sábado, 22 de novembro de 2008

Meus maiores amores

Eu quero ficar só
Mas comigo só
Eu não consigo
Eu quero ficar junto
Mas sozinho só
Não é possível...

É preciso amar direito
Um amor de qualquer jeito
Ser amor a qualquer hora
Ser amor de corpo inteiro
Amor de dentro prá fora
Amor que eu desconheço...


Quero um amor maior
Um amor maior que eu
Quero um amor maior,
Um amor maior que eu...
(...)

É preciso amar direito
Um amor de qualquer jeito
Ser amor a qualquer hora
Ser amor de corpo inteiro
Um amor de dentro prá fora
Um amor que eu desconheço...


Quero um amor maior
Um amor maior que eu
Quero um amor maior
Um amor maior que eu

Então seguirei
Meu coração até o fim
Prá saber se é amor
Magoarei mesmo assim
Mesmo sem querer
Prá saber se é amor
Eu estarei mais feliz
Mesmo morrendo de dor
Prá saber se é amor
Se é amor
Quero um amor maior
Um amor maior que eu
Quero um amor maior
Um amor maior que eu
Um amor maior que eu
Maior que eu
Um amor maior que eu
Maior que eu
Um amor maior que eu!...

(Amor Maior - Rogério Flausino)

sexta-feira, 14 de novembro de 2008

Várias variáveis

Então, simbora dar um jeito de tirar o pó desse cantinho...

Não vou voltar pra trás e contar todo o histórico médico do Caio nos últimos tempos. Vai dar pra entender (acho):

• Caíto anda assim, do jeitinho dele. Uns dias super bem, noutros lá voltam os vômitos. Parece - e quero acreditar - que as crises estão diminuindo de intensidade. Espero realmente que a medicação toda pra refluxo finalmente comece a fazer o efeito desejado.

• A agenda médica dele voltou a ficar cheia. Essa semana consultamos com o neurocirurgião. Tudo parece bem, a válvula segue bem e Caio, à medida que o tempo passa, entra para um seleto grupo de usuários de uma única válvula a vida inteira (Deus queira!).

• O glaucoma está sob controle, mas semana que vem vamos fazer uma tomo do cérebro, apenas para ter como registro já que a última tem quase 2 anos, e aproveitaremos para conferir a quantas anda a pressão intra-ocular.

• Dia 24 vamos no gastro e tenho que levar um diário dos vômitos, especificando datas, intensidade, consistência, horários e se noto alguma relação com medicação ou alimento. Que disse mesmo que era padecer no paraíso?

• O Yuri: dia 27/11 ele conquista sua nova graduação no judô. Já foi aprovado nos testes e passa a ser faixa laranja. A Federação Gaúcha de Judô (acho que a Confederação Brasileira, na verdade) agora impôs idade mínima às graduações, argumentando que crianças dificilmente alcançariam certas classificações muito jovens. A professora do Yuri, devidamente graduada, entrou com um recurso em defesa dele, pela qualidade que ele apresenta e garantiu que ele possa seguir adiante no nível que está, independente de sua idade. Quem vai me alcançar o babador?

• E as preocupações. Sou sogra pela segunda vez na vida! Lembram ano passado? Pois é, agora a coisa parece mais séria. A menina tem a idade dele, é colega de sala e também se mostra muito apaixonada por ele. Eles andam trocando selinhos, ele me conta. Dia desses, flagrei ele chegando em casa. Ela fica na janela da van, eles trocam carinhos com as mãos e mandam beijos de despedida um para o outro. É até lindinho de ver o carinho entre eles, mas tô achando precoce demais. Ou não?

• E finalmente entrei pra civilização! A internet chegou lá em casa. Bem, chegar não chegou... mas nós buscamos ela! Estamos com um modem 3G Zap que tá funcionando legal. O problema é a briga pra ver quem fica mais tempo conectado... Mas tudo bem, já é um grande avanço.


quinta-feira, 6 de novembro de 2008

Inconciliáveis

Como conciliar maternidade e imparcialidade?
Se alguém souber, me conte o segredo.
Porque, pra mim, é impossível não achar esse menino aí o mais lindo do mundo!







sexta-feira, 31 de outubro de 2008

Yuri e os 2 Caios

Às vezes eu sofro pelo Yuri. Por achar que ele criou uma expectativa com a chegada de um irmão que não se cumpriu. Que ele sonhou em ensinar a jogar bola e a dançar, um irmão que ainda não sabe sequer andar. O Yuri é um menino muito doce, de fácil relacionamento com outras crianças, especialmente as mais novas. Por isso, me dói pensar que, de algum modo, ele se sinta decepcionado com a condição do Caio. Sei que ele ama muito o irmão. E não é somente porque ele reforça repetidamente este sentimento com atitudes e palavras. Mas vejo em cada olhar que o Yuri dirige ao Caio. Na vibração por cada nova sílaba, por cada novo gesto que o Caio demonstra que aprendeu.

Quando eu convidei um dos casais de padrinhos do Caio para virem a batizá-lo, meus queridos Aline e Alessandro, eles prontamente aceitaram. E me contaram que Caio é nome de meninos fortes. Que eles tinham um casal de amigos com um filho, também chamado Caio. Um menino que superava, dia-a-dia, os obstáculos impostos pela paralisia cerebral. Com pais que lutavam incansavelmente junto àquele corajoso menino.

Há cerca de duas semanas, tive finalmente a oportunidade de conhecer este “outro” Caio. Na festa de aniversário da filhinha dos meus compadres. O Yuri se apaixonou imediatamente pelo menino! Veio me contar animadamente, que estava ajudando e ao mesmo tempo brincando, “com um menino com dificuldades”. Senti orgulho e fiquei feliz pelo Yuri. Orgulho porque ele não cansa de demonstrar, do alto dos seus 8 anos, que aprendeu a lidar com as diferenças aparentes. Com naturalidade e espontaneidade. Com solidariedade e igualdade. E fiquei feliz, porque ele e Caio brincaram muito durante toda a festa. No final, se abraçavam como velhos amigos. E o Yuri me reforçava – “Quero ver ele de novo, quero brincar mais vezes com ele. Somos amigos agora!”.

Olhava os dois e foi difícil conter a emoção ao vê-los juntos na cama elástica, atravessando o túnel, lutando com espadas de balões. Entendi que o Yuri via no amigo Caio uma possibilidade maior para o irmão Caio. De que ele pode ir além sim. E interagir mais, brincar mais, ser ainda mais feliz. Caio, hoje com 9 anos, é um criança “normal”. Com diferenças aparentes, mas inserido na escola, em festas, entre amigos. Como afinal é a própria sociedade: formada por indivíduos diferentes entre si. Obviamente não foi um caminho fácil, me confirmou a mãe do Caio. Mas é um caminho possível e recompensador.

Olhando Yuri e Caio brincando, eu tive certeza que sim. E que não preciso sofrer pelo Yuri, mas ficar feliz pelo irmão que ele e Caio são um para o outro. E ainda, como bem me avisaram a Aline e o Alessandro, todo Caio é guerreiro!



Yuri e seu novo amigão, Caio!

Olha aí a alegria dele com seus dois Caios!

segunda-feira, 27 de outubro de 2008

Tirando o pó

Pra quem não sabe o motivo do "sumiço": estive 10 dias de férias inesperadas, dadas por meu chefe, para resolver os problemas de saúde do Caio.

Vejam bem, 10 dias de férias para quem tem marido, dois filhos e não tem empregada nem grana sobrando, são 10 dias de trabalho diferenciado. Mas eu curti.

