Dias de treinamento

Ele ainda não conseguiu... mas que ele anda se esforçando, ah, isso ele anda!
E o que é melhor: apesar das pernas "cambotinhas", sempre com um sorriso lindo no rostinho!

Daqui pra frente

E o aniversário dos meus meninos já está chegando de novo... faltam somente 22 dias.

Ano passado fiquei muito deprimida na semana que antecedeu a data. Relembrei dores e medos vividos na minha internação no Centro Obstétrico. Chorei muito porque jamais imaginava celebrar o segundo aniversário do Caio com ele em meus braços, sem saber andar. Por mais que eu soubesse das vitórias e da superação, foi muito difícil.

Este ano não será assim. Tenho me trabalhado muito pra conquistar uma almejada serenidade. Não quero mais chorar pelo leite derramado, literalmente. Começo a aprender que medos e inseguranças sempre existirão, com o Caio e com o Yuri também, porque faz parte de pelo menos 90% dos corações maternos. E o meu está dentro desta maioria.

Tenho sido a melhor mãe que posso, para os dois. Com falhas e tropeços, mas me dôo intensamente. E ambos têm me dado suas melhores respostas, sei disso. Quero poder pesar na balança somente as grandiosas (ou nem tanto assim) conquistas.

- A imunidade do Caio está 100%. Fechamos 8 meses sem otite, sem antibiótico.
- A cada dia que passa ele se mostra uma criança que tem pleno entendimento do mundo e das pessoas ao seu redor. Vide que tem pegado gosto por assistir filmes com a gente.
- Tem se esforçado muito para falar e provavelmente conseguiremos iniciar uma fonoterapia ainda neste mês.
- O mesmo esforço é visível em seus movimentos. Pra sentar, com as pernas em movimento, para pegar objetos. A coluna ainda não ajuda. Mas quando ela quiser funcionar, vai dar tudo certo!
- O tratamento nutricional é um sucesso! Caio deixou de ter cólicas e eu pude dar adeus aos intermináveis frascos de Luftal. Ele está comendo como não o fazia nos últimos dois anos. Ainda não o pesamos, mas o corpinho começa a tomar outras formas, mais arredondadas.
- Na carona de uma nutrição que tem lhe feito bem, ele a cada dia fica mais bem humorado e ativo. A sonolência causada pelos anticonvulsivantes é coisa do passado.

Enfim, tô naquela onda de quem gosta de passado é museu. Temos partes sofridas que fazem parte de nossa história, mas são passado. Não podemos mudar, foi assim. Podemos transformar o que está por vir. E tenho certeza que muita coisa bacana está chegando.

Já conto pra todo mundo. Ano que vem Caio vai estar caminhando, em sua festa de 4 anos. Mas se não estiver, não vou perder o sono por isso. Sei que receberemos tudo o que merecemos, no tempo em que Ele achar justo. O que vale é seguir acreditando, como cantarolava o Rei, que "daqui pra frente, tudo vai ser diferente".

No colo do irmão - 2

O que mais me emociona são estes olhares.

O do Yuri, carregado de alegria e doçura.

O do Caio, de confiança e amor.

No colo do irmão

O Caio ama estar no colo do Yuri. E o Yuri fica "se achando" quando segura o Caio. Um, sente-se querido, amado, protegido, interagindo. O outro se sente forte, confiável, grande, parceiro.

A maioria das pessoas é contra o Yuri segurar o Caio, dançar com ele, caminhar com ele no colo. Alegam que o Yuri pode não segurar direito, que o Caio pode jogar-se pra trás, se desequilibrar.

Aposto no amor e na vontade dos dois. São ambos que se realizam quando este encontro acontece.

Esta semana vi uma versão, até então impensada pra mim. Vi, num restaurante, a cena oposta: um menino com paralisia cerebral, numa cadeira de rodas, segurando a irmãzinha mais nova. As mãozinhas fechadas e em concha se entrelaçavam na cintura da pequena saltitante. E vi nos olhos dos dois a mesma alegria e cumplicidade que vejo nos olhos de meus filhos.

