Inclusão escolar - a luta continua

Então que vai tudo às mil maravilhas com o Cainho na escola. Ele está super integrado, é muito bem aceito por todos, colegas, profes, funcionários. São todos de um carinho comovente. Seu desenvolvimento deu um salto nestes quatro meses. Ele vocaliza muitas sílabas novas, está cada vez entendendo mais tudo o que falamos com ele e respondendo à sua maneira. Do ponto de vista motor está cada vez mais curioso com as mãos, adora brincar com o material escolar – giz de cera, hidrocor, lápis coloridos... Também tem movimentado mais o tronco e as pernas, e eu credito isso ao fato dele querer “descer” da sua cadeira para brincar com os colegas. Emocionalmente, ele também mudou para melhor. Alegre ele sempre foi, mas agora anda mais tranqüilo também. Se diverte “sozinho”, sem a necessidade constante de musica, por exemplo. Eu só vejo ganhos e fico muito feliz por ele.

 

Como Caio iniciou na escola quase na metade do ano, nós – eu e a equipe, da escola – tínhamos planejado que vamos solicitar, agora em outubro, a permanência dele na escola, em 2012 no jardim B, que, teoricamente, é para crianças que ainda não tenham completado 6 anos. A partir dos 6 anos, a lei estabelece que a criança ingresse no Ensino Fundamental. Mas queremos defender que além da defasagem do meses deste ano, que o Caio não cursou, a necessidade que ele tem de ainda aprender mais na Educação Infantil.

Num primeiro momento, a coordenadora da Educação Infantil se mostrou enfática: a lei é clara, aos 6 anos completos no início do ano letivo de 2012 Caio terá que ser encaminhado à uma escola de Ensino Fundamental. Se não tiver condições de freqüentar uma, deverá ser matriculado numa Especial.

Ou seja, estamos assim: direção, professora e monitora querem o Caio no jardim B ano que vem. Instâncias superiores da Secretaria de Educação acenam que é impossível.

E isso posto, pra mim que já sofro tanto por antecipação, dá pra imaginar como eu estou me sentindo, né? Primeiro que realmente acho que Caio ainda está muito longe de estar apto a cursar uma primeira série. Segundo, que tenho medo de uma nova adaptação, de uma nova procura, já que sua escola atual oferece apenas a Educação Infantil. Terceiro que, em tese, no Ensino Fundamental do município não há a figura da monitora, para alimentar a criança, levá-la ao banheiro, ajudá-la com os materiais. Eu conheço UM caso de uma avó que conseguiu uma monitora para seu neto, um menino de 9 anos que conheço desde que o Caio era bebê. Acho ele e o Caio em condições de desenvolvimento equivalentes e as experiências dele e de sua família me servem de referência nestes momentos. Sem monitora, sobraria pra mim, mais uma vez abrir mão dos meus espaços e exercer este papel integralmente. Quarto, que neste momento a Educação Especial não é uma opção que eu gostaria de tentar. Ainda. É aquilo que já tinha acordado antes. Caio precisa estar no ensino regular, até que se mostre incapaz para tanto. Ou não.

O problema é que a deficiência física pode vir a se tornar uma grande barreira neste momento. Na educação especial, querem um laudo de deficiência mental que não temos. No ensino regular, querem dele uma autonomia motora que também não existe.

Estou um pouco triste.

Ansiosa de como vai ser.

Mas, também, tava tudo muito florido pra ser verdade...

De qualquer forma, sei que vou lutar com todas as minhas armas. Vou buscar laudos, se preciso for. Pesquisar brechas legais. Me basear em algumas vivências reais de outras mães com filhos deficientes que freqüentem o ensino regular. Usar contatos, se preciso for...

É, amigos, a luta continua.

Mas, se Deus permitir, está muito longe o dia que vão vencer nossa vontade de seguir na batalha. Até mesmo porque já faz tempo que Caio me ensinou que impossível é algo que não existe.

