Inclusão: senta que lá vem história

Então que eu sabia que Caio e eu ganhamos na sorte grande quando iniciamos sua jornada escolar. Tudo tem sido perfeito em sua escola, com a equipe que o acompanha, com muito, muito amor mesmo – e eu sigo insistindo que o estímulo que mais traz resultado é aquele movido pelo amor de quem o faz. Mas tenho plena consciência que, infelizmente, ainda somos exceção. E eu, ansiosa de carteirinha que sou, já me preocupo em como vai ser ano que vem, quando ele precisará ingressar realmente no ensino fundamental.

Para que o Caio permanecesse mais um ano na educação infantil, conforme desejavam suas professoras, a SME fez uma exigência: ok, ele fica, mas passa a freqüentar também, de uma a duas vezes na semana, sua futura escola de ensino fundamental (já definido pela nossa localização geográfica), para que ele fosse se adaptando ao ambiente, aos novos profissionais que o acompanhariam, que eles fossem aprendendo a se comunicar com o Caio, etc. Em tese, ótima ideia. Em tese.

 

Fomos chamados pela escola no início de março. Ao chegar lá, me deparo com uma “sala de recursos” para crianças com dificuldade de aprendizagem. Não são todas as escolas municipais que têm, algumas possuem e recebem crianças de toda rede pública que são encaminhadas via equipe pedagógica da sua escola. Mas, ao contrário do que tinha nos desenhado a SME, não estavam esperando receber o Caio, menino com PC, cadeirante, que não fala, com pouco controle motor. Esperavam receber uma criança “normal”, que, pela idade, precisaria de reforço na pré-alfabetização. Daí eu encontro uma monitora que se apavora, que disse que precisaria de mim em tempo integral, que nunca enfrentou desafio tão grande, etc, etc, etc.

Abre parênteses: eu poderia dizer que ouvi praticamente a mesma coisa na sua escola de educação infantil. Sou realista, num primeiro momento, o quadro de Caio e suas “impossibilidades” assusta. Mas lá, reagiram diferente. Cientes de que seria sim um desafio, mas com a vontade de fazer acontecer. Fecha parênteses.

 

Daí já começaram a colocar barreiras, pois o único horário que tinha sido reservado para o Caio seria nas segundas-feiras pela manhã, o que conflita com seu horário de fisioterapia, o qual é bem difícil de mudar – e exigiria toda uma mudança de logística, transporte da prefeitura, etc. Coloquei isso, mas a monitora (do primeiro ano) me disse que as outras crianças já vinham de atendimento nos anos anteriores, já tinham seus horários estabelecidos, os pais não poderiam mudar, blá-blá-blá.... Ou seja, senti total má vontade.

Como Caio precisou fazer um breake por conta da hospitalização no Santo Antônio, deixei assim. Pouco depois de voltarmos, recebo nova ligação da escola “nova” que me aconselha a encaminhá-lo à sala de recursos em outra escola, que também estaria passando a contar com este tipo de atendimento. Aí fui falar com a diretora da escola do Caio: o que EU tinha entendido é que a sala de recursos seria uma maneira de fazer uma espécie de adaptação do Caio à nova escola. Não era simplesmente um método de estimulação a mais, disso fico com os atendimentos especializados que ele já tem na Acadef! Então, de nada adiantaria colocá-lo em “outra” escola. A diretora me disse que partilhava da minha mesma opinião, iria ver, ok.

Encurtando a história, ontem fui chamada na “nova” escola para conversar com a diretora. Ela me disse que em nenhum momento receberam comunicado oficial da Secretaria de Educação. Que não teriam como fazer este tipo de adaptação, porque pela “dinâmica” da escola não teriam como saber quem será a professora dele ano que vem, só às vésperas da aula iniciar. Que não têm pessoas preparadas, que elas precisariam fazer cursos, se especializar. Que eu teria que começar a pleitear desde agora uma monitora exclusiva ao Caio, como a lei determina, mas que a escola não fornece por si, a ordem tem que vir da SME. Mas, que estariam de portas abertas para o Caio.

Sorri, apertei a mão e dei meia volta. Não quero meu filho imposto numa escola porque é lei. Quero aceitação. Quero que ele tenha as mesmas oportunidades de aprendizado que as demais crianças. Saí triste, confesso. Mas eu sabia que nem sempre tudo seria tão fácil.

Voltando na escola do Caio (a atual, do jardim), a monitora me pergunta o resultado da conversa. Conto. Falo minhas impressões. E, mais uma vez, tenho uma feliz surpresa. Ela me disse que tinha feito questão de eu ir, porque tinha o mesmo sentimento. Caio não era bem vindo lá. Lidavam com o pensamento de “ah, mas é só ano que vem que ele começa, ano que vem a gente vê, agora o ‘problema’ não é nosso”.

E me conta que desde o início do ano ela tem feito um curso semanal de inclusão. Que toda sexta-feira pela manhã ela não vai à escola, embora receba para. Está fazendo um curso no Centro de Educação Inclusiva e Acessibilidade. E com total respaldo da diretora, que cobre sua ausência com outra funcionária. Que ela, atual monitora do Caio, tem se enfronhando no Departamento de Inclusão, porque exigem acompanhar Caio além do Jardim para que seja dada continuidade ao seu trabalho. De nada adianta, ela me diz, todo o esforço que fazemos, se ano que vem vão “largar” ele numa escola qualquer, somente porque a lei manda.

Preciso dizer que amei?

Ela me disse para ficar bem tranqüila. Que sabem que o caso do Caio assusta, até porque, ao que tudo indica, ele é mesmo o precursor no nosso município. É mais difícil, é mais trabalhoso. É. Mas vêem resultados. E acreditam que podemos ir adiante. Me diz que, fazendo estes cursos, ela se qualifica para discutir e questionar com propriedade os direcionamentos que a SME quer dar ao caso. E que, se preciso for, cogitam até mesmo que ele vá para outra escola, com cedência da mesma monitora por meio turno, afinal ela é funcionária do município.

Como eu já sei, só reafirmei: isso é comprometimento com uma causa! É cuidado para com o próximo. É inclusão de verdade. Abençoadas sejam! E que venha o caminho que nos estiver destinado. Porque, como eu também já sabia, a luta apenas continua. Mas tenho certeza do quão recompensadora ela é e será.

Amém.

Novas aventuras

Eu queria fazer há um tempão.

Mas tinha medo de ser muito trabalhoso.

Usei o aniversário do marido, dia 21, como pretexto e fiz 3 receitas. Foi sucesso!

E gamei em fazê-los.

No aníver dos meninos, vai ter mais.

