Então que hoje foi a temida revisão com o neuropediatra do Caio. E eu fiquei com a sensação de não saber para onde ir...
Notícias boas: em princípio não há uma evolução negativa da síndrome de West, como eu cogitava. Sim, a longa crise de ausência pode ter sido uma crise convulsiva e nada mais grave.
Notícias apreensivas: Caio tem uma forma nada branda de epilepsia que, atualmente, não está sob controle. As formas de controle? Trocar as medicações ou incluir novas. Como Caio já teve hepatite medicamentosa, nosso leque de opções é mais restrita do que o de uma criança sem este histórico. Em princípio o Richard queria incluir uma quarta medicação, para somar com os três anticonvulsivos que o Caio já faz uso contínuo. E minha negação para isso é muito forte.
Não gostaria de ver meu filho dopado por um sem-número de medicações. Gosto de saber que, apesar de suas limitações, ele tem a capacidade de interagir, de "curtir" a vida, ao seu modo. Penso no quanto ele está feliz na escola e não gostaria de lhe tirar isso - e nem de mim, confesso. Mas tenho consciência de que realmente sua epilepsia não é bolinho. Atualmente Caio toma 10 (!) comprimidos diários, de duas formulações distintas, mais quase 20ml de um terceiro anticonvulsivo. E nem por isso ele vive sonolento, pelo contrário. Então, imagino que seu cerébrozinho realmente precisa desse "apoio" medicamentoso todo.
Mas, como o Richard recém aumentou a dosagem dos três anticonvulsivos, por conta do excelente ganho de peso do Caio no tratamento nutricional, e recém chegamos na dose pretendida como ideal, vamos aguardar. Observaremos por 30 dias e eu vou cruzar os dedos, rezar ajoelhada, fazer simpatia, acender vela para que ele não volte a convulsionar neste período.
Mor-ro de medo dele ter nova convulsão grave. Mas também mor-ro de medo de estar fazendo a escolha errada, adiando uma nova medicação. Complicadíssimo administrar essa bipolaridade de sentimentos maternos. Porque quero o melhor para o meu filho. Mas o melhor pode não ser exatamente como eu quero, almejo.
Acho que o grande baque de ter um filho com deficiência é esse. As coisas perdem o seu glamour. Há alegria, existem os momentos de vitória, há superação. Mas há, principalmente, a constatação nua e crua que a vida é como é, e não como desejamos. Óbvio que é assim na vida de todos, inclusive os sem deficiência. Mas quando se luta todos os dias no limiar entre a vida e a morte, entre a saúde e a doença, entre a reabilitação e a incapacidade, a gente percebe que não há espaço para floreios. Sonho coisas lindas para meu Caio. E ainda quero acreditar que algumas serão possíveis. Mas tem horas que a paralisia, a epilepsia, a deficiência me mostram que não, não dá, não é assim.
Nesses momentos fica difícil manter a fé. De que tudo vai dar certo, de que vamos superar. Agorinha mesmo eu estou querendo é não criar expectativas, nem viver sob o domínio da neura da potencial convulsão. E querendo muito que a vida seja como ela é, mas que nos seja boa... :'(
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