Prematuridade e o tempo

Hoje é o Dia do Prematuro. Segundo a literatura médica, prematuro é o bebê nascido antes das 37 semanas de gestação. Caio, que veio ao mundo com 33 semanas e 5 dias, é considerado um prematuro moderado. Sua paralisia cerebral e sequelas não são resultado desta prematuridade. Clínica e juridicamente foi comprovado que deveriam ter deixado ele estrear no mundo no dia em que ele escolheu - 12 de maio. Cinco dias contra o tempo escolhido por ele e meu organismo, mudaram toda a história. E ao longo destes quase 11 anos, não foram poucas as vezes em que me questionei sobre este grande Mestre: o Tempo.

Sempre digo que Caio nasceu com urgência de viver. Não quis esperar julho despontar, como indicava o acompanhamento de pré-natal. E vindo, chegou para experimentar e causar todas as mais fortes emoções juntas: medo, coragem, dor, fé, doação, impotência, generosidade. Menino que nasceu intenso.

Lembro quando ele completou seu primeiro mês de vida na UTI. Quis lamentar ele não estar em casa. Ao contrário, celebrei este precioso, até mesmo inimaginável, tempo de vida. O tempo foi meu aliado. E foi também meu carrasco quando a alta hospitalar nunca vinha - 30, 42, 55 dias. E então ela chegou! E teríamos todo o tempo do mundo!

Tempo para descobrir que ele não fazia nada ao tempo tradicional. Não sorriu. Não sentou. Não andou. Não falou. Tempo de entender que dali pra frente, a vida deixava de ser guiada pelo calendário e passaria a ser medida pelo alcance. Quão longe conseguimos ir.

Se ele não viveria um ano, segundo os prognósticos mais otimistas; estamos às vésperas de celebrar seu décimo primeiro aniversário. Se ele não sorriria... A vida, o amor, lhe ensinaram. E isto, ele nunca mais desaprendeu. Se ele teria um grave comprometimento; hoje ele é o feliz aluno da quarta série do ensino regular. Se nada seria possível; hoje tudo é uma possibilidade. Talvez melhore sua comunicação, talvez consiga ainda algum tipo de marcha - mesmo que não independente. Quanto tempo passou? Nem lembro mais! 

O fato é que aquele valente bebezinho prematuro tem chegado bem longe.

Não foram poucas as vezes em que quis voltar no calendário e mudar aquele nosso maio de 2005. O tempo - sempre ele - me trouxe o entendimento e a paz de que está tudo certo. O tempo não erra; não há cedo ou tarde. Caio pode ser prematuro, mas nasceu no tempo certo. Cumprimos nosso destino, este nosso reencontro foi muito bem planejado. Desde os mais antigos tempos a gente combinou de amar um ao outro. E assim tem sido!

"Eu serei tuas pernas..."

Tenho oito tatuagens. Nenhuma delas fruto de impulso juvenil. A primeira chegou depois dos 37 anos. Todas planejadas, pensadíssimas. Mas a mais significativa delas, completou um ano esta semana.

Foi para Caio. Foi por Caio. E por mim.

Eu acredito que uma das maiores expectativas da família e da sociedade para com uma criança com paralisia cerebral é vê-la caminhando (embora, claro, nem todos os PCs sejam cadeirantes). Ao menos comigo, foi assim.

Quando Caio completou um ano, transferi meu sonho de vê-lo dar seus primeiros passos para o segundo aniversário. O que não aconteceu. Então imaginei que poderia acontecer, quem sabe, no quinto ano, no sétimo... Neste meio tempo - aos três para quatro anos - veio a primeira cadeira de rodas substituindo o carrinho de bebê e um dos primeiros choques de realidade: sim, ele era cadeirante; não, ele não conseguia andar.

Mas a vida foi me trazendo maturidade para entender e aceitar. Talvez ele nunca ande. E nossa - nem a dele, nem a minha - alegria em viver não pode ser atrelada a isso. Não fazemos fisioterapia com o objetivo exclusivo dele vir a caminhar. Onde exerço minha fé, também. Vivemos por onde nos faz bem. A fisioterapia evita atrofias e dores. A fé fortalece a alma para amparar o corpo.

Sempre afirmo que Caio transformou todo o meu olhar sobre a vida e as pessoas. Principalmente me ensinou que ser guiada pelo coração não é sinônimo de fragilidade. Nosso coração é sábio e forte, na imensa maioria das vezes conhece as melhores escolhas, os melhores caminhos.

Então eu assumi, como já disse, especialmente para mim: meu filho não consegue andar. Mas isso não o faz menos amado nem menos feliz. E tatuei a imagem e escrevi este texto no mesmo dia, a sua tradução literal: 

O tempo que preciso for
Ainda que nossas vidas inteiras, meu filho
Eu serei tuas pernas
E serás tu meu coração

Um ano se passou. A gente segue lutando, fazendo fisio e exercitando a fé de que nada é impossível. Mas, principalmente, seguimos sendo alegres e gratos pelo que temos: a oportunidade diária de sonhar, lutar e sorrir. Está marcado no corpo, tatuado em nossas almas.