Momentos felizes

Depois de dias meio turbulentos com a ameaça da volta do refluxo, uma crise convulsiva branda (e alguma vez é branda para um coração de mãe?), Caio passou dias iguaizinhos ao céu do Rio Grande depois de muuuita chuva: iluminado!

Muito sorridente, muito comilão, muito falante e muito arteiro!

Tem sido impossível deixar ele numa cama desacompanhado. Da dele, que é baixinha, ele vai se movendo até que sai dela! Da minha, vou confessar aqui, ele caiu 3 (isso mesmo, TRÊS vezes essa semana). E o que pode me render um puxão de orelhas por tamanho descuido, por ora, é motivo de muita comemoração. Não, ele não se machucou. Porque além de estar se movimentando bem, tem a consciência para ir escorregando da cama, se segurando no edredon, o que amortece sua queda que ocorreu, em duas das três vezes, absolutamente sentado com ele dando risadas!

Na escola, tudo segue em festa. Literalmente.

Essa semana Caio foi convidado pela primeira vez para uma festa fora da escola e fora do nosso círculo familiar e dos MEUS amigos. Ele foi convidado para uma festa de aniversário de um amiguinho DELE! Morri de emoção. É colega, quase toda a turminha foi, mas é, pra mim, o início de uma vida social independente. Puro luxo.

E pra fechar a semana com chave de ouro teve passeio do colégio. Foram ao acampamento Farroupilha da nossa cidade. A atividade marcada para eles foi "Oficina de Fandango" (pra quem não sabe, fandango = dança típica gaúcha). E até eu que me considero 200% inclusiva, achei, num primeiro momento, um convite meio inapropriado para o Caio. A profe sentiu minha desconfiança e logo falou: "Ok, Caio pode não dançar igual aos outros. Mas vai curtir o passeio, a música, aprender sobre a nossa cultura. E pode dançar da cadeira, a gente leva ele!".

E foi o que aconteceu.

Tive a oportunidade de ir ao acampamento no mesmo dia e acompanhei de perto a oficina de dança. E foi lindo de ver! Caio se divertiu muito! Suas professoras e colegas são mesmo nota 10! Provam dia a dia que a inclusão é possível. O maior segredo é a boa vontade. E isso, graças a Deus, eles têm de sobra.

10 anos

Hoje, 10 anos sem meu irmão, Jon.

E a frase, "nossa, parece que foi ontem!" nunca fez tanto sentido pra mim... Porque todas as lembranças de tudo o que ele foi pra mim, de tudo o que vivemos ainda são tão recentes. O riso largo. A doçura. Lembro de pequenos detalhes... Dele arrumando uma flor que ameaçava cair do meu buquê de noiva, durante as fotos do meu casamento... Dele carregando Yuri, então com 1 aninho recém feito, na sua corcunda... Lembranças que só reforçam a pessoa cheia de luz e amor que ele foi.

Dez anos depois, percebo que a morte não muda o sentimento em nada. Ainda te amo, meu irmão! Amo tudo o que tu foi em minha vida, todas as lições que me deixaste, amo nossas lindas lembranças juntos. Posso dizer que sim, o verdadeiro amor não morre.

O que talvez a maturidade tenha me trazido ao longo desse tempo é o entendimento que nós, nesta dimensão, nada sabemos. Creio em Deus e acredito que Ele te chamou porque já tinhas cumprido teu propósito aqui na Terra. Sofremos nós, que ficamos, mas toda vez que lembro de ti, meu amado irmão, lembro só de coisas boas. E não que tua vida tenha sido bolinho... Ao longo dos teus 25 anos, eu sei o quanto de dor tu conheceu de perto. E nada fez apagar teu generoso sorriso, tua fé no ser humano, teu carinho com as pessoas. Isso eu sempre admirei e admiro até hoje.

Sinto muito tua falta. Sei que em teu ombro eu encontraria consolo para os momentos mais difíceis que enfrento. Sei que no teu coração teus dois sobrinhos - um que tu nem chegou a conhecer - teriam morada cativa. Mas também sei que vives entre nós. Através destas mesmas lembranças e certezas. Atráves das lições que, mesmo sendo o irmão caçula, tu me trouxe.

