Cavaleiro Andante

Lendo Dom Quixote de La Mancha, compreendi que cavaleiro andante, são homens que saem do conforto de sua casa, a cavalo, armados com espada e escudo, sem rumo, em busca de aventuras. A equoterapia sempre foi uma aventura sonhada por mim para meu Caio. Via nela, talvez, a única possibilidade dele vir a andar. Durante quase três anos foi meu ideal: iniciar o tratamento com os cavalos!

Indo para o nono mês de prática da equoterapia, vejo o quanto crescemos! O quanto Caio tem se desenvolvido e o quanto eu sigo aprendendo. 

Eu pensava na equoterapia exclusivamente como uma prática que lhe traria reabilitação física, mas do ponto de vista absolutamente leigo, de fortalecer sua coluna e colocá-la "no eixo" para ele vir a sentar sem apoio e, posteriormente, caminhar. Aí aprendo que na verdade o movimento feito em cima do cavalo cria novas sinapses, novas conexões neuronais. É perfeito para Caio, que teve um natural processo de neuroplasticidade incrível, recebendo neurônios novos e sadios mas que não "se comunicam".

Quase nove meses depois, me impressiona é o desenvolvimento de Caio como um todo. Como ele cada vez mais tem consciência do seu corpo, de sua capacidade, de seu próprio potencial de superação. E de como o simples andar a cavalo (não, repito sempre, não é só andar a cavalo, mas estar acompanhado por uma equipe multidisciplinar que sabe muito bem o que faz). 

Quando chegamos na Hípica pela primeira vez, na primeira semana de setembro, Caio não conseguia sentar de jeito nenhum em algo que não fosse sua própria cadeira de rodas. Com o corpo em movimento de "tatu-bola", ele fecha-se redondamente sobre si mesmo. No final de novembro, ele aguarda sentado numa cadeira comum, sua vez de ser atendido. O pescoço ainda cai algumas vezes. Mas o quadril e tronco já exibem uma firmeza que não existia antes.

Depois, veio a explosão da linguagem. Nas férias de verão, Tonhão, seu grande amigo equino, se machucou e ficou afastado por algumas sessões. Entrou a amiga Dandara. Que Caio prontamente começou a chamar de "égua". Ao mesmo tempo que, em casa água deixou de ser "áua" para virar simplesmente água mesmo. E água e égua eram palavras distintas, usadas, claro, em diferentes ocasiões. Isto me chamou demais a atenção. E como tudo, me deixou feliz.

As pernas vão ficando cada vez mais firmes e Caio agora gosta de tomar banho em pé (claro, apoiado no meu corpo). E toda vez que vai ao banheiro, sinaliza que terminou suas atividades, impulsionando o corpo para frente e ficando de pé, para que eu o higienize!

A conquista mais recente foi descoberta na escola. Caio começou a querer, literalmente, tomar as rédeas de Tonhão em suas mãos. O que eu achei tão "mimoso" inicialmente mostrou-se ser algo muito maior. 

Desde o início de sua vida escolar, Caio precisou de materiais de escrita adaptados à sua falta de coordenação motora. Sua canetinha hidrocor era um pincel atômico, mais possível de ser apreendido entre seus dedinhos. Gizes, sempre os mais grossos. Agora, no início do primeiro ano, conversávamos sobre possíveis adaptadores para que ele viesse a usar os lápis e canetinhas "comuns". Por enquanto, os colegas seguravam sua mãozinha na maior parte dos trabalhos, tentando direcioná-lo e estimulá-lo a segurar os instrumentos de escrita. E ele curtia!

Mas eis que um dia da semana passada, descobriu que, assim como as rédeas de seu cavalo, ele conseguia também segurar o lápis de colorir, a canetinha! Ou seja, através da equoterapia, do prazer em segurar as rédeas de seu cavalo, ele está desenvolvendo a motricidade fina! E desde então, não tem mais aceitado ajuda e tem produzido muito sim, obrigada! Só quem passou perto do que passamos. Só quem viveu todos os prognósticos ruins (para não dizer péssimos). Só quem já foi tão desencorajado a acreditar. Só assim, para entender a felicidade que vivo ao ver meu filho tomando as rédeas DE SUA VIDA! 

Com exceção do nome e do bonequinho desenhado à esquerda,
o restante do trabalhinho foi 100% produzido por Caio

Devido ao que acontece no sistema público de saúde, de mais demanda do que vagas, hoje Caio faz apenas uma sessão de fisioterapia convencional semanal. Por isso eu credito todo este desenvolvimento à equoterapia. Vejo as sinapses acontecerem! 

Por isso, a equoterapia é ESSENCIAL. Por isso, não podemos parar.

Por isso seguimos atrás de um padrinho, fazemos a Vakinha.

Não é vaidade.

É oportunizar a Caio que ele continue lutando lindamente. Que continue mostrando sua força, sua garra.

Compartilhe nosso vídeo em seu email, redes sociais. Divulgue nossa Vakinha!

Se puder, colabore. Qualquer valor acima de 5 reais é aceito e muito bem-vindo!

Eu sigo vendo um futuro lindo para meu cavaleiro andante!

Deus quer, eu sei. Não nos colocou nas trilhas do Cavalo Amigo por acaso.

Dia do Trabalho: bora?

Durante um bom período da minha vida - mais especificamente nos últimos quase cinco anos, eu vivo um dilema: qual minha profissão? Ou ocupação? Tá até aí, no meu perfil do blog: publicitária? doceira? dona de casa? Não que eu não valorize e muito o serviço doméstico - até porque, em raras oportunidades em minha vida, tive alguém a me auxiliar nas lidas diárias. Sempre exerci a dupla jornada. Que com a maternidade vira tripla, quádrupla...

