segunda-feira, 14 de março de 2011

Aonde você quer chegar?

Se tem uma coisa que a paralisia cerebral nos ensina é a quebrar convenções.
Para um portador de pc a maioria das coisas mais simples são realizadas de forma diversa àquela amplamente conhecida, aprendida, divulgada. Convencionada.
E, se pararmos para pensar, é fascinante. O cérebro, que não está paralisado, ao contrário do que a maioria leiga pensa, busca incansáveis alternativas para realizar aquilo que se quer.

Quando eu era criança, minha avó comprava anualmente os cartões de Natal da Associação dos Pintores Sem Mão. Eu realmente não lembro se naquela época este era o nome correto da associação, talvez não (hoje é Associação dos Pintores com a Boca e os Pés, conheça aqui) mas na minha inocente visão infantil eram pessoas que não tinham as mãos e pintavam com a boca ou pé. Nunca me ative realmente onde estavam as mãos dessas pessoas.

Meu guerreiro Caio tem duas lindas e perfeitas mãozinhas, que num longo dia lááá atrás correram o risco de amputação. Deus, em sua infinita bondade, não permitiu, mas a paralisia deixou Caio com muito pouca coordenação nas suas mãos. A direita até segura alguns objetos, busca, tenta se alimentar, faz descoordenados mas amorosos carinhos. Há esperança para sua plena funcionalidade. Já a esquerda eu chamo de quase inoperante. Não há força nem coordenação nela. Todo objeto que chega nela ganha um breve afago e se vai...

Dia desses observava ele num de seus recantos favoritos, próximo à janela da frente da nossa casa, onde penduramos alguns brinquedos e colocamos ele em sua cadeira, a aproveitar a "fresca" e ao mesmo tempo olhar o movimento da rua. Há dias que ele fica horas, se deixarmos, ali, entretido.
E eis que o pego buscando suas alternativas.

"O chocalho de borboletas está ali, pendurado.
Mas como fazê-lo mexer e emitir sons, se não consigo segurá-lo com as duas mãos?
Ora, levo uma extremidade até a boca e com a minha maravilhosa mão direita... brinco!!!!"



Sim, não é fácil, não é o ideal. Mas é a nossa condição. E não é impossibilidade.


Olho para meu filho e o vejo tão concentrado, tão esforçado para realizar aquilo que se propõe.
É por isso, só por coisas simples assim, que insisto em sonhar tudo para seu futuro, como sempre compartilho aqui.
Podemos chegar aonde quisermos.
Não precisa ser exatamente pelo mesmo caminho que a maioria percorre.
Afinal alguém aí tem, prontinha, a receita para a felicidade?
O segredo é ir tentando. Não desistir. E caminhar do jeito que dá.
Caio me ensina. Mais uma vez.

sexta-feira, 11 de março de 2011

A banhita é nossa!

É com muita alegria que anuncio o encerramento vitorioso de nossa campanha de arrecadação.
A generosidade de amigos e amigos dos amigos foi imensa e em 12 dias atingimos e ultrapassamos o valor necessário para a compra da banhita.
O depósito ao fabricante foi realizado hoje e agora é esperar a contagem regressiva para a chegada dela. Pelos meus cálculos, Caio passará a Páscoa tomando banho no maior conforto!


Não existem palavras suficientes de agradecimento a cada pessoa que se empenhou, participou replicando nosso link nas redes sociais, mobilizando amigos, família e até mesmo colegas de trabalho. O resultado com tanta rapidez foi uma maravilhosa surpresa.
A banheira, pelo que já conversei com outras mães em situação semelhante, vai trazer outra qualidade de vida ao Caio e a quem lhe dá banho, tornando este realmente um momento prazeroso e seguro.

Fiquei feliz por esta verdadeira corrente do bem, que me resgatou amizades, fortaleceu muitas delas e trouxe outras novas. E estou muito, muito feliz por termos, juntos, conseguido.

Enfim, como disse inicialmente, as palavras me faltam. Queria escrever bonito. Queria agradecer imensamente. Queria abrir meu coração para que pudesem enxergar a alegria que nele habita. Mas na hora de tanta emoção, a redatora aqui se perde nos sentimentos.

Obrigada.
Muito obrigada.
Deus abençoe a cada um.

Com amor,
Cláudia & Caio
P.S. Alguém me enviou um comentário com um link para uma banhita com preço mais em conta. Sinceramente, eu já tinha visto, mas tive medo. O fabricante que é reconhecido pelos fisioterapeutas que conheço é a Expansão, com quem entrei em contato direto. Tenho um certo receio em comprar algo de valor tão elevado oferecido a um preço menor do que o próprio fabricante. Receio de problemas de entrega ou de ser um "similar", com qualidade inferior. Na dúvida, me mantive com a empresa referendada.

sexta-feira, 4 de março de 2011

60% do caminho

A previsão, entrando com ação junto a Ministério Público para pedir uma banhita, é de algo como de 6 a 8 meses ou mais.

Hoje exata uma semana que lancei a campanha de arrecadação via internet, aqui no blog e nas redes sociais que participo. Pois bem, até o momento, arrecadamos R$ 435,00. O que equivale a mais de 60% de nossa meta.
Estou muito feliz e quero agradecer desde já ao esforço dos amigos para que alcancemos muito em breve nossa meta. Vários contatos estão sendo feitos, acredito que logo após o Carnaval já poderemos encomendar a banheira para nosso Caíto.
E, mais uma vez, nessa longa e linda estrada de aprendizado que o Caio me conduz, me surpreendo com a quantidade de amigos novos, com a generosidade de "estranhos" e em poder viver verdadeiramente o que alguns conhecem como A Corrente do Bem. Sim, ela existe. E é o de mais gratificante pode existir. Acredito que haverá meu momento de retribuir e estarei pronta pra fazê-lo, com muito amor no coração.

Obrigada a cada um que está engajado, lutando conosco.

Sim, já fotografei o Caio na atual banheira. E já planejo as muitas e felizes fotos de suas futuras (mas seguras) estripulias na sua nova banhita! Aguardem!
O orçamento firmado com o fabricante da banhita. Validade até 28/03/2011. Mas, sei, antes disso já estaremos fazendo a contagem regressiva para sua entrega. Se Deus quiser. E Ele quer. E os amigos dão o esteio. Amém.


"A amizade não se busca, não se sonha, não se deseja; ela exerce-se (é uma virtude)".
Simone Weil

sábado, 26 de fevereiro de 2011

Uma Banhita para o Caio


Se em qualquer criança, suas necessidades costumam acompanhar seu crescimento, se tornando cada vez maiores, no caso de uma criança com deficiência física acredito que o desafio é dobrado: pelo surgimento da necessidade em si e pela consciência dessa necessidade por parte de seus cuidadores.
Acho que posso afirmar sem medos de que não tenho mais dificuldade em olhar para o Caio e ver sua deficiência, fato, nossa condição, ponto.
No entanto, até meados do ano passado, eu não tinha refletido mais a fundo sobre a questão do banho, algo tão corriqueiro afinal. Até que um dia, a ficha caiu, como dizem: como as mães de crianças deficientes físicas, sem controle de tronco, lhes dão banho?

Caio é magro mas sua própria condição de tetraplegia espástica faz dele um menino pesado. E está enorme, comprido que só ele. Então, o banho era dado, sem maiores questionamentos, numa banheira de bebê. Que, claro, está pequena. Que não se acondiciona mais num suporte simples para banheiras de bebê. As alternativas, que restaram, na prática, foram: 1. banho no chão, no box do banheiro, o que acaba com meus joelhos e coluna; 2. banho com a banheira acomodada sobre o vaso sanitário, o que já se mostrou bastante arriscado visto que, graças, Caio se movimenta bastante, alegra-se no banho, empurra suas perninhas (ele já quase caiu 2 vezes); 3. banho no chuveiro no colo de um dos pais, o que também não é confortável nem seguro.

