Quando um filho cresce

Yuri, não é segredo para ninguém, foi um filho muito desejado, mega planejado. Caio por sua vez, já veio ao mundo no susto... E eu sempre acho que Yuri perdeu muito com a chegada deste irmão que demanda tanta atenção, tanto tempo, tantos cuidados. E acho também que Yuri é maravilhosamente amoroso e maduro com tudo o que vive. Mas é humano né? Mais que isso: é um humano na adolescência.

Ano passado foi bem difícil, especialmente na escola. Yuri era um aluno-problema. Não foram poucas as vezes em que fui convocada a ir à escola, a assinar termos de ciência e responsabilidade... Ele ficou à beira da expulsão. Por imaturidade, quase perdeu o ano. Mas deu a volta por cima e foi aprovado para o nono - e último - ano do Ensino Fundamental.

Esta semana, tive o primeiro Conselho de Pais de sua escola deste ano. E foi uma imensa e grata surpresa. O Yuri que voltou às aulas, me afirmam os professores - é outro. Mais maduro, mais responsável, um indivíduo focado em seu objetivo de aprender. Sem, no entanto, perder suas características naturais de amorosidade, de gentileza, de bom coração, de alegria.

Yuri vence o maior de todos os obstáculos, que é o auto-enfrentamento. Que é olhar para dentro de nós mesmos e vencer os próprios medos, tentar aprimorar os próprios defeitos. Estou transbordando de orgulho. Metas a serem superadas? Claro, ainda existem - e que bom, não é, porque esta é uma das grandes motivações da vida. Pontos a serem melhorados? Sempre, afinal é da natureza humana a imperfeição. Em alguns momentos, vi olhos de alguns professores marejados de emoção, relatando seu amadurecimento. E aí não existem palavras suficientes para transcrever a alegria de uma mãe que vê seu fruto ir se transformando em um ser humano de muito valor. Mérito total dele. Menino que sempre foi maduro e amoroso, segue no caminho do bem. 

Reflito melhor sobre tudo isso... Yuri às vezes pede socorro. Pede que olhem para ele, como prioridade, ao menos de vez em quando. E eu acho que nem sempre eu consigo. Tento. Mas não consigo. E aí o vejo superar suas dificuldades sozinho! Vejo-o vencer a si mesmo por seu próprio esforço e vontade. A culpa em não ser a mãe perfeita bate. Mas acho sim que alguma coisa de boa estou conseguindo transmitir... Ele hoje planeja seu futuro e luta por ele. Sem nunca deixar de dar amor a este irmão que lhe tirou tantos espaços...

Filho amado, tu és um campeão. Do alto dos teus 14 anos incompletos, já tens a alma sábia, fazendo boas escolhas por ti mesmo. Estou muito feliz e orgulhosa. O Yuri que és hoje venceu o Yuri que eras ontem. Hoje és melhor do que ontem. Amanhã, serás imbatível. Porque dedicado em ser cada vez melhor naquilo que almejas. O futuro é todo teu! E eu vou sempre estar ao teu lado, te apoiando, te amando e te aplaudindo.

Minhas lutas, lutas de todos...

Em agosto, durante consulta de rotina, Caio recebeu a indicação de começar a tomar o suplemento nutricional Nutren ou Fortini pois estava muito abaixo do peso. Com isso, além do risco iminente de desnutrição, corre os riscos de nova toxicidade hepática pela alta dosagem de anticonvulsivos que toma, torna-se sério candidato à gastrostomia e por aí vai...

Consegui o Nutren sem maiores burocracias, via protocolo da Prefeitura de Canoas. Mas havia um porém: o leite só é fornecido saborizado - baunilha, morango ou chocolate. Recebemos o sabor baunilha. Acontece que Caio não gosta, nunca gostou de leites saborizados. É do seu paladar e precisamos respeitar. Com isso, ele tomava apenas uma das três doses diárias receitadas pela médica. Então tentamos o Fortini, que apresenta versão Sem Sabor (ou Sabor Neutro). Que não é fornecido via SUS.

Então, entrei com um processo via AJG - Assistência Judiciária Gratuita para conseguir o tal suplemento. Enquanto ele não chega, vamos vivendo de ajuda de amigos, vaquinhas, rifas... o de sempre.

Fora a demora de um pedido que foi feito em caráter de liminar (o que demandaria uma resposta em até 30 dias) e que só foi atendido no final de fevereiro, para minha surpresa, o leite que passamos a receber é... sabor baunilha! Questionei a farmacêutica que atende na Farmácia do Estado e ela disse que eu não poderia escolher o sabor. Hello!!! Eu entrei com um processo judicial, cujo objeto era justamente escolher o sabor - no caso, sem! 

E assim tem sido desde fevereiro. Acumulo quase 40 latas de Fortini sabor baunilha. Mas não me conformo. Ligo para diversos órgãos da Prefeitura, da Secretaria da Saúde, para o distribuidor do leite. Por que, meu Deus, não nos chega o leite correto?

Depois de quase quinze dias (!!!!) e andando de um lado para o outro - Fórum, AJG, SMS e por aí vai... descubro: na hora de expedir o mandado, o juiz simplificou e decretou: "conceda o leite Fortini ao menor". Ou seja, não especificou sabor. Portanto, se a Farmácia do Estado quiser nos dar Fortini Sabor Jiló, não estará incorrendo em nenhum erro. Voltei a AJG e consegui explicar, finalmente, ao meu advogado o que ocorria. Ele ia pedir uma retificação de mandado e, esperamos, que para o próximo mês, a situação se regularize.

Aí eu pergunto: por que ainda é assim? Sabemos, lemos todos os dias nos jornais, assistimos na TV... por que é tão difícil que os direitos mais básicos sejam cumpridos? Quantos desistem no meio do caminho, dessa árdua luta para que seus direitos sejam respeitados?! Sempre digo que eu tenho uma imensa riqueza, que é sim a formação, o entendimento, o discernimento. Que me faz correr atrás! Mas que não é, infelizmente, a situação maioritária de nosso país. Então penso em quantas Cláudias se desesperam quando o leite que seu filho precisa para viver com qualidade, com saúde; o leite que ele precisa para sobreviver, não chega... E que não dá para comprar mesmo! Quantos Caios passarão por cirurgias desnecessárias, terão doenças que poderiam ser evitadas com o correto suplemento nutricional... quantos Caios perdem a vida para a desnutrição pela burocracia, pela desatenção...

