda a família reunida, poder dizer adeus.
Estamos muito tristes. Ninho era nosso filho. Era mano do Yuri e do Caio. Mas sou grata por Deus ter nos emprestado ele ao longo desses anos e nos propiciado momentos de tanta alegria e ternura que ficarão para sempre registrados em nossas almas. 
Repito aqui um pensamento que já publiquei, mas porque não encontrei ainda algo que sintetize tão bem a evoluída alma canina...


"Cães são mais sábios do que os homens. Eles não desperdiçam seus dias acumulando propriedades nem perdem o sono se preocupando em como manter os objetos que possuem, ou como obter coisas que não têm. Eles nada têm de valor para deixar em testamento, somente amor e lealdade."

(Eugene O'Neill)


NINHO (LUNO)
28/09/1999 - 23/03/2012

sexta-feira, 23 de março de 2012

Dias de Santo Antônio

No fim, deu tudo certo.
Foi, como o previsto inicialmente pela primeira neurologista, 3-4 dias de exames. Entramos segunda pela manhã, tivemos alta na quinta à tarde.
Teve os desconfortos típicos de internação, Caio se aborrecia com a falta de sua rotina, com os horários por demais regrados de alimentação - e da falta dela quando precisou ficar em jejum para a anestesia geral da ressonância magnética. Mas o que vale é que o resultado final foi bom.

Caio não vai operar por agora. Podemos seguir com revisões anuais no neurocirurgião (já disse que adorei ele? Vinha nos ver todas as manhãs e todas as noites, muito atencioso!).
O problema do Caio é mais simples e pode não ser.
É a Síndrome de West.
Inicialmente foi proposto um ajuste na atual medicação e controle com novo eletroencefalograma dentro de 45 dias. Caso não seja suficiente, já há a previsão da troca de uma delas (a mais antiga, que Caio usa desde os 7 meses de vida).

O neurocirurgião disse que devo ser realista. Que a Síndrome de West ainda pode limitar muito, especialmente o cognitivo do Caio. Ao mesmo tempo, me disse que ele tem lesão numa área cerebral que ainda pode ser passível de mudança, evolução. O segredo? Ter os pés no chão, mas não desistir, estimular sempre. Sem querer parecer "cheia", é o que eu tenho feito desde o primeiro minuto que Caio veio ao mundo.
Ser realista? Isso pode gerar um post inteirinho... O que é ser realista para um menino que, com todas as suas limitações, contraria os piores prognósticos médicos?

Eu volta e meia falo da minha teimosa fé. Caio é um teimoso, um obstinado pela vida.
Deus foi bom. Mais uma vez.
Agradeço a todos que oraram, mandaram mensagens, telefonaram, foram nos visitar! Essa corrente de boa energia é o bem mais precioso que Caio me ensinou o devido valor.

E deixo umas fotinhos porque a internação serviu, entre outras coisas, para ir tirando mais um pouquinho do meu "pavor" por hospital. Não, ninguém gosta. Mas dá para ser humanizado. Não é à toa que o Hospital da Criança Santo Antônio é referência. Por lá passam muitas doenças graves e atípicas. Mas seus corredores e espaços ainda priorizam o que há de mais lindo em tudo isso... a infância...


Vista do nosso quarto... Linda Porto Alegre!

Quarto impecavelmente branco, Caio foi encher de cor!

Na Brinquedoteca, onde ele se distraia um pouco



Sair para passear nos corredores era sua felicidade!

Identificação dos quartos desenhados pelos próprios pacientes!

Caio gostava mesmo era de ir ao janelão do andar, ver o movimento da rua...

Cada andar tem um tema, um autor, uma pintura... Lindo!


Dizem que Santo Antônio também é o santo da saúde. Abençoado seja! Obrigada!


terça-feira, 20 de março de 2012

Pensamento positivo

E daí que quero escrever lindo e detalhado, mas a correria e mesmo a confusão de sentimentos vão censurando as palavras e adiando o texto.
Caio consultou semana passada numa neurologista, fez um eletro de urgência que apontou uma desordem cerebral muito grande. Foi encaminhado à um neurocirurgião e há sim indícios de que a válvula, talvez, esteja iniciando um processo de obstrução, o que poderia estar causando as crises convulsivas tão frequentes. Para investigação mais detalhada e conforto meu e do Caio, ele está internado desde ontem pela manhã no Hospital da Criança Santo Antônio, pertencente ao Complexo Hospitalar Santa Casa, de Porto Alegre.