Então, conversando com a fisioterapeuta dele e outras mães, nas redes sociais, surgiu a solução: BANHITA. Uma banheira especial para crianças deficientes.
Logo fizemos o pedido, via SUS, junto com os novos equipamentos do Caio, que estão chegando em breve (a saber: nova cadeira de rodas e nova órtese posicionadora para os pés). O problema é que a banhita deixou de ser dada assim, “facilmente, via SUS. Deixou de ser vista como um equipamento de prioridade!

A única saída é comprarmos uma. Mas, como todos os equipamentos adaptados, a banhita não é dos mais acessíveis, por assim dizer. Há menos de dois anos atrás ela estava na casa dos 2 mil reais (leiam reportagem aqui). Hoje, pode ser encontrada por menos da metade. Aqui na minha Canoas, consegui negociar uma por R$ 845. Mas, como eu sou inquieta que só, entrei em contato direto com o fabricante, a Expansão, em São Paulo. Comprando direto dele, a banhita sai por R$ 650! Uma diferença considerável, visto que o prazo de entrega, lá ou aqui, é o mesmo – 40 dias após o pedido. Como minha cunhada mora em SP e vem quinzenalmente para cá, ela pode retirar a banhita lá e trazer no avião, sem nenhum custo extra.

Como não temos condições de desembolsar um valor desses, estou lançando uma campanha aberta, para quem quiser colaborar na aquisição da Banhita.

Qualquer valor será muito bem-vindo.
À medida que forem realizados os depósitos, vamos fazendo uma prestação de contas aqui, via blog.

Assim que atingirmos o valor necessário, encaminharemos a encomenda e comunicaremos o encerramento da campanha.

BANCO BRADESCO
Agência 3271-9
Conta Poupança: 100.6973-4
Favorecido: Caio Lacerda Mariante Fagundes


“Solidários, seremos união.
Separados uns dos outros seremos pontos de vista.
Juntos, alcançaremos a realização de nossos propósitos.”
Bezerra de Menezes

O que é uma Banhita?

Equipamento para banho - Banhita

Descrição: Concha em estrutura giratória, facilitando dentro do Box, todas as manobras necessárias para o banho. Pode ser levada debaixo do chuveiro, para permitir ao indivíduo especial um banho tipo ducha. Dobrável.



Confecção : Concha em poliestireno de alto impacto, estrutura em alumínio, pintura epóxi, abertura para saída de água. Tamanho Único : Altura máxima 1,40m – peso máximo 40 kg Medidas da concha: largura 0,26cm, altura 0,67cm, profundidade 0,37cm. Medidas do suporte: largura 0,58 cm, comprimento 0,76 cm, Alturas: 0,83cm (anterior) e 0,96cm ( posterior).

sábado, 29 de janeiro de 2011

Dinha's Drops

E aí, como eu cobrei da Cass, via FB, também já recebi cobranças... Hehehehe...
Não, não estou deixando o blog. Mas estou de férias mentais.
Ou, ao contrário, em efervescência total, tentando resolver mil coisas.
Pra não ficar um post quilométrico, vamos aos destaques da semana...

* Na verdade, o big destaque foi uma virose muito mala. Caio ficou mais de uma semana mal, entre idas e vindas ao hospital. Após alguns diagnósticos imprecisos, ele caiu no grupo da infecção gastrointestinal viral. Que, eu vi, na nossa última noite de internação, esta lotando mesmo a emergência do hospital. Ele voltou pra casa segunda agora, mas só retomou, em parte o ritmo da sua alimentação a partir de sexta. Ainda está com o "fuso horário do sono" todo atrapalhado pelas hospitalizações...

* Depois dele, na quarta, foi minha vez de ficar muuuito mal. Estou há uma semana sem comer quase nada, primeiro em função do Caio, meu estado nervoso e tudo o mais. Depois, pela virose, que me pegou. Ontem tentei jantar, mas não deu. Ainda estou no esquema chá-e-canja. Mas não tô vendo a pança diminuir...

* Yuri ficou mais de uma semana na avó paterna. Espero que ele se livre da virose... Difícil, visto que hoje o Sandro amanheceu com os sintomas... Aguardemos os próximos dias.

* As aulas do Ito começam a partir do dia 8. Tô quase recorrendo à um remedinho para conter a MINHA ansiedade... hehehehe. E dias 9 e 10 agora ele tem nova avaliação para a nova cadeira de rodas solicitada mais as novas órteses.

* Então, com tudo isso, as férias estão quase acabando... Não rolou praia, vamos ver se rola no Carnaval.

* Com 5 mil planos de novos horizontes. Quem passa por aqui e torce pela gente, por favor, cruzem os dedinhos...

sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

Reticências

"O que é que eu vou fazer
Com essa tal liberdade?
Se estou na solidão
Pensando em você
Eu nunca imaginei
Sentir tanta saudade
Meu coração não sabe
Como te esquecer...

Eu andei errado
Eu pisei na bola
Troquei quem mais amava
Por uma ilusão
Mas a gente aprende
A vida é uma escola
Não é assim que acaba
Uma grande paixão...

Quero te abraçar
Quero te beijar
Te desejo noite e dia
Quero me prender todo em você
Você é tudo o que eu queria...

O que é que eu vou fazer
Com esse fim de tarde?
Prá onde quer que eu olhe
Lembro de você
Não sei se fico aqui
Ou mudo de cidade
Sinceramente amor
Não sei o que fazer...

Eu andei errado
Eu pisei na bola
Achei que era melhor
Cantar outra canção
Mas a gente aprende
A vida é uma escola
Eu troco a liberdade
Pelo teu perdão...

Quero te abraçar
Quero te beijar
Te desejo noite e dia
Quero me prender todo em você
Você é tudo o que eu queria..."

(SPC - Alexandre Pires)

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

Classificados de empregos

Eu preciso muito de um emprego.
De estabilidade. De dinheiro fixo, com dia certinho pra chegar.
Mais de 2 anos desempregada e tem sido f*da.
As necessidades do Caio só crescem. Agora, a médica fisiatra incorporou mais uma medicação à extensa lista que ele já usa. As comidas especiais, sem glúten, sem proteína animal e sem lactose cada dia mais caras. O benefício mal dá conta. Sempre tem algo que fica para o mês seguinte...
E nem vou entrar no mérito de que tenho DOIS filhos. Ou seja, Yuri também tem seus gastos.

Mas, se emprego não está fácil para ninguém, muito menos para a mãe de um portador de deficiência.
Algumas pessoas imaginam que num caso como o meu, buscariam qualquer emprego, qualquer salário, a ficar sempre correndo atrás da máquina no quesito finanças e as necessidades desse filho. Ok, maravilha. Na teoria.

Quem vai ficar com meu Caio enquanto trabalho? Não dá para ser uma simples babá. Precisa ser uma pessoa muuuuito paciente e atenta a qualquer sinal leve de crise convulsiva - as dele são quase silenciosas, mas perigosas, porque a saturação baixa muito e rapidamente. Precisará ainda acompanhar ele aos tratamentos de fisioterapia, hidro, t.o, fono. E, logo, logo, ainda vai ter que levá-lo e buscá-lo na escola. Vai se dispôr, assim? Por quanto? Quanto preciso ganhar para ter algum "lucro"?

Até 2008 quem cuidava dele era minha mãe. Eu pagava, na época, um salário mínimo a ela. Hoje ela não tem mais condições de saúde para assumir esse compromisso.