Daí, daquelas coisas que eu sei que não são racionais, mas eu sinto, é que toda minha vida profissional, fora da formalidade desde 2008, é um desperdício à inteligência e potencial que, sem modéstia, sei que tenho. E me faz ter a sensação de tempo perdido, de esforços em vão toda a caminhada estudantil e acadêmica que trilhei, sendo sempre das primeiras da classe. E eu quero muito ser reconhecida por ela.

Mas aí entra Caio, suas necessidades prioritárias, nossa falta de grana para terceirizar tarefas e meu amor incondicional para saber que ninguém pode cumprir este que o meu papel: a mãe. Só que para cumpri-lo podendo atender Caio em tudo que lhe é básico: medicação não fornecida pelo governo (ainda!), fraldas, alimentação diferenciada devido às alergias, eu preciso continuar buscando formas de rendimentos.

Então tem Dinha Doces que eu adoro, é um prazer e desde que criei a página no Facebook e fiz a rifa tem dado bem mais retorno. Ainda faço minha formatação e correção de trabalhos de faculdade, outra atividade que é interessante, pois exercito leitura, atualização. Gosto. Aliás tem isso: só faço o que gosto. Acredito que é essencial para se fazer bem feito. Em outra ponta tem o trabalho na equipe do vereador Dario Silveira, onde estou indo para o segundo ano. Também gosto e acredito. Dario é um homem de bem, não é político profissional. Ao lado dele, posso também, quem sabe, colaborar para futuras políticas públicas mais igualitárias, mostrando o lado de quem vive as dificuldades na prática - e ele escuta com atenção, ponto de partida para tentar escrever novos caminhos.

E ainda tem gente que acha que eu só fico em casa cuidando do filho... Deixa eles!

Mas não satisfeita, eu queria trabalhar com algo mais dinâmico, para equilibrar com períodos de baixa dos demais negócios. Queria exercer mais minha veia comunicativa e publicitária e que, ao mesmo tempo, tenha a ver com o período pessoal que vivo de buscar investir mais em mim, mulher (bom isso já é outro post). Sim, eu queria revender cosméticos e afins. Em outros tempos fui campeã de vendas regional da Tupperware (alguém lembra?). Pensei em várias marcas, pesquisei e a escolha foi feita: desde o início desta semana sou uma Consultora de Beleza Independente Mary Kay!

Tenho usado os produtos e são de qualidade incontestável. A empresa tem um plano de carreira muito interessante, com facilidades e muitos benefícios. Me rendi.

Hoje então, dia do trabalho, eu passei bom pedaço da tarde estudando o novo catálogo de produtos, assistindo vídeos. 

Se você, leitor(a) assíduo(a) do blog quiser uma visitinha, uma demonstração ou já conhece os produtos e quiser adquirir algum, entre em contato comigo! A nova revista on line já pode ser vista aqui!

O dilema com o qual comecei o blog? Não existe mais. Minha profissão? Publicitária. Eu vendo. Vendo o que acredito. Mais importante é o que sou. Uma mulher batalhadora. E como a luta é grande (e de quem não é?), eu luto em várias frentes. Simples assim!

Do seu jeito

Após as mudanças anunciadas e prometidas, Caio começa a ver a nova escola como o SEU lugar. Já criou vínculo com a professora. Busca interagir cada vez mais e superar seus limites. E tem conseguido, com louvor.

Hoje, mais uma vez, meu guerreiro venceu.

Comumente usamos gizes de cera e hidrocores mais grossos, devido à sua falta de coordenação motora para segurar os apetrechos de escrita. Estamos conversando sobre possíveis futuras adaptações.

Pois hoje, ao ir buscá-lo na sala, ao término da aula e a professora me conta que ficou impressionada. O quanto Caio produziu e sozinho! Segurou um lápis comum e desenhou com toda sua força e motivação. Disse que era possível ver sua felicidade ao se perceber autônomo em sua tarefa. E, quando os colegas quiseram ajudá-lo - como generosamente querem - a segurar melhor ou "mais corretamente" o lápis, ele se mostrou contrariado, segurando ainda mais o lápis. Ou seja, ele realmente quis e fez sozinho!

Se ele fez certo? Não importa. Ele fez do jeito que conseguiu. Fez sem ajuda de ninguém - ainda que ajudas sejam sempre bem-vindas e por vezes necessárias. E isso, confesso, encheu meu peito de alegria e esperança. A minha esperança por aquela que é minha luta maior para o Caio e seu futuro. Não, não é a desejada faculdade. É a autonomia. A capacidade de viver, lutar, realizar do seu modo o que ele quiser. Sem precisar de mãe, monitora, companhia. Que os que estejam a seu lado ali estejam para lhe motivar mais e mais, porém sabendo de suas possibilidades.

Hoje, neste aparente pequeno momento, me pego vivendo o que sonhei nos dias mais negros dos prognósticos aterrorizantes da UTI Neo: pedi uma criança capaz de se esforçar, apesar de todas as prováveis limitações que teria. E é esta alegria que meu guerreiro amado me proporciona! Percebo que não conheço mais os limites do meu filho. Acho que nunca conheci. Porque nem ele mesmo sabe deles. Ou se sabe, dá uma esnobada bonita neles com sua imensa vontade de ser o que ele já é: um vencedor.

"Alguns triunfam porque estão destinados a fazê-lo; a maioria, por estar decidida a fazê-lo."
Anatole France

Quase um mês depois...

E lá vou eu de novo tentar justificar. Minha ausência por aqui se deve a um único motivo: falta de vontade. Estou monotemática e, consciente disto, sei que é um tédio ler sempre o mesmo mimimi. Mas parece que as coisas começam a tomar alguns rumos novos.