Me dói saber que sou a exceção. Saber que minha luta tão árdua é menos dura porque sou quem sou, tenho os amigos que tenho...

A meta da pediatra era que Caio chegasse aos 9 anos com 18 quilos. Impossível, pensei. Isso significava um acréscimo de quatro quilos em seu peso em alguns meses! O máximo que já conseguimos, como muita "dieta de engorda" foram dois quilos em um ano! Pois, AINDA sem a devida assistência do poder público, Caio já ganhou quatro, destes cinco quilos! Grata sou a todos que caminham conosco. Mas não deixo de pensar em como não é ainda mais áspera a luta de outras tantas Cláudias e Caios que não tem a mesma sorte nem o mesmo amparo que eu e meu filho temos... Eu queria mesmo era um país para todos. De verdade. Não o das propagandas de TV.

Eu me amo

Pausa em tudo.

Dentro da minha caminhada evolutiva e de autoconhecimento, descobri que sim, só posso amar o outro verdadeiramente quando me amo.

Então, me faço um carinho.

E me redescubro.

Tempo de colher felicidade

Sou ansiosa de natureza. Luto contra isto, mas o tempo - ah, como me remeto à ele - costuma ser meu inimigo. Quero tudo pra ontem. Quero já. Tenho urgência. E, de certa forma infelizmente, não é algo que a maturidade tenha melhorado em mim. Às vésperas de fazer 42 anos, me pergunto se ainda haverá tempo de ser feliz como desejo, como espero, como acho que mereço...

Mas eis que a vidame confia ser mãe do Caio... O menino que nasceu antes do tempo e que sempre desafia o tempo - seja para mais ou para menos, mas nunca no tempo, afinal, regimental, convencional.

Pois esta semana, Caio me trouxe mais uma lição e um grandioso presente. Justamente enquanto eu buscava, em sessão de terapia, conforto para minhas ansiedades, Caio senta sozinho durante sua sessão de Cuevas Medek Exercise. Alguns segundos! Precisos segundos!

Se tanto valorizamos o tempo, que nos parece infindável, nas horas difíceis, havemos também de valorizá-lo nos momentos de felicidade e tornar os segundos de alegria em tempo sem fim...

Lembro das conversas no Círculo Feminino, no conhecimento que tenho buscado adquirir... no tempo de semear, de cultivar, de esperar pacientemente... Nove anos mês que vem! Que desafio é este anjo de luz chamado Caio na vida desta mulher extremamente ansiosa que sou?! Nove anos... lutando, semeando possibilidades, cultivando amor e esperança, esperando paciente e amorosamente! E ele floresce! No seu tempo! Em segundos que são tesouro! 

Como não confiar que sim, o Universo tem todas as respostas?, cada uma no devido tempo... tempo de recebê-las!

Às vezes penso em Exupéry e sua frase mais famosa: tu te tornas eternamente responsável por aquilo que cativas. Sei que tenho alguns fiéis leitores aqui no Meus Frutos. Não gosto de pensar que semeio sementes de um otimismo irreal. O quadro da maioria das crianças - e pessoas - com paralisia cerebral é bastante grave e comprometedor. O próprio quadro de Caio é. Muitas jamais andarão, jamais sentarão sozinha. Para muitas, assim como foi dito a Caio, a evolução é mínima, dificílima... Mas não posso deixar de desacreditar. Com um pé no chão e o outro em nossas aspirações mais impossíveis!!! 

Se há tempo para tudo na vida, vivo com meu filho o tempo de colher felicidade... simples assim!

És um senhor tão bonito
Quanto a cara do meu filho
Tempo, tempo, tempo, tempo
Vou te fazer um pedido
Tempo, tempo, tempo, tempo

Compositor de destinos
Tambor de todos os ritmos
Tempo, tempo, tempo, tempo
Entro num acordo contigo
Tempo, tempo, tempo, tempo

Por seres tão inventivo
E pareceres contínuo
Tempo, tempo, tempo, tempo
És um dos deuses mais lindos
Tempo, tempo, tempo, tempo

Que sejas ainda mais vivo
No som do meu estribilho
Tempo, tempo, tempo, tempo
Ouve bem o que te digo
Tempo, tempo, tempo, tempo

Peço-te o prazer legítimo
E o movimento preciso
Tempo, tempo, tempo, tempo
Quando o tempo for propício
Tempo, tempo, tempo, tempo

De modo que o meu espírito
Ganhe um brilho definido
Tempo, tempo, tempo, tempo
E eu espalhe benefícios
Tempo, tempo, tempo, tempo

O que usaremos pra isso
Fica guardado em sigilo
Tempo, tempo, tempo, tempo
Apenas contigo e comigo
Tempo, tempo, tempo, tempo

E quando eu tiver saído
Para fora do teu círculo
Tempo, tempo, tempo, tempo
Não serei nem terás sido
Tempo, tempo, tempo, tempo

Ainda assim acredito
Ser possível reunirmo-nos
Tempo, tempo, tempo, tempo
Num outro nível de vínculo
Tempo, tempo, tempo, tempo

Portanto, peço-te aquilo
E te ofereço elogios
Tempo, tempo, tempo, tempo
Nas rimas do meu estilo
Tempo, tempo, tempo, tempo

Normal é nascer com saúde

Assim: estou cansada. Cansada não, exausta desse mundo onde todos têm que concordar com todos e, principalmente, todos têm que concordar em ser politicamente corretos, naturalistas, despojados, etc. Há muito penso em compartilhar minha opinião, mas não o faço porque o cansaço é enorme. Mas aí resgato o porquê criei o Meus Frutos. Não foi para agradar ninguém. Não foi para ter "fãs" (pretensão de todos que estão no mundo conectado dos dias de hoje), nem seguidores, nem nada do gênero. Sou extremamente grata a todos os vínculos criados a partir do blog, as experiências trocadas. Mas ele é meu. Assim como a opinião - e no meu caso, a dor - também são minhas. 