E quem quiser, já tô aceitando encomendas!

;-)

Massa de chocolate com recheio e cobertura de doce de leite

Massa de chocolate, recheio de chocolate, cobertura de chantilly e gotas de choco

Massa "formigueiro" com recheio e cobertura de chocolate

Os olhos azuis de Caíto

Sou uma pessoa que detesta se envolver em polêmicas. Até porque acho que a grande maioria é inútil. Não se muda o pensamento de uma pessoa da noite para o dia e nem tenho esta pretensão. Neste sentido, acho as redes sociais bárbaras para trocar informações, ideias e, daí, quem sabe, aprender e resolver mudar de opinião. Mas acho que elas nos levam, principalmente, a refletir. E é o que faço neste momento...

Uma mãe que acho fantástica, criou uma logomarca que acho linda. Representa ela e o filho cadeirante. Ela tem um blog, que virou um livro. Agora, a marca virou uma tatuagem pessoal. E uma camiseta a ser comercializada. Meu primeiro instinto foi adquirir uma. Mas, de repente, travei.

Por favor, nenhuma relação com a luta pessoal desta mulher que é inspiradora, digna de todo respeito e admiração.  Mas euzinha aqui penso que a luta maior de todas nós, mães de crianças com deficiência (seja ela qual for) é pela igualdade. Igualdade de oportunidades, de acesso, de diversão, de escolaridade. Igualdade de reconhecimento.

Sempre digo que o Caio, por ser cadeirante, tem uma deficiência que salta aos olhos. Quando ele era mais novo, menor, e ainda ia no colo ou em carrinho de bebê, alguns não percebiam sua condição. Hoje, não temos como "escondê-la" - e nem, de longe, esta intenção. Mas me incomoda que as pessoas vejam antes de tudo a deficiência. Quero que as pessoas vejam a criança, primeiro, e isto é o mais difícil. Evito me beneficiar de filas preferenciais, por exemplo, a não ser que o Caio realmente não esteja bem disposto. Porque ser cadeirante é sua condição, o limita, o impossibilita até de algumas atividades, mas não lhe inferioriza. E, para a grande maioria da sociedade, é assim que a cadeira de rodas é vista: como uma prisão, um fardo.

A cadeira de rodas, já escrevi bastante sobre isso, libertou o Caio. Lhe oportuniza uma convivência social mais confortável e digna do que qualquer colo.

Eu posso estar errada, claro. Mas eu não sou uma mãe especial por ter o Caio. Posso me tornar uma mãe especial ao Caio E ao Yuri pela convivência que tento construir com eles. Posso me tornar especial, aos seus olhos e corações, pelas lembranças de que mim eles levarão ao longo de sua vida adulta. Mas não sou especial por ter um filho deficiente*. Não sou especial pelas lutas que travo por ele. Também travo lutas pelo Yuri, porém elas têm menor visibilidade. O que não quer dizer que sejam mais fáceis. 

Tudo o que faço por ambos os meus filhos, para mim, é algo quase instintivo, natural, porque sou simplesmente mãe. Que existem as boas e as más, acredito. Que maternidade é vocação, também creio. Mas há papéis e funções que são inerentes à maternidade, independente da condição do filho. 

Expus o tema no grupo de pais que participo na ACADEF. Citaram o exemplo do menino que tem lindos olhos azuis e que todos só falam na beleza da cor dos seus olhos. A ponto dele se incomodar e já fechar os olhos toda vez que é apresentado a alguém "novo". E ele diz à sua mãe: "Eu não sou só os olhos, sou uma pessoa inteira!". Acho que é isso. A cadeira de rodas do Caio salta aos olhos, inevitável. Mas ele não é só a cadeira. Ou nem é ela. Ela é um acessório a serviço dele. Ele é uma criança! Que brinca, sorri e merece ter seus direitos de criança plenamente respeitados - e que eles se sobreponham aos direitos dos portadores de deficiência, por exemplo, pois são ainda mais amplos. Os direitos das crianças são os direitos de TODAS as crianças - Yuri e Caio. Os direitos dos portadores de deficiência é direito do Caio, não do Yuri. Se tornam, portanto, excludentes. Que engraçado, não?

A psicóloga do grupo acha que salientar a cadeira é como ressaltar o pior lado. Eu não sei se concordo. Mas acho que as pessoas poderiam ver com mais atenção os verdadeiros "olhos azuis" do Caio. Que no caso dele são o sorriso, a alegria, a própria infância.

* Um longo tempo atrás eu escrevia diferente. De que não entendia as mulheres que não aceitavam o rótulo de "mãe especial". Acho que tudo depende do contexto. Esta sou eu, como mesmo me apresento pra vocês. Ou como tão bem disse Raul, "eu prefiro ser essa metamorfose ambulante, do que ter aquela velha opinião formada sobre tudo".

A dor - e a força - de cada um

Os últimos dias foram tomados de uma avalanche - nas redes sociais, imprensa, nas ruas - de opiniões sobre o julgamento do STF do direito à interrupção da gravidez de bebês anencéfalos. Realmente, é um tema controverso. Mas o que me espanta - como sempre (então por que ainda espanta mesmo?) - é a guerra que o assunto se transforma. Cada um querendo expôr a sua verdade, a sua justificativa como a certa, a única e absoluta. Principalmente os que agem em nome do que justificam como "defesa da vida" e princípios religiosos.

Então, ainda que tardiamente, já que o STF já decidiu, gostaria também de me manifestar. E, como todos, eu também acho que tenho propriedade para falar no assunto.

E o que quero dizer é que a decisão de conceder à mulher o direito de interromper uma gestação deste tipo é soberana porque respeita a liberdade! Liberdade essa com a qual eu tenho o direito de decidir os rumos que minha vida vai tomar. Ou como alguns preceitos religiosos explicam é o direito ao livre arbítrio. Sempre digo que o Deus que acredito é mais tolerante do que os homens. Não condena com pedras, com agressão. Acredito sim, que todas as nossas ações geram consequências. Ainda assim, eu tenho o direito de escolher qual caminho trilhar. Tenho o direito de escolher quais dores tenho coragem e força para suportar e onde - aqui, nesta encarnação, ou mais tarde, em outro plano, como resposta a essas mesmas escolhas.

Meu Caio não nasceu com deficiência, não teve má formação, nada que pudesse prever uma deficiência. Sua paralisia cerebral veio do parto e de tudo que transcorreu durante ele e após ele. E eu lembro bem do semblante "funéreo" dos médicos à medida que iam me informando a evolução: sepse, meningite, lesões cerebrais, sequelas graves, hidrocefalia... Ainda assim, por pior que eles me desenhassem o quadro, eu reafirmava que o queria vivo, não interessando em quais condições. Já escrevi sobre isso. Firmei um contrato com Deus mais de uma vez, pela vida do meu filho! E digo, sem medo de errar, não houve um só minuto ao longo destes quase 7 anos de muita luta, mas de muito amor, em que eu ache que tenha feito a escolha errada.

