Uma nova campanha: INSCER 2013

E os desafios seguem. Porque, afinal, assim é a vida. Quase dois anos após a bem sucedida campanha pela compra da banhita do Caio, cá estamos nós tentando formar outra corrente do bem em prol dos melhores recursos para este menino tão guerreiro.

Aos que nos acompanham via blog ou redes sociais, as penúltimas notícias foram assustadoras: Caio estaria entrando em colapso, podendo vir a ter morte cerebral a qualquer momento. Passado o susto e pânico iniciais, consegui ir atrás de novas opiniões médicas. Fui atrás do Dr. Andre Palmini e sua equipe, um dos responsáveis pela criação e manutenção do Instituto do Cérebro, na PUC-RS. E o prognóstico mudou completamente de figura: ele está clinicamente muito bem, mas há que se fazer um detalhado mapeamento cerebral, visando um melhor controle das crises convulsivas. O melhor lugar para isso, devido à aparelhagem moderna e aos estudiosos envolvidos: o hospital São Lucas, da PUC, onde funciona o INSCER.

O problema? O convênio médico cobre hospitalização, procedimentos simples e a ressonância magnética. Não cobre o exame de eletroencefalograma com videomonitoramento 24h que vai determinar exatamente se as crises apontadas intensamente no traçado do EEG realmente correspondem a algum tipo de crise epiléptica não identificada. Ou se podem ser outra coisa. Na verdade, o convênio até pode cobrir o exame em outro local. Mas não na PUC, em função de desacordo burocrático e financeiro. Mas, se o propósito é ele ser acompanhado pela equipe de lá, onde além dos profissionais, existem os melhores equipamentos, sinceramente não cogito buscar outra alternativa. Me parece pura perda de tempo (como a ressonância, que temos uma de menos de um ano, mas de um equipamento de má qualidade). O SUS não cobre o exame? Cobre. Mas aí, como Caio está clinicamente estável, a demora é incalculável.

Os médicos afirmam que não é urgente fazer o exame. Mas que com o mapeamento correto, o tratamento tende a dar uma reviravolta. A equipe do dr. Andre é conhecida por conseguir excelente controle (e aí falo em pacientes com até cinco anos sem crise nenhuma, li relatos antes de procurá-lo!) e até mesmo a cura de casos epiléticos de difícil controle. Como eu sempre me propus, não quero tirar esta chance do Caio. A tendência são melhoras significativas. Do ponto de vista das crises, do controle motor dele (pois isto já foi possível identificar, é na parte cerebral responsável pela coordenação motora que as crises iniciam) e do processo de aprendizado, com avanços cognitivos.

Os custos do videomonitoramento ficam aproximadamente entre R$ 1.600 e R$ 1.800 a cada 24h. Ele poderia fazer o de 12h, mas a médica acha bem importante realizar o de 24h, onde monitoraríamos o sono dele, um ciclo completo de um dia de sua vida e como o cérebro reage.

Em busca deste recurso, estamos lançando então mais uma campanha de arrecadação. Inicialmente, faremos uma rifa com 100 números a 10 reais cada. O brinde sorteado será um kit Dinha Doces com: um bolo de reis, 12 cupcakes (6 de cada sabor – chocolate com doce de leite e formigueiro com brigadeiro) e 60 docinhos – 30 brigadeiros e 30 beijinhos ou branquinhos, à escolha do vencedor). Enviaremos via Sedex 10 para qualquer parte do Brasil.

Sabemos que será um prêmio simbólico, mas é uma forma de retribuir quem quiser e puder ajudar. Como minha intenção não é somente pedir, e sim arrecadar o valor necessário, lembro que trabalho com docinhos e cupcakes, aceitando encomendas. Comprar meus doces é uma excelente forma de ajuda. Também disponho de alguns artigos femininos – carteiras, óculos solares e bolsa de grife, importados dos EUA. Meu estoque soma uns 500 reais e comprar um artigo de qualidade também é uma forma de participar. Vou postando os produtos aqui no blog, ou entrem em contato que envio via email fotos. Seguirei pensando em mais alternativas para conseguir o valor necessário e aceito sugestões. Sei que talvez esta época (de festas de final de ano) não seja exatamente o melhor momento. Mas foi o momento em que surgiu a necessidade e a possibilidade de realizar esta nova conduta médica.

Os trâmites para que Caio seja internado já começaram. Mas só receberei uma resposta definitiva dia 02/01/2013. A meta da equipe médica é realizar tudo ainda no mês de janeiro. Vou definir a data do sorteio da rifa a partir da aceitação dos números e da definição da data de internação mas, certamente, serão todos avisados com antecedência.

Para quem quiser participar da rifa, me mande mensagem escolhendo o número de preferência de 00 a 99. Depósitos podem feitos no BANCO BRADESCO:

Agência 3271-9
Conta Poupança: 100.6973-4
Favorecido: Caio Lacerda Mariante Fagundes 

CPF 029.351.170-50

Desde já agradecemos a todos que participam desta corrente do bem, nem que seja “somente” nos lendo e torcendo – essas boas vibrações também são essenciais e nos fortalecem.

“A solidariedade é o sentimento que melhor expressa o respeito pela dignidade humana”.

Franz Kafka

Esperança

Devendo aos amigos queridos, que tanto apoio nos dão, satisfação de nossa consulta com a nova neurologista.

E lá vamos nós!

É um tratado. Mas, para quem nos acompanha e torce por nós, vale muito à pena.

Embora ela já estivesse a par do caso, através de nossa troca anterior de emails, me pediu para explicar brevemente o histórico de gestação, parto e os primeiros 6 meses de vida do Caio. Depois, fui contando como foi a evolução dele e os neurologistas que já o avaliaram e todos os prognósticos dados.

Conversamos sobre todas as atividades de reabilitação que ele já fez ou faz. Seu desenvolvimento atual. Ela me perguntou como eu o vejo, o que eu acho. Ao que respondo que acho que ele tem evoluído muito bem, diante de todo o quadro que já teve. E que esta opinião é compartilhada por pessoas de nosso convívio, professores, fisioterapeutas. 

Ela olhou bem pra ele (ao contrário da médica anterior), examinou, olhou musculatura, conversou com ele. E suas considerações foram as seguintes:

Disse que eu e Caio estamos de parabéns. Que ele é um menino muito forte, com muita vontade de viver. Que ela percebeu meu nível de informação e envolvimento com ele e que isso é fundamental para qualquer tipo de reabilitação que se deseje. Que ele percebe isso e por isso tem dado respostas tão positivas. De que estou certa de nunca desistir em querer mais, em querer melhorias. "Quem desiste, não chega a lugar algum", ela me reforça.

