Uma nova estrada

Então que ando sem tempo e sem internet decente.
E aí eu queria escrever sobre um conflito recente com o Yuri e os desafios da educação pais-filhos, sobre alguns planos pessoais meus, sobre o movimento do "mamaço", sobre abobrinhas como Dado Dolabella e Neymar não saberem usar camisinha, sobre a dieta mara que tem tranformado a silhueta do Cainho, sobre a proximidade de mais um aniversário dos meninos...

Mas eis que hoje recebo o aguardadíssimo telefonema da escola.
Sim, Caio foi aceito. Sim, tem monitora.
Sim, matriculamos na segunda-feira, conversamos sobre ajustes necessários.
E, se quisermos, terça, dia do seu aniversário, começamos a adaptação!!!!

Eu não vou conseguir dimensionar o tamanho da minha alegria, da minha esperança.
Tento frear a empolgação, provavelmente será um aprendizado coletivo - do Caio, meu, das profes, dos colegas. É esperado que existam dificuldades. Rezo para que saibamos superá-las, transpô-las. Ou conviver e crescer com elas.

De qualquer forma é uma nova estrada que se abre para meu menino.
Um caminho que parecia impossível há cinco anos atrás. Há quatro. Três.
Uma nova possibilidade de paisagem que foi acontecendo ao longo da nossa luta, da nossa fé.

Compartilhei tempos atrás no Facebook. Não penso que vai ser fácil. Mas imagino que pode ser fascinante, como tudo o que Caio ensina a mim e aos que tem o coração aberto para aceitar sua alma radiosa.

"Não sabendo que era impossível, foi lá e fez."

Jean Cocteau

O presente mais valioso

Então que a semana foi uma correria, nem tive tempo de postar antes.
O Dia das Mães foi tranquilo, a homenagem na escola do Fifo ainda será - amanhã, sábado.
Ganhei um desejado secador de cabelo e flores.
Mas o presente mais valioso, não tem dúvidas.
O cartão feito por meu Yuri. Ok, ele nem caprichou muito artisticamente... mas ter um acróstico feito com meu nome, mostrando que, apesar dos conflitos que, afinal "fazem parte", ser vista com tantas qualidades pelo filho pré-adolescente... É aquela história: não tem preço!

Carinhosa

Linda

Amorosa

Unica

Dedicada

Inteligente

é a minhA vida

Dia das Mães

Eu tive duas mães. Uma biológica e uma de criação, de "coração".
São exemplos distintos da maternidade e foram inspiradoras para o meu desejo sempre natural e gigante de ter meus filhos.
Mas, sonhos à parte, vou contar a minha verdade.
Não é fácil. Nem tudo são flores - e nem me refiro à condição do Caio, especificamente. Criar filhos é, cada vez mais, um desafio.
Existem os conflitos, as incertezas e, confesso, em alguns momentos até sinto saudade da minha irresponsável individualidade que deixei de ter no momento em que dei à luz pela primeira vez.
Mas eu também desconheço amor mais forte, mais perfeito. Nunca vi aprendizados tão inspiradores do que o ser mãe nos acrescenta à vida.
Às vezes eu penso que, se houvesse uma máquina do tempo, eu voltaria atrás e mudaria algumas coisas em minha vida. Mas, sobre meus filhos, eu só tenho a agradecer à Deus. Acredito que maternidade é benção e vocação. E eu acho que tenho as duas, nas figuras dos maiores presentes que a vida já me deu: Yuri e Caio. São eles, os meus frutos mais lindos, que fazem cada dia valer à pena, cada luta ter sentido.
Eu já quis ser muitas coisas na vida, mas nenhuma me traz mais alegria e satisfação do ser ser a mãe deles.
Obrigada, meus grandes amores!

Nutrição funcional

E lá vou eu contar mais uma das 32 mil coisas que já aprendi com o Caio.

Uma das mais fascinantes tem sido a nutrição funcional. Que conheci, primeiramente, nos idos de 2007, inicialmente porque Caíto não ganhava peso e o gastropediatra que o acompanhava na época estava pensando seriamente em realizar uma gastrostomia (simplificadamente é criar uma abertura cirúrgia na altura do estômago para alimentar a pessoa diretamente por ali). O que não era, de longe o caso do Caio, visto que, para uma criança com paralisia cerebral, ele tem boa deglutição e nunca apresentou episódio de broncoaspiração, por exemplo. 

A dra. Daniela entrou em nossas vidas como uma benção e com sua nutrição funcional e biorressonância nos ensinou que Caio era alérgico a alguns alimentos e intolerante a outros. Esses alimentos impediam a correta absorção dos nutrientes e ainda lhe causavam muitos mal estares, como cólicas e vômitos frequentes. Foi a partir deste diagnóstico que Caio deixou para trás o leite de vaca e a carne vermelha, por problemas em "quebrar" e digerir as proteínas. E também que começamos a adotar a dieta sem glúten, pela mesma dificuldade digestiva e também abrimos mão do arroz, milho, aveia, banana, brócolis e outros alimentos que se mostraram ruins para ele, naquele momento.
Porque este é o principal diferencial da nutrição funcional em relação à nutrição "tradicional". Ela analisa a dieta da pessoa e seus sintomas físicos, correlacionando-os e, através da dieta personalizada, trata de distúrbios e previne doenças - e no caso do Caio, busca-se aumentar o peso.
Inicialmente, como tudo que é desconhecido, foi muito difícil estabelecer uma nova dieta para o Caio. Até que fomos apresentados à quinua e os mercados passaram a fornecer mais opções SGSL (sem glúten, sem lactose). Hoje, temos várias opções, o espaguete de quinua que antes vinha de São Paulo já tem à vontade numa grande rede aqui no RS, então tudo bem.

Atualmente o Caio tem feito acompanhamento com a nutricionista da ACADEF, primeiro porque não tive mais condições financeiras de manter o acompanhamento com a dra. Daniela. Mas também porque se torna bem mais prático, visto que a ACADEF é aqui mesmo em nossa cidade, a menos de 20 minutos de nossa casa e a outra era em Porto Alegre. E porque é interessante o acompanhamento integral que a ACADEF faz a seus pacientes.
Nesta nova etapa estávamos, mais uma vez, preocupadas com o baixo peso dele. Causado, entre outros, pelos vômitos frequentes que, apesar de incontáveis investigações médicas, não tiveram diagnóstico preciso de causa.

Pois bem, em dois meses de tratamento, oferecendo um suplemento calórico simples (a maltrodextrina, para quem quiser saber) Caio já aumentou 1kg600. Um ganho bem importante para quem vivia na média de ganho de um quilo POR ANO. E é incrível como uma coisa tem puxado outra. Caio tem se alimentado bem mais, com muito mais disposição. A nutricionista disse que é porque agora ele tem mais energia até mesmo para comer. Suas crises de vômito praticamente cessaram. Ele ainda tem alguns dias com enjôos, mas faz mais de mês que não vomita e, mesmo quando está enjoado, pula apenas uma ou outra refeição - antes ele ficava até 4 dias (isso mesmo!!!!) sem se alimentar. Exames feitos recentemente apontam uma hipoglicemia (baixa de açúcar no sangue) que pode ser o causador das prováveis crises de enxaqueca. Comendo melhor, elas vão deixando de existir.
Enfim, como a gente sabe e se noticia cada vez mais, comer bem só faz bem à saúde. Comida saudável é remédio sim!

E na carona das boas novas, estamos tentando reintroduzir alguns dos alimentos antes proibidos. Caio já comeu polent e banana nos últimos e reagiu super bem. Este final de semana está comendo biscoitos de arroz. São vitórias. Aumentamos a possibilidade de alimentos dele, fazendo com que, na questão alimentar e social, ele também seja cada vez mais incluído, sem ter que sempre comer algo diferente ou separado dos demais. Às vésperas de iniciar na escola é um passo bem importante.

Mais um aprendizado, mais um ganho. Compartilho com vocês.

Agradecimentos

Quero agradecer de coração as manifestações muito carinhosas pedindo para que eu não deixe de escrever. Pretensão minha achar que não preciso mais desse espaço, né? Logo em seguida veio a questão do botox pro Caio, que tem me causado certa angústia... e onde vim recorrer? Aqui, de onde sei que sempre vem luz, apoio, esclarecimento em forma de amizade.Então, obrigada também a todos os emails e mensagens que recebi com relatos do uso do botox. Estou bem mais tranquila e confiante.
Longa vida, então, ao Meus Frutos. Não necessariamente a meus textos pessoais, mas à essa troca tão intensa e verdadeira. Obrigada. Sempre.
Amor.
Dinha

Medos e palavras

Caio, o meu filho-coragem, veio a esse mundo com o propósito (um entre vários) de me fazer aprender a lidar com meus medos. Medos esses que vêm, quase sempre, personificados primeiro por uma palavra. Envoltos em pré-conceitos, naquilo que a gente acha que sabe a respeito de.

