Desde a morte do menino João Hélio (alguém lembra? ou alguém conseguiu esquecer?), Yuri começou a buscar melhor o entendimento da morte em si.
Depois, tivemos a triste experiência com o Scott.
Morte deixou de simplesmente não ver mais e morar no céu.
Ele cada vez perguntava mais e mais.
Agora de novo. Morre Michael Jackson. E Yuri precisa saber...
"Mãe, quando a gente morre a gente não sente mais nada?"
"Quando a gente morre a gente não pode mais ver ninguém?"
"Mãe, a gente pode nascer de novo?"
"Eu posso ser sempre teu filho, se tiver outras vidas?"
Tento não impôr minhas crenças a meu filho como absolutas.
Mas respondi que algumas doutrinas acreditam que sim, existe vida após a morte. Sim, podemos ver e sentir. Sim, podemos nascer de novo e nos reencontrarmos, ainda que de formas diferentes.
E lhe ofereci para assistir ao filme Amor Além da Vida.
Vimos hoje. Juntos.
Sempre me emociono com este filme.
E fiquei ainda mais emocionada ao ver Yuri tão interessado, tão atento ao filme. Ele sacou quem era quem com uma sagacidade. Entendeu super bem a mensagem do filme.
E me revelou ao final, que sim, vai sempre me escolher para ser sua mãe.
Eu não sei exatamente como as coisas são, meu Yuri.
Mas sim, também te amo para sempre e sempre vou estar contigo e com teu irmão, meus amores maior do que a própria vida.
segunda-feira, 29 de junho de 2009
sexta-feira, 26 de junho de 2009
Fantasmas, fatos e fé
Eu levei quase dois anos para deixar de ter medo de que, de uma hora para outra, o Caio morresse. Sim, é verdade.
Embora eu saiba da força e da coragem dele e de que os piores momentos foram mesmo logo ao nascer, eu o considerava frágil. Qualquer febre, qualquer espasmo, me apavoravam.
Quando finalmente relaxei, aconteceu a hepatite medicamentosa do ano passado e as convulsões.
Foi o que bastou.
Os fantasmas ressuscitaram.
Desde então, quando ele dorme muito calmamente vou lá ver se ele está respirando.
Morro de medo a cada crise de vômito.
Verifico seguidamente suas extremidades (dedinhos, lábios) para ver se ele está oxigenando bem.
Eu sei, eu sou uma neurada. Mas faz parte da nossa história.
Ao mesmo tempo, os fatos depoem a seu favor.
Caio está cada dia mais interativo.
Entende todas as perguntas que lhe fazemos e procura responder, por um gesto, um olhar, um som. Segue adorando música, brinca com teclados e sua mão está cada vez melhor coordenada (aos poucos, mas está).
Yuri brinca com ele mostrando diversos objetos e perguntando qual é qual. Caio acerta em 99% das vezes.
Seu olhar também está ótimo. Acho que o efeito prolongado, detectado quando ele ainda era bebê, e que não o permitia fixar o olhar está praticamente ultrapassado. Caio foca objetos e pessoas e busca rapidamente alcançar com a mão o que lhe interessa. Segundo o neurologista, isso é sinal de amadurecimento cerebral.
E ele tenta falar. E muito. As sílabas cada vez mais se misturam e tenho muita fé que ele ainda vai conseguir se comunicar de uma forma mais interativa com as demais pessoas.
Do ponto de vista nutricional, apesar de crises frequentes de glaucoma, está conseguindo voltar a ganhar peso. Está com uma boa "massa" nas coxas e no abdômen. Ok, nada de gordinho. Mas também não exageradamente magricelinho...
Um outro ponto que muito me orgulha são as fraldas. Ele usa e o xixi diurno não é bem controlado. Mas a fralda noturna tem amanhecido seca com frequência e Caio tem sinalizado quando quer fazer o "número 2", já tendo, inclusive, utilizado o vaso. Fico muito feliz, porque me faz crer que talvez ele não use fraldas para sempre. E uma das grandes barreiras para a inclusão de PPDs na educação tem a ver com a necessidade do uso de fraldas.
Está com excelente imunidade, visto que completou um ano sem necessidade de usar antibiótico, não apresentando nada além de alguma congestão nasal típica de um mero resfriado.
Também não quer ser mais bebê. Ele mesmo cortou o cordão umbilical de vez e não quer mais dormir na minha cama nem com a avó. Seu berço agora é seu refúgio predileto, onde ele tem adormecido sem necessidade de embalo, canções de ninar ou outros rituais. Ele costuma dormir rapidamente quando colocado lá, abraçado em seu coelhinho de “plush”. É mais um sinal de maturidade neuronal.
Demonstra sua personalidade.
Como bom taurino é genioso. Mas também de uma alegria e doçura que encantam.
Por tantas evidências boas, de que Caio está lentamente ainda em processo de amadurecimento e aprendizado, minha fé cresce junto com ele. Deixa de ser uma esperança emocional e injustificada, “apenas de mãe”, para se tornar quase uma certeza de que estamos sabendo viver.
Nossa história está longe de ser só flores, quem nos acompanha sabe das minhas lágrimas de medo, revolta, questionamento. Mas acredito que se a gente colocar tudinho na balança, o saldo é positivo.
Continuo de olho nas experiências com células-tronco, rezo pelo seu sucesso e para que elas sejam viabilizadas em larga escala no Brasil num prazo curto ou médio.
Sonho com um filho com relativa autonomia, quem sabe até com um diploma universitário...
Mas, mais importante que tudo, vejo que Caio responde muito bem ao amor que tanto lhe devotamos.
Que ele sabe o que significa em nossas vidas. E que entende a importância dessa luta que ele passou a travar junto conosco, com consciência, obstinação e, principalmente, alegria.
É por ele ser assim, esse menino tão guerreiro, iluminado e feliz, que o amo tanto, o admiro tanto. Acho que mesmo que ele não fosse meu filho, o amaria muito.
