O que se passa nesta cacholinha?

Não são poucas as vezes em que me pego pensando... o que se passa nesta linda cabecinha?
Até onde vai seu nível de compreensão?

Consegue mesurar o valor que tua chegada trouxe pra minha vida?
Percebes alguma dor, alguma falha materna, algum sentimento menor, tudo isso sufocado por uma admiração gigante por ti, criaturinha?
Sentes a evolução do meu EU a partir do momento em que nos tornamos NÓS?
Será que conseguirias entender que, como toda mãe, até suponho uma versão da minha vida sem ti, mas não consigo ver nenhum sentido nela?
Podes sentir o calor, a paz, o alento que este sorriso me dá?

Torço para que percebas que eu só sou quem sou hoje, porque tu és meu.
Agradeço quem sou. E agradeço te ter.

Rezo para que consigas ver em cada lágrima minha, de apreensão ou de felicidade, a emoção de uma luta única, movida por um amor que não tem tamanho.

E que essa cacholinha querida possa entender o quanto te amo...incondicionalmente, meu filho!

Meus maiores amores

Eu quero ficar só

Mas comigo só

Eu não consigo

Eu quero ficar junto

Mas sozinho só

Não é possível...

É preciso amar direito

Um amor de qualquer jeito

Ser amor a qualquer hora

Ser amor de corpo inteiro

Amor de dentro prá fora

Amor que eu desconheço...

Quero um amor maior

Um amor maior que eu

Quero um amor maior,

Um amor maior que eu...

(...)

É preciso amar direito

Um amor de qualquer jeito

Ser amor a qualquer hora

Ser amor de corpo inteiro

Um amor de dentro prá fora

Um amor que eu desconheço...

Quero um amor maior

Um amor maior que eu

Quero um amor maior

Um amor maior que eu

Então seguirei

Meu coração até o fim

Prá saber se é amor

Magoarei mesmo assim

Mesmo sem querer

Prá saber se é amor

Eu estarei mais feliz

Mesmo morrendo de dor

Prá saber se é amor

Se é amor

Quero um amor maior

Um amor maior que eu

Quero um amor maior

Um amor maior que eu

Um amor maior que eu

Maior que eu

Um amor maior que eu

Maior que eu

Um amor maior que eu!...

(Amor Maior - Rogério Flausino)

Várias variáveis

Então, simbora dar um jeito de tirar o pó desse cantinho...

Não vou voltar pra trás e contar todo o histórico médico do Caio nos últimos tempos. Vai dar pra entender (acho):

• Caíto anda assim, do jeitinho dele. Uns dias super bem, noutros lá voltam os vômitos. Parece - e quero acreditar - que as crises estão diminuindo de intensidade. Espero realmente que a medicação toda pra refluxo finalmente comece a fazer o efeito desejado.

• A agenda médica dele voltou a ficar cheia. Essa semana consultamos com o neurocirurgião. Tudo parece bem, a válvula segue bem e Caio, à medida que o tempo passa, entra para um seleto grupo de usuários de uma única válvula a vida inteira (Deus queira!).

• O glaucoma está sob controle, mas semana que vem vamos fazer uma tomo do cérebro, apenas para ter como registro já que a última tem quase 2 anos, e aproveitaremos para conferir a quantas anda a pressão intra-ocular.

• Dia 24 vamos no gastro e tenho que levar um diário dos vômitos, especificando datas, intensidade, consistência, horários e se noto alguma relação com medicação ou alimento. Que disse mesmo que era padecer no paraíso?

• O Yuri: dia 27/11 ele conquista sua nova graduação no judô. Já foi aprovado nos testes e passa a ser faixa laranja. A Federação Gaúcha de Judô (acho que a Confederação Brasileira, na verdade) agora impôs idade mínima às graduações, argumentando que crianças dificilmente alcançariam certas classificações muito jovens. A professora do Yuri, devidamente graduada, entrou com um recurso em defesa dele, pela qualidade que ele apresenta e garantiu que ele possa seguir adiante no nível que está, independente de sua idade. Quem vai me alcançar o babador?

