Oração ao tempo

E lá se passou quase um mês e eu, de novo, não apareci por aqui.

É aquela velha história: ideias existem, mas às vezes me falta ânimo. E não é que eu não queira mais compartilhar. Quero e muito. Mas o tempo, ah esse deus dos mais lindos, como já disse Caetano... ele anda sendo cruel pra mim. Dia desses pedi no Facebook pro papai do Céu, só por um dia, me dar um dia com 36 horas.

Tento ver se isso é bom.

A vida tem sido intensa. Com suas dores e suas cores.

Mas na maior parte das vezes, já compartilhei isso aqui, o tempo me parece cruel. Tenho a impressão que ele não me permite saborear os instantes vividos. Às vezes, penso que ele me toma algo precioso, que não sei bem o que é.

Tenho medo de não estar fazendo jus ao tempo que ganho aqui nesta dimensão.
Ao tempo com meus filhos, com meus amores, com meus amigos.

Tenho medo de não estar sabendo aproveitar bem a viagem.

Tempo... é tudo o que eu almejo.

Ainda que eu saiba que o meu tempo é o agora.

Caio anda instável de saúde novamente e isso me angustia.

Nos intervalos das frequentes convulsões, voltaram as crises de refluxo/enxaqueca, com dias seguidos de vômitos.

Queria tanto uma explicação lógica e definitiva, um tratamento eficaz e perene. Mas isso, faz tempo que procuro, ainda não veio.

Sinto meu filho fragilizado e isso sim, faz de mim um cristal.
Quero que o tempo passe e reconquistemos a estabilidade de um ano atrás.

Em contrapartida, profissionalmente, vejo perspectivas.

Este foi um mês muito proveitoso com a formatação de trabalhos de conclusão de curso para faculdades. Gosto porque é um "dinheiro fácil", ao mesmo tempo que me mantém atualizada com assuntos diversos.

Na outra ponta, fui muito reconhecida por meu chefe e isso me fez bem. Penso que posso estar mais perto do que nunca, nos últimos 3 anos, de retomar minha profissão de uma forma digna, inteira. Sinto que as sementes plantadas, passado o tempo de germinação, começam a brotar com raízes boas.

Gostaria que o tempo passasse logo e pudesse me trazer esses almejados frutos.

Essa sou eu.

Esse eterno poço de contradições.

Vendo que já tive respiros no passado que gostaria de voltar a viver.

Querendo que o futuro me traga novas energias e motivação.

No meio de tudo isso, ganhei uma nova amizade que me tem sido muito preciosa.

Está me ajudando a acreditar que sim, tudo vai dar certo e eu vou encontrar um caminho de equilíbrio.

Como ansiosa nata e em tratamento, pra variar, hoje eu queria que o tempo já tivesse acontecido e na sua passagem trouxesse as respostas que tanto desejo.

Mas sei que é tudo no tempo de Deus.

Sigo confiando. E vivendo como dá.

Epilepsia, o meu bicho-papão

Então que aconteceu de novo.

Caio teve uma nova crise convulsiva ontem à tarde, após uma crise de refluxo gastroesofágico, o que atrasou toda sua medicação em mais ou menos 6 horas.

Eu costumo dizer que não há crise branda para um coração de mãe. Não é nada fácil ver um filho convulsionando, tremendo sem controle, babando, ficando anóxico. Caio ontem não ficou anóxico (roxinho), saturava bem apesar da crise. Então, acabo colocando suas crises em escalas. A de ontem foi "mediana". Durou uns 10 minutos e só cessou após a chegada do socorro médico e da aplicação de Diazepan na veia. Mas cessou mui brevemente (menos de um minuto) e colocaram suporte de oxigênio por insistência da médica, mas ele sua saturação em crise não baixou dos 93%. De qualquer forma, eu sofro e sofro muito.

O neuropediatra dele insiste que não podemos deixá-lo tendo crises com essa frequência atual - média de uma a cada dois meses. Pergunto à ele quais os riscos. Novas lesões cerebrais e consequente atraso ou comprometimento maiores em seu desenvolvimento, me diz. A literatura médica afirma que, a cada crise convulsiva, morrem neurônios. A solução?, pergunto novamente. Associar um quarto anticonvulsivo aos três que ele já toma. Com a direta consequência dele ficar dopado a maior parte do tempo. As crises, muito provavelmente, cessariam. Pra mim, isso não é solução. Já escrevi sobre isso antes, aqui.

Quando conheci o atual neurologista do Caio, ele me perguntou porque eu estava tão descontrolada ao ver meu filho convulsionando, visto que ele tem síndrome de west. Hein???? Não entendi nada. O Richard foi o primeiro a me "botar as cartas na mesa" e me explicar o que era o temido traçado eletroencefalográfico com hisparritmia que o Caio apresentava desde os 6 meses e que tanto assustava os demais médicos, que apenas me diziam: "é grave". Me explicou que Caio tem uma desordem nas descargas elétricas cerebrais e que, por isso, ele vai convulsionar sempre. West é um tipo de epliepsia muito forte, algumas crianças com várias crises diárias! E eu não poderia ficar histérica cada vez que o Caio tivesse uma crise. Eu tinha que saber enfrentá-la, ajudá-lo.

Sempre vou agradecer a honestidade e clareza com que o médico me colocou essas coisas. Foi libertador. Óbvio que não gosto de ver o Caio em crise convulsiva. Mas saber que faz parte, que é nossa condição, me mune de mais discernimento para lidar com ela no dia a dia.

Então, agora, não entendo esse tratamento onde dopar é a saída. Saída pela janela, cara pálida! Estou tentando uma segunda opinião médica pelo convênio, mas tá difícil! Quero refazer tomo e eletro do Caio. Porque na prática, mesmo ele tendo essas crises contínuas, ele acorda normal, como se nada tivesse acontecido. Ainda ontem, abriu os olhos, olhou ao redor, me esticou o bracinho e me mandou um beijo fraquinho, mas tão cheio de amor! Não vemos perda neuronal! Eu não vejo, os profissionais que o acompanham na reabilitação não vêem... O neuropediatra me diz que ter ficado um ano inteiro sem crises, como nos aconteceu dos meados de 2010 para cá, foi a exceção da regra. Não costuma acontecer. Médicos não costumam usar a palavra milagre. Eu acredito em bençãos.