Somente num espaço de menos de sete dias, as redes sociais são bombardeadas de postagens e comentários sobre o fato de Ana Hickmann ter feito cesárea, contrapondo com a esposa de Márcio Garcia que teve um filho prematuro de parto normal. As ativistas do PN bradam quase em tom de deboche de Ana - "quer ver como vão dar a desculpa de que ele não teve dilatação?". E glorificam a opinião de Márcio, que enaltece o PN suprimindo de suas reproduções de texto a parte em que ele diz que a cesárea às vezes pode salvar vidas.

Eu sempre idealizei um parto normal. Vim ao mundo através de um, minha mãe falava maravilhas dele. Quatro anos depois ela precisou - sim, precisou mesmo - fazer uma cesárea para meu irmão vir ao mundo, cirurgia da qual ela teve complicações por muitos e muitos anos. Então, eu queria pra mim o mesmo parto que me fez nascer... Mas não foi possível. Nas últimas consultas de pré-natal a médica me alertou: teu colo de útero está muito duro, não há nenhum sinal de dilatação. Vamos aguardar, mas o parto normal não está me parecendo muito viável. No dia em que Yuri quis vir ao mundo, foi o rompimento da bolsa que me avisou disto. Nenhuma dor, nenhuma contração, zero dilatação. Fui para a maternidade ainda sonhando em poder parir meu filho naturalmente. Foram cerca de 12h de espera, aplicação de ocitocina e... zero dilatação. Yuri veio ao mundo por uma cesárea. Lindo, corado, tranquilo.

Com Caio, a história se repetiu. Com um porém: ele era prematuro - como o bebê de Márcio Garcia. Com bolsa rota e prematuro, os médicos se negaram a realizar a cesárea. Foram 5 angustiantes dias de espera. Por um parto que veio "normal". Normal não, vaginal. Nasceu cianótico, não chorou. Decretaram em sua declaração de nascido vivo: criança de cor negra! Foi levado imediatamente para a UTI onde permaneceu por 55 dias.

Para as defensoras intransigentes do PN, eu aviso: nem sempre ele é possível! Sim, é verdade, não é conto da carochinha, algumas mulheres não têm dilatação suficiente! E aí eu pergunto, sobre parto humanizado. O que foi mais "humano"? Yuri nascer de cesárea, vir imediatamente para o meu peito, receber meu amor, minha emoção... depois dos procedimentos de higiene e medição voltou para meu colo e de lá não saiu mais até irmos para casa... com quem pude exercer a amamentação plena? Ou Caio, que nasceu de parto vaginal, em sofrimento, o que lhe ocasionou danos cerebrais permanentes... que foi ficar sozinho, sendo picado por infinitas agulhas na ala de isolamento de uma UTI... a quem só pude segurar no colo com 13 dias de vida e a quem não pude oferecer meu peito por suas complicações de nascimento? Qual parto foi humanizado? Yuri cresceu sempre um bebê extremamente sadio fisicamente e seguro de suas emoções. Caio tem sequelas que o acompanharão por toda a vida e até hoje, aos quase 9 anos, tem traumas decorrentes da longa internação hospitalar. Será que o método cirúrgico foi danoso ao desenvolvimento de Yuri? E no quê o parto normal contribuiu para o bem estar do Caio?

Eu não levanto a bandeira da cesárea. De jeito nenhum. Só acho que cada um tem que fazer o que lhe der vontade, sem necessidade de se justificar ao mundo - sejam celebridades ou não - fazer o que achar melhor para a sua vida e que ninguém tem que pitacar ou tripudiar a respeito.

Eu faria mil cesáreas se soubesse que ela livraria Caio da paralisia cerebral. Mil. E nunca fui menos mãe, menos mulher, menos fêmea por ter parido Yuri num ato cirúrgico. Para mim, não houve essa distinção. O nascimento de meus dois filhos foi o coroamento de um amor que vivi, foram frutos dele e bençãos de Deus reafirmadas no milagre da vida acontecendo a partir de mim. Nunca me senti tão poderosa! Mas reafirmo: eu trocaria sim, a sensação linda de ter sentido Caio sair de dentro do meu corpo - o que não aconteceu com Yuri, claro - pela sensação maravilhosa de ter um filho perfeito (e aí, claro, me refiro a seu corpo, porque sei quão grandiosa é a alma dele) todos os dias.

Normal é nascer com saúde.

Normal é crescer sendo amado.

Normal é ser respeitado como vida antes sequer de abrir os olhos ao mundo.

Todo o resto é supérfluo.

Não quero com este desabafo - se alguém vier a ler e se sentir incomodada - comprar brigas. Quero compartilhar reflexão. Defendam suas bandeiras. Mas sem deboche, sem agressividade, sem julgamentos. Divulguem suas ideias, mas deixem claro que nem sempre é possível. E que a humanização não tem relação com a cirurgia em si, mas com todo o atendimento prestado à parturiente, ao bebê, à família. 

Porque a dor que carrego comigo, de ter certeza - já comprovado médica e judicialmente - de que uma cesárea poderia ter escrito uma história bem mais leve, simples e feliz para mim e Caio, esta sim, é uma cicatriz que jamais se apagará. Está na alma.

Quanto tempo dura um sonho?

Neste final de semana, um programa em rede nacional exibiu a história de Raphael dos Santos, um menino de 12 anos diagnosticado com paralisia cerebral ainda bebê. Por 10 anos a mãe de Raphael ouviu dos médicos que seu filho jamais andaria. Durante 10 anos, ela sonhou e lutou pelo contrário. E a recompensa veio. Entre as tantas tentativas de terapias de reabilitação e atividades que proporcionassem também lazer e socialização para o filho, a mãe optou por aulas de surfe. E do mar, em oito meses, Raphael saiu andando para os braços de sua obstinada e amorosa mãe.

Recebi dezenas de mensagens assim que a matéria foi ao ar. Muitos amigos dizendo relacioná-la imediatamente com minha luta por Caio. Quase todos me afirmando: acreditamos no teu sonho, vemos Caio andar também!

