sexta-feira, 27 de janeiro de 2012

A nossa caminhada

Esta noite sonhei, mais uma vez, que Caio caminhava.
É um sonho recorrente.
Nada demais, episódios corriqueiros da família, quando, de repente, Caio surge no contexto, andando.
No sonho, não é uma surpresa... é como se já fosse a metade da história, ou como se ele sempre tivesse caminhado. A única coisa que lembro é que sempre eu e ele estamos muito sorridentes. E tenho o mesmo pensamento: "Que lindo te ver caminhando, filho!".

Eu já sonhei acordada muitas e muitas vezes com a chegada deste dia, o de ver meu filho andando, normalmente. Com o passar dos anos, vou ficando mais realista talvez. Penso nele caminhando com dificuldades motoras comuns à sua condição, mas autônomo. E cogito sim, que talvez ele nunca caminhe, que seja sempre um cadeirante. E que isto não vai o impossibilitar de ter autonomia, de exercer sua cidadania, seus direitos e deveres e, principalmente, não será uma barreira para a sua felicidade pessoal.

Costumo dizer que para as mães de crianças com paralisia cerebral, em condições semelhantes as do Caio, é extremamente difícil pensar como eu acho que deve ser: buscando o equilíbrio entre não criar expectavivas exageradas mas também não desistir nunca. Já vi o tratamento fisioterápico como a única e certa ferramenta de reabilitação, reabilitação esta que eu cheguei a acreditar que traria como resultado um menino caminhando normalmente. Hoje sei que esta fisioterapia vai, no mínimo, garantir qualidade de vida à ele, evitando possíveis atrofias e talvez até mesmo cirurgias corretivas que são frequentes em crianças com pc.

Como mãe, meu coração não desistiu ainda de ver esta cena.
Mas ela não é minha meta de vida.
Qualidade é a palavra-chave.
Que ele tenha cada vez menos crises, que talvez elas cessem.
Que ele consiga se alimentar bem, com poucas restrições.
Que se mantenha com a imunidade normal.
Que se socialize. Que se divirta. Que se sinta amado e respeitado. Que seja feliz.
Acho que, ao menos, metade desta caminhada nós estamos atingindo.


Houve um tempo em que eu achei que os sonhos poderiam ser proféticos ou um sinal de que muito em breve ele realmente estaria andando. Hoje não mais. Mas eles também não me deprimem.
Ao contrário, me dão alegria.
São um bálsamo para minha alma, ainda que somente na forma deles mesmos, sonhos.
São, talvez, uma mensagem.
Especialmente hoje, penso que foi uma resposta da Virgem Maria ao meu pedido de ontem.
De que sim, o caminho vale a pena. E estamos indo bem.

Uma oração a Maria

Eu digo sempre que minha religião é Deus. Acredito Nele, em Jesus e no Espírito Santo. E acreditando em Jesus, acredito em sua mãe, Maria. A quem recorro desde que minha primeira gestação, anterior à do Yuri, não foi adiante. O que para a grande maioria foi um mero aborto espontâneo normal em início de gravidez, para mim sempre foi a perda de um/a filho/a, que já era muito desejado e amado. É à misericórdia dela, como mãe, que recorro nos meus momentos de maior aflição.

E é de mãe para mãe que hoje, volto à presença dela.
Porque estou angustiada, com medo, triste.
Vejo meu Caio novamente vivendo um período de grande instabilidade. Depois daquele abençoado período que vivemos entre 2010 e 2011, onde tanto o refluxo quanto as convulsões deram uma trégua que encheu meu coração, aquele que insiste em acreditar nos milagres, com a esperança da remissão, Cainho volta a pregar sustos constantes.

As convulsões voltaram com uma frequência nunca antes tida. Praticamente uma por mês. Os problemas digestivos também. E por mais que eu tenha fé para acreditar em Deus, eu também sigo incansavelmente querendo muito a resposta dos homens-médicos. Mas, muitas e muitas vezes, eles também não as têm. E aí eu sofro.

Relembro da "conversa séria" que tive com Maria quando Caio foi desenganado pela primeira vez, aos quatro dias de vida. De que, humildemente, fiquei de joelhos e lhe implorei que não me deixasse viver sua dor de perder um filho, ainda mais que eu já tinha visto seu rostinho e já o amava loucamente. Perdê-lo seria perder todo o sentido da minha própria vida. E ela, bondosamente, me atendeu.