E me choco, porque já escutei muito. Escuto ainda, como agora, em sua recente internação no Santo Antônio, de outra mãe, que ela teve um filho "como" o meu, mas que "Deus, graças, o levou". Acho que é fácil e superficial as pessoas acharem que podem medir meu sofrimento, meus problemas por ser mãe de um menino deficiente. Mas sempre reforço, que ninguém, só eu mesma, pode saber que alegria que é, que gratificante que é, que inspirador que é. Faço todos os tratamentos recomendados, sonho sim com melhorias, com avanços e reabilitação. Mas como fruto de uma estrada, como saldo da nossa história.

Mas para um bebê com anencefalia não há chance de história, de estrada, de futuro. A gestação de um bebê que sabe-se vai morrer logo em seguida, em minutos talvez, é desumana. Não creio num Deus que obrigue uma filha Sua a passar por isso. Ele traz a experiência. O que fazer com ela, de que modo lidar com isso, é direito de cada uma escolher como. Eu não saberia lidar com uma dor do tamanho da de Alessandra ou de Severina. Juro. Acho que enlouqueceria. E não as julgo. Assim como não julgo e admiro as que decidem levar a gestação até o final, movidas por amor, fé, o que seja. O que não pode é que ela seja uma imposição, ou fruto de medo da religião ou da opinião pública.

Nada é mais pessoal do que o sentimento de cada um, especialmente de cada mãe. Me parece sim, que qualquer opção que seja, é uma escolha de dor, como foi dito. Então, a escolha é até onde acolher e enfrentar esta dor. Alguns divulgaram a história da menina Vitória, como um exemplo de anencéfala. Há controvérsias e eu não sou ninguém para dizer que é ou não é. Ainda assim, admiro seus pais. Mas eu não teria a mesma coragem, admito. Que Deus vai me julgar por isso, eu sei. Mas acredito que Ele vai me julgar por uma vida inteira. Que, justo, vai usar uma balança. A votação do STF só reforça o livre arbítrio e, a meu ver, é um avanço rumo à igualdade de condições. Porque quem quiser fazer a interrupção da gestação e tem condições financeiras, vai continuar fazendo. Quem não quiser, por suas crenças ou o que for, também não será obrigado a fazê-la. Mas outras Alessandras e Severinas poderão viver sua dor com mais dignidade, com mais respeito.

Não somos juízes uns dos outros. Somos irmãos de jornada. E essa, talvez, seja a lição mais importante de todo este episódio. Já dizia Caetano que "cada um sabe a dor e a delícia de ser o que é". Que nós façamos as nossas escolhas e respeitemos sempre a dos outros, sem julgar. É isso.

Páscoa da esperança

Como escrevi ontem, Páscoa pra mim é saudade.

Mas é também ela mesma... uma linda celebração de fé, vida e renovação.

Uma data para lembrarmos ainda mais o valor do nosso próximo. Se Deus nos deu Seu único filho para nos conceder a vida eterna... O quanto nós damos ao nosso próximo - em solidariedade, em atenção, em atitudes? 

A data do milagre da ressurreição. A prova de que quando Deus determina, nada é para sempre... nem a morte. Que a fé tudo pode.

Sempre acreditei em Deus e leio diariamente a Bíblia (nem que sejam apenas dois versículos) desde os meus 12 anos. Porém, por mais que eu acredite, também acho que Ele tem agido mais especialmente na minha vida e no meu coração ao longo dos últimos quase 7 anos.

Sim, falo de Caio, um anjo que me foi enviado.

Ao mesmo tempo, um mestre que veio para me fazer crescer, colocar à prova a minha mesma fé.

Falo de altos e baixos que às vezes descrevo aqui como "bipolaridade" mas que eu sei, acredito, é simplesmente a renovação da vida.

Todos temos esta oportunidade. De nascer de novo. De começar tudo de novo. De aprender de novo. Cada amanhecer é a renovação de nossas próprias vidas. E cada dia que levantamos da cama, podemos mudar tudo o que temos feito até então. E, se realmente quisermos, mudar nosso caminho para outro ainda melhor.

Eu convivo de perto com a doença e a saúde, o medo e a esperança, a tristeza e a gratidão. Todos os dias. E penso que todos os dias Deus renova Sua aposta em mim. Nos dá novas fichas para lutar. E o tempo tem nos mostrado o quanto tem valido à pena. O quanto temos sido abençoados, indo além dos limites que os homens nos deram. Porque Deus, sabemos, é aquele do impossível... E se Ele aposta em mim, quem sou eu para desistir? Me armo de esperança pelas batalhas que virão, porque sei que não estamos sós. Mesmo e principalmente quando os dias nos parecem mais difíceis.

Que possamos lembrar de todos os significados da Páscoa. E que possamos agradecer, amar, abençoar cada minuto deste milagre maior, chamado Vida!

Feliz Páscoa a todos!

"Tá mãe, entendi tudo direitinho. Mas ainda assim adorei
as gostosuras que o Coelho já levou no meu colégio... ;-)"

Páscoa da saudade

A proximidade da Páscoa é, sem dúvida nenhuma, a época mais difícil do ano sem a presença física do meu irmão. Não é nosso aniversário (no mesmo dia), não é o dia da sua passagem, não é o Natal...

Acho que as lembranças mais felizes da minha infância vêem da celebração da Páscoa. Da tentativa da minha mãe de adoçar a vida tão pobre daquelas pequenas crianças já sem lar, já sem um pai presente. Mais tarde, a partir dos 5 anos, quando fui viver em Porto Alegre, foi também uma época de cestos muito recheados, coloridos e carregados de alegria - para mim e meu Jon.

Sempre me emociono quando lembro de nossa expectativa na noite de sábado aguardando o coelhinho... Dos nossos "cestos" confeccionados anualmente, com tampas de caixas de sapato, com folhas de revistas velhas, tesoura enferrujada e um tubo quase seco de cola Tenaz. Da nossa cumplicidade, um com o outro. Eu, quatro anos mais velha, alguns anos depois, mantendo a ilusão do coelho para com meu irmãozinho.

Lembro dessa época porque lembro como era fácil ser feliz juntinho dele. Como algumas balinhas e um ou outro chocolate baratinho nos adoçavam o domingo - dia que sempre nos encontramos, mesmo eu morando com outra família.

