Eu me ressinto quando largo o blog. Porque como ele
nasceu como meu espaço de desabafo, de terapia, de compartilhamento... Quando o
abandono, sei que na verdade estou fugindo dos meus próprios sentimentos. De
que está difícil encarar as coisas... Mas, chega uma hora, que a canceriana
caranguejo aqui olha para dentro de si e vê que está na hora de sair da toca.
Tenho me sentido extremamente cansada. De tudo. Mas,
especificamente, onde dói mais é onde tem relação com Caio e nosso cotidiano.
Estou cansada das calçadas inexistes ou despreparadas. Dos ônibus não
adaptados. De viver parecendo que precisamos sempre dos favores e da misericórdia
alheia. Do despreparo do sistema de saúde para atender uma criança com multi patologias.
A verdade é: Tem dias que tenho preguiça de levá-lo à
Hípica. Deixei de ir na ACADEF porque perdemos o transporte e eu estava muito
cansada, comecei a achar uma sessão de fisioterapia semanal insuficiente. Rezo
por alguns dias de chuva forte para que eu tenha desculpa plausível para não
levá-lo à escola – onde ele continua sem monitora para lhe dar o lanche, lhe
acompanhar ao banheiro. Sim, eu estou cansada de nadar, nadar, e não ver os
resultados.
Acho que vivo meu segundo grande choque de realidade. Eu
digo e acredito que é preciso ter um equilíbrio gigante, ao ser mãe de uma
criança deficiente, para se encontrar o meio do caminho entre não criar uma
expectativa exagerada mas também não desistir nunca. E aí sou obrigada a
assumir para mim mesma que sim, eu provavelmente exagerei nas expectativas.
Caio completou 8 anos agora em maio e eu acreditava que ele poderia estar num estágio
mais avançado do que se encontra. Está ficando difícil lidar com ele no dia a
dia, pois está muito comprido (e como não sou alta, seus pés já batem nos meus
joelhos, quando está no meu colo!). Imaginei que, nesta idade, talvez ele já
tivesse adquirido o controle do tronco, do pescoço. Que estaria sentando sem
apoio. Que se comunicaria de modo mais claro aos demais. Que coordenaria melhor
suas mãos, que saberia se alimentar sozinho. E nada disto acontece.
É preciso olhar com dor para nosso passado, para nossa
trajetória para lembrar de que ele é guerreiro e vitorioso. Que seu atual
estágio de desenvolvimento já é muito além do que lhe foi dado em prognóstico
naquele inverno de 2005, após as complicações do nascimento. Preciso olhar para
ele com amor e gratidão, mas sabendo que, talvez, ele já tenha atingido grande
parte do que é capaz. Mas isso me dilacera o coração. Como mãe, eu queria mais.
Sei que ele é feliz. Mas também sei que ele poderia ser mais, se tivesse mais
autonomia.
Me culpo por este meu cansaço. Estaria meu filho
sentindo isso e também cansando de lutar??? Me vejo fraca. Para quem prometeu
que lutaria uma vida inteira, desistir em oito anos é muito pouco...
Choro. Reflito. Respiro.
Recentemente recebemos convite para um novo tipo de
terapia de reabilização, o Cuevas – CME. Iniciamos. Será todos os sábados. Sim,
vamos tentar, eu lembro da promessa que te fiz, filho, de que tentaríamos tudo,
de que eu não me acomodaria. E aí fomos chamados na ACADEF para regularizar a
situação dele. E a chefe da pediatra conversou amorosamente comigo. E não, não
quero desistir das chances do meu filho. Sei que também preciso valorizar ele
como ele é hoje. Sei muito bem o quanto existem crianças mais comprometidas,
com mais patologias e complicações associadas. Valorizo demais cada deformidade
que ele não desenvolveu. Ontem, protocolei o pedido de sua terceira cadeira de
rodas. A que eu sonhei que ele não precisasse mais. Mas, é assim que as coisas
são e é assim que vamos voltar a lutar intensivamente outra vez.
Semana que vem, dia 08, retomamos. Fisio, fono, equo,
CME. E eu vou me esforçar muito para te oportunizar tudo, meu Caio. Sabendo que
talvez, seja somente para te manter assim. Lindo. Sorridente. Sem intervenções
cirúrgicas. Mas com qualidade de vida.
É um aprendizado e um desafio constantes. Admiro
demais pais e mães que conseguem não criar expectativas quanto ao
desenvolvimento dos seus filhos. Estes últimos meses me fizeram ver claramente
que eu não estou neste time. Eu sonhei alto. Ainda sonho. Quero tudo, quero
muito. Mas vou tentar manter os pés mais no chão. E arregaçar as mangas, que é
isso que meu filho espera e merece de mim.
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