terça-feira, 26 de fevereiro de 2013

Férias normais

Então que as férias escolares chegaram ao fim. Foram pouco mais de 60 dias com dois filhos, uma criança e um adolescente em casa, com muito mais tempo ocioso. Yuri, por sua própria idade e inquietude, passou pouco desse tempo em casa, propriamente dita. Foi à praia (viajou sozinho para SC!), ficou em casa de parentes e amigos.

Já Caio nunca teve férias completas. Tinha férias de uma de suas terapias, não tinha de outra; tinha férias da fisio, voltava a escola. Este ano tivemos fevereiro inteiro sem atividades, pela primeira vez em quase 8 anos! Mas o mocinho, acostumado com a agenda sempre lotada, exigia atividades constantes. Afinal, é um menino saudável e cheio de energia!

Fomos ao parque, ao shopping, ao cinema, à casa de amigos. Andamos à pé, de trem, ônibus, carro. Registrava tudo e postei no Facebook. E aí recebo uma mensagem, que me inspirou este post. "Nossa, te admiro muito por fazeres esses programas de criança com o Caio, como se ele fosse normal. Eu não tenho coragem de sair sozinha com meu Joãozinho (nome fictício) e levá-lo em tantos lugares assim. Nunca fomos ao cinema." 

Como assim, se ele fosse normal?
Querida amiga, nossos filhos são crianças, antes de tudo. E, para a infância, não existe anormal. Eles têm deficiência? Sim. Mas não são apenas deficientes. São crianças com deficiência. Serão, talvez, adolescentes com deficiência; adultos com deficiência. O que há de ser respeitado é a fase de cada um. Ofereci ao Caio o que qualquer mãe ofereceria a qualquer filho de sete anos de idade! Como eu sempre digo, a inclusão e a acessibilidade começam conosco! Quando nós incluímos, quando nós lhes damos acesso às opções de lazer, que seja!

Os direitos da criança que Caio é, sobrepõem, ao meu ponto de vista, os direitos dos deficientes. Claro que existem dificuldades práticas, no transporte, nos lugares públicos. Mas quando nós saímos, acho que o sentimento mínimo que despertamos nas pessoas é um convite à reflexão: "Olha, é possível! Pode ser difícil (e às vezes é), mas é possível sim!".

Eu também tinha medo de levar Caio ao cinema. Dele convulsionar. De chorar muito e termos que sair. Ele nunca chorou, sempre curtiu o escurinho, o ar condicionado, a agitação das crianças. Nestas férias, pela primeira vez, ele assistiu um filme inteiro! Detona Ralph! Vibrou, sacudiu as perninas, torceu pelos heróis. Fiquei muito feliz! Mas é uma conquista possível só a quem tenta, cara amiga.

Medos? Sempre vamos ter nossos receios. É humano. É do instinto materno. Mas nossa vontade de lhes oferecer uma sociedade realmente inclusiva precisa ser maior. Vá em frente, amiga. Tente! O sorriso do seu pequeno, certamente fará qualquer eventual dificuldade valer à pena. Eu e Caio indicamos.


Visitando exposição fotográfica

Curtindo a piscina com o mano

Visita à casa da ex-monitora, profe. Carla

Visita ao parque Capão do Corvo

Compras no Mercado também faz parte!

Fazendo novos amigos - 1

Brincando de concurso de perucas

Fazendo novos amigos - 2

No Play do BarraShopping, em Porto Alegre


No Bob's, com amigos especiais

Cinema! Oba!!!!

No espaço kids da livraria

Cinema tem que ser com tudo a que tenho direito!

No Magic Play do Canoas Shopping


Curtindo o pôr-do-sol mais famoso do RS - em Ipanema, Porto Alegre

Visitando o Santuário de Schoenstatt
Um brinde à vida e à amizade!


quarta-feira, 13 de fevereiro de 2013

Contando o tempo

Se tem uma lição, entre tantas, infinitas, que Caio me ensina é a contar o tempo.
Desde nossa entrada na maternidade, tudo foi sempre uma corrida contra o relógio. 
E o tempo, costumo dizer, pode ser nosso aliado ou nosso maior algoz. Depende muito do jeito que encaramos as coisas.