Claro que teve o fator motivador das férias - o Caio.

Ele tem tido vômitos freqüentes. Então, nesses 10 dias, fomos em 4 médicos e fizemos dois exames. Ele tem/está com glaucoma, refluxo e esofagite.

Mas tudo bem, alguns momentos de semi-surto e a gente segue em frente. TUDO VAI DAR CERTO!

Deu pra cochilar grudada ao Caio no meio da tarde, preparar o lanche do Yuri para a escola, criar uma balsa de sucata, cantar "a roda do ônibus roda roda" até enjoar (e enjoei mesmo), fazer negrinho e comer na panela (o do Caio era de leite de condensado de soja)...

Até deu uma certa saudade de poder fazer isso todos os dias. Mas sei bem que lá pelo 60º dia eu já estaria clamando outras atividades. Mas é justamente essa quebra daquilo que é rotineiro que fazem as férias se tornarem tão gostosas...

Agora delícia maior são essas carinhas aí de baixo... Não concordam?

Cara sapeca, mas pra mim, sempre linda


O sorriso e a alegria que tanto amo e admiro!

Alguém já provou pirulito mais gostoso?

Rosto pintado de criança, pose irreverente de "pré-adolescente" (ai, meus sais!)


O militar mais lindo da Base Aérea de Canoas!

Fazendo pose... Ele se acha, né? (E eu tenho certeza - hehehe....)

terça-feira, 14 de outubro de 2008

O maior tesouro

Eu quero apenas olhar os campos,
Eu quero apenas cantar meu canto,
Eu só não quero cantar sozinho,
Eu quero um coro de passarinho,
Quero levar o meu canto amigo,
A qualquer amigo que precisar.

Eu quero ter um milhão de amigos
E bem mais forte poder cantar
Eu quero ter um milhão de amigos
E bem mais forte poder cantar

Eu quero apenas um vento forte,
Levar meu barco no rumo norte
E no caminho o que eu pescar
Quero dividir quando lá chegar
Quero levar o meu canto amigo
A qualquer amigo que precisar

Eu quero crer na paz do futuro,
Eu quero ter um quintal sem muro
Quero meu filho pisando firme,
Cantando alto, sorrindo livre
Quero levar o meu canto amigo
A qualquer amigo que precisar

Eu quero amor decidindo a vida,
Sentir a força da mão amiga
O meu irmão com sorriso aberto,
Se ele chorar quero estar por perto
Quero levar o meu canto amigo
A qualquer amigo que precisar

Venha comigo olhar os campos,
Cante comigo também meu canto
Eu só não quero cantar sozinho,
Eu quero um coro de passarinhos
Quero levar o meu canto amigo
A qualquer amigo que precisar

(Roberto Carlos - Eu quero apenas)

----

Nenê, Anísia, Edson, Jana, Ana, Nalu, Dê, Dani S, Márcia, Bibi, Isa, Lê, Alê, Angélica, Babi, Tati, Marcinha, Greice, Dê RJ... quem tem amigos como vocês tem muito mais que um milhão deles!
Não me canso de repetir: por mais que eu me esforce, numa poderei retribuir à altura todo o bem que vocês nos fazem. Deus os abençoe!

Saldo do Dia da Criança

Ito fazendo folia na sua piscina de bolinhas!

Yuri em pose de galã com os presentes mais desejados!

sexta-feira, 10 de outubro de 2008

O Dia das Crianças - Expectativas

Algumas datas me deixam mais sensível.
O Dia das Crianças acaba sendo uma delas.
Primeiro, porque o Caio não recebe brinquedos na mesma proporção que o Yuri, por ainda existem pessoas de nosso convívio que acham que "não adianta".
Depois, porque até na busca de presentes para meu caçula, encontro barreiras.
Me dói olhar as vitrines repletas de bicicletas, de carrinhos e outros tantos que ele não consegue usar. E nem saberemos se um dia ele poderá usar.
Me chateia que ele ainda não faça sua lista de pedidos, como o Yuri fazia (e ainda faz).
Eu decido por ele, escolho o que acho mais adequado.
Neste ano, em especial, me apaixonei por um robôzinho.
Além de não estar dentro das minhas po$$es, meu Caio não consegue conduzi-lo. E este "não conseguir" ainda me dói.
Mas compramos, por indicação de suas terapeutas, uma piscina de bolinhas.
Será útil e divertido ao mesmo tempo.
E quem sabe ainda dê tempo dele vir a conduzir o robôzinho sonhado?

P.S. Yuri, sempre generoso, fez sua lista de presentes...

"Para o Yuri:
- camisa do Manchester United
- luva de goleiro
- pista do Pântano
- bola de futebol oficial

Para o Caio:
- boneco do Júlio
- brinquedo Fisher & Price pra ele aprender algo
- um carrinho
- bastante leite de soja"

quarta-feira, 8 de outubro de 2008

Existe um culpado?

Recentemente lhes apresentei aqui a fonoaudióloga Rosana, um novo anjo para o Caio e todos nós. Temos aprendido muito com ela, com sua experiência profissional e como mãe também. A filha dela, de 1 ano e meio, tem um quadro neurológico muito parecido com o do Caio, com uso das mesmas medicações, indicação das mesmas terapias. E ela também tem desabafado conosco, sobre a difícil, e minha conhecida, tarefa de conciliar carreira (nos nossos casos necessária) e a maternidade de uma criança com necessidades especiais. Ela trabalha três vezes na semana e tenta conciliar os cuidados com a filha. A mãe dela cuida na menina nos demais dias, mas, segundo a Rosana, não a estimula o necessário, deixa ela dormir demais e tal.

Para quem ainda não sabe (?), a paralisia cerebral do Caio é decorrente de falta de oxigenação no parto, adiado por uma errôena decisão médica de adiar uma cesárea por 5 dias. Caio acabou nascendo de parto normal, mas as infecções subseqüentes lhe deixaram o cérebro bastante lesionado. Levei quase dois anos para decidir ir atrás do que acredito serem nossos direitos. E um dos fortes motivos na demora da minha decisão é a minha crença pessoal de que cada um escolhe sua missão. Caio não tem paralisia cerebral e não é meu filho por mero acaso ou acidente. Já estava escrito e tanto eu quanto ele, assinamos embaixo.

Mas um dia desses me sensibilizei muito com um desabafo da Rosana, de que nós temos a quem culpar. "Vocês colocam a culpa do Caio ter deficiência no hospital e no atendimento que receberam. Mas e eu? Minha filha nasceu com má formação. Culpo quem?".

Foi esse questionamento, de busca por culpados que me fizeram emperrar muitas vezes. Reitero tantas vezes que o Deus no qual acredito não impõe nada. Não castiga. Não culpa. Mas então, todos os envolvidos comigo e com o Caio escolheram fazer parte dessa história. E eu me perguntei se, ao buscar a justiça dos homens, eu estivesse renegando aquilo que nos foi destinado. Mas, conversando com um iluminado amigo, ele pôde me esclarecer. O mesmo Deus que não impõe, nos dá o livre arbítrio. E se afinal estamos aqui para aprender, e não para uma passagem estática, escolhemos nossas lutas e como travá-las. O essencial é que o imperativo seja o amor. O resto vem como conseqüência dessa escolha maior. Inclusive e, principalmente, mudanças que possamos criar, por nossa livre vontade.