Borboleteando por São Paulo

Estou devendo um relato de como foi São Paulo. Foi um divisor de águas. Para mim, novos frutos sendo colhidos e saboreados. Para Tamara Wagner, nossa fotógrafa idealizadora do Projeto Borboletas, a oportunidade de ver seu sonho da inclusão pela fotografia voar mais alto. Uma Tarde Especial no Parque Edição São Paulo, foi um sucesso! Muitas famílias, muitas trocas, novas amizades surgindo, vínculos se fortalecendo e muita energia boa. Missão cumprida!

Neste mesmo final de semana foi ao ar a reportagem do Mistura (clique AQUI para assistir) e o feedback foi maravilhoso. As Borboletas ainda vão voar, quiçá, por todo o Brasil. E é isto que a gente sonha e tem trabalhado arduamente para. Estou prestando uma assessoria à Tamara em vários passos e hoje posso dizer que sou oficialmente parte da equipe do Projeto Borboletas. Além do que, a princípio, minhas palestras serão “quadro fixo” de todas as edições vindouras da Tarde no Parque.

Ah, o bate-papo com as famílias... Sim, tinham pessoas interessadas em me escutar. Como iniciante, estava nervosa, mas numa média ponderada também diria que o resultado foi atingido. Como já tinha me proposto, falei dos aprendizados que acho que tive nesta caminhada. Jamais como pretensão de colocar como verdade absoluta, apenas como um relato da minha experiência e do que deu certo, do que me ajudou e fortaleceu. E a regra é clara: se servir para alguém, beleza, leve. Se não servir, beleza também, valeu a oportunidade.

Como era um piquenique num parque, sentamos em círculo. Primeira emoção: a busca por minhas curas iniciaram nos Círculos Femininos. E agora, estou eu ali, em círculo, podendo partilhar minhas experiências com outras pessoas. “Quando eu me curo, eu curo a outra”. Que benção! Gratidão! Segunda emoção: havia vários pais, não só mães, que também se interessaram em fazer parte. Este é o mundo que a gente almeja. Amor em igualdade. Ao término da minha fala, pude ver olhos marejados me fitando. Não, a ideia não era fazer ninguém chorar. Mas pude perceber que alguns corações foram tocados. Missão mais que cumprida!

Ao fim, ainda fui muito acarinhada, o que realmente tornou esta Tarde ainda mais Especial em meu coração. É isto que quero fazer. Acender uma luzinha no coração de quem às vezes se sente triste ou perdido com este mundo da deficiência de um filho. Lembrar que todos os sentimentos são válidos e devem ser vividos. Dizer que está tudo certo, até quando parece que não está. Reforçar que ser feliz ainda é, sim, uma escolha. E que temos direito a ela. Mais do que isso: existem caminhos possíveis e gratificantes. Como este que me encontro agora, como palestrante de Uma Tarde Especial no Parque, dentro do Projeto Borboletas.

Fora isso... Ah, os ensaios... Eu achei que o de Caio foi a realização máxima de meu sonho. Sim, foi. Mas poder acompanhar histórias de amor incondicional e superação, como a do lindo Matheo e sua família – que tive a alegria de conhecer em São Paulo – trazem aquele quentinho ao coração, aquela fé maravilhosa na vida. 

Se estou neste caminho é porque tenho a partilhar – não a ensinar. Mas tenho ainda mais a aprender. Li num texto esses tempos que quando o homem acha que chegou ao topo, ele começa a morrer. Eu sigo aqui, feliz demais com minha condição consciente de aprendiz. Ainda bem!

Pra frente é que se anda

Então que o ano virou, chegamos a 2016. Ano do décimo primeiro aniversário do Caio, do décimo primeiro aniversário do Meus Frutos. Como já compartilhei aqui em outros momentos, não é mais meu diário, como foi por tanto tempo. Gratidão imensa tenho a este espaço que foi meu amparo por tanto tempo... Meus Frutos pra mim é uma entidade, quase uma pessoa, pois personificado em amizades e carinhos que colhemos ao longo destes quase 11 anos.

A vida vai fluindo, por um caminho cada vez mais de maturidade e aceitação. Como também já escrevi aqui, sempre existirão as questões envolvendo a deficiência pois, afinal, ela faz parte de nossas vidas. Mas o foco mudou. E é maravilhoso viver isso... São os nossos frutos, pessoais, meus, de Caio, de Yuri, parceiro nesta caminhada, sendo colhidos.