Caio vai fazer 9 anos e não são poucas as vezes em que tenho medo dele estar ficando “velho” e fora do tempo em que possa vir a andar. Certamente a história de Raphael reacendeu todas as minhas mais teimosas esperanças. Sim, eu não escondo de ninguém: sonho em ver Caio andando. É em busca deste objetivo que luto tanto, que pesquiso, que tento lhe proporcionar as mais diversas terapias de reabilitação. Uma hora, um dia, acredito, ele vai conseguir.

Se é difícil de acontecer? Claro que sei que é, afinal são quase 9 anos batalhando por nossa meta! A grande maioria dos profissionais me confronta: tu sabes que a paralisia de Caio é grave, que é praticamente impossível ele vir a andar, não é? Sim, eu sei. Mas não abro mão do meu sonho de vê-lo de pé. É este sonho que me move. Há 9 anos. E pelo tempo que preciso for.

Não acho que cultivar a esperança seja ruim. Como alcançar objetivos sem planejar, sem traçar etapas e metas, sem trabalho? Não sei, acredito que aí sim, é impossível. Mas tenho algo em comum com Fabiana, a mãe de Raphael: eu sonho, mas batalho todos os dias para realizá-lo. Para 2014, Caio seguirá na equoterapia, no Cuevas Medek Exercise e voltará à hidroterapia (esta decisão tomei em conjunto com uma fisioterapeuta dele cerca de um mês antes da história de Raphael vir à público). É uma rotina puxada, por vezes exaustiva. Mas busco sempre fazer as atividades que dão prazer a ele, acho que assim os resultados vêm de forma mais plena.

Em janeiro mesmo, fizemos o CME de forma mais intensa – 2X na semana, ao invés de uma. Os resultados foram ótimos. Caio teve um amadurecimento motor cronológico bem grande. Seguimos querendo mais. Ele começa a sentar alguns segundos sozinho. Sonho em vê-lo sentando completamente sem apoio ainda este ano. Sonho em vê-lo de pé. Sonho, sonho, sonho...

Meu desejo é que os atendimentos, especialmente para crianças com deficiência, sejam cada vez mais humanizados. Que sejam respeitados os limites da ciência, da medicina, mas que sejam ainda mais respeitadas as fronteiras inexistentes dos sonhos humanos, especialmente o sonho alimentado nos corações das mães. Porque eles não têm prazo de validade. A gente sonha, e luta e ama SEMPRE!

Amor que Cura

Sou daquelas que acredita que o amor pode curar. Mais do que acredito; sei disso. Caio é apenas a prova mais latente disto. Desenganado desde o nascimento, recebeu do meu amor o combustível para querer viver. Foi salvo pela medicina, por Deus e pelo amor.

O amor não cura só o corpo, cura ainda mais a alma e isso se reflete em tudo. Em nosso semblante, em nossa energia para realizar, em nossa criatividade. Amor é só positividade.

Durante anos eu acreditei que não recebi amor de minha mãe. Ou o amor na medida em que eu achava que merecia, ou que queria. Por mais que minha mãe afirmasse o seu amor por mim, eu não conseguia senti-lo. Em outubro, pude vivenciar uma experiência transformadora, através do treinamento Momenttum (que recomendo a TODAS as pessoas que conheço: façam!). E foi naquele final de semana de autoconhecimento que eu vi, eu senti o amor que ela sempre me teve. Do quanto me desejou e do quanto meu nascimento representou alegria em sua vida.

Curei uma ferida de uma vida toda.

Saber do amor de minha mãe, curou mágoas.

Curo minha existência através do amor que recebi.

E repasso este amor, para curar outras vidas que se entrelaçam à minha - como a de meus filhos, a quem, desde cedo, curei com um afago, um beijo no joelho esfolado.

E mudei a relação com a minha mãe, comigo mesmo e, acredito, com a grande maioria que me cerca – e até com os que não me cercam, passei a entender o seu não-amor.

Semana passada, Caio ficou muito ruim. Teve uma crise convulsiva muito forte, das piores de sua vidinha. Ficou quase 24h sem reagir, o que me deixou muito triste e preocupada.

Aí minha mãe veio visitá-lo. Pegou-o amorosamente em seu colo. E ele, bem fraquinho, fazendo muito esforço, ergueu o pescocinho, olhou em seus olhos e lançou um beijinho murcho de forças... mas carregado de AMOR!

Durante a quase uma hora que minha mãe ficou com ele no colo, ele alternava beijinhos, que foram ficando mais fortes, com a palavrinha que ele adora falar: vovó.

Eu vi. Ninguém me contou. Eu estava ali e pude presenciar minha mãe energizar meu filho de amor. Um poder curativo maior do que qualquer técnica médica. Quão grata fiquei à vida por ter isso em minha história. Por ter minha mãe. Por ter meu filho. Por ter nosso amor. 

Rumo aos 9 anos

Daquela série: nem tudo são flores. Principalmente os sentimentos da gente, às vezes. Todo o amor que dedico a meu Caio é legítimo, sincero, visceral. Mas como dois lados de uma mesma moeda, existe o lado que sofre, que cansa, que questiona. Desde o finalzinho de 2013 ando, mais uma vez, reflexiva sobre o tempo. Neste ano, meu Ito completará nove anos!

São nove anos de muita luta. De buscar tratamentos, alternativas. De conhecer mais intercorrências, interações medicamentosas. Se o passar do tempo me trouxe certa tranquilidade para lidar com o que, afinal, é nossa rotina; em contrapartida traz a inquietude das respostas que não existem: haverá melhora? estou no caminho certo? deveria deixar de fazer este ou aquele tratamento e buscar algum outro? Não sabemos. Parece que sim, mas nada é certeza, tudo é tão somente tentativa.

Se as lutas cotidianas de realizar terapias de reabilitação - a maioria mais moderna não coberta pelo SUS nem por convênios -, de investigar a melhor alimentação para uma criança alérgica, a busca incessante por meios de diagnósticos mais completos e precisos, por métodos de estimulação que sejam eficazes e ao mesmo tempo prazerosos, ter que travar batalhas judiciais longas para tentar conseguir a medicação contínua, o leite especial necessário, a batalha diária de fazer valer os nossos direitos quase sempre não respeitados de acessibilidade e inclusão... se tudo isso, que é tão somente o nosso dia a dia, já é deveras degastante, devo dizer para vocês: é ainda mais difícil.