Caio costuma convulsionar quando tem um foco infeccioso, febre, estresse por noites mal dormidas... enfim. Absolutamente normal para uma criança com seu quadro. Só que me questiono zilhões de vezes ao dia se essa minha postura afinal, de ver a epilepsia como nossa condição normal, está certa. Porque realmente não quero dopar meu filho. Para mim, seria como perder a guerra e perdê-lo para a vida. Caio mostra respostas, evoluções e comportamentos que nunca foram acreditados para uma criança com paralisia cerebral e síndrome de west. E eu sigo querendo acreditar que a medicina não é uma ciência exata. Cada indivíduo é único, sua forma de reação à uma doença ou tratamento também pode ser único.

Nisso tudo, só fica meu pavor de estar escolhendo errado. Caio não tem autonomia, eu decido por ele. E, por enquanto, tenho decidido que vamos enfrentar a epilepsia como tem sido: pronto atendimento, diazepan, monitoramento da oxigenação, repouso e bola pra frente!

Me pergunto o tempo todo se ele sofre com as convulsões, se tem dor. Ou se como poéticamente quero acreditar e me é aparente, ele dá conta.

Dizem que 7 anos costuma ser uma idade decisiva para crianças com West. Eu queria mesmo é que a síndrome nos desse tchau, fosse embora levando a epilepsia junto. Mas sei que isso é incerto.

A certeza que tenho é que quero meu filho inteiro para a vida, descobrindo e sentindo cada experiência. As boas e as más. Mas inteiro. Estou querendo muito?

Meu pai e eu, the never ending story...

Já escrevi algumas vezes aqui sobre meu pai... Acabei me dando conta de que há até um marcador aqui no blog só pra ele. Sinal de que ele é importante na minha história. Como acredito que é ou deve ser todo pai, toda mãe. Pena que a nossa história é de uma complicação sem fim...

Tentando resumir: meu pai separou da minha mãe quando eu tinha mal 5 anos. Ele era alcóolatra, violento, batia muuuito nela. Não a deixava trabalhar fora, mas também não provia a casa como devia, por conta do seu vício. Até aí eu entendo tudo. Mas não consigo aceitar o fato de que, após separação, meu pai nunca mais procurou a mim e meu irmão. Eu, como tinha lembranças claras das surras que ele dava na minha mãe, não sentia tanto sua falta. Mas meu irmão, que mal chegou a conhecê-lo, muito chorou e pediu pra ver nosso pai. Minha mãe não permitia e meu pai não nos procurava. Sabem quando aconteceu o reencontro entre pai e filho? 25 anos depois, no enterro do meu irmão!

Eu acho que esse pode ser um dos motivos que eu não me permito evoluir minha relação com meu pai. Me dói pensar que meu irmão quis tanto ter um pai, ou ao menos conhecer o seu e não conseguiu. Às vezes penso ser injusto que eu desfrute da companhia dele, visto que essa tentativa de aproximação só aconteceu pela morte do meu irmão.

Mas não é um motivo isolado. Falo - e sinto - que meu pai para mim é um estranho, do qual tenho má impressão. Não conheço este homem e ele não me conhece. Tentamos algumas vezes, mas sempre me foi dolorido. Meu pai não tem traquejo, por assim dizer. Na primeira vez que me viu, comentou sobre o quanto eu era magrinha quando criança e como tinha ficado tão gorda. Numa outra visita, me lembrou que devia ficar de olho no Yuri para ele não seguir meu caminho (no quesito forma física). Ok, até entendo. Não me orgulho do meu corpo. Não desejo que Yuri siga pelo mesmo caminho. Mas com 25 anos de brecha na relação pai e filha, acho que teríamos coisas mais importantes ou significativas para conversar. Depois do nascimento do Caio, ele volta e meia me telefonava perguntando quando ele iria ficar curado, quais são os prognósticos médicos... E na boa, não aguento esse tipo de cobrança! Me canso de explicar que paralisia cerebral não se cura!

No nosso último contato, ele chorou. Disse que eu era muito fria. Que esperava ouvir de mim um "eu te amo, meu pai". Oi? Já tenho uma vida toda empepinada, não preciso mais uma pessoa na minha vida pra me cobrar beleza física, cuidados com um filho, a reabilitação plena de outro e declarações de uma filha amorosa! Me poupe, mas, na minha concepção, quem me deve é ele!

Nunca mais atendi seus telefonemas.

E lá se foi mais de ano... Mas o ruim é que não me sinto bem com isso.

Penso nele. Penso, como já escrevi por aqui, no único avô que meus meninos têm e não convivem, não conhecem.

Entendo a doença do alcoolismo, já superada.

Entendo a separação com minha mãe e sei hoje que ela também fez sua parte para que ele não nos procurasse.

Às vezes até penso que ele pode ter danos neurológicos pelos anos de bebida...

Nas reaproximações anteriores, imaginei que eu poderia ir desarmada, sem criar expectativas.

Mas não adianta.

Eu sou a filha. Eu fui "abandonada". Eu quero colo.

E aí acho que nossa relação tem tudo pra dar errado.

Porque ambos queremos a mesma atenção. Eu e ele queremos receber, antes de doar.

Ultimamente tenho pensado bastante nele outra vez.

De que está velho, talvez no fim da sua jornada.

Da paz que talvez eu alcançasse se pudesse perdoá-lo e viver, algum tempo, uma relação minimamente sadia.

Se tem assunto mal resolvido (ou não resolvido) na minha vida, este assunto é meu pai.

E isso me dói.

Pertencendo a lugar nenhum

As matrículas e rematrículas escolares estão a todo vapor aqui em Canoas.

Para quem estuda nas escolas municipais - como o Caio - a rematrícula garante a vaga no ano seguinte. As vagas que são disponibilizadas pela saída dos alunos para outras escolas, outros níveis de ensino, são distribuídas através de sorteio público, visto que são vagas bem concorridas. A vaga do Caio especificamente foi conseguida após sorteio com base na lei que prioriza seu ingresso na rede de ensino.