Em novembro do ano passado, Caio foi generosamente presenteado com um lindo ensaio fotográfico. Realizado pela fotógrafa gaúcha Tamara Wagner, que está se especializando em clicar crianças com deficiências, as "Borboletas" como ela as chama... foi um sucesso absoluto. Sucesso em meu coração, pois pude ver meu filho como eu sempre o vejo: com a infância em primeiro lugar. Brincando, se divertindo e sendo lindo como toda criança. E Tamara, com suas fotos, mostrou isso ao mundo, via redes sociais.

Clipe com as principais fotos do ensaio do Caio

Dali nossa amizade se fortaleceu ainda mais e seu projeto Borboletas está voando além das fronteiras do Rio Grande do Sul. Neste final de semana, iremos a São Paulo, levar A Tarde Especial no Parque e todo o seu sonho de inclusão pela fotografia, pela infância simplesmente. Iremos, pois vou junto. Honradamente fui convidada a conversar com as mães e pais, familiares presentes no evento. 

O que tenho a dizer? Ainda não sei bem. Talvez partilhar um pouco desta minha experiência de quase 11 anos como mãe "especial". Falar um pouquinho do luto, das dores, não para entristecer, mas para, quem sabe, amenizar culpas, naturais, a quem está recém chegando neste novo mundinho... Falar de fé, independente de convicções religiosas, para ir em frente, com amor e aceitação aos desafios que nos estão destinados. Falar de autonomia - para mães, famílias, crianças... Da importância de cortar o cordão umbilical para que todos possam crescer o máximo dentro de suas potencialidades - é necessário, e não temam este corte. O laço mais importante, o do coração, só se fortalece com esta coragem. Falar de como dá e é necessário sermos mulheres o tempo todo - com vaidade, com vida social, profissional, amorosa... pois já o éramos antes da chegada de nossos filhos especiais. Falar de inclusão e acessibilidade, aquela que sempre defendi, a que começa dentro de casa, dentro de nossos pensamentos... só podemos lutar por aquilo que verdadeiramente acreditamos e praticamos. 

Se vai ter gente para ouvir? Não sei... E não me importa. Se houver uma pessoa, terá valido a pena. Se não houver ninguém, terá valido minha reflexão pessoal. Eu, que durante anos, me deprimi em ter aberto mão de minha vida profissional, de uma possível carreira de publicitária, para ser "apenas a mãe do Caio". Quando aceitei ser a mãe do Caio, a vida me abriu um leque de outras oportunidades. Voltei ao mercado de trabalho, depois de 7 anos. E estou muito feliz atuando. E recebo convites para falar sobre ser "a mãe do Caio" e me sinto gratificada.

Recentemente, ainda nesta avalanche iniciada pelo movimento da Tamara e impulsionada pelo ensaio visto e curtido por mais de 3 mil pessoas no Facebook, fomos convidados à gravação de um programa local de entretenimento, o Mistura com Rodaika. Tamara foi entrevistada para um quadro que se chama Inspiração. Merecidíssimo! E eu e Caio, mais uma vez, fomos convidados a participar. 

Tenho uma pasta-arquivo com recortes das diversas vezes que eu e Caio fomos notícia. Reclamando do plano de saúde que estava falindo e deixando de atender. Reclamando dos ônibus sem acessibilidade. Divulgando a necessidade de apadrinhamento para a equoterapia. Denunciando a liminar judicial não cumprida do leite especial. Há cerca de 3 anos, fomos matéria de TV com grande audiência, num programa onde o apresentador bradava: Olhem para esta criancinha que precisa de ajuda! Não me envergonho. Foi necessário. Desta matéria de TV veio, com toda a minha gratidão infinita, a empresa que apadrinhou Caio em seu tratamento. E muitas vezes ir à mídia, é último grito de socorro para que os direitos básicos dos deficientes sejam respeitados e cumpridos. Mas hoje, vamos ser matéria de TV, onde a entrevistadora diz: Olhem que lindas estas crianças! Quanta beleza! Quanto amor! Quanta alegria de viver!

Eu e Caio falando de sua participação no ensaio do projeto Borboletas

Fotógrafa Tamara Wagner sendo entrevistada pela Cris Silva

O grupo que gravou para o Mistura

Me orgulho desta caminhada. Sim, é evolução. As lutas nunca deixarão de existir. Não sou hipócrita de dizer que nunca mais precisaremos reclamar, protestar, exigir o que é de direito. Mas hoje, me orgulho de ser a mãe do Caio. Não, não sou só a mãe dele. Mas também sou a mãe dele. Sim, é difícil e isso todos se sentem no direito de quantificar quando o olham em sua cadeira de rodas. Mas, sim, também é lindo, e maravilhoso e feliz. E isso, eu sei. Tamara sabe. O Mistura sabe. As mães de São Paulo saberão... Que todos possam saber.

Então, se tenho algo a falar, talvez seja isso. A vida segue. E ainda bem que pra frente é que se anda - com suas próprias pernas ou numa cadeira de rodas, tanto faz. Se tá difícil hoje, vai seguindo. Lá na frente, tudo vai fazer sentido. Se já tá bacana agora, joia, aproveita a viagem, vai ficar ainda melhor.