Ir à escola do Caio diariamente e ficar confinada lá, das 13h às 17h, está sugando minhas energias. Estou fazendo algo contra o que acredito, pois sei que minha presença com ele na escola, em sala não é produtiva nem saudável. Adio uma oportunidade de trabalho que surgiu e tenho que fazer meus bicos - docinhos e formatação de TCCs na madrugada, ficando como pouquíssimas horas de sono, 2, 3 por noite. Ainda não vi meu filho ser estimulado nem desafiado e sinto medo de que ele perca o interesse e tenha também prejuízos do ponto de vista pedagógico - opinião essa, ao que tudo indica, compartilhada por alguns na escola; desprezada por vários.

Ainda não temos elevador, ainda sigo subindo e descendo ele e sua cadeira de rodas diariamente ao segundo andar. Promessas houveram, mas ninguém da SME apareceu para ver a situação de perto. Mas, na linha do "a gente não devia, mas se acostuma", vou levando. Desde ontem mudaram a sistemática das aulas e agora ele vai ficar quase que integralmente com uma professora que acredito mais preparada para estar com ele. Oremos.

Domingo, a TV apresentou uma reportagem que me tocou diretamente. Falava de dois meninos inicialmente desenganados por médicos. Sem chances. Sem vida.

Claudio Dusik tem 36 anos, amiotrofia espinhal muscular degenerativa e é psicólogo com pós-graduação na UFRGS. Marco Aurélio Condez, tem 26, paralisado cerebral, jornalista formado pela Universidade São Judas, em SP. Histórias lindas, comoventes, reais, de luta, determinação e superação. Chorei muito ao assistir, pois me deu a certeza de que tudo o que sonho para Caio, o que luto para que lhe seja oportunizado não é delírio, é possível sim!

O caso específico de Marco Aurélio provocou minha bipolaridade. O pai o acompanhou diariamente, por quatro anos, no curso de jornalismo. Lindo exemplo de dedicação. Me faz ver que sim, enquanto precisar, vou acompanhar o Caio, vou ajudá-lo nas tarefas, vou lhe fazer presente na escola regular. Ao mesmo tempo fico ainda mais deprê: precisarei abrir mão de toda a minha vida até a sonhada faculdade do Ito? Nem vou me justificar em qual é a prioridade da minha vida. São meus filhos. E sendo bem franca, nos últimos quase 8 anos, até mesmo o primogênito Yuri ficou em segundo plano. Mas não é assim que tem que ser.

Caio precisa de uma monitora que o estimule, o desafie a produzir. Eu sei da capacidade dele. As ex-profes da EMEI Vó Corina também. Não é a mãe do Caio dizendo isso, profissionais de educação já atestaram isto. Ainda assim, reitero: não é meu papel estar lá. É o espaço dele, é a rotina dele. Eu não tenho, não devo influenciar, me fazer presente o tempo inteiro. Ele só vai desenvolver uma autonomia real quando puder fazer qualquer coisa sem a mãe, ainda que com ajuda de terceiros - e aí serão terceiros escolhidos por afetividade ou por necessidade, mas ele aceitará isso com naturalidade.

E ainda que o IBGE me diga que minha esperança de vida é de 77,7 anos (ou seja, conforme previ ano passado, ao entrar nos 40 anos, mal cheguei à metade do caminho), EU também preciso dos meus espaços, da minha individualidade. Vivencio na prática aquele clichê verdadeiríssimo de que quanto mais sou uma mulher feliz, uma pessoa realizada, melhor mãe me torno para meus filhos.

Na questão prática colocada acima, o pai de Marco Aurélio era aposentado. Eu ainda preciso ganhar a vida e, depois sim, conquistar uma aposentadoria, preferencialmente, não de salário mínimo...

De resto, o de sempre. O que tem sido feito desde 2005. Acreditar. Lutar. Cansar. Descansar. Viver. Amar. Agradecer. Sei que existem pessoas que estão prontas para aprender com Caio. São elas que vão lucrar. 

Lado B - de Bom

Iniciamos a terceira semana de aulas do Caio nesta segunda. Se ainda não é a inclusão dos meus sonhos, posso começar a ver o lado B, que sempre existe. O lado Bom, aquele que, no momento da decepção parece não existir. E, para não ser injusta com o momento que vivemos, compartilho dele agora.

Caio sente-se cada vez mais "em casa". Acredito que, como em qualquer criança, ele estranhou a mudança - de ambiente, de colegas, de profes, de rotina. Mas, tirou de letra. Realmente, esta é uma opinião ISENTA de mãe: Caio é extremamente sociável, fácil, dócil. Já é possível ver o quanto ele se sente acolhido pelos novos colegas. E é isso que acontece e ainda me emociona - a criança é um ser muito mais aberto. Os novos amigos o vêem, em sua grande maioria, com muita naturalidade. Claro que pesa o fato de já termos na escola Thiago, outro pc cadeirante, agora aluno do segundo ano. Mas as crianças costumam ser amorosas, gentis, interessadas. E Caio capta isto. E fica feliz.

A resistência maior, não é novidade, vêm dos adultos. Dos que têm medo. Dos que desconhecem a paralisia cerebral e suas implicações (ou suas não-complicações... rsrsrsrs). Dos que, sim, infelizmente, têm preconceito. Mas, sinceramente, eu também não me preocupo com eles. Fará parte. Sempre. Não tenho esta utopia. Caio terá que conviver com pessoas assim, também. O que idealizo é que elas sejam cada vez mais, minoria inexpressiva. Semana que passou ainda, ouvi de uma funcionária de que eu não precisava levá-lo à escola para alfabetizá-lo. Que outras instituições cumpriam este papel. Nem pensei em argumentar. O assunto entrou num ouvido e saiu no outro, com rapidez. Não tenho a pretensão de mudar certas mentalidades.