Porque ele me ensina o tempo todo, sobre tudo.
Ultimamente ele tem me ensinado o quanto a fé pode ser boa.
Os fantasmas existem. Mas nada pode ser maior do que a minha fé.
Só o meu amor por ele é que chega a se igualar.
Embora eu saiba da força e da coragem dele e de que os piores momentos foram mesmo logo ao nascer, eu o considerava frágil. Qualquer febre, qualquer espasmo, me apavoravam.
Quando finalmente relaxei, aconteceu a hepatite medicamentosa do ano passado e as convulsões.
Foi o que bastou.
Os fantasmas ressuscitaram.
Desde então, quando ele dorme muito calmamente vou lá ver se ele está respirando.
Morro de medo a cada crise de vômito.
Verifico seguidamente suas extremidades (dedinhos, lábios) para ver se ele está oxigenando bem.
Eu sei, eu sou uma neurada. Mas faz parte da nossa história.
Ao mesmo tempo, os fatos depoem a seu favor.
Caio está cada dia mais interativo.
Entende todas as perguntas que lhe fazemos e procura responder, por um gesto, um olhar, um som. Segue adorando música, brinca com teclados e sua mão está cada vez melhor coordenada (aos poucos, mas está).
Yuri brinca com ele mostrando diversos objetos e perguntando qual é qual. Caio acerta em 99% das vezes.
Seu olhar também está ótimo. Acho que o efeito prolongado, detectado quando ele ainda era bebê, e que não o permitia fixar o olhar está praticamente ultrapassado. Caio foca objetos e pessoas e busca rapidamente alcançar com a mão o que lhe interessa. Segundo o neurologista, isso é sinal de amadurecimento cerebral.
E ele tenta falar. E muito. As sílabas cada vez mais se misturam e tenho muita fé que ele ainda vai conseguir se comunicar de uma forma mais interativa com as demais pessoas.
Do ponto de vista nutricional, apesar de crises frequentes de glaucoma, está conseguindo voltar a ganhar peso. Está com uma boa "massa" nas coxas e no abdômen. Ok, nada de gordinho. Mas também não exageradamente magricelinho...
Um outro ponto que muito me orgulha são as fraldas. Ele usa e o xixi diurno não é bem controlado. Mas a fralda noturna tem amanhecido seca com frequência e Caio tem sinalizado quando quer fazer o "número 2", já tendo, inclusive, utilizado o vaso. Fico muito feliz, porque me faz crer que talvez ele não use fraldas para sempre. E uma das grandes barreiras para a inclusão de PPDs na educação tem a ver com a necessidade do uso de fraldas.
Está com excelente imunidade, visto que completou um ano sem necessidade de usar antibiótico, não apresentando nada além de alguma congestão nasal típica de um mero resfriado.
Também não quer ser mais bebê. Ele mesmo cortou o cordão umbilical de vez e não quer mais dormir na minha cama nem com a avó. Seu berço agora é seu refúgio predileto, onde ele tem adormecido sem necessidade de embalo, canções de ninar ou outros rituais. Ele costuma dormir rapidamente quando colocado lá, abraçado em seu coelhinho de “plush”. É mais um sinal de maturidade neuronal.
Demonstra sua personalidade.
Como bom taurino é genioso. Mas também de uma alegria e doçura que encantam.
Por tantas evidências boas, de que Caio está lentamente ainda em processo de amadurecimento e aprendizado, minha fé cresce junto com ele. Deixa de ser uma esperança emocional e injustificada, “apenas de mãe”, para se tornar quase uma certeza de que estamos sabendo viver.
Nossa história está longe de ser só flores, quem nos acompanha sabe das minhas lágrimas de medo, revolta, questionamento. Mas acredito que se a gente colocar tudinho na balança, o saldo é positivo.
Continuo de olho nas experiências com células-tronco, rezo pelo seu sucesso e para que elas sejam viabilizadas em larga escala no Brasil num prazo curto ou médio.
Sonho com um filho com relativa autonomia, quem sabe até com um diploma universitário...
Mas, mais importante que tudo, vejo que Caio responde muito bem ao amor que tanto lhe devotamos.
Que ele sabe o que significa em nossas vidas. E que entende a importância dessa luta que ele passou a travar junto conosco, com consciência, obstinação e, principalmente, alegria.
É por ele ser assim, esse menino tão guerreiro, iluminado e feliz, que o amo tanto, o admiro tanto. Acho que mesmo que ele não fosse meu filho, o amaria muito.
Porque ele me ensina o tempo todo, sobre tudo.
Ultimamente ele tem me ensinado o quanto a fé pode ser boa.
Os fantasmas existem. Mas nada pode ser maior do que a minha fé.
Só o meu amor por ele é que chega a se igualar.
Um lindo rapaz, vitorioso, do alto de seus 4 anos.
domingo, 21 de junho de 2009
Acessibilidade - Deveria ser mais fácil
Ontem levei o Caio para tomar as "gotinhas" contra a paralisia infantil.
O posto de saúde fica a cerca de um quilômetro da minha casa.
Aproveitamos o sol lindo de sábado e fomos passear em sua cadeira.
Mas preciso dizer que voltei para casa exausta, indignada e triste.
Em mais de 90% do percurso não pudemos utilizar as calçadas. Ou porque elas simplesmente inexistem ou porque numa mesma quadra temos que enfrentar desníveis dignos de uma prova olímpica de obstáculos.
Meus braços e pernas cansaram de fazer as manobras possíveis para conduzir meu filho.
Na maioria das vezes, andamos na rua mesmo, no meio fio.
E penso que para um país que diz apostar tanto no futuro, estamos é muito atrás.
O deficiente não tem espaço nem direito na prática de circular livremente.