Jon era o caçula. Mas eu sinto ainda tanta falta dele, como o conselheiro que ele me seria vida a fora (e como foi até meus 29 anos). A doçura que seria como tio e que mal teve tempo de exercer com o Yuri, ainda que o tenha feito intensamente. O herói que seria para o Caio. E o dono dos melhores ouvidos e do abraço mais quente que eu poderia receber, que nenhum amigo por melhor que tenha sido jamais conseguiu suprir...

Acho lindo o significado da Páscoa. Acredito nele.

Mas ao mesmo tempo são dias de muita saudade, de muita solidão...
E se existe o amor eterno, Jon é o anjo a me provar isto.

O quanto estamos doando de nós?

Hoje à tarde fiz algo inédito nos meus quase 40 anos. Até me envergonho disto, mas ao mesmo tempo fico alegre por ter, enfim, tomado esta iniciativa. Já sou doadora cadastrada de medula, mas hoje doei sangue pela primeira vez. Eu sempre quis. Mas sempre posterguei.

Eu sempre soube da importância desse gesto tão simples. Caio precisou de transfusão de sangue logo após ao nascimento e mais adiante, ...em sua internação neonatal. E foi pela generosidade de alguém, que também hoje ele está aqui, trazendo tantas alegrias e emoções à minha vida.

Todo dia alguém precisa.

E eu acho que a gente também precisa. Não nos tornamos melhores. Nos tornamos mais humanos, como devemos ser.

Eu sempre comento que tenho muita alegria de ter gerado a vida dos meus filhos, de ter lhes dados à luz. Doar sangue, li hoje nos cartazes do Hemocentro, é a vida gerando mais vida!

Ao mesmo tempo que fiquei extremamente feliz comigo mesma, esta doação me fez pensar demais sobre as relações humanas como um todo. Fui doar para uma amiga em específico, que iria fazer uma cirurgia. Ela e seu amor fizeram campanha numa rede social. Ela precisava de três, apenas três doadores no mínimo. E entre as centenas que se consideram suas amigas nas redes, custou-se mais de uma semana a chegar ao número 3. Parece que até ultrapassamos a meta, dobrando-a. Mas ainda assim me questiono. Mais de uma centena de amigos e você precisa de sangue para uma cirurgia iminente. Quem é amigo o suficiente para realmente doar?

Motivos para não ir, todos devem ter algum. Mas, assim como falo de inclusão da pessoa com deficiência, falo da inclusão do ser humano enquanto sociedade, vida em comunidade, irmandade.

Eu fui doar somente quanto consegui conciliar a agenda do Caio. Deixei o Caio na escola às 14h10, peguei um ônibus às 14h25 até o metrô, peguei o metrô de Canoas até o centro de Porto Alegre, procurei mais um ônibus até o Hemocentro, distante do centro. Neste trajeto se passou 1h30min. Mais uma hora para fazer cadastro, triagem e a doação propriamente dita. E refazendo o percurso de volta... Cheguei na escola do Caio às 18h40. Não perdi nem gastei quatro horas e meia do meu tempo. Doei o meu tempo para esta amiga, porque quero que se recupere logo, se recupere bem. Doei meu sangue, vencendo minha fobia de agulhas (quando eu era criança precisei tomar 16 injeções em volta do umbigo por ter sido mordida por um cão raivoso), porque tenho exata noção de que vou precisar um dia. Talvez não precise de sangue, necessariamente, mas sei que vou precisar de ajuda. Faz parte da vida. Vou precisar de uma mão amiga, de alguém que me doe seu tempo, sua atenção. E talvez eu receba, por merecimento. Ou não. A vida decide.

Claro que o fenômeno dos muitos amigos não é de hoje. Cresci aprendendo que amigo, amigo de verdade, de fé, como cantavam Roberto & Erasmo, é joia rara. Mas se usamos a internet e as redes sociais para tantos movimentos coletivos, talvez seja mais uma oportunidade para refletirmos o quanto estamos dispostos a doar de nós mesmos em nossas relações.

Energéticamente, o que vai, vem.

Que possamos nos abrir para oferecer o nosso melhor ao próximo. Porque ele merece e nós também.

Ou, como sou autora dos Meus Frutos, que possamos semear o bem, a positividade, a afetividade. Sem interesse, sem cobrança. Simplesmente porque é bom, faz bem à nossa própria alma.

A grama do vizinho

Eu já escrevi sobre isso aqui no blog. Mais de uma vez, inclusive.

Mas, pra quem não acompanhava e, como costumo dizer, escrevo pra mim mesma. Para deixar registrado e tentar não esquecer.

Acho que ao longo destes poucos dias no hospital, pude mais uma vez relembrar que não, ao contrário do que costumamos pensar, a grama do vizinho não é sempre a mais verdinha.

Ao lado do atendimento excelente do HCSA, para mim que costumo "comprar" a dor dos outros, é muito triste também estar ali. Porque é um hospital exclusivo para crianças. Pequeninos com as mais diversas doenças, com deformidades jamais vistas, síndromes raríssimas. E suas mães, ali, lutando junto, tentando não esmorecer.

Eu não vou me fazer de supermulher e dizer que não acho que temos, às vezes, eu e Caio uma jornada difícil. Mas se tem algo que acho que aprendi ao longo destes quase 7 anos é que a nossa luta é somente a nossa luta. Nem a maior, nem a mais grave, nem a mais amena...

Nestes quase quatro dias, vi mães se perguntando no elevador: "O meu tá aqui há 6 meses, e o teu?". "Nós já fez 8, mas não tenho ideia de quando poderemos ir embora".

O próprio pessoal da enfermagem vinha me perguntar: "A senhora interna sempre aqui? Não lembro do Caio." Interna SEMPRE? Como assim?

E aí preciso viver isso para lembrar que sim, infelizmente a maiora das crianças com paralisia cerebral e epilepsia necessita de internações com alguma frequência. No segundo dia, minha colega de quarto passa a ser a mãe de uma menina de 14 anos. Ela diz que interna, em média, 3 vezes por ano. A última, passou Natal no hospital. Três meses depois, estavam de volta, sem previsão de alta.

Chego a me envergonhar por ter surtado tanto por uma internação para exames, eletiva, com previsão de quatro dias. Penso no quanto abençoados somos em termos tido agora nossa terceira internação em quase 7 anos... Mas também acho que não devemos minimizar o sofrimento alheio. A mãe que estava lá com a filhinha com infecção intestinal viral, agoniada pelo mero soro que a sua pequena necessitava também estava exausta e sofrendo legitimamente. Porque nunca queremos dor, sofrimento, desconforto, até mesmo contrariedade para nossos filhos.