Lembro ainda do quanto fiquei feliz quando ele foi finalmente chamado para ingressar na escola. O quanto estamos sendo felizes neste quesito - inclusão, estímulo, sociabilização, aprendizado - ao longo dos 5 meses que Caio tem frequentado o jardim.

Mas, para mim parece claro que suas limitações especialmente físicas lhe impõem outro ritmo de desenvolvimento. A professora e monitora que o acompanham falam que o desenvolvimento dele é visível (e sim, eu vejo!). Mas que ele precisaria de mais um tempo na educação infantil, explorar melhor certas experiências sensoriais, lúdicas, antes de ingressar no ensino fundamental. Comentei aqui. A Secretaria de Educação indica que ele precisa ir para a primeira série, o que implicaria em trocar de escola, visto que já tem 6 anos completos. E isso me angustia, pois se os professores e demais profissionais acham prematuro para ele, eu acato, acredito. Alguns estudiosos são contra o ingresso no ensino fundamental com 6 anos inclusive para as crianças sem deficiência. Pois a SME quer que ele vá para a primeira série. Se for indicado que ele não tem condições de frequentá-la, deve ser encaminhado à uma escola especial.

Neste momento sofro por ver que, para grande parcela da sociedade, meu filho não pertence a lugar algum. Não tem um laudo definitivo de deficiência mental que o possibilitasse ser aceito numa escola de educação especial - onde, inclusive ele foi rejeitado no início deste ano, antes de ingressar em sua atual escola. Mas suas limitações físicas são barreira para a maioria das pessoas concebê-lo no ensino regular. E infelizmente, essa situação, de exclusão, de ser exceção onde nenhuma regra se aplica não se limita à escola...

Penso que luta gigante ainda teremos pela frente.

Tento imaginar como a batalha sem fim que foi para Flávia e sua família. Provar que por trás daquele corpo aparentemente inoperante havia um cérebro que entendia, absorvia conhecimentos e era capaz - com os devidos suportes - a dar as devidas respostas.

O cognitivo do Caio ainda é uma incógnita.

Ele alterna momentos de rápida resposta e interação com outros de aparente ausência.

Nenhum dos profissionais que o acompanham querem estabelecer ainda um atestado de comprometimento mental. Dizem que ele necessita ficar mais tempo exposto a mais estímulos para que possamos ver até onde ele consegue ir. E ele está indo bem.

É óbvio que ele tem atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Mas isso não quer dizer que ele é incapaz de aprender, de acompanhar. E sofro pensar que ele possa a ser impedido de mostrar sua potencial capacidade.

De qualquer forma, com ajuda e orientação de amigos, consegui reunir laudos de pediatra, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional que o acompanham, recomendando a permanência na educação infantil por mais um ano. Fiz uma solicitação de próprio punho, baseando meu requerimento no direito à temporalidade flexível do ano letivo que crianças portadoras de deficiência têm. Suas professoras fizeram um parecer. Amanhã entramos com a solicitação oficial na SME pela permanência do Caio. Espero que seja apreciado com brevidade ou minha ansiedade vai me consumir. A diretora me garante que, por enquanto, a vaga do Caio fica para ele mesmo, não é disponibilizada até que a Secretaria se pronuncie.

Cainho, Cainho, às vezes fico surpresa da quantidade de habilidades que tu colocas, diariamente, no colo da mamãe aqui... Mas se tem algo que aprendi contigo, meu filhote, é a não desistir. Vamos lutando sempre. Como dá, com as armas que temos... E com aquela fé teimosa, que tu me ensino há mais de 6 anos... Deus há de nos reservar o melhor. Acreditemos e aguardemos.

O dia da criança por aqui, foi assim...

Caio fez sua estreia na Expoaer, na Base Aérea de Canoas, em meio à maior muvuca.

Assistiu e adorou o show da Esquadrilha da Fumaça, tirou foto perto de vários aviões, ganhou uma camiseta de oficial da FAB e, no final, um folder todo autografado pelos pilotos da Esquadrilha! Show!

Yuri ganhou a permissão de furar a orelha e usar seu tão sonhado brinco.

Gostar, eu não gostei. Mas permiti, porque entendo a onda do momento.

Ele não foi na Expoaer porque tinha um aníver regado à futebol (proposta sempre irrecusável pra ele).

Apesar da sensação, cada vez mais frequente, de só ter UMA criança em casa, ainda tá valendo.

E foi um dia bacana.

Caio, dá pra ver, curtiu horrores. E aí, alegria de filho é nossa felicidade.

Depressão

Há pouco mais de um ano minha vida entrou no olho de um furacão.

Às vezes, parece que saí dele... Em outras, me vejo girando velozmente sem ter a mínima ideia de onde vou parar.

As coisas pareciam ter entrado nos eixos, embora os eixos que eu conhecia e pelos quais me guiava, definitivamente, tenham mudado de lugar.

Nos últimos meses eu só tive uma certeza: a de que nada é para sempre. Nem a tempestade. Muito menos a calmaria.

A primeira vez que me dei conta que eu podia ter depressão foi no final de 2006. Eu sentia uma infelicidade por tudo. Chorava copiosamente. Queria dormir o dia inteiro. E, embora não o fizesse, varava as noites em larga insônia. Mas, como tudo na minha vida, eu me culpava. Me culpava por estrar deprimida. Me sentia fraca de caráter por isso. Será que a vida não podia sair um pouquinho do seu eixo que eu já tinha vontade de desistir de tudo? Na época encontrei um médico maravilhoso que me explicou muito sobre a depressão. Principalmente que ela é uma doença. Não tem nada a ver com caráter. Mas que tem tratamento. E tê-lo ao alcance era uma benção.

Comecei a tomar remédios e fazer terapia.

E por um par de anos, foi meu esteio.

Eu às vezes acho que eu sou a minha maior sabotadora. Porque parei de fazer terapia e comecei a fazer terapia reencarnacionista. Abre parênteses: não estou criticando nenhuma das duas opções. Mas eu queria algo mais "natural". Sim, eu era cheia de preconceitos. Eu não queria ser "louca". Eu não queria me "chapar" - e eu tomava uma dose bem levinha - com antidepressivos e ansiolíticos. Eu queria enfrentar o meu mundo, as minhas dores particulares de cara limpa.

Acho que não deu muito certo.

Especialmente ao longo de 2010 fui me perdendo de mim mesma.

