sábado, 8 de dezembro de 2012

Prognósticos, sempre eles

Mal tive tempo de curtir a formatura do meu filho e, como é de praxe e eu já devia ter me acostumado, lá veio bomba outra vez...

Iniciamos a semana numa consulta de rotina com a recente neuropediatra. Eu, claro, falando dos visíveis progressos dele, tanto do ponto de vista cognitivo quanto motor e até mesmo das convulsões, que estão mais brandas. Elas continuam mas, com exceção do episódio da pneumonia, ele não precisou mais nem de medicação venosa nem de suporte de oxigênio. As crises vem e passam, sozinhas. Mas eis que ela resolveu fazer um EEG de controle, visto que trocamos a medicação há 5 meses. Caio, como sempre super anjo, colaborou e dormiu espontaneamente. E o resultado ficou há léguas do que eu estava imaginando...

Nunca vi um traçado tão feio mesmo!
E a médica me puxa pra sala dela, enquanto o exame do Caio seguia, e despeja com o maior tom alarmista de que ele sofreu uma grande piora das descargas elétricas cerebrais. Que, se ele continuar assim, pode vir a entrar numa espécie de colapso (ela citou "estado de grande mal), ter morte neuronal crescente, até entrar e coma e...

Dá pra imaginar como eu fiquei?
Pois é, fiquei pior ainda.
Vim todo o trajeto entre Porto Alegre e Canoas chorando, soluçando quase.

Onde estamos errando?
Por que nenhum tratamento dá certo?

Mas, acima de tudo, o inconformismo era (e continua sendo) meu sentimento mais forte.
Não faz sentido!
Caio nunca teve tão esperto, tão ativo, tão ligado em tudo ao seu redor.
Comentei com a neuropediatra: não é a minha opinião totalmente tendenciosa de mãe. É a palavra das professoras, dos fisioterapeutas que o acompanham. Ao que ela me respondeu seca: "Essas síndromes são assim mesmo. Melhoram numa coisa, pioram noutra".

E aí que ela acenou com a senha de que, talvez, ela não seja a profissional adequada para estar comigo e com meu filho: "assim mesmo".

Algumas pessoas insistem que preciso me libertar do nosso passado de medo, de sustos. Mas é praticamente impossível, visto que sempre surge algo novo, sempre nesses tons tão trágicos. Hoje, cinco dias depois, tento elaborar melhor os sentimentos. Mas preciso deste passado até mesmo para me fortalecer. Porque passadas as primeiras 48h de puro desespero, onde não quis nem mesmo mandar meu filho pra escola afinal, a doutora disse, ele pode ter algo grave e fatal a qualquer momento!, resgatei nossa história sim! Que mais do que de medo e sustos, é de superação, de nadar contra a maré e desdizer os piores prognósticos. 

Nos primeiros 40 dias de vida os médicos da UTI Neonatal me sugeriram duas vezes que mandasse dar a extrema-unção em Caio. Na alta, inimaginável para a maioria, recebi o "sábio" conselho de não esperar nada do meu filho, pois ele seria vegetativo. Aos 7 meses de vida, quiseram lhe abrir o crânio pois achavam que ele estava desenvolvendo um grave problema ósseo, que exames mais detalhados descartaram. Aos 3 anos ele teve uma hepatite medicamentosa; foi pra UTI novamente e os médicos disseram que, se sobrevivesse, necessitaria de 15 dias de internação - foi para casa, lépido, faceiro e curado em 8! No início deste ano, avaliações preliminares apontavam a necessidade de trocar a DVP, talvez entupida. A ressonância magnética avaliou que, na verdade, Caio nem precisa mais dela! 

Então assim: estou com medo, com muito medo? Estou sim!
Mas quero acreditar é neste menino que é meu há 7 anos e que me mostra que nada é impossível. Quero acreditar no que vejo e no que sinto desde que vi seu rostinho pela primeira vez: Caio não veio no mundo à passeio. Também não veio para partir cedo. Veio para trazer grandes lições - talvez mesmo até para a própria medicina, que engatinha nessas questões sobre o cérebro humano.

Conversei com a pediatra dele, que me deixou mais tranquila. O quadro clínico dele é excelente, não há o que justifique tal piora. Vamos fazer todos os exames, conforme a médica pediu. Mas eu, claro, já estou atrás de uma segunda e uma terceira opinião, se preciso for.

Me questiono se essa minha postura é a melhor, a mais certa. Não sei. Acho que, como mãe, nunca vou saber. O que sei, o que prometi a meu filho é que sempre vou correr atrás. Nunca vou me acomodar. Ainda mais com más notícias. 

A medicina, já disse várias vezes por aqui, é uma forte aliada. Mas não é ciência exata, está longe disso. A própria ressonância que citei, aponta que a lesão do Caio está depositada na região cerebral responsável pela memória. Sendo assim, me afirmou o neurocirurgião, ele não tem memória, não "grava" nada, não lembra, é incapaz de aprender. Não sou eu que discordo deste laudo. É a vida que o tem feito, dia a dia.

Mais bipolar do que nunca, hora em pânico, hora cheia de coragem, olho pro meu filho e penso nos mistérios que trouxeram esse guerreiro para o meu lado. Que presentearam a minha vida com seu exemplo de doçura e valentia. Ainda tenho tanto a aprender com ele... E tenho certeza que terei esta oportunidade.



Daqui a mão, filho.
Seguimos lutando, juntos.
Não é a primeira vez.
Provavelmente, não será a última.
Eu te amo e nada, ninguém, nenhum prognóstico vai me fazer desistir do que acredito pra gente.



2 comentários:

Carla Fernandes disse...

Dinha, me emocionei demais com esse seu relato.
Como mãe, entendo sua postura de busca inconstante, porque o amor é tão grande, como se acomodar com "pequenas" más notícias?
Sim, isso é muito pequeno diante da vida de vocês dois, diante de tantos obstáculos vencidos, tantos avanços e tanto amor.
Siga e persista, construindo essa caminhada linda junto com o Caio.
Ele veio pra vencer.
Beijão!

Mamãe e Baby Jack disse...

Dinha, acompanho seu blog quando sobra um tempinho. Para mim, sua vivência é um bálsamo. Tenho admiração pela maneira linda que você expõe e enfrenta esta caminhada com o seu príncipe. Qual a mãe não estaria apreensiva? Siga. Confie na vida, fé em Deus, você está amparada por espíritos amigos. Seu filho de sorriso largo e doce precisa da sua força. Quem determina nosso tempo não é o homem. Ele pode apenas presumir. Seu pitico ainda vai te dar muitos sustos, muitas alegrias, muita esperança. Se Deus quiser. Torcendo sempre!
Receba meu abraço afetuoso, minhas melhores vibrações e minha gratidão, por permitir que partilhemos da sua história, que embora tão sofrida, é um exemplo de crescimento e evolução para tantas pessoas que reclamam por nada.