O que fica disso tudo? A lembrança de que sempre temos algo a agradecer. Lamentar faz parte, é humano. Mas ter fé e agradecer cada dia, cada oportunidade de aprendizado, cada chance de seguir lutando por momentos melhores e para que nossa grama tenha a cor que tanto sonhamos; esta é a essência da vida, acredito eu. Como me disse um dia uma amiga "Deus não escolhe os capacitados. Ele capacita os escolhidos". Somos capazes de dar conta. E saber disso faz toda a diferença.

Ninho agora é estrela

Conforme vínhamos nos preparando, Ninho nos deixou.

Foi brilhar e jogar bolinha no céu dos animaizinhos, exatamente dois meses depois que dividi isso aqui com vocês.

Além da tristeza natural ao momento de nos separarmos de um amigo tão especial, fiquei ainda mais sensibilizada porque Ninho partiu poucas horas depois que eu e Caio retornamos de nossa estadia no hospital. Chegamos em casa perto das 19h. Ninho tentou levantar quando nos ouviu, mas já não caminhava mais. Às 22h eu e Yuri fomos conversar com ele. Fomos agradecer tudo o que ele foi pra gente ao longo de quase 13 anos. Fomos dizer que sim, entendíamos que era hora dele descansar. Poucos minutos depois da meia-noite, ele se foi.

E eu que sei da grandiosidade dessas almas me emociono, porque acredito que ele nos esperou com toda a sua força, com todo o seu amor e garra... Esperou eu e Caio voltarmos para então, com toda a família reunida, poder dizer adeus.

Estamos muito tristes. Ninho era nosso filho. Era mano do Yuri e do Caio. Mas sou grata por Deus ter nos emprestado ele ao longo desses anos e nos propiciado momentos de tanta alegria e ternura que ficarão para sempre registrados em nossas almas. 

Repito aqui um pensamento que já publiquei, mas porque não encontrei ainda algo que sintetize tão bem a evoluída alma canina...

"Cães são mais sábios do que os homens. Eles não desperdiçam seus dias acumulando propriedades nem perdem o sono se preocupando em como manter os objetos que possuem, ou como obter coisas que não têm. Eles nada têm de valor para deixar em testamento, somente amor e lealdade."

(Eugene O'Neill)


NINHO (LUNO)
28/09/1999 - 23/03/2012

Dias de Santo Antônio

No fim, deu tudo certo.

Foi, como o previsto inicialmente pela primeira neurologista, 3-4 dias de exames. Entramos segunda pela manhã, tivemos alta na quinta à tarde.

Teve os desconfortos típicos de internação, Caio se aborrecia com a falta de sua rotina, com os horários por demais regrados de alimentação - e da falta dela quando precisou ficar em jejum para a anestesia geral da ressonância magnética. Mas o que vale é que o resultado final foi bom.

Caio não vai operar por agora. Podemos seguir com revisões anuais no neurocirurgião (já disse que adorei ele? Vinha nos ver todas as manhãs e todas as noites, muito atencioso!).

O problema do Caio é mais simples e pode não ser.

É a Síndrome de West.

Inicialmente foi proposto um ajuste na atual medicação e controle com novo eletroencefalograma dentro de 45 dias. Caso não seja suficiente, já há a previsão da troca de uma delas (a mais antiga, que Caio usa desde os 7 meses de vida).

O neurocirurgião disse que devo ser realista. Que a Síndrome de West ainda pode limitar muito, especialmente o cognitivo do Caio. Ao mesmo tempo, me disse que ele tem lesão numa área cerebral que ainda pode ser passível de mudança, evolução. O segredo? Ter os pés no chão, mas não desistir, estimular sempre. Sem querer parecer "cheia", é o que eu tenho feito desde o primeiro minuto que Caio veio ao mundo.

Ser realista? Isso pode gerar um post inteirinho... O que é ser realista para um menino que, com todas as suas limitações, contraria os piores prognósticos médicos?

Eu volta e meia falo da minha teimosa fé. Caio é um teimoso, um obstinado pela vida.

Deus foi bom. Mais uma vez.

Agradeço a todos que oraram, mandaram mensagens, telefonaram, foram nos visitar! Essa corrente de boa energia é o bem mais precioso que Caio me ensinou o devido valor.

E deixo umas fotinhos porque a internação serviu, entre outras coisas, para ir tirando mais um pouquinho do meu "pavor" por hospital. Não, ninguém gosta. Mas dá para ser humanizado. Não é à toa que o Hospital da Criança Santo Antônio é referência. Por lá passam muitas doenças graves e atípicas. Mas seus corredores e espaços ainda priorizam o que há de mais lindo em tudo isso... a infância...

Vista do nosso quarto... Linda Porto Alegre!

Quarto impecavelmente branco, Caio foi encher de cor!

Na Brinquedoteca, onde ele se distraia um pouco



Sair para passear nos corredores era sua felicidade!

Identificação dos quartos desenhados pelos próprios pacientes!

Caio gostava mesmo era de ir ao janelão do andar, ver o movimento da rua...

Cada andar tem um tema, um autor, uma pintura... Lindo!

Dizem que Santo Antônio também é o santo da saúde. Abençoado seja! Obrigada!

Pensamento positivo

E daí que quero escrever lindo e detalhado, mas a correria e mesmo a confusão de sentimentos vão censurando as palavras e adiando o texto.

Caio consultou semana passada numa neurologista, fez um eletro de urgência que apontou uma desordem cerebral muito grande. Foi encaminhado à um neurocirurgião e há sim indícios de que a válvula, talvez, esteja iniciando um processo de obstrução, o que poderia estar causando as crises convulsivas tão frequentes. Para investigação mais detalhada e conforto meu e do Caio, ele está internado desde ontem pela manhã no Hospital da Criança Santo Antônio, pertencente ao Complexo Hospitalar Santa Casa, de Porto Alegre.

Tentar traduzir o que eu passei ou pensei ao longo destes 6 dias, entre a consulta e a internação e agora mesmo o que tenho sentido parece impossível. Quando ouvi a palavra "internação", não escutei mais nada. Fui ao chão. O que eu escutei foi: "Vai começar tudo de novo, nada do que vocês viveram até agora valeu ou deu certo, vocês vão partir do zero".

No dia seguinte, já mais calma, eu tentava focar na palavra "conforto". Porque serão necessários pelo menos uns 5 exames diferentes e seria uma correria com o Caio, entre Porto Alegre e Canoas. Assim, simplifica tudo. Mas depois veio o medo: Mas e se tiver que operar? E se o problema for mesmo a válvula? Caio iria dar conta? Eu iria dar conta, mais uma vez, de tudo o que vem na carona da hospitalização e cirurgia?