Imaginei um adulto com relativa autonomia, cadeirante... não conseguiria atravessar nossas despreparadas calçadas sem ajuda de outra pessoa. Imaginei o desgaste e os perigos para um deficiente visual.
E fico triste sim. Porque se dou o melhor de mim para que meu filho tenha todas as possibilidades possíveis de autonomia e inclusão, o poder público não colabora. Ignora. Não faz o suficiente.
A acessibilidade existe bela e faceira no papel. Mas ontem pude comprovar que ela ainda não foi apresentada a meu filho, por exemplo.
E lembro que amanhã teremos médico. Vou de ônibus. Ou tentarei ir.
Porque moro na região metropolitana de Porto Alegre. Poderia pegar um único ônibus, quase em frente à minha casa, e descer no centro da capital. Bom, mas a grande maioria dos ônibus intermunicipais não são adaptados a cadeirantes. Então vou de metrô. Ah, sim. O ônibus que me conduz até a estação não é adaptado também. A solução é pegar um ônibus urbano, até o centro da minha cidade. E dali sim, pegar o metrô até Porto Alegre. Normalmente poderia fazer esse trajeto em 30-40 minutos. Mas com essa operação mirabolante que terei que fazer, não tenho previsão.
Então. A acessibilidade não poderia e deveria ser bem mais fácil?
Porque qualquer possibilidade de inclusão deixa de existir, quando não consigo levar meu pequeno sequer até a esquina de nossa própria casa.
O posto de saúde fica a cerca de um quilômetro da minha casa.
Aproveitamos o sol lindo de sábado e fomos passear em sua cadeira.
Mas preciso dizer que voltei para casa exausta, indignada e triste.
Em mais de 90% do percurso não pudemos utilizar as calçadas. Ou porque elas simplesmente inexistem ou porque numa mesma quadra temos que enfrentar desníveis dignos de uma prova olímpica de obstáculos.
Meus braços e pernas cansaram de fazer as manobras possíveis para conduzir meu filho.
Na maioria das vezes, andamos na rua mesmo, no meio fio.
E penso que para um país que diz apostar tanto no futuro, estamos é muito atrás.
O deficiente não tem espaço nem direito na prática de circular livremente.
Imaginei um adulto com relativa autonomia, cadeirante... não conseguiria atravessar nossas despreparadas calçadas sem ajuda de outra pessoa. Imaginei o desgaste e os perigos para um deficiente visual.
E fico triste sim. Porque se dou o melhor de mim para que meu filho tenha todas as possibilidades possíveis de autonomia e inclusão, o poder público não colabora. Ignora. Não faz o suficiente.
A acessibilidade existe bela e faceira no papel. Mas ontem pude comprovar que ela ainda não foi apresentada a meu filho, por exemplo.
E lembro que amanhã teremos médico. Vou de ônibus. Ou tentarei ir.
Porque moro na região metropolitana de Porto Alegre. Poderia pegar um único ônibus, quase em frente à minha casa, e descer no centro da capital. Bom, mas a grande maioria dos ônibus intermunicipais não são adaptados a cadeirantes. Então vou de metrô. Ah, sim. O ônibus que me conduz até a estação não é adaptado também. A solução é pegar um ônibus urbano, até o centro da minha cidade. E dali sim, pegar o metrô até Porto Alegre. Normalmente poderia fazer esse trajeto em 30-40 minutos. Mas com essa operação mirabolante que terei que fazer, não tenho previsão.
Então. A acessibilidade não poderia e deveria ser bem mais fácil?
Porque qualquer possibilidade de inclusão deixa de existir, quando não consigo levar meu pequeno sequer até a esquina de nossa própria casa.
sexta-feira, 19 de junho de 2009
terça-feira, 16 de junho de 2009
Saudades dele
Faltam 29 dias pro meu aniversário.
Pro nosso aniversário.
Eu realmente não sei porque é assim, mas agora anda dando uma tristeza de novo.
Te queria tanto aqui, mano.
Farias 33 anos, guri ainda!
Como conversamos seguido, sei que estás com a gente.
Mas às vezes sinto falta da matéria. Do teu cheiro. De ouvir tua risada. Do teu olhar tão doce...
Penso que ainda poderíamos soprar velas juntos, tu sempre me chamando de "véinha".
Não cumprimos mais nossa missão do mesmo modo, tu já eras mais evoluído, estás num outro patamar.
Sei disso. Entendo. Acredito.
E ainda assim eu te queria aqui ao meu alcance.
Porque sei que tu saberias entender como ninguém cada sentimento que tenho vivido.
Porque acredito que estarias torcendo por mim como o irmão maravilhosamente generoso e acolhedor que sempre foste.
A tua mão. A tua palavra. Que falta faz!
É díficil se desevencilhar de datas, ainda mais esta. A que nós dois escolhemos para vir ao mundo.
E olha só, meus filhos fizeram a mesma escolha!
Às vezes, vejo neles a nossa mesma sintonia e cumplicidade.
Tomara que eles possam ter um ao outro por muitos e muitos anos.
Porque eu entendo dos motivos da tua partida.
Mas ainda assim, só hoje, eu te queria aqui, bem pertinho, bem quentinho, meu irmão amado!
domingo, 14 de junho de 2009
Nunca mais ter filhos
Estou com sérios problemas de tireóide.
Os exames médicos indicam que a origem está no meu anticoncepcional, usado há quatro anos.
Procuro orientação para definir um novo método contraceptivo.
E cria-se um impasse. Devo optar por um método não hormonal. E levo o maior medo do DIU, apesar de ouvir alguns depoimentos favoráveis. Morro de medo dele e de engravidar.
Aliás, conversando com minha gineco, eu disse a frase definitiva: "Me apavora a possibilidade de engravidar de novo!".
Então um método definitivo nos parece o ideal.
Meu marido não pode fazer vasectomia, por problemas cardiácos e outros.