Não tenho medo nem preguiça de trabalhar. Tanto é que me sujeitei, como recenseadora, a trabalhar sábados, domingos, até tarde da noite, pegando sol e chuva na rua... naqueles dias de Censo eu negociava algumas horas por dia com minha mãe ou meu marido. Mas eu fazia meu horário, grande diferencial. E, como já disse, nesses últimos meses minha mãe teve problemas de saúde bem agravados, o que não permite mais que eu possa contar com ela por períodos maiores do que duas ou três horas... E meu marido tem assumido todas as despesas da casa nos últimos 6 meses. Mas, como é autônomo, quanto menos tempo ficar "na rua" atendendo seus clientes, menos dinheiro pinga aqui em casa.

Os docinhos me dão grande prazer e um bom retorno financeiro, mas as encomendas ainda são muito esporádicas. Agora, por exemplo, pós o boom das caixas para festas de fim de ano, tá tudo parado...

Minha grande expectativa reside que Caio possa se adaptar super bem à escola e, quem sabe, eu consiga um emprego para o turno da tarde. Aí, ele estando na escola (regular, municipal), posso, provavelmente, aceitar qualquer salário, que já será de valiosíssima ajuda.
Estou procurando, fazendo contatos, atualizei meu portfolio.
Entre as grandes e importantes metas para 2011 está voltar ao mercado formal de trabalho!

domingo, 9 de janeiro de 2011

Cenas de uma tarde de verão...

Caíto se divertindo e aplacando o calor senegalês que faz no RS (em piscina nova, máxi, tudo de bom que Papai Noel by tia Zica o presenteou...)






segunda-feira, 3 de janeiro de 2011

Boletim "com estrelinhas"

Completamos um ano de acompanhamento e reabilitação na Acadef e, conforme reza o protocolo, hoje tive a entrevista de reavaliação com a chefe da fisioterapia pediátrica, para ver se Caio continua ou não seu tratamento, quais as direções que ele deve tomar para este ano, etc.
E a conversa foi bem produtiva especialmente para mim (para variar).
Confesso para a fisioterapeuta que, por vezes, sou obrigada a reconhecer que o desenvolvimento motor do Caio é lento por demais para minha ansiedade materna. Não vejo progressos muito significativos nessa área. Ela concorda, mas diz também que é o esperado para a gravidade da lesão que ele teve. Em contrapartida, me reforça o quanto seu cognitivo está se desenvolvendo, especialmente no último semestre. Caio expressa suas vontades, interage bem com os demais e seu meio, tenta brincar e, se não consegue, ao menos tenta muito evoluir motoramente. Gosta de ficar de pé, tenta dar passos. Ainda tem uma série de impeditivos, mas ela me fala de que esse querer dele pode ser transformador. Ou não. Pode ser que Caio seja sempre um cadeirante, ainda é cedo para saber. Sua excelente fase neurológica deve ser explorada ao máximo para 2011. Teremos uma nova avaliação com o fisiatra, para ver novas possibilidades.
Toda a conversa que tive com a dra. Karine me remeteu ao nosso passado, quando soube da meningite e, passado o choque inicial, rezei muito por um cognitivo preservado. É complicado isso. Não há mãe que prefira um filho deficiente físico a um deficiente mental. Caio é um menino com atraso, isso é fato. Mas sua evolução aponta para um excelente potencial. Ele tem grandes barreiras motoras, mas tem importantes pontos positivos: não tem deformidades e tem essa vontade de mudar sua própria condição. Nesse ponto, a ida à escola poderá ser determinante para que ele se desenvolva ao máximo.
Ou seja, ela termina a entrevista de que ainda há muito o que fazer pelo Caio. Os resultados que serão alcançados são imprevisíveis. Mas me garante que tivemos imensas vitórias até então. E que certamente, outras ainda virão. Que eu não me preocupe em rotular meu filho entre atraso mental ou motor. Que eu lembre sempre o quanto ele é guerreiro e feliz. Ou seja, passou o primeiro ano de Acadef com estrelinhas em seu boletim de avaliação.

quarta-feira, 29 de dezembro de 2010

Um olhar sobre o presente e o futuro

Em tese eu não ia postar mais antes de 2011... mas hoje pela manhã aconteceu um fato que não posso deixar passar... se tornou o símbolo do que aprendi em 2010 e o que desejo a todos os que amo, a meus amigos, leitores, ao mundo inteiro.




Yuri ganhou uma sonhada bicicleta aro 26 de Natal. Se emocionou imensamente e está curtindo horrores o presente (quem me acompanha no Orkut e Facebook, já deve ter visto as fotos).


Caio, semana passada, coincidentemente, foi posto na bicicleta adaptada pela sua fisioterapeuta, na ACADEF. E adorou! Tanto que hoje, ela me contava, ele não se concentrava em sua sessão de fisioterapia, ficava o tempo todo esticando os olhos para o canto da sala onde a bicicleta estava repousada. Até que sinalizou claramente que queria ir até ela. A fisio o colocou e ele se realizou! Andou, buzinou, a maior alegria... alterna momentos de coordenação e outros sem... mas, o essencial, é que apostou no seu desejo, o realizou e ficou feliz.


Fotografei ele e, baixando as fotos, foi impossível não fazer a analogia...





Olha para meu Caio e sua alegria, sua determinação em fazer tudo do seu jeito, sem pensar se está certo ou errado... e com a capacidade inspiradora de ser feliz simplesmente porque sim... e vejo um futuro repleto de esperança.
Assisto Yuri pedalando, realizado no seu objeto de desejo... Olho para ambos os meninos, cada qual do seu jeito, dentro de suas possibilidades, andando de bici e sendo feliz!

Que a vida seja simples assim, que tenhamos sempre novos sonhos mais a vontade de lutar por eles. Que não tenhamos medo daquilo que é tão somente aparente. Que nos apeguemos ao desejo firme de sermos felizes pela felicidade em si.... como meus andadores de bike me relembraram hoje...

Um lindo 2011 para todos!

segunda-feira, 27 de dezembro de 2010

Retrospectiva 2010

Se me perguntarem se 2010 foi um ano bom, saio pela tangente: foi um ano difícil. O que não quer dizer que foi, necessariamente, ruim. Mas, como diz aquela personagem da tv, "bom, bom, booom não foi...". Eu, que tenho a mania de tentar sempre enxergar a metade cheia do copo, suspiro aliviada: está acabando! E, independente, de classificá-lo estáticamente em bom ou mal, 2010 será um ano que não esquecerei.

Foi um ano, especialmente, de rupturas.
Rompi com medos, com relações, com o passado, com pré-conceitos e até mesmo com velhos conceitos enraizados desde a minha infância. E no saldo geral, considero isso bom.

Rompi a barreira do meu preoconceito interior da forma mais plena. 2010 foi o ano em que encarei a deficiência do meu Caio de frente. Como costumo dizer, escrever e pensar, ainda sonho gigante para seu futuro. Mas decidi não atrelar mais nosso presente a essas expectativas. Enquanto isso, a vida acontece. E pode ser prazerosa. Um exemplo disso, foi a recente indicação para que ele troque sua órtese, já pequena, e a cadeira de rodas por outro modelo, mais adaptado à futura condição de estudante. Lembro de dois anos atrás, o quanto sofri, chorei e neguei, quando lhe foram indicados esses equipamentos pela primeira vez. Hoje sei claramente o quanto ele precisa deles para ter mais qualidade de vida. E sua deficiência é simplesmente a nossa condição. Ao invés de me lamentar, agradeço que tenhamos acesso a tais benefícios. E isso se aplica à toda nossa vida: quando encaramos nossos medos de frente, eles diminuem e tudo fica mais fácil. Dá até pra ser feliz.