Acredito piamente que a mais árdua das lutas é aquelas que travamos dentro da gente, com sentimentos naturalmente conflitivos. Há 9 anos me tornei a mãe do Caio. E isso cada vez se torna mais forte, com o passar deste mesmo tempo, porque afinal ele é a minha vida! Mas e eu? Meus sonhos, meus desejos, minha individualidade? Sim, babies, na maioria das vezes, sufocados pela correria cotidiana. Se o desejo de progressos do meu filho são, prioritariamente, por ele, por sua felicidade, autonomia e plenitude, são também por mim. Para que eu possa simplesmente respirar às vezes.

Mas o tempo, já escrevi muito sobre isso, é algoz. São nove anos em que meu coração espera por melhoras gritantes. E por mais que avanços importantes aconteçam (sim, aquele duelo eterno, racionalmente sei disso), eles não vêm na velocidade e na medida que os sentimentos maternos gostariam. Porque sim, nós mães de crianças deficientes, lutamos todos os dias, no fundo esperando pelo improvável na maioria dos casos: que eles andem, que eles falem, que sentem sozinhos, que se alimentem com suas próprias mãos. Desejos tão simples, tão pequenos, para a grande maioria. Objetivos arduamente batalhados todos os dias, em cada terapia, em cada movimento que fazemos com eles e por eles. 

São nove anos em que ainda me choco - cada vez menos, é verdade, e eu não sei se ficar calejada assim é bom ou mau - com o preconceito das pessoas, com a dificuldade do ser humano em lidar com o diferente. Uma criança deficiente. Tão difícil enxergarem a criança! Tão fácil negar vistas à deficiência que incomoda pedindo passagem na calçada, lugar no ônibus, atendimento preferencial... Quase nove anos que me pergunto se ainda dará tempo de fazermos mais, se já não está ficando tarde a ponto de ser tornar impossível. Tenho medo de uma adolescência difícil para ele, de uma vida adulta difícil, onde meu amor de mãe talvez não seja mais suficiente para ampará-lo.

Nove anos - no meu caso - com um lado não luz que ainda questiona o erro médico que lhe deixou essa marca permanente chamada paralisia cerebral. Nove anos que em algumas noite derramo no meu travesseiro as lágrimas da dor que transbordam do meu coração. Mais de cinco anos buscando a justiça dos homens para trazer um pouco de alento e conforto à nossa história.

Sim, a moeda com dois lados. 

Ao lado do amor, tem a gratidão pelos quase nove anos em que deixei de olhar para meu umbigo e passei a enxergar, através dos olhos do meu filho, o próximo. Em que vamos sobrevivendo com o apoio, o carinho e a solidariedade alheia. E que vou entendendo que o sentido da vida é levar adiante somente estes bons sentimentos. Mas é, como tudo, um desafio.

Sejamos bem-vindos ao nosso nono ano, filho! Por vezes é difícil, é dolorido. Mas é gratificante ir aprendendo do quanto somos capazes. Lá atrás, naquela UTI Neonatal, quando tua vidinha era só um fio de luz, quase se esvaindo, eu pedi a Deus a oportunidade de lutarmos. Ele nos concedeu. Bora lá seguir fazendo nosso melhor com esta grande chance que recebemos. Há quase nove anos.

O que é prioridade?

Caio é uma criança saudável mas, ao mesmo tempo, com intercorrências esperadas para sua paralisia cerebral. Uma delas é a dificuldade de deglutição para alimentos sólidos. Se ele não precisa de uma dieta necessariamente pastosa, os alimentos precisam ser cortados e esmagadinhos bem miudinho. Para somar, não ligado ao seu quadro, as alergias alimentares: intolerância à proteína bovina - o que lhe impede o consumo de leite de vaca e seus derivados e carne bovina. E algumas outras, tais como banana, manga e uma indigestabilidade ao glúten, o que é indicativo de uma dieta restrita de farináceos em geral.

Considerando que, também para seu quadro neurológico, Caio consegue movimentar-se bastante e se esforça para sentar, ficar em pé e realizar tarefas com alguma autonomia, ele tem um gasto calórico muito grande. O resultado foi uma grande perda de peso em 2013 - dois quilos, o que para ele, representava 30% do peso corporal. Aos 8 anos, Caio foi para os 13 quilos, entrando de acordo com a tabela da OMS em quadro de desnutrição.

Consultamos com a pediatra, iniciamos tratamento com a nutricionista e lhe foi indicado dois leites como suplemento nutricional e calórico. Nutren e Fortini - ambos sem glúten nem lactose, aptos para crianças de até 10 anos. O primeiro, só existe saborizado - com sabores de chocolate, baunilha e morango - e é o que a Prefeitura fornece gratuitamente no Departamento de Nutrição. Caio nunca tolerou leites saborizados, seja qual for o sabor. Do Nutren, ele acaba aceitando, quando muito, uma dose diária. Logo, o  Fortini, sem sabor (ou sabor neutro) foi o que agradou ao paladar do Caio e o qual ele aceita na dosa diária recomendada - 3 doses diárias. E o Fortini só é fornecido pelo Estado, mediante solicitação judicial.

Entrei em setembro com o pedido de liminar, esperando que no máximo em 30 dias, teríamos a concessão. Outubro. Novembro. Dezembro. Nada. Ao consultar a situação do processo descobri que: 1. o advogado da defensoria pública distribuiu o processo somente em 13 de novembro! Quase 60 dias depois de eu levar toda a documentação e ele redigir a petição inicial. E olha que eu deixei bem claro a nossa necessidade, pois não dispomos de condições de comprar 13 latas mensais a 40 reais cada! 2. Fica ainda melhor: o juiz determinou que nosso assunto é de BAIXA PRIORIDADE de julgamento. E assim, entramos em 2014 dependendo de ajuda e doações para ele continuar seu tratamento - que tem dado muito certo, ele conseguiu em dois meses recuperar o peso perdido, mas ainda precisa ganhar mais 3 quilos para se enquadrar no peso ideal mínimo para sua idade.