Ao longo destes quase 7 anos, tivemos outros sustos. Um dos maiores, em 2008, com a hepatite medicamentosa, uma semana de UTI e médicos muito assustados. E eu pedi à família toda, ao Pai maior, a Jesus Cristo e, principalmente, pela intercessão da mãe dele, minha cúmplice Maria. E ela, do alto de sua magnitude, me ouviu novamente.

Eu vejo e reconheço as bençãos que já tivemos e seguimos tendo.
O menino que não completaria 5 dias de vida, que seria vegetativo, segue surpreendendo, lutando, se superando e me ensinando o quanto esta vida é maravilhosa, o quanto vale sorrir, o quanto vale persistir.
Mas neste momento me sinto enfraquecida. Cansada. Quase sem esperança.
Me dá a sensação de que as coisas não estão dando certo, de que estamos perdendo o jogo, de que o rumo dos dias é injusto e de que eu posso e devo questionar: por quê? Por que conosco? Por que tudo tão difícil?

Então, desta vez, somente desta, eu não venho pedir pelo meu filho.
Sei que Deus-Pai o vigia atenta e amorosamente.
Venho pedir à Maria, MINHA mãe, que me dê seu colo.
Que me traga o conforto e me lembre todos os dias aquilo que eu já sei há muito tempo: está tudo correndo conforme o combinado. Está tudo sendo como tem que ser. E está sendo tudo lindo, intenso, cheio de vida, nas suas alegrias e nas suas dores.
Mas só hoje, minha mãezinha, deixa eu extravasar um pouco das minhas lágrimas no teu manto.


segunda-feira, 23 de janeiro de 2012

Adeus iminente

Quem me conhece sabe o valor que dou aos meus animais, especialmente cães que sempre tive vários. Sou suspeitíssima para falar, mas acho que eles nos trazem lições de vida que somente seres humanos com muita sensibilidade tem a capacidade de disseminar. Mas existe o momento difícil, inerente à vida, que é o momento do adeus.


Ninho, o nosso Cocker Spaniel de 12 anos e 4 meses está indo embora.
Luninho, o filho da matriarca Luna.
O branco e bege que muitos achavam que o nome vinha do leite em pó.
O amigo amoroso, mas de personalidade.
O brincalhão que sempre adorou bola e balões.
O filhote que perdeu seu posto de “primogênito” da família, com o nascimento do Yuri.
Aquele que se tornou um parceiro, um guardião, um verdadeiro anjo da guarda para este “irmão” mais novo.
   

Ninho com menos de 30 dias (e eu grávida do Yuri!)

Aos 3 meses - parecia de pelúcia!

Quando eu fui pra maternidade, meu marido conta que o Ninho, então com 8 meses, sentiu muito minha ausência. Cheirava meu lado da casa, o meu banco no carro quando ele chegava das visitas ao hospital... Mas quando eu retornei, trazendo um outro “filhote” pra casa ele sofreu muito. Ficou mal, deixou de comer, passou a nos ignorar.
 
Ninho, sendo apresentado ao "mano Yuri" e passou a cuidar muito dele

Até que um dia tive a idéia de apresentá-los oficialmente. Coloquei um lençol velho na minha cama e deitei o Yuri, desenrolado de suas várias mantas de inverno. Trouxe o Ninho, lhe acarinhei e falei: “Ninho, este é o Yuri, o teu maninho. Ele veio pra ficar junto da nossa família e quando crescer, vocês vão brincar muito. Nós te amamos muito, Ninho, mas agora vamos dividir nosso amor também com o Yuri, está bem?”. Foi o que bastou. Ninho desceu já saltitante e abanando o seu “toquinho” de cauda. Daquele dia em diante, passou a vigiar o Yuri. Zelava por seu sono, vindo sempre me avisar quando ele acordava em seu bercinho. Não deixava estranhos se aproximarem dele. E logo aconteceu o que eu previa: eles viraram parceiros de brincadeiras. Na verdade, Yuri fez gato e sapato do mano Ninho. Puxava as orelhas, as patas. Deitava em cima dele. E nunca recebeu uma mordida, um rosnado sequer em troca.