Foi o ano também em que rompi meu casamento. Em que rompi com tudo o que sempre me foi ensinado e me entreguei à uma nova, breve, porém intensa, paixão. Quase meio ano depois, percebo que não foi um rompante. Resolvi dar outra chance ao meu relacionamento de quase 19 anos, mas, devo confessar, ainda não sei se estou no caminho certo. Às vezes penso que a gente nunca sabe se está. Sei que mudei, que nunca mais fui a mesma. Aprendi a me respeitar muito mais e exigir que meu parceiro faça o mesmo. Descobri que posso e devo me priorizar em alguns momentos. E, vendo desse ângulo, foi algo que só me fez bem, de um jeito ou de outro.

Uma das maiores dores que tive foi o rompimento de uma grande amizade, que eu acreditava demais ser um sentimento de verdadeiras irmãs. Neste, eu ainda evito pensar muito. Coloco na sacolinha das coisas que tinham que acontecer. Aprendi a ficar mais sozinha, mais introspectiva, mais reflexiva. Aproveitei a solidão para focar minha energia em outras atividades e aí me joguei de cabeça no Censo e consegui ganhar um dinheiro razoável por um tempo, surgiu o trabalho voluntário do Pestalozzi e Dinha Doces cresceu a todo vapor. Vou ensaiando ainda este caminhar sozinha, eu e meus filhos... Yuri sente falta também e não entende bem. Mas sou grata a tudo que vivi ao longo de tanto tempo com pessoas que nos foram tão queridas. Se um dia a gente se redescobrir, meu coração está aberto. Caso contrário, apenas agradeço, com amor.

2010 também foi um ano para aprofundar a amizade com meu Yuri que, eu vejo com tanta emoção e orgulho, cresce um menino tão correto, tão coração e, ao mesmo tempo, inteligente, generoso e solidário. Só posso agradecer à Deus por essa benção tão gigante. Que Ele siga protegendo os caminhos do meu quase adolescente.

Foi também um ano de reencontros, alguns virtuais, outros com direito a visitas pessoais, memórias, risos... Cass, Géssica, Gérsinho, Laura, Deca... obrigada por retornarem à minha vida e trazerem lembranças tão bacanas do Becker e da Fabico. E o ano do fortalecimento de novas amizades virtuais muito preciosas, como a Biih, a Lu e a Karla, a Marlene, a Núbia, a Naná. Bem-vindas, voltem sempre!

Então, agora mesmo, enquanto escrevo o texto, não consigo achar 2010 um ano ruim.
Foi, repito, um ano difícil.
Foi, como diz um dos textos que publiquei, campeão de acessos, o ano do fogo.
Mas, acho que passei pelo fogo. E sobrevivi.
Que venha, então, outro ano pela frente!

Desejo de coração a todo mundo que entra aqui, que espia, que lê e reflete, que deixa comentário ou não, que me manda email, ou que apenas nos prestigia com seu precioso tempo...
um feliz ano novo!

Nos vemos em 2011!

Com amor,
Dinha, Caio & Yuri

sábado, 25 de dezembro de 2010

Minha prece de Natal

O aniversário não é meu, mas gostaria de pedir alguns presentes.
Saúde aos meus filhos, em primeiro lugar.Amigos, poucos, verdadeiros e bons.
Tranquilidade para lidar com aquilo que me está destinado.
Generosidade e sabedoria para viver um dia de cada vez.
Mas aí me dei conta que, como já disse, a aniversariante não sou eu.
Então desejo a todos, o presente que Ele nos deixou:
Paz na terra aos homens de boa vontade.
Amém.

terça-feira, 14 de dezembro de 2010

O melhor de cada um

Acredito que uma das mais valiosas que o Caio me traz é, a cada dia, lembrar o quanto somos felizes. A comiseração da própria história não nos leva a nenhum lugar que não seja o amargor. E, depois, como sempre digo, eu realmente acredito que escolhemos viver o que vivemos. Podemos transformar o modo como vivemos e aí reside a grande diferença entre viver e passar a vida apenas. E eu quero muito fazer por merecer a primeira opção.
Então, com alegria, recebi o convite da diretora da escola do Yuri, agora também presidente do Instituto Pestalozzi de Canoas, a realizar um trabalho voluntário de assessoria em comunicação para a instituição.

Apesar de ser realmente voluntário é uma oportunidade para aumentar minha rede de relacionamentos profissionais (quem sabe daí não surge um novo emprego?), de exercer aquilo que acho que sei fazer e, principalmente, de poder ajudar algumas pessoas. Embora possa parecer pretensioso, acredito que já tenho alguma experiência neste universo da pessoa portadora de deficiência e que gosto de compartilhar. Gosto de mostrar o lado positivo, o lado do crescimento, o lado da alegria de viver, da superação, da emoção diária. Não dá pra passar a vida inteira enxergando só as barreiras. Se esta é nossa condição (a de deficiente), vamos vivê-la da melhor forma possível.

É com muito orgulho que esta semana saíram do forno nossas primeiras criações, com meus textos e diagramação: um cartão de Natal e o número 1 de nossa newsletter eletrônica.

Agradeço mais uma vez ao meu Caio por me ensinar tantas coisas importantes, mas, principalmente por me mostrar que o pouco que a gente acredita que tem sempre pode ser útil para ajudar ao próximo. Ou mais ainda, que se tratando de carinho, boa vontade e solidariedade, o pouco não existe. Como consagrou o poeta, tudo vale à pena, se a alma não é pequena.



O cartão de Natal, com árvore feita de mosaico de fotos de alunos do Instituto.


A Newsletter eletrônica, inicialmente bimestral.


O selo criado para a campanha Pestalozzi - Ano 85 - De Portas Abertas, que será trabalhado ao longo de 2011.

domingo, 12 de dezembro de 2010

Um dia de Domingo

"Eu preciso te falar
Te encontrar
De qualquer jeito
Pra sentar e conversar
Depois andar
De encontro ao vento
Eu preciso respirar
O mesmo ar que te rodeia
E na pele quero ter
O mesmo sol
Que te bronzeia
Eu preciso te tocar
E outra vez
Te ver sorrindo
Te encontrar num sonho lindo
Já não dá mais pra viver
Um sentimento sem sentido
Eu preciso descobrir
A emoção de estar contigo
Ver o sol amanhecer
E ver a vida acontecer
Como um dia de domingo
Faz de conta que
Ainda é cedo
Tudo vai ficar
Por conta da emoção
Faz de conta que
Ainda é cedo
E deixar falar a voz
do coração"

Um Dia de Domingo - Michael Sullivan e Paulo Massadas


Quase cinco meses se passaram.
A única coisa que sei é que não sou mais a mesma, nunca mais fui.
E que não há um único dia que eu não lembre disso.
Do resto, nunca mais tive certeza de nada...

sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

Siglas

Eu, como toda mãe, considero meus filhos meninos especiais. Acho que são os mais lindos, os mais espertos, os mais amorosos... Mas me sinto desconfortável quando chamam o Caio, por sua deficiência, de "especial". Sinto nesta palavra um preconceito velado, como li certa vez num blog. Entendo que as pessoas tenham medo, talvez, de me ferir. Eu mesma custei muito a usar a palavra correta: deficiente. É o que meu filho é. Não é um adjetivo que o desqualifique, é a sua condição.

Houve um tempo em que se chamavam os deficientes de PNEs -Portadores de Necessidades Especiais. Não sei de onde surgem essas siglas. Hoje, é mais usado o PPD - Pessoa Portadora de Deficiência. Acho mais correto. Mais abrangente, mais igualitário.

