Trocando o disco

Ok, ok, os textos todos que publiquei recentemente são lindos.

Mas não quero falar de deficiência, PC, inclusão, preconceito e outros afins por uns dias (vamos ver se consigo... acho difícil). São assuntos importantíssimos que certamente retomarei mil vezes. Mas por hora não quero mais mexer na ferida. Ando chateada, aquela velha ansiedade sobre os progressos do Caio batendo, algumas outras questões me incomodando... e decidi que não quero e não vou ficar down, ok?

Vou fuçar algo legal pra publicar ou brincar de querido diário mesmo.

Deixa eu olhar bem pra essas caras lindas que todos os problemas ficam minúsculos...

Redescobrindo Diogo

Mais um texto do Mainardi sobre seu filho. Acho que este foi o primeiro. Lindo e verdadeiro como todos.

Meu pequeno búlgaro

Diagnosticaram uma paralisia cerebral em meu filho de 7 meses. Vista de fora, uma notícia do gênero pode parecer desesperadora. De dentro, é muito diferente. Foi como se me tivessem dito que meu filho era búlgaro. Ou seja, nenhum desespero, só estupor. Se eu descobrisse que meu filho era búlgaro, minha primeira atitude seria consultar um almanaque em busca de informações sobre a Bulgária: produto interno bruto, principais rios, riquezas minerais. Depois tentaria aprender seus costumes e sua língua, a fim de poder me comunicar com ele. No caso da paralisia cerebral, fiz a mesma coisa. Passei catorze horas por dia diante do computador, fuçando o assunto na internet. Memorizei nomes. Armazenei dados. Conferi estatísticas. Pelo que entendi, a paralisia cerebral confunde os sinais que o cérebro envia aos músculos. Isso faz com que a criança tenha dificuldades para coordenar os movimentos. Meu filho tem uma leve paralisia cerebral de tipo espástico. Os músculos que deveriam alongar-se contraem-se. Algumas crianças ficam completamente paralisadas. Outras conseguem recuperar a funcionalidade. É incurável. Mas há maneiras de ajudar a criança a conquistar certa autonomia, por meio de cirurgias, remédios ou fisioterapia.

Um dia meu filho talvez reclame desta coluna, dizendo que tornei público seu problema. O fato é que a paralisia cerebral é pública. No sentido de que é impossível escondê-la. Na maioria das vezes, acarreta algum tipo de deficiência física, fazendo com que a criança seja marginalizada, estigmatizada. Eu sempre pertenci a maiorias. Pela primeira vez, faço parte de uma minoria. É uma mudança e tanto. Como membro da maioria, eu podia me vangloriar de meu suposto individualismo. Agora a brincadeira acabou. Assim que soube da paralisia cerebral de meu filho, busquei apoio da comunidade, entrando em tudo que é fórum da internet para ouvir o que outros pais em minha condição tinham a dizer sobre os efeitos colaterais do Baclofen ou sobre a eficácia de tratamentos menos ortodoxos, como a roupa de elásticos dos astronautas russos usada numa clínica polonesa.

A paralisia cerebral de meu filho também me fez compreender o peso das palavras. Eu achava que as palavras eram inofensivas, que não precisavam de explicações, de intermediações. Para mim, o politicamente correto era puro folclore americano. Já não penso assim. Paralisia cerebral é um termo que dá medo. É associado, por exemplo, ao retardamento mental. Eu não teria problemas se meu filho fosse retardado mental. Minha opinião sobre a inteligência humana é tão baixa que não vejo muita diferença entre uma pessoa e outra. Só que meu filho não é retardado. E acho que não iria gostar de ser tratado como tal.

Considero-me um escritor cômico. Nada mais cômico, para mim, do que uma esperança frustrada. Esperança frustrada no progresso social, na força do amor, nas descobertas da ciência. Sempre trabalhei com essa ótica antiiluminista. Agora cultivo a patética esperança iluminista de que nos próximos anos a ciência invente algum remédio capaz de facilitar a vida de meu filho. E, se não inventar, paciência: passei a acreditar na força do amor. Amor por um pequeno búlgaro.