Que venha São Paulo. Estarei lá falando que "Ser mãe é sempre especial: dificuldades e possibilidades da deficiência". Obrigada, Universo. Obrigada, Caio. Obrigada, Tamara. A gente se encontra lá.

Aproxima a hora da colheita

O blog existe há mais de 10 anos. Antes da gravidez inesperada de Caio, era um espaço onde eu tentava exercitar minha veia criativa de redatora, além da frustração profissional que vivia naquele momento. A partir da gestação e todas as suas particularidades desde o início – não planejada, eu e marido desempregados, a ida dele para a Europa e eu ficando aqui sozinha com Yuri com apenas 4 aninhos... e tudo o que ainda veio pela frente...

Nasceram os Meus Frutos, o cyber espaço onde eu compartilhei minha maternidade com o mundo (e não é exagero... além de amizades por todo o Brasil que se fortaleceram, saíram do virtual e perduram até hoje... Alguns amigos internacionais também vieram!). A gravidez de Caio foi, literalmente, a semente. De novas vidas – a dele e as que se transformaram após sua chegada. De um longo processo, que mal eu podia supor o tão correto nome que dei ao blog. Meus Frutos eram meus filhos. Minhas ideias. Tudo que vinha de mim... Meus Frutos, hoje percebo, são os que plantei e cultivei ao longo deste processo transformador.

A dor e o medo podem ser positivos. Quando te tiram do lugar de mera vítima e te levam para o papel de contestação. Por que eu? Por que comigo? E aí, não no sentido de vitimismo, mas de busca pela compreensão do que a vida quis dizer quando te elegeu para este destino. Ou, para o que eu acredito hoje, do entendimento de que realmente NADA é por acaso. TUDO está escrito.

Acho que fé é essencial na vida das pessoas. Às vezes, uma revolução em nossas vidas e pronto, não acreditamos em mais nada. Acho isso tão triste. Para mim, se chama desesperança. Quando meu irmão morreu, subitamente, aos 25 anos, minha mãe “brigou” com Deus. Se Ele existisse, me dizia ela, não deixaria algo assim acontecer. Quando Caio chegou, colocando tudo o que eu achava que acreditava mais o que eu pensava que estava certo no olho de um furacão, eu, intuitivamente dizia: Está tudo certo, Pai. Sei que está. Aceito. 

Óbvio que nem sempre foi assim. A notícia de que tua gravidez perfeita culminou num filho com paralisia cerebral e graves sequelas para sempre nunca é tranquila. Mas foi no desespero e na dor e dentro do que eu achava que era vitimismo, que me perguntei: Por que eu? Por que comigo? E na busca das respostas, encontrei um novo caminho.

Um caminho que me permitiu preparar a terra, semear, cultivar novas crenças, novos conhecimentos. Posso dizer que amadureci. Costumo dizer que às vezes nem lembro quem eu era antes de Caio chegar. Tenho vagas recordações de uma menina muito mimada e intempestiva. Que teve que dar lugar a uma mulher responsável por si e pelo reflexo de suas escolhas em outra vida, solidária porque também viria a receber muita solidariedade, humilde porque alcançou a consciência de sua mera condição de aprendiz nesta vida.

Caio me apresentou gente que nunca imaginei conhecer. Me motivou a fazer ações entre amigos e exercer liderança em alguns momentos. Me fez encontrar a espiritualidade e desenvolver minha intuição, para meu imenso fortalecimento. Me fez deixar os mimimis de lado e partir para a ação. Me faz ir em busca de sonhos antigos ou teoricamente impossíveis. Me faz ter fé na humanidade. Me ensina os valores de verdadeira justiça e amor incondicional ao próximo. Me reitera constantemente o conceito de coragem. Me faz amar a vida em sua simplicidade. Me permitiu me redescobrir. Me fez florescer.

Nada disso veio da noite para o dia. A semente teve que ser cuidada, entendida, regada, amada. Para que frutificassem na vida que temos hoje. Na mãe que conseguiu retomar a vida profissional 7 anos depois de largar tudo por este filho que exigia tantos cuidados, que reaprendeu a se amar e se cuidar para ainda melhor poder amar e cuidar esse filho tão maravilhoso que lhe foi destinado. No irmão que era criança e hoje é quase um homem, com valores de inclusão e igualdade impressos naturalmente em seu caráter. Em tantas pessoas que aprenderam alguma pequena coisinha com Caio, em alguma oportunidade que tiveram de se aproximar dele com o coração aberto – sempre lembro do querido exemplo da tia Dina... Que frutificou especialmente nele mesmo, Caio. O menino que não viveria um ano e hoje já passa dos 10. Que seria vegetativo e hoje freqüenta o terceiro ano de uma escola regular de ensino fundamental. Que segue evoluindo física e cognitivamente, florescendo a seu tempo.