• E as preocupações. Sou sogra pela segunda vez na vida! Lembram ano passado? Pois é, agora a coisa parece mais séria. A menina tem a idade dele, é colega de sala e também se mostra muito apaixonada por ele. Eles andam trocando selinhos, ele me conta. Dia desses, flagrei ele chegando em casa. Ela fica na janela da van, eles trocam carinhos com as mãos e mandam beijos de despedida um para o outro. É até lindinho de ver o carinho entre eles, mas tô achando precoce demais. Ou não?

• E finalmente entrei pra civilização! A internet chegou lá em casa. Bem, chegar não chegou... mas nós buscamos ela! Estamos com um modem 3G Zap que tá funcionando legal. O problema é a briga pra ver quem fica mais tempo conectado... Mas tudo bem, já é um grande avanço.

Inconciliáveis

Como conciliar maternidade e imparcialidade?
Se alguém souber, me conte o segredo.
Porque, pra mim, é impossível não achar esse menino aí o mais lindo do mundo!

Yuri e os 2 Caios

Às vezes eu sofro pelo Yuri. Por achar que ele criou uma expectativa com a chegada de um irmão que não se cumpriu. Que ele sonhou em ensinar a jogar bola e a dançar, um irmão que ainda não sabe sequer andar. O Yuri é um menino muito doce, de fácil relacionamento com outras crianças, especialmente as mais novas. Por isso, me dói pensar que, de algum modo, ele se sinta decepcionado com a condição do Caio. Sei que ele ama muito o irmão. E não é somente porque ele reforça repetidamente este sentimento com atitudes e palavras. Mas vejo em cada olhar que o Yuri dirige ao Caio. Na vibração por cada nova sílaba, por cada novo gesto que o Caio demonstra que aprendeu.

Quando eu convidei um dos casais de padrinhos do Caio para virem a batizá-lo, meus queridos Aline e Alessandro, eles prontamente aceitaram. E me contaram que Caio é nome de meninos fortes. Que eles tinham um casal de amigos com um filho, também chamado Caio. Um menino que superava, dia-a-dia, os obstáculos impostos pela paralisia cerebral. Com pais que lutavam incansavelmente junto àquele corajoso menino.

Há cerca de duas semanas, tive finalmente a oportunidade de conhecer este “outro” Caio. Na festa de aniversário da filhinha dos meus compadres. O Yuri se apaixonou imediatamente pelo menino! Veio me contar animadamente, que estava ajudando e ao mesmo tempo brincando, “com um menino com dificuldades”. Senti orgulho e fiquei feliz pelo Yuri. Orgulho porque ele não cansa de demonstrar, do alto dos seus 8 anos, que aprendeu a lidar com as diferenças aparentes. Com naturalidade e espontaneidade. Com solidariedade e igualdade. E fiquei feliz, porque ele e Caio brincaram muito durante toda a festa. No final, se abraçavam como velhos amigos. E o Yuri me reforçava – “Quero ver ele de novo, quero brincar mais vezes com ele. Somos amigos agora!”.

Olhava os dois e foi difícil conter a emoção ao vê-los juntos na cama elástica, atravessando o túnel, lutando com espadas de balões. Entendi que o Yuri via no amigo Caio uma possibilidade maior para o irmão Caio. De que ele pode ir além sim. E interagir mais, brincar mais, ser ainda mais feliz. Caio, hoje com 9 anos, é um criança “normal”. Com diferenças aparentes, mas inserido na escola, em festas, entre amigos. Como afinal é a própria sociedade: formada por indivíduos diferentes entre si. Obviamente não foi um caminho fácil, me confirmou a mãe do Caio. Mas é um caminho possível e recompensador.

Olhando Yuri e Caio brincando, eu tive certeza que sim. E que não preciso sofrer pelo Yuri, mas ficar feliz pelo irmão que ele e Caio são um para o outro. E ainda, como bem me avisaram a Aline e o Alessandro, todo Caio é guerreiro!

Yuri e seu novo amigão, Caio!

Olha aí a alegria dele com seus dois Caios!

Tirando o pó

Pra quem não sabe o motivo do "sumiço": estive 10 dias de férias inesperadas, dadas por meu chefe, para resolver os problemas de saúde do Caio.

Vejam bem, 10 dias de férias para quem tem marido, dois filhos e não tem empregada nem grana sobrando, são 10 dias de trabalho diferenciado. Mas eu curti.

Claro que teve o fator motivador das férias - o Caio.