Aposto mais é neste futuro. Nos colegas Victor, Matheus, Michelângelo, que já disputam quem vai ser o ajudante do Caio. Quem vai guiar sua cadeira, ajudá-lo com as tarefas manuais. Aposto na colega mais tímida, que quer compartilhar sua bolacha na hora do lanche. Na menina que gosta de lhe alisar os cabelos. Nos colegas de outras séries que vem conversar comigo e elogiam seu nome. Nos pequenos que se oferecem para levar algo - mochila, mesa, quando precisamos subir a cadeira ao segundo andar, via escada.

Estamos conseguindo fazer Caio presente tanto nas aulas quanto nas oficinas. E ele está cada dia mais entrosado. Acho que ainda pesa o fato dele ficar tanto tempo na cadeira de rodas, acho que ele cansa, não é acostumado. Aos poucos, vou conversando e explicando que ele não é de cristal, não quebra, pode mexer nele. Ansio pela chegada da monitora, talvez nossa grande aliada neste processo de desmistificar a paralisia. Me aproximo de alguns professores e profissionais realmente especiais, que visualizam a inclusão como ela tem que ser: natural, abrangente, respeitosa à individualidade mas ao mesmo tempo ferramenta de aprendizagem coletiva. 

As ilusões, acho que quase não as tenho mais. Como eu dizia lá atrás, antes do Caio ingressar ainda na educação infantil, agora eu realmente sei que o caminho vai ser árduo. Mas ao mesmo tempo, tenho certeza absoluta de que, para quem estiver disposto a enxergar Caio além de suas limitações e apostar nas suas possibilidades, o caminho também pode ser dos mais fascinantes. É um novo grupo, são novas pessoas, lá vamos nós compartilhar experiências, exemplos e mostrar que sim, dá pra fazer.

Do meu nível gigante de autoexigência, já deixei de cobrar perfeição. Me dou o humano e natural direito de vez ou outra cansar, espernear, chorar. Mas, depois volto renovada pra batalha. Lembro da Carla, monitora do Caio no jardim, me contando entristecida que soube que um ex-aluno dela, autista e com deficiência visual foi abandonado pela família numa "clínica". Ela me conta que este sempre foi o grande sonho da mãe do menino: interná-lo permanentemente em alguma instituição. Acho isso de uma tristeza sem fim. Meu grande sonho para o Caio, todos já sabem, é vê-lo na faculdade. E penso que apesar das dificuldades, talvez pra gente o caminho seja mais fácil, pois já tivemos lindos precursores, como a Flávia, primeira advogada com paralisia cerebral do país. E tivemos também nosso conterrâneo gaúcho Eduardo, outro pc, que se formou em jornalismo apresentando uma inédita monografia gravada, sobre narrações esportivas, para que ninguém precisasse escrever o material por ele. Sonho que Caio também chegue lá. E Gabriel, seu coleguinha pc lá de Campina Grande, na Paraíba. E Brenda, e Thiago e muitos outros. Sonho com o dia que a inclusão seja tão corriqueira e natural que até mesmo deixe de ser notícia.  

Se sonhar alto pode trazer decepções, a ousadia de sonhar às vezes pode ser suficiente para tornar a própria existência mais inspiradora. Não faço de nossos sonhos metas obrigatórias. Faço deles combustíveis para que cheguemos cada vez mais longe. Ou onde tivermos que chegar. Mas que seja por merecimento.

Vakinha pela Equoterapia

Então que, por durante 6 meses, realizamos um dos sonhos mais desejados: a prática da equoterapia, no Centro Cavalo Amigo, na Hípica Porto Alegrense. Quem nos acompanha sabe que foi um sonho árduamente batalhado, pois é um tratamento caro, devido à complexidade de profissionais que o acompanham, todos devidamente especializados. O custo é de 800 reais mensais. Não dispomos de condições de arcar com ele, frente às despesas fixas do Caio com alimentação especial e medicação não padronizada. Durante muito tempo, o vídeo que fiz, em busca de apadrinhamento, rolou pela internet e emails, buscando uma Pessoa Jurídica que se interessasse em custear o tratamento. E conseguimos isto em agosto do ano passado. De setembro para cá, Caio teve acesso a um dos mais modernos e eficazes meios de reabilitação. Os progressos foram visíveis. Em tão pouco tempo (frente, afinal, há quase 8 anos de batalhas), conseguiu o tão sonhado controle de quadril. O pescoço, seu maior problema motor, começa também a se firmar. As pernas hoje fazem a marcha com cada vez mais segurança e agilidade. Caio ainda pode vir a andar. Mas não podemos interromper nosso tratamento.

Na Hípica pela primeira vez: controle praticamente zero do pescoço e quadril

Ao longo do tratamento: melhorias visíveis!

Quatro meses depois: sentado sozinho, sem apoio, em cadeira "normal"

Editei seu vídeo, atualizando com fotos dele no Cavalo Amigo. Falo dos progressos, explico as condições para que ele possa ser apadrinhado. Mas, enquanto este apadrinhamento não chega, resolvemos também inscrever nosso projeto no Vakinha.com. Nosso objetivo é angariar R$ 9.600,00 para garantir um ano de equoterapia. Caso, consigamos o apadrinhamento, de qualquer forma teríamos um fundo de reserva para manter o tratamento em casos emergenciais - como este agora, de cancelamento de contrato de patrocínio.