Claro que quando estamos sofrendo, o tempo parece se arrastar.
Para quem, como eu, sofre de ansiedade crônica, então... é uma tortura.
Ter uma visão positiva sobre as coisas é essencial para tentar viver um dia de cada vez, celebrando o que de bom foi conquistado.

Ainda me assusto quando penso que este ano farei 41 anos! Apesar da boa maturidade que o passar do tempo me trouxe, me enxergo com a energia e com sonhos ainda de uma recém mulher. Acho que isto deve ser bom. Espero que seja. Volta e meia olho pra Yuri, já um adolescente, no meu próximo piscar de olhos um homem feito. Já falamos em vestibular e faculdade! Como pode? Mas quando olho pro Caio, o tempo me mostra os dois lados da moeda. Na UTI Neo aprendi a contar horas, a celebrar dias. Cada noite que eu dormia e não era acordada por nenhum telefonema de urgência eram alívio. Cada manhã, mal o sol raiava, e eu chegava na ala de isolamento, meu coração acelerava até visualizar aquela incubadora, para então encontrar uma paz temporária. Parece impossível que já se foram quase 8 anos. Neste ritmo, em breve, terei um segundo filho adolescente em casa!

Quando olho para o passado e presente de lutas diárias, o tempo pode massacrar. Mas, quando nossas metas se realizam, tudo é alegria! Ontem celebramos 90 dias sem crise convulsiva! Se a neurologista me afirma que uma crise mensal, para um diagnóstico de síndrome de epilepsia de difícil controle é muito bom, estamos no paraíso! Eu disse para ela que minha primeira meta é uma crise a cada seis meses, talvez uma por ano. Para quem sabe, um dia, nunca mais precisar passar por uma. Então estamos indo bem. Metade da primeira meta já foi.

Se isso parece utópico, lembro das crises de refluxo, que pareciam eternas. Praticamente a cada 15 dias Caio ficava vomitando dois, três sem parar. Chorando de dor (azia, provavelmente) noite e dia. Eu e minha mãe nos alternávamos nas horas que cada uma passava com ele, sentado para aliviar um pouco a queimação e sempre com uma bacia providencial a postos. O dia nunca clareava nestes episódios. Consultamos trocentos médicos. Nenhum tratamento foi eficaz na hora certa (a que desejávamos). Um belo dia, começamos a contar. 15 dias sem crise de refluxo. 30 dias. 2 meses. 1 ano. Há dois anos não sabemos mais o que é isso. Foi-se. É passado. 

Os quase quatro anos que ficamos sem conhecer o som da voz do Caio nos angustiava. Surdo ele não era, tínhamos feitos testes. Mas seria ele, por algum motivo, mudo? Não, não era. Hoje temos um vocábulo novo a cada semana, uma criança que evolui a olhos vistos. Mais de cinco anos para começar a controlar os esfíncteres. A tão sonhada equoterapia... Tantos anos atrás de um padrinho... E ele chegou depois de vários anos e em poucos meses vamos vivendo as recompensas da espera. Tempo demasiado longo? Tempo de angústia, mas de aprendizado. De exercer a perseverança, a paciência, o amor ao próprio tempo, oportunidade que nos é dada de permanecer lutando.

Sigo sonhando alto para o meu guerreiro. 
Tento manter os pés no chão, mas minha fé insiste em ser maior. 
Certa vez escrevi com amargor, sobre o tempo que jamais nos seria devolvido, ainda que ele tivesse uma reabilitação plena. 
É, o tempo pode ser aliado.
A mim ensinou que as coisas não acontecem quando desejamos. Acontecem quando estão destinadas a acontecer. Quando estamos prontas para recebê-las em nossas vidas. Sejam bençãos ou provações. 