Me sinto despedindo-me dos Meus Frutos. Gradualmente. Aceito cada vez mais nossa rotina com naturalidade e não existe mais a necessidade inicial de compartilhar tudo o que fazemos. Aceito a deficiência de meu filho como apenas uma pequena faceta do ser humano gigante que ele é. Estou ciente que nada parou. Que haverão novos desafios, novas provas, novos aprendizados. Mas, como sempre tentei escrever por aqui – para quem a vida não é assim? Eu, Caio, Yuri, somos iguais. Apenas mais uma família. Apenas três entre bilhões de pessoas no mundo. Não há mérito nem deferência em nosso caminho. Apenas há a estrada trilhada a nosso particular modo.

A nossa história? Não preciso mais me apoiar no que já foi. Cultivamos fé, amor e aprendizados, ao longo de 10 anos. Acho que um ciclo se encerra. Está na hora de colher os Frutos. E caminhar para frente, saboreando o que nos tornamos.

Novas lições da Gastrostomia

Às vésperas de completarmos 80 dias da gastrostomia, os aprendizados por aqui se acumulam e somam pontos. Isso, quase 80 dias! Parece que foi ontem, não é mesmo? Em alguns momentos, quando olho para meu filho tão saudável, tão disposto e feliz, ainda me questiono por que tive tanto medo e custei tanto a decidir pelo procedimento.

Uma das respostas, assumo agora, me é clara. A gastro era mais uma forte e inegável evidência da deficiência do Caio e de sua impossibilidade de ser uma criança “igual” às demais. Crianças se alimentam pela boca e não via uma mangueirinha de borracha pendurada junto ao corpo. Mas hoje, vendo todos os ganhos, vejo que este foi mais um enorme passo rumo à aceitação plena. Crianças com deficiência, em grande parcela, se alimentam via gastro. Ou seja, Caio segue sendo uma criança, como todas... Vê-lo sem dor, sem as agonizantes crises de refluxo, podendo brincar, tendo mais energia para suas atividades; isso sim o aproxima de uma infância normal. Estou feliz em vê-lo assim e grata ao Universo por ter nos encaminhado para esta escolha.

58 dias entre as fotos acima

Do ponto de vista prático, a vida com a sonda é simples e é um saco. Assim mesmo. Simples, porque não há mistério. Engata, desengata, limpa. Ok. Um saco porque são seis dietas administradas diariamente, com intervalos de 3 horas. Cada dieta leva quase uma hora para passar. Isso em parte nos exige um bom planejamento para as saídas. Não levo o “kit gastro” para tudo que é lugar por questões de contaminação, para não chocar as pessoas (embora isso me pareça remoto, acho que é possível acontecer) e para que sim, por socialização, Caio tenha direito de lambuzar-se via oral com alimentos que lhe dêem prazer. Então antecipo algumas dietas, às vezes, diminuindo em trinta minutos os intervalos, para que ele saia com a barriguinha cheia. Mas, segundo seu cirurgião, sem neuras. Um saco, porque da nossa rotina agora fazem partes as gases, os equipos, seringas, potes, álcool 70% e toda uma rotina de pequenos cuidados de enfermagem e higienização. Um saco porque a sonda pode obstruir – e sim, aconteceu conosco. E embora tenhamos passado um bom par de horas na emergência do hospital, o único sofrimento do novo gordinho foi ficar algumas horas além do novo costume, sem comer. A desobstrução em si levou cerca de 5 minutos e eu tive uma breve aula de como fazer isso em casa e como recolocar a sonda caso ela se desprenda – coisa que também faz parte de sua rotina (oi?). E assim, vamos aprendendo e eliminando os fantasmas.

Um menino com muito mais força e disposição para suas atividades!

De qualquer forma, os quase oito quilos (!!!!!, sim eu disse OITO) ganhos não são fruto de milagre nem de sorte. É uma nova rotina, um novo aprendizado, uma nova dedicação. Mas, que tem valido muito à pena. Pela meta nutricional, ainda devemos ganhar mais 9 ou 10 quilos, mas isso é uma meta de longo prazo – cerca de um ano – pois daqui pra frente, já saído do quadro de desnutrição, o ganho de peso de Caio não deve ocorrer na mesma velocidade. Para este mês, devemos trocar a sonda pelo botton, que sempre foi o plano inicial. Dizem que o botton é ainda melhor, pois sendo praticamente interno, permite uma liberdade de movimentos bem maior a Caio e a quem lida com ele. E se antes eu tinha medo, agora anseio pela rápida chegada de dias cada vez melhores. É assim que vamos: aprendendo sempre mais um pouquinho. Principalmente a aproveitar todo dia essa nada mole, louca, mas deliciosa vida que nos foi dada.

28/08 - rumo aos 21 quilos!

