terça-feira, 17 de março de 2009

Expectativa, descrença, persistência

Eu realmente acho que a maior dificuldade para quem tem um filho com paralisia cerebral não é o preconceito. Nem a acessibilidade e a inclusão, tão bem falados em discurso, tão pobremente colocados em prática no dia-a-dia. O maior desafio é encontrar o equilíbrio. O meio-termo entre não criar demasiada expectativa sobre o desenvolvimento de seu filho, mas, ao mesmo tempo, jamais desacreditar da sua potencialidade.

Este tem sido o meu grande e particular desafio nos quase últimos 4 anos. Na verdade, como mãe, quero tudo para meu Caio. Sonho com ele caminhando, falando, sendo parte integrante, atuante – e respeitado – da sociedade. Mas racionalmente sei que não é bem assim. Existe em mim um lado realista que apenas deseja sua reabilitação da melhor forma possível, para que ele tenha saúde, qualidade de vida, felicidade. Na condição que for.

Dia desses conversava com a Thaís, sua fisioterapeuta há mais de 3 anos. E comentava com ela o quanto já sonhei com o Caio andando e falando normalmente, sem nenhuma seqüela aparente. Sei que isto é praticamente impossível. E nas horas em que tento ser mais objetiva – a fim de não me frustrar e não minimizar as grandiosas conquistas do Caio com minha frustração – penso que gostaria “apenas” que ele andasse e não necessitasse de fraldas a vida inteira. Penso por ele, por sua dignidade e para que tenha algum nível de independência. Aí, na mesma semana, cai em minhas mãos um jornal informativo da AACD. A matéria de capa traz a seguinte chamada, frase destacada da entrevistada, Célia Leão, deputada federal no quinto mandato e vice-presidente da instituição:
“ANDAR É ACESSÓRIO, O PRINCIPAL É A VIDA”.

Como acredito que nada acontece por acaso fiquei pensando no porquê o andar me parece o mais importante na reabilitação do Caio. Penso inúmeras vezes se não estou “pedindo demais”, mais uma vez. Meu filho – apesar de toda a sua instabilidade – tem um quadro considerado fantástico para tudo o que superou e para um cérebro que mal iniciou a vida com 80% de área lesionada. Mas a mãe aqui ainda quer mais. Na maioria das vezes, gostaria de um novo milagre em nossos destinos.

E entre o medo de estar exigindo do meu menino mais do que ele possa dar, a crença sincera de que ainda podemos mais e a vontade incessante de buscar sempre mais, eu sigo tentando equilibrar esses três sentimentos.

Ontem fizemos uma avaliação numa nova fonoaudióloga pro Caio. Não estou satisfeita com o atual tratamento, estou achando-o fora de foco. Sigo na luta pela bolsa da hidroterapia, que está para sair a qualquer momento. A equoterapia ainda é meu grande sonho. Penso e busco avaliar a AACD. E tem a Educação Condutiva, sobre a qual já escrevi aqui.

Me pergunto se um dia essa inquietação terá fim. Ou resultado. Ou se poderá acabar por transferir a meu filho as angústias que, afinal, são minhas...

Caio ganhou uma cadeira de rodas, anatômica, sob medida, nova, doada pela AACD. Deverá chegar dentro de 30 dias aproximadamente. Eu sempre pensei que me deprimiria ao pensar ele como cadeirante. Mas, ao contrário, fiquei feliz demais. Porque sei que é o melhor, o mais confortável para ele. E que Deus, mais uma vez, fez chegar o melhor recurso até ele.

Como já disse mais de uma vez, jamais vou desistir do meu Caio. Quero ofertar a ele todos os recursos. Aposto forte no avanço da ciência e das experiências com células-tronco. Aqui em Porto Alegre, o primeiro “hospital do cérebro” do Brasil já realiza, com sucesso, tratamento de epilepsia com as mesmas. Acredito na possível maturidade de seu cérebro, que tanto tem evoluído como resposta às terapias que fazemos e procuramos incansavelmente. Sei, do fundo do meu coração, da intervenção divina em nossas vidas.

Mas enquanto vejo o tempo como um inimigo, que muitas vezes briga com minha ansiedade, mostrando que nada acontece na velocidade que eu imagino ou desejo, é ele também, o tempo, um grande aliado. Ele tem me permitido vivenciar tantas experiências ricas, que, de alguma forma me trazem maturidade e serenidade.