Tudo isso exposto, eu só queria uma resposta: o que é prioridade para ser julgado com agilidade? Se uma criança com paralisia cerebral, refluxo gastroesofágico, síndrome convulsiva de difícil controle, intolerância alimentar e peso na linha de desnutrição, não é prioridade, então não sei. Ah, sim. Sabem o Lulu? Aquele aplicativo que surgiu em dezembro para as mulheres avaliarem os homens com os quais já se relacionaram? Pois é. Em 30 dias, a justiça expediu uma liminar impedindo que pessoas que não expressem seu consentimento tenham dados ou imagens expostos no software. Essa é a prioridade do nosso Brasil.

Férias pra quem mesmo?

E lá se foi mais de um mês que as aulas dos guris terminaram; menos de 30 dias para que recomecem. Aí as pessoas me perguntam das férias. Férias pra quem, cara-pálida? Só estou tendo uma folguinha de acordar cedo para chamar seu Yuri para suas aulas. Após um breve recesso entre Natal e Ano Novo, ele voltou os treinos do futebol, o que me obriga a servir o almoço cedo nas segundas e quartas.

Caio, por sua vez, tem tido terapias de reabilitação 4X na semana, folgando só quinta e finais de semana. Segunda e quarta tem CME; terça, equoterapia; sextas, fisio na ACADEF. Nesse meio tempo tenho que aproveitar as férias (oi?) escolares para colocar em dia os check ups médicos dos dois - pediatra, dentista, exames de rotina...

Ou seja, continuo tendo horário rígido para as refeições e tendo que andar com uma agenda a tiracolo para não me confundir com tantas atividades. E na carona de tudo isso, vem a preocupação em como organizar a agenda do Caio para 2014 - mas isso é assunto para outro post.

Férias? O calor me deixa cansada, o tempo corre contra uma mente que precisa ainda organizar tanta coisa antes da muvuca realmente recomeçar... Dormir até tarde já é uma boa para quem tem tido tantas brigas com o sono noturno, mas eu sinto saudades de quando conhecia o significado verdadeiro dessa palavrinha tão comemorada nessa época do ano.

De qualquer forma, é uma época com menos correrias. Deixa assim. Melhor não pensar em como vai voltar a ser no final de fevereiro. Ao menos mentalmente, deixa eu curtir minhas férias.

Transporte público e vergonhoso

À medida que recebi o diagnóstico da paralisia cerebral de Caio e o que isso podia significar em nossa vida, aprendi também que especialmente as mães de crianças deficientes têm a fama de serem revoltadas. Não entendia. Hoje entendo perfeitamente. Não somos revoltadas pelas patologias de nossos filhos e as dificuldades que isso pode acarretar a nossas vidas pessoal, profissional, familiar. Somos revoltadas porque ter um filho com deficiência é uma condenação vitalícia a pedir sempre por favor por aquilo que é simplesmente nosso direito básico de existir e sobreviver.

Explico: o transporte público é o maior exemplo disto. 

Moro em Canoas, região metropolitana de Porto Alegre. Para me deslocar à capital para fisioterapias, tratamentos, consultas médicas, tenho duas opções - o metrô e o ônibus. O ônibus, que poderia ser o meio mais prático e rápido, não disponibiliza veículos adaptados a cadeirantes. A solução? Contar com a boa vontade de motoristas e cobradores para que nos ajudem a embarcar e desembarcar com a cadeira de rodas. Alguns, se negam. Liguei para a empresa responsável e me respondem que eles não tem obrigação (???!!!) de transportar cadeirantes em ônibus não-adaptados pois é perigoso se responsabilizar por eles. Rebato que eles são responsáveis por TODOS os passageiros que transportam, os com deficiência e os sem. Peço então, se seria possível destacar um dos raríssimos (2 ou 3 veículos para mais de 70 linhas) veículos adaptados a pelo menos um de meus horários de necessidade. Recebo a informação de que esta decisão não é deles, mas da reguladora do transporte metropolitano, a Metroplan. Liguei para lá em setembro do ano passado, não me atenderam. Enviei email e estou aguardando a resposta até hoje. 

Ah, sim, o metrô. Para chegar até a estação, preciso de um ônibus. As linhas que oferecem a modalidade integrada - aliás da mesma empresa do transporte intermunicipal - adivinhem? não tem veículos adaptados. Ou seja, viramos reféns em nossa própria cidade. Ou reféns da bondade alheia.

Semana passada aconteceu de novo. Fui pegar o ônibus que duas vezes na semana uso para levar Caio ao Cuevas, em Porto Alegre. Existe uma linha intermunicipal que me deixa bem próximo da sua terapia. Mas não é adaptado. Ir, eu sempre consigo, motorista e cobrador são compreensivos e nos ajudam. Só que semana passada, além do veículo não ser adaptado, a porta traseira ainda tinha uma barra de ferro que impede que a cadeira entre no veículo, mesmo que elevada pelos braços de outras pessoas. A sorte é que eu não estava sozinha no ponto de ônibus e aí o pai ficou, com a cadeira do Caio, e eu segui carregando ele no "muque". A cobradora me questiona, cheia de razão: tu deverias esperar o próximo ônibus. O quê? Esperar o próximo? Cujo intervalo é de hora em hora? Ainda respondi: tenho horário para a terapia dele, não posso esperar.

E aí a ficha cai de novo, quando a gente quase quer esquecer: é isso que revolta! Temos que viver nos justificando. Olha, eu não estou passeando, viu? Temos compromissos de saúde! Danem-se o que vamos fazer! Não interessa onde estou tentando ir, com que propósito! Não perguntam aos demais passageiros, se eles precisam mesmo pegar este ônibus ou se preferem ficar uma hora plantados na parada esperando o próximo! 