Gostaria de poder dar este alento à Rosana. Nem eu, nem o Caio, nem ela, nem sua filha, estamos sendo castigados ou temos qualquer culpa. Não fomos necessariamente pessoas más em outra encarnação, nem nada disso. Escolhemos estar perto dessas crianças, dessas vidas tão especiais, tão iluminadas. E só posso assegurar que por mais que às vezes seja dolorido, é também uma benção incomensurável.

quinta-feira, 25 de setembro de 2008

Fazer o quê?

A gente cria os filhos com amor, dedicação.
Tenta mostrar o caminho do bem.
Lhes apresenta música clássica porque, dizem, faz bem aos neurônios.
Mostra Hélio Ziskind, Palavra Cantada e Toquinho para Crianças.
Mas um dia, eles começam a fazer suas próprias escolhas...
E a pergunta é: essas risadas não são o melhor argumento do mundo?

segunda-feira, 22 de setembro de 2008

Meu menino de ouro!

Ano passado, no primeiro torneio, ele já foi prata.
Então, ele foi convidado para um segundo torneio.
E me dizia super confiante: "Não tem pra ninguém, mãe, dessa vez o Ouro é meu!".
Eu tentava lhe explicar que o mais importante é competir, participar. Que nem sempre se vence... Feliz com sua auto-estima elevada, mas apreensiva, com medo de uma decepção muito grande.
Sábado agora, então, aconteceu o tal torneio...
E... não teve pra ninguém!
Meu judoca faixa amarela levou o Ouro!
E a mamãe aqui a derramar lágrimas de orgulho, claro!
Ele ainda me afirmou: "Viu mãe, eu disse que ia lutar pelo ouro e foi o que fiz".
E pra quem não lembra, quando ninguém falava em Olimpíadas, ele já me prometia sua participação na
competição de 2020.
Eu, agora, não duvido mais. E vocês?




Antes da luta, já confiante na vitória, ao lado dos colegas

Uma torcedora especial que foi assisti-lo (o menino já tem fã-clube!)

No pódio! A mãe fotógrafa segurava as lágrimas!

Família babando de orgulho!

O mano Caio também não cabia em si de contente!

Com a profe. Ane, sua mestra desde 2004!

Eu sempre disse - e soube- que ele vale mesmo é OURO!

quarta-feira, 17 de setembro de 2008

Heróis do mundo real

É mais uma vez, tomada pela emoção e pela esperança, que vejo o triunfo de nossos paraatletas numa competição. A exemplo do Parapan, os brasileiros portadores de algum tipo de deficiência, deram show! São exemplos lindos de determinação e coragem!
E tal como escrevi naquela época, continuo achando admirável que um país que oferece tão poucos incentivos esportivos e políticas inclusivas consiga a nona colocação no quadro geral de medalhas, com 47 premiações.
Houve um destaque na mídia e li numa famosa revista semanal que os programas de incentivo à prática desportiva aumentaram consideravelmente. Bacana.
Mas gosto de reforçar a vitória maior, as histórias de superação individuais... De cada um da comissão paraolímpica brasileira.
Meu Caio tem 3 anos. E as calçadas de nossas ruas não estão prontas para recebê-lo, em seus carrinhos. Os olhares das pessoas não estão prontas para enxergar um menino que não anda. E ele tem apenas 3 anos.
Imagino a luta desses atletas, de suas famílias, de seus verdadeiros amigos. A torcida fiel! De não desistirem ao primeiro não, ao preconceito velado ou assumido. Um verdadeiro teste de resistência - de vida! Até chegarem aos mais altos lugares do pódio mundial.
Dia desses, assistindo um boletim com resultados dos Jogos Paraolímpicos, o Yuri me diz que tem vontade de chorar. Eu ensaio um discurso sobre como são admiráveis estes atletas, e que não devemos chorar por eles... Ao que ele me responde: "Mas é isso, mãe, tenho vontade de chorar porque acho muito lindo eles serem deficientes e serem campeões".
É, meu filho, lindos campeões. Provando mais uma vez, para todo o mundo, que não existem limites para a determinação. E que realmente deficiência não é incapacidade. Uma lição que vale ouro.

segunda-feira, 15 de setembro de 2008

Uma saudade transformada

Pela primeira vez, em 7 anos, está doendo menos.
Começo a ver que meu mundo desmoronado pode ser reconstruído. Os porquês, o vazio, estão sendo, pouco a pouco, substituídos. Não busco mais respostas para aquilo que, aprendi, era o que nos estava destinado.
Agradeço a oportunidade de ter tido uma pessoa como o Jon em minha vida e poder ter feito parte da dele. O vazio se modificou. Jon não partiu, mudou-se. Deixou de estar neste plano, mas não próximo a mim. Nos momentos mais difíceis dos últimos tempos soube que ele esteve ali ao meu lado.
E o que era tristeza, vira conforto.
Sei que permanecemos juntos, porque unidos por um amor maior que tudo. E para um sentimento verdadeiro assim, a morte não é nada.
Custei a entender isso. Mas também sei que comparado à eternidade, ainda tenho muito tempo a desfrutar desta lição.
Existem momentos em que gostaria de ter meu irmão fisicamente presente. Mas o amo tanto, tanto, que sei que ele está bem, que sua missão foi lindamente cumprida. Que estamos unidos. E que vamos nos reencontrar. A tristeza deixa de existir, e o que fica é apenas uma doce e amorosa saudade.



Jon, obrigada por ter me escolhido para trilhar parte do caminho contigo. Obrigada pelo amor, pela amizade, pelo sorriso, pelas lições.
Eu te amo. Eternamente. Deus te abençoe.
Um beijo da mana.

quinta-feira, 11 de setembro de 2008

Uma força que sei de onde vem

Eu vi um menino correndo
eu vi o tempo brincando ao redor
do caminho daquele menino,
eu pus os meus pés no riacho.
E acho que nunca os tirei.
O sol ainda brilha na estrada que eu nunca passei.
Eu vi a mulher preparando outra pessoa
O tempo parou pra eu olhar para aquela barriga.
A vida é amiga da arte
É a parte que o sol me ensinou.
O sol que atravessa essa estrada que nunca passou.

Por isso uma força me leva a cantar,
por isso essa força estranha no ar.
Por isso é que eu canto, não posso parar.
Por isso essa voz tamanha.


Eu vi muitos cabelos brancos
na fronte do artista
o tempo não pára
no entanto ele nunca envelhece.
Aquele que conhece o jogo,
o jogo das coisas que são.
É o sol, é o tempo, é a estrada, é o pé e é o chão.

Eu vi muitos homens brigando.
Ouvi seus gritos
Estive no fundo de cada vontade encoberta,
é a coisa mais certa de todas as coisas.
Não vale um caminho sob o sol.
É o sol sobre a estrada, é o sol sobre a estrada, é o sol.

Por isso uma força me leva a cantar,
por isso essa força estranha no ar.
Por isso é que eu canto, não posso parar.
Por isso essa voz tamanha.

(Força Estranha - Caetano Veloso)

Um novo anjo para Caio

Existem os momentos de revolta e indignação, em que questiono os maus profissionais que cruzaram meu caminho e do Caio, transmutando nossos destinos. Mas, buscando ver a metade cheia do copo, agradeço os anjos enviados por Deus para cuidar dele. Já falei da Jaque, a pediatra; da Fabi, a neuro e a mais recente, a anja Daniela, a nutricionista que colocou nosso menino na curva do peso adequado à idade, após 2 anos com ele sempre abaixo da linha vermelha. Anjos porque vão muito além da relação médico-paciente, ou resgatam nela a sua essência. De um ser humano ajudando outro. De olhar além de um exame ou laudo para definir um diagnóstico. De auxiliar, mesmo que fora de sua especialidade médica.