Ela avalia que motoramente ele é bem comprometido mas, ao mesmo tempo, tem condições de melhorar. E que o fundamental não é que ele ande, ainda que não precisemos desistir desta meta. Mas é importante que ele não atrofie nem sinta dores por estar/ser cadeirante. Que seja uma pessoa feliz, na condição física que for. E que ele está ótimo na medida em que, aos 7 anos, não apresenta luxação de quadril, nem encurtamento de tendão, nem ter sido necessário botox ainda. O caminho é fisioterapia sempre. E a equoterapia vai ajudá-lo muito na questão do controle do tronco e outras questões de equilíbrio.

Acha que é importante ele retornar à fono, da qual ele recebeu alta "provisória" ano passado, por mostrar desinteresse em fazer as sessões. Porque se ele está conseguindo dizer nomes de pessoas e palavras novas, ele tem plenas condições de desenvolver ainda mais a fala com o devido acompanhamento especializado.

Do ponto de vista cognitivo ela disse que é possível perceber claramente que ele entende as coisas. E que as lesões cerebrais, vista em ressonância magnética, não interferem diretamente no cognitivo. Ou seja, é balela toda a história de que ele não tem capacidade de aprender (e eu sempre apostei nisso, né?).

Considerando o diagnóstico de síndrome convulsiva, uma crise por mês (que foi o máximo que ele chegou a ter) é um excelente controle. Disse que claro, pode parecer fácil dizer isso porque "não é o filho dela". Mas que normalmente essas síndromes estão associadas a várias crises diárias (e infelizmente eu sei de casos assim). E ela também fez cair por terra outro grande mito que me ensinaram: de que a cada crise convulsiva ele tinha novos danos neuronais. Ela disse que isso não acontece (e, mais uma vez, realmente, não é o que vemos na prática). Mas eu me sentia tremendamente culpada por "deixar" ele ficar convulsionando, pensando que eu estava contribuindo para que ele piorasse. Ou seja, ela tirou o peso do mundo dos meus ombros. Me confirmou que ele tem apenas pequenas áreas lesionais que, pode-se ver pelo exame, são bem antigas. Nada de lesão recente. Provavelmente, todas do nascimento. O que não quer dizer que não possamos e não devamos querer controlar ainda mais estas crises.

Resumindo: ela diz que o quadro todo do Caio é extremamente positivo. O xis da questão é apenas um traçado eletroencefalográfico muito feio, bastante alterado. E para resolver tal incógnita ela indica um mapeamento cerebral a ser feito no Instituto do Cérebro da PUCRS (já linkei no outro post, lembra?). Vamos tentar, a partir de amanhã, agendar para os primeiros dias de janeiro, uma internação de aproximadamente 48h. A ideia é refazer a ressonância magnética no próprio INSCER, pois eles têm um equipamento com o dobro de qualidade resolutiva dos usados atualmente. Com isso, ela quer localizar em quais pontos específicos do cérebro dele as crises convulsivas estão se desencadeando. E também vamos fazer um novo eletroencefalograma com videomonitoramento de 12 ou 24h. O propósito é avaliar se o traçado confuso realmente corresponde a algum tipo de crise que seja tão sutil que não esteja sendo perceptível. Ou que talvez não seja necessariamente crise. 

Por que ver isso agora, já, se não é urgente?

Porque ele tem sim, grande potencial de melhora.

Melhora na coordenação motora. Melhora no processo de aprendizagem. E se pode melhorar, que seja o quanto antes! 

Enfim. 

Dá pra imaginar meu coração depois de uma consulta dessas?

A vontade de chorar de felicidade - com a plaquinha "(no fundo do meu coração) eu já sabia"?

Ela falou tudo o que eu queria ouvir?

Sim.

Mas falou com propriedade, como alguém que entende realmente do assunto.

E que sim, está cuidando de vidas, de seres humanos. 

Ela deixou um bebê de um mês em casa e abriu uma hora e meia na sua agenda atualmente licenciada para nos atender. Porque viu que precisamos da orientação adequada. Porque sentiu minha angústia e viu que não estava lidando com uma mãe louca, cheia de sonhos absurdos. 

Estou muito grata a todos que nos ajudaram a chegar até aqui.

Aos amigos queridos que tem nos ajudado material e emocionalmente.

A Deus, sempre no comando, de algum modo trazendo médicos com vocação para o nosso caminho.

Estou com o coração renovado e pleno de um dos sentimentos mais lindos e, acredito, vital ao ser humano: a ESPERANÇA. 

Mais do que nunca estamos armados de fé para ir adiante.

Como eu "previ" no post anterior, um lindo caminho ainda há de estar esperando por meu Caio. Porque ele é muito merecedor. Porque Deus é bom. E porque é para isso que viemos ao mundo, sermos felizes.

Luz

Sem minimizar o significado que Yuri trouxe à minha vida, com a descoberta da maternidade e as mais lindas emoções dela advindas, tenho plena certeza que minha vida se divide em antes do Caio e após o Caio. E não falo isso simplesmente porque Yuri foi um bebê ímpar, daqueles que dormia a noite toda desde sempre e nunca teve um dia de cólica sequer. Não escrevo isso pensando na diferença de chegada de um e outro, de todo o medo e dor que tive que enfrentar nos dias iniciais do Caio. Penso em mim, no quanto cresci. No quanto deixei pra trás a menina que eu sempre achei que era. Sem falsa modéstia, na mulher determinada que descobri e sigo descobrindo, a cada adversidade que passamos. 

E aí fiz a conexão.

Eu dei à luz, Caio.

Caio me traz a luz de um novo mundo.

Onde vou à fundo nas questões. Onde exerço minha fé em sua potência máxima. 

Numa dimensão que aprendi realmente a valorizar as pequenas coisas, a felicidade simples. Ou, como costumo dizer, para quem é ansiosa nata, ele me fez ver que às vezes, quando nada acontece, é porque está tudo como deve estar, em seus devidos lugares.

Caio me trouxe a luz de um amor que eu não me sabia capaz de ter.