Antes mesmo dele nascer, durante nossa internação, eu já tive um medo imenso de perdê-lo. Medo esse que me acompanhou, mais fortemente, por cerca de 15 dias ainda após o seu nascimento. Logo em seguida, eu ouvi uma palavra muito assustadora: meningite. E na carona dela, veio outra: seqüelas. Quando eu achei que tinha garantido fôlego para lidar com elas, na prática, a sucessão continuou: hidrocefalia, dvp, cirurgia. Haja coração!

Outras palavras bem feinhas, aparentemente complicadas, surgiram: cranioestenose (ô pânico!), a própria paralisia cerebral, deficiência... Algumas até são corriqueiras, a gente sabe o que significam, mas ainda assim nos assustam muito quando entram direto em nossas vidas.

E o medo da epilepsia, das convulsões? E o fantasma da hepatite que surgiu? São isso mesmo, fantasmas. Tento me libertar deles, mas volta e meia me rondam. Tento fazer com que não sejam limitadores do nosso modo de viver. Estão ali, mas, graças ao bom Deus, sem muita valorização nos últimos tempos.

O episódio da primeira cadeira de rodas é uma história à parte. Como chorei, como neguei, como sofri e tive medo dela ser um sinônimo de prisão e incapacidade para meu menino! Hoje sei que a cadeira poder ser uma maravilhosa ferramenta de inclusão e liberdade. A segunda, trocada devido a seu crescimento, foi aguardada e vejo claramente o conforto que ela proporciona ao Caíto.

Vou ser sincera: tenho meus piores dias. Mas quando passei, a seu devido tempo, a encarar de frente essas palavras que tanto me amedrontaram, elas foram se tornando menores. Menores do que minha fé, do que meu amor, infinitamente menores do que nossa luta. Se tornaram coadjuvantes da nossa história, do destino que temos a cumprir e evoluir.


Hoje tenho dois novos medos que se aproximam.
Caio tem que fazer uns exames para avaliar a possível necessidade da troca da válvula, devido ao seu crescimento. Se tem uma coisa que me congela de medo é uma nova cirurgia, embora Cainho tenha dado show no seu primeiro procedimento, com recuperação fantástica. Estou protelando uns dias, por mais que racionalmente saiba que não adianta.


E outro medo, atualíssimo porque é inédito em nossa trajetória, é o da prescrição de aplicação de botox para aliviar a espacidade de suas pernas. É algo que quase 100% das crianças com paralisia cerebral fazem, os resultados costumam ser muito positivos. Ainda assim, sofro por antecipação, pois também me dizem que é bastante doloroso. E eu pegava todas as dores do mundo pra mim, mas acho que meu filhote já teve sua cota de sofrimento físico por essa e por umas próximas encarnações. E aí é o medo de simplesmente ter que vê-lo passar por uma dor e tentar fazê-lo entender que só permito isso por amor e pela crença de que dias melhores para ele sempre virão.

Às mães que passarem por aqui que tenham experiência com o botox em seus filhos, agradeço se me esclarecerem mais à respeito.
Hoje eu tenho medo. Mas sei que, como tudo, vai passar. E vai ficar o aprendizado.

Refletindo

Sinto o maior carinho pelo Meus Frutos.
Este é um cantinho que me trouxe muitas coisas boas, que desabafei, que cresci, que fiz amizades e aprendi a me conhecer melhor.
E me entristeço por não estar dando à ele a devida atenção.
Tenho cerca de uma dúzia de posts que são gerados mas não chegam a nascer...
Então me pergunto o papel do blog na minha vida.
Porque me sinto em dívida com ele e aí penso que já deixou de ser uma relação saudável.
Porque, algumas vezes, sinto que não tenho nada mais a declarar de importante em relação à deficiência do Caio e nossas lutas. Penso que se tornou um assunto bem resolvido em minha vida. Mas, imagino que sempre existirão momentos de angústia ou dúvida - será que não? E aí, a quem recorrer se eu tiver matado meu tão querido blog?...
Ao mesmo tempo me sinto repetitiva.
A quem interessará um "mero" diário de mãe?...
Em muitos dias, a inspiração foge.
E tenho vivido muitos sentimentos que não dizem respeito aos meus frutos, Yuri e Caio, mas tão somente à árvore-mãe, não como mãe, mas como mulher, profissional, esposa, dona de casa... anseios que se misturam e que não parecem pertinentes à proposta que o Meus Frutos, espontâneamente, adquiriu.
Enfim.
Estou pensando se, quase sete anos após o início da minha carreira de blogueira, não está na hora de parar. Mudar. Dar um tempo.
Acho que já temos ótimos frutos por aí...
Estou a pensar. Mas com amor, como sempre.

Nossos dias

Por aqui as coisas andam e andam!

Querem saber?

Divulgamos e celebramos o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Celebrar? Sim! Toda forma de informação e toda luta por um mundo mais igualitário sem pré-conceitos é uma forma de celebração à paz e ao amor. Por aqui nos vestimos de azul e foi muito legal. Conscientização, com muita folia!

E aí, de presentão, fomos eleitos os vencedores do concurso Criative-se de foto sobre o tema! Eu jamais esperava vencer, pois sabia que teriam fotos lindas – como teve -, algumas muito profissionais. Tirei a minha com o coração, com instinto. Tentei várias com os meninos lado a lado, mas como o Caio tem muito pouco controle do pescoço, acabei deitando eles. E foi uma ideia que quis passar. Afinal, eles podem não estar na mesma igualdade de altura, movimentos e capacidade física. Mas, quando existe união (como entre eles, irmãos amorosos um com o outro), a feliz convivência se torna possível. E quis usar a luz natural que entrava pela janela do quarto, acho que deixa a foto mais suave. A batizei de “Yuri e Caio de mãos dadas contra o preconceito”. E ela foi muito bem aceita, a ponto de vencermos o concurso. Acredito que o júri, em sua imensa sensibilidade, pôde captar a minha intenção e nossa energia. Obrigada Karla, Luiza, Beta Bernardo e todo mundo que participou!

Na carona de quem quer renovar as boas energias, renovei o visual. Refiz as mechas, aumentando sua quantidade. Alguns gostaram, outros não. Mas, posso falar? Eu tô adorando! E eu acredito mesmo que só temos o verdadeiro amor para distribuir quando ele inicia numa boa auto-estima. Ninguém pode dar o que não tem, certo? Então, com licença, neste momento, eu tô me amando primeiro! Hehehehe...

E no rol das boas novas, chegou a nova cadeira do Caio! O modelo 2011 é mais largo, mais anatômica e segura, mais cheia de recursos. Devo confessar, achei complicadinha de lidar. Vou precisar fazer uma especialização (rsrs), mas tá valendo. A anterior, que foi muito útil e que muito me ensinou a ter um novo olhar sobre os cadeirantes, já estava apertada e desconfortável. A nova é toda de alumínio, muito mais leve do que a outra e já vem com mesa de atividades sob medida. Vai ser maravilhosa especialmente para quando as aulas começarem.

E vamos dar crédito, é a segunda cadeira do Caio recebida inteiramente de graça, via SUS. A primeira pela AACD e esta agora por nossa querida ACADEF, orgulho da minha Canoas e referência em reabilitação para todo o RS. Se às vezes a vida é difícil (e para quem não é?), é muito bom saber que existem recursos públicos e políticas que realmente funcionam. Há um longo caminho a ser percorrer para que nosso país e o mundo exerçam a inclusão e a acessibilidade de forma plena, mas tem muita gente bacana por aí lutando para isso junto com a gente.

Falando em escola, hoje fizemos nossa entrevista com a Equipe de Inclusão. E fiquei muuuito feliz. Caio foi avaliado por uma equipe de cinco ou seis profissionais, enquanto eu era entrevistada. E o resultado foi que acharam ele uma criança muito esperta, interativa e sociável, com grande potencial para se desenvolver na escola regular! Eles conseguiram ver nitidamente que a paralisia cerebral do Caio limita seus movimentos, mas que ele tem um cognitivo muito bom. E é uma benção ouvir isso de especialistas em educação e inclusão, acostumados a lidar com as mais diversas crianças e doenças ou síndromes. Porque eu sempre lembro de tudo de negativo que nos foi dito no início da sua vidinha. Eu percebo dia-a-dia que ele contradiz todos os piores prognósticos de quem foi condenado a uma existência vegetativa.