Tentar traduzir o que eu passei ou pensei ao longo destes 6 dias, entre a consulta e a internação e agora mesmo o que tenho sentido parece impossível. Quando ouvi a palavra "internação", não escutei mais nada. Fui ao chão. O que eu escutei foi: "Vai começar tudo de novo, nada do que vocês viveram até agora valeu ou deu certo, vocês vão partir do zero".

No dia seguinte, já mais calma, eu tentava focar na palavra "conforto". Porque serão necessários pelo menos uns 5 exames diferentes e seria uma correria com o Caio, entre Porto Alegre e Canoas. Assim, simplifica tudo. Mas depois veio o medo: Mas e se tiver que operar? E se o problema for mesmo a válvula? Caio iria dar conta? Eu iria dar conta, mais uma vez, de tudo o que vem na carona da hospitalização e cirurgia?

Então veio a consulta com o neurocirurgião e o alívio provisório. Ele me explicou coisas que eu nunca soube. Como por exemplo, é absolutamente normal que o Caio, que colocou a derivação tão bebê, tenha que trocá-la ao menos duas vezes antes dos 21 anos. E ele está bem na faixa etária que costuma acontecer a primeira troca. E o mais importante: o médico acredita, assim como eu, que Caio tem sim potencial para desenvolver muito ainda, especialmente congnitivamente. O segredo? Praticamente não há: amor, estímulo e o devido acompanhamento médico, como eu sempre busco.

Acho que vim para o hospital "na paz". Entreguei nas mãos de Deus. Confio que Ele, mais uma vez, fará o melhor por meu menino. Se for a cirurgia. Se for uma troca de medicação. Está tudo escrito para que aconteça o melhor, o que merecemos.

Hoje já fizemos os exames radiológicos de trajeto de válvula. Daqui logo mais, a ressonância magnética, com sua sempre um pouco temida anestesia. Se tudo der certo e o neurocirurgião voltar à noite (ontem ele esteve aqui às 22h), talvez ainda hoje tenhamos parte da resposta que tanto procuro.

Estou tentando o máximo possível pensar positivo. Tudo vai dar certo!
Claro, existe uma porção de mim, que está se pelando de medo. Mas não vou deixá-la dominar. É o que sempre digo: às vezes, nossa própria história nos fortalece. Caio já fez cirurgia quando ele era muito mais frágil fisicamente. E hoje, quase sete anos depois, ainda temos o "plus" da ligação de nossas almas. Do quanto ele sabe que é amado, do quanto eu vejo que ele quer viver!
Repito: tudo vai dar certo!
Porque, acredito, assim está escrito na trajetória de nossas vidas.
Assim seja!

‎"E sabemos que todas as coisas contribuem juntamente para o bem daqueles que amam a Deus, daqueles que são chamados segundo o seu propósito."

Romanos 8:28

terça-feira, 13 de março de 2012

Montanha Russa

Terça, quarta, quinta e sexta da semana passada eu estava nervosa, triste, preocupada.
Sábado estava cansada.
Domingo e ontem eu estava feliz e confiante.
Hoje eu estou nervosa, triste, preocupada.

Que mulher é essa de humor tão oscilante? Louca? Bipolar?
E aí eu te pergunto: que mãe seria diferente?

Meu filho nasceu e quando eu deveria estar comemorando, recebendo mimos e parabéns, os médicos foram enfáticos: ele vai morrer em poucos dias! E eu me acabei de medo e tristeza. E Caio contrariou todas as estatísticas e sobreviveu. E eu fiquei exultante de tanta felicidade! E pelos dois primeiros meses de vida, foi assim.... Ele melhorava, piorava, melhorava, piorava. Veio a meningite, a hidrocefalia, a cirurgia. Vencemos! Viemos para casa!

Aos 7 meses, a ameaça de um novo problema grave, de uma nova cirurgia. E mais uma vez eu chorei de medo. E Deus foi misericordioso e tudo não passou de um susto. E eu derramei lágrimas de gratidão e alegria.

Quando eu começo a entender melhor o universo chamado "paralisia cerebral", aos 3 anos Caio tem hepatite e vai pra UTI. Os médicos dizem: é grave, difícil salvá-lo. E eu quero morrer junto, me acabo. E mais uma vez, a internação mínima prevista para 15 dias se transforma em 8 e Caio volta são e salvo pra casa. E eu não consigo explicar o tamanho da minha felicidade!