Ele tem tido vômitos freqüentes. Então, nesses 10 dias, fomos em 4 médicos e fizemos dois exames. Ele tem/está com glaucoma, refluxo e esofagite.

Mas tudo bem, alguns momentos de semi-surto e a gente segue em frente. TUDO VAI DAR CERTO!

Deu pra cochilar grudada ao Caio no meio da tarde, preparar o lanche do Yuri para a escola, criar uma balsa de sucata, cantar "a roda do ônibus roda roda" até enjoar (e enjoei mesmo), fazer negrinho e comer na panela (o do Caio era de leite de condensado de soja)...

Até deu uma certa saudade de poder fazer isso todos os dias. Mas sei bem que lá pelo 60º dia eu já estaria clamando outras atividades. Mas é justamente essa quebra daquilo que é rotineiro que fazem as férias se tornarem tão gostosas...

Agora delícia maior são essas carinhas aí de baixo... Não concordam?

Cara sapeca, mas pra mim, sempre linda

O sorriso e a alegria que tanto amo e admiro!

Alguém já provou pirulito mais gostoso?

Rosto pintado de criança, pose irreverente de "pré-adolescente" (ai, meus sais!)

O militar mais lindo da Base Aérea de Canoas!

Fazendo pose... Ele se acha, né? (E eu tenho certeza - hehehe....)

O maior tesouro

Eu quero apenas olhar os campos,
Eu quero apenas cantar meu canto,
Eu só não quero cantar sozinho,
Eu quero um coro de passarinho,
Quero levar o meu canto amigo,
A qualquer amigo que precisar.

Eu quero ter um milhão de amigos
E bem mais forte poder cantar
Eu quero ter um milhão de amigos
E bem mais forte poder cantar

Eu quero apenas um vento forte,
Levar meu barco no rumo norte
E no caminho o que eu pescar
Quero dividir quando lá chegar
Quero levar o meu canto amigo
A qualquer amigo que precisar

Eu quero crer na paz do futuro,
Eu quero ter um quintal sem muro
Quero meu filho pisando firme,
Cantando alto, sorrindo livre
Quero levar o meu canto amigo
A qualquer amigo que precisar

Eu quero amor decidindo a vida,
Sentir a força da mão amiga
O meu irmão com sorriso aberto,
Se ele chorar quero estar por perto
Quero levar o meu canto amigo
A qualquer amigo que precisar

Venha comigo olhar os campos,
Cante comigo também meu canto
Eu só não quero cantar sozinho,
Eu quero um coro de passarinhos
Quero levar o meu canto amigo
A qualquer amigo que precisar

(Roberto Carlos - Eu quero apenas)

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Nenê, Anísia, Edson, Jana, Ana, Nalu, Dê, Dani S, Márcia, Bibi, Isa, Lê, Alê, Angélica, Babi, Tati, Marcinha, Greice, Dê RJ... quem tem amigos como vocês tem muito mais que um milhão deles!
Não me canso de repetir: por mais que eu me esforce, numa poderei retribuir à altura todo o bem que vocês nos fazem. Deus os abençoe!

Saldo do Dia da Criança

Ito fazendo folia na sua piscina de bolinhas!

Yuri em pose de galã com os presentes mais desejados!

O Dia das Crianças - Expectativas

Algumas datas me deixam mais sensível.
O Dia das Crianças acaba sendo uma delas.
Primeiro, porque o Caio não recebe brinquedos na mesma proporção que o Yuri, por ainda existem pessoas de nosso convívio que acham que "não adianta".
Depois, porque até na busca de presentes para meu caçula, encontro barreiras.
Me dói olhar as vitrines repletas de bicicletas, de carrinhos e outros tantos que ele não consegue usar. E nem saberemos se um dia ele poderá usar.
Me chateia que ele ainda não faça sua lista de pedidos, como o Yuri fazia (e ainda faz).
Eu decido por ele, escolho o que acho mais adequado.
Neste ano, em especial, me apaixonei por um robôzinho.
Além de não estar dentro das minhas po$$es, meu Caio não consegue conduzi-lo. E este "não conseguir" ainda me dói.
Mas compramos, por indicação de suas terapeutas, uma piscina de bolinhas.
Será útil e divertido ao mesmo tempo.
E quem sabe ainda dê tempo dele vir a conduzir o robôzinho sonhado?