Especialmente neste momento em que visitei escolas à procura daquela que me pareça ideal para o Caio este é um pequeno detalhe que me chamou atenção. Pode parecer - e talvez até seja - besteira minha, preciosismo... mas meu filho não é portador de nenhuma necessidade especial. As necessidades dele são as mesmas de qualquer outra criança, de qualquer outro ser humano. Ele precisa ser respeitado em sua individualidade. Ter o direito de ir e vir livremente. Precisa ser escutado, ainda que não fale. Precisa ser bem alimentado - ainda que seja em sua dieta restrita. Precisa ser bem higienizado, sem preconceito. Não pode nem deve ser subestimado. Deve ser estimulado.

Obviamente que, enquanto cadeirante e portador de paralisia cerebral, há que se fazer adaptações que sim, são necessárias. Mas para garantir seus direitos básicos - saúde, educação, sociabilização - e não "necessidades" especiais.

A sociedade precisa entender que acessibilidade não é apenas um problema de portadores de deficiência. É um problema para pobres, homessexuais assumidos, minorias étnicas, obesos. Para todos aqueles que, de algum modo, são diferenciados. Mas, como sempre digo, a inclusão começa em cada um. Em não se automaquiar, buscando disfarçar sua imperfeição. Claro que existem momentos em que sonho com meu Caio mais igual às demais crianças, andando, brincando, interagindo. Mas afirmo com toda a verdade do meu coração que não é vergonha nem algum sentimento de inferioridade que impulsiona meu desejo. É um simples e natural anseio materno. Porque hoje entendo que a vida se tornou, se não mais fácil, mais leve, ao assumir meu filho como ele é: o mais lindo, o mais esperto, o mais amoroso E uma pessoa portadora de deficiência. Meu amado PPD!

quinta-feira, 2 de dezembro de 2010

Coisicas

A semana tá passando a jato e minha cabeça está numa velocidade absurda... é idas e vindas em escolas pro Caio, mil atividades de fim de ano do Yuri, um trabalho voluntário que estou realizando, mais encomendas de docinhos e as tradicionais caraminholas de fim de ano... então tenho cinco mil idéias pra postar e zero tempo pra desenvolver melhor.
A saída são as sempre fáceis rapi-Dinhas:

---

Conversa vai, conversa vem e me convenceram (ou fui convencida, porque acho que, no fundo, é o que eu sempre quis): Caio está inscrito numa escola regular para 2011. Ainda falta uma entrevista com a Equipe de Inclusão, que vai abordar todas as necessidades dele que a escola vai suprir, mas parece definitivo. Em breve, se Deus quiser, a matrícula efetiva. Assim que sair, compartilho aqui.

---

A lista de Natal do Yuri ano passado ainda era cartinha pro Papai Noel, pedindo Hot Wheels, alguns games e outros brinquedos. A desse ano é uma lista diretamente endereçada for me, com os seguintes itens: gel para o cabelo, perfume de homem (significa que não pode ser linha Infantil), roupas fashion, óculos new wave, dinheiro para fazer mechas na franja, chuteira F50.
Sim, definitivamente ele cresceu.

---

O Natal, como sempre, tá mexendo muito comigo.
Esse ano quero tentar reproduzir ao máximo a ceia de Natal que minha avó Piti nos fazia todo ano.
Vou me empenhar para fazer suas tradicionais bolachinhas coloridas.
Freud explica?

---

Essa semana, na ACADEF, conversando com a recepcionista, ela me pergunta se não sonho ainda em ter uma menina. Respondo que não, por três fatores: falta de dinheiro, falta de paciência pra começar tudo outra vez, idade avançada. Ela pergunta minha idade, respondo e ela fica - visivelmente - de queixo caído. Diz que me imaginava com, no máximo, 30 anos. Sério, quase beijei ela na boca! Hahahaha!

---

Essa semana tive a oportunidade de conversar longamente com minha amiga, irmã e comadre Janinha... E lembrar porque a amo tanto. Só com ela consigo ser 200% transparente, assumindo sentimentos que me parecem inconfessáveis até pra mim mesma. Como é bom a gente ter alguém assim!

---

Minha cunhada está bastante deprimida em seu tratamento contra o câncer.
Está na fase de perder todo o cabelo, etc.
Eu queria muito ajudar, mas tivemos um distanciamento relativamente recente e agora me parece tão fake querer reaproximar, por mais que eu queira, sinceramente. Não sei o que fazer.

---

Eu sei que minha cabecinha é confusa.
Mas o coração tem me sacaneado um monte também, por esses dias...

---

O IBGE nos mandou um 13º ridículo, que não fecha com nenhum cálculo cabível, e não tem ninguém para nos explicar. Transparência zero. Nesse quesito, trabalhar no Censo foi uma m*.

---

Cheia de resoluções para 2011 que, vocês já perceberam?, já está batendo à porta.
Como sempre, com esperanças renovadas.

segunda-feira, 29 de novembro de 2010

Escolhas difíceis

Pois é... então que a história da escolha da escola ainda não está definida.
Nossa, é tão difícil... ouço opiniões diversas e contraditórias e não sei para que lado devo ir.
Em princípio, tudo certo para ele ir ao Nei Gomes. Mas a fonoaudióloga da ACADEF, que tem acompanhado o Caio ao longo desse ano, me diz que a escola não está com boas condições. Que está enfrentando salas de aula com superlotação e, por isso, não está conseguindo promover o ensino a que se propõe. E insiste que o Caio deveria ir para uma escola regular.

Eu, por mais que queira e sonhe tanto para ele, não o vejo em condições de estar numa escola regular. Minha psicóloga me diz que eu estou superestimando o Caio e seu potencial, estou superprotegendo-o de forma que pode prejudicar seu desenvolvimento... Que eu preciso romper o meu cordão umbilical que me une à ele. Que devo trabalhar por sua autonomia. Decepções e dificuldades sempre existirão, mas eu não posso deixá-lo numa redoma para evitar essas vivências que, afinal, também virão para o crescimento dele.

Então recebi uma tarefa... devo visitar mais escolas, conversar, pesquisar. E aí sim tomar a decisão. Por ora, estou cada vez mais indecisa e confusa. Quero o melhor para meu Caio, com certeza. Mas não sei por onde ir. Peço mais uma vez que Deus me ilumine com a sabedoria, a maturidade e até mesmo os instintos necessários para escolher a melhor escola.
A única certeza é que ano que vem tem mais um estudante aqui em casa...

----

Na mesma linha, Caio tem sinalizado que não quer usar mais fraldas.
Tem ficado com ela seca por vários períodos e quando vai ao banheiro, faz o número 1 e número 2! Conversando com a equipe que o acompanha na ACADEF, tudo foi muito comemorado. E nos foi dito que, então, precisamos ir adiante. Se Caio sinaliza que não quer usar mais fraldas é porque ele entende, sente-se desconfortável, etc. Está na hora que eu comece um treinamento mais intensivo, acreditando no potencial dele, para tentar, quem sabe, um desfralde.
Como já postei dia desses, eu não imaginava viver isso com o Caio tão "cedo".
Como já escrevi ali em cima, me dizem que eu mesma superestimo a capacidade do Caio. Não é porque não fala que ele não pode realizar outras atividades, como ir ao banheiro, por exemplo.
De segunda tarefa que eu recebi (além da pesquisa em escolas diversas), está treiná-lo mais, permitir que ele fique sem fraldas em dias quentes, comece a condicioná-lo mais vezes a ir ao banheiro.
Ele vai fazer xixi na roupa, na cadeira.... claro! Mas devo estar pronta, porque é normal a qualquer criança. No caso dele, claro, a paciência, o estímulo e o treinamento devem ser maiores.