Mas receber essa confirmação é sempre um bálsamo que reservo para os dias não tão bons assim. Tudo está valendo a pena. Sempre vai valer. E insisto, ainda vamos muito longe. Meu menino veio ao mundo para mostrar como se luta e se alcançam as vitórias. Acredito.

Agora é só esperar a designação da monitora e a formalização da matrícula, o que deve acontecer em poucos dias.

E nessas vitórias está um tratamento nutricional, também lá da ACADEF, que está dando muito certo. No primeiro mês, Caio ganhou 600 gramas, um ótimo ganho para sua idade (e mais de ¼ de nossa meta para todo o tratamento). Cresce muito, está com a altura exata de sua faixa etária. E neste mês suas crises de enxaqueca/refluxo também foram mais brandas, sem episódios de vômitos, o que certamente colaborou para o resultado tão positivo. Do Yuri nada de muito novo, a não ser que levei os dois (ele e Caio) para a revisão com nossa amada pediatra Jaqueline e ele está impossível. Declarado oficialmente na puberdade, recebeu a receita de um desodorante para adolescentes e um sabonete para prevenir acnes (algumas já começam a aparecer!). Apesar das rebeldias características da fase, segue sendo meu grande cúmplice, meu companheirão com o Caio e também de reeducação alimentar! Desde que 2011 entrou, ele perdeu pouco mais de um quilo e eu necessários 7,200! Nos pesamos juntos, quinzenalmente. É um amorzão, o meu primeirão.

Então, por enquanto that’s all, folks! Pra tudo ficar esplendoroso, só falta meu emprego... Que, eu sei, tá chegando. Como uma pessoa muito especial me afirma sempre, na hora certa, ele vai chegar. É aquela coisa, eu acredito em muitas coisas. Especialmente no poder transformador do nosso pensamento positivo. Eu determinei que 2011 seria um ano maravilhoso. Sonhos e objetos de desejo sempre existirão, caso contrário, aí também perde a graça né? Mas eu sei que estamos indo no caminho certo, ao encontro de dias ainda mais felizes, que merecemos. Assim seja.

Apenas mãe

Desde o nascimento do Caio eu vivo um grande dilema: maternidade X carreira. Acredito que muitas mulheres também o vivem. Mas acho que meu caso tem agravantes.

Minha primeira infância, junto a meus pais, foi de muita pobreza e machismo. Ao mesmo tempo em que crescia ouvindo frases como “mulher minha não trabalha fora”, sentia na pele as necessidades causadas pelas dificuldades financeiras de um lar onde só o homem tinha renda. Uma de minhas lembranças mais remotas, por exemplo, é a de uma mamadeira com café preto bem aguado e açucarado para substituir o leite que não tinha.

Numa das 830 reviravoltas que minha vida já deu, aos 5 anos, fui ser criada por uma família sem filhos e de classe alta, em Porto Alegre. Lá tive acesso não só a incontáveis mordomias que o dinheiro proporciona, mas também a uma condição que se tornaria minha meta de vida: uma mulher (minha mãe de criação) com estudo e carreira de sucesso. E acho que isso foi determinante para que eu não me deslumbrasse com a súbita mudança material na minha vida. Eu queria sim, uma vida de conforto. Mas via claramente que o caminho para isso seria de muito estudo e trabalho. E assim foi por um bom tempo. Fui uma adolescente que curtiu a vida, mas que priorizava o estudo. Aos 17 anos estava aprovada para a Universidade Federal do Rio Grande do Sul, para o curso de Comunicação Social, onde a procura, na época, chegou a mais de 26 alunos para cada vaga. Publicitária formada, comecei a construir minha carreira em algumas agências boas, com clientes de repercussão estadual. E sempre fui uma apaixonada por minha profissão.

Anos depois, quando decidi ter meu primeiro filho, eu estava desempregada. Mas nossa renda familiar não dependia da minha profissão e tínhamos uma vida com conforto. Por essas coisas malucas da psique da gente, talvez por conta do casamento fracassado dos meus pais que, inclusive, abriram mão de mim, eu sonhava demais em ser mãe e estruturar minha própria família. E vivi a gravidez e a maternidade do meu Yuri em sua plenitude, com dedicação exclusiva. Escolha consciente, feliz. Voltei ao mercado de trabalho quando ele já tinha quase 2 anos e eu achava que podíamos, nós dois, andarmos mais independentes um do outro.

Quando o Caio veio, eu não podia me dar ao luxo de não trabalhar. Assim, trabalhei até o sétimo mês de gravidez, quando os sinais de parto prematuro começaram a marcar presença. O nascimento conturbado e tudo o que se seguiu, fez com que eu me afastasse novamente, até mesmo por recomendação médica. Eu não sabia que o Caio tinha a paralisia cerebral como grande seqüela do seu nascimento e ouvia assustada os médicos me dizerem que eu devia ficar “de olho” nele pelo menos até ele completar um ano. Mas, como tudo fluiu bem, dentro do seu quadro, quando ele estava com 10 meses, eu fiz um acordo com minha mãe e voltei a trabalhar.

Foram anos muito bons, em que acredito que cresci muito profissionalmente. Coordenei uma equipe inteira de criação, fiz atendimento e acabei gerenciando nossa filial em minha própria cidade. Mas não foi nada fácil. A pressão do meu chefe por não entender porque eu me ausentava tanto - na época, Caio tinha várias especialidades médicas de rotina. Os sustos com as primeiras crises convulsivas e a internação na UTI por conta da hepatite. Eu acho que consegui dar conta de ambas as tarefas – filhos e profissão – muito bem. E tenho saudades dessa época.

Fiquei desempregada no final de 2008 e novas portas não se abriram. Sou considerada uma profissional velha para o cruel mercado publicitário. Mas não sei se sei fazer outra coisa... Já dei aulas particulares de português e redação para candidatos a concursos públicos, formato trabalhos de conclusão em normas ABNT... e faço meus docinhos!

Amo cuidar dos meus filhos.
Acredito mesmo que o Caio precisa de mim, do meu olhar atento à sua saúde. Que é meu o papel maior na sua tentativa de reabilitação, coisa que faço com muito carinho, dedicação e fé.
Mas me sinto muito frustrada em ser “apenas” mãe.
Sinto falta de ter o meu dinheiro, poder gastar comigo mesma numa blusa, num perfume. Sinto falta de ter colegas, de conversar sobre estratégias de trabalho, de fazer planejamentos. Sinto falta de compartilhar uma parte boa e inteligente de mim, que eu cultivei com tanto afinco desde a adolescência comprometida com o estudo.
Vim de uma família de agricultores e as poucas mulheres que trabalhavam eram como empregadas domésticas ou na própria agricultura (em roças). Fui a primeira mulher da minha família (tanto materna quanto paterna) a conquistar um diploma universitário! E onde fui parar? Em casa, cuidando dos desejados filhos...

Yuri sente orgulho de mim quando trabalho. Já dei “palestras” em sua escola explicando minha profissão e ele adorava quando eu levava materiais que os colegas conheciam, de outdoors, propagandas de rádio, panfletos... e descobriam que era eu quem os fazia! Eu quero muito retomar minha vida profissional. Mas não vejo por onde...

Caio toma todo o meu tempo e a tendência é “piorar”. Atualmente ele faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e musicoterapia. Para maio, deve iniciar a hidroterapia. E estamos perto, pela primeira vez, de realizar o sonho da equoterapia aqui mesmo em nossa cidade! Ah, sim... e ainda terá a escola, agorinha em abril! Penso em alternativas para um emprego de meio turno, se ele se adaptar bem à escola. Seria o ideal. Mas a demanda parece inexistente...

Claro que se coloco tudo numa balança, é óbvio que deixar abertas todas as chances de reabilitação do meu guerreiro é a prioridade.
Mas ainda não é uma questão bem resolvida pra mim. Espero que um dia se torne.
Porque, ao que tudo indica, ser mãe é o grande papel que me estava reservado nesta vida. Espero que eu saiba desempenhá-lo bem, ao menos. Porque não quero ser “apenas” mãe. Desejo então ser uma excelente mãe para meus dois tesouros, a melhor que eles poderiam ter.


Update: Escrevi este texto semana passada. De lá para cá, uma luz parece surgir e a oportunidade perfeita de conciliar filhos e trabalho começa a se apresentar. Tô torcendo e acreditando muito. De qualquer forma, o desabafo e o sentimento são válidos.

Informação: a melhor arma contra o preconceito

Caio vai fazer 6 anos daqui a pouco. E são pelo menos cinco anos que eu tenho consciência da sua condição e no mínimo quatro tentando fazer algumas pessoas de nosso convívio entenderem que paralisia cerebral não é doença, não tem cura e não é um cérebro paralisado.