Meus filhos são meus frutos. 
Me ensinam que é esta a lei da vida. Semear. Cultivar. Regar. Adubar. Tirar ervas daninhas, quando preciso. 
E um dia, chega a vez da farta colheita.
Ainda chegaremos lá.
Mas cada pequeno botão de esperança que floresce é motivo de festa.
O tempo é um bom jardineiro. E o futuro, saboroso fruto, quem sabe...



sexta-feira, 8 de fevereiro de 2013

Amor de amigo, que simples que é

Eu acredito em Deus. 
Acredito em desígnios e não em coincidências.
Por isso, certamente, não foram à toa as experiências que vivemos especialmente ao longo da última semana.

Assumidamente ansiosa de pai e mãe, como me qualifico, já ando sofrendo um pouquinho, por temores de que, por algum motivo, Caio não se adapte bem à nova escola. O medo maior, confesso aqui, é sempre dele não ser bem aceito pelos colegas. E aí, o Papai do Céu manda as respostas.

Na semana anterior, fomos dar um passeio ao shopping. Lá encontramos três (!!!) ex-colegas. A Júlia e os irmãos Léo e Arthur. Ambos ficaram muito felizes em revê-lo. Arthur fez questão de lanchar próximo à gente, veio com o irmão Léo tirar foto e dar um beijo no Caio, compartilharam o brinquedo/brinde da lanchonete. Coisa linda de se ver.

Encontrando amigos Arthur e Léo no Shopping

Segunda-feira agora, precisei ir à Porto Alegre e deixei Caíto com a Amanda, minha afilhada amada. Os dois se adoram, é uma coisa! Na volta, à tardinha, busquei-o e fui direto ao mercado com ele. Fiz um trajeto que não costumo fazer. E, sem saber, passei em frente à casa do Gabriel e do Rafael. Foram eles os primeiros amigos do Caio, no primeiro ano de Jardim, em 2011. Sempre ao lado dele, eram seus fiéis escudeiros, dando carinho, ajudando com a cabecinha, tentando ajudar com o lanche, as tarefas, segurando ele nos brinquedos. Seguidamente nos encontramos nas ruas do bairro e eles correm sempre, com uma alegria genuína estampada no rosto ao ver o Caio. Ficamos conversando um bom tempo e fiquei emocionada de ver que mesmo que eles tenham se separado há mais de um ano (os meninos foram para o primeiro ano em 2012), o carinho por meu filho permanece inalterado, forte e verdadeiro. É. Não são mais colegas. Se tornaram amigos.

Os queridos Gabriel e Rafael

No primeiro desfile que Caio participou, ladeado pelos dois "escudeiros"

Sempre havia um deles ao lado...

Depois, na quarta-feira, encontramos a mãe de outra duplinha de gêmeos, o Wagner e o William. Wagner foi colega do Caio no Jardim B, em 2012. Conversamos bastante. Ontem, precisei dar uma nova saída, breve, e Yuri ficou dando uma olhada no mano. Dali a pouco me liga, avisando que os coleguinhas tinham ido visitar o Caio! Pois a mãe comentou que tinha o encontrado e disse que eles não sossegaram enquanto ela não os trouxe para vê-lo! Yuri me conta ao telefone que foi uma visitinha de minutos, já que eu não estava, mas que eles pediram para voltar outro dia para brincar. E que Caio foi só alegria, mandando beijos e ficando visivelmente muito alegre com a presença dos colegas. E choramingou quando eles foram embora (chorinho compartilhado também pelos meninos que queriam ficar mais tempo).

O amigo Wagner, ao lado direto do Caio, lhe dando a mão

No Seminário de Educação e Inclusão

William e Wagner, na festa de encerramento 2012

Nossa, isso aqueceu meu coração de uma forma! Foi uma resposta perfeita aos meus medos. Caio é cativante. Eu acho, mas eu sou mãe. Me dizem, mas sempre desconfio que é para me agradar. De repente, vejo o valor do meu filho por ele, frente às amizades que ele, por seu total mérito, conquistou.