P.S. Yuri, sempre generoso, fez sua lista de presentes...

"Para o Yuri:
- camisa do Manchester United
- luva de goleiro
- pista do Pântano
- bola de futebol oficial

Para o Caio:
- boneco do Júlio
- brinquedo Fisher & Price pra ele aprender algo
- um carrinho
- bastante leite de soja"

Existe um culpado?

Recentemente lhes apresentei aqui a fonoaudióloga Rosana, um novo anjo para o Caio e todos nós. Temos aprendido muito com ela, com sua experiência profissional e como mãe também. A filha dela, de 1 ano e meio, tem um quadro neurológico muito parecido com o do Caio, com uso das mesmas medicações, indicação das mesmas terapias. E ela também tem desabafado conosco, sobre a difícil, e minha conhecida, tarefa de conciliar carreira (nos nossos casos necessária) e a maternidade de uma criança com necessidades especiais. Ela trabalha três vezes na semana e tenta conciliar os cuidados com a filha. A mãe dela cuida na menina nos demais dias, mas, segundo a Rosana, não a estimula o necessário, deixa ela dormir demais e tal.

Para quem ainda não sabe (?), a paralisia cerebral do Caio é decorrente de falta de oxigenação no parto, adiado por uma errôena decisão médica de adiar uma cesárea por 5 dias. Caio acabou nascendo de parto normal, mas as infecções subseqüentes lhe deixaram o cérebro bastante lesionado. Levei quase dois anos para decidir ir atrás do que acredito serem nossos direitos. E um dos fortes motivos na demora da minha decisão é a minha crença pessoal de que cada um escolhe sua missão. Caio não tem paralisia cerebral e não é meu filho por mero acaso ou acidente. Já estava escrito e tanto eu quanto ele, assinamos embaixo.

Mas um dia desses me sensibilizei muito com um desabafo da Rosana, de que nós temos a quem culpar. "Vocês colocam a culpa do Caio ter deficiência no hospital e no atendimento que receberam. Mas e eu? Minha filha nasceu com má formação. Culpo quem?".

Foi esse questionamento, de busca por culpados que me fizeram emperrar muitas vezes. Reitero tantas vezes que o Deus no qual acredito não impõe nada. Não castiga. Não culpa. Mas então, todos os envolvidos comigo e com o Caio escolheram fazer parte dessa história. E eu me perguntei se, ao buscar a justiça dos homens, eu estivesse renegando aquilo que nos foi destinado. Mas, conversando com um iluminado amigo, ele pôde me esclarecer. O mesmo Deus que não impõe, nos dá o livre arbítrio. E se afinal estamos aqui para aprender, e não para uma passagem estática, escolhemos nossas lutas e como travá-las. O essencial é que o imperativo seja o amor. O resto vem como conseqüência dessa escolha maior. Inclusive e, principalmente, mudanças que possamos criar, por nossa livre vontade.

Gostaria de poder dar este alento à Rosana. Nem eu, nem o Caio, nem ela, nem sua filha, estamos sendo castigados ou temos qualquer culpa. Não fomos necessariamente pessoas más em outra encarnação, nem nada disso. Escolhemos estar perto dessas crianças, dessas vidas tão especiais, tão iluminadas. E só posso assegurar que por mais que às vezes seja dolorido, é também uma benção incomensurável.

Fazer o quê?

A gente cria os filhos com amor, dedicação.
Tenta mostrar o caminho do bem.
Lhes apresenta música clássica porque, dizem, faz bem aos neurônios.
Mostra Hélio Ziskind, Palavra Cantada e Toquinho para Crianças.
Mas um dia, eles começam a fazer suas próprias escolhas...
E a pergunta é: essas risadas não são o melhor argumento do mundo?

Meu menino de ouro!

Ano passado, no primeiro torneio, ele já foi prata.
Então, ele foi convidado para um segundo torneio.
E me dizia super confiante: "Não tem pra ninguém, mãe, dessa vez o Ouro é meu!".
Eu tentava lhe explicar que o mais importante é competir, participar. Que nem sempre se vence... Feliz com sua auto-estima elevada, mas apreensiva, com medo de uma decepção muito grande.
Sábado agora, então, aconteceu o tal torneio...
E... não teve pra ninguém!
Meu judoca faixa amarela levou o Ouro!
E a mamãe aqui a derramar lágrimas de orgulho, claro!
Ele ainda me afirmou: "Viu mãe, eu disse que ia lutar pelo ouro e foi o que fiz".
E pra quem não lembra, quando ninguém falava em Olimpíadas, ele já me prometia sua participação na competição de 2020.
Eu, agora, não duvido mais. E vocês?