E isso não significa que essas pessoas “falham” conosco. É assim mesmo porque, históricamente, doenças e deficiências vêm envoltas em nebulosas nuvens de preconceito. Preconceito esse que, eu vou aprendendo com o Caio, é fruto mais da falta de informação do que da maldade das pessoas. Elas têm medo. Não entendem como é, como funciona. E não sabem como podem ajudar, ou como não atrapalhar.

Durante um bom tempo, por exemplo, eu tinha mágoa porque vários familiares não pegavam o Caio no colo (quando ele era pequeno, claro) e eu lia esse comportamento como preconceito. Até que um dia, desabafei com uma prima. E ela me disse que talvez não fosse assim. Que ela mesma tinha muita vontade de pegá-lo. Mas como ele é “molinho”, ela tinha medo de machucá-lo, de desagradá-lo, de não saber deixá-lo na melhor posição. E assim, na franqueza e no diálogo, o meu preconceito com a atitude das pessoas foi embora. Porque eu tive uma informação sobre o sentimento delas que me fez entendê-las melhor.

Assim, eu acredito que quando falamos de deficiência sem dedos, estamos abrindo um canal que só tem a beneficiar toda a sociedade. Quando eu explico que o Caio entende tudo a seu redor, embora seu corpo não consiga responder rápida ou adequadamente ao que é convencionado socialmente, eu permito que as outras pessoas se aproximem dele sem medos. E aí ele mesmo responde mais efusivamente!

São estas questões que acho importantes que falemos todos os dias, em todas as oportunidades. Porque a deficiência não precisa ser escura, escondida, triste. A deficiência, assim como alguns transtornos, é uma condição de ser. Diferente da grande maioria, mas não necessariamente ruim ou sofrida.

Por isso, fiquei muito feliz do Dia Mundial da Conscientização do Autismo estar sendo amplamente divulgado. Eu fiquei sabendo através das minhas queridas Karla e Luiza, que além de me presentearem com uma valiosa amizade, estão sempre por dentro de tudo o que é bacana. E, de repente, li no jornal da minha cidade, aqui vai ter uma série de eventos! E no Facebook tá bombando o concurso de fotografias para celebrar o dia (eu estou participando, corre que ainda dá tempo!). Yuri quis saber o porquê das fotos, expliquei e ele agora sabe um pouco mais sobre o que é autismo!

É dia 02 de abril, agora.
Uma forma de celebrar, de dizer que você está dentro, que abraça o não preconceito é vestir azul, iluminar sua casa de azul.... Azul... a cor oficial do autismo. Viram? Não é escuro, nem triste. É a cor da serenidade, da paz.
Porque quando a gente tem informação, não sobra espaço para o preconceito. Só para o bem.

(Ensaio fotográfico de Yuri e Caio, de mãos dadas pela conscientização do autismo e o não preconceito!)

Bom e claro português

Eu sempre defendi, valorizei, fiz propaganda da escola do Yuri. Por isso, recebi como uma desagradabilíssima surpresa a notícia de uma professora que, ano passado, usou o Caio como exemplificação da palavra “retardado”.

Como mãe, fiquei com muita raiva. Pelo Caio e pelo Yuri, que se sentiu humilhado, diminuído, apontado por alguns colegas como “o irmão do retardado”. E numa hora dessas, eu não posso nem ficar brava com as crianças. Afinal, elas ouviram isso de uma autoridade, de alguém que tem o papel de lhes ensinar como são as coisas: uma professora! Como indivíduo, não aceito que uma pessoa que deve ser preparada para ajudar a formar os cidadãos do amanhã dissemine uma ideia dessas. Errada e totalmente preconceituosa.

Certo que ainda há muita luta pela frente para que as pessoas possam entender que a paralisia cerebral não é um cérebro inoperante. Muito ao contrário, na maioria dos casos, o cérebro de um portador de paralisia é um cérebro criativo e ousado, que busca outros caminhos, faz conexões diferenciadas para tentar exercitar aquilo que, fisiologicamente, lhe é negado pela lesão.

Meu Caio é um belo exemplo disso. Teve, aos 2 meses de idade, um cérebro com 80% de sua região lesionada. Hoje, tem menos de 5%! Percentual este que ainda o impede de muitas realizações do ponto de vista prático, de conquistas motoras e físicas. Mas que tem mostrado a mim e a seus cuidadores – pediatra, neuro, fisioterapeuta, fono... – uma grande capacidade de raciocínio, aprendizado, memória. Que, como postei há poucos dias, busca alternativas para realizar aquilo que seus músculos teimam em não conseguir.

Caio teve a matrícula indeferida na escola especial porque, aqui em Canoas ao menos, é necessário um atestado de deficiência mental para que ele possa freqüenta-la. Caio não tem. AINDA. Pode ser que o convívio na escola regular demonstre que ele não tem realmente capacidade, para acompanhar as demais crianças de sua faixa etária. Pode ser, ainda não está totalmente descartado.

Exposto isto, me coloco à disposição da professora para lhe ensinar o bom e claro português. Caio é DEFICIENTE (1). Tem DEFICIÊNCIA (2). A saber, segundo o amansa-burros Aurélio: 1. Que tem deficiência. 2.Falta, carência. Insuficiência.
Sim, a lesão cerebral do meu filho faz com que seus músculos e membros, perfeitos morfologicamente, sejam insuficientes para que ele caminhe. Caio tem, segundo os laudos médicos, RDNP, que significa RETARDO DO DESENVOLVIMENTO NEUROPSICOMOTOR. Significa que seu desenvolvimento, a nível neurológico, psíquico e motor, é mais atrasado do que da maioria das crianças de sua idade. Ele recém está começando a falar, por exemplo, aos cinco anos de idade, quando isso normalmente acontece por volta do primeiro ano de vida. Neste ponto, a professorinha pode até estar certa. Caio é um RETARDADO(3)! 3. Atrasado. Demorado. Mas, ainda no próprio Aurélio é apresentado o significado depreciativo do substantivo: Indivíduo cujo desenvolvimento mental é inferior ao normal. E aí, a coisa pega fogo...

Primeiro que, para mim, o desenvolvimento mental do Caio não é inferior! É um pouco mais atrasado. Seu processo é mais lento. Mas não é inferior. Ele busca alternativas, dentro da sua deficiência, para fazer as tarefas mais simples! Esse querer dele, já avaliado inclusive pela fisioterapeuta, é transformador! Não é acomodado! Quantas pessoas “normais” que conhecemos que se deixam abater pelo ostracismo (será que a professora do Yuri sabe o que isso significa?), pela acomodação? E meu filho, graças a Deus, não é assim! Depois, porque mesmo que ele tivesse todo o atraso mental do mundo, ela não tem o direito de rotulá-lo dessa maneira! Ela não tem o direito de disseminar o preconceito e estigmatizar um ser humano, ainda mais uma criança, desse jeito!

É uma luta constante para que a sociedade entenda que os deficientes podem ser, como diz uma campanha aqui de minha cidade, eficientes! Para que mais Eduardos e Flávias, exemplos lindos de superação de suas próprias dificuldades, da acessibilidade tão parca e do preconceito, conquistem o direito de estudar, de se tornarem “doutores” (com diploma universitário) e sejam cidadãos muito úteis e atuantes.

E aí vem uma professora e rotula. Ah, ele não caminha, ele não fala adequadamente, ele é retardado! Porque foi assim que ela disse em aula. “Vocês não sabem o que é ser retardado. Retardado é aquela pessoa que não consegue aprender, que não consegue entender nada, que não consegue se desenvolver. Como o irmãozinho do Yuri.”

Mesmo tendo passado quase um ano, eu só fiquei sabendo disto agora. Ainda que a professora não dê aula atualmente para o Yuri, é preciso que a direção da escola saiba do ocorrido, receba meu repúdio e se posicione. Agendei uma reunião para os próximos dias. Não posso aceitar que este tipo de coisa aconteça. Pelo bem do Caio, do Yuri e de todas as crianças que estão ainda em formação e precisam aprender a viver num mundo sem preconceito, sem pré-julgamentos.

É até bom que não seja algo recente e que ela não seja mais a professora do Yuri. Porque, caso contrário, ia ouvir diretamente de mim, umas palavrinhas nada agradáveis mas bem adequadas ao seu caso, em bom e claro português!

Aonde você quer chegar?