Não são poucas as vezes que me questiono o tanto que peço em nome do meu filho. Mas sei que existem pessoas dispostas a ajudar. Às vezes, querem ajudar alguém, algum projeto e não sabem por onde começar. O Centro Cavalo Amigo conta hoje com mais de 300 crianças inscritas para serem apadrinhadas para a equoterapia. É um tratamento que faz muita diferença na vida de quem o pratica. Na de Caio pode ser a diferença entre deixá-lo para sempre cadeirante ou lhe possibilitar andar! Me pergunto então, qual mãe não tentaria TUDO por uma chance destas. 

Sempre digo que meu compromisso maior com Caio é este: fazer tudo! Correr atrás. Quando ele for adulto, quero ter a tranquilidade de poder lhe dizer "filho, fizemos tudo que estava ao nosso alcance. Lutamos. Corremos atrás. O que tu conquistaste era exatamente o que tinha de ser, porque nenhum esforço deixou de ser feito."

A partir de abril agora, para Caio seguir na equoterapia precisamos desembolsar o valor. Ou conseguir outro padrinho. Os caminhos são esses.

Vakinha por 1 ano de Equoterapia

ou

Como sempre, vamos à luta.

Agradecendo desde já os amigos que torcem, acreditam, compartilham de nossos ideais.

Deus abençoe a todos.

Amor.

Dinha & Caio

Um difícil começo

Quase uma semana depois do início das aulas do Caio no Ensino Fundamental e eu confesso, ainda estou em choque. Estou triste. Doída. Revoltada. Mas se tivesse que resumir tudo a uma só palavra ela seria frustração.

Eu não sou uma alienada. Sei que a grande maioria afirma que a inclusão não existe porque, infelizmente, a grande maioria dos pais e alunos deficientes não a conseguem vivenciar plenamente nos seus cotidianos. Não achei que seria tudo perfeito, mas achei que seria mais fácil.

A escola do Caio fez uma reunião dia 20 de fevereiro na qual apresentou o novo formato para o ensino fundamental I (de 1º a 4º ano): o turno integral. Haveria uma professora condutora, a da “matéria” propriamente dita. Mas a alfabetização e os demais processos de aprendizagem seriam intercalados com oficinas diversas: meio ambiente, capoeira, informática, xadrez, línguas... Assim, seria possível avaliar em quais áreas determinadas crianças se destacavam mais ou tinham mais aptidão para desenvolverem suas potencialidades. Em princípio, muito interessante. Se funcionar.

Há 45 alunos matriculados no primeiro ano. A ideia é dividi-los em três ou quatro grupos. Enquanto um fica em sala de aula, os outros dois ou três participam de oficinas diversas. Depois de um período de 30-40 minutos, é feito um rodízio. Esta foi a teoria. Na prática, mil erros de percurso. Alguns por falta de organização. Outros, no meu ponto de vista, por pura falta de respeito.

O primeiro ano tem Caio e Brenda, outra cadeirante, com pc. O segundo ano tem Thiago, idem quadro. Thiago já aluno da escola. Começou com uma escolha que ninguém me fará compreender. As salas do primeiro e segundo ano estão localizadas no segundo andar do prédio. Que não conta com elevador. Onde ninguém se responsabiliza por transportá-los via escada. Então o que aconteceu é que ao longo da primeira semana de aula, Caio, Brenda e Thiago ficaram confinados na sala de recursos, no térreo. Não tiveram acesso nem à turma nem aos horários de aula propriamente ditos. Mas também não tiveram acesso às oficinas, estas sim, todas realizadas no andar térreo. Porque NENHUM professor oficineiro ou condutor veio buscá-los!

Brenda, Caio e Thiago

Caio, que entende e vivenciou um ambiente escolar, ficou claramente frustrado. Onde estavam os colegas? As atividades em grupo? As conversas, as risadas? Thiago então, nem se fala, de doer o coração. Como fala de maneira fluente, cobrava: “eu quero ir pra sala com os meus colegas!”. Brenda está em sua primeira experiência escolar, mas também não mostrou contentamento com a situação.

Repito, porque nem eu mesma acredito: nenhum professor veio buscá-los para a aula, para as oficinas, sequer para o lanche. Como assim? Não há lista de chamada? Ninguém sabe da existência deles? Não sentem sua ausência? Para piorar ainda não há monitor para as crianças. Estão buscando estagiárias. Enquanto isso, somos três mães-monitoras, também confinadas na escola, tendo que atender nossos filhos integralmente. Ah, e quando as estagiárias vierem, elas não poderão alimentá-los nem ajudá-los com a higiene, seja trocando fralda (Brenda) ou conduzindo-os ao banheiro (Caio e Thiago). Porque, me disseram, é “exercício ilegal” da profissão de professor.

Eu sabia que seria difícil? Sim, sabia. Tinha medo e quase certeza de que não haveria outra Vó Corina em nossas vidas assim, caindo de presente dos céus. Mas, eu sou daquelas que costuma acreditar nas pessoas, que costuma confiar quando me é feita uma promessa – como foi o nosso caso. Caio iniciou idas à escola em setembro do ano passado! Semanalmente! Ou seja, sabiam que iriam recebê-lo! Me convidaram a matriculá-lo lá! Disseram que o queriam! E que esta adaptação seria justamente para a escola se adaptar às necessidades dele. Para que quando as aulas iniciassem, tudo já estivesse pronto e não se perdesse tempo indo atrás da estrutura necessária. E fico magoada e me sinto passada para trás. Perdi meu tempo e o do Caio. Freqüentamos a “adaptação” à toa.

E o que dizer de Thiago, que já é aluno da escola? Que está em processo de continuidade? Senti as crianças completamente excluídas. Ignoradas em sua existência e em seus direitos. E isso machuca. E revolta.

No término do primeiro dia, ainda em choque, vim pra casa e chorei até adormecer. No terceiro dia, pensei em não ir. Mas acho que é isso mesmo que a sociedade como um todo ainda espera: que desistamos. E não, não vou entregar os pontos. Sempre digo que minha meta é levar Caio à faculdade. Se depender de mim, da vontade dele e de nossa capacidade de lutar, vai acontecer!