E saio da consulta com encaminhamento e entrevista agendada para realizar uma laqueadura. Saio feliz, pensando em toda a despreocupação futura.
Considero 2 filhos o ideal para a grande maioria dos casais. Exceto em casos de um padrão financeiro elevado ou de motivos pessoais.
Eu não tenho condições financeiras de ter outro filho. Já vivo com medo de não suprir as necessidades básicas dos que tenho.
Mas também acho que não tem espaço no meu coração para outro amor dessa intensidade.
Às vezes, meu eterno e cruel senso de culpa, acha que não consigo demonstrar todo o amor que sinto por Yuri e Caio, quanto mais se outra criança entrar nessa partilha...
Ao mesmo tempo, tento pensar que sou uma mãe maravilhosa a eles e que com eles me realizo completamente na maternidade.
Tento pensar em mim, na minha individualidade.
Nos planos de ainda poder interferir no meu corpo e talvez reencontrar o equilíbrio com a balança, o espelho e a auto-estima.
Que não desejo mais filhos, que desejo investir profundamente em mim, na minha carreira e em meus sonhos... sem abrir mão desses dois tesouros que tive a benção de pôr no mundo.
Então estou decidida.
Amanhã tenho a primeira entrevista.
Sei de duas perguntas que me serão feitas e para elas tenho a resposta na ponta da língua.
E se um de seus filhos vir a falecer?
Nenhum filho substitui o outro. Um novo filho não apagará a dor, nem o vazio nem a saudade da partida prematura de qualquer um deles.
E se você vir a casar novamente e seu novo marido quiser filhos?
Se isso acontecer, meu novo marido vai conhecer minha história e há de me aceitar com ela, inclusive com os filhos que já tenho e a impossibilidade de gerar outros. Se ele quiser, aceito adotar.
Mas ao mesmo tempo, devo confessar, existe uma pequena porção minha que se sente em dúvida.
Pensar em algo tão definitivo é assustador.
NUNCA mais gerar uma nova vida dentro de mim.
NUNCA mais sentir todas as maravilhosas emoções que a gravidez, o parto e um recém nascido já me proporcionaram.
Aceitar definitivamente que não, não darei à luz minha sonhada menina.
Encerrar essa etapa na minha vida. PARA SEMPRE.
Amanhã é a primeira entrevista.
Acredito que estou 98% decidida por fazer a laqueadura. Falta um empurrãozinho...
Acho que é um duelo entre RAZÃO x EMOÇÃO. E nesse caso, a razão precisa prevalecer.
Além dos mais acredito que tenho a VIDA INTEIRA para curtir e viver intensamente muitas experiências ricas com meus dois filhos maravilhosos.
E que ainda tenho outros frutos para deixar marcando a minha passagem.
Os exames médicos indicam que a origem está no meu anticoncepcional, usado há quatro anos.
Procuro orientação para definir um novo método contraceptivo.
E cria-se um impasse. Devo optar por um método não hormonal. E levo o maior medo do DIU, apesar de ouvir alguns depoimentos favoráveis. Morro de medo dele e de engravidar.
Aliás, conversando com minha gineco, eu disse a frase definitiva: "Me apavora a possibilidade de engravidar de novo!".
Então um método definitivo nos parece o ideal.
Meu marido não pode fazer vasectomia, por problemas cardiácos e outros.
E saio da consulta com encaminhamento e entrevista agendada para realizar uma laqueadura. Saio feliz, pensando em toda a despreocupação futura.
Considero 2 filhos o ideal para a grande maioria dos casais. Exceto em casos de um padrão financeiro elevado ou de motivos pessoais.
Eu não tenho condições financeiras de ter outro filho. Já vivo com medo de não suprir as necessidades básicas dos que tenho.
Mas também acho que não tem espaço no meu coração para outro amor dessa intensidade.
Às vezes, meu eterno e cruel senso de culpa, acha que não consigo demonstrar todo o amor que sinto por Yuri e Caio, quanto mais se outra criança entrar nessa partilha...
Ao mesmo tempo, tento pensar que sou uma mãe maravilhosa a eles e que com eles me realizo completamente na maternidade.
Tento pensar em mim, na minha individualidade.
Nos planos de ainda poder interferir no meu corpo e talvez reencontrar o equilíbrio com a balança, o espelho e a auto-estima.
Que não desejo mais filhos, que desejo investir profundamente em mim, na minha carreira e em meus sonhos... sem abrir mão desses dois tesouros que tive a benção de pôr no mundo.
Então estou decidida.
Amanhã tenho a primeira entrevista.
Sei de duas perguntas que me serão feitas e para elas tenho a resposta na ponta da língua.
E se um de seus filhos vir a falecer?
Nenhum filho substitui o outro. Um novo filho não apagará a dor, nem o vazio nem a saudade da partida prematura de qualquer um deles.
E se você vir a casar novamente e seu novo marido quiser filhos?
Se isso acontecer, meu novo marido vai conhecer minha história e há de me aceitar com ela, inclusive com os filhos que já tenho e a impossibilidade de gerar outros. Se ele quiser, aceito adotar.
Mas ao mesmo tempo, devo confessar, existe uma pequena porção minha que se sente em dúvida.
Pensar em algo tão definitivo é assustador.
NUNCA mais gerar uma nova vida dentro de mim.
NUNCA mais sentir todas as maravilhosas emoções que a gravidez, o parto e um recém nascido já me proporcionaram.
Aceitar definitivamente que não, não darei à luz minha sonhada menina.
Encerrar essa etapa na minha vida. PARA SEMPRE.
Amanhã é a primeira entrevista.
Acredito que estou 98% decidida por fazer a laqueadura. Falta um empurrãozinho...
Acho que é um duelo entre RAZÃO x EMOÇÃO. E nesse caso, a razão precisa prevalecer.
Além dos mais acredito que tenho a VIDA INTEIRA para curtir e viver intensamente muitas experiências ricas com meus dois filhos maravilhosos.
