Novos desafios

Existe uma figurinha, daqueles Memes do Facebook em que o personagem Chapolin Colorado diz assim: Eu estou tão feliz. E a vida responde: Pois não seja por isso... Foi assim que me senti nos últimos dias. Como se tivessem puxado o tapete por onde, cheia de sorrisos, eu desfilava. Por alguns instantes, vejo quão árduo é mudar nossos padrões de comportamento. Lá estava eu mais uma vez me sentindo sacaneada. Quase com peninha de mim. Quase vítima outra vez.

Mas se tem algo que aprendi (ou estou tentando muito aprender) nessa minha passagem por esta vida, é que não sou vítima de nada. Sou estrela de minha própria história. Se ela me vem cheia de emoções – altos e baixos, sorrisos e lágrimas, dor e alegria -, meu protagonismo só me permite vivê-las. Então, bora lá!

Caio vai fazer uma cirurgia no próximo dia 15, agora. Uma gastrostomia. Vai colocar uma sonda ligada diretamente ao estômago para receber complementos nutricionais, pois seu refluxo severo lhe colocou num peso-limite à manutenção de sua qualidade de vida. Quem nos acompanha há mais tempo, vai lembrar toda a nossa peregrinação por gastropediatras e nutricionistas desde o seu primeiro ano de vida. Provavelmente vai recordar dos testes de intolerância alimentar, os inúmeros exames, os mil especialistas consultados. Tudo que me diziam, eu seguia. Dá ovo cru. Coloca azeite na comida. Maltodextrina. Faz simpatia. Promessa. Entra na justiça e pede o Fortini.

Pois nada disso surtiu o efeito desejado. E num primeiro momento, a sensação que me veio foi a de derrota. Fracassei. Não consegui. Fugi por pelo menos 5 anos deste procedimento, que me parece tão invasivo e agressivo. Mas só quem tem convivido conosco – em especial neste último ano - para saber que nada pode ser mais doloroso do que tudo o que Caio tem passado por conta do refluxo. Este semestre quase não conseguiu ir à escola, com crises praticamente semanais. Crises em que ele grita até a exaustão, se contorcendo e suando frio de dor. E está cada vez mais fraco. Eu também cheguei ao meu limite. Basta. Não quero mais ver isso. Cedi aos médicos. Vamos operar.

Como grande parte das escolhas que já tive que tomar por meu filho, esta foi uma decisão sofrida, dolorosa. Além do medo natural de qualquer procedimento cirúrgico, acho que o que pesa mais é um novo período de luto. Pois se eu penso e publico e quero sentir que antes de ser um deficiente, ele é tão somente uma criança, cada intercorrência dessas vem gritando na minha cara: ele NÃO é normal, ele NÃO é como a maioria das crianças, ele é DEFICIENTE sim e isso marca e decide vários rumos de sua vida! A cada nova realidade imposta por seu desenvolvimento – enquanto deficiente físico, eu preciso matar mais uma vez o meu filho. Aquele menino perfeito, saudável, idealizado por todas as mães. E que mesmo 10 anos depois dele chegar com a paralisia cerebral impressa em seu RG, eu ainda idealizo, ainda sonho, ainda queria tanto que fosse.

Porque todas as lutas dos pais de crianças com deficiência por fisioterapias, tratamentos, inclusão, me desculpem, nada mais é do que nosso esforço diário de aproximá-los do padrão de normalidade de desenvolvimento. Em nome da qualidade de vida, do amor, da esperança... em nome deles... em nome do que nossos corações almejam.

É em nome disso tudo. Desta qualidade de vida que tanto lhe desejo, do amor gigante que lhe tenho, da esperança em lhe ver com menos dor e mais sorrisos ainda... em nome do que meu coração aguenta ver e viver, que cedi.

Caio vai ser operado. E a verdade é que eu estou mor-ren-do de medo. Do que vem pela frente. De novos e desconhecidos caminhos. De não saber lidar. Um dia foi assim com a DVP, que os médicos colocaram junto a seu cérebro quando ele era um toquinho de gente com 52 dias de vida. Que pânico, quantos medos de como seria a vida com aquele caninho que saía do seu ventrículo cerebral e ia até o peritônio. Que não podia bater. Que se tinha medo de pressionar até no banho. Que não podia fazer febre alta. Nunca aconteceu nada de errado. E hoje, Caio não precisa mais dela. Assim também foi a tristeza e a negação com a primeira cadeira de rodas. Hoje, ela é nossa amiga, nossa aliada. Então, neste momento, tudo o que peço ao Universo é que me abençoe com luz, discernimento e força. Já aceitei a cirurgia. Que ela seja realmente o melhor por meu pequeno grande guerreiro. Que eu continue fazendo jus para estar ao lado dele, segurando sua mão miúda o tempo todo. Que nós dois saibamos trilhar essa estrada nova. E que possamos fazer isso da melhor maneira possível. Com leveza, entrega e amor.

Para nossos amigos, fica aquele pedidinho básico. Vibes, preces, ondinhas, reiki, velas... o que for. Boas energias emanadas ao meu menino no próximo dia 15. Porque quando a vida me surpreendeu com mais um filho taurino, que teoricamente seria canceriano, eu pensei: bah, lá vem mais um teimoso para o mundo! E ele está aí, teimando lindamente em driblar os desafios da vida. Eu torço e quero acreditar, do fundo do meu coração, que a gente ainda vai dar a tréplica naquele Meme... “Eu estou tão feliz”... “Não seja por isso”... “Não seja mesmo, dá pra ficar ainda mais feliz...”. E que fiquemos. Que assim seja!