Maktub

Os últimos dias não tem sido fáceis para o Caio.

Ele teve uma sinusite em maio que, apesar de todo acompanhamento médico, ainda mantém sequelas até hoje. No feriado de 20 de setembro seu refluxo veio a milhão! E, para ajudar, nosso clima não tem sido dos melhores também, oscilando muito. O resultado é uma recém descoberta faringite... Nessas aventuras, ele perdeu quase um quilo e voltou à faixa amarela da tabela de peso... alerta... afff!
Essas intercorrências, apesar de relativamente corriqueiras na vidinha do Caio nunca são bem assimiladas pelo meu coração materno. Tudo que é simples ou normal para qualquer criança (ainda que mães sempre sofram ao ver o mínimo desconforto do filho) adquire proporções gigantescas em nossa rotina, considerando o quadro do Caio. Tenho muitos medos, medo de perdê-lo, tristeza de ver suas dores e nada poder fazer...
Como a paralisia cerebral dele foi causada por prematuridade e anóxia no parto mais imperícia médica, nessas horas eu sempre penso se poderíamos ter feito algo, cinco anos atrás, para impedir que ele passasse por essas provações... Sim, eu sei, uma das grandes missões da minha terapia e da minha vida é parar de buscar culpados... mas esses são os sentimentos que, volta e meia, me atormentam.
São nesses momentos que vejo quão fundamental são as amizades que fiz na internet, no Orkut e na blogosfera... compartilhando experiências, sonhos, anseios, com outras mães de crianças com pc. Relembro da amiga que teve gravidez de risco diagnosticada desde o início, acompanhamento médico especial, todos os recursos à disposição... e nada disso impediu a paralisia em seus dois filhos! Não que eu me alegre com isso ou diminua minha dor durante os períodos de crise do Caio. Mas servem para eu relembrar porque eu tenho aquela minha fé quase inexplicável...
Maktub!
Estava escrito!
Caio é o filho que me estava destinado desde sempre, meu filho amado e especial.
Nossa luta foi escolhida por ambos e juntos vamos matando um leão por dia.
Esta escrito que teríamos momentos difíceis, mas que também saberíamos saborear, depois da tempestade, cada motivo para sorrir.
E é o sorriso do meu guerreiro o meu maior alento. Porque ele é constante, persistente, valente como o próprio dono dele.
Às vezes é barra. Mas estava escrito que daríamos conta. Que ele, meu Cainho, viria para me dar lições infinitas. De que haveriam dias melhores e piores. Mas que tudo, absolutamente valeria à pena.
Quando olho seu sorriso não tenho a menor dúvida disso.
Makutb.
Ainda bem!

Caio em foto tirada ontem, mais magrinho, no antibiótico, mas com o sorriso inconfundível de quem sabe tirar da vida o seu melhor... Obrigada por me ensinar tanto, meu filho!

Bodas de Marfim

Há 3 meses meu casamento esteve no olho do furacão.

Tínhamos chegado num ponto que não havia mais nada. Perspectiva, carinho, vontade... E no meio da pior de todas as crises, percebemos que ainda havia amor. Não sei nem explicar como, mas ele está renascido.

No início, tive medo de apostar nele - meu casamento - outra vez.

Abri mão de emoções sedutoras que uma aventura me prometia e resolvi voltar para aquele que um dia escolhi "para sempre".

E hoje tenho certeza de que vim pelo melhor caminho.

Eu e o Sandro estamos reescrevendo nossa história.

Com paixão, com verdade, com respeito. Me arrisco a dizer que nunca tinha sido assim. Estamos nos redescobrindo e tem sido muito bom.

Por isso, hoje temos mais e mais motivos para celebrar.

Estamos completando 14 anos de casados, nossas Bodas de Marfim.

Estamos consolidando nosso amor, nosso bem querer um pelo outro... E para marcar esta fase, esse compromisso renovado de sermos felizes, trocamos nossas alianças.

O Sandro na verdade, nem tinha mais a dele.

A minha, não servia mais no dedo, seguia no porta-joias.

Escolhemos uma aliança simples, de aço com filete de ouro.

Forte como queremos ser. Mas com o brilho inconfundível do amor verdadeiro a lhe nortear.