Claro que já entramos em contato com autoridades responsáveis dentro da Secretaria Municipal de Educação. Hoje não teve aula. Há uma reunião pedagógica acontecendo, onde dois professores que estão engajados conosco iriam colocar as cartas na mesa. Para amanhã nos foi prometido um encontro na própria escola – e uma resposta – do Departamento de Inclusão da SME. Aguardo. Torço. Sexta-feira Caio conseguiu participar de duas oficinas, porque o monitor do Thiago ficou andando atrás de um, de outro, até que conseguiu com que eles ficassem com seus respectivos grupos. Quero confiar nas pessoas que me olharam no olho e me fizeram promessas de boas vindas ao Caio, ainda não cumpridas.

Caio e Brenda se reencontraram, depois de anos, pois já foram colegas de fisioterapia, quando tinham 1-2 aninhos!

A monitoria deixou de ser nosso maior problema. Mas eu deixei claro: não vou ficar acompanhando meu filho na escola. Isto não é inclusão. Ele tem direito à assistência integral. É lei, não é favor, não é benefício. Para Caio, como eu fui a mãe que mais esperneou, estão correndo para resolver a questão da monitora. Mas o mais grave é a exclusão acontecendo assim, abertamente. Na escola, mas sem escola.

Alguns hão de pensar: “Tá vendo? Disse que a inclusão existia...”. Sim, eu disse. Vivemos ela plenamente na educação infantil. Sigo acreditando que ela é possível. Difícil, sim. Longo caminho para mudar atitudes e mentalidades. Árdua luta pelo direito à igualdade. E vamos atrás. Sei que vou voltar aqui e escrever uma história, uma postagem diferente. 

Assim seja!

Férias normais

Então que as férias escolares chegaram ao fim. Foram pouco mais de 60 dias com dois filhos, uma criança e um adolescente em casa, com muito mais tempo ocioso. Yuri, por sua própria idade e inquietude, passou pouco desse tempo em casa, propriamente dita. Foi à praia (viajou sozinho para SC!), ficou em casa de parentes e amigos.

Já Caio nunca teve férias completas. Tinha férias de uma de suas terapias, não tinha de outra; tinha férias da fisio, voltava a escola. Este ano tivemos fevereiro inteiro sem atividades, pela primeira vez em quase 8 anos! Mas o mocinho, acostumado com a agenda sempre lotada, exigia atividades constantes. Afinal, é um menino saudável e cheio de energia!

Fomos ao parque, ao shopping, ao cinema, à casa de amigos. Andamos à pé, de trem, ônibus, carro. Registrava tudo e postei no Facebook. E aí recebo uma mensagem, que me inspirou este post. "Nossa, te admiro muito por fazeres esses programas de criança com o Caio, como se ele fosse normal. Eu não tenho coragem de sair sozinha com meu Joãozinho (nome fictício) e levá-lo em tantos lugares assim. Nunca fomos ao cinema." 

Como assim, se ele fosse normal?
Querida amiga, nossos filhos são crianças, antes de tudo. E, para a infância, não existe anormal. Eles têm deficiência? Sim. Mas não são apenas deficientes. São crianças com deficiência. Serão, talvez, adolescentes com deficiência; adultos com deficiência. O que há de ser respeitado é a fase de cada um. Ofereci ao Caio o que qualquer mãe ofereceria a qualquer filho de sete anos de idade! Como eu sempre digo, a inclusão e a acessibilidade começam conosco! Quando nós incluímos, quando nós lhes damos acesso às opções de lazer, que seja!

Os direitos da criança que Caio é, sobrepõem, ao meu ponto de vista, os direitos dos deficientes. Claro que existem dificuldades práticas, no transporte, nos lugares públicos. Mas quando nós saímos, acho que o sentimento mínimo que despertamos nas pessoas é um convite à reflexão: "Olha, é possível! Pode ser difícil (e às vezes é), mas é possível sim!".

Eu também tinha medo de levar Caio ao cinema. Dele convulsionar. De chorar muito e termos que sair. Ele nunca chorou, sempre curtiu o escurinho, o ar condicionado, a agitação das crianças. Nestas férias, pela primeira vez, ele assistiu um filme inteiro! Detona Ralph! Vibrou, sacudiu as perninas, torceu pelos heróis. Fiquei muito feliz! Mas é uma conquista possível só a quem tenta, cara amiga.

Medos? Sempre vamos ter nossos receios. É humano. É do instinto materno. Mas nossa vontade de lhes oferecer uma sociedade realmente inclusiva precisa ser maior. Vá em frente, amiga. Tente! O sorriso do seu pequeno, certamente fará qualquer eventual dificuldade valer à pena. Eu e Caio indicamos.

Visitando exposição fotográfica

Curtindo a piscina com o mano

Visita à casa da ex-monitora, profe. Carla

Visita ao parque Capão do Corvo

Compras no Mercado também faz parte!

Fazendo novos amigos - 1

Brincando de concurso de perucas

Fazendo novos amigos - 2

No Play do BarraShopping, em Porto Alegre

No Bob's, com amigos especiais

Cinema! Oba!!!!

No espaço kids da livraria

Cinema tem que ser com tudo a que tenho direito!

No Magic Play do Canoas Shopping

Curtindo o pôr-do-sol mais famoso do RS - em Ipanema, Porto Alegre

Visitando o Santuário de Schoenstatt

Um brinde à vida e à amizade!

Contando o tempo

Se tem uma lição, entre tantas, infinitas, que Caio me ensina é a contar o tempo.

Desde nossa entrada na maternidade, tudo foi sempre uma corrida contra o relógio. 