Se tem uma coisa que a paralisia cerebral nos ensina é a quebrar convenções.
Para um portador de pc a maioria das coisas mais simples são realizadas de forma diversa àquela amplamente conhecida, aprendida, divulgada. Convencionada.
E, se pararmos para pensar, é fascinante. O cérebro, que não está paralisado, ao contrário do que a maioria leiga pensa, busca incansáveis alternativas para realizar aquilo que se quer.

Quando eu era criança, minha avó comprava anualmente os cartões de Natal da Associação dos Pintores Sem Mão. Eu realmente não lembro se naquela época este era o nome correto da associação, talvez não (hoje é Associação dos Pintores com a Boca e os Pés, conheça aqui) mas na minha inocente visão infantil eram pessoas que não tinham as mãos e pintavam com a boca ou pé. Nunca me ative realmente onde estavam as mãos dessas pessoas.

Meu guerreiro Caio tem duas lindas e perfeitas mãozinhas, que num longo dia lááá atrás correram o risco de amputação. Deus, em sua infinita bondade, não permitiu, mas a paralisia deixou Caio com muito pouca coordenação nas suas mãos. A direita até segura alguns objetos, busca, tenta se alimentar, faz descoordenados mas amorosos carinhos. Há esperança para sua plena funcionalidade. Já a esquerda eu chamo de quase inoperante. Não há força nem coordenação nela. Todo objeto que chega nela ganha um breve afago e se vai...

Dia desses observava ele num de seus recantos favoritos, próximo à janela da frente da nossa casa, onde penduramos alguns brinquedos e colocamos ele em sua cadeira, a aproveitar a "fresca" e ao mesmo tempo olhar o movimento da rua. Há dias que ele fica horas, se deixarmos, ali, entretido.
E eis que o pego buscando suas alternativas.

"O chocalho de borboletas está ali, pendurado.
Mas como fazê-lo mexer e emitir sons, se não consigo segurá-lo com as duas mãos?
Ora, levo uma extremidade até a boca e com a minha maravilhosa mão direita... brinco!!!!"



Sim, não é fácil, não é o ideal. Mas é a nossa condição. E não é impossibilidade.


Olho para meu filho e o vejo tão concentrado, tão esforçado para realizar aquilo que se propõe.
É por isso, só por coisas simples assim, que insisto em sonhar tudo para seu futuro, como sempre compartilho aqui.
Podemos chegar aonde quisermos.
Não precisa ser exatamente pelo mesmo caminho que a maioria percorre.
Afinal alguém aí tem, prontinha, a receita para a felicidade?
O segredo é ir tentando. Não desistir. E caminhar do jeito que dá.
Caio me ensina. Mais uma vez.

A banhita é nossa!

É com muita alegria que anuncio o encerramento vitorioso de nossa campanha de arrecadação.

A generosidade de amigos e amigos dos amigos foi imensa e em 12 dias atingimos e ultrapassamos o valor necessário para a compra da banhita.

O depósito ao fabricante foi realizado hoje e agora é esperar a contagem regressiva para a chegada dela. Pelos meus cálculos, Caio passará a Páscoa tomando banho no maior conforto!

Não existem palavras suficientes de agradecimento a cada pessoa que se empenhou, participou replicando nosso link nas redes sociais, mobilizando amigos, família e até mesmo colegas de trabalho. O resultado com tanta rapidez foi uma maravilhosa surpresa.

A banheira, pelo que já conversei com outras mães em situação semelhante, vai trazer outra qualidade de vida ao Caio e a quem lhe dá banho, tornando este realmente um momento prazeroso e seguro.

Fiquei feliz por esta verdadeira corrente do bem, que me resgatou amizades, fortaleceu muitas delas e trouxe outras novas. E estou muito, muito feliz por termos, juntos, conseguido.

Enfim, como disse inicialmente, as palavras me faltam. Queria escrever bonito. Queria agradecer imensamente. Queria abrir meu coração para que pudesem enxergar a alegria que nele habita. Mas na hora de tanta emoção, a redatora aqui se perde nos sentimentos.

Obrigada.

Muito obrigada.

Deus abençoe a cada um.

Com amor,

Cláudia & Caio

P.S. Alguém me enviou um comentário com um link para uma banhita com preço mais em conta. Sinceramente, eu já tinha visto, mas tive medo. O fabricante que é reconhecido pelos fisioterapeutas que conheço é a Expansão, com quem entrei em contato direto. Tenho um certo receio em comprar algo de valor tão elevado oferecido a um preço menor do que o próprio fabricante. Receio de problemas de entrega ou de ser um "similar", com qualidade inferior. Na dúvida, me mantive com a empresa referendada.

60% do caminho

A previsão, entrando com ação junto a Ministério Público para pedir uma banhita, é de algo como de 6 a 8 meses ou mais.

Hoje exata uma semana que lancei a campanha de arrecadação via internet, aqui no blog e nas redes sociais que participo. Pois bem, até o momento, arrecadamos R$ 435,00. O que equivale a mais de 60% de nossa meta.

Estou muito feliz e quero agradecer desde já ao esforço dos amigos para que alcancemos muito em breve nossa meta. Vários contatos estão sendo feitos, acredito que logo após o Carnaval já poderemos encomendar a banheira para nosso Caíto.

E, mais uma vez, nessa longa e linda estrada de aprendizado que o Caio me conduz, me surpreendo com a quantidade de amigos novos, com a generosidade de "estranhos" e em poder viver verdadeiramente o que alguns conhecem como A Corrente do Bem. Sim, ela existe. E é o de mais gratificante pode existir. Acredito que haverá meu momento de retribuir e estarei pronta pra fazê-lo, com muito amor no coração.

Obrigada a cada um que está engajado, lutando conosco.

Sim, já fotografei o Caio na atual banheira. E já planejo as muitas e felizes fotos de suas futuras (mas seguras) estripulias na sua nova banhita! Aguardem!

O orçamento firmado com o fabricante da banhita. Validade até 28/03/2011. Mas, sei, antes disso já estaremos fazendo a contagem regressiva para sua entrega. Se Deus quiser. E Ele quer. E os amigos dão o esteio. Amém.

"A amizade não se busca, não se sonha, não se deseja; ela exerce-se (é uma virtude)".
Simone Weil

Uma Banhita para o Caio

Se em qualquer criança, suas necessidades costumam acompanhar seu crescimento, se tornando cada vez maiores, no caso de uma criança com deficiência física acredito que o desafio é dobrado: pelo surgimento da necessidade em si e pela consciência dessa necessidade por parte de seus cuidadores.
Acho que posso afirmar sem medos de que não tenho mais dificuldade em olhar para o Caio e ver sua deficiência, fato, nossa condição, ponto.
No entanto, até meados do ano passado, eu não tinha refletido mais a fundo sobre a questão do banho, algo tão corriqueiro afinal. Até que um dia, a ficha caiu, como dizem: como as mães de crianças deficientes físicas, sem controle de tronco, lhes dão banho?

Caio é magro mas sua própria condição de tetraplegia espástica faz dele um menino pesado. E está enorme, comprido que só ele. Então, o banho era dado, sem maiores questionamentos, numa banheira de bebê. Que, claro, está pequena. Que não se acondiciona mais num suporte simples para banheiras de bebê. As alternativas, que restaram, na prática, foram: 1. banho no chão, no box do banheiro, o que acaba com meus joelhos e coluna; 2. banho com a banheira acomodada sobre o vaso sanitário, o que já se mostrou bastante arriscado visto que, graças, Caio se movimenta bastante, alegra-se no banho, empurra suas perninhas (ele já quase caiu 2 vezes); 3. banho no chuveiro no colo de um dos pais, o que também não é confortável nem seguro.

Então, conversando com a fisioterapeuta dele e outras mães, nas redes sociais, surgiu a solução: BANHITA. Uma banheira especial para crianças deficientes.
Logo fizemos o pedido, via SUS, junto com os novos equipamentos do Caio, que estão chegando em breve (a saber: nova cadeira de rodas e nova órtese posicionadora para os pés). O problema é que a banhita deixou de ser dada assim, “facilmente, via SUS. Deixou de ser vista como um equipamento de prioridade!

A única saída é comprarmos uma. Mas, como todos os equipamentos adaptados, a banhita não é dos mais acessíveis, por assim dizer. Há menos de dois anos atrás ela estava na casa dos 2 mil reais (leiam reportagem aqui). Hoje, pode ser encontrada por menos da metade. Aqui na minha Canoas, consegui negociar uma por R$ 845. Mas, como eu sou inquieta que só, entrei em contato direto com o fabricante, a Expansão, em São Paulo. Comprando direto dele, a banhita sai por R$ 650! Uma diferença considerável, visto que o prazo de entrega, lá ou aqui, é o mesmo – 40 dias após o pedido. Como minha cunhada mora em SP e vem quinzenalmente para cá, ela pode retirar a banhita lá e trazer no avião, sem nenhum custo extra.