E com a certeza de que ainda celebraremos muitas e muitas outras datas assim.

Corujando

Na falta de assunto, seguem fotinhos da minha melhor inspiração.

Caíto brincando em sua nova mesa de atividades da cadeira... alternando momentos de concentração e pura alegria!

Um amor para sempre

Meu amado Jon,

essa semana fez 9 anos que teu sorriso foi iluminar outra dimensão.
Não sofro mais. Entendi. Como já escrevi em outra ocasião, o sentimento se transformou numa doce saudade.
Às vezes penso no Jon que não cheguei a conhecer: o Jon tio dos meus filhos, o Jon talvez pai... Então lembro ainda mais forte do Jon que só eu tive o privilégio de conhecer e ter... o Jon irmão, meu mano, meu parceiro, meu ombro amigo, meu confidente... me arrisco a dizer, minha alma gêmea.
Se acredito que nenhum sentimento é tão intenso e perfeito quanto o amor de uma mãe pelo filho que gera, tive a benção de vivenciar contigo um amor ideal entre irmãos. Um amor verdadeiro, alegre, quentinho... E esse, eu sei, é do tipo raro de amor para sempre.
Hoje não choro mais tua ausência, porque sei que ela inexiste. Sei que, de onde estás, tu ainda me acompanhas e me ampara. Que bom que pude chegar até aqui e perceber que agora o dia 15 de setembro é dia de doces e alegres lembranças. E de uma imensa gratidão com o Pai, por ter me proporcionado esses momentos contigo.
Esteja em paz, meu mano “véio”, como costumava te chamar.
Eu daqui sigo te amando, até a hora da gente se reencontrar outra vez.

Um beijo,
“Cadinha”

A inclusão nossa de cada dia

Que a inclusão é uma luta, todos sabemos.

O que nem sempre nos damos conta, que é uma luta que começa dentro de cada um de nós. Quando nós aceitamos as diferenças, dificuldades e deficiências de alguém. Não como fardo, não como peso, como impeditivo ou como barreira. Mas apenas como uma outra condição.

Sei da deficiência e das limitações do meu Caio. Mas vejo muito antes disso... vejo meu filho! Na condição que ele é. E como mãe, meu papel mais importante é lutar pela felicidade dos meus filhos, dos dois. No caso do Caio é incluí-lo nos momentos mais gostosos da vida também. Nem só de terapias, medicações e medicina vivemos.

Sábado agora tivemos mais uma deliciosa festinha de aniversário, dessa vez o primeiro aninho da nossa amada Gabriele. Caio estava muito animado e me pareceu que ele podia e queria curtir a festa ao máximo. Então eu e minha mãe o levamos para o play para brincar. Claro, ele precisa de ajuda. Mas pode se divertir muito... as fotos não me deixam mentir.

Olhares de espanto sempre existirão. Nem sei se eles diminuiram ou se tornaram menos importantes para mim. Importante, fundamental mesmo é ver o rostinho feliz do meu filho, se sentindo parte integrante daquela criançada gritona, correndo, fazendo a maior folia... do jeito dele, dentro das suas possibilidades, ele também fez!

Relembro de tudo o que já passamos. Dos piores prognósticos não confirmados, de uma criança completamente vegetativa. Penso como cada movimento, cada resposta que o Caio nos dá, por menor que seja... quão grandiosa ela se torna! E nada me orgulha mais do que ver que conseguimos fazer dele uma criança feliz! Em ocasiões assim, não enxergo a criança deficiente. Vejo o menino alegre, seguro porque sabe do amor que lhe dedicam. O menino de 5 anos que não sabe andar, que mal sabe falar... mas que sabe tirar da vida as maiores lições, os melhores momentos... E, acreditem, dentro do meu coração de mãe, não existe quentinho mais gostoso.

E o feriado foi doce...

... literalmente!
Encomenda de 800 negrinhos e branquinhos para um aniversário de 1 aninho...
Aqui, passo a passo, como transformar uma meleca de leite condensado em delícias... aceito encomendas... hehehehe!

Uma semente

Faz mais de três anos que sonho poder proporcionar a equoterapia pro Caio. Sei de seus resultados fantásticos. Infelizmente, além de só ter em Porto Alegre, é uma terapia caríssima.