E que ainda tenho outros frutos para deixar marcando a minha passagem.
terça-feira, 9 de junho de 2009
O direito à liberdade e autonomia
Desde que soube da paralisia do Caio e comecei a perceber a imensa dificuldade que ele tem para se manter sozinho, em pé ou sentado, eu tive medo do dia em que eu precisaria encarar uma cadeira de rodas.
Para mim ela representava o fim.
Fim dos sonhos, da esperança de vê-lo caminhar.
Fim do direito dele de ser visto como "igual".
Fim dos motivos pelos quais a gente quer continuar lutando.
Ainda bem que a vida é um aprendizado sem fim.
Este ano Caio foi presenteado com uma cadeira adaptada pela AACD. Gratuitamente. Nova. Sob medida para ele.
Quando nos ofertaram fiquei muito feliz!
Caio já vinha a tempos mal acomodado nos carrinhos de bebê. Afinal, ele não é mais um bebê!
E ela chegou.
Confesso mais uma vez que tive medo.
Como seria para mim enfrentar essa nossa realidade? Meu filho, um cadeirante.
Pois posso dizer que já a amei no primeiro dia.
Uma querida amiga me alertou: ela não é uma prisão, é liberdade!
Nada mais certo!
Caio agora tem autonomia.
Senta ao computador para brincar e interagir sozinho.
Vai às festas de aniversário e pode ficar junto às demais crianças, na mesa do bolo.
As crianças se aproximam mais dele, pois ele agora não está mais no colo de alguém, mas livre, na altura delas. E elas podem conduzi-lo por onde for.
Ele cansa menos, interage mais.
Ele é, definitivamente, um menino com liberdade!
E os sonhos continuam aí.
Caminhar talvez.
Uma escola, uma faculdade.
Amigos, uma turma, uma vida própria.
Na cadeira ou não.
Mas feliz... e livre!
E é por saber da importância que uma cadeira significa para o bem estar e até mesmo para as possibilidades de reabilitação que convido você, que visita esse blog, a colaborar para que JP, um menino com os mesmos 4 anos que o Caio, tenha o direito à sua cadeira de rodas, lá em Portugal. JP está há 3 (!!!) anos na fila de espera e nada! Sua mãe iniciou uma petição pública. Precisamos de 7.500 assinaturas. Se você nos lê, torce por nós, nos dê esse presente. Ajude o JP a ficar tão feliz, tão livre para a vida quanto o Caio.
Acesse aqui e assine a petição. Passe adiante. E receba desde já nosso profundo agradecimento!
sábado, 6 de junho de 2009
Tudo certo
A vida, definitivamente, não é fácil.
Mas às vezes basta olhar com mais amor para um detalhe do cotidiano. E aí a gente consegue perceber que ok, está tudo bem, está tudo certo!
Caio, nervoso, pede uma forcinha pro Papai do Céu... 
E saiu o Gol!!!!!!!!!!!!!! Ô dupla que joga bem, ainda mais quando joga junto!
Mas às vezes basta olhar com mais amor para um detalhe do cotidiano. E aí a gente consegue perceber que ok, está tudo bem, está tudo certo!
Irmãos apaixonados por futebol...
"Vou ver se esticando as pernas e a mão, consigo ajudar o mano"
Caio, nervoso, pede uma forcinha pro Papai do Céu...
E saiu o Gol!!!!!!!!!!!!!! Ô dupla que joga bem, ainda mais quando joga junto!quinta-feira, 4 de junho de 2009
Uma pergunta sem resposta
Acho que fazia uns dois anos que não acontecia. Mas essa semana aconteceu de novo.
Estávamos na cama, eu, Yuri e Caio, assistindo TV.
Daqui a pouco, enquanto observava o Caio brincar, Yuri me pergunta:
"Quando vai acontecer, mãe? Quando o Caio vai melhorar e conseguir fazer as coisas?".
Claro que ele não sabe, mas acho que poucas coisas me machucam mais.
Porque este não ter resposta me angustia, me dói, me revolta.
Tento pensar que afinal assim é a vida de todos nós. Ou alguém tem profeticamente como 100% certo tudo o que lhe acontecerá amanhã, mais tarde, no futuro?
Ninguém tem.
Mas no caso do Caio tudo nos leva a ver o não.
Ele não fala.
Não caminha.
Não consegue brincar normalmente com outras crianças de sua faixa etária.
Não vai à escolinha.
Não faz.
Tenho muito medo de que as conquistas que ele teve até hoje, tão significativas para seu histórico médico, sejam o ápice daquilo que ele pode alcançar. Talvez ele já esteja no topo e eu não queira ver isso.
Ainda assim, respondi pro Yuri que não temos como saber.
Que seu irmão é um menino muito valente, forte e determinado, pois já venceu muitas barreiras consideradas praticamente impossíveis.
Que certamente ser do jeito que ele é hoje é uma grande vitória. Mas que ele ainda pode, talvez, vir a conquistar mais. Que nós fazemos tudo o que podemos para que isso aconteça, mas principalmente amamos, lutamos junto e acreditamos.
Que a ciência está evoluindo e pode vir a ajudar muito o Caio.
Yuri me respondeu.
"Eu sei que vai acontecer mãe. Só queria que fosse logo."
Que os anjos digam amém ao que teu puro coração deseja, meu filho!
Assim seja.
Estávamos na cama, eu, Yuri e Caio, assistindo TV.
Daqui a pouco, enquanto observava o Caio brincar, Yuri me pergunta:
"Quando vai acontecer, mãe? Quando o Caio vai melhorar e conseguir fazer as coisas?".
Claro que ele não sabe, mas acho que poucas coisas me machucam mais.
Porque este não ter resposta me angustia, me dói, me revolta.