Então, lá vamos nós.
Desafios cade vez maiores para o Caio e, especialmente, para a mãe dele.

segunda-feira, 22 de novembro de 2010

Por aqui as coisas andam assim

Então que, como eu tinha compartilhado aqui, a sexta-feira passada foi de correrias.
Caio começou sua adaptação na escolinha inclusiva com ênfase em artes. Chegou sonolento, pois o início da tarde costuma ser seu horário de sesta e eu já me preocupei. Chorou um pouco antes de inicar a chamada. Pediu mamadeira. Por ser uma escola voltada à portadores de deficiência, há uma relativa flexibilidade. Então ele entrou na salinha mamando. Mas, para minha alegria, durou bem pouquinho... Com a professora começando as atividades, ele logo não quis mais o seu leite e entrou muito fácil nas brincadeiras. Riu, assoprou uma flauta, deu gritinhos de feliz. A professora me disse que, assim, de orelhada, ele tem um grande potencial. Mostrou prazer em estar ali, se integrou facilmente, aceita toque, beijos, se esforçou para se comunicar. Caio saiu de lá cheio de sorrisos e dentro do meu coração, eu estava igualzinha...

Daí fomos para a segunda etapa, que foi conversar com a chefe da psicopedagogia clínica do Unilasalle (universidade privada, em minha cidade). E a hidro não era bem hidro, era um projeto de natação que a pessoa precisa ficar em pé sozinha. Então não deu pro Caio. O projeto de hidro terapêutico mesmo acontece de março a dezembro, com os acadêmicos dos cursos de fisioterapia e afins. Daí, para o Caio, só para março do ano que vem - nesse período deve estar concluída a piscina da ACADEF, então é algo que só bateremos o martelo mais adiante.
Mas a ida ao Unilasalle foi extremamente produtiva.
Na sala, me receberam a psicopedagoga e uma funcionária da secretaria de Educação do município. E elas me questionaram que o Caio já deveria estar numa escola, o que ele faz de terapias e estimulação, etc.

(Abre parênteses: Fiquei uma porção chateada, pois descobri mais uma vez que o Caio não faz "tudo" o que poderia estar fazendo. Haveria indicação dele estar fazendo estimulação precoce desde bebêzico, e outras atividades... Como sempre, por mais curiosa e ativa que eu me ache, o desconhecimento, a falta de orientação é ainda é uma das maiores barreiras que o deficiente e sua família encontram. Comentei que descobri que Caio tinha pc com quase 1 ano. Que ele só começou fisioterapia após 7 meses de muita insistência minha... Enfim. Me entristeço pensando se perco uma precioso tempo por falta de informação... mas o que está feito, está. Foco em acreditar que Deus faz tudo a Seu tempo, como tem que ser. Fecha parênteses).

Então, alguns telefonemas, e Caio foi encaminhado, com vaga assegurada para uma escola estadual de educação especial para o ano letivo de 2011, para um projeto de estimulação global. A psicopedagoga me disse que o foco dessa escola é estimular a criança para que ela desenvolva melhor sua percepção sobre o mundo ao redor, forme conceitos, estabeleça relações. É um preparatório para que ela ingresse numa escola regular com reais condições de mostrar um bom acompanhamento (dentro de suas condições, claro). Ela disse algo que veio ao encontro de um dos meus medos de colocar o Caio "de cara" numa escola regular... de nada adianta a criança caminhar, por exemplo, se ela não souber perceber o que acontece ao seu redor. Caio dá importantes sinais de que consegue, acredito que essa experiência vai ser bem enriquecedora.
Hoje à tarde vou no CRE formalizar sua matrícula e encaminhar o pedido ao transporte que a prefeitura disponibiliza.

Para 2011 então ficaremos assim, inicialmente: seguimos com a fono, fisio e t.o. Devemos iniciar a hidroterapia. Caio segue no espaço inclusivo Legato, afinando suas sensibilidades de comunicação através da arte. E vai para a escola Nei Gomes, começar seu preparo efetivo para uma escola regular em 2012.

Na outra ponta, segue a feliz saga do cocô.
O que era um sofrimento, com direito à muito choro, constipação de mais de quatro dias, se transformou como um passo de mágica.
Eu andava muito preocupada, pois o Caio só funcionava com supositórios e, mesmo assim, com muuuita paciência. Estava com medo de que seus intestinos estivessem "viciados", quase parados. Mas, agora, vemos a coisa por uma ótica muito positiva. Caio tem ido ao banheiro até duas vezes por dia. Menos de um minuto sentado no vaso e problema resolvido com direito à muitas risadas da parte dele. Começamos a perceber que era ele que não queria mais fazer cocô na fralda. Que segurava tudo o que podia e não podia.
Ontem ele estava sentado e daqui a pouco começou a ficar muito incômodo, me chamando.
Como eu estava ocupada concluindo o almoço, conversava pedindo calma... Quando fui ver, tinha havido um pequeno escape e ele lutava para não ficar sentado em sua cadeira. Levei ele ao banheiro e foi aquela festa do "tchau, cocô!".
A questão da higiene e da própria sociabilidade dele fica muito beneficiada por esse importante passo, mas ainda mais, nos sinaliza sobre sua capacidade de raciocínio e auto-controle. Agora, falta só lhe ensinar a palavrinha mágica, para pedir efetivamente cada vez que ele quiser ir ao banheiro. Mas o passo maior já foi dado, para nossa imensa alegria.

Agora, aqui em casa, é sempre assim!

quinta-feira, 18 de novembro de 2010

Rapi-Dinhas do Ito

Então que estou escrevendo um post sobre as minhas aventuras pelo Censo, agora que estou oficialmente desligada. Mas, as coisas andam fervendo por aqui, cheia de good news pipocando e eu não quero perder o timming, então hoje vamos às rapi-Dinhas:

Não é de hoje que sou fã da Cristiana Soares e do seu Por Que Heloísa?. Já reli um par de vez e me vejo em diversas passagens. Uma das que mais me chama atenção é quando ela diz que os pais de Heloísa parace "até que tinham pulga no traseiro. Levavam Heloísa para tudo o que é lado. Médicos, especialistas e curandeiros." Acho que existe um inconformismo compreensível em pais de crianças com deficiência, ainda mais (imagino eu) se essa deficiência aconteceu por um "acidente". E, sem culpas, assumo que já levei o Caio em quase tudo que é lugar. Em "médicos, especialistas e curandeiros". Tem horas que até numas igrejas malucas dá vontade... Mas devo dizer que é num famoso médium, aqui mesmo de Canoas, que não trabalha com nenhuma vertente religiosa, mas sim com o poder da mente, que tenho encontrando um sentimento maravilhoso. Já ouvi os mais diversos e milagrosos relatos de cura. Semanalmente ele recebe caravanas de todo o Brasil, inclusive do exterior. Retomei com muita fé o tratamento que ele recomendou ao Caio. E não sei se é a evolução natural do meu pequeno ou se é sim, o poder de Paulo Flores, mas ele está se transformando em outra criança. Querem ver?


Caio não tomava quase líquidos. Viciado pelo tempo de internação na UTI Neo, só aceita mamadeira bem quentinha. Água, suco nem pensar. No máximo um chá morninho... Isso era péssimo, pois sobrecarregava seus rins já entupidos de medicação. E sempre facilitava a desidratação nos episódios de refluxo. De uns tempos pra cá, as coisas estão mudando radicalmente. Os sucos entraram em sua vidinha devagar e hoje são, no mínimo, 2 copos diários. Uma vitória.

Na carona, tinha o intestino eternamente constipado, com uso de supositório, pelo menos, duas vezes na semana. Dia desses, estava levando o Caio ao banho, quando ele soltou um "pum". Como ele já estava sem roupa, coloquei ele no vaso. E ele fez o número 2 e ficou feliz da vida por seu feito. De lá pra cá, tem sinalizado com frequência quando quer ir e tem dado super certo. Adeus constipação e adeus fraldas sujas - ao menos de cróquis...