O que revolta e cansa exaustivamente é estarmos sempre tendo que dizer onde estamos indo, o que estamos indo fazer, porque precisamos mesmo ir naquele dia, naquele horário, naquele ônibus! A resposta é a mesma: NÃO INTERESSA! Estão nos desrespeitando no direito mais básico do ser humano, que é o de ir e vir. Cansa ter que sorrir e toda hora pedir: "por favor, pode me ajudar a entrar com a cadeira?", "por favor, podemos nos locomover?", "por favor, podemos ir?". "Muito obrigada por nos permitir fazer um tratamento de saúde", "muito obrigada por sua gentileza que nos permite dar um passeio", "muito obrigada por nos deixar ir e voltar pra casa", "muito obrigada por nos deixar existir!". Por mais que eu saiba que sim, nenhum homem é uma ilha e todos precisamos uns dos outros... é desgastante ter que pedir e agradecer para ver respeitado - em parte - um direito tão essencial.

Onde ficam as secretarias ou coordenadorias de defesa dos PCDs? Antes disso, como sempre defendo, os direitos, simplesmente, de um ser humano? De que adiantam as leis de acessibilidade que não são respeitadas? Como pode um país que quer tanto ser reconhecido como desenvolvido ter um transporte público absolutamente vergonhoso e excludente?

Quando saio de uma cidade para outra, num verão com sensação térmica de 44 graus, com meu filho, uma criança cadeirante - passando ainda mais calor que as demais pessoas por sua condição física, para tentar melhorar em parte sua qualidade de vida e ouço de um prestador de serviço público que o correto seria eu esperar mais uma hora por outro veículo que sabemos - não será o ideal - o sentimento que tenho não pode ser outro senão o de muita revolta. Jamais com meu filho. Mas como um sistema público e uma sociedade que lhe fecham as portas, tentando lhe ignorar a existência.

Feliz 2014 - Façam direito!

Então foi Natal...

Quando o deficiente é meu filho

Hoje, 3 de dezembro, é o Dia Internacional do Deficiente Físico. É dia do meu filho Caio. E então lembro que foi num mês de dezembro que comecei a entender que aquele pescocinho que não se firmava, que aquelas mãozinhas que não se abriam, tinham um nome bem assustador: paralisia cerebral. E que ela faria parte da vidinha dele e o incluía neste grupo - o dos deficientes.

É bem como dizem: é possível se teorizar muito sobre dificuldades, sofrimento, fé, perseverança e todo o tipo de comportamento que o ser humano pode ter em situações-limites. Mas é só quando elas batem à sua porta, é que tu vais descobrir quem tu és de verdade. E aí não estou falando em condenar o sentimento de revolta ou em glorificar aqueles que parecem saber lidar tão naturalmente com tudo. A verdade é que ninguém está pronto para ter um deficiente em sua família. Ninguém deseja, ninguém espera, ninguém se prepara para. Até que acontece.

Obviamente que tive todos as compreensíveis reações de uma mãe: chorei, neguei, busquei curas milagrosas. E o aprendizado que tive ao longo destes oito anos só me fez crescer e poder olhar cada vez mais para o meu próximo exatamente como ele é: um ser humano.

Sempre digo que a luta que travo por Caio não é diferente da luta que travaria pelo Yuri, meu outro filho. Quero que Caio tenha educação de qualidade, assistência médica capacitada, direito de ir e vir, acesso ao lazer, que seja aceito e respeitado na sociedade enquanto criança e cidadão. Exatamente o que desejo ao Yuri. Mas para que Caio conquiste essas metas, o caminho é muito mais árduo do que para Yuri. Porque existe o preconceito. A falta de informação. As cidades inacessíveis. O transporte público precário. E, acima de tudo, a má vontade do outro.

Bato na tecla de que não quero benefícios adicionais a Caio, como se para compensar sua deficiência. Quando ele for respeitado e tiver seus direitos garantidos porque, afinal, é uma criança como outra qualquer - salve suas necessidades especiais, esta barreira deixará de existir.

Longo e árduo caminho, eu bem sei. Mas, fora os momentos de natural cansaço, é o que há de mais gratificante. Se existe algo que me fez ver que tenho um papel neste mundo é ter me tornado mãe do Caio. Por ele, que me ama incondicionalmente, assim como eu o amo. E pelo que ele trouxe para minha vida. Hoje amo mais o ser humano por causa dele. Se ainda existem tantos que precisam aprender a respeitar o próximo, existem também aqueles que estendem a mão sem sequer olhar à quem. E esta descoberta, foi meu filho, em sua cadeira de rodas e com todas as suas limitações, que me oportunizou.

Ainda que eu não goste muito da denominação "especial", dizem que só quem é especial recebe um filho com deficiência. Assim como a expressão de que cada um recebe o "fardo" que tem capacidade de carregar. Acho que em ambos os casos, há exceções. Mas é sim, lindo de ver e sentir que consigo fazer de meu filho uma criança feliz. É recompensador ver a superação de si mesmo que ele é capaz, me fortalecendo para meus próprios desafios pessoais.  

É, o deficiente físico é meu filho. Mas, como tão sabiamente me disse uma vez o Yuri, "que bom que ele é nosso. Pois nós sabemos amá-lo como ele merece". 

Equoterapia - o desfecho

Daí que além de viver colada no Facebook e contar toda a minha vida nele - mesmo nas correrias loucas, fui chamada pela amiga de uma amiga: e a história da equoterapia, que foi pro jornal, pra TV, como ficou? Aliás, sempre que saio com o Caio, esta é uma das primeiras perguntas: está fazendo a equoterapia ainda?

Poxa, quero pedir as mais sinceras desculpas. Já dizia Exupéry, que somos eternamente responsáveis por quem cativamos. Realmente não sei como deixei passar e não atualizei aqui no blog! 

Então, que poucos dias após a matéria ter ido ao ar pela Record RS, uma empresa de Manaus já se movimentou para apadrinhar o Caio. Com os trâmites do percurso, pudemos anunciar a efetivação do apadrinhamento no final de agosto e agora Caio pratica sua equoterapia feliz da vida, com muita gratidão no coração à equipe do Curso Biosfera Pré-Vestibular de Manaus, Amazonas, à Letícia Dias e a todos os demais que fizeram parte desta corrente.

Gostaria de conseguir transmitir a minha emoção porque foi uma grande vitória. A vitória da amizade, da solidariedade, da generosidade humana e, sim, das redes sociais e da internet do bem. O meu sonho cresceu e se transformou na Vakinha, em rifas, em doações espontâneas e por 5 meses Caio manteve sua equoterapia sem interrupção graças a ajudas de centenas de amigos. Amigos de perto. De longe (inclusive de outros países). Amigos de longa data. Amigos recentes. Amigos anônimos. Amigos, simplesmente.