Caio: meu gigante e idolatrado búlgaro.

DNA Digital

Todo mundo já fez... Como eu não tenho BR Turbo (literalmente), agora que fiz minha versão.
Sempre me disseram que o Yuri é a cara do pai e o Caio se parece mais comigo (mas este é um assunto que sempre gera controvérsias, claro). O medidor concordou com a maioria. E, no final das contas, deu empate técnico. E vocês, concordam com os resultados?
Eu só concordo que ambos os meus filhos são lindos...

Lições compartilhadas

Final de ano... Papai Noel chegando, presentes, balanço do ano que está indo embora. Confesso que, nos últimos 3 anos, fico um pouco depressiva. Sim, eu acabo sempre lembrando de como as coisas poderiam estar sendo e não são. Espero, desde criança, o novo ano com expectativa. Mas agora, também tenho medo dos sonhos que cultivo e que demoram mais do que eu gostaria para se realizarem. E aí recebo de uma amiga muito sábia e querida, um texto lindo. Do Diogo Mainardi, de quem gosto apesar (ou justamente por causa) das controvérsias que ele gera. Admiro o jornalista, mas a cada dia que passa, admiro mais ainda o pai de um filho com PC.
Obrigada pelo texto, Karin. Que me fez deixar de lado as lamentações e rever tudo sob outra ótica.
Obrigada Diogo, por compartilhar de forma tão sábia a tua experiência emocional e emocionante.
Obrigada Caio, por ser meu. Te amo!

Uma Metáfora Perfeita

Ter um filho com paralisia cerebral é a experiência mais empolgante que existe. Eu nunca havia imaginado que isso fosse possível. Mas é. A principal característica de uma criança com paralisia cerebral é a dificuldade que ela encontra para vencer a força da gravidade. É como se fosse continuamente perseguida por um lutador de judô alucinado, que se diverte em passar-lhe rasteiras e imobilizá-la no chão. O que ela precisa aprender a fazer, desde o nascimento, é responder aos golpes desse seu adversário gravitacional. Vai pulando de faixa branca para faixa amarela, de faixa amarela para faixa verde, até atingir o seu limite máximo. Todas as habilidades motoras que adquirimos de modo automático, através do instinto, ela tenta adquirir com o raciocínio, com o exercício, com a perseverança. É a luta do intelecto contra a natureza selvagem. A metáfora perfeita da história da humanidade. Davi contra Golias. Doutor Jeckyll contra Mr. Hyde. Uma criança com paralisia cerebral é como a maçã de Newton, que, caindo, revela os mecanismos secretos de funcionamento do mundo. Quando as pessoas descobrem que meu filho tem paralisia cerebral, costumam olhar para ele com uma mistura de simpatia e condescendência. Eu olho para ele como se olhasse para um totem, com reverência, devoção, gratidão e sentimento de inferioridade. Dizem que, por causa da ausência de gravidade, uma criança com paralisia cerebral estaria mais bem preparada do que todos nós para viver na Lua. Meu filho, portanto, é o homem do futuro, pronto para viagens interplanetárias. Sabe aquele episódio de Jornada nas Estrelas em que alienígenas de uma galáxia distante cismam que o capitão Kirk é a encarnação de Deus? Pois eu sou como os alienígenas, e meu filho é o capitão Kirk.