E o tempo, costumo dizer, pode ser nosso aliado ou nosso maior algoz. Depende muito do jeito que encaramos as coisas.

Claro que quando estamos sofrendo, o tempo parece se arrastar.

Para quem, como eu, sofre de ansiedade crônica, então... é uma tortura.

Ter uma visão positiva sobre as coisas é essencial para tentar viver um dia de cada vez, celebrando o que de bom foi conquistado.

Ainda me assusto quando penso que este ano farei 41 anos! Apesar da boa maturidade que o passar do tempo me trouxe, me enxergo com a energia e com sonhos ainda de uma recém mulher. Acho que isto deve ser bom. Espero que seja. Volta e meia olho pra Yuri, já um adolescente, no meu próximo piscar de olhos um homem feito. Já falamos em vestibular e faculdade! Como pode? Mas quando olho pro Caio, o tempo me mostra os dois lados da moeda. Na UTI Neo aprendi a contar horas, a celebrar dias. Cada noite que eu dormia e não era acordada por nenhum telefonema de urgência eram alívio. Cada manhã, mal o sol raiava, e eu chegava na ala de isolamento, meu coração acelerava até visualizar aquela incubadora, para então encontrar uma paz temporária. Parece impossível que já se foram quase 8 anos. Neste ritmo, em breve, terei um segundo filho adolescente em casa!

Quando olho para o passado e presente de lutas diárias, o tempo pode massacrar. Mas, quando nossas metas se realizam, tudo é alegria! Ontem celebramos 90 dias sem crise convulsiva! Se a neurologista me afirma que uma crise mensal, para um diagnóstico de síndrome de epilepsia de difícil controle é muito bom, estamos no paraíso! Eu disse para ela que minha primeira meta é uma crise a cada seis meses, talvez uma por ano. Para quem sabe, um dia, nunca mais precisar passar por uma. Então estamos indo bem. Metade da primeira meta já foi.

Se isso parece utópico, lembro das crises de refluxo, que pareciam eternas. Praticamente a cada 15 dias Caio ficava vomitando dois, três sem parar. Chorando de dor (azia, provavelmente) noite e dia. Eu e minha mãe nos alternávamos nas horas que cada uma passava com ele, sentado para aliviar um pouco a queimação e sempre com uma bacia providencial a postos. O dia nunca clareava nestes episódios. Consultamos trocentos médicos. Nenhum tratamento foi eficaz na hora certa (a que desejávamos). Um belo dia, começamos a contar. 15 dias sem crise de refluxo. 30 dias. 2 meses. 1 ano. Há dois anos não sabemos mais o que é isso. Foi-se. É passado. 

Os quase quatro anos que ficamos sem conhecer o som da voz do Caio nos angustiava. Surdo ele não era, tínhamos feitos testes. Mas seria ele, por algum motivo, mudo? Não, não era. Hoje temos um vocábulo novo a cada semana, uma criança que evolui a olhos vistos. Mais de cinco anos para começar a controlar os esfíncteres. A tão sonhada equoterapia... Tantos anos atrás de um padrinho... E ele chegou depois de vários anos e em poucos meses vamos vivendo as recompensas da espera. Tempo demasiado longo? Tempo de angústia, mas de aprendizado. De exercer a perseverança, a paciência, o amor ao próprio tempo, oportunidade que nos é dada de permanecer lutando.

Sigo sonhando alto para o meu guerreiro. 

Tento manter os pés no chão, mas minha fé insiste em ser maior. 

Certa vez escrevi com amargor, sobre o tempo que jamais nos seria devolvido, ainda que ele tivesse uma reabilitação plena. 

É, o tempo pode ser aliado.

A mim ensinou que as coisas não acontecem quando desejamos. Acontecem quando estão destinadas a acontecer. Quando estamos prontas para recebê-las em nossas vidas. Sejam bençãos ou provações. 

Meus filhos são meus frutos. 

Me ensinam que é esta a lei da vida. Semear. Cultivar. Regar. Adubar. Tirar ervas daninhas, quando preciso. 

E um dia, chega a vez da farta colheita.

Ainda chegaremos lá.

Mas cada pequeno botão de esperança que floresce é motivo de festa.

O tempo é um bom jardineiro. E o futuro, saboroso fruto, quem sabe...

Amor de amigo, que simples que é

Eu acredito em Deus. 

Acredito em desígnios e não em coincidências.

Por isso, certamente, não foram à toa as experiências que vivemos especialmente ao longo da última semana.

Assumidamente ansiosa de pai e mãe, como me qualifico, já ando sofrendo um pouquinho, por temores de que, por algum motivo, Caio não se adapte bem à nova escola. O medo maior, confesso aqui, é sempre dele não ser bem aceito pelos colegas. E aí, o Papai do Céu manda as respostas.

Na semana anterior, fomos dar um passeio ao shopping. Lá encontramos três (!!!) ex-colegas. A Júlia e os irmãos Léo e Arthur. Ambos ficaram muito felizes em revê-lo. Arthur fez questão de lanchar próximo à gente, veio com o irmão Léo tirar foto e dar um beijo no Caio, compartilharam o brinquedo/brinde da lanchonete. Coisa linda de se ver.