Yuri pulando sobre o "santo" Ninho
Aos 2 anos e meio, Yuri aprontou aquele que seria o grande susto da sua infância. Eu trabalhava fora e o pai o buscava na creche. Um belo final de tarde, ao descer do carro, já na garagem de casa, Yuri decidiu se soltar da mão do pai e espiar por baixo da porta automática que se fechava. Ninho se desesperou ao ver o que ia acontecer e se jogou entre a porta e o contrapeso que a sustentava. Eu credito à piedade divina que a porta trancou e Yuri ficou apenas com um pequeno galo e um leve arranhão no queixo, sem nenhuma seqüela neurológica. No hospital o médico nos disse que se a porta o tivesse apertado uns centímetros mais para baixo, ele seria estrangulado.
Ao chegar em casa é que percebemos o Ninho. Com o corpo cheio de graxa e uma grande falha nos pêlos. Ele tentou travar a porta para que nada acontecesse ao “irmão”! Nem preciso dizer que nosso amor por este membro da família e suas quatro patas só aumentou, né?

Yuri com 5 anos, Ninho com 6 - e a parceria continuava

Eu teria muitos episódios pra dividir, para mostrar o quanto Ninho nos é especial. Mas acho que estes dois definem o que ele é para nós: um filho muito amado!

Então é triste ver que ele está partindo.
De uns meses pra cá, a catarata nos olhos aumentou. Ele ainda enxerga, mas muito pouco.
Não tem mais quase olfato.
Cansa com facilidade.
Mais recentemente, tem tido enorme dificuldade para subir ou descer qualquer pequeno degrau. Suas pernas ficam cambaleantes. Alguns dias, sequer consegue levantar-se. Provavelmente a displasia no quadril, que costuma acometer os cães idosos desta raça.


Esta semana ele vai fazer uma avaliação veterinária.
Morro de medo que indiquem a eutanásia.
Não quero ter que tomar esta decisão.
Rezo para São Francisco que ele ainda tenha mais um tempo e com qualidade.
Que exista um remédio, um fortificante.
Mas sei que ele está indo embora.
Vai ser triste dizer adeus.
Espero que o céu dos cachorrinhos o acolha com o mesmo amor e alegria com os quais convivemos por mais de 12 anos.

Na praia, agora em dezembro... sempre lindo!

domingo, 22 de janeiro de 2012

Um único desejo

Como 2012 ainda não venceu seu prazo de 30 dias, me acho no direito de rever meus desejos de Ano Novo e refazê-los.
Deixo tudo pra trás.
Desisto de mudar minhas imperfeições e as do próximo.
Abro mão de todos os meus sonhos de consumo.
Cancelo meus pedidos de amor, o do Yuri passar por média na escola, até mesmo do Caio poder andar ou falar.

Neste momento me vem a necessidade mais urgente, vital: que Caio pudesse ter controle da sua epilepsia.

Na madrugada de ontem ele teve nova crise.
Não foi das mais severas, mas, sempre é um susto.
Precisou ser removido ao hospital e ficou bom logo depois de uma dose mínima (0,5 ml) de diazepan na veia. Recebemos alta em duas horas. Nada mal, considerando alguns episódios recentes.
Ainda assim, sempre fico apreensiva.
Não foi o caso desta vez, mas fico com medo de uma queda brusca de oxigenação.
Sempre imagino se ele sofre, fisicamente, ao ter estas descargas elétricas em seu cérebro.
Fico triste no quanto, ao menos nas 24 horas seguintes, ele dá passos para trás, comendo pouco, ficando sonado, apático.
Ainda não fechamos um novo diagnóstico neurológico, nem sei se o teremos mas este é, claro, o meu desejo. Alguns médicos falam que é natural, com a proximidade dos 7 anos, uma reordenação cerebral que pode intensificar as crises convulsivas. Outros de que é normal, simplesmente para a síndrome de West, diagnosticada quando Caio tinha 7 meses. Mas que o atual neuro me disse que não havia mais uns dois anos atrás... e que o deixou sem crise por mais de um ano!

Como sempre, procuro respostas que não me podem, ainda, serem dadas.
Espero que um dia elas venham.

Como mãe, só não quero mais ver meu filho fora de si, com dificuldade respiratória, precisando ser puncionado.
Eu imaginei e rezei muito para que neste 2012, as crises nos dessem uma bela trégua.
Mas, por enquanto, não foi assim.
Ela veio sem aviso, num dia em que Caio passou ótimo.
Veio apenas 42 dias depois da última.
Veio, mais uma vez, trazer desassossego ao meu coração, que parece se querer se conformar com a epilepsia mas não consegue.