Mas a partir deste episódio, surge outro fantasma: as convulsões. Que eu entrava em pânico a cada uma. Que eu achava que ia perder meu filho. Até entender que tá, é crônico, dá, medica, passa. E começo a ter uma certa tranquilidade. De repente, por um ano inteiro, esse fantasma fica longe. E eu que tanto acredito em Deus, acredito também no milagre da cura. Porém, ele não veio.




Ao longo destes últimos 14 meses, Caio tem tido convulsões com uma frequência espantosa. Quase uma a cada 45 dias. Se eu quero ver a metade cheia do copo, são convulsões mais "brandas" em que às vezes não é necessária a remoção nem suporte de oxigênio. Mas nem por isso doem menos no meu coração de mãe.

E em busca de respostas e, principalmente, de qualidade de vida "ao meu tudinho" como o chamo, hoje conseguimos uma nova avaliação neurológica. E fizemos um eletroencefalograma de urgência. E o resultado nos deixou apreensivos. A médica diz que o traçado cerebral do Caio está um caos. Que uma séria avaliação tem de ser feita, inclusive exames mais modernos e específicos sobre a funcionalidade da válvula. Que muito provavelmente teremos que mudar toda a terapêutica. E me diz que o ideal é interná-lo, para que ele possa fazer os exames com mais conforto e rapidez, contando com o acompanhamento dos devidos profissionais em tempo real.

Internação. Outro fantasma que tanto me assombra.
Sim, eu morri um pouco quando ela disse essa palavra. Chorei, tive medo. Ainda estou com. Revivi tudo o que já passamos. E não sei se fico com ainda mais medo ou se me encorajo de perceber que daremos conta.
Não há de ser agora... Mas tenho medo.
Quero ter fé. Mas em momentos assim ela me parece absurda.
Queria entender o por quê desta montanha russa emocional nestes 7 anos.
Sei que cresci. Mais do que amar, admiro meu filho, pela alma grandiosa que ele é. Já me disseram uma vez e nunca esqueci que o caminho que leva à Deus é "estreito e apertado". Ainda assim, às vezes eu me pergunto: precisa ser tanto?
Quero ser forte, mas não sou.
Quero ser otimista, mas nem sempre consigo.
Quero ser feliz com meu filho... e muitas vezes sou!
Só que tem horas que esta montanha russa cansa.
Como agora, por exemplo.

segunda-feira, 12 de março de 2012

Aprendendo e ensinando

Hoje o dia e a semana começaram especiais.
Eu e Caio fomos à primeira reunião de apresentação na sua futura escola de ensino fundamental, onde ele cursará o primeiro ano (primeira série) em 2013.

Para quem não está entendendo nada, recapitulamos rapidamente.
Ano passado, a Secretaria de Educação queria que, automaticamente, como qualquer criança, Caio este ano iniciasse o primeiro ano do Ensino Fundamental. A professora e monitora argumentaram que ele não tinha feito um ciclo completo do Jardim, na Educação Infantil e seria bem importante ele ficar mais um ano. Questões burocráticas, o direito de estar entre os seus "iguais" (segundo a SME, as crianças de 6 para 7 anos), o direito de cursar o ensino regular no seu tempo e ritmo (que eu e demais profissionais defendemos,) também assegurado por lei, fez render dois meses de discussão até o veredito final: Caio permaneceria este ano na Educação Infantil/Jardim A, mas começaria gradualmente, uma a duas vezes na semana, a frequentar sua futura escola de primeira série, onde iria para uma sala especial de recursos e se ambientaria com o espaço, professores, rotinas. Achei uma saída excelente!

Pois hoje demos o primeiro passo efetivo.
Semana que vem Caio inicia lá.

Num primeiro momento, como já estou acostumada, a pedagoga me fala da responsabilidade que será, visto que ela especificamente nunca lidou diretamente com um portador de pc. Que vai precisar da minha ajuda e talvez, de outros profissionais que já o acompanhem. Mas isso, para mim, não é barreira. A própria Secretaria de Educação me diz que Caio é o primeiro pc cadeirante a frequentar o ensino regular público em nossa cidade. Então, vamos lá, desafio aceito. Talvez enquanto precursor, a estrada nos seja mais difícil, porque vamos todos aprendendo. Nós a andar por ela. A sociedade a ver que outro caminho, além do convencional, é possível.