Tento pensar que afinal assim é a vida de todos nós. Ou alguém tem profeticamente como 100% certo tudo o que lhe acontecerá amanhã, mais tarde, no futuro?
Ninguém tem.
Mas no caso do Caio tudo nos leva a ver o não.
Ele não fala.
Não caminha.
Não consegue brincar normalmente com outras crianças de sua faixa etária.
Não vai à escolinha.
Não faz.
Tenho muito medo de que as conquistas que ele teve até hoje, tão significativas para seu histórico médico, sejam o ápice daquilo que ele pode alcançar. Talvez ele já esteja no topo e eu não queira ver isso.
Ainda assim, respondi pro Yuri que não temos como saber.
Que seu irmão é um menino muito valente, forte e determinado, pois já venceu muitas barreiras consideradas praticamente impossíveis.
Que certamente ser do jeito que ele é hoje é uma grande vitória. Mas que ele ainda pode, talvez, vir a conquistar mais. Que nós fazemos tudo o que podemos para que isso aconteça, mas principalmente amamos, lutamos junto e acreditamos.
Que a ciência está evoluindo e pode vir a ajudar muito o Caio.
Yuri me respondeu.
"Eu sei que vai acontecer mãe. Só queria que fosse logo."
Que os anjos digam amém ao que teu puro coração deseja, meu filho!
Assim seja.
sexta-feira, 29 de maio de 2009
Despertando sentimentos
Meio atrasada, mas vou resgatar essa que, interessantemente, o tópico "meu pai" me rendeu vários emails pessoais, com torcida, conselhos, etc.
Meu pai telefona todo o sábado.
A cada telefonema vai me perguntando mais coisas, como querendo se situar na minha vida.
E ele telefonou no dia 16, véspera do aniversário dos meninos. E pela primeira vez, conseguiu me emocionar e revelou um pouco de sua emoção.
Ele sabia que no dia seguinte seria aniversário dos meninos. Isso me surpreendeu bastante, porque é raro de alguém lembrar datas assim, espontaneamente. E me tocou, porque valorizo isso. Então meu pai disse que sabia que era aniversário dos meninos no dia seguinte, que me ligou antes para não me atrapalhar no dia, quando certamente eu estaria envolvida em algum tipo de comemoração. Disse que queria transmitir o seu abraço de avô. Que ambos são lindos, bençãos verdadeiras. Que ele reza me felicidade deles, pela minha e do Sandro. Mas especialmente pelo Caio, que ele acredita que ainda vai superar muito mais. Me disse ainda que não tem "intimidade" e talvez nem o direito de me dar conselhos, mas que gostaria que eu sempre conseguisse cultivar a FÉ. Que ela é maior de todas as coisas, que é ela que verdadeiramente move o mundo e que eu jamais desacredite do quão longe Caio pode ir e do quão felizes nós podemos ser.
Quase chorei.
E fiquei feliz, pois estou deixando de ter "medo" dele.
Começo a achar que sim, talvez ainda possamos construir uma relação positiva.
Yuri e Caio nem souberam. Mas ganharam um lindo presente de aniversário.
E meu coração, um imenso carinho.
Meu pai telefona todo o sábado.
A cada telefonema vai me perguntando mais coisas, como querendo se situar na minha vida.
E ele telefonou no dia 16, véspera do aniversário dos meninos. E pela primeira vez, conseguiu me emocionar e revelou um pouco de sua emoção.
Ele sabia que no dia seguinte seria aniversário dos meninos. Isso me surpreendeu bastante, porque é raro de alguém lembrar datas assim, espontaneamente. E me tocou, porque valorizo isso. Então meu pai disse que sabia que era aniversário dos meninos no dia seguinte, que me ligou antes para não me atrapalhar no dia, quando certamente eu estaria envolvida em algum tipo de comemoração. Disse que queria transmitir o seu abraço de avô. Que ambos são lindos, bençãos verdadeiras. Que ele reza me felicidade deles, pela minha e do Sandro. Mas especialmente pelo Caio, que ele acredita que ainda vai superar muito mais. Me disse ainda que não tem "intimidade" e talvez nem o direito de me dar conselhos, mas que gostaria que eu sempre conseguisse cultivar a FÉ. Que ela é maior de todas as coisas, que é ela que verdadeiramente move o mundo e que eu jamais desacredite do quão longe Caio pode ir e do quão felizes nós podemos ser.
Quase chorei.
E fiquei feliz, pois estou deixando de ter "medo" dele.
Começo a achar que sim, talvez ainda possamos construir uma relação positiva.
Yuri e Caio nem souberam. Mas ganharam um lindo presente de aniversário.
E meu coração, um imenso carinho.
quarta-feira, 27 de maio de 2009
Só pra tirar o pó
Então que as coisas aqui seguem no ritmo de sempre.
Muitas vezes nada de novo, beirando o tédio.
Noutras, sustos, contratempos, coisas que me faz ter é amor pelo tédio.
Ando meio sem inspiração.
Ou quando acho que a tenho, a preguiça acaba sendo maior.
Mas seguimos por aqui.
E na falta de coisa melhor, deixo aqui uma de minhas melhores coisas... a minha coisinha preciosa...
Muitas vezes nada de novo, beirando o tédio.
Noutras, sustos, contratempos, coisas que me faz ter é amor pelo tédio.
Ando meio sem inspiração.
Ou quando acho que a tenho, a preguiça acaba sendo maior.
Mas seguimos por aqui.
E na falta de coisa melhor, deixo aqui uma de minhas melhores coisas... a minha coisinha preciosa...
"A confiança não é um equipamento espiritual a ser usado só em caso de crise - como um paraquedas ou um airbag. A fé em Deus é uma expressão da verdade, uma disposição
da alma, um modo de vida."