Então, abro mão de todos os outros pedidos de Ano Novo e deixo este único.
Que se eu pudesse, compartilhava com todas as crianças com epilepsia do mundo!
Sem crises, por favor, Papai do Céu.
Vou falar com o PROCON das mães, acho que ainda estou dentro do prazo legal para recorrer.

sábado, 14 de janeiro de 2012

Um exemplo

Flávia e sua família são o grande exemplo nesta minha jornada com o Caio.
Me fazem acreditar e ter esperança.
Sua história me dá forças para lutar.
Abençoados sejam, Flávia e seus pais.


sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

O dilema de sempre

E o ano muda, mas a maioria dos sentimentos - ou a confusão deles, não.
Sigo me perguntando, quase todo o dia: O que sou? "Só" mãe? Doceira? Publicitária?

Agorinha, dia 6, fez dezessete anos que me formei.
Ainda lembro de toda a luta e, principalmente, de toda emoção do dia.
Vinda de uma família basicamente de agricultores, colonos e, com raras mulheres trabalhando fora - mas nas lidas domésticas, fui a primeira Lacerda com um diploma universitário. Somado à minha infância turbulenta, foi uma mega conquista. Me orgulho até hoje. Não que eu me ache melhor do que ninguém, especialmente das "mulheres Lacerda" que me antecederam. Apenas tive boas oportunidades e as aproveitei.


No entanto, essa nostalgia toda com meu diploma na Universidade Federal do Rio Grande do Sul, erguido aos meus 21 anos, também me deixa uma sensação de fracasso. Hoje, à beira dos 40, me pergunto: aonde tudo aquilo, aquele empenho, aqueles sonhos, aquela garra, me levou?


Na linha da fé que mantenho, sei que tudo tem um porquê. Tudo está designado. Não existe um único dia em minha vida em que eu não agradeça a vida do Caio na minha existência. Não existe um único anoitecer em que eu não agradeça a Deus pela benção que são meus dois filhos. Mas é preciso ser realista e assumir que sim, depois do nascimento do Caio, a vida profissional ficou ainda mais difícil. Se o mercado de trabalho já é cruel com as mulheres, eu diria que ele é sádico com as mães e praticamente inexistente para as mães de crianças deficientes.

Mais do que as cobranças de alguns poucos amigos e familiares e da sociedade, sei que nunca é possível contentar todos. Se opto pela maternidade em detrimento da profissão, sou tachada de acomodada. Se priorizo a carreira, lá vem o rótulo de mãe omissa. É. No way.

E eu tenho bem claro o que é prioridade pra mim: meus filhos. Não tenho falsa humildade ao assumir que eu sei, como me afirmam alguns médicos, que Caio só está vivo e se desenvolvendo com a qualidade que está, por conta da minha assistência integral.

Mas quando as contas apertam, os avisos de corte chegam e não vejo que não quero abrir mão de certas escolhas - comer bem (ainda que sempre em casa), investir na van escolar do Yuri (já que ele é bolsista de uma escola particular), manter o plano de saúde do Caio e o atendimento domiciliar de urgência, eu novamente me questiono o que adiantou estudar tanto e hoje não conseguir ganhar dinheiro com isso.

Sei que a faculdade não foi em vão.
Mais do que me tornar uma diplomada, me fez desenvolver visão crítica, raciocínio lógico, coerência de ideias.
E às vezes acho que isso tudo é fundamental para eu correr atrás do que é necessário ao Caio. Pesquiso, fuço, requisito. E, na maioria das vezes, conseguimos o que queremos!

Eu queria duas coisas que parecem simples mas não são.
Me conformar que não sou uma publicitária, apenas cursei a faculdade.
E ganhar dinheiro com algum dos meus talentos - os doces, os convites e lembrancinhas de festa personalizados, os textos - mas sem precisar abrir mão de estar sempre junto ao meu filho, em seus tratamentos e terapias, vivendo intensamente cada momento dos seus progressos que eu sei, ainda vão longe.