E assim, o Pai, em sua generosidade, nos enviou a fonoaudióloga Dra. Rosana. Foi uma longa espera até conseguirmos uma bolsa para este tratamento. Mas, dentro da minha crença, veio na hora e especialmente com a pessoa certa.

A dra. Rosana tem uma filha de um ano e meio em condições neurológicas muito semelhantes às do Caio. E como profissional da área da saúde, nos abre um mundo de possibilidades para ampliar as chances de reabilitação de meu filho. Através dela, conseguimos a goteira via SUS, algo que por meios particulares seria inviável pra nosso orçamento. Também partiu dela a possibilidade do Caio começar a utilizar o parapódium. Ela tem nos ensinado muitas coisas. Brincadeiras sensoriais, uso criativo de objetos relativamente baratos mas que se tornam instrumento de estímulo. Dela, partiu a sugestão de uma nova brincadeira que o Caio tem amado - a piscina de bolinhas! Não temos como comprar? A dra. Rosana nos indica como adaptar uma piscina plástica e onde comprar a um ótimo preço, um cento de bolinhas.

Era pra ela ser responsável pelo estímulo da fala e da deglutição. Mas em pouco menos de dois meses, já aprendemos muito sobre estimulação visual, sensorial, cognitiva, motora. O desenvolvimento do raciocínio do Caio, por exemplo, é visível.

Quando penso nos desígnios que tanto acredito, só posso mesmo crer que nenhuma folha cai sem o conssentimento de Deus. E não é a toa que esses anjos são destinados ao meu guerreiro. Um menino abençoado desde sempre.

segunda-feira, 8 de setembro de 2008

Essa é pra quem tava com saudades das carinhas...

Caíto atracado numa bolacha, tentando recuperar os 800 gr perdidos...
Yuri, baita moço, que fui eu que fiz...

Sempre lindo vê-los juntos - amor que emociona!

Yuri e Fluke, o novo membro da família.

O sorriso vencedor que transparece aos olhos e dificilmente se apaga...

P.S. Fotitas tiradas ontem.

sexta-feira, 5 de setembro de 2008

Por aqui está assim

"Nenhum vento sopra a favor de quem não sabe aonde ir."
(Sêneca)

Então que vou tentar começar a sair do casulo...
Acabou agosto que, pra mim, foi mesmo um mês do cachorro louco.
Caio ficou com a imunidade realmente oscilante e eu surtei!
Ele emagreceu bastante e voltou pra linha abaixo da curva de peso. Andava comendo muito pouco, vomitando um pouco praticamente dia sim, dia não. Adivinhem se não quero passar batido pelo gastro-chato, louco pra operar o guri? A nutricionista já estava ficando alarmada com a possibilidade dele estar desenvolvendo intolerância à soja, o que limitaria e muito nossas alternativas de alimentação.
Pra "ajudar", ele fez o primeiro eletroencefalograma de controle pós-alta hospitalar e o laudo mostrou várias alterações, inclusive uma "aparente atividade lesional no hemisfério esquerdo". Eu, sempre sofrendo por antecipação, pensei na possibilidade de uma nova lesão devido às convulsões sofridas (afinal, a lesão dele é somente no hemisfério direito).
Enfim, tava difícil.

Mas setembro, um mês que amo de paixão, chegou!
E Caio fechou esta semana inteira sem dores de barriga, sem vômitos. Voltou a se alimentar super bem e está dormindo bem também. Aparentemente não era intolerância à soja.
A neurologista avaliou o exame e disse que não há nova lesão. Que até mesmo os aparelhos fazem a leitura errada. Aquela sábia frase dela, de que um exame não define diagnóstico. Caio está super bem, faceiro, sem nenhum comprometimento neurológico (além dos que ele já possui, claro) aparente. Então o que acontece é que há uma desordem cerebral sim, mas absolutamente normal para quem está passando por uma troca muito importante de fortes medicações anticonvulsivantes. E a boa notícia é que não há sinal de crise convulsiva!
Tanto na parte neurológica quanto na alimentação e demais fisiologias, o metabolismo todo do Caio se desestruturou, afinal não foi mel na chupeta o que ele passou. O segredo da melhora? Acompanhar atentamente e dar tempo ao tempo. Só pra variar, meu filhote está mais uma vez mostrando porque é chamado de guerreiro!

Lá em casa, a família aumentou. Adotamos um novo cachorrinho, bem SRD*, o famoso vira-latas. Ele foi abandonado, não tem sequer 3 meses ainda, estima o veterinário. O Yuri amou e em três dias o cãozinho já parece se habituar ao novo lar. É mais comportado que o Scott, por enquanto. É amoroso e parece "brabinho", que era nosso maior objetivo - um guardião para o pátio.

Assisti uma palestra no início desta semana que gostei demais. O tema era "Saúde em todos os sentidos". Um famoso cardiologista apresentou uma visão holística da qualidade de vida e como podemos buscá-la física, mental e profissionalmente. Um dos principais segredos é ter foco nos objetivos. Claro que cada um de nós quer ser rico, famoso e bonito, mas é preciso focar e investir naquilo que realmente conta.

Pra mim, o que conta é tudo o que postei acima. Os meninos bem, as coisas fluindo. Sem maiores expectativas, mas também sem grandes sobressaltos. Eu sei aonde quero chegar. E acho que vamos conseguir.

* SRD = sem raça definida

** Obrigada ao carinho e apoio incondicional de vocês, minhas amigas tão especiais.

quarta-feira, 3 de setembro de 2008

Os dois cachorros

Um velho índio descreveu certa vez seus conflitos internos:
"Dentro de mim existem dois cachorros: um deles é cruel e mau; o outro é muito bom. Os dois estão sempre brigando."
Quando então lhe perguntaram qual dos dois cachorros ganharia a briga, o sábio índio parou, refletiu e respondeu:
"Aquele que eu alimento."

Amo este texto, que já conhecia há tempos, mas o recebi impresso durante a internação do Caio.
Então é assim. Os conflitos existem. Mas sempre vou alimentar o cão bom, aquele que tem humildade para reconhecer suas fraquezas, coragem para seguir adiante, amor para dar todos os dias (inclusive e especialmente nos maus) e fé para se manter na luta.

segunda-feira, 1 de setembro de 2008

Uma fé cansada, outra persistente

Tá, vou parar de bancar a forte.

Desde que o Caio voltou do hospital, ando um pouco afastada das minhas queridas amigas do LV. Pessoas importantíssimas, que me emocionaram com o carinho, cada uma na sua fé, numa verdadeira corrente por mim e pelo Caio. Ando afastada de todos, de um modo geral. Mas hoje, resolvi abrir meu coração.

Não tem sido fácil. Estou esgotada. Física, mas em especial, emocionalmente. Caio voltou pra casa com a imunidade bastante abalada, em relação ao status que ele havia atingido. Nestes 30 dias pós-alta, ele já teve uma virose, uma crise brônquica (depois de não tê-las por dois anos) e várias crises estomacais, inclusive com vômitos. E tem sido difícil manter a serenidade e a fé. Já refizemos exames e consultas e tudo indica que "é assim mesmo". Sua hepatite foi gravíssima e vai levar um tempo até ele conseguir se firmar novamente. Seu trato gastrointestinal sofreu muito com as trocas de medicação e administração de algumas drogas tão fortes. E isso, me disse a nutricionista, não vai se reequilibrar assim de um dia para outro. Ele não corre riscos de maior gravidade ou de uma nova hospitalização, por exemplo. Mas lembram, daqueles velhos fantasmas ressucistados que comentei logo após ele baixar na UTI? Pois é, eles não querem me largar.