Algumas lágrimas me caem enquanto te escrevo e eu não sei se são de tristeza ou simplesmente de amor. Porque sou muito, muito grata pela tua passagem na minha vida. Especialmente porque sempre foi assim, com muita alegria, com muitas coisas boas, com sentimentos muito fortes e marcantes.

Tu sabes, né, Gordo? Durante vários momentos eu acredito que tu já voltou pra mim... E se não, sei que estás aqui, juntinho da gente. E por acreditar nisso é que converso contigo. E te digo, mais uma vez, o quanto te amo. Sempre.

Fica com Deus.

Tua Gorda.

Hidroterapia para deficientes - você pode ajudar!

Eu realmente acredito em desígnios e bençãos e acho que Caio e eu somos muito abençoados por termos aqui, a 15 minutos de nossa casa, um centro de referência em reabilitação como a ACADEF - Associação Canoense de Deficientes Físicos. Um centro de referência em reabilitação que proporciona acompanhamento global ao deficiente e seus familiares.

É reabilitação no seu sentido mais pleno. Além de profissionais de fisioterapia, médicos fisiatras, psicólogos, serviço de enfermagem e nutrição, terapia ocupacional, fonoaudiologia, a ACADEF é pioneira em oferecer o PIC - Programa de Inclusão e Capacitação, onde são ministradas diversas oficinas que visam capacitar o deficiente para o mercado de trabalho, a auto-sustentabilidade.

Alunos do PIC em oficina de informática

E o que é melhor e quase inacreditável: tudo gratuito! Certificada pelo Ministério da Saúde como centro de REFERÊNCIA em reabilitação, a ACADEF proporciona um atendimento de primeiro mundo, muito organizado, com horários agendados e cumpridos rigorosamente. Suas consultas e tratamentos são respeitados ao máximo.

Ginásio de esportes da ACADEF e uma aula de atividade física para cadeirantes

Caio frequenta a ACADEF desde 2008, mas de forma global desde o final de 2009. E o que sempre me chamou a atenção lá é o sorriso das pessoas. É um gostoso espaço de convivência, onde todos parecem ter prazer em trabalhar, em frequentar, em fazer parte simplesmente. Lá, costumo dizer, aprendi realmente que a deficiência não é barreira para a felicidade. Vejo exemplos diários de superação e alegria, começando por seus fundadores, um competente e apaixonado casal de cadeirantes, Jorge e Suzana Cardoso.

Caio fazendo fisio - e se divertindo muito!

A ACADEF hoje atende 136 municípios do Rio Grande do Sul, com quase 20 mil beneficiários cadastrados.

Demonstração do uso correto de uma cadeira de rodas, na entrega

Um dos serviços fantásticos que a ACADEF também presta é o de avaliação e concessão de OPMs - órteses, próteses e equipamentos de mobilidade. Através dela, Caio recebeu sua segunda cadeira de rodas, totalmente adaptada ao seu tamanho, peso, altura. Uma cadeira de alúminio, de alta tecnologia, que custa no mercado cerca de R$ 1.700,00.

Agora, a ACADEF ruma a mais um belo passo no seu desenvolvimento. Para outubro está prevista a inauguração do espaço de hidroterapia, numa fantástica piscina térmica e coberta. Este espaço proporcionará ainda mais qualidade aos tratamentos de reabilitação já oferecidos pela instituição.

A piscina está linda, toda projetada para realmente atender portadores de deficiência, com pisos e barras especiais, banheiros e vestiários adaptados. Agora, falta pouco. A ACADEF tem uma lista de cerca de 90 acessórios que vão viabilizar as aulas de hidroterapia com ainda mais qualidade.

A piscina, pronta para começar!

São toucas, bóias, coletes, luvas, óculos, pés de pato, raias, pesos, tornozeleiras. Itens que podem ser adquiridos a partir de 6,00 reais!

Podem ser feitas doações do material diretamente, ou em dinheiro para a compra deles.

Eu tenho a lista comigo, se alguém se interessar em ajudar, podem me contatar!