Como não temos condições de desembolsar um valor desses, estou lançando uma campanha aberta, para quem quiser colaborar na aquisição da Banhita.
Qualquer valor será muito bem-vindo.
À medida que forem realizados os depósitos, vamos fazendo uma prestação de contas aqui, via blog.
Assim que atingirmos o valor necessário, encaminharemos a encomenda e comunicaremos o encerramento da campanha.

BANCO BRADESCO
Agência 3271-9
Conta Poupança: 100.6973-4
Favorecido: Caio Lacerda Mariante Fagundes

“Solidários, seremos união.
Separados uns dos outros seremos pontos de vista.
Juntos, alcançaremos a realização de nossos propósitos.”
Bezerra de Menezes

O que é uma Banhita?

Equipamento para banho - Banhita

Descrição: Concha em estrutura giratória, facilitando dentro do Box, todas as manobras necessárias para o banho. Pode ser levada debaixo do chuveiro, para permitir ao indivíduo especial um banho tipo ducha. Dobrável.

Confecção : Concha em poliestireno de alto impacto, estrutura em alumínio, pintura epóxi, abertura para saída de água. Tamanho Único : Altura máxima 1,40m – peso máximo 40 kg Medidas da concha: largura 0,26cm, altura 0,67cm, profundidade 0,37cm. Medidas do suporte: largura 0,58 cm, comprimento 0,76 cm, Alturas: 0,83cm (anterior) e 0,96cm ( posterior).

Dinha's Drops

E aí, como eu cobrei da Cass, via FB, também já recebi cobranças... Hehehehe...
Não, não estou deixando o blog. Mas estou de férias mentais.
Ou, ao contrário, em efervescência total, tentando resolver mil coisas.
Pra não ficar um post quilométrico, vamos aos destaques da semana...

* Na verdade, o big destaque foi uma virose muito mala. Caio ficou mais de uma semana mal, entre idas e vindas ao hospital. Após alguns diagnósticos imprecisos, ele caiu no grupo da infecção gastrointestinal viral. Que, eu vi, na nossa última noite de internação, esta lotando mesmo a emergência do hospital. Ele voltou pra casa segunda agora, mas só retomou, em parte o ritmo da sua alimentação a partir de sexta. Ainda está com o "fuso horário do sono" todo atrapalhado pelas hospitalizações...

* Depois dele, na quarta, foi minha vez de ficar muuuito mal. Estou há uma semana sem comer quase nada, primeiro em função do Caio, meu estado nervoso e tudo o mais. Depois, pela virose, que me pegou. Ontem tentei jantar, mas não deu. Ainda estou no esquema chá-e-canja. Mas não tô vendo a pança diminuir...

* Yuri ficou mais de uma semana na avó paterna. Espero que ele se livre da virose... Difícil, visto que hoje o Sandro amanheceu com os sintomas... Aguardemos os próximos dias.

* As aulas do Ito começam a partir do dia 8. Tô quase recorrendo à um remedinho para conter a MINHA ansiedade... hehehehe. E dias 9 e 10 agora ele tem nova avaliação para a nova cadeira de rodas solicitada mais as novas órteses.

* Então, com tudo isso, as férias estão quase acabando... Não rolou praia, vamos ver se rola no Carnaval.

* Com 5 mil planos de novos horizontes. Quem passa por aqui e torce pela gente, por favor, cruzem os dedinhos...

Reticências

"O que é que eu vou fazer
Com essa tal liberdade?
Se estou na solidão
Pensando em você
Eu nunca imaginei
Sentir tanta saudade
Meu coração não sabe
Como te esquecer...

Eu andei errado
Eu pisei na bola
Troquei quem mais amava
Por uma ilusão
Mas a gente aprende
A vida é uma escola
Não é assim que acaba
Uma grande paixão...

Quero te abraçar
Quero te beijar
Te desejo noite e dia
Quero me prender todo em você
Você é tudo o que eu queria...

O que é que eu vou fazer
Com esse fim de tarde?
Prá onde quer que eu olhe
Lembro de você
Não sei se fico aqui
Ou mudo de cidade
Sinceramente amor
Não sei o que fazer...

Eu andei errado
Eu pisei na bola
Achei que era melhor
Cantar outra canção
Mas a gente aprende
A vida é uma escola
Eu troco a liberdade
Pelo teu perdão...

Quero te abraçar
Quero te beijar
Te desejo noite e dia
Quero me prender todo em você
Você é tudo o que eu queria..."

(SPC - Alexandre Pires)

Classificados de empregos

Eu preciso muito de um emprego.
De estabilidade. De dinheiro fixo, com dia certinho pra chegar.
Mais de 2 anos desempregada e tem sido f*da.
As necessidades do Caio só crescem. Agora, a médica fisiatra incorporou mais uma medicação à extensa lista que ele já usa. As comidas especiais, sem glúten, sem proteína animal e sem lactose cada dia mais caras. O benefício mal dá conta. Sempre tem algo que fica para o mês seguinte...
E nem vou entrar no mérito de que tenho DOIS filhos. Ou seja, Yuri também tem seus gastos.

Mas, se emprego não está fácil para ninguém, muito menos para a mãe de um portador de deficiência.
Algumas pessoas imaginam que num caso como o meu, buscariam qualquer emprego, qualquer salário, a ficar sempre correndo atrás da máquina no quesito finanças e as necessidades desse filho. Ok, maravilha. Na teoria.

Quem vai ficar com meu Caio enquanto trabalho? Não dá para ser uma simples babá. Precisa ser uma pessoa muuuuito paciente e atenta a qualquer sinal leve de crise convulsiva - as dele são quase silenciosas, mas perigosas, porque a saturação baixa muito e rapidamente. Precisará ainda acompanhar ele aos tratamentos de fisioterapia, hidro, t.o, fono. E, logo, logo, ainda vai ter que levá-lo e buscá-lo na escola. Vai se dispôr, assim? Por quanto? Quanto preciso ganhar para ter algum "lucro"?

Até 2008 quem cuidava dele era minha mãe. Eu pagava, na época, um salário mínimo a ela. Hoje ela não tem mais condições de saúde para assumir esse compromisso.

Não tenho medo nem preguiça de trabalhar. Tanto é que me sujeitei, como recenseadora, a trabalhar sábados, domingos, até tarde da noite, pegando sol e chuva na rua... naqueles dias de Censo eu negociava algumas horas por dia com minha mãe ou meu marido. Mas eu fazia meu horário, grande diferencial. E, como já disse, nesses últimos meses minha mãe teve problemas de saúde bem agravados, o que não permite mais que eu possa contar com ela por períodos maiores do que duas ou três horas... E meu marido tem assumido todas as despesas da casa nos últimos 6 meses. Mas, como é autônomo, quanto menos tempo ficar "na rua" atendendo seus clientes, menos dinheiro pinga aqui em casa.

Os docinhos me dão grande prazer e um bom retorno financeiro, mas as encomendas ainda são muito esporádicas. Agora, por exemplo, pós o boom das caixas para festas de fim de ano, tá tudo parado...

Minha grande expectativa reside que Caio possa se adaptar super bem à escola e, quem sabe, eu consiga um emprego para o turno da tarde. Aí, ele estando na escola (regular, municipal), posso, provavelmente, aceitar qualquer salário, que já será de valiosíssima ajuda.
Estou procurando, fazendo contatos, atualizei meu portfolio.
Entre as grandes e importantes metas para 2011 está voltar ao mercado formal de trabalho!

Cenas de uma tarde de verão...

Caíto se divertindo e aplacando o calor senegalês que faz no RS (em piscina nova, máxi, tudo de bom que Papai Noel by tia Zica o presenteou...)

Boletim "com estrelinhas"

Completamos um ano de acompanhamento e reabilitação na Acadef e, conforme reza o protocolo, hoje tive a entrevista de reavaliação com a chefe da fisioterapia pediátrica, para ver se Caio continua ou não seu tratamento, quais as direções que ele deve tomar para este ano, etc.

E a conversa foi bem produtiva especialmente para mim (para variar).

Confesso para a fisioterapeuta que, por vezes, sou obrigada a reconhecer que o desenvolvimento motor do Caio é lento por demais para minha ansiedade materna. Não vejo progressos muito significativos nessa área. Ela concorda, mas diz também que é o esperado para a gravidade da lesão que ele teve. Em contrapartida, me reforça o quanto seu cognitivo está se desenvolvendo, especialmente no último semestre. Caio expressa suas vontades, interage bem com os demais e seu meio, tenta brincar e, se não consegue, ao menos tenta muito evoluir motoramente. Gosta de ficar de pé, tenta dar passos. Ainda tem uma série de impeditivos, mas ela me fala de que esse querer dele pode ser transformador. Ou não. Pode ser que Caio seja sempre um cadeirante, ainda é cedo para saber. Sua excelente fase neurológica deve ser explorada ao máximo para 2011. Teremos uma nova avaliação com o fisiatra, para ver novas possibilidades.