E hoje, confesso, me vejo frustrada e infeliz a maior parte do tempo.

Mas eu ainda me questiono e me culpo.

Me pergunto porque sou assim... depressiva...

Eu acho, acho mesmo que tenho garra, que sou valente.

Então, por que me entrego ao mimimi, à auto-piedade?
Porque sim, hoje, depois de muita terapia, eu assumo: ainda acho que o mundo me deve. Que eu merecia que a vida me fosse melhor, mais fácil, mais florida.

E, por favor, não venham fazer relação dos meus sentimentos com a deficiência do meu filho. Isso é parte integrante da minha concepção frente a tudo que minha vida se transformou ao longo dos meus 39 anos. E, sem sombra de ser demagoga, Caio me trouxe muito mais perspectiva. Às vezes acho que, se não fosse por ele, eu já tinha desistido de tudo mesmo.

Recentemente me vi no fundo do poço por uns dias.

Vontade zero pra vida.

Mas aí eu junto cada pedacinho que acho que ainda tenho de coisas boas e volto outra vez. Mas não queria que fosse assim. Acho que só o bate-papo da terapia não tem adiantado. Acho que vou precisar voltar pra minha tarja preta.

Eu estou em desalinho.

Acho que cresci muito. Mas ainda tem um tantão pela frente me esperando.

E eu quero dar conta.

Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes

Hoje é o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes, instituído pelo movimento social em Encontro Nacional, em 1982 e sancionado pela Lei nº 11.133/2005.

Foi escolhido o dia 21 de setembro pela proximidade com a primavera e o dia da árvore, numa representação do nascimento das reivindicações de cidadania dos deficientes e participação plena em igualdade de condições.

Eu, como mãe de um portador de deficiência, desejo apenas que ele tenha RESPEITO e OPORTUNIDADE. Acho que são duas palavras que encerram em si tudo o que há de pleno para a existência humana.

Respeito à sua infância, vida e cidadania.

O direito de brincar, ser bem assistido na escola, na saúde, no transporte.

O direito de ir e vir, garantido pela acessibilidade vivida na prática (sonho distante, mas não impossível, depende muito da boa vontade dos nossos governantes).

O direito de viver, sem que lhe dirijam, a todo momento, olhares de espanto, curiosidade ou nos façam perguntas ou colocações estapafúrdias.

E oportunidade de crescer, dentro de suas limitações, e ser feliz!

Que meu Caio possa ter acesso ao ensino, à reabilitação, à profissionalização, se Deus permitir. E que esteja realmente na mãos de Deus se isso vai acontecer ou não, mas não em entraves "buRRocráticos".

Enfim... que ele tenha, todos os dias, muitos motivos para exibir serenidade e alegria e que isso não dependa somente dos meus esforços como mãe que ama incondicionalmente, mas de toda uma sociedade preparada para aceitar as diferenças.

Para celebrar devidamente o dia, a ACADEF inaugurou sua piscina de hidroterapia e fui uma das mães convidadas a participar da cerimônia. Caio já está com seu atendimento agendado a partir do dia 07/10. Me emocionei vendo a piscina pronta, tão linda, pois pude acompanhar a gestação da ideia e toda a luta para concluir a obra... Já imagino Ito fazendo altas estripulias nesse espaço maravilhoso!

Inclusão escolar - a luta continua

Então que vai tudo às mil maravilhas com o Cainho na escola. Ele está super integrado, é muito bem aceito por todos, colegas, profes, funcionários. São todos de um carinho comovente. Seu desenvolvimento deu um salto nestes quatro meses. Ele vocaliza muitas sílabas novas, está cada vez entendendo mais tudo o que falamos com ele e respondendo à sua maneira. Do ponto de vista motor está cada vez mais curioso com as mãos, adora brincar com o material escolar – giz de cera, hidrocor, lápis coloridos... Também tem movimentado mais o tronco e as pernas, e eu credito isso ao fato dele querer “descer” da sua cadeira para brincar com os colegas. Emocionalmente, ele também mudou para melhor. Alegre ele sempre foi, mas agora anda mais tranqüilo também. Se diverte “sozinho”, sem a necessidade constante de musica, por exemplo. Eu só vejo ganhos e fico muito feliz por ele.

 

Como Caio iniciou na escola quase na metade do ano, nós – eu e a equipe, da escola – tínhamos planejado que vamos solicitar, agora em outubro, a permanência dele na escola, em 2012 no jardim B, que, teoricamente, é para crianças que ainda não tenham completado 6 anos. A partir dos 6 anos, a lei estabelece que a criança ingresse no Ensino Fundamental. Mas queremos defender que além da defasagem do meses deste ano, que o Caio não cursou, a necessidade que ele tem de ainda aprender mais na Educação Infantil.

Num primeiro momento, a coordenadora da Educação Infantil se mostrou enfática: a lei é clara, aos 6 anos completos no início do ano letivo de 2012 Caio terá que ser encaminhado à uma escola de Ensino Fundamental. Se não tiver condições de freqüentar uma, deverá ser matriculado numa Especial.

Ou seja, estamos assim: direção, professora e monitora querem o Caio no jardim B ano que vem. Instâncias superiores da Secretaria de Educação acenam que é impossível.

E isso posto, pra mim que já sofro tanto por antecipação, dá pra imaginar como eu estou me sentindo, né? Primeiro que realmente acho que Caio ainda está muito longe de estar apto a cursar uma primeira série. Segundo, que tenho medo de uma nova adaptação, de uma nova procura, já que sua escola atual oferece apenas a Educação Infantil. Terceiro que, em tese, no Ensino Fundamental do município não há a figura da monitora, para alimentar a criança, levá-la ao banheiro, ajudá-la com os materiais. Eu conheço UM caso de uma avó que conseguiu uma monitora para seu neto, um menino de 9 anos que conheço desde que o Caio era bebê. Acho ele e o Caio em condições de desenvolvimento equivalentes e as experiências dele e de sua família me servem de referência nestes momentos. Sem monitora, sobraria pra mim, mais uma vez abrir mão dos meus espaços e exercer este papel integralmente. Quarto, que neste momento a Educação Especial não é uma opção que eu gostaria de tentar. Ainda. É aquilo que já tinha acordado antes. Caio precisa estar no ensino regular, até que se mostre incapaz para tanto. Ou não.