Eu, em minhas neuras e traumas pessoais, sempre fui muito carente. Muito de querer saber "por que não me amam?". Minha mãe tentou me ensinar que amor não se cobra. Ou a pessoa tem ou não. Nunca me perguntei "por que fulano me ama tanto, apesar dos meus defeitos?". Para ambas as perguntas, a resposta é praticamente a mesma: Porque não. Ou PORQUE SIM.

Caio, mais uma vez me ensina. Ele é amado. Conquistou suas amizades verdadeiras, que transpuseram a "obrigação" do convívio diário. Não é amado porque é um aluno de inclusão. É amado por seus amigos, simplesmente porque sim. Porque tocou seus corações. Conseguiu compartilhar com eles momentos de alegria, de carinho, de cumplicidade, que os amigos querem continuar vivenciando. Amor de amigo é assim. Simples, não necessita de explicação. Amor de amigo simplesmente é.

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2013

Campanha INSCER encerrada!


Queridos amigos.
Os de fé, os antigos, os recém conquistados, os amigos dos amigos...
É com grande alegria e emocionada gratidão que anunciamos o fim da rifa Kit Dinha Doces!
Conseguimos, em 39 dias de campanha, vender 200 números e alcançar o montante de R$ 2.000,00. Com isso, asseguramos que Caio possa realizar o eletroencefalograma com videomonitoramento 24h no INSCER. 

Ainda não fomos chamados e talvez isto só ocorra em março. Mas ele está clinicamente muito bem, há quase 3 meses sem crise convulsivas e o exame será importante para manter ou melhorar esta condição. E estamos tranquilos e felizes, pois na hora que o exame for marcado, poderemos fazer, graças a todos que ajudaram.

Mais uma vez não encontro palavras suficientes para agradecer todas as iniciativas de apoio que recebemos, o carinho, a torcida, as palavras de fé. Essas mobilizações enchem meu coração de alegria, de fé no ser humano e me fazem entender mais uma vez o que são os propósitos de Deus. 



E de acordo com nossas regras, o segundo lote foi sorteado hoje pela extração da Loteria Federal! O primeiro prêmio foi para o bilhete 51.164. Deste modo, o comprador do número 64 de nossa rifa é o ganhador do segundo kit Dinha Doces. 



Ou melhor, mais uma vez é uma ganhadora: a Angela Rodrigues, uma grande amiga que foi minha colega de trabalho nos idos de 2002. Ela se mudou, eu deixei o mercado publicitário, mas a amizade permanece. Ela sempre me manda emails muito carinhosos, a mim e meus meninos. Deste modo, meus doces dessa vez viajam um pouquinho, indo para a cidade de Bento Gonçalves! 

Obrigada mais uma vez a todos que participaram! 
Participação essa que não veio só na forma necessária de ajuda financeira. Mas que veio de preces, de torcida, de mensagens de carinho.
Tenho um propósito com Caio, que é o de lhe oferecer, sempre TODAS as alternativas. As melhores. Nem que sejam as mais caras. E aí, se não disponho (como realmente não), eu descubro, a cada dia, uma riqueza maior: os amigos. Como disse lá em cima, a todos os amigos. Os que estão comigo desde antes de eu sonhar em ser mãe. Os que estão comigo e com Caio, há quase oito anos. Os recentes, que foram chegando, especialmente via internet. E os novíssimos, conquistados pela qualificação de outros amigos. 
TODOS são essenciais em nossa jornada.
Todos têm, desde já e para sempre, um cantinho especial em nossos corações.
A todos, desejo as maiores bençãos que a vida lhes puder proporcionar.

Beijos de amor, de gratidão, de luz.
Cláudia & Caio