Aprendendo a lidar com a gastro

Hoje faz 14 dias que Caio fez a gastrostomia. E, embora pareça prematuro, já posso afirmar que foi um divisor de águas. Caio antes e depois dela.
Compartilhei no Facebook... durante 5 anos eu fugi da gastrostomia. Era um procedimento agressivo demais, aos meus leigos e apavorados olhos de mãe. Hoje, assumo também, que colocar uma sonda para Caio se alimentar, era afastá-lo ainda mais da "normalidade" que eu gostaria que ele aparentasse (talvez isso seja tema de outro post). Durante 5 anos procurei a mais variada gama de especialistas, fiz os mais diversos tratamentos nutricionais, gástricos e para ganho de peso. Dei todos os suplementos imagináveis. E ainda assim, Caio não reagia conforme o esperado. O organismo dele precisou da gastro. Seu refluxo severo veio se agravando, não permitindo que ele se alimentasse adequadamente por uma semana seguido, por exemplo. E o peso, já estacionado há estes mesmo 5 anos, caiu. Quando a cirurgia se tornou uma certeza inadiável, eu sofri mais ainda. Para mim, parecia a maior das incompetências maternas não conseguir manter meu filho bem nutrido... Um dolorido processo até aceitar (mais uma vez) que eu não detenho nenhum controle, que o organismo de Caio é singular e que a medicina é uma aliada. Ainda que essa ajuda venha através de um procedimento cirúrgico.

Importante frisar, embora me pareça óbvio, que não se trata somente de uma criança magra, com baixo peso. Mas de uma criança sem forças para realizar suas tarefas diárias. Caio não rendia mais na fisioterapia. Ou até rendia, mas depois caía em sono profundo de umas seis horas, período em que ficava impossível alimentá-lo. Na escola, realizar um simples desenho lhe consumia energia e ele também precisava dormir depois. E se ele não conseguia fazer suas atividades cotidianas, comecei a me perguntar: onde fica a qualidade de vida, minha meta maior, para sua condição física e neurológica? As idas à emergência pediátrica também se tornaram mais frequentes, pois a cada crise de refluxo, ele enfraquecia mais e mais, precisando de suplementação de sais minerais.

Talvez eu tenha esperado demais. Mas, como sempre digo, é como o coração da gente aguenta. E tudo acontece na hora em que tem que acontecer. Caio foi a 13 quilos. E de repente, as consultas médicas que estavam tão difíceis de conseguir pelo convênio, se encaixaram numa facilidade e em duas semanas consultamos e marcamos a cirurgia. Eu, que tanto lutei contra ela, agora tinha urgência dela. Conversei com muitas mães e não houve uma que não me dissesse as palavras mágicas: qualidade de vida. Estava decidido.

Ainda assim - e por mais que tenha mantido a decisão restrita a um pequeno grupo - recebi um número razoável de manifestações me dizendo para não escolher ainda pela gastrostomia, para adiar, para... Isso me foi cruel. Mas mais cruel era ver o sofrimento do meu filho e me omitir. Apesar de tudo, consegui ser mais forte e levar tudo adiante. Dos profissionais de saúde que acompanham Caio recebi o encorajamento necessário. Deles, o que mais ouvi foi: "Parabéns pela decisão". Ora, não poderiam me dar parabéns por algo que fosse prejudicar meu filho. Então, lá fomos nós.

Caio passou super bem pelo procedimento, não houve nenhuma intercorrência durante sua breve (dois dias) internação. Os medos foram poucos. A tranquilidade e confiança de vê-lo bem, logo suplantou os receios. 

Na recuperação, já com a carinha boa

No dia seguinte ao procedimento

Nossa nova amiga: a sonda

De alta!

Em casa!

Claro que é preciso adaptar-se a uma nova realidade. Aprender coisas novas que agora farão parte de nossa rotina. Lidar com equipos, higienizar o local da cirurgia, encontrar a melhor maneira de segurá-lo (para agora, confesso para vocês, duas semanas depois, já estar fazendo quase tudo da maneira natural de antes da gastro). Como tudo na vida, especialmente para quem tem uma criança com deficiência, é mais uma questão de adaptar-se.

Nova rotina

Do ponto de vista prático, são duas semanas e um quilo e meio a mais. Um ganho de peso fantástico, que Caio nunca alcançou antes, em proporção sequer semelhante. É uma criança que praticamente não dorme mais à tarde (ao contrário do que acontecia antes), pois tem bastante energia para ficar brincando. Que retornou hoje para sua fisioterapia com a corda toda. Que enfrentou uma crise de refluxo (sim, a cirurgia não foi para o refluxo, ele poderá continuar tendo crises, ainda mais que agora tem se alimentado bem mais) com força, sentindo de forma atenuada seus sintomas (e que pode receber medicação e hidratação de forma mais plena do que anteriormente, via oral).

12 dias e a diferença já é enorme!

