Esperança

Devendo aos amigos queridos, que tanto apoio nos dão, satisfação de nossa consulta com a nova neurologista.

E lá vamos nós!

É um tratado. Mas, para quem nos acompanha e torce por nós, vale muito à pena.

Embora ela já estivesse a par do caso, através de nossa troca anterior de emails, me pediu para explicar brevemente o histórico de gestação, parto e os primeiros 6 meses de vida do Caio. Depois, fui contando como foi a evolução dele e os neurologistas que já o avaliaram e todos os prognósticos dados.

Conversamos sobre todas as atividades de reabilitação que ele já fez ou faz. Seu desenvolvimento atual. Ela me perguntou como eu o vejo, o que eu acho. Ao que respondo que acho que ele tem evoluído muito bem, diante de todo o quadro que já teve. E que esta opinião é compartilhada por pessoas de nosso convívio, professores, fisioterapeutas. 

Ela olhou bem pra ele (ao contrário da médica anterior), examinou, olhou musculatura, conversou com ele. E suas considerações foram as seguintes:

Disse que eu e Caio estamos de parabéns. Que ele é um menino muito forte, com muita vontade de viver. Que ela percebeu meu nível de informação e envolvimento com ele e que isso é fundamental para qualquer tipo de reabilitação que se deseje. Que ele percebe isso e por isso tem dado respostas tão positivas. De que estou certa de nunca desistir em querer mais, em querer melhorias. "Quem desiste, não chega a lugar algum", ela me reforça.

Ela avalia que motoramente ele é bem comprometido mas, ao mesmo tempo, tem condições de melhorar. E que o fundamental não é que ele ande, ainda que não precisemos desistir desta meta. Mas é importante que ele não atrofie nem sinta dores por estar/ser cadeirante. Que seja uma pessoa feliz, na condição física que for. E que ele está ótimo na medida em que, aos 7 anos, não apresenta luxação de quadril, nem encurtamento de tendão, nem ter sido necessário botox ainda. O caminho é fisioterapia sempre. E a equoterapia vai ajudá-lo muito na questão do controle do tronco e outras questões de equilíbrio.

Acha que é importante ele retornar à fono, da qual ele recebeu alta "provisória" ano passado, por mostrar desinteresse em fazer as sessões. Porque se ele está conseguindo dizer nomes de pessoas e palavras novas, ele tem plenas condições de desenvolver ainda mais a fala com o devido acompanhamento especializado.

Do ponto de vista cognitivo ela disse que é possível perceber claramente que ele entende as coisas. E que as lesões cerebrais, vista em ressonância magnética, não interferem diretamente no cognitivo. Ou seja, é balela toda a história de que ele não tem capacidade de aprender (e eu sempre apostei nisso, né?).

Considerando o diagnóstico de síndrome convulsiva, uma crise por mês (que foi o máximo que ele chegou a ter) é um excelente controle. Disse que claro, pode parecer fácil dizer isso porque "não é o filho dela". Mas que normalmente essas síndromes estão associadas a várias crises diárias (e infelizmente eu sei de casos assim). E ela também fez cair por terra outro grande mito que me ensinaram: de que a cada crise convulsiva ele tinha novos danos neuronais. Ela disse que isso não acontece (e, mais uma vez, realmente, não é o que vemos na prática). Mas eu me sentia tremendamente culpada por "deixar" ele ficar convulsionando, pensando que eu estava contribuindo para que ele piorasse. Ou seja, ela tirou o peso do mundo dos meus ombros. Me confirmou que ele tem apenas pequenas áreas lesionais que, pode-se ver pelo exame, são bem antigas. Nada de lesão recente. Provavelmente, todas do nascimento. O que não quer dizer que não possamos e não devamos querer controlar ainda mais estas crises.

Resumindo: ela diz que o quadro todo do Caio é extremamente positivo. O xis da questão é apenas um traçado eletroencefalográfico muito feio, bastante alterado. E para resolver tal incógnita ela indica um mapeamento cerebral a ser feito no Instituto do Cérebro da PUCRS (já linkei no outro post, lembra?). Vamos tentar, a partir de amanhã, agendar para os primeiros dias de janeiro, uma internação de aproximadamente 48h. A ideia é refazer a ressonância magnética no próprio INSCER, pois eles têm um equipamento com o dobro de qualidade resolutiva dos usados atualmente. Com isso, ela quer localizar em quais pontos específicos do cérebro dele as crises convulsivas estão se desencadeando. E também vamos fazer um novo eletroencefalograma com videomonitoramento de 12 ou 24h. O propósito é avaliar se o traçado confuso realmente corresponde a algum tipo de crise que seja tão sutil que não esteja sendo perceptível. Ou que talvez não seja necessariamente crise. 

Por que ver isso agora, já, se não é urgente?

Porque ele tem sim, grande potencial de melhora.

Melhora na coordenação motora. Melhora no processo de aprendizagem. E se pode melhorar, que seja o quanto antes! 

Enfim. 

Dá pra imaginar meu coração depois de uma consulta dessas?

A vontade de chorar de felicidade - com a plaquinha "(no fundo do meu coração) eu já sabia"?

Ela falou tudo o que eu queria ouvir?

Sim.

Mas falou com propriedade, como alguém que entende realmente do assunto.

E que sim, está cuidando de vidas, de seres humanos. 

Ela deixou um bebê de um mês em casa e abriu uma hora e meia na sua agenda atualmente licenciada para nos atender. Porque viu que precisamos da orientação adequada. Porque sentiu minha angústia e viu que não estava lidando com uma mãe louca, cheia de sonhos absurdos. 

Estou muito grata a todos que nos ajudaram a chegar até aqui.

Aos amigos queridos que tem nos ajudado material e emocionalmente.

A Deus, sempre no comando, de algum modo trazendo médicos com vocação para o nosso caminho.

Estou com o coração renovado e pleno de um dos sentimentos mais lindos e, acredito, vital ao ser humano: a ESPERANÇA. 

Mais do que nunca estamos armados de fé para ir adiante.

Como eu "previ" no post anterior, um lindo caminho ainda há de estar esperando por meu Caio. Porque ele é muito merecedor. Porque Deus é bom. E porque é para isso que viemos ao mundo, sermos felizes.