Eu gostaria mais. Gostaria que nossa luta se tornasse exemplo para que mais empresários se solidarizassem à esta causa. Que esta fila absurda de 300 crianças à espera de tratamento diminuísse. Que a responsabilidade social se tornasse menos uma "caridade" e mais uma atitude natural. 

É um mundo de sonhos, alguns me dizem. Mas, tranquilo, sigo por ele. Até agora, com nossa força de vontade, as bençãos de Deus e apoio incondicional de grandes amigos, todos os sonhos têm valido à pena.

Algumas fotinhos mais atualizadas de nosso cavaleiro no Centro Cavalo Amigo!

Deficiência, luzes e sombras

Acho que, apesar de não ser mais uma blogueira tão assídua, o compromisso que o Meus Frutos criou a partir dele mesmo, sem que eu planejasse, segue o mesmo: compartilhar experiências, vivências, sentimentos. Sim, dar esperança, dar motivação, dividir informação. E isso inclui também, falar sem máscaras, do lado não tão florido.

Caio está muito bem, tem ganho peso com o novo tratamento, estando corado e bem disposto como nunca se vê. Está bem na escola, ativo em suas terapias de reabilitação, especialmente no Cuevas. E, como é normal, de tanto em tanto tempo, resolvi perguntar a seus fisioterapeutas, como eles avaliam hoje as chances de Caio vir a caminhar. E eu não sou louca nem alienada, sempre que penso em fazer este questionamento, fico uns dias antes me preparando, pois sei que a resposta provavelmente não será a que meu coração deseja.

Pois a resposta que veio foi a seguinte: atualmente, acredita-se que é pouco provável que ele venha a andar sem algum tipo de auxílio - muletas, andador, etc. Não querem limitar nada, como sempre, o futuro ainda nos é (e pelo jeito sempre será) imprevisível. A seu favor, Caio tem um comportamento surpreendente, avanços constantes - ainda que como eu bem diga e saiba, nunca no tempo e do modo que o coração materna deseja - e é bastante esforçado.

Evidentemente não era a resposta que eu desejava. Eu ainda desejo o "impossível". Me é muito importante que ele conquistasse a autonomia de andar. E, por incrível que pareça, os motivos que me levam a desejar isso se modificaram com o tempo. Bem de início, eu queria que ele andasse pois a mim significava algo que hoje eu sei que não existe em paralisia cerebral: a cura. Depois, fui pensando no quanto a capacidade de caminhar o aproximaria de uma pessoa "normal", sem deficiência. Agora percebo claramente que ainda eram sentimentos de negação. Hoje eu realmente me preocupo com meu filho ser sempre um cadeirante em cidades sem a mínima acessibilidade e em quem vai poder acompanhá-lo vida afora, visto que, olhem só!, descobri que não sou eterna, não estarei sempre aqui para protegê-lo, estar com ele, empurrar sua cadeira...

Enfim. A resposta me entristeceu. Mais do que isso, me desanimou. Num primeiro momento pensei: puxa, mas então todas essas correrias em busca de reabilitação, minha dedicação e o esforço dele de nada valerão? É bem doloroso ser confrontada com nossa humana impotência. Meu amor - tão imenso - não pode tudo.

Acho que ter um filho com deficiência é confrontar diariamente sentimentos antagônicos. É ter que trabalhar com fé mesmo numa realidade na maioria das vezes tão difícil. É ter que olhar a vida - e o nosso próprio interior - com suas luzes e sombras. E aceitá-las. Ou, no mínimo, saber que ambas estarão sempre ali, fazendo parte do todo.

Racionalmente eu sei de todos os ganhos que Caio vem tendo ao longo de sua vida. Sei o quanto somos vitoriosos. Sei perfeitamente que uma criança com paralisia cerebral, cadeirante, com um único caso de pneumonia em 8 anos, sem luxação de quadril, sem desvios nem atrofias osteo-musculares, sem indicativo de cirurgia para alongamento de tendões, sem indicação médica de aplicação de botox... tudo isso é uma IMENSA vitória. Eu bem sei. E sei que são frutos de toda essa dedicação nas suas atividades de reabilitação.

O que não me impede de querer sempre mais.

Exatamente durante os dias em que andei me sentindo cansada, desesperançosa, tive, por acaso, uma conversa com uma profissional de psicologia que me fez refletir ainda mais sobre estes meus sentimentos. E falei de tantas questões envolvidas e da missão quase impossível que tento cumprir todos os dias - não criar uma expectativa exagerada, mas também não desistir jamais. E se tem uma coisa que ando aprendendo muito nos últimos anos é a ser amorosa e compreensiva comigo mesma. Acho impossível não se criar expectativa. Impossível. Esperamos sim, um milagre. Uma descoberta científica. Uma terapia que consolide o resultado de todas as outras. Então ela me pergunta: mas e se todas as respostas forem negativas, tu achas que vai desistir???

Parei. Respirei fundo. Olhei vago. Olhei para mim mesma. 

NÃO. Nunca. Não posso. Não conseguiria.
Eu canso, me entristeço, me decepciono, sofro. E me permito tudo isto, pois é legítimo. Mais do que isso, é vital para manter o equilíbrio. Mas depois, volto com tudo. Querendo tudo. Lutando por tudo. Tenho amor, orgulho e gratidão por tudo que meu pequeno-grande mestre Caio me ensina. Sei que nossa trajetória não é a mais fácil, mas também está longe de ser a mais difícil. É simplesmente a nossa, a que nos foi destinada. E juntos, vamos seguir fazendo o melhor possível dela!

Em tempo: houve um dia em que me disseram que seria impossível ele sobreviver. Então, ao escutar que é pouco provável que ele venha a andar eu só posso ver o quanto meu menino segue indo além... Era impossível ele sobreviver, ele completar uma semana de vida. Hoje ele tem 8 anos. Pouco provável que ele caminhe? Aguardemos os próximos capítulos... o que o tempo nos reserva. Como me diz seguidamente uma amiga: O CÉU É O LIMITE!