Ando com medo. O medo de perdê-lo repentinamente, voltou.
Ah, sim, e tem a revolta. A minha dor impotente de vê-lo com dor e nada poder fazer.
Aí, chega a descrença... Já andamos tanto... E quando tudo ia tão bem, como num jogo de peões, alguém nos puxa lá para o ponto de partida de novo. Sinceramente? Estou cansada de jogar! Me pergunto se algum dia poderemos atravessar todo o tabuleiro...
Sim, eu sei. Eu não tenho, os médicos não têm, ninguém tem as respostas. E a angústia, a ansiedade e a incerteza, mais uma vez, comprimem meu coração até deixá-lo do tamanho de um noz. O coração que anda cansado de viver de sobressalto, na palma da mão.

Entendam que não estou cansada do meu filho. Jamais! Ele é minha luz, meu mestre, meu amor maior, a razão pela qual Deus me pôs neste mundo... Mas ando cansada dos caminhos pelos quais passamos, e repassamos, e mais uma vez... como se andassemos em círculos. Existem horas que essa minha fé teimosa (lembram dela?), parece não adiantar de nada.

A fisioterapeuta do Caio prescreveu dois novos "auxílios" para ele. Uma goteira, que é um suporte para o pé e parte da perna (um pouco abaixo do joelho), para ajudá-lo a posicionar corretamente o pé. Ao mesmo tempo, pede que ele use mais o carrinho estilo guarda-chuvas e a cadeira de refeição, onde sua postura fica melhor. Final da semana passada, ela prescreveu o parapódium que é uma espécie de prancha, onde a criança fica de pé e brinca com um tabuleiro. Inicialmente fiquei deprimida. Fiquei imaginando o Caio sendo transformado num "robôzinho". E fiquei me perguntando se todos estes esforços valerão à pena, se trarão algum resultado efetivo. Tento colocar os pés no chão e perceber se o Caio já não alcançou o máximo de seu desenvolvimento e eu sigo insistindo, talvez até forçando os próprios limites dele.

Mas aí, pessoas queridas me fazem recordar tudo o que já vivemos e superamos. Todos os prognósticos que o Caio contrariou. As provas que ele não pára de dar do quanto quer estar aqui e do quanto pode ir além. E se é pra lembrar de algo "velho e ressuscitado", vou lembrar que o Caio superou a morte. Mais de uma vez. Definitivamente, ele não veio pra esse mundo só à passeio. Quando, teoricamente, não havia chance nenhuma, eu acreditei junto com ele e fizemos o "impossível". Então, se agora, existe alguma possibilidade, por que desacreditar? É, eu não posso e não vou desistir. Minha amigas me relembram. O Caio, com sua coragem alegre, não me deixa travar. Posso esmorecer. Mas aí, eu pego sua mãozinha, ergo a cabeça e sigo em frente.

Se vai dar certo? Não sei. Porque não sei o que é "dar certo" nesta vida. Mas sei o que é lutar, se esforçar, fazer de tudo pra ser feliz, do jeito que dá. Caio me ensina isto todos os dias. E eu vou me empenhar muito pra não esquecer.

E é assim, oscilante, bem canceriana caranguejo que ando pra frente, pro lado, pra trás, pra frente de novo. E volta e meia me escondo num buraquinho de areia. Mas minha gratidão para com todas que lutam com a gente (e pra essa luta e esse amor a geografia não conta) persiste. Maior que a fé: inabalável.

Em especial para Dani S, com amor.

quarta-feira, 27 de agosto de 2008

Rapidinhas

● Ando sem a mínima inspiração pra escrever. Até começo posts, mas nunca termino. E estou bem sem tempo também;

● Yuri pegou suas primeiras recuperações na escola. 6,5 em Geografia, 5,5 em Ciências. A média é 7. Eu me chateei comigo, me senti ausente. Mas estudamos juntos para as provas de recuperação e foi bem gostoso;

● Caíto anda um mimo só. Se aproveitando de nossa exagerada boa vontade pra com ele pós-hospital. Aí conversei com minha mãe, que ele estava nos manipulando. E ela o colocou de castigo: conversou com ele, que ele precisava melhorar seu comportamento e o deixou um dia sem ver Cocoricó! Ele entendeu tudo e está se adoçando... Hehehehe... Amei!;

● Depois de duas semanas de luto, todos ainda sentimos muita falta do Scott. Nosso pátio agora parece imenso, de tão vazio. Estamos pensando seriamente em pegar outro vira-latas bebê...;

● Caio não anda bem do estômago, com dores e regurgitos (é assim que se escreve?) freqüentes. A nutricionista disse que temos 3 hipóteses: ele está engolindo ar ao mamar; ele pode (pós-hepatite) estar desenvolvendo intolerância também à soja (rezo para que não) ou é apenas um reflexo incomodativo, mas natural, do seu sistema gastro-intestinal se reequilibrando após a crise hepática. Amanhã vamos na Anja Daniela. Que venham os melhores resultados;

● Yuri segue tratando o Caio com muito amor, mas dá sinais de que quer mais atenção (merecida) para si. Estamos nos empenhando em deixar bem claro que ele é tão amado, lindo e importante quanto o irmão.

● Um sentimento estranho anda comigo. O último mês foi muito doído para toda a família, ainda estamos todos muito "neurados". Mas é impressionante como o clima de amor, tolerância e união aumentou. E ainda tem gente que estamos nesta vida é pra aprender...

terça-feira, 19 de agosto de 2008

A pedidos

Atendendo numerosos pedidos que chegaram à esta editoria, lanço umas news do Yuri, meu primogênito gostoso!

* Ele está fazendo as provas do segundo trimestre na Escola. Tirou 7 numa prova e ficou profundamente frustrado. Ele acertou tudo sobre números romanos, resolveu com destreza seqüências numéricas. Mas se nega a fazer a "prova real" ou armar contas que ele resolve, com extrema facilidade, de cabeça. E é descontado por sua insubordinação...

* Ainda a escola: é meu orgulho! Segundo a professora, demonstra o maior interesse por leitura, excelente grafia (diferenças entre Ç, S e SS ou X e CH, X e Z, por exemplo) e ótima redação para a idade!

* Sofreu muito com a morte do Scott, seu "filho". Foi muito dolorido vê-lo chorar tanto, com aquele olhar de perplexidade, de "por quê?", tão difícil, se não impossível, de explicar. Mas, como em tudo, ele deu show de maturidade. Já passa adiante seu aprendizado de que doenças e acidentes também podem ser fatais e não somente conseqüência da idade. Fala do Scott com grande amor, ainda chora algumas vezes, mas de uma maneira bem resolvida.

* Está cada dia mais meu parceiro nas tarefas domésticas e nos cuidados com o irmão. Cada dia mais penso que Caio escolheu a dedo este mano pra ele!

* É agora um judoca "federado", associado à Federação Gaúcha de Judô. E, assim, pode viajar e ser reconhecido como judoca faixa amarela em qualquer competição nacional. Acho que aquele sonho dele das Olimpíadas de 2020 permanece de pé.

* Está cada dia mais lindo e amado. Alguém discorda?

Pra compartilhar

"A fé sincera é arrebatadora e contagiosa; ela se comunica àqueles que não a tinham, ou mesmo não queiram tê-la; encontra palavras persuasivas que vão à alma, enquanto que a fé aparente não tem senão palavras sonoras que os deixam frios e indiferentes. Pregai pelo exemplo da vossa fé para dá-lo aos homens; pregai pelo exemplo de vossas obras para fazê-los ver o mérito da fé; pregai pela vossa esperança inabalável, para lhes fazer ver a confiaça que fortalece e leva a enfrentar todas as vicissitudes da vida.