O problema é que a deficiência física pode vir a se tornar uma grande barreira neste momento. Na educação especial, querem um laudo de deficiência mental que não temos. No ensino regular, querem dele uma autonomia motora que também não existe.

Estou um pouco triste.

Ansiosa de como vai ser.

Mas, também, tava tudo muito florido pra ser verdade...

De qualquer forma, sei que vou lutar com todas as minhas armas. Vou buscar laudos, se preciso for. Pesquisar brechas legais. Me basear em algumas vivências reais de outras mães com filhos deficientes que freqüentem o ensino regular. Usar contatos, se preciso for...

É, amigos, a luta continua.

Mas, se Deus permitir, está muito longe o dia que vão vencer nossa vontade de seguir na batalha. Até mesmo porque já faz tempo que Caio me ensinou que impossível é algo que não existe.

Momentos felizes

Depois de dias meio turbulentos com a ameaça da volta do refluxo, uma crise convulsiva branda (e alguma vez é branda para um coração de mãe?), Caio passou dias iguaizinhos ao céu do Rio Grande depois de muuuita chuva: iluminado!

Muito sorridente, muito comilão, muito falante e muito arteiro!

Tem sido impossível deixar ele numa cama desacompanhado. Da dele, que é baixinha, ele vai se movendo até que sai dela! Da minha, vou confessar aqui, ele caiu 3 (isso mesmo, TRÊS vezes essa semana). E o que pode me render um puxão de orelhas por tamanho descuido, por ora, é motivo de muita comemoração. Não, ele não se machucou. Porque além de estar se movimentando bem, tem a consciência para ir escorregando da cama, se segurando no edredon, o que amortece sua queda que ocorreu, em duas das três vezes, absolutamente sentado com ele dando risadas!

Na escola, tudo segue em festa. Literalmente.

Essa semana Caio foi convidado pela primeira vez para uma festa fora da escola e fora do nosso círculo familiar e dos MEUS amigos. Ele foi convidado para uma festa de aniversário de um amiguinho DELE! Morri de emoção. É colega, quase toda a turminha foi, mas é, pra mim, o início de uma vida social independente. Puro luxo.

E pra fechar a semana com chave de ouro teve passeio do colégio. Foram ao acampamento Farroupilha da nossa cidade. A atividade marcada para eles foi "Oficina de Fandango" (pra quem não sabe, fandango = dança típica gaúcha). E até eu que me considero 200% inclusiva, achei, num primeiro momento, um convite meio inapropriado para o Caio. A profe sentiu minha desconfiança e logo falou: "Ok, Caio pode não dançar igual aos outros. Mas vai curtir o passeio, a música, aprender sobre a nossa cultura. E pode dançar da cadeira, a gente leva ele!".

E foi o que aconteceu.

Tive a oportunidade de ir ao acampamento no mesmo dia e acompanhei de perto a oficina de dança. E foi lindo de ver! Caio se divertiu muito! Suas professoras e colegas são mesmo nota 10! Provam dia a dia que a inclusão é possível. O maior segredo é a boa vontade. E isso, graças a Deus, eles têm de sobra.

10 anos

Hoje, 10 anos sem meu irmão, Jon.

E a frase, "nossa, parece que foi ontem!" nunca fez tanto sentido pra mim... Porque todas as lembranças de tudo o que ele foi pra mim, de tudo o que vivemos ainda são tão recentes. O riso largo. A doçura. Lembro de pequenos detalhes... Dele arrumando uma flor que ameaçava cair do meu buquê de noiva, durante as fotos do meu casamento... Dele carregando Yuri, então com 1 aninho recém feito, na sua corcunda... Lembranças que só reforçam a pessoa cheia de luz e amor que ele foi.

Dez anos depois, percebo que a morte não muda o sentimento em nada. Ainda te amo, meu irmão! Amo tudo o que tu foi em minha vida, todas as lições que me deixaste, amo nossas lindas lembranças juntos. Posso dizer que sim, o verdadeiro amor não morre.

O que talvez a maturidade tenha me trazido ao longo desse tempo é o entendimento que nós, nesta dimensão, nada sabemos. Creio em Deus e acredito que Ele te chamou porque já tinhas cumprido teu propósito aqui na Terra. Sofremos nós, que ficamos, mas toda vez que lembro de ti, meu amado irmão, lembro só de coisas boas. E não que tua vida tenha sido bolinho... Ao longo dos teus 25 anos, eu sei o quanto de dor tu conheceu de perto. E nada fez apagar teu generoso sorriso, tua fé no ser humano, teu carinho com as pessoas. Isso eu sempre admirei e admiro até hoje.

Sinto muito tua falta. Sei que em teu ombro eu encontraria consolo para os momentos mais difíceis que enfrento. Sei que no teu coração teus dois sobrinhos - um que tu nem chegou a conhecer - teriam morada cativa. Mas também sei que vives entre nós. Através destas mesmas lembranças e certezas. Atráves das lições que, mesmo sendo o irmão caçula, tu me trouxe.

Algumas lágrimas me caem enquanto te escrevo e eu não sei se são de tristeza ou simplesmente de amor. Porque sou muito, muito grata pela tua passagem na minha vida. Especialmente porque sempre foi assim, com muita alegria, com muitas coisas boas, com sentimentos muito fortes e marcantes.

Tu sabes, né, Gordo? Durante vários momentos eu acredito que tu já voltou pra mim... E se não, sei que estás aqui, juntinho da gente. E por acreditar nisso é que converso contigo. E te digo, mais uma vez, o quanto te amo. Sempre.

Fica com Deus.

Tua Gorda.

Hidroterapia para deficientes - você pode ajudar!

Eu realmente acredito em desígnios e bençãos e acho que Caio e eu somos muito abençoados por termos aqui, a 15 minutos de nossa casa, um centro de referência em reabilitação como a ACADEF - Associação Canoense de Deficientes Físicos. Um centro de referência em reabilitação que proporciona acompanhamento global ao deficiente e seus familiares.

