quarta-feira, 21 de novembro de 2007

Lições compartilhadas

Final de ano... Papai Noel chegando, presentes, balanço do ano que está indo embora. Confesso que, nos últimos 3 anos, fico um pouco depressiva. Sim, eu acabo sempre lembrando de como as coisas poderiam estar sendo e não são. Espero, desde criança, o novo ano com expectativa. Mas agora, também tenho medo dos sonhos que cultivo e que demoram mais do que eu gostaria para se realizarem. E aí recebo de uma amiga muito sábia e querida, um texto lindo. Do Diogo Mainardi, de quem gosto apesar (ou justamente por causa) das controvérsias que ele gera. Admiro o jornalista, mas a cada dia que passa, admiro mais ainda o pai de um filho com PC.
Obrigada pelo texto, Karin. Que me fez deixar de lado as lamentações e rever tudo sob outra ótica.
Obrigada Diogo, por compartilhar de forma tão sábia a tua experiência emocional e emocionante.
Obrigada Caio, por ser meu. Te amo!

Uma Metáfora Perfeita

Ter um filho com paralisia cerebral é a experiência mais empolgante que existe. Eu nunca havia imaginado que isso fosse possível. Mas é. A principal característica de uma criança com paralisia cerebral é a dificuldade que ela encontra para vencer a força da gravidade. É como se fosse continuamente perseguida por um lutador de judô alucinado, que se diverte em passar-lhe rasteiras e imobilizá-la no chão. O que ela precisa aprender a fazer, desde o nascimento, é responder aos golpes desse seu adversário gravitacional. Vai pulando de faixa branca para faixa amarela, de faixa amarela para faixa verde, até atingir o seu limite máximo. Todas as habilidades motoras que adquirimos de modo automático, através do instinto, ela tenta adquirir com o raciocínio, com o exercício, com a perseverança. É a luta do intelecto contra a natureza selvagem. A metáfora perfeita da história da humanidade. Davi contra Golias. Doutor Jeckyll contra Mr. Hyde. Uma criança com paralisia cerebral é como a maçã de Newton, que, caindo, revela os mecanismos secretos de funcionamento do mundo. Quando as pessoas descobrem que meu filho tem paralisia cerebral, costumam olhar para ele com uma mistura de simpatia e condescendência. Eu olho para ele como se olhasse para um totem, com reverência, devoção, gratidão e sentimento de inferioridade. Dizem que, por causa da ausência de gravidade, uma criança com paralisia cerebral estaria mais bem preparada do que todos nós para viver na Lua. Meu filho, portanto, é o homem do futuro, pronto para viagens interplanetárias. Sabe aquele episódio de Jornada nas Estrelas em que alienígenas de uma galáxia distante cismam que o capitão Kirk é a encarnação de Deus? Pois eu sou como os alienígenas, e meu filho é o capitão Kirk.

O escritor italiano Giuseppe Pontiggia também tem um filho com paralisia cerebral. Acaba de ser publicado no Brasil o romance que ele escreveu baseado em sua experiência, Nascer Duas Vezes. Os fatos que ele descreve são comuns a todos aqueles que se vêem nessa situação: a incompetência dos médicos, o terrorismo dos fisioterapeutas, a incapacidade dos pais em aceitar os diagnósticos mais negativos, a dedicação maníaca aos exercícios de reabilitação. O que não é igual é a reação de cada um. O protagonista de Pontiggia, por exemplo, é tomado pelo sentimento de culpa. Ele se convence de que a patologia do filho é uma punição por ter traído a mulher durante a gravidez. Sente angústia pela condição da criança. A angústia faz com que se afaste dela, cada vez mais. Um afastamento que, às vezes, chega a se transformar em ódio. Comigo aconteceu o contrário: nenhuma culpa, nenhuma angústia, nenhum afastamento. Mas não é isso o que importa. Pontiggia, em seu romance, quer demonstrar que o fenômeno da invalidez é muito mais difuso do que se pensa. Não só a invalidez da menininha surda, ou do diretor de escola manco, ou do sogro senil, e sim a invalidez moral, a invalidez lingüística, a invalidez afetiva. Em relação a essas outras, a invalidez do filho de seu protagonista é apenas mais evidente. Com a vantagem de que ele está preparado para viagens interplanetárias.