Carol Ann Morow
terça-feira, 19 de maio de 2009
domingo, 17 de maio de 2009
quarta-feira, 13 de maio de 2009
Por Eles
Por você
Eu dançaria tango no teto
Eu limparia
os trilhos do metrô
Eu iria à pé
do Rio a Salvador
Eu aceitaria
a vida como ela é
Viajaria a prazo
pro inferno
Tomaria banho gelado
no inverno...
Por você
Eu deixaria de beber
Por você
Eu ficaria rico num mês
Eu dormiria de meias
pra virar burguês...
Por você
Eu mudaria
até o meu nome
Eu viveria
em greve de fome
Desejaria todo dia
a mesma mulher...
Por você! Por você!
Por você! Por você!
Por você
Conseguiria até ficar alegre
Pintaria todo o céu
de vermelho
Eu teria mais herdeiros
que um coelho...
(Por você - Roberto Frejat - Guto Goffi - Mauro Santa Cecília)
Faltam 4 dias para o dia que, por duas vezes, mudou minha vida para sempre - e para melhor!
sábado, 9 de maio de 2009
Dia das Mães - republicando
O texto que apresentei na escola do Yuri e que foi escolhido...
Levemente alterado em relação ao original.
SER MÃE É APRENDER COM MEUS FILHOS
Quando eu pensava no dia em que, hipoteticamente, seria mãe, eu imaginava quão bacana e ao mesmo tempo desafiador deveria ser ensinar "tudo" a uma pessoa em formação.
Como costumo dizer, ainda bem que o mundo dá voltas. Hoje sei que muito do que, em meus devaneios, pensava sobre este "ensinar filhos" - como falar, andar, se vestirem, comer, serem educados - não é nada! Quase todo mundo está capacitado a disseminar tais conhecimentos. Muito mais importante e transformador é tudo o que meus filhos me ensinam, diariamente.
O YURI me ensinou a ser mãe. A dominar meus egoísmos, a ser mais determinada, a focar novos objetivos, a estabelecer prioridades. Me fez ver o balanço da pracinha de outra maneira, me apresentou ao universo das festas infantis, me fez pesar valores e escolher a primeira escolinha. Me provou que a pele mais macia e os cabelos mais sedosos são da menor pessoa da casa. Cantou funk, regaae, sertaneja e gauchesca. E me provou que não existe gosto musical bom ou ruim, o que conta é se divertir. Ainda hoje segue me dando lições infinitas. Dia desses descobri (reaprendi) com ele, fazendo o tema de casa, que existem plantas que se desenvolvem a partir de uma raiz, um galho, uma folha... Me ensina responsabilidade e parceria da forma mais plena e gratificante que pode haver.
O CAIO me ensinou a ser uma mãe ainda mais atuante. Me ajudou a desenvolver minha fé, coragem e persistência. Me mostrou que não adianta sofrer por antecipação. Me deixou bem claro que sim, como diz o velho ditado, o importante é ter saúde. Venceu barreiras consideradas instransponíveis e me deixou claro que a força que move o mundo não é física. Me fez entender e vivenciar o real significado da expressão "amor incondicional". Me fez dimensionar de forma mais realista o tamanho de cada problema da minha vida. Transformou uma simples palavra na maior das minhas lutas: inclusão. E reforça com seu sorriso a lição mais importante de todas: tudo vale à pena, se a alma não é pequena.
Dia das Mães - presentes
Quinta-feira foi a homenagem na escola do Yuri ao Dia das Mães.
Levei o Caio e foi tudo muito bacana.
Me senti muito presenteada.
Primeiro, no auditório geral, com todas as mães da escola, leram um texto em homenagem às mães. Era um dos textos enviados pelas próprias mães para um gincana que fizeram nos dias anteriores, com o tema "para você, o que é ser mãe?". Essa tarefa foi enviada na segunda e eu estava péssima. Cansada de ter levado o Caio em POA, ele choroso e com vômitos. Aí decidi pegar um texto meu aqui do blog e fazer uma montagem num cartão, com foto e moldura.
Pois o meu texto foi escolhido, "para todas as mães refletirem, de um exemplo de mãe, do tipo de mãe que todas queremos ser, que ama e luta incondicionalmente" (palavras da diretora da escola).
Fui às lágrimas. E Yuri junto, orgulhoso de mim! Foi O presente!
Depois, tiveram oficinas diversas.
Eu e o Yuri participamos de uma para fazer um porta-retrato, um chaveiro e prendedores para alimentos com EVA. Achei muito interessante podermos fazer algo assim juntos.
E o Yuri lembrou de uma bolsa linda que ganhei no fim do ano e resolveu fazer um chaveiro combinando. Amei!
No fim, o presente da turma, era um pote de vidro, com foto e dedicatória do filho. Mas o que me chamou a atenção foi a tampa, decorada por cada aluno. Notei que praticamente todos escreveram, com cola colorida, seu próprio nome ou da sua mãe. No pote do Yuri, não. A palavra escolhida foi AMOR.
Momentos recompensadores, que me fizeram achar que sim, apesar dos tropeços, estou no caminho certo, sendo uma boa mãe para meus tesouros. E isso não tem preço mesmo!
Nosso porta-retrato!
Caíto também participou.
O chaveiro "combinante".
"O pote do Amor!"
domingo, 3 de maio de 2009
Tempo de resgate
Existe uma passagem bíblica que gosto muito que diz que há tempo para tudo nesta vida. Ou seja, cada coisa acontece no seu devido momento.
Eu estou vivendo um tempo de resgate.
Acabei telefonando para meu pai no domingo de Páscoa.
Ele ficou bem emocionado, pude perceber. E, apesar de ser via telefone, consegui dizer várias coisas para ele sobre meu sentimento. Dei meu celular e me comprometi a não "fugir" mais dele. Vou dar uma oportunidade da gente se conhecer melhor e ele exercer o papel de avô, se assim desejar.
Desde então, nos falamos outras duas vezes.
Acho que ambos temos medo de nos machucarmos.