Antes da luta, já confiante na vitória, ao lado dos colegas

Uma torcedora especial que foi assisti-lo (o menino já tem fã-clube!)

No pódio! A mãe fotógrafa segurava as lágrimas!

Família babando de orgulho!

O mano Caio também não cabia em si de contente!

Com a profe. Ane, sua mestra desde 2004!

Eu sempre disse - e soube- que ele vale mesmo é OURO!

Heróis do mundo real

É mais uma vez, tomada pela emoção e pela esperança, que vejo o triunfo de nossos paraatletas numa competição. A exemplo do Parapan, os brasileiros portadores de algum tipo de deficiência, deram show! São exemplos lindos de determinação e coragem!
E tal como escrevi naquela época, continuo achando admirável que um país que oferece tão poucos incentivos esportivos e políticas inclusivas consiga a nona colocação no quadro geral de medalhas, com 47 premiações.
Houve um destaque na mídia e li numa famosa revista semanal que os programas de incentivo à prática desportiva aumentaram consideravelmente. Bacana.
Mas gosto de reforçar a vitória maior, as histórias de superação individuais... De cada um da comissão paraolímpica brasileira.
Meu Caio tem 3 anos. E as calçadas de nossas ruas não estão prontas para recebê-lo, em seus carrinhos. Os olhares das pessoas não estão prontas para enxergar um menino que não anda. E ele tem apenas 3 anos.
Imagino a luta desses atletas, de suas famílias, de seus verdadeiros amigos. A torcida fiel! De não desistirem ao primeiro não, ao preconceito velado ou assumido. Um verdadeiro teste de resistência - de vida! Até chegarem aos mais altos lugares do pódio mundial.
Dia desses, assistindo um boletim com resultados dos Jogos Paraolímpicos, o Yuri me diz que tem vontade de chorar. Eu ensaio um discurso sobre como são admiráveis estes atletas, e que não devemos chorar por eles... Ao que ele me responde: "Mas é isso, mãe, tenho vontade de chorar porque acho muito lindo eles serem deficientes e serem campeões".
É, meu filho, lindos campeões. Provando mais uma vez, para todo o mundo, que não existem limites para a determinação. E que realmente deficiência não é incapacidade. Uma lição que vale ouro.

Uma saudade transformada

Pela primeira vez, em 7 anos, está doendo menos.
Começo a ver que meu mundo desmoronado pode ser reconstruído. Os porquês, o vazio, estão sendo, pouco a pouco, substituídos. Não busco mais respostas para aquilo que, aprendi, era o que nos estava destinado.
Agradeço a oportunidade de ter tido uma pessoa como o Jon em minha vida e poder ter feito parte da dele. O vazio se modificou. Jon não partiu, mudou-se. Deixou de estar neste plano, mas não próximo a mim. Nos momentos mais difíceis dos últimos tempos soube que ele esteve ali ao meu lado.
E o que era tristeza, vira conforto.
Sei que permanecemos juntos, porque unidos por um amor maior que tudo. E para um sentimento verdadeiro assim, a morte não é nada.
Custei a entender isso. Mas também sei que comparado à eternidade, ainda tenho muito tempo a desfrutar desta lição.
Existem momentos em que gostaria de ter meu irmão fisicamente presente. Mas o amo tanto, tanto, que sei que ele está bem, que sua missão foi lindamente cumprida. Que estamos unidos. E que vamos nos reencontrar. A tristeza deixa de existir, e o que fica é apenas uma doce e amorosa saudade.


Jon, obrigada por ter me escolhido para trilhar parte do caminho contigo. Obrigada pelo amor, pela amizade, pelo sorriso, pelas lições.
Eu te amo. Eternamente. Deus te abençoe. Um beijo da mana.