Amanhã ele começa suas aulas de adaptação na escolinha com ênfase em música. Acho que ele vai amar, estou na maior expectativa.

Amanhã também ele vai fazer sua matrícula na hidroterapia, um dos meus sonhos acalentados há tanto tempo. Por indicação do neurologista dele, conseguimos uma bolsa integral num projeto de reabilitação e que não vai conflitar com os tratamentos que ele já faz na ACADEF.


É isso. Cada coisa a seu tempo, um dia de cada vez. Mas tenho vivido muitas alegrias com meu pequeno grande. E tenho certeza que muitas outras nos estão reservadas.

Assim seja!

sábado, 13 de novembro de 2010

Aventuras mais recentes

Doces de Nozes, em "roupagem" de batizado, tudo em branco

Branquinhos com um toque de cor, para o mesmo batizado


Brigadeiros em copinho, para aniversário de 1 aninho

Modéstia à parte, ficaram uma delícia...

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

Martelo quase batido

Depois de uma semana pra lá de exaustiva, a decisão está quase tomada.
Visitei algumas escolas "especiais" e na grande maioria, não havia espaço para o Caio. Algumas instituições são escolas de educação especial, reconhecidas pelo MEC e tudo. Mas então, conflitaria com a possibilidade dele frequentar uma escola regular. Ou uma ou outra. Então, nesse momento, é não.
E o lugar que mais gostei, da direção, do posicionamento e que acho que fecha com nossa necessidade é a Associação Legato.
Lá o Caio vai começar a frequentar a Adaptação. Inicialmente só 1h30 por semana, até vermos a resposta dele. Mas vai ter os primeiros contatos com o convívio social, com regras, com deveres também. Como ele gosta horrores de música e lá tudo é trabalhado através das artes, então acho que ele vai adorar.
A diretora me disse que conforme ele mostrar interesse ou demonstrar prazer em estar lá, ela vai incluí-lo em outras atividades e oficinas.
Ele já ia começar hoje mesmo, mas devido à mais uma crise punk de refluxo, ficou pra semana que vem. Estou entre ansiosa (eu? capaz!!!!), eufórica e alegre. Acho que fizemos uma boa escolha.
Conforme o andar da carruagem, ano que vem ele começa alguns turnos numa pré-escola para, então, em 2012, ele iniciar na escola regular. Claro que, tudo depende das respostas que ele der nessas experiências.
De qualquer forma, já começamos a trilhar um novo e diferente caminho!
E como tudo, só espero que faça meu menino ainda mais feliz.

quinta-feira, 11 de novembro de 2010

Yuri, Lado B

Como nem só de semnoçãozice são feitas as mães, e como Yuri é sim uma pessoinha igual a todas as outras, apresento o lado B.
Se me orgulho do coração lindo que ele tem, me preocupo horrores com a pré-adolescência com cara de adolescência total que, a meu ver, chegou cedo demais. No meu tempo, a gente não tinha direito a esses pitis não... ou dava sorte (como eu, com minha mãe de criação) e rolava altas DRs... ou não tínhamos vez e o chinelo comia solto (como no caso do meu mano, com nossa mãe biológica). E confesso, para horror dos pedagogos de plantão, me DNA puxou à família... tenho que respirar muuuuito devagar, contar até 5 mil e meditar horrores pra não dar uma chinelada corretiva nesse mocinho que tá ficando um tanto abusado... Afffffffff... quem disse mesmo que seria fácil.

Yuri está bastante intratável. Não gosta mais de estudar, está num momento totalmente improdutivo e umbilical. Se deixar, chega da escola e sua vidinha se resume a dormir, ouvir música, assistir tv, jogar um game ou ficar navegando. Só pensando em seu bel prazer. Dividir tarefas? Arrumar o próprio quarto? Quem me dera! Claro que sou uma mãe pentelha, fico pedindo colaboração... E aí ou escuto a palavra "saco" numa proporção nunca dantes imaginada, ou fico escutando incontáveis suspiros que também significam "ai que saco" ou ainda entramos no mundo do rapazinho cansado, incompreendido e vítima de todos.

A comida segue sendo um drama. Depois do momento anorexia, ele está se alimentando bem. Mas só quer junk food. E cada vez que insisto num arroz com feijão, senta que a ladainha recomeça... suspiros, sacos e afins...

Ok, eu ainda lembro da minha adolescência e da mãe maravilhosa que tive ao meu lado nessa época e na qual tento me espelhar todos os dias. Mas, numa coisa, o Yuri tá certo... é um "saco" mesmo! Muito difícil colocar limites sem parecer a mãe carrasca. Fueda impôr as regras pra uma pessoinha que se acha gente grande e colocá-lo no devido lugar dos seus parcos 10 anos. Em muitos momentos, é muito tênue a linha que separa o diálogo e a permissividade...

Como tudo, é um aprendizado.
Que faço lado a lado do meu pré-adolescente malinha, mas que tanto amo...

quarta-feira, 10 de novembro de 2010

Yuri, Lado A

Ok, ser mãe é ter a opinião naturalmente tendenciosa e achar que nossos filhos são os seres mais perfeitos e maravilhosos de todo o universo. Pode até não parecer, mas sou uma mãe bastante crítica e exigente. Ainda assim, of course, que babo de corujice por meus meninos.

Acho meu Yuri um menino admirável. E entre tantas características que eu poderia ficar enumerando, tem uma que salta aos meus olhos e me desmancha o coração. É o lado sensível, humano, solidário, amoroso do meu filhote. Porque, claro que é maravilhoso ter um menino inteligente, esportista, etc, como filho. Mas é no coração, na essência daquilo que ele é, que me acabo de orgulho.

Yuri tem uma paciência e um carinho com crianças menores que é comovente. Às vezes eu crio teorias malucas-explicativas, de que ele é assim por conta do irmão, de que ele tenta transferir a interação que não tem com o Caio para outras crianças. Balela. Ele interage lindamente com o irmão, é amoroso, cria brincadeiras às quais o Caio responde... e ainda tem amor de sobra para compartilhar com os demais primos, primas e amiguinhos.

E agora ele é dindo! Sim, meu mocinho foi convidado e já na ocasião do convite, deixou as lágrimas de emoção aflorarem ao se descobrir padrinho da priminha Cecília. Ao longo dos últimos 3 meses, fica conversando comigo sobre como quer ser um dindo inesquecível para sua primeira afilhada. O quanto quer ser presente, participativo... E domingo agora foi o batizado. Nossa, eu fiquei muito mais nervosa do que quando batizei meus próprios meninos. Foi lindo vê-lo tão compenetrado na escolha do traje, do cabelo (abandonou momentaneamente o adorado estilo Moicano) para se apresentar como um padrinho "respeitoso". E na Igreja ele também foi muito participativo em todos os momentos da cerimônia, culminando, claro, com lágrimas que ele definiu de "felicidade, por tudo o que ainda vai viver com a Cecília".

Preciso dizer mais?
Esse é meu rapazinho do coração gigante, meu orgulho, meu filhote! O dindo Yuri... Acho que a Cecília é uma menina de muita sorte.
Opinião isentíssima a minha, claro.










sexta-feira, 5 de novembro de 2010

Então...

já que não tive nem terei filhA, gasto emprego minha porção mãe-cor-de-rosa com a Cecília!
Tá de ótimo tamanho - fico só com a parte prazerosa!

Cecilinha, que meu filhote vai batizar neste domingo - em foto no meu colo, nessa semana!


quinta-feira, 4 de novembro de 2010

Desejos quase ocultos...