É reabilitação no seu sentido mais pleno. Além de profissionais de fisioterapia, médicos fisiatras, psicólogos, serviço de enfermagem e nutrição, terapia ocupacional, fonoaudiologia, a ACADEF é pioneira em oferecer o PIC - Programa de Inclusão e Capacitação, onde são ministradas diversas oficinas que visam capacitar o deficiente para o mercado de trabalho, a auto-sustentabilidade.

Alunos do PIC em oficina de informática

E o que é melhor e quase inacreditável: tudo gratuito! Certificada pelo Ministério da Saúde como centro de REFERÊNCIA em reabilitação, a ACADEF proporciona um atendimento de primeiro mundo, muito organizado, com horários agendados e cumpridos rigorosamente. Suas consultas e tratamentos são respeitados ao máximo.

Ginásio de esportes da ACADEF e uma aula de atividade física para cadeirantes

Caio frequenta a ACADEF desde 2008, mas de forma global desde o final de 2009. E o que sempre me chamou a atenção lá é o sorriso das pessoas. É um gostoso espaço de convivência, onde todos parecem ter prazer em trabalhar, em frequentar, em fazer parte simplesmente. Lá, costumo dizer, aprendi realmente que a deficiência não é barreira para a felicidade. Vejo exemplos diários de superação e alegria, começando por seus fundadores, um competente e apaixonado casal de cadeirantes, Jorge e Suzana Cardoso.

Caio fazendo fisio - e se divertindo muito!

A ACADEF hoje atende 136 municípios do Rio Grande do Sul, com quase 20 mil beneficiários cadastrados.

Demonstração do uso correto de uma cadeira de rodas, na entrega

Um dos serviços fantásticos que a ACADEF também presta é o de avaliação e concessão de OPMs - órteses, próteses e equipamentos de mobilidade. Através dela, Caio recebeu sua segunda cadeira de rodas, totalmente adaptada ao seu tamanho, peso, altura. Uma cadeira de alúminio, de alta tecnologia, que custa no mercado cerca de R$ 1.700,00.

Agora, a ACADEF ruma a mais um belo passo no seu desenvolvimento. Para outubro está prevista a inauguração do espaço de hidroterapia, numa fantástica piscina térmica e coberta. Este espaço proporcionará ainda mais qualidade aos tratamentos de reabilitação já oferecidos pela instituição.

A piscina está linda, toda projetada para realmente atender portadores de deficiência, com pisos e barras especiais, banheiros e vestiários adaptados. Agora, falta pouco. A ACADEF tem uma lista de cerca de 90 acessórios que vão viabilizar as aulas de hidroterapia com ainda mais qualidade.

A piscina, pronta para começar!

São toucas, bóias, coletes, luvas, óculos, pés de pato, raias, pesos, tornozeleiras. Itens que podem ser adquiridos a partir de 6,00 reais!

Podem ser feitas doações do material diretamente, ou em dinheiro para a compra deles.

Eu tenho a lista comigo, se alguém se interessar em ajudar, podem me contatar!

Uma doação que a ACADEF já recebeu - mas precisa mais!

Ou diretamente com a ACADEF.

Rua Fernando Abott, 100 - bairro Nossa Senhora das Graças - Canoas - RS

Fones: (51) 3466.9621 / 3466.9723

Visite o site da ACADEF e conheça ainda mais o lindo trabalho dessa instituição, que ainda oferece projetos de inclusão, incentivo à leitura e de preservação ambiental para escolas.

http://www.acadef.com.br/

Muitas vezes, as pessoas querem muito ajudar e não sabem como.

A ACADEF precisa e merece!

Fica a dica.

E muito em breve hei de estar postando fotinhos do Caio se esbaldando nas aulas de hidroterapia.

Expectativas

Eu costumo dizer que sou ansiosa de pai e mãe. Por isso, é a minha ansiedade o fator que mais tento trabalhar em minha terapia e vida a fora. Porque ela me fere, me faz sofrer por antecipação, me machuca quando as inevitáveis decepções da vida vêm...

Então, dá para imaginar como foram terríveis para mim os primeiros meses de vida do Caio, quando eu não sabia o que ele tinha, mas percebia que havia algo errado, que ele não era como as demais crianças. Fiquei meses na expectativa de um desenvolvimento "normal", que não aconteceu. Quando soube da paralisia, fiquei na expectativa de aprender mais sobre ela, mas principalmente focando em uma possível "cura". Eu ainda não entendia a palavra "reabilitação".

Sempre comento que quando pude entender melhor o que Caio tem, que paralisia cerebral não tem cura, mas que também não necessita ser uma condenação à invalidez total e permanente, eu passei a ver as coisas de forma mais leve. O que não quer dizer que seja fichinha todos os dias. Não é.

Eu participo de um grupo de pais na ACADEF, onde o Caio faz suas terapias. É um espaço muito bacana, onde podemos confrontar nossos sentimentos mais profundos e percebermos que, por mais que às vezes a gente pense estar, não estamos sós neste barco. Sempre dá para aprender com outro pai, outra mãe. Dá para ganhar um abraço de quem realmente entende teu choro. Dá para dar força para alguém quando a gente acha que não tem mais nem para si próprio...

Esta semana entrou uma mãe nova no grupo. Ela chorou muito. Falou da sua revolta do tratamento preconceituoso que, comumente seu filho de menos de dois anos, recebe na rua... Disse o quanto o ama, o quanto enxerga nele a criança e não um "doente", um deficiente... E no quanto está disposta a brigar, literalmente, por ele.

Fico sensibilizada. Eu já fui assim. Ainda estou disposta a brigar muito pelo meu filho, mas também sei que discutir e bater-boca não vão me levar a lugar algum, a não ser cultivar uma amargura maior dentro de mim mesma... Mas ao mesmo tempo que penso nisso, me pergunto o que houve? Estou resignada? Esta não seria uma forma velada de desistência?

Eu acho que a palavra certa não seria desistir. Seria deixar de criar expectativas. Não posso viver minha vida esperando que o outro enxergue as coisas como eu as enxergo. Certo que Caio merece todos os respeitos de qualuquer cidadão e sempre vou comprar brigas para ele poder ususfruir de seus direitos. Mas isso, é algo que farei pelo meu Yuri também, que, por exemplo, já sofreu uma espécie de bullying por ser gordinho... A luta por nosso espaço, por respeito, por não ser tachado, estereotipado... Não tem a ver com deficiência, tem a ver com cidadania. Mas, vamos e venhamos, tem muita gente por aí que não merece que eu gaste meu lindo português para explicar que o Caio não é doente, nem tem defeito, como muito já ouvi...