Então veio a consulta com o neurocirurgião e o alívio provisório. Ele me explicou coisas que eu nunca soube. Como por exemplo, é absolutamente normal que o Caio, que colocou a derivação tão bebê, tenha que trocá-la ao menos duas vezes antes dos 21 anos. E ele está bem na faixa etária que costuma acontecer a primeira troca. E o mais importante: o médico acredita, assim como eu, que Caio tem sim potencial para desenvolver muito ainda, especialmente congnitivamente. O segredo? Praticamente não há: amor, estímulo e o devido acompanhamento médico, como eu sempre busco.

Acho que vim para o hospital "na paz". Entreguei nas mãos de Deus. Confio que Ele, mais uma vez, fará o melhor por meu menino. Se for a cirurgia. Se for uma troca de medicação. Está tudo escrito para que aconteça o melhor, o que merecemos.

Hoje já fizemos os exames radiológicos de trajeto de válvula. Daqui logo mais, a ressonância magnética, com sua sempre um pouco temida anestesia. Se tudo der certo e o neurocirurgião voltar à noite (ontem ele esteve aqui às 22h), talvez ainda hoje tenhamos parte da resposta que tanto procuro.

Estou tentando o máximo possível pensar positivo. Tudo vai dar certo!

Claro, existe uma porção de mim, que está se pelando de medo. Mas não vou deixá-la dominar. É o que sempre digo: às vezes, nossa própria história nos fortalece. Caio já fez cirurgia quando ele era muito mais frágil fisicamente. E hoje, quase sete anos depois, ainda temos o "plus" da ligação de nossas almas. Do quanto ele sabe que é amado, do quanto eu vejo que ele quer viver!

Repito: tudo vai dar certo!

Porque, acredito, assim está escrito na trajetória de nossas vidas.

Assim seja!

‎"E sabemos que todas as coisas contribuem juntamente para o bem daqueles que amam a Deus, daqueles que são chamados segundo o seu propósito."

Romanos 8:28

Montanha Russa

Terça, quarta, quinta e sexta da semana passada eu estava nervosa, triste, preocupada.

Sábado estava cansada.

Domingo e ontem eu estava feliz e confiante.

Hoje eu estou nervosa, triste, preocupada.

Que mulher é essa de humor tão oscilante? Louca? Bipolar?

E aí eu te pergunto: que mãe seria diferente?

Meu filho nasceu e quando eu deveria estar comemorando, recebendo mimos e parabéns, os médicos foram enfáticos: ele vai morrer em poucos dias! E eu me acabei de medo e tristeza. E Caio contrariou todas as estatísticas e sobreviveu. E eu fiquei exultante de tanta felicidade! E pelos dois primeiros meses de vida, foi assim.... Ele melhorava, piorava, melhorava, piorava. Veio a meningite, a hidrocefalia, a cirurgia. Vencemos! Viemos para casa!

Aos 7 meses, a ameaça de um novo problema grave, de uma nova cirurgia. E mais uma vez eu chorei de medo. E Deus foi misericordioso e tudo não passou de um susto. E eu derramei lágrimas de gratidão e alegria.

Quando eu começo a entender melhor o universo chamado "paralisia cerebral", aos 3 anos Caio tem hepatite e vai pra UTI. Os médicos dizem: é grave, difícil salvá-lo. E eu quero morrer junto, me acabo. E mais uma vez, a internação mínima prevista para 15 dias se transforma em 8 e Caio volta são e salvo pra casa. E eu não consigo explicar o tamanho da minha felicidade!

Mas a partir deste episódio, surge outro fantasma: as convulsões. Que eu entrava em pânico a cada uma. Que eu achava que ia perder meu filho. Até entender que tá, é crônico, dá, medica, passa. E começo a ter uma certa tranquilidade. De repente, por um ano inteiro, esse fantasma fica longe. E eu que tanto acredito em Deus, acredito também no milagre da cura. Porém, ele não veio.

Ao longo destes últimos 14 meses, Caio tem tido convulsões com uma frequência espantosa. Quase uma a cada 45 dias. Se eu quero ver a metade cheia do copo, são convulsões mais "brandas" em que às vezes não é necessária a remoção nem suporte de oxigênio. Mas nem por isso doem menos no meu coração de mãe.

E em busca de respostas e, principalmente, de qualidade de vida "ao meu tudinho" como o chamo, hoje conseguimos uma nova avaliação neurológica. E fizemos um eletroencefalograma de urgência. E o resultado nos deixou apreensivos. A médica diz que o traçado cerebral do Caio está um caos. Que uma séria avaliação tem de ser feita, inclusive exames mais modernos e específicos sobre a funcionalidade da válvula. Que muito provavelmente teremos que mudar toda a terapêutica. E me diz que o ideal é interná-lo, para que ele possa fazer os exames com mais conforto e rapidez, contando com o acompanhamento dos devidos profissionais em tempo real.

Internação. Outro fantasma que tanto me assombra.

Sim, eu morri um pouco quando ela disse essa palavra. Chorei, tive medo. Ainda estou com. Revivi tudo o que já passamos. E não sei se fico com ainda mais medo ou se me encorajo de perceber que daremos conta.

Não há de ser agora... Mas tenho medo.

Quero ter fé. Mas em momentos assim ela me parece absurda.

Queria entender o por quê desta montanha russa emocional nestes 7 anos.

Sei que cresci. Mais do que amar, admiro meu filho, pela alma grandiosa que ele é. Já me disseram uma vez e nunca esqueci que o caminho que leva à Deus é "estreito e apertado". Ainda assim, às vezes eu me pergunto: precisa ser tanto?

Quero ser forte, mas não sou.

Quero ser otimista, mas nem sempre consigo.

Quero ser feliz com meu filho... e muitas vezes sou!

Só que tem horas que esta montanha russa cansa.

Como agora, por exemplo.

Aprendendo e ensinando

Hoje o dia e a semana começaram especiais.

Eu e Caio fomos à primeira reunião de apresentação na sua futura escola de ensino fundamental, onde ele cursará o primeiro ano (primeira série) em 2013.

Para quem não está entendendo nada, recapitulamos rapidamente.