Haverá um dia que isto será possível?

quinta-feira, 12 de janeiro de 2012

2012 rolando - e eu tentando tirar o pó daqui

Então que mais da metade do primeiro mês do ano já foi embora. Daqui a pouco é Carnaval, reinício das aulas, Páscoa, aníver dos meninos... É aquela história, o tempo urge!
Por aqui tudo mais ou menos na paz.

Menos porque eu continuo sofrendo muito de ansiedade, querendo respostas pras coisas, previsões certeiras pro futuro e por aí vai. Aí fica dificílimo contentar, né?


Apesar da nossa eterna falta de grana, Yuri tem conseguido curtir as férias. Ficamos quase uma semana na casa de praia da dinda dele, 100% transportados e custeados pela mesma. Depois, mais uma semana “caseirando” na minha sogra, que tem uma casa e um pátio amplos, onde ele se esbaldou. Dia desses foi ao shopping com a “pri”(ma) de 22 anos. Eles tem se dado muito bem e ele se sente ao lado dela. Ainda tem planejado para a frente, alguns dias na casa de um colega, talvez um pulo em Santa Catarina na casa dos tios Zi e Néia, talvez mais uns dias em Capão Novo. E ainda nem conseguimos pegar um cineminha! Desse jeito as férias vão ser curtas!

Cainho está muito bem. Não teve nenhuma crise convulsiva nos últimos 40 dias.
Eu e a nutri dele resolvemos retirar novamente o arroz da dieta dele e as crises de vômitos quase sumiram, teve uma pequena, mas creditei ao refluxo, como conseqüência de um dia muito quente em que ele ficou quase que 100% do tempo deitado. Aguardemos a evolução para ver... No geral, percebo que ele sente falta da escola. Ele não aceita mais ficar sozinho por muitos minutos. Quer sempre companhia, conversa, toque. Fico feliz, pois cada vez mais percebo o quanto a escola só acrescentou ao desenvolvimento dele. Estou confiante que em 2012 ele tenha um up ainda maior!


Semana que vem tem a consulta anual de férias com a pediatra de ambos. Sinto que Caio cada vez mais consegue ficar com o acompanhamento “padrão” de uma criança “normal” e que vou incomodar muito a Jaque em suas porções hebiatra (médica de adolescentes) e mãe experiente em relação ao desenvolvimento do Yuri, que está dando um salto.


Eu sigo cansada, mas menos.
Afinal, ainda tenho os compromissos fisioterápicos do Caio e Yuri está na escola de futebol. Caio entra em férias da fisio dia 10 de fevereiro e então, dali até o dia 23, quando iniciam as férias do Yuri devo ter uma trégua real, sem nenhum compromisso na agenda dos filhos! Deus permita e abençoe.

Entrei 2012 decidida a ser menos diplomática. A colocar pra fora o que sinto, o que penso. Com jeitinho, afinal sou canceriana típica, sentimental. Mas deixando de me sufocar com coisas que me fazem mal e eu guardo só pra mim para não machucar os outros. Ainda não sei se isso é bom ou mau, o tempo dirá.


Ainda não estou feliz com meu cabelo (a louca eterna das melenas), mas cadê dinheiro pra uma progressiva?


Também ainda não fui chamada para o concurso do IBGE e na verdade nem sei se quero (a bipolar de sempre, assunto do próximo post).


Na vida doméstica-familiar, achamos que nossa cachorrinha Princesa está grávida (ou prenha, como preferirem. Pra mim ela é filha, está grávida!). Eu não queria, mas em se tratando de gestações-surpresa sei bem que quem planeja é o hômi lá de cima. E Ninho, nosso Cocker amado, dá cada vez mais sinais de que, muito provavelmente, não verá o final deste ano. Seus quase 13 anos estão pesando bastante. Ele está surdo, com a visão bem comprometida e com problemas para caminhar, falta de equilíbrio, etc. Fico triste, tenho preparado especialmente o Yuri. Faz parte da vida.


Daí que esse post sem sentido nem ordenação, foi uma tentativa de resumir o que andou acontecendo em nosso pequeno recesso. Daqui por diante, mais uma vez, espero ter ânimo, tempo e inspiração para compartilhar algumas coisicas.


Um obrigada especial aos leitores que não desistem dos Meus Frutos apesar das minhas publicações esporádicas. Vocês podem não saber, mas fazem a diferença pra mim. Um beijo no coração!

terça-feira, 10 de janeiro de 2012