Tende, pois, a fé em tudo o que ela tem de bom e de belo, em sua pureza e em sua racionalidade. Não admitais a fé sem controle, filha cega da cegueira. Amai a Deus, mas sabei porque o amais, crede em Suas promessas, mas sabei porque nelas credes."

(O Evangelho Segundo o Espiritismo - Allan Kardec)

quinta-feira, 14 de agosto de 2008

Scott, te amamos pra sempre!

Eu creio que os animais também têm alma.
Algumas, inclusive, muito amorosas e evoluídas.
Por isso, hoje rezo pela alma do nosso querido Scott, que partiu essa madrugada, subitamente.
Acredito que existe um céu lindo e puro só para animaizinhos e certamente nosso Scott está lá, fazendo suas alegres estripulias.
Te amamos muito neste 1 ano e 5 meses em que foste nosso.
E te amaremos pra sempre.




segunda-feira, 11 de agosto de 2008

Lições – Alguns Esclarecimentos

Eu ainda me importo com a opinião de algumas pessoas. E neste final de semana, uma pessoa de minhas relações me disse que lê o Meus Frutos. Mas que não gosta da maneira como eu escrevo das hospitalizações do Caio – esta recente e a neonatal. Disse que eu praticamente indico uma permanência na UTI para nos tornarmos melhores, como quem indica uma viagem à Disney.

Bem, eu não vejo deste modo. Este espaço, antes de mais nada, é MEU espaço TERAPÊUTICO. Sempre foi assim comigo, desde os meus 5 anos, quando aprendi a escrever. Através da escrita, exorcizo alguns fantasmas. Ou elaboro melhor algumas vivências. E aqui, exponho, sem nenhuma tentativa de influenciar quem quer que seja, as minhas crenças muito particulares.

Obviamente que não recomendo uma estadia hospitalar como condição sine qua non para evoluirmos. Aliás, no meu coração materno e mole, nenhuma criança deste mundo deveria passar por um hospital não fosse unicamente para nascer. Mas a realidade, infelizmente, não é tão cor-de-rosa. E se EU acredito que nenhum de nós estamos neste mundo somente a passeio, mas com algum propósito, o melhor que posso fazer é tentar aprender.

Até hoje me dói não ter podido levar o Caio pra casa 2 ou 3 dias após seu nascimento. Não tê-lo amamentado. Não termos vivido tantas coisas absolutamente rotineiras para mãe e bebê. Muitas vezes ainda me chateio muito pela tabela de remédios que ele precisa usar – sempre 3 ou 4, com dosagens, horários diferentes, receitas controladas.
Me ressinto que ele tenha passe livre no transporte público por ser um portador de deficiência. Depois desse episódio mais recente me apavoro com a idéia de que ele volte a vomitar (e isso, por mais saudável que ele se mantenha, vai acontecer, porque afinal “faz parte”). Ainda estamos numa fase de transição da medicação com a qual ele recebeu alta do hospital, mas que não pode fazer uso por período prolongado, e o novo anticonvulsivante, absolutamente experimental. E me desespera a possibilidade de algum dia ter que vê-lo convulsionar novamente. Mas são riscos que corremos.

Agora, o que eu não posso é ficar me atormentado por episódios que já aconteceram e sobre os quais nem eu nem ele tivemos nenhum controle. Chorar eternamente o leite derramado não vai me trazer nada mais além de dor e amargura. E definitivamente, não é isto que almejo para nossas vidas.

O que consigo ver claramente é que, como todo mundo, nossa vida é feita de algumas pequenas certezas, uma quantidade razoável de sonhos e expectativas e um imenso lote de imprevistos e incertezas. E a gente vai levando. Um dia mais feliz e confiante. Noutro mais apreensivo. Não quero perder meu tempo pensando se é justo ou não que passemos tanto tempo com o coração na mão. Se merecemos, por algum motivo, eu e ele, as internações hospitalares. Como costumo dizer, eu não posso mudar o que vivemos. Posso, talvez, transformar o que está por vir. E ainda quero o melhor pra gente. Acho, isto sim, que merecemos!


Temos sempre a mania de achar a grama do vizinho mais verde do que a nossa. Estar com um filho numa Unidade de Tratamento Intensivo nos fazer ver bem que, na maioria das vezes, não é assim. O sofrimento ao lado pode ser maior. E por mais que saber disso não alivia a nossa dor, é uma forma de redimensionar todos os nossos valores.

Chorar pelo que realmente toca, pedir o que realmente importa, sofrer pelo que realmente é válido, torcer pelo que é justo, amar incondicionalmente. Teremos momentos de frescurinha, pitis, futilidade? Claro, também faz parte da natureza humana. Mas sabendo que o que conta, o que faz a diferença é a essência do que trazemos no coração. E que ela saiba se manter humilde, para aprender um pouquinho mais a cada dia. Como eu e Caio temos tentado.

sexta-feira, 8 de agosto de 2008

Lições - O resgate

Acredito que realmente tirei muitas lições desta hospitalização do Caio.
Por mais que tenha doído, acho que cresci mais um pouquinho.
E pra mim, uma coisa que ficou muito clara foi a importância da minha mãe nas nossas vidas - minha, do Caio e do Yuri.
Já compartilhei várias vezes o quanto, no cotidiano, me desentendo com ela. Não fui criada por ela, por circunstâncias que neste momento não vêm ao caso. Nos separamos quanto eu tinha 5 anos, embora sempre tenhamos mantido contato. Voltei a morar com ela, por conta do destino, 29 anos depois. Com marido e filhos à tiracolo. Mas somos muito diferentes, pensamos e agimos muito diferente uma da outra.
Mas sou obrigada a reconhecer: minha mãe é meu grande esteio.
É ela quem cuida do Caio, para que eu possa trabalhar e custear suas altas despesas.
Eu pago. Mas pago menos do que ela merece. E tenho a confiança de que o Caio está em mãos tão boas e amorosas quanto as minhas. É ela quem o leva na fisioterapia, agora na fono e que está pronta para levá-lo onde for preciso, se isto significar maiores chances de qualidade de vida pra ele.
Foi com ela que compartilhei a missão de cobrir as 24 horas de hospital. 12 para cada.
Mas foi nos braços dela que deixei o Caio nos meus momentos de maior medo e dor. Quando eu achava que não ia segurar a onda, ela segurou por todos nós.
E, depois, ela me conta que também conversava com ele, quando ele ainda estava convulsionando. E que pediu à ele pra nos escolher mais uma vez, pra ficar com a gente, mas ficar bem... Me disse também que pensava no quanto todos sofreríamos se ele partisse, mas especialmente a dor que seria para o Yuri...
A primeira noite de UTI também foi dela. O primeiro colo que os médicos deram direito ao Caio foi o dela.
É como digo, passar por situações extremas assim podem nos deixar com medo ou fortalecidos.
Acredito que mais uma vez pude redimensionar as coisas na minha vida.
O que realmente importa, o que vale, o que é verdadeiro.
E pude perceber que a ligação que tenho com minha mãe é forte, intensa. Apesar das picuinhas do dia-a-dia. Que são tão somente isso, migalhas. De algo muito maior e importante, que é o amor que ela nos têm.
Eu já quis me mudar e ir morar longe da minha mãe.
Hoje percebo que necessitamos dela para sermos felizes e completos.
E se eu tiver que mudar, ela irá conosco. Que bom que pude enxergar isso a tempo.
E que estamos resgatando nossa história ainda nesta vida.