Ano passado, a Secretaria de Educação queria que, automaticamente, como qualquer criança, Caio este ano iniciasse o primeiro ano do Ensino Fundamental. A professora e monitora argumentaram que ele não tinha feito um ciclo completo do Jardim, na Educação Infantil e seria bem importante ele ficar mais um ano. Questões burocráticas, o direito de estar entre os seus "iguais" (segundo a SME, as crianças de 6 para 7 anos), o direito de cursar o ensino regular no seu tempo e ritmo (que eu e demais profissionais defendemos,) também assegurado por lei, fez render dois meses de discussão até o veredito final: Caio permaneceria este ano na Educação Infantil/Jardim A, mas começaria gradualmente, uma a duas vezes na semana, a frequentar sua futura escola de primeira série, onde iria para uma sala especial de recursos e se ambientaria com o espaço, professores, rotinas. Achei uma saída excelente!

Pois hoje demos o primeiro passo efetivo.

Semana que vem Caio inicia lá.

Num primeiro momento, como já estou acostumada, a pedagoga me fala da responsabilidade que será, visto que ela especificamente nunca lidou diretamente com um portador de pc. Que vai precisar da minha ajuda e talvez, de outros profissionais que já o acompanhem. Mas isso, para mim, não é barreira. A própria Secretaria de Educação me diz que Caio é o primeiro pc cadeirante a frequentar o ensino regular público em nossa cidade. Então, vamos lá, desafio aceito. Talvez enquanto precursor, a estrada nos seja mais difícil, porque vamos todos aprendendo. Nós a andar por ela. A sociedade a ver que outro caminho, além do convencional, é possível.

E assim, aprendendo e ensinando, vamos começando novas lutas em 2012. Mas confiantes de que, se a vitória não é nossa, a capacidade de lutar, essa, ninguém nos tira! ;-)

La Dolce Vita

E como nem só de agruras a gente vive, apresento algumas criações da semana de Dinha Doces (tem como não ser tetrapolar, internando filho e vendendo doces, tudo junto ao mesmo tempo agora?). Pensando muito em me especializar em doces finos e lembrancinhas. Que vocês acham?

Bicho-de-Pé

Branquinhos

Novidade: Brigadeiro de Nutella!



Brigadeiro de Nutella em versão "plus size" para lembrancinha



Dando forma...

Olhem que mimo!

EU amei! E vocês?

Em ação, no Chá de Fraldas do Leonardo!

O sufoco

Então que essa semana foi o caos.

Tudo ia bem, lindo, desfraldando... quando na terça, ao buscar o Caio na escola, a monitora me pergunta sobre um carocinho na cabeça dele. O que eu ri, achando que era só a válvula que ela não estava reconhecendo, na verdade era um nódulo bem em cima do trajeto da válvula.

Meu coração disparou, vim pra casa já fora de mim. Queria correr, chorar, ir logo com ele a um hospital. A válvula e sua possível rejeição ou entupimento sempre me foram grandes fantasmas. Até agora tudo corre dentro das melhores estatísticas, visto que Caio nunca teve problema com ela ao longo destes quase 7 anos que a usa. O complicado é conseguir atendimento de emergência com neurocirurgia. No Hospital de Clínicas, onde ele colocou a DVP e faz acompanhamento anual, me atenderam bem ao telefone mas me disseram que a realidade era que, sem febre, em boas condições, "apenas" pelo surgimento do nódulo, teríamos que aguardar até umas 48hs na espera da Emergência. Pensei em correr para o convênio, mas aí só em Porto Alegre. Com uma encomenda de doces pra entregar - e não adianta, eu jamais deixo de cumprir meus compromissos - adiei para quarta final da tarde. Que foi justamente quando o nódulo começou a desaparecer.

Quinta pela manhã ele teve uma convulsão branda e me reacendeu o nervosismo. Quando acordou, desandou com aquelas crises intermináveis de vômitos. Sexta, seguindo o mesmo quadro, fomos para o hospital e aí ele precisou de soro e medicações na veia. Como Deus é bom, estando lá, fomos atendidos por uma excelente equipe médica que concordou em fazer todo o check up que já estava previsto pela pediatra dele e que não fiz justamente porque ele começou a passar mal.

Enfim, foram descartados qualquer problema de saúde maior, inclusive infecções ou problemas na válvula. Não me perguntem como, o nódulo simplesmente sumiu. Provavelmente foi algo externo. Caio está com uma leve anemia, mas isso, infelizmente, é meio padrão, devido à alta dose de anticonvulsivos usados. Mas, o fígado, que também sempre nos preocupa, está 10! Sexta à noite ele teve alta e pudemos retomar a vidinha.

Às (muitas) vezes me acho doida de pedra, neurótica, bipolar, tetrapolar. Mas me pergunto que mãe não é um pouco? Ou que mãe não seria mesmo, no meu caso? Com tanto medo de ter que reviver a UTI, hospitalizações e todos os sentimentos apreensivos que lhes caracterizam. Que foi tão, tão assustada e desestimulada por alguns médicos que ainda teme perder o filho de uma hora para outra. Quando tudo passa, lembro que Deus sempre está conosco. Jamais desacredito disto. Por momentos, até esqueço um pouco. Mas no fundo, bem lá no fundo, eu sei, eu sinto Sua presença. Nos momentos em que a consciência fala mais alto, eu lembro de que está tudo sendo como Ele quer. E tem dado tudo certo.

Terça que vem temos avaliação sobre as crises convulsivas com uma nova neuropediatra, no Hospital da Criança Santo Antônio, em Porto Alegre. É aquela coisa, eu quero uma, duas, três opiniões e que me expliquem e desenhem tudo! E por incrível que pareça, depois desses dias de correria e angústia, tô desconfiando que podemos ter boas novas por aí, conhecer mais gente disposta realmente a tratar a criança com paralisia com outros olhos que não os do "não tem jeito" ou "é mesmo assim".

O Caio? Ótimo. Sábado ainda passou enjoado, mas ontem estava com a corda toda novamente. Com aquela carinha que me desmente quando digo que esteve no hospital. Mas isso é coisa dele, guerreiro como sempre. E eu, parece que ainda não me acostumei com isso. De resto, tudo nos seus devidos lugares. A cada episódio desses, eu questiono minha sanidade mental. Mas, ao menos, o coração da mamãe aqui segue firme e forte, resistindo aos testes que seu Caíto me lança.

O desafio do desfralde

Então que esse post já está sendo gestado há quase dois meses.

E neste período, as coisas já foram acontecendo.

De qualquer forma ele segue válido. Aos sentimentos iniciais, junta-se agora o misto de ansiedade ainda maior e orgulho, como sempre.

Acontece que, a exemplo do que aconteceu com o cocô, Caio tem segurado o xixi. Mais do que isso, se realiza cada vez que o levamos ao banheiro e protesta firmemente, chorando, cruzando as pernas, se negando a colocar a fralda. Eu coloco e ele demonstra claramente sua insatisfação. Daí que comecei a pensar que talvez ele queira e possa sim ser desfraldado.