Essa cena aparentemente tão simples me fez repensar no conceito das coisas. Sobre a capacidade do portador de PC de ajudar, ser útil (afinal a mãe das crianças no restaurante, servia seu prato no buffet enquanto as coisas aconteciam normalmente - o filho mais velho cuidando do mais novo). Sobre a relação de entrega que existe entre irmãos. O Caio se entrega ao colo do mano. A pequena menina se entrega aos braços motoramente descoordenados mas cheios de afeto do irmão mais velho. Pensei no quanto o amor pode realmente derrubar barreiras, fazendo-as inexistentes.

Um colo, um carinho, a aceitação. A melhor terapia do mundo.

Que ela possa estar ao alcance do Caio, do irmão mais velho que vi no restaurante e de todas as pessoas do mundo. Porque realmente não existe melhor remédio do que aquele que afaga a alma, embalado pela solidariedade e pelo afeto.

Agora tá explicado!

Finalmente entendi porque Bill Gates se aposentou.

Medo da concorrência...

Células-tronco: a esperança para muitas vidas

Mais de um mês já se passou desde o adiamento da votação, no Supremo Tribunal Federal, sobre o uso de células-tronco embrionárias em pesquisas médicas. São mais de 30 dias que protelam a esperança para muitas famílias. Esperança de qualidade de vida, de cura, do fim de dores físicas e emocionais. Esperança de continuar vivo.

São as células-tronco embrionárias as mais poderosas em reprodução, as quais podem se transformar em qualquer tecido. É a esperança para doentes de câncer, de Parkinson, de Alzheimer, de anemia falciforme, de anomalias autossômicas. É o sonho de voltar a andar para tetraplégicos. É uma das minhas grandes apostas na regeneração neuronal do Caio. A Fabi, neurologista dele, é uma grande estudiosa – e entusiasta – deste assunto.

O que me chateia neste adiamento é que ele foi causado por uma discussão vazia sobre onde começa a vida. Que não se poderiam utilizar células embrionárias sem estar matando uma vida. E pior: fazem isso em nome de Deus.

Quando falo em discussão vazia, digo isto porque é de praxe que certas vertentes religiosas falem na preservação da vida no seu sentido mais simplista. Mas não se fala em preservar os direitos da criança, do cidadão, do deficiente de forma realmente efetiva, solidária, sem cobranças. Não se fala abertamente em planejamento familiar sem associá-lo a pecado. Rejeitam os avanços da ciência como se a mente iluminada de alguns pesquisadores também não fosse obra divina.

Às vezes acho que sou de outro planeta. O Deus no qual acredito e com quem converso por longas horas não é um juiz tão severo assim. Deu ao homem o livre arbítrio para construir sua trajetória. E se Ele curou leprosos, fez andar paralíticos, ressuscitou quem já havia morrido... talvez Ele saiba melhor do que ninguém o propósito de uma segunda chance. O meu Deus não aprova a dor de crianças e famílias inteiras, se existem técnicas ao alcance, que possibilitem melhoras significativas. O que o meu Deus não aceita é a violência contra crianças e idosos, o egoísmo, a falta de fé. Ele é meu Pai e me ama apesar de minhas humanas imperfeições. Não julga, não condena, não castiga. Orienta, ilumina, acolhe.