Uma força que sei de onde vem

Eu vi um menino correndo
eu vi o tempo brincando ao redor
do caminho daquele menino,
eu pus os meus pés no riacho.
E acho que nunca os tirei.
O sol ainda brilha na estrada que eu nunca passei.
Eu vi a mulher preparando outra pessoa
O tempo parou pra eu olhar para aquela barriga.
A vida é amiga da arte
É a parte que o sol me ensinou.
O sol que atravessa essa estrada que nunca passou.

Por isso uma força me leva a cantar,
por isso essa força estranha no ar.
Por isso é que eu canto, não posso parar.
Por isso essa voz tamanha.


Eu vi muitos cabelos brancos
na fronte do artista
o tempo não pára
no entanto ele nunca envelhece.
Aquele que conhece o jogo,
o jogo das coisas que são.
É o sol, é o tempo, é a estrada, é o pé e é o chão.

Eu vi muitos homens brigando.
Ouvi seus gritos
Estive no fundo de cada vontade encoberta,
é a coisa mais certa de todas as coisas.
Não vale um caminho sob o sol.
É o sol sobre a estrada, é o sol sobre a estrada, é o sol.

Por isso uma força me leva a cantar,
por isso essa força estranha no ar.
Por isso é que eu canto, não posso parar.
Por isso essa voz tamanha.

(Força Estranha - Caetano Veloso)

Um novo anjo para Caio

Existem os momentos de revolta e indignação, em que questiono os maus profissionais que cruzaram meu caminho e do Caio, transmutando nossos destinos. Mas, buscando ver a metade cheia do copo, agradeço os anjos enviados por Deus para cuidar dele. Já falei da Jaque, a pediatra; da Fabi, a neuro e a mais recente, a anja Daniela, a nutricionista que colocou nosso menino na curva do peso adequado à idade, após 2 anos com ele sempre abaixo da linha vermelha. Anjos porque vão muito além da relação médico-paciente, ou resgatam nela a sua essência. De um ser humano ajudando outro. De olhar além de um exame ou laudo para definir um diagnóstico. De auxiliar, mesmo que fora de sua especialidade médica.

E assim, o Pai, em sua generosidade, nos enviou a fonoaudióloga Dra. Rosana. Foi uma longa espera até conseguirmos uma bolsa para este tratamento. Mas, dentro da minha crença, veio na hora e especialmente com a pessoa certa.

A dra. Rosana tem uma filha de um ano e meio em condições neurológicas muito semelhantes às do Caio. E como profissional da área da saúde, nos abre um mundo de possibilidades para ampliar as chances de reabilitação de meu filho. Através dela, conseguimos a goteira via SUS, algo que por meios particulares seria inviável pra nosso orçamento. Também partiu dela a possibilidade do Caio começar a utilizar o parapódium. Ela tem nos ensinado muitas coisas. Brincadeiras sensoriais, uso criativo de objetos relativamente baratos mas que se tornam instrumento de estímulo. Dela, partiu a sugestão de uma nova brincadeira que o Caio tem amado - a piscina de bolinhas! Não temos como comprar? A dra. Rosana nos indica como adaptar uma piscina plástica e onde comprar a um ótimo preço, um cento de bolinhas.

Era pra ela ser responsável pelo estímulo da fala e da deglutição. Mas em pouco menos de dois meses, já aprendemos muito sobre estimulação visual, sensorial, cognitiva, motora. O desenvolvimento do raciocínio do Caio, por exemplo, é visível.

Quando penso nos desígnios que tanto acredito, só posso mesmo crer que nenhuma folha cai sem o conssentimento de Deus. E não é a toa que esses anjos são destinados ao meu guerreiro. Um menino abençoado desde sempre.

Essa é pra quem tava com saudades das carinhas...

Caíto atracado numa bolacha, tentando recuperar os 800 gr perdidos...

Yuri, baita moço, que fui eu que fiz...

Sempre lindo vê-los juntos - amor que emociona!

Yuri e Fluke, o novo membro da família.

O sorriso vencedor que transparece aos olhos e dificilmente se apaga...

P.S. Fotitas tiradas ontem.