Me traz a luz da curiosidade em aprender sempre sobre sua patologia, sobre tratamentos, possibilidades... Me transformou, ainda que de forma não tradicional, numa eterna estudante.

Me trouxe a luz da gratidão, da humildade. 

Transformou a ex-antissocial da pré-escola numa pessoa um tanto comunicativa - vide este canal, o blog.

E é a luz da verdade que quero.

Sempre. 

Sem medos. 

Mas com segurança, com coerência, com alguma justificativa.

Digo isso porque, passado o choque inicial - que eu já nem me justifico, me dou direito a viver as emoções que nossa luta traz em sua totalidade; na hora de sofrer, respeito minha dor sem questionar - das últimas notícias, vamos à luta. De novo.

Fui atrás de um neurologista especializado em epilepsia, do qual tenho as melhores referências. Ele trabalha no Instituto do Cérebro da PUC-RS, é um grande estudioso do tema. Atualmente em Londres, em pesquisas, me atendeu por email com uma grande gentileza e interesse. E me indicou uma colega sua, também especializada em epilepsia infantil, na qual tem a maior confiança e com a qual compartilha vários estudos.

Amanhã iremos ao encontro dela.

Atrás de uma luz que nos mostre qual o melhor caminho a seguir.

Seja qual ele for, estou pronta.

Armada pelo amor e pela força que Caio me ensina.

Mas cheia de fé de que as coisas realmente vão ficar ainda mais iluminadas e especiais.

Assim seja!

 "Olha lá, filho, todo um futuro à nossa frente!" 

Prognósticos, sempre eles

Mal tive tempo de curtir a formatura do meu filho e, como é de praxe e eu já devia ter me acostumado, lá veio bomba outra vez...

Iniciamos a semana numa consulta de rotina com a recente neuropediatra. Eu, claro, falando dos visíveis progressos dele, tanto do ponto de vista cognitivo quanto motor e até mesmo das convulsões, que estão mais brandas. Elas continuam mas, com exceção do episódio da pneumonia, ele não precisou mais nem de medicação venosa nem de suporte de oxigênio. As crises vem e passam, sozinhas. Mas eis que ela resolveu fazer um EEG de controle, visto que trocamos a medicação há 5 meses. Caio, como sempre super anjo, colaborou e dormiu espontaneamente. E o resultado ficou há léguas do que eu estava imaginando...

Nunca vi um traçado tão feio mesmo!

E a médica me puxa pra sala dela, enquanto o exame do Caio seguia, e despeja com o maior tom alarmista de que ele sofreu uma grande piora das descargas elétricas cerebrais. Que, se ele continuar assim, pode vir a entrar numa espécie de colapso (ela citou "estado de grande mal), ter morte neuronal crescente, até entrar e coma e...

Dá pra imaginar como eu fiquei?

Pois é, fiquei pior ainda.

Vim todo o trajeto entre Porto Alegre e Canoas chorando, soluçando quase.

Onde estamos errando?

Por que nenhum tratamento dá certo?

Mas, acima de tudo, o inconformismo era (e continua sendo) meu sentimento mais forte.

Não faz sentido!

Caio nunca teve tão esperto, tão ativo, tão ligado em tudo ao seu redor.

Comentei com a neuropediatra: não é a minha opinião totalmente tendenciosa de mãe. É a palavra das professoras, dos fisioterapeutas que o acompanham. Ao que ela me respondeu seca: "Essas síndromes são assim mesmo. Melhoram numa coisa, pioram noutra".

E aí que ela acenou com a senha de que, talvez, ela não seja a profissional adequada para estar comigo e com meu filho: "assim mesmo".

Algumas pessoas insistem que preciso me libertar do nosso passado de medo, de sustos. Mas é praticamente impossível, visto que sempre surge algo novo, sempre nesses tons tão trágicos. Hoje, cinco dias depois, tento elaborar melhor os sentimentos. Mas preciso deste passado até mesmo para me fortalecer. Porque passadas as primeiras 48h de puro desespero, onde não quis nem mesmo mandar meu filho pra escola afinal, a doutora disse, ele pode ter algo grave e fatal a qualquer momento!, resgatei nossa história sim! Que mais do que de medo e sustos, é de superação, de nadar contra a maré e desdizer os piores prognósticos. 

Nos primeiros 40 dias de vida os médicos da UTI Neonatal me sugeriram duas vezes que mandasse dar a extrema-unção em Caio. Na alta, inimaginável para a maioria, recebi o "sábio" conselho de não esperar nada do meu filho, pois ele seria vegetativo. Aos 7 meses de vida, quiseram lhe abrir o crânio pois achavam que ele estava desenvolvendo um grave problema ósseo, que exames mais detalhados descartaram. Aos 3 anos ele teve uma hepatite medicamentosa; foi pra UTI novamente e os médicos disseram que, se sobrevivesse, necessitaria de 15 dias de internação - foi para casa, lépido, faceiro e curado em 8! No início deste ano, avaliações preliminares apontavam a necessidade de trocar a DVP, talvez entupida. A ressonância magnética avaliou que, na verdade, Caio nem precisa mais dela! 

Então assim: estou com medo, com muito medo? Estou sim!

Mas quero acreditar é neste menino que é meu há 7 anos e que me mostra que nada é impossível. Quero acreditar no que vejo e no que sinto desde que vi seu rostinho pela primeira vez: Caio não veio no mundo à passeio. Também não veio para partir cedo. Veio para trazer grandes lições - talvez mesmo até para a própria medicina, que engatinha nessas questões sobre o cérebro humano.

Conversei com a pediatra dele, que me deixou mais tranquila. O quadro clínico dele é excelente, não há o que justifique tal piora. Vamos fazer todos os exames, conforme a médica pediu. Mas eu, claro, já estou atrás de uma segunda e uma terceira opinião, se preciso for.

Me questiono se essa minha postura é a melhor, a mais certa. Não sei. Acho que, como mãe, nunca vou saber. O que sei, o que prometi a meu filho é que sempre vou correr atrás. Nunca vou me acomodar. Ainda mais com más notícias. 

A medicina, já disse várias vezes por aqui, é uma forte aliada. Mas não é ciência exata, está longe disso. A própria ressonância que citei, aponta que a lesão do Caio está depositada na região cerebral responsável pela memória. Sendo assim, me afirmou o neurocirurgião, ele não tem memória, não "grava" nada, não lembra, é incapaz de aprender. Não sou eu que discordo deste laudo. É a vida que o tem feito, dia a dia.