Tenho uma amiga que, impossibilitada de engravidar naturalmente, fez inseminação artificial. Foram 5 dolorosos anos de espera. Ela e o marido geraram 12 embriões em laboratório. Perderam 8 nas tentativas de engravidar. Tiveram um lindo e sadio menino. Realizada em seu desejo de maternidade, ela não quer mais filhos. E existem ainda 3 embriões congelados que ela não deseja implantar. Ela me diz que, se as leis brasileiras permitissem, ela os doaria pra mim, para tentar ajudar o Caio. Acredito piamente que é esta doação que Deus quer e abençoa. Tenho certeza de que usar a ciência e a medicina para o seu verdadeiro propósito, curar, é o que há de mais correto. Mas já que existem as células embrionárias, frutos de inseminação e que não serão usadas, é preferível descartá-las do que ajudar o próximo? Ah, mas alegam que a inseminação também não é bem vista, os filhos devem ser gerados nos moldes tradicionais. Se não vierem, é porque "Deus não quer". Não vejo Ele amaldiçoando médicos pesquisadores e bebês gerados em laboratório. Deus não é essa prepotência toda, Ele é amor puro.

Então, é mais do que hora de deixar discussões filosóficas sem qualquer embasamento para pensar em todos os avanços que a medicina já fez ao longo de sua existência. Antes a morte podia vir num simples resfriado. Hoje, a sobrevida com qualidade é uma certeza em casos antes considerados insolúveis. Tenho certeza de que existe o dedo de Deus em tudo isto. Por isso, tenho conversado seguidamente com Ele, para que esta votação seja retomada e a esperança possa ser redistribuída a tantas pessoas que não tem feito outra coisa se não rezar por uma luz no fim do túnel.

Um menino de muitos sobrenomes

Sempre penso que existem assuntos que não gosto de repetir. Mas a indignação e até mesmo a dor que aperta meu peito, me fazem não ser forte como queria e volto atrás de minhas decisões. Dia desses ainda postei o “Sentir-se amado”, inspirada pelo carinho imenso de minhas amigas.

Hoje estou ferida.

Sei bem que falei que amor não se cobra. Mas estou muito triste por volta e meia ter a confirmação de que meu Caio é excluído no seio de sua própria família. É essa dor que me consome e que me faz ter tanto medo de uma sociedade despreparada para receber meu filho e lhe ofertar amor, estudo, lazer, emprego. Independente de suas deficiências.

As pessoas se omitem. Até perguntam “como ele está?”, mas não estão prontas para ouvir as respostas porque não fazem nada a respeito delas. Ou perguntam “o que o médico disse?”. Mas trazem neste questionamento um verdadeiro pavor de que a resposta não seja nada menos do que um impossível, porque imprevisível, “ele vai ficar 100% curado das seqüelas dentro de X tempo”.

Alguns o olham de canto de olho. Outros, viram o rosto.
Alguns querem saber de todos os prognósticos (e nem eu, nem os médicos os temos). Outros nem perguntam.
Alguns até brincam com ele, com um sorriso constrangedor nos lábios. Outros, o ignoram solenemente.
Não são poucas as vezes que me pergunto o que dói mais: a indiferença ou o preconceito velado.

Esta é parte da família do Caio. Pessoas que bradam no peito os valores da família, mas que na hora de pôr o discurso em prática sempre têm um compromisso mais importante do que seus ideais falsamente alardeados. A família que gasta mais de um salário mínimo em brinquedos e futilidades e não pergunta se eu tenho os 10 reais semanais do leite ou se vai dar pra comprar todos os 12 vidros mensais de anticonvulsivante. Que pergunta dos exames, mas que nunca pode ofertar uma carona e nos faz levar 4 horas em descolamentos em ônibus e metrô.

Eu até não cobraria alguma atitude, se eu não visse isso ser feito para outras pessoas. Que nem são “da família”. Então, se meu Caio tem os valorizados genes familiares, o que lhe falta? Sob a ótica da família, eu não sei responder. Sob a nossa, posso afirmar: falta respeito, solidariedade, amor, doação.

Mas, deixa pra lá. Perdem eles.
O Caio é Lacerda Mariante Fagundes.
E Amorim, Ruschel, Pasqual, Souza, Bouzada, Ribeiro, Villas, Sant Martin, Sodré, Silva, Pires, Rolante, Garigan, Medeiros, Frenzel, Oliveria, Seeman, Freitas, D'Ávila... e muito mais, em nome de um amor muito maior e verdadeiro.