Dos meus medos, ainda tenho medo de deslocar a sonda, tenho medo de machucá-lo (este, cada vez menos), tenho medo que algum coleguinha da escola mexa nela, tenho medo que ele vomite, tenho medo que ele passe mal comendo demais... Mas né? Já me disse o cirurgião, eu sou a mãe, a mim cabe os estresses; a ele, me acalmar... hehehe. Aí lembro quando Caio, com 52 dias de vida colocou a DVP e eu morria de medo de encostar na cabecinha dele, morria de medo de febre, morria de medo... E nunca aconteceu na-da! Até o dia em que ele não precisou dela.

Mais do que nunca, a vida me ensina que é preciso confiar. Que todo dia precisamos nos despir dos nossos medos, dos nossos preconceitos. Como já disse, sei que é tudo a seu tempo. Mas se eu pudesse ensinar alguma coisa a outras famílias que precisam tomar esta decisão, que não é nada fácil, eu diria: aceitem. Agradeçam que há este caminho, esta possibilidade de melhorar a vida de seu/sua filho/a. Não lutem tanto contra. Se informem, avaliem. Não coloquem culpas inexistentes em seus ombros, nem esperem soluções milagrosas. Confiem na medicina. Confiem em seus filhos. A gente tem medo, mas no fundo, já aprendeu com eles. Eles dão conta muito bem. Sigamos seus exemplos.

Novos desafios

Existe uma figurinha, daqueles Memes do Facebook em que o personagem Chapolin Colorado diz assim: Eu estou tão feliz. E a vida responde: Pois não seja por isso... Foi assim que me senti nos últimos dias. Como se tivessem puxado o tapete por onde, cheia de sorrisos, eu desfilava. Por alguns instantes, vejo quão árduo é mudar nossos padrões de comportamento. Lá estava eu mais uma vez me sentindo sacaneada. Quase com peninha de mim. Quase vítima outra vez.

Mas se tem algo que aprendi (ou estou tentando muito aprender) nessa minha passagem por esta vida, é que não sou vítima de nada. Sou estrela de minha própria história. Se ela me vem cheia de emoções – altos e baixos, sorrisos e lágrimas, dor e alegria -, meu protagonismo só me permite vivê-las. Então, bora lá!

Caio vai fazer uma cirurgia no próximo dia 15, agora. Uma gastrostomia. Vai colocar uma sonda ligada diretamente ao estômago para receber complementos nutricionais, pois seu refluxo severo lhe colocou num peso-limite à manutenção de sua qualidade de vida. Quem nos acompanha há mais tempo, vai lembrar toda a nossa peregrinação por gastropediatras e nutricionistas desde o seu primeiro ano de vida. Provavelmente vai recordar dos testes de intolerância alimentar, os inúmeros exames, os mil especialistas consultados. Tudo que me diziam, eu seguia. Dá ovo cru. Coloca azeite na comida. Maltodextrina. Faz simpatia. Promessa. Entra na justiça e pede o Fortini.

Pois nada disso surtiu o efeito desejado. E num primeiro momento, a sensação que me veio foi a de derrota. Fracassei. Não consegui. Fugi por pelo menos 5 anos deste procedimento, que me parece tão invasivo e agressivo. Mas só quem tem convivido conosco – em especial neste último ano - para saber que nada pode ser mais doloroso do que tudo o que Caio tem passado por conta do refluxo. Este semestre quase não conseguiu ir à escola, com crises praticamente semanais. Crises em que ele grita até a exaustão, se contorcendo e suando frio de dor. E está cada vez mais fraco. Eu também cheguei ao meu limite. Basta. Não quero mais ver isso. Cedi aos médicos. Vamos operar.

Como grande parte das escolhas que já tive que tomar por meu filho, esta foi uma decisão sofrida, dolorosa. Além do medo natural de qualquer procedimento cirúrgico, acho que o que pesa mais é um novo período de luto. Pois se eu penso e publico e quero sentir que antes de ser um deficiente, ele é tão somente uma criança, cada intercorrência dessas vem gritando na minha cara: ele NÃO é normal, ele NÃO é como a maioria das crianças, ele é DEFICIENTE sim e isso marca e decide vários rumos de sua vida! A cada nova realidade imposta por seu desenvolvimento – enquanto deficiente físico, eu preciso matar mais uma vez o meu filho. Aquele menino perfeito, saudável, idealizado por todas as mães. E que mesmo 10 anos depois dele chegar com a paralisia cerebral impressa em seu RG, eu ainda idealizo, ainda sonho, ainda queria tanto que fosse.

Porque todas as lutas dos pais de crianças com deficiência por fisioterapias, tratamentos, inclusão, me desculpem, nada mais é do que nosso esforço diário de aproximá-los do padrão de normalidade de desenvolvimento. Em nome da qualidade de vida, do amor, da esperança... em nome deles... em nome do que nossos corações almejam.