E assim, aprendendo e ensinando, vamos começando novas lutas em 2012. Mas confiantes de que, se a vitória não é nossa, a capacidade de lutar, essa, ninguém nos tira! ;-)

domingo, 11 de março de 2012

La Dolce Vita

E como nem só de agruras a gente vive, apresento algumas criações da semana de Dinha Doces (tem como não ser tetrapolar, internando filho e vendendo doces, tudo junto ao mesmo tempo agora?). Pensando muito em me especializar em doces finos e lembrancinhas. Que vocês acham?

Bicho-de-Pé

Branquinhos

Novidade: Brigadeiro de Nutella!


Brigadeiro de Nutella em versão "plus size" para lembrancinha

Dando forma...

Olhem que mimo!

EU amei! E vocês?

Em ação, no Chá de Fraldas do Leonardo!


sábado, 10 de março de 2012

O sufoco

Então que essa semana foi o caos.

Tudo ia bem, lindo, desfraldando... quando na terça, ao buscar o Caio na escola, a monitora me pergunta sobre um carocinho na cabeça dele. O que eu ri, achando que era só a válvula que ela não estava reconhecendo, na verdade era um nódulo bem em cima do trajeto da válvula.

Meu coração disparou, vim pra casa já fora de mim. Queria correr, chorar, ir logo com ele a um hospital. A válvula e sua possível rejeição ou entupimento sempre me foram grandes fantasmas. Até agora tudo corre dentro das melhores estatísticas, visto que Caio nunca teve problema com ela ao longo destes quase 7 anos que a usa. O complicado é conseguir atendimento de emergência com neurocirurgia. No Hospital de Clínicas, onde ele colocou a DVP e faz acompanhamento anual, me atenderam bem ao telefone mas me disseram que a realidade era que, sem febre, em boas condições, "apenas" pelo surgimento do nódulo, teríamos que aguardar até umas 48hs na espera da Emergência. Pensei em correr para o convênio, mas aí só em Porto Alegre. Com uma encomenda de doces pra entregar - e não adianta, eu jamais deixo de cumprir meus compromissos - adiei para quarta final da tarde. Que foi justamente quando o nódulo começou a desaparecer.

Quinta pela manhã ele teve uma convulsão branda e me reacendeu o nervosismo. Quando acordou, desandou com aquelas crises intermináveis de vômitos. Sexta, seguindo o mesmo quadro, fomos para o hospital e aí ele precisou de soro e medicações na veia. Como Deus é bom, estando lá, fomos atendidos por uma excelente equipe médica que concordou em fazer todo o check up que já estava previsto pela pediatra dele e que não fiz justamente porque ele começou a passar mal.

Enfim, foram descartados qualquer problema de saúde maior, inclusive infecções ou problemas na válvula. Não me perguntem como, o nódulo simplesmente sumiu. Provavelmente foi algo externo. Caio está com uma leve anemia, mas isso, infelizmente, é meio padrão, devido à alta dose de anticonvulsivos usados. Mas, o fígado, que também sempre nos preocupa, está 10! Sexta à noite ele teve alta e pudemos retomar a vidinha.

Às (muitas) vezes me acho doida de pedra, neurótica, bipolar, tetrapolar. Mas me pergunto que mãe não é um pouco? Ou que mãe não seria mesmo, no meu caso? Com tanto medo de ter que reviver a UTI, hospitalizações e todos os sentimentos apreensivos que lhes caracterizam. Que foi tão, tão assustada e desestimulada por alguns médicos que ainda teme perder o filho de uma hora para outra. Quando tudo passa, lembro que Deus sempre está conosco. Jamais desacredito disto. Por momentos, até esqueço um pouco. Mas no fundo, bem lá no fundo, eu sei, eu sinto Sua presença. Nos momentos em que a consciência fala mais alto, eu lembro de que está tudo sendo como Ele quer. E tem dado tudo certo.

Terça que vem temos avaliação sobre as crises convulsivas com uma nova neuropediatra, no Hospital da Criança Santo Antônio, em Porto Alegre. É aquela coisa, eu quero uma, duas, três opiniões e que me expliquem e desenhem tudo! E por incrível que pareça, depois desses dias de correria e angústia, tô desconfiando que podemos ter boas novas por aí, conhecer mais gente disposta realmente a tratar a criança com paralisia com outros olhos que não os do "não tem jeito" ou "é mesmo assim".