Mais bipolar do que nunca, hora em pânico, hora cheia de coragem, olho pro meu filho e penso nos mistérios que trouxeram esse guerreiro para o meu lado. Que presentearam a minha vida com seu exemplo de doçura e valentia. Ainda tenho tanto a aprender com ele... E tenho certeza que terei esta oportunidade.

Daqui a mão, filho.

Seguimos lutando, juntos.

Não é a primeira vez.

Provavelmente, não será a última.

Eu te amo e nada, ninguém, nenhum prognóstico vai me fazer desistir do que acredito pra gente.

Test drive para doutor

Esta manhã a escola do Caio teve uma cerimônia simbólica de formatura. 
Ele encerrou a Educação Infantil. Em 2013 estará no primeiro ano do Ensino Fundamental regular do município.

E sou só emoção.
Emoção dobrada, triplicada. 
Emocionada naturalmente como mãe do formando, com as outras 20 mães dos seus coleguinhas. 
Mas estou ainda mais emocionada porque este momento marca com uma linda vitória, uma árdua luta: a da inclusão. Uma luta diária para milhões de mães e crianças com deficiência que desejam estar (e têm o direito de) incluídas no ensino regular de ensino.
Corremos atrás e deu mais do que certo. 

Eu VI a inclusão acontecer. 
Tive muito medo de rejeição, de desgastes, de maus tratos até. Mas a equipe amorosa e competente da EMEI Vó Corina fez meus medos se dissiparem. 

Hoje, mais do que nunca, deposito minhas esperanças no futuro. 

Caio foi acolhido, no significado mais bonito da palavra. Foi atendido em suas necessidades. Foi lhe dado crédito para aprender. Foi respeitado, amado, foi parte integrante e atuante.

Torço muito e, de minha parte, continuarei lutando para que cada vez mais crianças tenham direito de viver toda essa experiência engrandecedora que Caio e sua família viveu ao longo destes quase dois anos de escola.
E se, antes de ingressar na escola, ao me perguntarem o que eu aspirava para o Caio, eu respondia: Sonho tudo! Sonho alto! 
Hoje sonho ainda mais... Quem sabe este primeiro diploma não seja apenas o primeiro? 
Eu acho que ele tem toda a carinha de quem está fazendo é test drive para ser "doutor". E dos bons.

Um vídeo para transformar olhares

Quem nos acompanha, sabe... Eu me cobro e me chateio por não atualizar o blog tanto quanto gostaria. Existem épocas que parece ter "pauta" diária. Sempre algo novo que eu quero contar, compartilhar... Mas, esse patamar, meu quadro evolutivo já alcançou: se não dá tempo, é porque a vida está correndo, está acontecendo, intensa como deve ser.

Eu tive um outubro lotado de encomendas de docinhos; um novembro abarrotado de TCCs para formatar; comemoro a vitória do meu vereador Dario Silveira nas eleições e redijo um planejamento para ele, para conversarmos sobre projetos futuros que contemplem a inclusão e a acessibilidade cada vez melhor em nossa cidade; e, quando sobra um tempo, ainda faço (fiz) uma pequena cirurgia facial, onde tirei um cisto e corrigi algumas pequenas imperfeições, tô me sentindo mãe-gata (a loka!). Mas, vamos ao que interessa:

A equoterapia está sendo um sucesso. Caio já tem "outro pescoço", com um controle muito melhor. E ama, ama, estar lá na Hípica. Coisa que me deixa feliz é realizar sonhos (como este) e ver que a realidade é tão bacana como a que eu sonhava pro meu filho.

A mesma coisa acontece na escola. Caio ruma à formatura na Educação Infantil (e eu já vivo com os olhos marejados, misto de emoção, saudades antecipadas e gratidão eterna), mil coisinhas bacanas acontecendo no encerramento de ano escolar dele (isso rende um novo post futuro). Ao mesmo tempo, vai firme, forte e feliz nas manhãs de adaptação na escola de Ensino Fundamental. Já briga na hora de vir embora e este é, sem sombra de dúvidas, o melhor termômetro do quanto ele está sendo bem tratado, se sentindo verdadeiramente inserido. 

E nossa história de inclusão vai tão bem, obrigada, que Caio e sua turma foram convidados a se apresentarem no III Seminário Nacional de Educação Continuada e Diversidade e X Seminário Municipal de Formação, onde sua professora Eliane palestrou sobre a experiência de inclusão de todos com Caio na EMEI Vó Corina. Nem preciso dizer que morri de orgulho e felicidade, né? Acho que poucas coisas na vida podem ser mais gratificantes do que ver que nossa luta pessoal há muito deixou de ser só nossa, mas de um grupo que aposta e trabalha pela igualdade como um todo.

Eu, mãe metida sempre, me convidei e fui junto assistir. Gravei (ok, não é profissa, porque não sou e ca-la-ro que me emocionei horrores). E o resultado foi um vídeo bem bacana. Longo (28 minutos), mas que está bombando na internet entre quem tem que bombar: professores, profissionais de pedagogia e inclusão. É um exemplo. Não digo isto com superioridade, mas com a alegria de quem aposta em tentar e em fazer com amor. Como eu, como as professoras da vó Corina, como Caio e seus colegas.

Quem quiser perder (oi?) tempo e ganhar uma nova visão sobre inclusão na prática, tá mais que recomendado!

Apostas

Ontem recebi o aviso oficial que Caio só fará mais um mês de hidroterapia e receberá alta. É de praxe e eu até estava esperando que acontecesse. Infelizmente o sistema público de saúde não tem como absorver toda a demanda de pacientes em busca de reabilitação física. E então é feito um esquema de "rodízio". Caio já está na ACADEF (Associação Canoense de Deficientes Físicos) desde 2008. Na hidro, ele foi escalado para a primeira turma, em outubro do ano passado. Então, agora, dará vez, por pelo menos seis meses, para outra criança. Seguirá com as sessões de fisioterapia convencional.

Racionalmente eu entendo. Me coloco no lugar de quem está na angustiante fila de espera para iniciar um tratamento. Mas emocionalmente, fico insegura. A hidroterapia, especialmente, é uma das atividades mais prazerosas ao Caio. E, por isso mesmo, me parece uma das que mais pode trazer bons resultados, visto que ele se empenha para exercê-la.