Minha mãe, Ideli, eu e Caíto: um time que joga bem!

quinta-feira, 7 de agosto de 2008

Nossa nova trilha

Quem me conhece, sabe: eu não resisto à uma música brega.
E a última incorporada à trilha do meu filme com Caíto é esta...

Como vai você?
Eu preciso saber da sua vida
Peço a alguém pra me contar sobre o seu dia
Anoiteceu e eu preciso só saber

Como vai você?
Que já modificou a minha vida
Razão de minha paz já esquecida
Nem sei se gosto mais de mim ou de você



Vem, que a sede de te amar me faz melhor
Eu quero amanhecer ao seu redor
Preciso tanto me fazer feliz
Vem, que o tempo pode afastar nós dois
Não deixe tanta vida pra depois
Eu só preciso saber
Como vai você

(Como vai você? - Antônio Marcos/ Mario Marcos)

quarta-feira, 6 de agosto de 2008

Meu "aranha" valente!

Caio é um menino insistente, que luta e não desiste frente a qualquer obstáculo, não.
Isso todo mundo sabe.
E sabem no hospital, sua música favorita?
A companhia do cãozinho "Bebê", presenteado por minhas amigas mineiras, cantarolando:

A Dona Aranha subiu pela parede
Veio a chuva forte e a derrubou
Já passou a chuva
O sol já vem surgindo
E a Dona Aranha continua a subir
Ela é teimosa e desobediente
Sobe, sobe, sobe
Nunca está contente


É ou não é o hino de superação do meu guerreiro?
Caio é meu "dono Aranha", sempre subindo, nunca está contente, quer sempre mais!

terça-feira, 5 de agosto de 2008

Verás que um filho teu não foge à luta

Caio é, definitivamente, meu tudo. Meu ídolo, minha luz, meu mestre, meu grande amor. Meu filho, meu orgulho desmedido, meu guerreiro valente.

Estivemos 7 dias na UTI. Uma tragédia, um retrocesso imenso, pensei de início.
Mais uma grande lição deste homem gigante que tive o privilégio de dar à luz.

Após 48 horas de vômitos e dor abdominal que pareciam se intensificar, levei-o para consultar com sua pediatra, a Jaque, no PA. Estava quase certa de que receberia o laudo indefectível: “virose”. Mas minha neurose crônica insistia: era melhor levá-lo. Hoje sei que, se não foi instinto materno apurado, foi providência divina.

Caio já chegou desidratado, foi conduzido imediatamente ao soro. Os exames eram inconclusivos: não era quadro viral, não havia foco infeccioso aparente. Mais de 16 horas até a confirmação: hepatite de origem medicamentosa. Liguei imediatamente pra neurologista dele, que ficou em contato com a equipe que o atendia no hospital. Essa minha decisão também teve o dedo de Deus: Caio convulsionou duas vezes, na quarta, dia 23, à tarde. Eu não agüentei o tranco. Nunca havia acontecido. Achei que o estava perdendo. Larguei ele nos braços da minha mãe e andei atordoada pelos corredores do hospital. Liguei, mandei torpedos para meio mundo. Eu queria que alguém me dissesse que aquilo não era verdade, que não estava acontecendo. Mas, infelizmente, não dava.

Quando tive coragem de vê-lo, ele estava estabilizado. Tinha tomado um forte medicamento na veia. Mas veio o segundo baque: era preciso interná-lo na UTI pediátrica.
Descobri o quanto essas 3 letras ainda me apavoram. Os velhos fantasmas, que eu quero tanto enterrar, estavam ressuscistados.
Perdi completamente a fé que tanto gosto de trazer comigo. Mais uma vez, achei que estava perdendo meu Caio. E perdi as forças pra lutar.
Quando os médicos terminaram de “acomodá-lo” no leito isolado da UTI e me chamaram para vê-lo, eu neguei. Tive que cavar um restinho de coragem pra ir lá e encará-lo inconsciente, no oxigênio, cercado de fios e aparelhos.

Segurei sua mãozinha e disse baixinho... “Tá bom, meu filho, eu aceito. A nossa história começou exatamente assim, eu segurando uma mão minúscula através de uma incubadora. Se tu quer lutar de novo, vamos lá, eu tô contigo. Eu não tinha me programado pra essa, mas sempre vou estar ao teu lado, meu amor”. Me senti uma fraude, porque não consegui conter a cachoeira de lágrimas, o meu medo de que não íamos conseguir de novo era imenso... Mas foi o que tentei passar pra ele. Ainda assim, não tive coragem de passar a primeira noite lá. Eu precisava achar dentro de mim, bem quietinha, a famosa fé, e ela, naquele momento, parecia fugir alucinadamente de mim... Eu tava muito de cara com meu Pai, puxa como ele podia nos sacanear mais uma vez! Então, tava muito f*da encontrar essa fé... Não consegui dormir a primeira noite, o medo de que o telefone tocasse a cada instante, o vazio imenso que a ausência do Caio trazia.

E para o Yuri foi muito difícil também. Lá fomos nós, mais uma vez, fazer uma gorda mala com roupas, livros e brinquedos. Ia começar o rodízio dele, nas casas de avós, tias, dindas. A insegurança bateu forte nele e ele me perguntava: “Por quantos dias, mãe?”. E, infelizmente, eu não tinha nenhuma resposta.

Um dado que foi essencial, foi o atendimento que tivemos no Hospital Universitário da ULBRA. Um hospital muito bem equipado, com materiais de última geração, mas com aquilo que, acredito, é o mais importante: atendimento humanizado. Na primeira manhã pós UTI, um querido enfermeiro veio conversar comigo, de que o Caio estava estável e me confortar – ele ia ficar bem, as convulsões do tipo parcial que ele tinha tido não costumam deixar seqüelas. Tudo ia dar certo, me disse o Alti. Não era o seu papel "profissional", mas ele nos deu o conforto que tanto precisávamos. E eu consegui conversar com o Caio, apesar de sedado, como eu gosto: confiante de que sim, íamos vencer de novo. Foram 48hs de sedação por conta da forte dor que ele sentia e pela dose de ataque do novo anticonvulsivante, para evitar novas crises. Meu coração estava na mão. Vendo minha preocupação, meu nível de informação e acho, especialmente meu interminável amor – eu cantava, conversava muito com o Caio, o alisava, mesmo sedado – os médicos me ajudavam (eram tantos fios e eletrodos) e ele era posto no meu colo. E é impressionante, quando eu o segurava, seus batimentos cardíacos e níveis de saturação (respiração) ficavam em seu melhor percentual. O médico-chefe olhou para sua equipe e afirmou “Colo de mãe é o melhor analgésico do mundo, cura tudo. Nunca esqueçam”.

Ele ficou mais estável e pôde ser transferido para a UTI Intermediária ou Semi-intensiva. Os níveis do fígado responderam rapidamente, começando a normalizar. A alimentação voltou a ser administrada, mas inicialmente via sonda. Ele ainda estava muito sonado, era hora de começar a reagir me diziam os médicos. E eu estava louca pra tê-lo de volta. E isso aconteceu no terceiro dia. Eu tinha levado o MP4 com sua trilha Cocoricó, para alegrá-lo. Quando ele acordou e sorriu ao ouvir os primeiros acordes de suas musiquinhas, eu chorei muito. Agradecida. Era ele, o meu Caio, que tanto amo. Me convenci mais uma vez de que o amo loucamente como ele é. Prometi à mim mesma que por mais que eu nunca me acomode, não vou mais criar expectativas sobre a reabilitação dele. A maneira como ele me olha, como nos ama, interage conosco, se mostra feliz em família... Isso é tudo que posso desejar de um filho tão amado.