Eu estou numa fase de criar menos expectativas. E confesso, é para minha auto-defesa. É minha forma de lutar contra minha ansiedade crônica. Mas acho também que é uma forma realista de encarar as coisas. Sonho. Mas com um pé bem fincado ao chão.

Um exemplo. Caio tem 6 anos. Não consegue sequer sentar sozinho ainda. Não controla o pescoço, o tronco. E embora sua fisioterapeuta me diga que acha que ele tem evoluído nos últimos meses, eu não tenho visto grandes avanços motores. Então, me parece coerente pensar que, à medida que o tempo passa e Caio não consegue coordenar estes movimentos básicos como sentar e segurar o pescoço, suas chances de vir a andar, como eu tanto queria, diminuem. Cada vez mais projeto um futuro onde talvez Caio seja um cadeirante. E penso em outras alternativas de felicidade, disvinculadas do tão valorizado pela sociedade, o "caminhar".

Aí quando compartilho isso, ouço críticas. "Ah, mas tu estás sendo negativa, estás desistindo do teu filho". Isso é injusto e superficial. NUNCA desistirei do Caio. Bipolar como sou, agora mesmo, ainda concentro expectativas na hidroterapia que vai iniciar na ACADEF este mês. Quem sabe ainda seja um meio de lhe conferir este controle que lhe falta? Eu vou oferecer todos os meios que estiverem ao meu alcance. Mas trabalhando com a possibilidade que pode dar certo. Ou não.

Acho mais honesto comigo e com ele. E menos penoso. Não quero trabalhar exclusivamente com a possibilidade de uma reabilitação plena - andar e caminhar "normalmente - quando a realidade dos pcs é muito diferente deste sonho ideal. Vamos, como eu acho que tem de ser a todo mundo, vivendo um dia de cada vez. Caio está vivendo um momento maravilhoso em seu desenvolvimento cognitivo, intelectual. E eu estou transbordando de alegria e orgulho por isso! Claro que seguimos trabalhando a motricidade. Mas talvez não consigamos ter tudo. Tenho absoluta certeza de que tudo o que conquistamos até aqui já foi muito. E ainda quero mais. Mas sem muitas expectativas. Meu sonho, cada vez mais, se resume a ser feliz. Felicidade essa que pode andar de cadeira de rodas, por que não?

Top Five

1. Caio anda vivendo dias bons, novamente, apesar dos percalços do nosso inverno que eu, que adoro inverno, já cansei! 35 graus num dia, 10 no outro... quem guenta? Aqui em casa, todos na média de dois antibióticos até agora... Afff! Caíto apesar de tudo, então, dando show! Teve agorinha ainda uma amigdalite herdada dos pais + um chiado no pulmão direito. E, apesar disso, ganhou umas graminhas e se mantém na linha verde da tabela de peso. Se se mantiver assim, em 60 dias ganhamos alta da nutricionista! E não teve nem sombra de convulsão! \o/\o/\o/ Isso pra mim é 10, é tudo! Na escola, segue feliz da vida, muuito falante, muito esperto, dando respostas quase imediatas sempre que é chamado. Está sendo A terapia, A estimulação! E adora o material escolar, reconhece... o pai comprou giz de cera e hidrocores extras... olha só a felicidade do estudante...

2. Yuri tem me causado certa preocupação na escola. Ficou abaixo da média em 4 matérias no primeiro trimestre e agora se encaminha para recuperação em mais 5! E não é papo de mãe coruja, o problema dele não é dificuldade de aprendizado... É comportamental... Foi, inclusive, suspenso das aulas por um dia, o que me arrasou. Primeiro, fiquei furiosa com ele. Agora, estou tentando ser mais paciente, conversar, entender seus processos. Me dou conta que ele, ultimamente, caiu de "preferência" aqui em casa. Primeiro era o Caio e suas intercorrências. Agora, é a saúde do pai. Se tem dias que não é bolinho pra mim, "véia" calejada, imagino pra ele, que ainda tem que entender seus próprios dilemas de transição entre a infância e a adolescência... Ainda hoje tive uma reunião com os professores na escola. Yuri foi junto e acho que o resultado pode ser produtivo. Quero disciplinar e orientar. Mas quero também que ele saiba o quanto o amo, o quanto acredito nele!

3. Profissionalmente começo a viver um momento bem motivador. Tive uma reunião semana passada e me sinto prestigiada. Acho que um novo caminho pode estar vindo por aí... Torço. Sonho. Me esforço.

4. Meu marido é fonte de preocupação. É o terceiro filho. Está hipertenso e a medicação indicada não está funcionando. Os novos exames cardíacos só depois do dia 12, devido à carência do plano. Só mesmo acendendo mais uma velinha pra Santa Rita e Nossa Senhora do Boa Saúde. Fé.

5. Média de dois posts por mês. Já fui melhor nesse lance de blog, hein? Pois é... tenho pensado muito no papel do Meus Frutos. Para mim e para eventuais leitores. Às vezes penso se ele ainda exercec alguma função importante... ou se seu prazo de validade já expirou... A se pensar, com carinho, no seu futuro.

A vida como ela é

Então que hoje foi a temida revisão com o neuropediatra do Caio. E eu fiquei com a sensação de não saber para onde ir...

Notícias boas: em princípio não há uma evolução negativa da síndrome de West, como eu cogitava. Sim, a longa crise de ausência pode ter sido uma crise convulsiva e nada mais grave.

Notícias apreensivas: Caio tem uma forma nada branda de epilepsia que, atualmente, não está sob controle. As formas de controle? Trocar as medicações ou incluir novas. Como Caio já teve hepatite medicamentosa, nosso leque de opções é mais restrita do que o de uma criança sem este histórico. Em princípio o Richard queria incluir uma quarta medicação, para somar com os três anticonvulsivos que o Caio já faz uso contínuo. E minha negação para isso é muito forte.

