Lições compartilhadas

Final de ano... Papai Noel chegando, presentes, balanço do ano que está indo embora. Confesso que, nos últimos 3 anos, fico um pouco depressiva. Sim, eu acabo sempre lembrando de como as coisas poderiam estar sendo e não são. Espero, desde criança, o novo ano com expectativa. Mas agora, também tenho medo dos sonhos que cultivo e que demoram mais do que eu gostaria para se realizarem. E aí recebo de uma amiga muito sábia e querida, um texto lindo. Do Diogo Mainardi, de quem gosto apesar (ou justamente por causa) das controvérsias que ele gera. Admiro o jornalista, mas a cada dia que passa, admiro mais ainda o pai de um filho com PC.
Obrigada pelo texto, Karin. Que me fez deixar de lado as lamentações e rever tudo sob outra ótica.
Obrigada Diogo, por compartilhar de forma tão sábia a tua experiência emocional e emocionante.
Obrigada Caio, por ser meu. Te amo!

Uma Metáfora Perfeita

Ter um filho com paralisia cerebral é a experiência mais empolgante que existe. Eu nunca havia imaginado que isso fosse possível. Mas é. A principal característica de uma criança com paralisia cerebral é a dificuldade que ela encontra para vencer a força da gravidade. É como se fosse continuamente perseguida por um lutador de judô alucinado, que se diverte em passar-lhe rasteiras e imobilizá-la no chão. O que ela precisa aprender a fazer, desde o nascimento, é responder aos golpes desse seu adversário gravitacional. Vai pulando de faixa branca para faixa amarela, de faixa amarela para faixa verde, até atingir o seu limite máximo. Todas as habilidades motoras que adquirimos de modo automático, através do instinto, ela tenta adquirir com o raciocínio, com o exercício, com a perseverança. É a luta do intelecto contra a natureza selvagem. A metáfora perfeita da história da humanidade. Davi contra Golias. Doutor Jeckyll contra Mr. Hyde. Uma criança com paralisia cerebral é como a maçã de Newton, que, caindo, revela os mecanismos secretos de funcionamento do mundo. Quando as pessoas descobrem que meu filho tem paralisia cerebral, costumam olhar para ele com uma mistura de simpatia e condescendência. Eu olho para ele como se olhasse para um totem, com reverência, devoção, gratidão e sentimento de inferioridade. Dizem que, por causa da ausência de gravidade, uma criança com paralisia cerebral estaria mais bem preparada do que todos nós para viver na Lua. Meu filho, portanto, é o homem do futuro, pronto para viagens interplanetárias. Sabe aquele episódio de Jornada nas Estrelas em que alienígenas de uma galáxia distante cismam que o capitão Kirk é a encarnação de Deus? Pois eu sou como os alienígenas, e meu filho é o capitão Kirk.

O escritor italiano Giuseppe Pontiggia também tem um filho com paralisia cerebral. Acaba de ser publicado no Brasil o romance que ele escreveu baseado em sua experiência, Nascer Duas Vezes. Os fatos que ele descreve são comuns a todos aqueles que se vêem nessa situação: a incompetência dos médicos, o terrorismo dos fisioterapeutas, a incapacidade dos pais em aceitar os diagnósticos mais negativos, a dedicação maníaca aos exercícios de reabilitação. O que não é igual é a reação de cada um. O protagonista de Pontiggia, por exemplo, é tomado pelo sentimento de culpa. Ele se convence de que a patologia do filho é uma punição por ter traído a mulher durante a gravidez. Sente angústia pela condição da criança. A angústia faz com que se afaste dela, cada vez mais. Um afastamento que, às vezes, chega a se transformar em ódio. Comigo aconteceu o contrário: nenhuma culpa, nenhuma angústia, nenhum afastamento. Mas não é isso o que importa. Pontiggia, em seu romance, quer demonstrar que o fenômeno da invalidez é muito mais difuso do que se pensa. Não só a invalidez da menininha surda, ou do diretor de escola manco, ou do sogro senil, e sim a invalidez moral, a invalidez lingüística, a invalidez afetiva. Em relação a essas outras, a invalidez do filho de seu protagonista é apenas mais evidente. Com a vantagem de que ele está preparado para viagens interplanetárias.