Esse acontecimento comum - e, como disse, até mesmo esperado por mim - na rotina de quem faz reabilitação contínua - me levou a uma reflexão bem mais profunda (ou viajante....). Um dos meus maiores receios que tenho é o de encontrar profissionais que não "apostem" no meu Caio e em suas possibilidades. E não foram poucas as vezes em que virei as costas e abandonei médicos e tratamentos por conta dessa "falta de ousadia" deles.

Ainda nos primórdios de nossa história, encontrei um neurocirurgião que me dizia o tempo todo que eu não devia esperar nada do meu filho. Que ele jamais teria capacidade cognitiva, de interação, sequer de movimentos... E aí eu deixei foi de ir neste médico. Porque se tem uma coisa a que me proponho nesta vida é justamente o contrário proposto pelo tal doutor. Eu espero tudo do meu filho. Aposto alto. Jogo todas as minhas fichas. No princípio, a aposta vinha do desconhecimento do quadro verdadeiro dele. Depois, veio da negação do nível possível de comprometimento. Hoje, acredito que estou 100% consciente de tudo. Das prováveis limitações. Das dificuldades. Das incertezas. Mas eu ainda quero apostar nas possibilidades. Porque são elas que Caio desafia, a seu tempo, do seu modo.

As conquistas mais recentes acontecem justo onde mais me desestimularam e onde eu sempre mais quis acreditar e por onde mais rezei: na fala e no desenvolvimento cognitivo.  A deficiência física passou para segundo ou terceiro plano pra mim. Tenho conseguido, a meu modo e contrariando quem contraria a minha forma de pensamento, que Caio cresça e perceba o próprio crescimento, se tornando cada dia um menino mais alegre, mais feliz, mais atuante em seu grupo. Recentemente, rompi uma relação médico-paciente-família de mais de quatro anos. Tudo porque o médico entrou na zona de acomodação, do "é assim mesmo"... E não me arrependo de minhas novas escolhas.

Não é que eu indique isso substancialmente a toda mãe. Mas eu ainda acho que sim, temos o dom de saber bem - ainda que não tenhamos o estudo para tal - das possibilidades de nossos filhos. Tento manter os pés no chão. Me preparo para as limitações. Para que  um dia venha o veredito de que já trilhamos todo o caminho que tínhamos a explorar. E que não haverá mais nada a fazer, senão aceitar. Mas, por enquanto, eu sei que não é agora.  Agora é tempo de arriscar, de tentar, de não sossegar o facho. Caio é minha loteria, meu prêmio de obstinação. No seu tempo, do seu jeito, ele vai ganhando o mundo. E eu ganhando a certeza de que minhas apostas nunca serão em vão.

Quem disse que seria fácil?

Eu já sei - e sempre digo - que sou minha pior carrasca. A pessoa que mais me julga (e o faz impiedosamente). Nos últimos tempos (este ano), especialmente ao longo deste último mês, me sinto numa tristeza grande ao achar que estou falhando como mãe - que afinal, é ao que tenho me dedicado quase full time.

O que eu quero dizer é que não tem sido fácil ser mãe de um adolescente. Na lista de mea culpa, estão minha impaciência com as bobices típicas da idade, minha intolerância com a preguiça-mor que invade o corpo do meu filho. E por mais que eu saiba que são coisas "normais" desta fase, me chateio porque os defeitos prevalecem sobre os valores que tentei passar. Ou seja: eu também fui uma adolescente boba (menos que os atuais, eu acho), preguiçosa, insolente. Mas a autoridade da minha mãe era maior do que as minhas vontades. E não era por medo de castigo, de apanhar (coisa que nunca aconteceu). Era por respeito a ela, a sua trajetória como minha mãe, a sua dedicação, a nossa relação como um todo. E quando não vejo meu filho repetir esta minha linha de pensamento, eu tenho a certeza de que, em algum ponto, eu estou falhando gravemente. 

Daí não sei dizer se é o cansaço natural do dia-a-dia, a minha porção estressada e perfeccionista por natureza... o fato é que me irrito, e brigo, e xingo, e grito, e falo o que não quero falar. E em seguida já estou ajoelhada no milho, me autoflagelando por tamanho pecado - o da mãe que não tem paciência com os filhos 100% do tempo.

Penso no lado do meu filho. Penso no quanto ele é uma pessoa boa. Nas qualidades que têm, que acho tão importantes e tão em falta nos dias de hoje. No quanto é solidário, em como se preocupa e se emociona com o bem estar do próximo, mesmo que ele nos seja um desconhecido. Já vi seus olhos marejarem ao verem alguém pedindo comida na rua e já presenciei ele querendo doar a roupa do próprio corpo para outro. E essa solidariedade, essa capacidade de doação me parecem tão conflitivas com o legítimo aborrescente que tenho em casa... Que penso que a aborrescência, passa, mas eu não gostaria de que ele perdesse essas virtudes que fazem dele um rapaz lindo também por dentro.

É, tá sendo phoda impôr limites e respeitar sua individualidade ao mesmo tempo. Aceitar de que os tempos são sim, outros. Que a geração dele pensa muito diferente da minha. E que mesmo que ele tenha sido gestado dentro de mim, ainda assim é uma pessoa à parte, com sua natural singularidade. 

Tenho medo de em algum ponto estarmos nos perdendo em nossa relação. Acho que não sei ser nem bem a mãe-autoridade (não autoritária), nem bem a mãe-parceira... Boto esta reflexão na mesa com a esperança que lê-la, relê-la, racionalizá-la, me faça ir por algum caminho que me pareça o mais acertado. Mas, à medida que os filhos crescem, eu realmente me pergunto: alguém disse que seria fácil?

O grande mal

Semana passada Caio teve uma nova crise convulsiva. Foi a primeira não-febril após a troca das medicações de uso contínuo, há quase quatro meses. Esta é a boa notícia: fora o episódio da pneumonia, foram quase 120 dias sem crise. E é este lado, o do positivo, que eu quero enxergar. 

Sempre olho pra trás e vejo que nossa jornada não foi fácil. Chegar até aqui, 7 anos depois, e aceitar com naturalidade que tenho um filho deficiente por conta de um erro médico e que nossa vida será para sempre "diferente", mas que pode e deve ser feliz, bem humorada e, ao mesmo tempo, igual ao de qualquer criança é uma batalha constante. Porque existem os dias em que é até mesmo preciso fraquejar - e eu aprendi recentemente que posso me dar este direito. E como já compartilhei aqui, aceito que talvez ele nunca ande, talvez nunca fale de maneira que o entendam bem, talvez ele nunca corresponda às expectativas que a sociedade costuma fazer, buscando uma cura que não existe para a paralisia cerebral. O que não quer dizer que eu não busque incessantemente reabilitação, avanços, qualidade de vida... mas não porque a sociedade ou a família assim esperam. Faço porque quero todos os dias dar motivos dele exibir o sorriso lindo e largo que só ele sabe...

