Viver com medo

Faz algum tempo estou aceitando melhor a minha porção “mãe humana”. O que vem a ser isso? Uma mãe normal, apenas. Nada de supermãe, nem de mãe especial. Uma mãe que erra, que cansa e que tem sentimentos conflitivos. Tudo legítimo e que em nada diminui o imenso amor que tenho por meus filhos. Claro que os sentimentos menos nobres teimam em aparecer com mais freqüência em relação ao Caio. Não a ele propriamente dito. Mas à nossa condição. Às vezes sinto raiva, me sinto injustiçada, pergunto o por quê de eu ter um filho deficiente... Tudo normalíssimo. E, de todos os sentimentos dessa esfera, existe um, um só, que me provoca um extremo desgaste emocional: é viver com medo.

Caio teve uma nova convulsão hoje. Focal, rápida, não precisou ser removido ao hospital. Recebeu suporte de oxigênio em casa e foi liberado para ficar em observação – observação essa feita pela mãe aqui.
Quando falo que sonho tudo para meu filho, ao mesmo tempo tenho profunda noção do quanto eu preciso tão pouco para ser uma mãe realizada. Sim, eu sonho com ele falando, andando, cursando uma faculdade. À medida que os anos passam, sei que meus sonhos cada vez mais podem se restringir somente à minha ansiedade emocionalmente envolvida de mãe e cada vez menos a respostas objetivas da trajetória da reabilitação do Caio, por melhor que ela seja. Ainda assim, teimo em sonhar. Como a famosa personagem cadeirante da novela recém terminada, vou questionar todos os dias de minha vida, se um dia será possível ver meu menino em pé.

Mas, se é pra ser bem pé no chão, eu ficaria feliz com muito menos. Queria que meu filho deixasse de ter epilepsia. Me conformo dele não andar, dele não falar, de nunca estudar e de, talvez, ser sempre o meu bebê. Quem me conhece sabe que reconhecer isso, me é extremamente difícil e dolorido. Mas eu aceito o que for. Consigo ver, em nossa história, a beleza e a verdade de nossa interação, de nossa sintonia. Caio não fala quase, mas se comunica perfeitamente comigo e com quem tem paciência e disponibilidade para ele. Tenho fé (ainda que esta também possa ser idealizadora demais) de que ele sempre terá algum anjo a zelar por ele, mesmo quando eu não mais estiver aqui. E também sei que de nada adianta fazer confabulações catastróficas sob um amanhã que nem sei se realmente existirá.

Agora, as crises convulsivas acabam comigo. Me matam um pouquinho por vez. Existe um texto ora atribuído à Marina Colasanti,ora à Clarice Lispector, que diz que a gente não devia, mas se acostuma. Se acostuma a coisas demais, para não sofrer. Eu queria muito, no caso da epilepsia do Caio, me acostumar para sofrer menos.

Ele não tem crises multifocais, daquelas que a pessoa baba, se debate. A crise dele é quase silenciosa. É um olhar que para. Um dedinho que tremula. A língua que fica durinha no céu da boca. E a saturação dele começa a despencar... Já foi a menos de 60% e precisou de horas de suporte de O2 no hospital para se recuperar. Dizem que abaixo de 90% corre-se o risco de sofrimento e seqüelas.
Hoje, ele convulsionou enquanto lanchava. Mas já convulsionou durante uma sessão de fisioterapia. Durante a primeira mamadeira da manhã. Dormindo até! E eu preciso estar sempre muito atenta a padrão respiratório, tonalidade da pele, qualquer reflexo minimamente diferente. E reforço: não tem nada pior do que viver com medo. Com medo que aconteça de novo. Com medo que o nível de oxigenação dele caia demais. Com medo de não perceber imediatamente. Com medo de, numa dessas, eu perder meu filhote.

Sei que muitos convivem com a epilepsia a vida inteira. Sei de casos que ela pode regredir, embora, tecnicamente, não haja cura. Pesquisas recentes com células tronco estão à mil nesse segmento. Rezo todo dia para que eu nunca mais precise assistir meu filho tendo uma convulsão. Mas sei que vou assistir ainda, por um tempo ao menos. Essa é a única certeza que tenho. E a de que é muito triste viver com medo.