A partir daí, foi um dia melhor do que o outro. Caio me olhava e me dava a certeza de que venceria de novo. Tivemos uma febre, um susto no meio do caminho. Mas ele já não corria mais risco de vida e me enchi de orgulho de sua valentia. Eu conversava com Deus e tentava entender as lições que estava recebendo, mais uma vez. Os médicos todos, unânimes em elogiar o quanto ele é bem cuidado, o quanto ele é esperto e interativo para seu quadro neurológico, o quanto é sadio e forte.

Caio é um menino muito obediente. Pedi à ele que não se "envolvesse" demais com a equipe médica, que sua estadia fosse breve. Inicialmente se imaginava ao menos 15 dias de internação para normalizar o fígado. No oitavo dia, recebemos alta. Caio venceu! Mais uma vez!
Tomara que eu nunca mais precise passar por outra dessas pra aprender um pouquinho mais com esse menino iluminado sobre coragem e amor à vida.

Mas ainda assim, reforcei meu aprendizado.

Não somos nada nesta vida.
Nada é mais importante do que amor e saúde. Nada é mais valioso nem mais urgente.
Meus filhos são meus tesouros e não tenho missão mais importante nesta vida além de ser a mãe deles. Tudo o resto pode vir depois.
Minha casa – que tanto me queixo dela – é o melhor lugar para estar, quando meus filhos estão lá, felizes e sadios.
Minha mãe – apesar de nossas inevitáveis diferenças – é minha grande parceira nos cuidados e no amor ao Caio.
Minha família é imensa. É todo mundo que ligou, orou, mandou torpedos. Sou grata a cada um que ouviu meu choro, compartilhou meu medo, torceu e acreditou que daria certo. Acredito demais na corrente do bem e sei que ela, mais uma vez, fez pelo meu Caio.
Algumas mãos que esperei, não foram estendidas. Tudo bem. Deus mandou várias, muito afetuosas e generosas. Inclusive a Sua própria.
Agradeço termos passado por isto. Foi muito difícil, doloroso. Mas pudemos superar e, por mais contraditório que pareça, me deu ainda mais confiança em nosso futuro. Seremos muito felizes. Caio é amado e sabe disso.

Todas aquelas lições de 2005 foram renovadas.
Saber lidar com o inesperado, sabendo que por pior que possa parecer no momento, é sempre uma oportunidade de aprender e crescer.
Que a saúde é o bem mais precioso, a maior riqueza.
Que os amigos são um forte e necessário esteio.
De que generosidade e humildade nunca são demais.
E que amo, amo, amo demais Yuri e Caio.
Amo-os pra sempre.
Amo-os acima de tudo.
Amo-os incondicionalmente.

Saúde e luz.

É tudo o que precisamos para sermos felizes.
Assim seja!

terça-feira, 15 de julho de 2008

Não façam as contas...

Estou fazendo 18 anos.
Pela segunda vez.

A minha matemática é esquisita mesmo...

Saúde + Paz = Felicidade

É tudo o que quero.
Deus permita.

quinta-feira, 10 de julho de 2008

Baladeiros de plantão

Theo diz (ou pensa): "Amigo Caio, tenho uma idéia pra gente curtir mais esta festa..."


"A gente coloca esses óculos da hora e fica esperando as gatinhas aparecerem..."

"Enquanto elas não vêm, toma esse refrizinho aqui pra relaxar!"

quarta-feira, 9 de julho de 2008

Inquietações

Coração véio aqui anda inquito. Às vezes, acelera sem razão.

Ando triste, do jeito que não gosto de estar...

Queria mais para os 36 que se aproximam e alguns sonhos parecem cada vez mais distantes.

Na madrugada, incapaz de sonhar, fico insone.

Minha casa ainda não é a minha... algum dia será?

Minhas bençãos são meus filhos. Ainda assim me questiono.

Yuri está cada dia mais lindo, parceiro, inteligente. Até quando será meu?

Caíto é um lindo exemplo de superação. Quer cada vez menos colo, quer ficar em pé, no andador ou pelas mãos. Mas se cansa logo. Sua força de vontade me inspira e ao mesmo tempo me machuca. Ele quer. Mas não consegue.

Ando melancólica. Vai ser o sétimo aniversário sem o riso do meu Jon, em que vai faltar um para soprar a vela. Por que a vida precisa ser assim?

As batalhas estão em campo. Quero muito ter força e esperança. Mas tenho medo de fraquejar.

Vai passar, eu sei. Até mesmo porque estou indo atrás de ajuda. Quero ser eu de novo - idealista, sonhadora, risonha... E vou ser.
Conto com a torcida de vocês.

terça-feira, 1 de julho de 2008

Reizinho Mimado

Desde que me tornei mãe, sempre tive a grande preocupação em impôr limites a meus filhos. Principalmente para que eles soubesse respeitar o espaço do outro, opiniões divergentes da sua e pudessem aceitar que a vida, muitas vezes, nos diz: Não!

Assim foi com o Yuri e acho que dentro de uma criteriosa avaliação, tem dado certo.

Com o Caio, já no hospital, psicóloga e enfermeira me alertavam: "Tu precisas tratar ele com uma criança normal. Ele precisa receber o teu não e aprender a lidar com frustrações. Se não, vira um reizinho mimado".

Pois bem, eu até tento. Mas me rendo.

● O Caio quer uma colher só pra ele, enquanto come. É lambuzo que não acaba mais. Mas se não damos a colher, ele cerra os lábios e não come. Eu me rendo. Pegue sua colher, filhinho!
● Ele quer comer doce a qualquer momento. Basta enxergar uma bala, pastilha, bolachinha... E se não ganha, chora. Eu me rendo. Coma sua guloseima, filhinho!

● Ele quer assistir Cocoricó na minha cama logo que acorda. E se não colocamos, ele chora. Calma, mamãe coloca, assiste seu DVD, filhinho!

● Às vezes, ele quer brincar com uma embalagem. E eu não deixo, porque tenho medo que ele se sufoque, machuque. Mas aí ele chora, muito contrariado. Com a devida supervisão, pega a embalagem e se divirta, meu filhinho!


● O Yuri sempre dormiu no seu berço. O Caio gosta de dormir grudado na gente, no meio da minha cama. E eu é que não vou ficar perdendo horas do meu valioso tempo e discurso pra convencê-lo do contrário. Tá, filhinho, pode dormir aqui, depois mamãe te bota no bercinho.


● Ele não quer sair do andador, não querer parar de ouvir música, quer o mamá antes do almoço, fica bravo quando lhe tiram um brinquedo... e eu me rendo!

Tudo o que psicólogas e pedagogas NÃO recomendam. Eu faço sim e assumo, ciente das conseqüências. Estou criando um Reizinho Mimado. Mas é tão lindo o meu monarca...

quarta-feira, 25 de junho de 2008

Um jornalista que é notícia

Daqui pouco mais de um ano, o Rio Grande do Sul ganhará um novo jornalista.

Mas nós já ganhamos mais um lindo exemplo de pessoa guerreira, certamente acompanhado por família idem.

Um dia, talvez casos como o de Eduardo e Flávia nem sejam mais notícia. Porque a inclusão será vivida verdadeiramente e o mundo vai estar convencido de que deficiência pode até ser limitação, mas jamais impossibilidade.