O escritor italiano Giuseppe Pontiggia também tem um filho com paralisia cerebral. Acaba de ser publicado no Brasil o romance que ele escreveu baseado em sua experiência, Nascer Duas Vezes. Os fatos que ele descreve são comuns a todos aqueles que se vêem nessa situação: a incompetência dos médicos, o terrorismo dos fisioterapeutas, a incapacidade dos pais em aceitar os diagnósticos mais negativos, a dedicação maníaca aos exercícios de reabilitação. O que não é igual é a reação de cada um. O protagonista de Pontiggia, por exemplo, é tomado pelo sentimento de culpa. Ele se convence de que a patologia do filho é uma punição por ter traído a mulher durante a gravidez. Sente angústia pela condição da criança. A angústia faz com que se afaste dela, cada vez mais. Um afastamento que, às vezes, chega a se transformar em ódio. Comigo aconteceu o contrário: nenhuma culpa, nenhuma angústia, nenhum afastamento. Mas não é isso o que importa. Pontiggia, em seu romance, quer demonstrar que o fenômeno da invalidez é muito mais difuso do que se pensa. Não só a invalidez da menininha surda, ou do diretor de escola manco, ou do sogro senil, e sim a invalidez moral, a invalidez lingüística, a invalidez afetiva. Em relação a essas outras, a invalidez do filho de seu protagonista é apenas mais evidente. Com a vantagem de que ele está preparado para viagens interplanetárias.

Meu medalhista

No último sábado, o Yuri participou do seu primeiro campeonato de judô. Foi a Copa Canoense de Judô 2007, onde competiram escolas e associações de toda a cidade. E para nossa imensa e grata surpresa, nosso judoca faixa azul conquistou a medalha de prata em sua classe (mirim: nascidos em 1999 e 2000).
A professora me disse que ele tem levado o esporte a sério e é um aluno muito bom,
Ele imobilizou legal os adversários e perdeu o ouro para um menino mais velho e que já compete há mais de três anos.
Preciso dizer que estamos babando de orgulho!?
E ele se empolgou tanto que já faz planos pras Olimpíadas de 2020... Alguém duvida?

No pódio...

Pra mim, este menino vale é ouro!
Primeiro lugar no coração da sua família!

O pai tentou disfarçar, mas estava super emocionado...

Meu medalhista lindo!

E agora, quem tem coragem de se meter com o irmão judoca do Caíto?

Com a professora Ane...

Ping Pong

Respondendo ao Meme que a queridíssima Adri (saudades de tu e de Marina, mulé) me repassou:

Uma paixão: Meus príncipes, Yuri e Caio
Uma hora: 16hs (em dia de folga)
Um astro: A lua, que me rege
Um móvel: Minha cama
Um líquido: Fanta Uva
Uma pedra preciosa: Safira
Uma árvore: Jacarandá florido
Uma flor: Rosas amarelas
Um animal: Cachorros, de todas as raças
Uma cor: Laranja
Uma música: Perhaps Love, de John Denver
Um livro: E Por Falar em Amor, da Marina Colasanti
Uma comida: Lasanha
Um lugar: Florianópolis
Um verbo: Sonhar
Uma expressão: Tchê (quando tô p* da vida!)
Um mês: Maio
Um número: 7
Um instrumento musical: Piano
Uma estação do ano: Primavera
Um filme: Amor Além da Vida

O convite eu deixo aberto a quem quiser entrar nesta roda!

Corrente de Amizade

Amizade na internet... já escrevi muito sobre isto. Vivo-a no dia-a-dia. Tenho amigas especialíssimas que amo muito. Brinco com elas, que, a exemplo do clássico filme com Anne Bancroft e Anthony Hopkins, "Nunca te vi, sempre te amei". Algumas já vi sim, e aí o querer bem só aumentou. É uma amizade que como disse minha transoceânica e querida amiga Grilinha, me acorrenta para o bem. E é atendendo o carinho desta linda, que me acorrento ainda mais a 10 amigas virtuais e reais muito especiais.