Encontrando amigos Arthur e Léo no Shopping

Segunda-feira agora, precisei ir à Porto Alegre e deixei Caíto com a Amanda, minha afilhada amada. Os dois se adoram, é uma coisa! Na volta, à tardinha, busquei-o e fui direto ao mercado com ele. Fiz um trajeto que não costumo fazer. E, sem saber, passei em frente à casa do Gabriel e do Rafael. Foram eles os primeiros amigos do Caio, no primeiro ano de Jardim, em 2011. Sempre ao lado dele, eram seus fiéis escudeiros, dando carinho, ajudando com a cabecinha, tentando ajudar com o lanche, as tarefas, segurando ele nos brinquedos. Seguidamente nos encontramos nas ruas do bairro e eles correm sempre, com uma alegria genuína estampada no rosto ao ver o Caio. Ficamos conversando um bom tempo e fiquei emocionada de ver que mesmo que eles tenham se separado há mais de um ano (os meninos foram para o primeiro ano em 2012), o carinho por meu filho permanece inalterado, forte e verdadeiro. É. Não são mais colegas. Se tornaram amigos.

Os queridos Gabriel e Rafael

No primeiro desfile que Caio participou, ladeado pelos dois "escudeiros"

Sempre havia um deles ao lado...

Depois, na quarta-feira, encontramos a mãe de outra duplinha de gêmeos, o Wagner e o William. Wagner foi colega do Caio no Jardim B, em 2012. Conversamos bastante. Ontem, precisei dar uma nova saída, breve, e Yuri ficou dando uma olhada no mano. Dali a pouco me liga, avisando que os coleguinhas tinham ido visitar o Caio! Pois a mãe comentou que tinha o encontrado e disse que eles não sossegaram enquanto ela não os trouxe para vê-lo! Yuri me conta ao telefone que foi uma visitinha de minutos, já que eu não estava, mas que eles pediram para voltar outro dia para brincar. E que Caio foi só alegria, mandando beijos e ficando visivelmente muito alegre com a presença dos colegas. E choramingou quando eles foram embora (chorinho compartilhado também pelos meninos que queriam ficar mais tempo).

O amigo Wagner, ao lado direto do Caio, lhe dando a mão

No Seminário de Educação e Inclusão

William e Wagner, na festa de encerramento 2012

Nossa, isso aqueceu meu coração de uma forma! Foi uma resposta perfeita aos meus medos. Caio é cativante. Eu acho, mas eu sou mãe. Me dizem, mas sempre desconfio que é para me agradar. De repente, vejo o valor do meu filho por ele, frente às amizades que ele, por seu total mérito, conquistou.

Eu, em minhas neuras e traumas pessoais, sempre fui muito carente. Muito de querer saber "por que não me amam?". Minha mãe tentou me ensinar que amor não se cobra. Ou a pessoa tem ou não. Nunca me perguntei "por que fulano me ama tanto, apesar dos meus defeitos?". Para ambas as perguntas, a resposta é praticamente a mesma: Porque não. Ou PORQUE SIM.

Caio, mais uma vez me ensina. Ele é amado. Conquistou suas amizades verdadeiras, que transpuseram a "obrigação" do convívio diário. Não é amado porque é um aluno de inclusão. É amado por seus amigos, simplesmente porque sim. Porque tocou seus corações. Conseguiu compartilhar com eles momentos de alegria, de carinho, de cumplicidade, que os amigos querem continuar vivenciando. Amor de amigo é assim. Simples, não necessita de explicação. Amor de amigo simplesmente é.

Campanha INSCER encerrada!

Queridos amigos.

Os de fé, os antigos, os recém conquistados, os amigos dos amigos...

É com grande alegria e emocionada gratidão que anunciamos o fim da rifa Kit Dinha Doces!

Conseguimos, em 39 dias de campanha, vender 200 números e alcançar o montante de R$ 2.000,00. Com isso, asseguramos que Caio possa realizar o eletroencefalograma com videomonitoramento 24h no INSCER. 

Ainda não fomos chamados e talvez isto só ocorra em março. Mas ele está clinicamente muito bem, há quase 3 meses sem crise convulsivas e o exame será importante para manter ou melhorar esta condição. E estamos tranquilos e felizes, pois na hora que o exame for marcado, poderemos fazer, graças a todos que ajudaram.

Mais uma vez não encontro palavras suficientes para agradecer todas as iniciativas de apoio que recebemos, o carinho, a torcida, as palavras de fé. Essas mobilizações enchem meu coração de alegria, de fé no ser humano e me fazem entender mais uma vez o que são os propósitos de Deus. 

E de acordo com nossas regras, o segundo lote foi sorteado hoje pela extração da Loteria Federal! O primeiro prêmio foi para o bilhete 51.164. Deste modo, o comprador do número 64 de nossa rifa é o ganhador do segundo kit Dinha Doces. 

Ou melhor, mais uma vez é uma ganhadora: a Angela Rodrigues, uma grande amiga que foi minha colega de trabalho nos idos de 2002. Ela se mudou, eu deixei o mercado publicitário, mas a amizade permanece. Ela sempre me manda emails muito carinhosos, a mim e meus meninos. Deste modo, meus doces dessa vez viajam um pouquinho, indo para a cidade de Bento Gonçalves! 

Obrigada mais uma vez a todos que participaram! 

Participação essa que não veio só na forma necessária de ajuda financeira. Mas que veio de preces, de torcida, de mensagens de carinho.

Tenho um propósito com Caio, que é o de lhe oferecer, sempre TODAS as alternativas. As melhores. Nem que sejam as mais caras. E aí, se não disponho (como realmente não), eu descubro, a cada dia, uma riqueza maior: os amigos. Como disse lá em cima, a todos os amigos. Os que estão comigo desde antes de eu sonhar em ser mãe. Os que estão comigo e com Caio, há quase oito anos. Os recentes, que foram chegando, especialmente via internet. E os novíssimos, conquistados pela qualificação de outros amigos. 

TODOS são essenciais em nossa jornada.

Todos têm, desde já e para sempre, um cantinho especial em nossos corações.

A todos, desejo as maiores bençãos que a vida lhes puder proporcionar.

Beijos de amor, de gratidão, de luz.

Cláudia & Caio