Toda a conversa que tive com a dra. Karine me remeteu ao nosso passado, quando soube da meningite e, passado o choque inicial, rezei muito por um cognitivo preservado. É complicado isso. Não há mãe que prefira um filho deficiente físico a um deficiente mental. Caio é um menino com atraso, isso é fato. Mas sua evolução aponta para um excelente potencial. Ele tem grandes barreiras motoras, mas tem importantes pontos positivos: não tem deformidades e tem essa vontade de mudar sua própria condição. Nesse ponto, a ida à escola poderá ser determinante para que ele se desenvolva ao máximo.

Ou seja, ela termina a entrevista de que ainda há muito o que fazer pelo Caio. Os resultados que serão alcançados são imprevisíveis. Mas me garante que tivemos imensas vitórias até então. E que certamente, outras ainda virão. Que eu não me preocupe em rotular meu filho entre atraso mental ou motor. Que eu lembre sempre o quanto ele é guerreiro e feliz. Ou seja, passou o primeiro ano de Acadef com estrelinhas em seu boletim de avaliação.

Um olhar sobre o presente e o futuro

Em tese eu não ia postar mais antes de 2011... mas hoje pela manhã aconteceu um fato que não posso deixar passar... se tornou o símbolo do que aprendi em 2010 e o que desejo a todos os que amo, a meus amigos, leitores, ao mundo inteiro.




Yuri ganhou uma sonhada bicicleta aro 26 de Natal. Se emocionou imensamente e está curtindo horrores o presente (quem me acompanha no Orkut e Facebook, já deve ter visto as fotos).


Caio, semana passada, coincidentemente, foi posto na bicicleta adaptada pela sua fisioterapeuta, na ACADEF. E adorou! Tanto que hoje, ela me contava, ele não se concentrava em sua sessão de fisioterapia, ficava o tempo todo esticando os olhos para o canto da sala onde a bicicleta estava repousada. Até que sinalizou claramente que queria ir até ela. A fisio o colocou e ele se realizou! Andou, buzinou, a maior alegria... alterna momentos de coordenação e outros sem... mas, o essencial, é que apostou no seu desejo, o realizou e ficou feliz.


Fotografei ele e, baixando as fotos, foi impossível não fazer a analogia...

Olha para meu Caio e sua alegria, sua determinação em fazer tudo do seu jeito, sem pensar se está certo ou errado... e com a capacidade inspiradora de ser feliz simplesmente porque sim... e vejo um futuro repleto de esperança.
Assisto Yuri pedalando, realizado no seu objeto de desejo... Olho para ambos os meninos, cada qual do seu jeito, dentro de suas possibilidades, andando de bici e sendo feliz!

Que a vida seja simples assim, que tenhamos sempre novos sonhos mais a vontade de lutar por eles. Que não tenhamos medo daquilo que é tão somente aparente. Que nos apeguemos ao desejo firme de sermos felizes pela felicidade em si.... como meus andadores de bike me relembraram hoje...

Um lindo 2011 para todos!

Retrospectiva 2010

Se me perguntarem se 2010 foi um ano bom, saio pela tangente: foi um ano difícil. O que não quer dizer que foi, necessariamente, ruim. Mas, como diz aquela personagem da tv, "bom, bom, booom não foi...". Eu, que tenho a mania de tentar sempre enxergar a metade cheia do copo, suspiro aliviada: está acabando! E, independente, de classificá-lo estáticamente em bom ou mal, 2010 será um ano que não esquecerei.

Foi um ano, especialmente, de rupturas.
Rompi com medos, com relações, com o passado, com pré-conceitos e até mesmo com velhos conceitos enraizados desde a minha infância. E no saldo geral, considero isso bom.

Rompi a barreira do meu preoconceito interior da forma mais plena. 2010 foi o ano em que encarei a deficiência do meu Caio de frente. Como costumo dizer, escrever e pensar, ainda sonho gigante para seu futuro. Mas decidi não atrelar mais nosso presente a essas expectativas. Enquanto isso, a vida acontece. E pode ser prazerosa. Um exemplo disso, foi a recente indicação para que ele troque sua órtese, já pequena, e a cadeira de rodas por outro modelo, mais adaptado à futura condição de estudante. Lembro de dois anos atrás, o quanto sofri, chorei e neguei, quando lhe foram indicados esses equipamentos pela primeira vez. Hoje sei claramente o quanto ele precisa deles para ter mais qualidade de vida. E sua deficiência é simplesmente a nossa condição. Ao invés de me lamentar, agradeço que tenhamos acesso a tais benefícios. E isso se aplica à toda nossa vida: quando encaramos nossos medos de frente, eles diminuem e tudo fica mais fácil. Dá até pra ser feliz.

Foi o ano também em que rompi meu casamento. Em que rompi com tudo o que sempre me foi ensinado e me entreguei à uma nova, breve, porém intensa, paixão. Quase meio ano depois, percebo que não foi um rompante. Resolvi dar outra chance ao meu relacionamento de quase 19 anos, mas, devo confessar, ainda não sei se estou no caminho certo. Às vezes penso que a gente nunca sabe se está. Sei que mudei, que nunca mais fui a mesma. Aprendi a me respeitar muito mais e exigir que meu parceiro faça o mesmo. Descobri que posso e devo me priorizar em alguns momentos. E, vendo desse ângulo, foi algo que só me fez bem, de um jeito ou de outro.

Uma das maiores dores que tive foi o rompimento de uma grande amizade, que eu acreditava demais ser um sentimento de verdadeiras irmãs. Neste, eu ainda evito pensar muito. Coloco na sacolinha das coisas que tinham que acontecer. Aprendi a ficar mais sozinha, mais introspectiva, mais reflexiva. Aproveitei a solidão para focar minha energia em outras atividades e aí me joguei de cabeça no Censo e consegui ganhar um dinheiro razoável por um tempo, surgiu o trabalho voluntário do Pestalozzi e Dinha Doces cresceu a todo vapor. Vou ensaiando ainda este caminhar sozinha, eu e meus filhos... Yuri sente falta também e não entende bem. Mas sou grata a tudo que vivi ao longo de tanto tempo com pessoas que nos foram tão queridas. Se um dia a gente se redescobrir, meu coração está aberto. Caso contrário, apenas agradeço, com amor.

2010 também foi um ano para aprofundar a amizade com meu Yuri que, eu vejo com tanta emoção e orgulho, cresce um menino tão correto, tão coração e, ao mesmo tempo, inteligente, generoso e solidário. Só posso agradecer à Deus por essa benção tão gigante. Que Ele siga protegendo os caminhos do meu quase adolescente.

Foi também um ano de reencontros, alguns virtuais, outros com direito a visitas pessoais, memórias, risos... Cass, Géssica, Gérsinho, Laura, Deca... obrigada por retornarem à minha vida e trazerem lembranças tão bacanas do Becker e da Fabico. E o ano do fortalecimento de novas amizades virtuais muito preciosas, como a Biih, a Lu e a Karla, a Marlene, a Núbia, a Naná. Bem-vindas, voltem sempre!

Então, agora mesmo, enquanto escrevo o texto, não consigo achar 2010 um ano ruim.
Foi, repito, um ano difícil.
Foi, como diz um dos textos que publiquei, campeão de acessos, o ano do fogo.
Mas, acho que passei pelo fogo. E sobrevivi.
Que venha, então, outro ano pela frente!

Desejo de coração a todo mundo que entra aqui, que espia, que lê e reflete, que deixa comentário ou não, que me manda email, ou que apenas nos prestigia com seu precioso tempo...
um feliz ano novo!

Nos vemos em 2011!

Com amor,
Dinha, Caio & Yuri

Minha prece de Natal

O aniversário não é meu, mas gostaria de pedir alguns presentes.

Saúde aos meus filhos, em primeiro lugar.Amigos, poucos, verdadeiros e bons.

Tranquilidade para lidar com aquilo que me está destinado.

Generosidade e sabedoria para viver um dia de cada vez.

Mas aí me dei conta que, como já disse, a aniversariante não sou eu.

Então desejo a todos, o presente que Ele nos deixou:

Paz na terra aos homens de boa vontade.

Amém.