Mas a epilepsia ainda é meu fantasma. A doença que era conhecida na antiguidade como "o grande mal" é o meu "de mal com a vida". Quando as crises convulsivas clássicas iniciaram, em 2008, eu queria morrer cada vez. Até que me explicaram que ele tem uma síndrome (West) e que seria absolutamente normal convulsionar muitas e muitas vezes. E eu não poderia morrer tantas vezes assim... Fui me fortalecendo e acho que lido muito bem, especialmente nos quesitos práticos, com cada crise. Mas tenho medo delas. 

A convulsão vem quando menos imaginamos. Ela não nos prepara. E por mais que eu sei, estudos digam, que o epilético nada sente, nada lembra, fica fora do ar durante a crise, eu enxergo no meu filho um momento de sofrimento grande, onde ele não consegue ter controle nenhum sobre seu corpo e sobre as coisas mais simples, como respirar, por exemplo. Tenho a sensação que ela me rouba meu filho por um tempo.

As orientações básicas dizem que devemos deitar a pessoa com convulsão e esperar a crise passar. Com Caio não é assim. Precisamos verificar saturação, batimentos cardíacos... Normalmente ele não volta sem uso de medicação intravenosa. Algumas vezes, ele fica fraco e prostrado por um par de dias pós crise. 

Esta última não. Foi uma crise de ausência, que durou poucos minutos e ele conseguiu voltar sem uso de medicação. Ainda assim, ficou em ritmo mais lento no dia seguinte. Mas passou, ele ficou 100%. 

Quem acompanha nossa trajetória conhece a frase, conhece o desejo: "sonho tudo para o Caio". Mas se eu tivesse o direito de sonhar, de pedir uma só coisinha ao papai do céu e à medicina, eu pediria a remissão da epilepsia. Torço para que o novo tratamento, quem sabe, nos leve para este desejado caminho.

A segunda escola

Então que após a primeira reunião com a equipe do CEIA, que relatei aqui, as coisas continuaram andando e bem. Fui para uma reunião com o responsável pela Sala de Recursos da escola, que é o pedagogo que trabalha em horários extra-aula com crianças com déficit de aprendizagem ou dificuldades/deficiências físicas, mentais ou motoras. Gostei dele. Tem uma visão muito parecida com a minha sobre inclusão, o papel dos educadores e a deficiência em si. Ele me comentou que as meninas do CEIA, ao apresentar o quadro do Caio, citaram, claro, a síndrome convulsiva e perguntaram se ele gostaria de ter acesso a algum material a respeito do assunto. Ele foi enfático: "Não. Vou conviver com uma criança, não com uma síndrome. Se tiver algo que eu precise saber a respeito do quadro clínico, que possa ajudar no meu trabalho, aprenderei no convívio com ele e a família dele". Ganhou mil pontos comigo!

Combinamos de que o Caio começaria a ir uma vez por semana, conforme o sugerido pelo CEIA. E esta semana já fomos. O bom pressentimento que tive desde a primeira reunião, se manteve. Caio passeou com o professor Fabiano por todos os espaços da escola - salas, sala de recurso, laboratório de informática, auditório, biblioteca, secretaria, refeitório, pátio... O professor inclusive já encomendou um mouse adaptado e fones de ouvido pra Ito mexer à vontade nos computadores e curtir suas músicas preferidas. A grande maioria das pessoas foi receptiva ao Caio, conversando, sorrindo. E eu confesso - acho que tenho know-how suficiente para distinguir sorrisos naturais e sinceros, dos constrangidos... Ainda que eu tenha aprendido que o constrangimento pode vir mais da falta de informação do que de um preconceito maldoso, fico feliz de que as coisas comecem assim.

Minha alegria ficou ainda maior ao ver Caio ser recepcionado, numa das salas, por ex-coleguinhas do Jardim A, do ano passado. Que ficaram felizes em abraçá-lo e reiterar ao professor: "sou amigo dele, conheço ele", "a gente brincava junto na Vó Corina". 

Caio alternou momentos de entusiasmo com outros de estranhamento, o que acho muito natural para qualquer criança. Os encontros semanais seguirão. E eu sigo acreditando que, quem sabe, o raio pode cair duas vezes no mesmo lugar: o da inclusão pura e simples!

Fantasmas e fraquezas

Acho que estou de mãos dadas com a depressão de novo. Às vezes penso que posso mesmo ser bipolar. As coisas têm acontecido em minha vida. Se não aconteceram no tempo em que desejei, realmente acredito que acontecem no tempo certo, quando tenho mais maturidade para entender, aceitar, aproveitar. Acho que estou colhendo os frutos de todas as decisões que semeei ao longo dos anos. E fico verdadeiramente feliz por isso.

Mas, estranhamente, ao mesmo tempo, sinto uma angústia. Um vazio. Um “falta algo”. E aí caio em tristeza profunda. Daquelas que me tira o ânimo de sair da cama. Que dá vontade de fugir. E, meu mais cruel algoz que costumo ser, me questiono e me condeno por sentimentos tão dúbios e conflitantes.

Penso se é uma característica só minha. Ou se tem relação direta com a eterna insatisfação do ser. Ou se lá no fundo eu não sou/estou tão bem resolvida como acredito e ainda acho que o destino segue em débito comigo e quero mais flores da vida.

Não se sentir feliz o tempo todo é normal, imagino eu. Mas e quando quase tudo te dá motivos pra sorrir? É à minoria negativa que me apego? Por quê? Ou estarei dando eu mais valor a tristeza do que ela realmente tem...

Alguns queridos amigos, leitores até, me acham um “exemplo”. Não sou. Sou assombrada. Tenho momentos de grande fraqueza. A única qualidade – que às vezes também prejudica – é que sou transparente em excesso. Só não o suficiente ainda para entender as motivações de cada um dos meus maluquinhos sentimentos.

E, enquanto esse dia não chega, viva a terapia e a tarja preta!