Não gostaria de ver meu filho dopado por um sem-número de medicações. Gosto de saber que, apesar de suas limitações, ele tem a capacidade de interagir, de "curtir" a vida, ao seu modo. Penso no quanto ele está feliz na escola e não gostaria de lhe tirar isso - e nem de mim, confesso. Mas tenho consciência de que realmente sua epilepsia não é bolinho. Atualmente Caio toma 10 (!) comprimidos diários, de duas formulações distintas, mais quase 20ml de um terceiro anticonvulsivo. E nem por isso ele vive sonolento, pelo contrário. Então, imagino que seu cerébrozinho realmente precisa desse "apoio" medicamentoso todo.

Mas, como o Richard recém aumentou a dosagem dos três anticonvulsivos, por conta do excelente ganho de peso do Caio no tratamento nutricional, e recém chegamos na dose pretendida como ideal, vamos aguardar. Observaremos por 30 dias e eu vou cruzar os dedos, rezar ajoelhada, fazer simpatia, acender vela para que ele não volte a convulsionar neste período.

Mor-ro de medo dele ter nova convulsão grave. Mas também mor-ro de medo de estar fazendo a escolha errada, adiando uma nova medicação. Complicadíssimo administrar essa bipolaridade de sentimentos maternos. Porque quero o melhor para o meu filho. Mas o melhor pode não ser exatamente como eu quero, almejo.

Acho que o grande baque de ter um filho com deficiência é esse. As coisas perdem o seu glamour. Há alegria, existem os momentos de vitória, há superação. Mas há, principalmente, a constatação nua e crua que a vida é como é, e não como desejamos. Óbvio que é assim na vida de todos, inclusive os sem deficiência. Mas quando se luta todos os dias no limiar entre a vida e a morte, entre a saúde e a doença, entre a reabilitação e a incapacidade, a gente percebe que não há espaço para floreios. Sonho coisas lindas para meu Caio. E ainda quero acreditar que algumas serão possíveis. Mas tem horas que a paralisia, a epilepsia, a deficiência me mostram que não, não dá, não é assim.

Nesses momentos fica difícil manter a fé. De que tudo vai dar certo, de que vamos superar. Agorinha mesmo eu estou querendo é não criar expectativas, nem viver sob o domínio da neura da potencial convulsão. E querendo muito que a vida seja como ela é, mas que nos seja boa... :'(

Tô com medo sim!

Então que todo dia penso em vir aqui e contar como estão as coisas.
E todo dia eu deixo, porque espero que estejam melhores.
Normalmente, salvo algumas exceções, quando sumo é porque não tô legal. E não gosto de vir aqui pra me lamentar...
Mas daí que decidi que não dá mais pra esperar. Não tá tudo bem, não são tudo flores, as coisas estão difíceis, eu estou sofrendo. Sem mimimi. Mas com verdade. Essa sou eu, essa é minha vida hoje.

Meu marido não ficou bom. Tem taquicardia quase toda noite. Cansa muito fácil. E, pra ajudar, deu uma flebite no braço onde foram feitas as punções e medicações quando da sua internação. Flebite é uma inflamação que obstrui as veias e, se não tratada, pode ter sérias consequências como a trombose.
A consulta dele com o cardiologista que as irmãs insistem que é o melhor é terça próxima. Gostaria que talvez ele pudesse tomar um remédio ou algo assim. Gostaria que ele ficasse bem. Que não fosse a tal isquemia cardíaca, que o primeiro diagnóstico estivesse errado e fosse algo mais simples, passageiro quem sabe...

E na quarta-feira Cainho vai ao neuro.
E, devo confessar, depois de tanto tempo me sentindo um pouco mais "segura", estou morta de medo.
Para quem não lembra, não acompanhava antes, Caio já teve diagnóstico de Síndrome de West. O que significava profundo retardo mental e possibilidade de crises convulsivas diárias. Graças, Caio não apresentava esses sinais. Teve, no auge de seu pior ano, em 2008, uma média de uma crise convulsiva mensal. Mas tinha o traçado eletroencefalográfico típico da síndrome. No fim do ano passado, mais de meio ano sem nenhuma crise, perguntei ao neuro dele da tal síndrome. Ao que ele me respondeu que, em princípio, Caio não tinha mais West. Que era muito comum as síndromes neurológicas se modificarem com o crescimento da criança. No caso do Caio, que chegou a ficar um ano sem convulsões, nos parecia uma mudança para muito melhor. Mas agora não estou conseguindo acreditar nisso. Depois de muito tempo, não estou conseguindo ver a metade cheia do copo...
Caio teve duas crises breves de ausência de maio para cá. Uma crise convulsiva focal forte em junho, que durou quase 1 hora! E esta última, que tanto me assustou. No fundo, tenho medo, inclusive, que a última crise convulsiva talvez nem convulsão tenha sido...
Estou me preparando para ter uma conversa muito difícil com o Richard, neuro do Caio. Porque quero investigar tudo, saber todas as possibilidades. E nisso, o Richard é campeão. Nunca me escondeu os piores prognósticos, quando eles existiam. Confio nele. Mas morro de medo. De que o West possa ter se transformado em outra síndrome mais grave, degenerativa, pior... Tenho evitado ao máximo consultar o "Dr. Google", porque ele é ótimo pra piorar ainda mais nossa angústia frente a um diagnóstico médico.

Estou com medo, novamente, de perder meu Caio.
É um medo que tenho desde antes dele nascer. E acho que eram medos muito reais, muito possíveis. Tive medo quando a bolsa rompeu e não fizeram o parto. Tive medo durante o trabalho de parto. Durante a sepse, a meningite, a cirurgia da DVP. Tive medo durante as primeiras crises convulsivas, a hepatite... Aprendi, com o tempo, a lidar melhor com isso e, principalmente, trabalhar a minha fé, que julgo fundamental em casos assim. Agora mesmo, quando escrevo, eu penso "pqp, Cainho é mesmo guerreiro, já superou tanto nessa vidinha; não veio à passeio, não". Mas tenho medo. 

Ando com outras coisicas pra resolver na minha vida, mas no momento nada é mais importante do que a saúde de dois dos meus três meninos.
Tenho mania de evocar Nossa Senhora da Boa Saúde e descobri dia desses que ela existe mesmo! Que ela possa fazer vigília em meu lar e junto dos que amo. É a minha prece.