Como tudo que envolve o desenvolvimento dele, eu acho que existe uma "porção" de mim que tenta sabotar tudo. Eu jamais imaginei que ele um dia deixaria de usar fraldas. Para mim cadeira de rodas era sinônimo de fraldas (no caso dele, que não aprendeu estas etapas iniciais). E aí eu fico criando barreiras para não tentar.

Tenho preguiça, sim. Tenho medo dele não conseguir e se frustrar. Confesso: tenho medo dele não conseguir e EU me frustrar. Tenho receio de que, a exemplo do que acontece com qualquer criança, ele tenha períodos de "vazamento" e seja visto como um cadeirante sem higiene ou sem cuidado. Eu juro que não sei porquê, mas tudo em mim diz NÃO.

Converso com a psicóloga, discuto o assunto no grupo de pais. A maior dificuldade dos pais de crianças com deficiência é deixá-las ter autonomia. Por excesso de zelo, amor. Por querer protegê-las de tudo e todos que possam vir a magoá-las. Mas eis que a vida magoa a todos, deficientes ou não. Eis que todos um dia ouvirão um não, serão de alguma forma rejeitados... Ninguém é unanimidade sempre. E com nossos filhos não é diferente.

Lembro dos "médicos-urubus" como eu os caracterizei. Aqueles que me diziam que esperança era uma utopia sádica, que nos fazia querer o impossível e sofrer por não conquistá-lo. Do "doutor" que um dia me disse "Não adianta ter esperança, desista. Seu filho NUNCA vai ter nenhum tipo de avanço ou desenvolvimento".

E aí, bem neste momento, entra em cena Caio. O menino que não desiste. Que teima em desafiar as probabilidades e a lógica. O guerreiro Caio, como eu o chamo. Aquele que nasceu para vencer!

O menino que eu tenho em casa, que balbucia palavras, que se alimenta de comida de consistência praticamente normal, que respira sem suporte de oxigênio, não é o menino que a tomografia que apontava 80% de lesão cerebral previa no futuro. O menino que eu tenho em casa é este que vocês lêem por aqui, acompanham nas redes sociais. É uma criança feliz, que brinca a seu modo, que interage muito bem, que vai à escola, que adora música e futebol. E que decidiu que não quer mais usar fraldas.

Ele pode não saber se expressar com as palavras-padrão.

Mas há quase dois anos decidiu que o "número 2" ele só faria no banheiro, como qualquer criança de quatro anos. E agora, está chegando a vez do xixi.

Ele ainda não sabe expressar, se fazer entender. Mas segura ao máximo, aguardando a hora que ele acredita que alguém o levará ao banheiro. E a fralda, com raras exceções, vive seca.

Comentei lá na escola e a monitora dele começou a incentivar.

O resultado é que, em apenas uma semana, ele tem ido ao banheiro todos os dias na escola. Fazendo o serviço completo (número 1 e 2)! Tá super à vontade.

Se ele vai conseguir plenamente? Eu já não duvido de mais nada.

Que Caio não veio nesta vida à passeio, a gente já sabe.

Que ele é um lindo, também.

E ainda assim, não canso de me impressionar com sua dedicação e força de vontade em viver bem. Na condição dele. No tempo dele.

Que Deus siga te abençoando, meu filho.

Eu, como sempre, só tenho a agradecer a oportunidade de ser tua mãe e nunquinha parar de aprender contigo.

Nossa Senhora das Lágrimas

Conversando no Facebook este final de semana com a sobrinha do meu compadre Edson, ela me conta que neste final de semana teve no município do Caraá (ao lado de Santo Antônio da Patrulha, RS) a festa de sua padroeira, Nossa Senhora das Lágrimas. E foi em lágrimas que me vi ao ser levada para um dia muito triste, apreensivo, mas também de muito amor e solidariedade.

Era o dia 20 de maio de 2005. Caio tinha apenas três dias de vida mas os médicos já me apontavam uma chance mínima de sobrevida, devido a sua infecção generalizada. Eu sozinha, marido na Europa, família toda longe achando somente que ele tinha nascido um pouco antes do tempo (coisa que aliás, eu também acreditava), preocupada com meu Yuri, naturalmente fragilizada pelo difícil trabalho de parto recente... E aí me falam que as chances do meu bebê sobreviverem eram quase zero. Óbvio que o desespero tomou conta de mim.

Então um telefonema. De amigos muito especiais, constantes. Que ligavam pelo menos duas vezes ao dia pro meu celular para saber como eu estava, como estava o bebê, se eu precisava de algo. Meus amados Janaína e Edson. A Jana é minha irmã de alma, não tenho a menor dúvida disso. E o Edson, seu marido, também é uma pessoa espetacular, de grande coração e caráter. E eu contava meu desespero à minha amiga, quando acho que ela não conseguiu conter a emoção do choro e passou ao Edson. E ele me perguntou o que estava acontecendo, eu relatei, chorando muito e falando que não queria perder meu filho. Do outro lado da linha, meu amigo também se emociona e chora. E me diz para me manter firme, com fé. Que ele iria pedir à Nossa Senhora das Lágrimas pelo "nosso" Caio. Que ela era uma santa muito poderosa e generosa, que haveria de nos atender. Mais: ele fez uma promessa, pela saúde e vida do Caio.

O resultado desta fé e desta promessa vocês conferem aqui, quase 7 anos depois.

Mas me emocionei demais ao relembrar tudo isso.

Eu já os tinha escolhido como padrinhos do meu novo filho, mas eles ainda não sabiam. Por alguma superstição tolinha herdada da minha mãe ou vó, eu só convidei os padrinhos dos meus dois filhos após o nascimento de ambos, embora a escolha tivesse sido feita logo após o positivo do teste de gravidez ou até mesmo antes (dinda Gabi sempre foi a dinda do meu primeiro filho, antes mesmo dele ser concebido). E eles já o amavam esse tantão. E eles estiveram ao meu lado quando não parecia haver ninguém mais. E eles me deram amor e lições de fé e emoção. E são os melhores padrinhos que o Caio ou qualquer outra criança poderia desejar. São também os melhores amigos que a vida me deu, não ouso errar neste juízo.

Amanhã é dia de Nossa Senhora das Lágrimas.

Uma das santas a quem devo as alegrias e a vida intensa no seu sentido mais bonito que meu Caio me proporciona há quase sete anos.

Reverencio esta santa.

Reverencio a fé.

Reverencio a amizade.

Reverencio o amor.

Obrigada por tudo isto, Pai Maior.