Transição

Esta semana aconteceu minha primeira reunião com duas profissionais do CEIA - Centro de Educação Inclusiva e Acessibilidade. Sub-departamento da Secretaria de Educação do município, tem dado amparo à mesma em casos de alunos de inclusão da rede pública de Canoas. Tive um encontro com uma psicomotricista e uma fonoaudióloga. Claro que, ansiosa-mor (vocês já tinha reparado nisso?), eu estava em cólicas. E com medo. Acho que Caio foi tão abençoado na sua iniciação escolar, com o mérito total para a equipe da sua escola de educação infantil que há um lado negativo meu que acha praticamente impossível nos darmos tão bem na nova escola, que ele iniciará ano que vem, agora no ensino fundamental.

Mas as gurias do CEIA me tranquilizaram muito. E conseguiram o mais improvável: me deixaram confiante de que sim, pode continuar dando certo.

Começaremos muito em breve, provavelmente agora em outubro, a transição do Caio para a nova escola. Ele vai frequentar uma vez por semana, a fim de promover a familiaridade dele com os espaços e as pessoas. E vai permitir também que a escola comece a se adaptar a ele, podendo estudar quais adaptações físicas ou humanas se farão necessárias para sua plena inclusão em 2013.

Fico feliz. Ele realmente está sendo tratado em sua individualidade. Estamos tendo o acompanhamento de profissionais que entendem não ser somente lei, mas também viável, que ele curse a escola. Que aprenda mais. Que cresça.

Entre suas especificidades mais difíceis, claro, a epilepsia e o uso contínuo de medicação;  a alimentação restrita; a ainda falta de autonomia para se alimentar e fazer sua própria higiene. Entre as vantagens: a boa socialização e a capacidade de entendimento que ele tem mostrado até então.

Ano que vem meu mocinho inicia então o primeiro ano. Com a distinção bem clara de que não se espera dele o que é convencionado: a alfabetização pura e simples. Mas se ele mostrar potencialidade, todos os esforços serão empreendidos. E se esta promessa for cumprida, já estarei realizada, pois é a materialização do meu compromisso maior com meu filho - o de tentar sempre, o de buscar mais, o de sonhar alto. Em princípio, quero dois filhos "doutores". E concentro todos os meus esforços neste objetivo, para ambos.

Estou apostando mais uma vez. E não estou só, o que é muito encorajador mesmo. Então, novamente, rendendo meu reconhecimento a este belo trabalho da educação municipal de minha Canoas que tanto amo. Que pode sim, vir a se tornar, que sabe, referência para todo o país. 

Todos os dias para a igualdade

Na sexta passada, dia 21, comemorou-se o Dia Nacional de Luta das Pessoas com Deficiência. Eu acho bacana e, mais do que isso, fundamental divulgar datas assim. Ainda que eu concorde em parte com algo que li certa vez: os dias que são comemorados são os de minorias. 

Ok, abstraia-se daí as datas explicitamente comerciais: dia das Mães, dos Pais, dos Namorados, etc. O dia da Mulher, por exemplo, é uma visão machista, antiga e estereotipada de nosso papel na sociedade. O dia do Índio, outra data que não há nada a comemorar, visto que nosso país não oferece nenhuma política pública eficaz de preservação à cultura destes povos. Enfim.

Como mãe de uma criança com deficiência, acho sim, importante ter um dia assim. Também teve o dia mundial da Paralisia Cerebral. Tem do Autismo. Hoje mesmo, dia dos Surdos. Bacana porque são oportunidades de lembrar o mundo que existe a diversidade. E que estas são pessoas que podem ser atuantes, úteis, felizes, plenas como as demais, a despeito da deficiência que venham a ter. Acho que estas comemorações são ótimas oportunidades de ensinar mais sobre o que ainda é desconhecido de uma maioria. E não porque os portadores de deficiência sejam minoria, afinal, segundo o Censo 2010 do IBGE, somente no Brasil eles representam quase 25% da população. Mas porque ainda existe o preconceito e eu tendo a crer que ele ainda é mais fruto da desinformação do que da má vontade simplesmente. E que datam assim sirvam para que seja lançado um olhar mais cuidadoso do poder público para as nossas lutas que, longe de ter um dia, são as batalhas do cotidiano.

No entanto, sou obrigada a confessar que no meu mundinho ideal, aquele que sonho, quero ainda uma sociedade sem calendários a lembrá-la do valor e dos direitos do próximo, seja ele quem for: índio, negro, caucasiano, mulher, homem, deficiente, atleta...

Tenho divulgado muito esta imagem, pois acho ela a síntese perfeita do que quero dizer: Caio brincando de igual para igual com outras crianças, no parque, num brinquedo adaptado a cadeirantes que permite sua perfeita interação. 

Eu sonho este mundo para o meu filho. Onde ele seja apenas visto com igualdade. Que seus direitos sejam plenamente respeitados. Sem vantagens ou benefícios diferenciados. Quero para meu Caio apenas a igualdade de oportunidades. O acesso à saúde, educação, ao lazer, às brincadeiras de criança. Quero apenas que ele possa sorrir como qualquer menino de 7 anos merece. Não quero que lhe lancem olhares de admiração, espanto, comiseração. Quero apenas que ele possa ouvir mais vezes, perguntas simples e lindas como a desta inesquecível tarde: "Oi, como é teu nome? Vamos brincar?".

O não que abre portas

Certa vez li um texto da Martha Medeiros que adorei. O nome é “Quanto vale um sim”. Dizia, resumidamente, que a vida só segue para quem não supervaloriza o não, porque muito o escutamos ao longo da existência. Que o transformador é o sim.

Eu acho que sim, é bem assim.

Eu acho que não, nem sempre é assim.

Esta semana, falando ainda da felicidade de ter conseguido o apadrinhamento pra equoterapia do Caio, lembro que só foi uma conquista possível devido a um não. Eu já conhecia o trabalho da Hípica de Porto Alegre e da Cavalo Amigo há anos. Foi através de conversas com a equipe deles que conheci a possibilidade de apadrinhamento e me inspirei a criar o vídeo com tal propósito. Daí em julho deste ano, fui convidada para ir até lá com o Caio. Seria feito um vídeo com crianças em busca de padrinhos. Este vídeo será levado pela Cavalo Amigo para empresas diversas. Eu delirei de alegria! Acertei tudo e no dia combinado, dia 20... deu tudo errado! Três carros vieram nos buscar e um furou o pneu, o outro estragou, por fim nos perdemos pelo Google Maps... Cheguei meia hora depois da equipe de filmagem encerrar as atividades.