Esta semana ele passou a se equilibrar melhor no parapódium, um aparelho que usamos para que ele consiga posicionar melhor o quadril e a coluna e fortalecer o pescoço e a cabeça. E ele mesmo ficou feliz demais. Acredito que ele conseguiu ver a vida de outro ângulo – de cima! O que senti ao ver ele assim é indescritível.

Sim, eu acredito.


Sim, eu quero mais.

Mas acima de tudo admiro demais esse pequeno-grande.
Sei que todas as suas vitórias são grandiosas.
Ainda que não tenham outras, ele já é, indiscutivelmente, um vencedor.
Mas lá dentro do meu coraçãozinho, preciso confessar: acho que recém começamos esta caminhada!

Assim seja!

De pé, como bom guerreiro que é


Feliz, consciente de sua própria garra!

7 comentários:

Renata Pinheiro disse...

Dinha, que lindas fotos do Caio! Olha o sorriso dele, como estava feliz!

Muitas vezes, senti o mesmo que você. Sou fisioterapeuta, e a maioria dos pacientes que já atendi foram crianças com paralisia cerebral. Quantas vezes me vi entre o que gostaria que eles conseguissem e o que achava que eles seriam capazes... Querendo estimulá-los a se desafiarem mas sem querer que se frustassem se não conseguissem algo.
Não é fácil, realmente, e imagino que seja ainda mais difícil para uma mãe. Fico aqui, sempre, comemorando cada vitória do Caio e compartilhando com você a vontade de que ele vá muito mais longe.

cecisantiago disse...

Dinha, esse semblante de Caio está mesmo de vitória, de conquista! Acho que vc deve saber que crianças com paralisia cerebral tem a parte cognitiva poupada e ele com certeza sabe cada "passinho" que ele está dando. Acho MUITO louvável sua perseverança: ele precisa muito disso, afinal vem de você a luz dos olhos dele e depende de você acreditar e investir que ele possa ir cada vez mais. Não há limites pra o cerébro humano e não há limites pra Deus. Podem ter obstáculos, desvios, mudança de rota e descoberta de novos caminhos....mas limites pra uma benção linda dessa não terá! Continue acreditando!!!Mil beijos, Ciça

Jeoceli disse...

Dinha, eu tbm acredito!!!
Me emociono ao ver essas fotos dele, tão pequeno e tão guerreiro já!

Beijo muito grande em vcs

Aline disse...

Dinha!! Linda as fotos do Caio!!!
É incrível o sorriso que este "pequeno/grande", como tu falas, tem no rosto! Ele é guerreiro assim como você, já te disse uma vez e repito te admiro e muito!! Torço sempre por vocês e no que precisarem cotem comigo!!!

Fiquem bem!!
Beijão!!

Mamãe e Baby Jack disse...

Dinha,

Acompanho ha algum tempo o seu blog. Amo vc sem te conhecer. Muitas vezes me emocionei com seu desabafo, com sua luta. Nada e por acaso, assim como o acaso nao existe. Caio sem duvida, eh seu companheiro de estrada, e essa ligacão e amor são incondicionais. Parabens pela mãe que es, parabens por não desistir de seu filho, de acreditar que ele merece todas as chances, de lutar com ele, de dar-lhe exemplos, de transpor os seus proprios limites. Siga, confie, não olhe para tras e sobretudo, mantenha viva a esperanca e a fe. Elas são a materia prima para nossa vida.
Admiro voce, muito, muito. E, um dia, apesar de ter 44 anos, 4 filhos adultos e um bebezinho de 18 meses, descubro que tenho tudo a aprender cada vez que passo por esse cantinho.
Um beijo enorme na bochecha do Caio,
outro no Yuri,
Um abraco muito afetuoso para ti!
Rosangela S.

Olívia disse...

Dinha querida, tomara que sua inquietação nunca tenha fim, porque é através dela que você sempre busca o melhor pro seu guerreiro, pro seu herói! e eu tenho certeza de que o Caio terá uma vida plena, digna, graças a mãe maravilhosa que ele tem!
ps. conheço a Célia, ela é daqui de Campinas, mulher guerreira, que vive a vida, a despeito das dificuldades, assim como você!
beijoca

Luciana Pessanha Pires disse...

Dinha, você sempre consegue me emocionar. Que pessoa linda! Que mulher abençoada!
As fotos do Caio mostram um menino lindo, forte, capaz de vencer os obstáculos. Vai conseguir!
Grata por existir e semear boas sementes.
beijo e carinho