O Caio? Ótimo. Sábado ainda passou enjoado, mas ontem estava com a corda toda novamente. Com aquela carinha que me desmente quando digo que esteve no hospital. Mas isso é coisa dele, guerreiro como sempre. E eu, parece que ainda não me acostumei com isso. De resto, tudo nos seus devidos lugares. A cada episódio desses, eu questiono minha sanidade mental. Mas, ao menos, o coração da mamãe aqui segue firme e forte, resistindo aos testes que seu Caíto me lança.

segunda-feira, 5 de março de 2012

O desafio do desfralde

Então que esse post já está sendo gestado há quase dois meses.
E neste período, as coisas já foram acontecendo.
De qualquer forma ele segue válido. Aos sentimentos iniciais, junta-se agora o misto de ansiedade ainda maior e orgulho, como sempre.

Acontece que, a exemplo do que aconteceu com o cocô, Caio tem segurado o xixi. Mais do que isso, se realiza cada vez que o levamos ao banheiro e protesta firmemente, chorando, cruzando as pernas, se negando a colocar a fralda. Eu coloco e ele demonstra claramente sua insatisfação. Daí que comecei a pensar que talvez ele queira e possa sim ser desfraldado.

Como tudo que envolve o desenvolvimento dele, eu acho que existe uma "porção" de mim que tenta sabotar tudo. Eu jamais imaginei que ele um dia deixaria de usar fraldas. Para mim cadeira de rodas era sinônimo de fraldas (no caso dele, que não aprendeu estas etapas iniciais). E aí eu fico criando barreiras para não tentar.

Tenho preguiça, sim. Tenho medo dele não conseguir e se frustrar. Confesso: tenho medo dele não conseguir e EU me frustrar. Tenho receio de que, a exemplo do que acontece com qualquer criança, ele tenha períodos de "vazamento" e seja visto como um cadeirante sem higiene ou sem cuidado. Eu juro que não sei porquê, mas tudo em mim diz NÃO.

Converso com a psicóloga, discuto o assunto no grupo de pais. A maior dificuldade dos pais de crianças com deficiência é deixá-las ter autonomia. Por excesso de zelo, amor. Por querer protegê-las de tudo e todos que possam vir a magoá-las. Mas eis que a vida magoa a todos, deficientes ou não. Eis que todos um dia ouvirão um não, serão de alguma forma rejeitados... Ninguém é unanimidade sempre. E com nossos filhos não é diferente.

Lembro dos "médicos-urubus" como eu os caracterizei. Aqueles que me diziam que esperança era uma utopia sádica, que nos fazia querer o impossível e sofrer por não conquistá-lo. Do "doutor" que um dia me disse "Não adianta ter esperança, desista. Seu filho NUNCA vai ter nenhum tipo de avanço ou desenvolvimento".

E aí, bem neste momento, entra em cena Caio. O menino que não desiste. Que teima em desafiar as probabilidades e a lógica. O guerreiro Caio, como eu o chamo. Aquele que nasceu para vencer!

O menino que eu tenho em casa, que balbucia palavras, que se alimenta de comida de consistência praticamente normal, que respira sem suporte de oxigênio, não é o menino que a tomografia que apontava 80% de lesão cerebral previa no futuro. O menino que eu tenho em casa é este que vocês lêem por aqui, acompanham nas redes sociais. É uma criança feliz, que brinca a seu modo, que interage muito bem, que vai à escola, que adora música e futebol. E que decidiu que não quer mais usar fraldas.

Ele pode não saber se expressar com as palavras-padrão.
Mas há quase dois anos decidiu que o "número 2" ele só faria no banheiro, como qualquer criança de quatro anos. E agora, está chegando a vez do xixi.
Ele ainda não sabe expressar, se fazer entender. Mas segura ao máximo, aguardando a hora que ele acredita que alguém o levará ao banheiro. E a fralda, com raras exceções, vive seca.

Comentei lá na escola e a monitora dele começou a incentivar.
O resultado é que, em apenas uma semana, ele tem ido ao banheiro todos os dias na escola. Fazendo o serviço completo (número 1 e 2)! Tá super à vontade.

Se ele vai conseguir plenamente? Eu já não duvido de mais nada.
Que Caio não veio nesta vida à passeio, a gente já sabe.
Que ele é um lindo, também.
E ainda assim, não canso de me impressionar com sua dedicação e força de vontade em viver bem. Na condição dele. No tempo dele.

Que Deus siga te abençoando, meu filho.
Eu, como sempre, só tenho a agradecer a oportunidade de ser tua mãe e nunquinha parar de aprender contigo.