Ele ficou um tanto surpreso ou chocado ao saber que seu neto de quase 4 anos não fala nem caminha. Ao mesmo tempo, está impressionado com as coisas que conto do Yuri.
Acho que em breve vamos nos encontrar pessoalmente.
Devagar assim, a gente vai tentar resgatar uma relação interrompida há quase 32 anos.
Resolvi também voltar pra minha terapia reencarnacionista.
Tenho tido sonhos muito atribulados e acredito que eles possam ser um sinal, uma mensagem.
Independente disso, sempre amei a minha terapia. Já parei antes por falta de grana. Mas conversei com minha terapeuta que, na verdade, eu acho errado gastar comigo. Sinto como se tivesse tirando algo dos meninos. Mas dessa vez é diferente. Sei que preciso disto. E me comprometi a manter minha terapia de qualquer modo, como um precioso investimeno em mim mesma. Provavelmente os meninos terão como reflexo uma mãe mais equilibrada, mais em paz, mais feliz.
Óbvio que, para alguém naturalmente ansiosa como eu, é difícil não criar expectativas.
Mas vou tentar ao máximo fazer a minha parte sabendo que estou tentando evoluir, buscando importantes resgates. E isso, por si só, já é um grande avanço.
Eu estou vivendo um tempo de resgate.
Acabei telefonando para meu pai no domingo de Páscoa.
Ele ficou bem emocionado, pude perceber. E, apesar de ser via telefone, consegui dizer várias coisas para ele sobre meu sentimento. Dei meu celular e me comprometi a não "fugir" mais dele. Vou dar uma oportunidade da gente se conhecer melhor e ele exercer o papel de avô, se assim desejar.
Desde então, nos falamos outras duas vezes.
Acho que ambos temos medo de nos machucarmos.
Ele ficou um tanto surpreso ou chocado ao saber que seu neto de quase 4 anos não fala nem caminha. Ao mesmo tempo, está impressionado com as coisas que conto do Yuri.
Acho que em breve vamos nos encontrar pessoalmente.
Devagar assim, a gente vai tentar resgatar uma relação interrompida há quase 32 anos.
Resolvi também voltar pra minha terapia reencarnacionista.
Tenho tido sonhos muito atribulados e acredito que eles possam ser um sinal, uma mensagem.
Independente disso, sempre amei a minha terapia. Já parei antes por falta de grana. Mas conversei com minha terapeuta que, na verdade, eu acho errado gastar comigo. Sinto como se tivesse tirando algo dos meninos. Mas dessa vez é diferente. Sei que preciso disto. E me comprometi a manter minha terapia de qualquer modo, como um precioso investimeno em mim mesma. Provavelmente os meninos terão como reflexo uma mãe mais equilibrada, mais em paz, mais feliz.
Óbvio que, para alguém naturalmente ansiosa como eu, é difícil não criar expectativas.
Mas vou tentar ao máximo fazer a minha parte sabendo que estou tentando evoluir, buscando importantes resgates. E isso, por si só, já é um grande avanço.
sábado, 2 de maio de 2009
Novo acessório
Caio está usando as goteiras desde o último dia 22.
Acho que como tudo o que vivemos é uma questão de adaptação e aceitação interna.
Ela tem a função de imobilizar o pé dele, de modo a ensiná-lo a se posicionar corretamente.
No parapódium ou em outras ocasiões em que ele tenta ficar em pé, os seus pezinhos viram.
A goteira também é usada para previnir encurtamento dos tendões.
Caio não tem gostado. Ainda preciso fazer intervalos durante o dia, porque ele chora. Elas são pesadas. O pé transpira bastante.
Me chateio quando vejo que o melhor que podemos fazer por ele o incomoda.
Devo confessar que muito me questiono AINDA se essas coisas surtirão os efeitos desejados.
Vejo meu filho e às vezes me entristece os abdutores de polegar, a goteira, o parapódium. Parece que fazemos dele um "mini-Robocop".
Em outras, tudo bem. Assimilo que esta é a nossa realidade e que tentamos conduzi-la da melhor maneira possível.
Acho que como tudo o que vivemos é uma questão de adaptação e aceitação interna.É assim que somos. E é assim que temos lutado para sermos felizes.
sexta-feira, 1 de maio de 2009
O mês da minha vida
Sempre comento que desde que conheci o Sandro, em 1992, é em maio que minha vida acontece.
Foi em maio que o namoro engrenou.
Foi também num mês de maio, que me descobri grávida e perdi aquele que seria nosso primeiro filho.
Em maio seguinte, para nossa felicidade, chegou o Yuri.
E, anos depois, foi em maio, para nossa surpresa, que Caio decidiu se juntar a nós.
Eu nasci em julho.
Mas definitivamente, maio é o mês da minha vida.
Foi em maio que o namoro engrenou.
Foi também num mês de maio, que me descobri grávida e perdi aquele que seria nosso primeiro filho.
Em maio seguinte, para nossa felicidade, chegou o Yuri.
E, anos depois, foi em maio, para nossa surpresa, que Caio decidiu se juntar a nós.
Eu nasci em julho.
Mas definitivamente, maio é o mês da minha vida.
Presente antecipado
Faltam 16 dias para o aniversário da minha dupla.
E ontem recebi um telefonema.
Um presente muito aguardado, que poderá trazer muitos benefícios ao Caio, chegou.
Pedi muito ao Pai que ele viesse antes do aniversário dele.
E mais uma vez, em Sua infinita vondade, Ele nos atendeu.
Estou muito feliz.
Em breve, novidades e fotinhos!
E ontem recebi um telefonema.
Um presente muito aguardado, que poderá trazer muitos benefícios ao Caio, chegou.
Pedi muito ao Pai que ele viesse antes do aniversário dele.
E mais uma vez, em Sua infinita vondade, Ele nos atendeu.
Estou muito feliz.
Em breve, novidades e fotinhos!
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