Você foi!
O maior dos meus casos
De todos os abraços
O que eu nunca esqueci
Você foi!
Dos amores que eu tive
O mais complicado
E o mais simples prá mim...
Você foi!
O melhor dos meus erros
A mais estranha história
Que alguém já escreveu
E é por essas e outras
Que a minha saudade
Faz lembrar
De tudo outra vez...
Você foi!
A mentira sincera
Brincadeira mais séria
Que me aconteceu
Você foi!
O caso mais antigo
E o amor mais amigo
Que me apareceu...
Das lembranças
Que eu trago na vida
Você é a saudade
Que eu gosto de ter
Só assim!
Sinto você bem perto de mim
Outra vez...
Me esqueci!
De tentar te esquecer
Resolvi!
Te querer, por querer
Decidi te lembrar
Quantas vezes
Eu tenha vontade
Sem nada perder...
Ah!
Você foi!
Toda a felicidade
Você foi a maldade
Que só me fez bem
Você foi!
O melhor dos meus planos
E o maior dos enganos
Que eu pude fazer...
Das lembranças
Que eu trago na vida
Você é a saudade
Que eu gosto de ter
Só assim!
Sinto você bem perto de mim
Outra vez...

(Outra vez - Roberto Carlos)

terça-feira, 2 de novembro de 2010

Várias variáveis (ou à moda do Tuí)

Eu não me acertei com o twitter.
Não entendo, não gosto, não sei...
Acho que não tenho mesmo o poder de síntese...
Mas tem tanta coisa rondando na minha cacholinha, que hoje dou uma de tuíteira...

---

Pois é, novembro.
2010 já era.
E mais uma vez, um trilhão de planos para o "próximo ano".

---

Fiz umas mechas loiras amadeiradas para disfarçar os brancos.
Menos radical e trabalhoso do que pintar todo e me sinto mais jovem.
Posso falar?
Tô me sentindo A diva.
Mas tem mais pela frente...
Momento siachando total
---
Sabe quando acho que vou ter alta da terapia?
Nun-qui-nha!
Louca de dar nó, euzinha.

---

IBGE acabou oficialmente. Fiz 6 setores, foi bem legal...
Mas eu já surto por voltar a ficar sem meu dindin.
Apostando muito nos doces e ainda vendo tudo quanto é concurso.
Uniformizada de recenseadora
---

Meu coração anda thunder dividido. Ainda.
Ou não.
Mas, definitivamente, não sou mais a mesma de antes...

---

Tô participando de um grupo de pais na ACADEF.
E é muito duro perceber que mesmo entre os deficientes, as possibilidades atuais do meu Caio são menores... Muito, muito doloroso, mesmo!
---

Yuri tá com comportamento 100% adole. Com segredinhos, cheio de vaidade, de gírias, de turma... Dá um apertinho no coração...

Yuri, Lucas, Ana Paula, Lara, Luana - a galerinha 2000 - Quem permitiu que eles crescessem assim?

---

Fui escolhida pelos moradores da minha ruae adjacências para encaminhar um abaixo-assinado, de uma solitação do bairro ao nosso Prefeito. Estou colhendo as assinaturas e vou levar pessoalmente à Audiência Pública. Tô ficando íntima do JJ....

---

Sim, eu sou a mulher-sonho.
Tenho trocentos.
Mas hoje, a realização de um só me bastaria...

sexta-feira, 29 de outubro de 2010

Escolhendo novos caminhos

Caio vai fazer 6 anos no próximo 2011.
Definitivamente, está na hora de procurar uma escola.
Este é um assunto que me ronda já uns dois anos. Ora com apreensão, ora com empolgação. Mas agora fui "intimada" por alguns profissionais que acompanham o Caio na ACADEF. Sim, está na hora.
Mas aquilo que me parecia líquido e certo agora virou um mar de dúvidas. Escola regular? Escola especial? Qual o melhor caminho para oportunizar ao meu filhote mais chances de desenvolvimento, interação, socialização?
Para quem está de fora, a resposta parece óbvia. Mas não é.
Como mãe, sonhava em colocá-lo numa escola regular, para que junto de crianças "normais" ele talvez desenvolva seu melhor potencial. Mas, confesso, tenho medo. Medo do preconceito que ele sofrerá (ainda que eu saiba que nunca poderei protegê-lo 100%), medo se ele estará bem assistido, medo até mesmo de maus tratos - a gente lê e vê tanta coisa né? Tenho medo, principalmente, do despreparo das escolas e escrevo isso sem nenhuma crítica específica. Nossa sociedade não é capacitada para acolher o deficiente em sua plenitude.
A indicação da fonoaudióloga que o acompanha, opinião compartilhada pela chefe da fisioterapia pediátrica da ACADEF, é que tentemos uma escola regular. Acham que Caio tem um bom cognitivo e que o convívio numa instituição regular pode fazer com ele se esforce para evoluir ainda mais. Tenho, inclusive, duas boas indicações de escolas do município que estariam aptas a recebê-lo, que têm demonstrado na prática uma real política inclusiva, disponibilizando monitores individuais para a criança PPD ao mesmo tempo que a mantém em sala de aula junto aos demais alunos de sua faixa etária.
Eu gostaria muito que ele pudesse frequentar a mesma escola que o Yuri. Num primeiro momento, aceitariam o Caio. Mas preciso ser realista. Não acho que, por mais boa vontade que tenham (e têm, sei disso), eles estejam preparados para um aluno cadeirante que sequer fala.
Nos últimos dias, pesquisando e conversando muito à respeito, fiquei sabendo do CEIA - Centro de Capacitação, Educação Inclusiva e Acessibilidade, aqui mesmo, em Canoas. É uma educação multidisciplinar, voltadas a portadores das mais diversas deficiências, com foco na estimulação pelas artes, pela música, pela inclusão digital, pelos esportes. Com acompanhamento de profissionais da área neuropediátrica e atividades de psicopedagogia para a descoberta de competências e psicomotricidade. Assim, de orelhada, me parece o lugar ideal para o Caio.
Como tudo que envolve o universo dos portadores de deficiência, o desconhecimento, a falta de informação é sempre a maior barreira. Aqui em Canoas, eu só sei da APAE, que dá "aulas" a deficientes. Pesquisando, xeretando e perguntando, cheguei ao Pestalozzi e ao CEIA. Semana que vem vou me deter a visitar essas instituições e conhecer melhor seus projetos, para ver onde Caio poderá ficar melhor inserido.
Ainda não desisti de ver meu filho na faculdade. Sei que é um sonho gigante. Caio ainda não fala. Não apresenta coordenação motora para escrever. Assumir que, num primeiro momento, uma escola especial é o mais adequado, tem uma porção dolorosa para mim. É mais uma vez confrontar as limitação que eu sei que meu filho tem. Mas, ao mesmo tempo, a mãe bipolar aqui fica feliz. Acho que podemos encontrar um bom caminho. Ainda não falei com a equipe que já acompanha o Caio, primeiro vou fazer essas visitas. Imagino que talvez em 2011 ele inicie numa escola especial. E, quem sabe, conforme seu rendimento, a escola regular fique para 2012. Talvez exista a possibilidade de conciliar as duas já para o próximo ano. Veremos, vou atrás.
De qualquer forma, novos e desafiadores caminhos se descortinam pra gente. Tomara que possamos fazer a melhor escolha.

terça-feira, 26 de outubro de 2010

Bipolaridade?

Sim, eu acredito, tenho fé.
Sei que está tudo certo, como deveria ser.
Sei que teremos dias melhores, que ainda iremos mais longe.
Acredito que viemos, eu e meus filhos, à este mundo para sermos felizes.
Mas hoje, agora, é daqueles dias em que me sinto só, fraca, triste.