Fiquei muuuito frustrada. Chorei. Deprimi mesmo. Era algo que eu queria muito para o Caio. Pensei no porque ter sido convidada e não ter conseguido chegar... Porque criar uma expectativa e ela acabar sem nem mesmo começar direito.

Passados uns três dias de luto, reagi. Eu não queria a equoterapia para o Caio. Eu quero! Aquele não, não ia me fazer desistir! Se cheguei até lá, se recebi este novo cutucão do destino, algum propósito deveria ter nisto tudo... É bem aquela história de que quando Deus fecha uma porta, Ele abre uma janela. As oportunidades existem! Mas nós precisamos ir atrás delas e não esperar que nos caiam no colo!

Esta é a grande lição que gostaria de passar para as pessoas. Não importa quão difícil pareça sua vida. Quão inatingíveis pareçam seus sonhos. Desistir é sim, para os fracos! Transformar o não da porta fechada na janela por onde entra o lindo e quente sol depende de nós. Ou olhar o não da porta fechada e brigar mesmo: não aceito, vou abrir!

Se eu tivesse recebido um sim da vida naquele 20 de julho, provavelmente eu estaria bem calminha, acomodada, esperando até hoje o resultado da (louvável) iniciativa da Hípica. Como eu recebi um não, vi que era preciso lutar mais pelo que queria. E posso assegurar: o sabor da vitória impulsionada pela vontade de contrariar as estatísticas do não é uma delícia, sim!

O segredo do sucesso

Todo mundo acha que sabe o que é sucesso. Se não numa palavra ou num conceito propriamente dito, num contexto. Sucesso é ter fama. Reconhecimento. Dinheiro, por que não? Seria o sucesso também ser admirado, imitado, citado?

Nos meus inocentes suspiros adolescentes, eu sonhava ser jornalista e, mais tarde, publicitária, curso superior que de fato conclui. Mas eu sonhava muito alto. Sonhava em ser famosa, rica, premiada em Cannes, entrevistada em revistas de cunho intelectual ou empresarial. Me imaginava dando palestras, viajando o mundo. Hoje, rio disto tudo. De tanta inocência mesmo. E de tantos estereótipos. Mas durante muito tempo, não ter trilhado este caminho me fez sofrer.

Olhando para trás, vejo que não me dediquei à carreira como deveria para atingir tais objetivos. Não a priorizei nunca. Minha família, minhas realizações pessoais e minha consciência sempre estiveram em primeiro lugar. Quando eu tinha apenas 23 anos, eu larguei uma agência onde eu estava indo muito bem, com reconhecimento de clientes importantes como a redatora favorita deles. Deixei o emprego para cuidar da minha avó de criação, então com 86 anos. Fiquei 6 anos longe do mercado de trabalho. Porque, nesta “brecha”, optei então por cuidar 100% de outros sonhos: casei, tive meu primeiro filho, cuidei dele por um ano. Só depois que minha querida vó Piti partiu, retomei a vida de publicitária. Que durou mais 5 anos, até a gravidez inesperada do Caio. O parto prematuro e tudo que adveio dele, me deixou mais um ano em casa. E lá fui eu tentar ser uma profissional de sucesso outra vez.

Mas, confesso, depois da chegada do Caio, nunca mais fui uma publicitária em paz. Até tive momentos de satisfação porque, sim, ainda existia (e deve existir sempre) um ego que gosta de reconhecimento e elogios. Cheguei a chefiar uma equipe de criação. Fui promovida à gerente de filial! Só que todo dia, ao chegar em casa e ver aquele meu pequeno, tão guerreiro e tão frágil ao mesmo tempo, eu me questionava se estava fazendo a escolha certa. Fui muito profissional e me orgulho disto. Jamais deixei cliente na mão ou trabalho pendente, mesmo nos piores momentos, com as primeiras crises convulsivas, a hepatite medicamentosa, o retorno à UTI pediátrica. Sempre repassava tarefas e deixava um sucessor devidamente qualificado para assumir o andar da carruagem. Mas meu coração de mãe sofria. Se cobrava. Até que dois anos depois, voltei pra casa. Dessa vez para ficar.

Lá se vão quatro anos e não foi uma escolha pacífica. Sempre me perguntava o que estava fazendo com tantos anos de estudo, com tanta dedicação ao meu sonho de ser publicitária. Com o rumo que o primeiro e festejadíssimo diploma universitário de minha família tomou... Achava que ser “só” dona de casa era um atestado múltiplo. De fracasso. De incapacidade de lidar com a maternidade. De comodismo.

À medida que os anos foram passando e as coisas acontecendo, fui encontrando mais tranquilidade na minha escolha. E entendi que nunca houve escolha. Não poderia haver. Meus filhos eram minha escolha primordial. Especialmente no caso do Caio, não sou nem um pouco modesta em ter certeza que é a minha participação integral em sua vida, em seu cotidiano, que ajudaram a transformar 80% de área cerebral lesionada em apenas 5%. Sei que é meu amor, estímulo maior em forma de presença diária, a terapia transformadora que leva um menino inicialmente condenado a viver de modo vegetativo a romper mais e mais barreiras. Não tenho a menor dúvida de que é a minha escolha por ele o combustível daquele sorriso lindo.

E aí volto a me perguntar: o que é o sucesso? No meu caso, é ver que faço o melhor do que me propus a fazer. Que tenho talento para lidar com as adversidades, criatividade para lidar com as crises, persistência para empreender nossas lutas. Tudo com uma alegria talvez maior do que a que sonhei encontrar na minha profissão. Meu diploma foi em vão? Não acredito. Minha formação faz de mim uma mãe curiosa, inquieta, que busca informação em todos os meios. E alguém diga que deixei de fazer campanhas? Recém citei no post anterior a banhita, o caipira, o sonho conquistado da equoterapia através de um vídeo “promocional” de Caíto... E talvez algo maior, que seja dividir a minha luta por aqui, nas redes sociais, através de palavras que se tornaram a minha própria vida. É saber que tudo valeu a pena. As experiências, o estudo, as amizades. As dores. Os sustos. Tudo é aprendizado. Sucesso, paro para pensar, é ser feliz em nossas próprias escolhas.

Então, está tudo certo.