Às vésperas de completarmos 80 dias da gastrostomia, os
aprendizados por aqui se acumulam e somam pontos. Isso, quase 80 dias! Parece
que foi ontem, não é mesmo? Em alguns momentos, quando olho para meu filho tão
saudável, tão disposto e feliz, ainda me questiono por que tive tanto medo e
custei tanto a decidir pelo procedimento.
Uma das respostas, assumo agora, me é clara. A gastro era
mais uma forte e inegável evidência da deficiência do Caio e de sua
impossibilidade de ser uma criança “igual” às demais. Crianças se alimentam
pela boca e não via uma mangueirinha de borracha pendurada junto ao corpo. Mas
hoje, vendo todos os ganhos, vejo que este foi mais um enorme passo rumo à
aceitação plena. Crianças com deficiência, em grande parcela, se alimentam via
gastro. Ou seja, Caio segue sendo uma criança, como todas... Vê-lo sem dor, sem
as agonizantes crises de refluxo, podendo brincar, tendo mais energia para suas
atividades; isso sim o aproxima de uma infância normal. Estou feliz em vê-lo
assim e grata ao Universo por ter nos encaminhado para esta escolha.
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| 58 dias entre as fotos acima |
Do ponto de vista prático, a vida com a sonda é simples e é
um saco. Assim mesmo. Simples, porque não há mistério. Engata, desengata,
limpa. Ok. Um saco porque são seis dietas administradas diariamente, com
intervalos de 3 horas. Cada dieta leva quase uma hora para passar. Isso em
parte nos exige um bom planejamento para as saídas. Não levo o “kit gastro”
para tudo que é lugar por questões de contaminação, para não chocar as pessoas
(embora isso me pareça remoto, acho que é possível acontecer) e para que sim,
por socialização, Caio tenha direito de lambuzar-se via oral com alimentos que
lhe dêem prazer. Então antecipo algumas dietas, às vezes, diminuindo em trinta
minutos os intervalos, para que ele saia com a barriguinha cheia. Mas, segundo
seu cirurgião, sem neuras. Um saco, porque da nossa rotina agora fazem partes
as gases, os equipos, seringas, potes, álcool 70% e toda uma rotina de pequenos
cuidados de enfermagem e higienização. Um saco porque a sonda pode obstruir – e
sim, aconteceu conosco. E embora tenhamos passado um bom par de horas na
emergência do hospital, o único sofrimento do novo gordinho foi ficar algumas
horas além do novo costume, sem comer. A desobstrução em si levou cerca de 5
minutos e eu tive uma breve aula de como fazer isso em casa e como recolocar a
sonda caso ela se desprenda – coisa que também faz parte de sua rotina (oi?). E
assim, vamos aprendendo e eliminando os fantasmas.
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| Um menino com muito mais força e disposição para suas atividades! |
De qualquer forma, os quase oito quilos (!!!!!, sim eu disse
OITO) ganhos não são fruto de milagre nem de sorte. É uma nova rotina, um novo
aprendizado, uma nova dedicação. Mas, que tem valido muito à pena. Pela meta
nutricional, ainda devemos ganhar mais 9 ou 10 quilos, mas isso é uma meta de
longo prazo – cerca de um ano – pois daqui pra frente, já saído do quadro de
desnutrição, o ganho de peso de Caio não deve ocorrer na mesma velocidade. Para
este mês, devemos trocar a sonda pelo botton, que sempre foi o plano inicial.
Dizem que o botton é ainda melhor, pois sendo praticamente interno, permite uma
liberdade de movimentos bem maior a Caio e a quem lida com ele. E se antes eu
tinha medo, agora anseio pela rápida chegada de dias cada vez melhores. É assim
que vamos: aprendendo sempre mais um pouquinho. Principalmente a aproveitar
todo dia essa nada mole, louca, mas deliciosa vida que nos foi dada.
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| 28/08 - rumo aos 21 quilos! |
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