1. Paula Salomão, amiga na vida real e pra sempre. Tenho certeza. E uma estreante muito talentosa na blogosfera.
2. Marlene, que começou a me visitar mansamente e conquistou um doce espaço em meu coração (a quem aliás eu estava devendo esta retribuição).
3. Vivi (a 9 semanas de receber sua linda Beatriz), que mesmo com o meu pouco tempo para dedicar à esta amizade, eu amo tanto.
4. Bárbara, a amiga mais fenomenal que ganhei via web - até mesmo porque foi precursora deste movimento. A tia Bá mui e merecidamente amada pelos meus filhos.
5. Dê, a mulher culta, linda e centrada. Profissional maravilhosa, mãe mais ainda. Aquela que eu quero ser quando crescer.
6. Chris, alguém que tenho certeza que já conheci em outro tempo e em outro espaço. Linda, te adoro!
7. Jotaka, uma pessoa doce e sábia, com quem gostaria de passar mais tempo para sorver mais.
8. Cassandra, amiga real de tantas recordações bacanas da adolescência, agora minha parceira de blog e maternidade.
9. Val, a mulher que transformou - para muito melhor - a vida de um amigo. E de quem sou "dinda" de blog.
10. Karol, uma amiga, um exemplo, uma alma gêmea. Que ela retome logo seu blog. Temos todos muito a aprender com ela.

Nova rotina

* Acordar uma hora mais tarde;
* Trocar 2 ônibus e 1 trem em 1h20 de viagem por várias opções de transporte e 15 minutos de deslocamento;
* Poder almoçar com os filhos e afofá-los ao meio-dia;
* Cruzar com conhecidos a caminho do trabalho e se sentir realmente em casa;
* Trabalhar tanto (mas motivada) que quando se consegue olhar o relógio já está na hora de ir embora;
* Chegar em casa com sol alto, arrumar umas baguncinhas, preparar o jantar, tomar banho e perceber que o relógio realmente virou a seu favor;
* Lembrar que ainda ontem isto tudo era um sonho distante.
NÃO TEM PREÇO!

Vivendo e aprendendo

E eu, que sempre me orgulhei de ser uma mãe participante, moderna, que está sempre presente nas atividades escolares do Yuri, vou conversar com a psicopedagoga sobre o comportamento do meu filho.
O que recebo de diagnóstico?
"A senhora precisa cortar o cordão umbilical. Deixar o Yuri mais à vontade, lhe dando autonomia para resolver suas próprias questões e desenvolver sozinho suas responsabilidades".
O que gerou isso? O fato de eu comentar que sempre reviso os temas de casa dele e corrijo quando algo está errado.
"Ele precisa aprender que também erra e poder refazer quantas vezes necessário. Chegar na escola com tudo sempre correto não vai lhe trazer aprendizado de valores, tentativas e persistência".
Então, tá! Lição aprendida.

Constatações e perspectivas

Deus faz tudo a Seu tempo.
Cada vez mais, eu sei disso.
Três anos atrás, no mês de novembro, me vi desesperada. Desempregada, sem conseguir receber o dinheiro que me era devido e grávida sem planejar.
Dois anos atrás, um grande medo com meu Caio correndo o risco de necessitar de uma grave cirurgia.
Hoje, tudo está diferente.
Acabei de receber uma inesperada e gratificante promoção na minha empresa. Pela primeira vez vejo maternidade e carreira andando de mãos dadas.
O Yuri está considerado apto, maduro e atingiu as metas para estar na 2ª série ano que vem, independente das últimas avaliações trimestrais, segundo a orientadora pedagógica de sua escola.
Caio abandonou praticamente os 6 especialistas médicos que o acompanhavam desde o nascimento. As consultas agora são esporádicas. A cada dia está mais sadio, esperto e lindo.
É, definitivamente, a vida pode ser boa.

Pré-feriadão - Tudo novo

Corte de cabelo novo, mais baixinho, seguindo as tendências do verão 2008.

E novo veículo condutor, pronto a lhe transportar para as mais diversas baladas.

A única coisa "velha" é o sorriso lindo de sempre. Precisa mais?