16 comentários:

greice disse...

Dinha, adorei o texto também!
E sei que "falar de mim é fácil, difícil é ser eu", mas pra quem conhece toda sua estória com o Caíto, é difícil acreditar que vc consiga se sentir desanimada, com todas estas vitórias que c nos conta. A cada ano menos médicos, menos remédios, mais desenvolvimento e mais esperanças... é assim que eu vejo. Fique bem queridona. Tenho você como uma irmã e seus filhotes como meus sobrinhos.
Beijos!

Chris, mãe da Ciça disse...

Dinha, minha querida irmã separada ao nascimento, eu também sou fã do Mainardi (novidade, né?) e, pensei muito em ti quando lí esta crônica!

Eu já havia acompanhado outras crônicas e textos dele a respeito do filho, mas nunca havia prestado tanta atenção como desta vez...

Mil beijos, obrigada por seu exemplo, seu carinho e amizade!

Obrigada por tudo,

beijos,
Chris

Carol disse...

Dinha, linda...que texto lindo!
Olha, já falei e repito quantas vezes forem necessárias: te admiro muito, como mãe, amiga, mulher, profissional.
O Caíto com certeza foi uma BENÇÃO na sua vida.
Bjs linda

Val disse...

Faço minhas as palavras da Carol. Amei o texto... bjs

Bárbara de Guareí!!! disse...

Dinha... Vc é a força em pessoa... Não acredito que desanime, vc tem tanto amor pelos seus pequenos que me comove...
Qdo crescer, quero escrever como vc...
Beijos imensos nessas fofuras que vc tem...
Mil, milhões, zilhões de ondas pra vc...
Adoro vc... Mesmo te conhecendo a tão pouco...
Beijos!!!

Bianca disse...

Queriiiiiiiiiida!!!
Eu A-M-O o Diogo, assisto o o programa Manhattan Conection sópor causa dele ( que além de ser inteligente de dar até raiva é um charme, ká entre nós!!). E esse texto mostra, além de tudo,uma sensibilidade que só esses pais (ou alguns deles) sentem de verdade...Parabéns para ele e para tí... TE AMO,AMO O CAIO,AMO O YURI e é só isso....
Aliás, vc. fala para o Yuri que eu também estou muuuito orgulhosa do nosso medalhista, o Gui viu a foto dele e falou que ele era um "Ninja"...Vai entender!!! Mas acho que foi um elogio... e dos bons, viu ???
Beijos, amada!!!

Kika disse...

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Luciana Pessanha Pires disse...

Dinha, minha querida, que texto carregado de força, perspicácia, sentidos! Seu depoimento também é assim, além disso, é muito sincero, tocante.
Para mim também a proximidade do Natal e final de ano trazem uns momentos de deprê aliado a um desapontamento, uma sentimento de impotência... difícil de administrar.
Mas, como as palmeiras após os fortes ventos, estaremos "de pé", na luta.
Você me parece uma mulher muito forte, vencedora.
Grata pela visita e pelo carinho.
Beijo

doniseterosa disse...

Diogo Mainardi

DEFICIENTES DISCRIMINADOS

Rio de Janeiro.Teimei em morar de frente pra o mar.Difícil encontrar apartamento.Tudo caro demais . Comicamente,os melhores que visitei pertenciam a gente ligada a política .O primeiro era de Antonio Carlos Magalhães .O segundo era da filha de Tancredo Neves,mãe de Aécio .Perdi este último para uma herdeira de Getúlio Vargas,ex-mulher de Moreira Franco.Estou pensando em lançar minha candidatura a governador de Roraima .
Mais difícil que encontrar apartamento é encontrar escolinha para meu filho.
Ele é deficiente físico.Escolinhas não querem deficientes por perto.Três delas já nos enxotaram.Eram escolas alternativas,piagetianas,daquelas que ensinam a plantar feijão e a melecar as paredes com tinta vermelha .Mil reais de mensalidade .Você pode achar que não é problema seu.
Engana-se .É em escolinhas como essas que seus filhos estão estudando.Aprendem o preconceito desde cedo. Aprendem a afastar quem parece diferente deles.
Na escola Nova,a diretora barrou meu filho na porta.Disse que não estava preparada para educar quem não sabe andar.Se ela não está preparada para educar uma criança deficiente de 3 anos,não está preparada para educar ninguém .Como sou endinheirado,ofereci algumas facilidades :