É em nome disso tudo. Desta qualidade de vida que tanto lhe desejo, do amor gigante que lhe tenho, da esperança em lhe ver com menos dor e mais sorrisos ainda... em nome do que meu coração aguenta ver e viver, que cedi.

Caio vai ser operado. E a verdade é que eu estou mor-ren-do de medo. Do que vem pela frente. De novos e desconhecidos caminhos. De não saber lidar. Um dia foi assim com a DVP, que os médicos colocaram junto a seu cérebro quando ele era um toquinho de gente com 52 dias de vida. Que pânico, quantos medos de como seria a vida com aquele caninho que saía do seu ventrículo cerebral e ia até o peritônio. Que não podia bater. Que se tinha medo de pressionar até no banho. Que não podia fazer febre alta. Nunca aconteceu nada de errado. E hoje, Caio não precisa mais dela. Assim também foi a tristeza e a negação com a primeira cadeira de rodas. Hoje, ela é nossa amiga, nossa aliada. Então, neste momento, tudo o que peço ao Universo é que me abençoe com luz, discernimento e força. Já aceitei a cirurgia. Que ela seja realmente o melhor por meu pequeno grande guerreiro. Que eu continue fazendo jus para estar ao lado dele, segurando sua mão miúda o tempo todo. Que nós dois saibamos trilhar essa estrada nova. E que possamos fazer isso da melhor maneira possível. Com leveza, entrega e amor.

Para nossos amigos, fica aquele pedidinho básico. Vibes, preces, ondinhas, reiki, velas... o que for. Boas energias emanadas ao meu menino no próximo dia 15. Porque quando a vida me surpreendeu com mais um filho taurino, que teoricamente seria canceriano, eu pensei: bah, lá vem mais um teimoso para o mundo! E ele está aí, teimando lindamente em driblar os desafios da vida. Eu torço e quero acreditar, do fundo do meu coração, que a gente ainda vai dar a tréplica naquele Meme... “Eu estou tão feliz”... “Não seja por isso”... “Não seja mesmo, dá pra ficar ainda mais feliz...”. E que fiquemos. Que assim seja!

Uma década se passou

O Meus Frutos nasceu junto com o Caio. Da minha necessidade de partilhar uma gravidez que foi vivida sozinha. De precisar colocar pra fora todo o susto, o medo de dar à luz um bebê prematuro e viver quase dois meses na UTI. Em querer encontrar alguém para conversar sobre como era mesmo essa tal de paralisia cerebral. De precisar desabafar todos os sentimentos conflitivos de luto, dor, revolta, amor, esperança.

Mas eis que no último dia 17, Caio completou 10 anos! Sim... aquele bebê pequetito que, segundo prognósticos iniciais, não completaria uma semana de vida. Depois, até lhe concederam - generosa e otimistamente - um prazo maior: um ano! Quando muito. E cá está ele. Completando 10 anos com o sorriso mais escancarado do mundo. Litando sempre, porque né? Ele não veio para esse mundo a passeio, definitivamente. Mas ensinando quem está disposto a aprender: a vida não é bolinho, mas pode ficar mais fácil quando a gente enfrenta ela com alegria.

Uma década se passou e afirmo, sem medo de errar, que cresci com Caio. As atualizações do blog anda esparsas porque não preciso mais desabafar. Aceitei nossa missão e estamos vivendo. Entendi o propósito, fortaleci minha espiritualidade e descubro que está tudo certo, sempre esteve.

Desafios seguem fazendo parte e tenho certeza que nunca cessarão. Assim é a vida de verdade, para todos - com deficiência ou não. De minha parte, decidi que quero falar cada vez menos de deficiência e mais de IGUALDADE. Meu filho passou por um erro médico e ainda luto na justiça. Mas não somos vítimas passivas de nada. Ser deficiente é uma das características de Caio. Porém, longe de ser a mais importante. Essencial a mim é a criança feliz, estimulada e amada que ele é. Não é a cadeira de rodas que o faz diferente de uma maioria. É a alegria em viver.

Hoje penso que se ainda tenho algo a falar é sobre aceitação. Que não exclui as lutas necessárias pelos nossos direitos, por acessibilidade e inclusão. Mas em aceitar o que vem a cada um de nós para viver. Isso não significa que não exista o cansaço, os momentos de apreensão e dor. Apenas significa que aceitamos que eles façam parte - assim como os momentos de alegria, superação e esperança. E que a gente escolheu, aí sim, dar valor ao que nos coloca pra cima e mantém em pé para seguir na estrada.

Vejo o quanto minha vida mudou, quando parei de questionar e aceitei. O quanto minhas lágrimas - que por vezes ainda caem porque, repito, é da vida - deixaram de queimar meu rosto. O quanto a vida fica mais leve. Vejo que os frutos, depois de longa data, amadureceram. E podem apenas ser saboreados. E divididos de outra forma.

Acho que é hora de virar a página...