Fiz até um vídeo, tentando um apadrinhamento empresarial pro Caio, mas foi em vão.

Então ontem, coloquei em prática uma idéia alimentada há alguns meses. Fui em uma audiência pública, que nosso prefeito realiza semanalmente para atender demandas da população. Ele recebe 15 pessoas, em sessões individuais. E apresentei um projeto de tentar implantar uma escola de equoterapia em Canoas. Temos o terreno, o espaço e animais mansos, que podem ser montados por crianças, doação de um senhor, ex-patrono de CTG (Centro de Tradições Gaúchas) que perdeu uma filha deficiente ainda na infância. E ele quer ajudar a escrever uma história diferente para outras crianças... Precisamos de amparo legal e técnico. Levei ao Jairo Jorge todas os requisitos que devem ser cumpridos para que possamos abrir um estabelecimento filiado à ANDE Brasil - Associação Nacional de Equoterapia. E ele ficou muito entusiasmado com a idéia, já encaminhou um ofício na hora para sua equipe de saúde e me prometeu pensar com muito carinho e dedicação na idéia.

Canoas já tem a ACADEF, associação credenciada pelo Ministério da Saúde como Centro de Referência em Reabilitação e atendimentos de alta complexidade. Podemos, com a Equoterapia, tornar nossa Canoas uma cidade referência em inclusão e acessibilidade. Jairo vai propor uma parceria com a ACADEF, para que ela ofereça o serviço de equoterapia a seus associados, disponibilizando seus competentes profissionais. E ele pediu um estudo de viabilidade econômica para implantar um projeto piloto de equoterapia para um pequeno grupo inicial de 10 crianças. Sabe que o SUS dificilmente arcará com os custos, mas tem vontade de que a Prefeitura possa fazer esse investimento.

Fiquei muito feliz com nossa audiência. Com a disposição aparentemente tão sincera do nosso prefeito. Com minha vontade de lutar e fazer mais por meu filho, por outras crianças, por nossa cidade. Com a pequena semente que talvez tenha sido plantada. Agora é seguir, como sempre, na luta e na fé. Porque, mais do que nunca, acredito que sonho que se sonha junto pode se tornar realidade...

Eu e o prefeito Jairo Jorge, na audiência pública na qual ele me recebeu

Rapi-dinhas

Ando numa correria só.
Sem internet aliás.
Mas feliz.

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Aqui em casa, todos pegamos um gripão de derrubar.
O Yuri que, mui raramente fica febril, não pôde ir às aulas da última semana.
A forte virose incluiu os moradores da casa dos fundos (minha mãe e cia.).
A exceção foi o Ito, que se manteve incólume.
Ponto pra imunidade dele e pra alegria da gente.

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Fechei o primeiro setor do Censo, estou na metade do segundo.
Estou fazendo uma invasão, com condições muito precárias de moradia.
E é impressionante o quão tenho sido bem recebida, o quanto esses moradores estão esclarecidos a respeito do Censo.
Estou amando essa experiência, quando terminar tenho muito causo bacana pra contar.
E, como eu imaginava, é uma lição de vida diária.

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Nosso querido amigo Roque partiu quinta passada, vencido pelo câncer que ele tão bravamente combateu por 3 anos.
Yuri ficou arrasado, está vivenciando seu primeiro luto de quem ele tinha como um avô. Mas ele está crescendo e fico orgulhosa disso.
E sei que nosso "Roquinho" está lá em cima, num lugar lindo e iluminado como ele merece.

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Na mesma semana, uma de minhas cunhadas anunciou que ela inicia também um tratamento contra um câncer no seio. Fé sempre. Eu sei que ela move montanhas.

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Hoje à tarde tenho audiência com o Prefeito da nossa cidade.
Tô torcendo muito e acreditando demais na realização de um grande sonho para meu Caio e para muitos...

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Sabem gostinho de quero mais?
Pois é... cadê o juízo?

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Acho que ter certeza é para poucos.
Eu ainda não tenho certeza. Tenho quase...
Mas sei que faria quase tudo novamente. E cada vez mais acredito em predestinação, em males que vêm para bem, nas coisas que estão escritas... Então, vou cumprindo meu caminho.