Por aqui está assim

"Nenhum vento sopra a favor de quem não sabe aonde ir."
(Sêneca)

Então que vou tentar começar a sair do casulo...
Acabou agosto que, pra mim, foi mesmo um mês do cachorro louco.
Caio ficou com a imunidade realmente oscilante e eu surtei!
Ele emagreceu bastante e voltou pra linha abaixo da curva de peso. Andava comendo muito pouco, vomitando um pouco praticamente dia sim, dia não. Adivinhem se não quero passar batido pelo gastro-chato, louco pra operar o guri? A nutricionista já estava ficando alarmada com a possibilidade dele estar desenvolvendo intolerância à soja, o que limitaria e muito nossas alternativas de alimentação.
Pra "ajudar", ele fez o primeiro eletroencefalograma de controle pós-alta hospitalar e o laudo mostrou várias alterações, inclusive uma "aparente atividade lesional no hemisfério esquerdo". Eu, sempre sofrendo por antecipação, pensei na possibilidade de uma nova lesão devido às convulsões sofridas (afinal, a lesão dele é somente no hemisfério direito).
Enfim, tava difícil.

Mas setembro, um mês que amo de paixão, chegou!
E Caio fechou esta semana inteira sem dores de barriga, sem vômitos. Voltou a se alimentar super bem e está dormindo bem também. Aparentemente não era intolerância à soja.
A neurologista avaliou o exame e disse que não há nova lesão. Que até mesmo os aparelhos fazem a leitura errada. Aquela sábia frase dela, de que um exame não define diagnóstico. Caio está super bem, faceiro, sem nenhum comprometimento neurológico (além dos que ele já possui, claro) aparente. Então o que acontece é que há uma desordem cerebral sim, mas absolutamente normal para quem está passando por uma troca muito importante de fortes medicações anticonvulsivantes. E a boa notícia é que não há sinal de crise convulsiva!
Tanto na parte neurológica quanto na alimentação e demais fisiologias, o metabolismo todo do Caio se desestruturou, afinal não foi mel na chupeta o que ele passou. O segredo da melhora? Acompanhar atentamente e dar tempo ao tempo. Só pra variar, meu filhote está mais uma vez mostrando porque é chamado de guerreiro!

Lá em casa, a família aumentou. Adotamos um novo cachorrinho, bem SRD*, o famoso vira-latas. Ele foi abandonado, não tem sequer 3 meses ainda, estima o veterinário. O Yuri amou e em três dias o cãozinho já parece se habituar ao novo lar. É mais comportado que o Scott, por enquanto. É amoroso e parece "brabinho", que era nosso maior objetivo - um guardião para o pátio.

Assisti uma palestra no início desta semana que gostei demais. O tema era "Saúde em todos os sentidos". Um famoso cardiologista apresentou uma visão holística da qualidade de vida e como podemos buscá-la física, mental e profissionalmente. Um dos principais segredos é ter foco nos objetivos. Claro que cada um de nós quer ser rico, famoso e bonito, mas é preciso focar e investir naquilo que realmente conta.

Pra mim, o que conta é tudo o que postei acima. Os meninos bem, as coisas fluindo. Sem maiores expectativas, mas também sem grandes sobressaltos. Eu sei aonde quero chegar. E acho que vamos conseguir.

* SRD = sem raça definida

** Obrigada ao carinho e apoio incondicional de vocês, minhas amigas tão especiais.

Os dois cachorros

Um velho índio descreveu certa vez seus conflitos internos:
"Dentro de mim existem dois cachorros: um deles é cruel e mau; o outro é muito bom. Os dois estão sempre brigando."
Quando então lhe perguntaram qual dos dois cachorros ganharia a briga, o sábio índio parou, refletiu e respondeu:
"Aquele que eu alimento."

Amo este texto, que já conhecia há tempos, mas o recebi impresso durante a internação do Caio.
Então é assim. Os conflitos existem. Mas sempre vou alimentar o cão bom, aquele que tem humildade para reconhecer suas fraquezas, coragem para seguir adiante, amor para dar todos os dias (inclusive e especialmente nos maus) e fé para se manter na luta.

Uma fé cansada, outra persistente

Tá, vou parar de bancar a forte.

Desde que o Caio voltou do hospital, ando um pouco afastada das minhas queridas amigas do LV. Pessoas importantíssimas, que me emocionaram com o carinho, cada uma na sua fé, numa verdadeira corrente por mim e pelo Caio. Ando afastada de todos, de um modo geral. Mas hoje, resolvi abrir meu coração.