Material escolar adaptado,orientação por parte das terapeutas de meu filho e uma assistente de plantão na sala de aula para ajudar sempre que necessário.No caso de deficientes,porém,nem o indefectível privilégio de classe brasileiro funciona: ricos e pobres são discriminados do mesmo jeito.
Em outra escolinha chamada Vilhena de Moraes ,a coordenadora informou que aceitava portadores de todos os tipos de deficiência ,menos os deficientes físicos .Criou uma discriminação dentro da discriminação,como num sistema de castas.O pária é meu filho .No Espaço Educação,a coordenadora recusou-o alegando falta de pessoal.Eu repeti que estava disposto a pagar o salário de uma assistente, em tempo integral.Não adiantou fomos despachados.
Ter um filho deficiente não é nenhum drama,nenhum peso,nenhum problema.Basta que os outros não perturbem.Os pais de crianças deficientes não querem favores nem comiseração.Pelo contrário:sentem um orgulho desmesurado de seus filhos. O que eles querem é que as crianças tenham a oportunidade de conviver com outras crianças .Nada de muito complicado.
Outro dia ,Lula posou para outras fotografias com os atletas paraolimpicos.Foi mais uma manobra eleitoreira do presidente.Quando chegou a hora de agir,ele escolheu o lado oposto:vetou a transferência de recursos para entidades particulares que atendem deficientes e vetou a isenção do IPI e do imposto de importação sobre equipamentos como cadeiras de rodas .Nos anos 70,todo mundo tinha um contrabandista de uísque escocês.Eu,agora,tenho de apelar para um contrabandista de apetrechos ortopédicos.Acabo de recber um moderno andador de alumínio .
É a muamba fisioterápica .
O Brasil discrimina portadores de deficiência assim como discrimina negros.
O maior entrave para o crescimento do país é a nossa infinita ignorância .Quando eu for governador de Roraima ,garanto que todos terão acesso à escola e todos terão apartamentos de frente para o mar ,se é que Roraima tem mar.

doniseterosa disse...

Claudia, também gosto do Mainardi, há poucos dias ele estava no Jô, ácido e verdadeiro como sempre, tenho a crônica que te mando há muito tempo, como gostas dele, espero que aprecies as sábiaws palavras do texto. Estamos esperando ansiosos pelo próximo domingo, como diz, nossa alemoa Carol, vai ser show!
Donisete

Bárbara de Guareí!!! disse...

Copia sim Dinha, vc vai ver o que os outros acham...
Eu amei...
Beijos linda
... Bom fds pra todos... Beijos nos gostosos....

Dri&Mari disse...

OI Dinha!!! Não desanime nunca!!! VC é vitoriosa, seu filho é um guerreirinho e vcs tem tudo para serem uma família linda e feliz pra sempre!!! O texto é muito lindo viu!! E parabéns por ser essa mulher tão forte e guerreira, tá??? Beijos!

Marlene M. disse...

Oi Dinha querida ,
passei pra desejar
um bom final de semana
e agradecer mais uma vez o seu carinho, registrei no meu blog a sua corrente da amizade.
Bjusssssssss

Flávia disse...

Dinha, adorei tanto o texto que vc postou quanto o que a doniseterosa postou nos comentários. Excelentes.
Beijos!

disse...

Dinha, Caíto na Lua, você duvida? Eu não, pois aprendi com uma grande pessoa que a fé tudo pode! Te amo mulher! Ah! E o Yuri cada dia mais lindo não? Adorei as fotinhos...bjs

MárciaPOA disse...

Dinha, amei esse post, também gosto muito do Diogo Mainardi e te acho cada dia mais maravilhosa.
Beijocas,