O melhor de cada um

Acredito que uma das mais valiosas que o Caio me traz é, a cada dia, lembrar o quanto somos felizes. A comiseração da própria história não nos leva a nenhum lugar que não seja o amargor. E, depois, como sempre digo, eu realmente acredito que escolhemos viver o que vivemos. Podemos transformar o modo como vivemos e aí reside a grande diferença entre viver e passar a vida apenas. E eu quero muito fazer por merecer a primeira opção.

Então, com alegria, recebi o convite da diretora da escola do Yuri, agora também presidente do Instituto Pestalozzi de Canoas, a realizar um trabalho voluntário de assessoria em comunicação para a instituição.

Apesar de ser realmente voluntário é uma oportunidade para aumentar minha rede de relacionamentos profissionais (quem sabe daí não surge um novo emprego?), de exercer aquilo que acho que sei fazer e, principalmente, de poder ajudar algumas pessoas. Embora possa parecer pretensioso, acredito que já tenho alguma experiência neste universo da pessoa portadora de deficiência e que gosto de compartilhar. Gosto de mostrar o lado positivo, o lado do crescimento, o lado da alegria de viver, da superação, da emoção diária. Não dá pra passar a vida inteira enxergando só as barreiras. Se esta é nossa condição (a de deficiente), vamos vivê-la da melhor forma possível.

É com muito orgulho que esta semana saíram do forno nossas primeiras criações, com meus textos e diagramação: um cartão de Natal e o número 1 de nossa newsletter eletrônica.

Agradeço mais uma vez ao meu Caio por me ensinar tantas coisas importantes, mas, principalmente por me mostrar que o pouco que a gente acredita que tem sempre pode ser útil para ajudar ao próximo. Ou mais ainda, que se tratando de carinho, boa vontade e solidariedade, o pouco não existe. Como consagrou o poeta, tudo vale à pena, se a alma não é pequena.

O cartão de Natal, com árvore feita de mosaico de fotos de alunos do Instituto.

A Newsletter eletrônica, inicialmente bimestral.

O selo criado para a campanha Pestalozzi - Ano 85 - De Portas Abertas, que será trabalhado ao longo de 2011.

Um dia de Domingo

"Eu preciso te falar
Te encontrar
De qualquer jeito
Pra sentar e conversar
Depois andar
De encontro ao vento
Eu preciso respirar
O mesmo ar que te rodeia
E na pele quero ter
O mesmo sol
Que te bronzeia
Eu preciso te tocar
E outra vez
Te ver sorrindo
Te encontrar num sonho lindo
Já não dá mais pra viver
Um sentimento sem sentido
Eu preciso descobrir
A emoção de estar contigo
Ver o sol amanhecer
E ver a vida acontecer
Como um dia de domingo
Faz de conta que
Ainda é cedo
Tudo vai ficar
Por conta da emoção
Faz de conta que
Ainda é cedo
E deixar falar a voz
do coração"

Um Dia de Domingo - Michael Sullivan e Paulo Massadas

Quase cinco meses se passaram.
A única coisa que sei é que não sou mais a mesma, nunca mais fui.
E que não há um único dia que eu não lembre disso.
Do resto, nunca mais tive certeza de nada...

Siglas

Eu, como toda mãe, considero meus filhos meninos especiais. Acho que são os mais lindos, os mais espertos, os mais amorosos... Mas me sinto desconfortável quando chamam o Caio, por sua deficiência, de "especial". Sinto nesta palavra um preconceito velado, como li certa vez num blog. Entendo que as pessoas tenham medo, talvez, de me ferir. Eu mesma custei muito a usar a palavra correta: deficiente. É o que meu filho é. Não é um adjetivo que o desqualifique, é a sua condição.

Houve um tempo em que se chamavam os deficientes de PNEs -Portadores de Necessidades Especiais. Não sei de onde surgem essas siglas. Hoje, é mais usado o PPD - Pessoa Portadora de Deficiência. Acho mais correto. Mais abrangente, mais igualitário.

Especialmente neste momento em que visitei escolas à procura daquela que me pareça ideal para o Caio este é um pequeno detalhe que me chamou atenção. Pode parecer - e talvez até seja - besteira minha, preciosismo... mas meu filho não é portador de nenhuma necessidade especial. As necessidades dele são as mesmas de qualquer outra criança, de qualquer outro ser humano. Ele precisa ser respeitado em sua individualidade. Ter o direito de ir e vir livremente. Precisa ser escutado, ainda que não fale. Precisa ser bem alimentado - ainda que seja em sua dieta restrita. Precisa ser bem higienizado, sem preconceito. Não pode nem deve ser subestimado. Deve ser estimulado.

Obviamente que, enquanto cadeirante e portador de paralisia cerebral, há que se fazer adaptações que sim, são necessárias. Mas para garantir seus direitos básicos - saúde, educação, sociabilização - e não "necessidades" especiais.

A sociedade precisa entender que acessibilidade não é apenas um problema de portadores de deficiência. É um problema para pobres, homessexuais assumidos, minorias étnicas, obesos. Para todos aqueles que, de algum modo, são diferenciados. Mas, como sempre digo, a inclusão começa em cada um. Em não se automaquiar, buscando disfarçar sua imperfeição. Claro que existem momentos em que sonho com meu Caio mais igual às demais crianças, andando, brincando, interagindo. Mas afirmo com toda a verdade do meu coração que não é vergonha nem algum sentimento de inferioridade que impulsiona meu desejo. É um simples e natural anseio materno. Porque hoje entendo que a vida se tornou, se não mais fácil, mais leve, ao assumir meu filho como ele é: o mais lindo, o mais esperto, o mais amoroso E uma pessoa portadora de deficiência. Meu amado PPD!

Coisicas

A semana tá passando a jato e minha cabeça está numa velocidade absurda... é idas e vindas em escolas pro Caio, mil atividades de fim de ano do Yuri, um trabalho voluntário que estou realizando, mais encomendas de docinhos e as tradicionais caraminholas de fim de ano... então tenho cinco mil idéias pra postar e zero tempo pra desenvolver melhor.
A saída são as sempre fáceis rapi-Dinhas:

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Conversa vai, conversa vem e me convenceram (ou fui convencida, porque acho que, no fundo, é o que eu sempre quis): Caio está inscrito numa escola regular para 2011. Ainda falta uma entrevista com a Equipe de Inclusão, que vai abordar todas as necessidades dele que a escola vai suprir, mas parece definitivo. Em breve, se Deus quiser, a matrícula efetiva. Assim que sair, compartilho aqui.

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A lista de Natal do Yuri ano passado ainda era cartinha pro Papai Noel, pedindo Hot Wheels, alguns games e outros brinquedos. A desse ano é uma lista diretamente endereçada for me, com os seguintes itens: gel para o cabelo, perfume de homem (significa que não pode ser linha Infantil), roupas fashion, óculos new wave, dinheiro para fazer mechas na franja, chuteira F50.
Sim, definitivamente ele cresceu.

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O Natal, como sempre, tá mexendo muito comigo.
Esse ano quero tentar reproduzir ao máximo a ceia de Natal que minha avó Piti nos fazia todo ano.
Vou me empenhar para fazer suas tradicionais bolachinhas coloridas.
Freud explica?

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Essa semana, na ACADEF, conversando com a recepcionista, ela me pergunta se não sonho ainda em ter uma menina. Respondo que não, por três fatores: falta de dinheiro, falta de paciência pra começar tudo outra vez, idade avançada. Ela pergunta minha idade, respondo e ela fica - visivelmente - de queixo caído. Diz que me imaginava com, no máximo, 30 anos. Sério, quase beijei ela na boca! Hahahaha!

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Essa semana tive a oportunidade de conversar longamente com minha amiga, irmã e comadre Janinha... E lembrar porque a amo tanto. Só com ela consigo ser 200% transparente, assumindo sentimentos que me parecem inconfessáveis até pra mim mesma. Como é bom a gente ter alguém assim!

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Minha cunhada está bastante deprimida em seu tratamento contra o câncer.
Está na fase de perder todo o cabelo, etc.
Eu queria muito ajudar, mas tivemos um distanciamento relativamente recente e agora me parece tão fake querer reaproximar, por mais que eu queira, sinceramente. Não sei o que fazer.

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Eu sei que minha cabecinha é confusa.
Mas o coração tem me sacaneado um monte também, por esses dias...

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O IBGE nos mandou um 13º ridículo, que não fecha com nenhum cálculo cabível, e não tem ninguém para nos explicar. Transparência zero. Nesse quesito, trabalhar no Censo foi uma m*.

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Cheia de resoluções para 2011 que, vocês já perceberam?, já está batendo à porta.
Como sempre, com esperanças renovadas.