Não tem sido fácil. Estou esgotada. Física, mas em especial, emocionalmente. Caio voltou pra casa com a imunidade bastante abalada, em relação ao status que ele havia atingido. Nestes 30 dias pós-alta, ele já teve uma virose, uma crise brônquica (depois de não tê-las por dois anos) e várias crises estomacais, inclusive com vômitos. E tem sido difícil manter a serenidade e a fé. Já refizemos exames e consultas e tudo indica que "é assim mesmo". Sua hepatite foi gravíssima e vai levar um tempo até ele conseguir se firmar novamente. Seu trato gastrointestinal sofreu muito com as trocas de medicação e administração de algumas drogas tão fortes. E isso, me disse a nutricionista, não vai se reequilibrar assim de um dia para outro. Ele não corre riscos de maior gravidade ou de uma nova hospitalização, por exemplo. Mas lembram, daqueles velhos fantasmas ressucistados que comentei logo após ele baixar na UTI? Pois é, eles não querem me largar.

Ando com medo. O medo de perdê-lo repentinamente, voltou.
Ah, sim, e tem a revolta. A minha dor impotente de vê-lo com dor e nada poder fazer.
Aí, chega a descrença... Já andamos tanto... E quando tudo ia tão bem, como num jogo de peões, alguém nos puxa lá para o ponto de partida de novo. Sinceramente? Estou cansada de jogar! Me pergunto se algum dia poderemos atravessar todo o tabuleiro...
Sim, eu sei. Eu não tenho, os médicos não têm, ninguém tem as respostas. E a angústia, a ansiedade e a incerteza, mais uma vez, comprimem meu coração até deixá-lo do tamanho de um noz. O coração que anda cansado de viver de sobressalto, na palma da mão.

Entendam que não estou cansada do meu filho. Jamais! Ele é minha luz, meu mestre, meu amor maior, a razão pela qual Deus me pôs neste mundo... Mas ando cansada dos caminhos pelos quais passamos, e repassamos, e mais uma vez... como se andassemos em círculos. Existem horas que essa minha fé teimosa (lembram dela?), parece não adiantar de nada.

A fisioterapeuta do Caio prescreveu dois novos "auxílios" para ele. Uma goteira, que é um suporte para o pé e parte da perna (um pouco abaixo do joelho), para ajudá-lo a posicionar corretamente o pé. Ao mesmo tempo, pede que ele use mais o carrinho estilo guarda-chuvas e a cadeira de refeição, onde sua postura fica melhor. Final da semana passada, ela prescreveu o parapódium que é uma espécie de prancha, onde a criança fica de pé e brinca com um tabuleiro. Inicialmente fiquei deprimida. Fiquei imaginando o Caio sendo transformado num "robôzinho". E fiquei me perguntando se todos estes esforços valerão à pena, se trarão algum resultado efetivo. Tento colocar os pés no chão e perceber se o Caio já não alcançou o máximo de seu desenvolvimento e eu sigo insistindo, talvez até forçando os próprios limites dele.

Mas aí, pessoas queridas me fazem recordar tudo o que já vivemos e superamos. Todos os prognósticos que o Caio contrariou. As provas que ele não pára de dar do quanto quer estar aqui e do quanto pode ir além. E se é pra lembrar de algo "velho e ressuscitado", vou lembrar que o Caio superou a morte. Mais de uma vez. Definitivamente, ele não veio pra esse mundo só à passeio. Quando, teoricamente, não havia chance nenhuma, eu acreditei junto com ele e fizemos o "impossível". Então, se agora, existe alguma possibilidade, por que desacreditar? É, eu não posso e não vou desistir. Minha amigas me relembram. O Caio, com sua coragem alegre, não me deixa travar. Posso esmorecer. Mas aí, eu pego sua mãozinha, ergo a cabeça e sigo em frente.

Se vai dar certo? Não sei. Porque não sei o que é "dar certo" nesta vida. Mas sei o que é lutar, se esforçar, fazer de tudo pra ser feliz, do jeito que dá. Caio me ensina isto todos os dias. E eu vou me empenhar muito pra não esquecer.

E é assim, oscilante, bem canceriana caranguejo que ando pra frente, pro lado, pra trás, pra frente de novo. E volta e meia me escondo num buraquinho de areia. Mas minha gratidão para com todas que lutam com a gente (e pra essa luta e esse amor a geografia não conta) persiste. Maior que a fé: inabalável.

Em especial para Dani S, com amor.