Uma doação que a ACADEF já recebeu - mas precisa mais!

Ou diretamente com a ACADEF.

Rua Fernando Abott, 100 - bairro Nossa Senhora das Graças - Canoas - RS

Fones: (51) 3466.9621 / 3466.9723

Visite o site da ACADEF e conheça ainda mais o lindo trabalho dessa instituição, que ainda oferece projetos de inclusão, incentivo à leitura e de preservação ambiental para escolas.

http://www.acadef.com.br/

Muitas vezes, as pessoas querem muito ajudar e não sabem como.

A ACADEF precisa e merece!

Fica a dica.

E muito em breve hei de estar postando fotinhos do Caio se esbaldando nas aulas de hidroterapia.

Expectativas

Eu costumo dizer que sou ansiosa de pai e mãe. Por isso, é a minha ansiedade o fator que mais tento trabalhar em minha terapia e vida a fora. Porque ela me fere, me faz sofrer por antecipação, me machuca quando as inevitáveis decepções da vida vêm...

Então, dá para imaginar como foram terríveis para mim os primeiros meses de vida do Caio, quando eu não sabia o que ele tinha, mas percebia que havia algo errado, que ele não era como as demais crianças. Fiquei meses na expectativa de um desenvolvimento "normal", que não aconteceu. Quando soube da paralisia, fiquei na expectativa de aprender mais sobre ela, mas principalmente focando em uma possível "cura". Eu ainda não entendia a palavra "reabilitação".

Sempre comento que quando pude entender melhor o que Caio tem, que paralisia cerebral não tem cura, mas que também não necessita ser uma condenação à invalidez total e permanente, eu passei a ver as coisas de forma mais leve. O que não quer dizer que seja fichinha todos os dias. Não é.

Eu participo de um grupo de pais na ACADEF, onde o Caio faz suas terapias. É um espaço muito bacana, onde podemos confrontar nossos sentimentos mais profundos e percebermos que, por mais que às vezes a gente pense estar, não estamos sós neste barco. Sempre dá para aprender com outro pai, outra mãe. Dá para ganhar um abraço de quem realmente entende teu choro. Dá para dar força para alguém quando a gente acha que não tem mais nem para si próprio...

Esta semana entrou uma mãe nova no grupo. Ela chorou muito. Falou da sua revolta do tratamento preconceituoso que, comumente seu filho de menos de dois anos, recebe na rua... Disse o quanto o ama, o quanto enxerga nele a criança e não um "doente", um deficiente... E no quanto está disposta a brigar, literalmente, por ele.

Fico sensibilizada. Eu já fui assim. Ainda estou disposta a brigar muito pelo meu filho, mas também sei que discutir e bater-boca não vão me levar a lugar algum, a não ser cultivar uma amargura maior dentro de mim mesma... Mas ao mesmo tempo que penso nisso, me pergunto o que houve? Estou resignada? Esta não seria uma forma velada de desistência?

Eu acho que a palavra certa não seria desistir. Seria deixar de criar expectativas. Não posso viver minha vida esperando que o outro enxergue as coisas como eu as enxergo. Certo que Caio merece todos os respeitos de qualuquer cidadão e sempre vou comprar brigas para ele poder ususfruir de seus direitos. Mas isso, é algo que farei pelo meu Yuri também, que, por exemplo, já sofreu uma espécie de bullying por ser gordinho... A luta por nosso espaço, por respeito, por não ser tachado, estereotipado... Não tem a ver com deficiência, tem a ver com cidadania. Mas, vamos e venhamos, tem muita gente por aí que não merece que eu gaste meu lindo português para explicar que o Caio não é doente, nem tem defeito, como muito já ouvi...

Eu estou numa fase de criar menos expectativas. E confesso, é para minha auto-defesa. É minha forma de lutar contra minha ansiedade crônica. Mas acho também que é uma forma realista de encarar as coisas. Sonho. Mas com um pé bem fincado ao chão.

Um exemplo. Caio tem 6 anos. Não consegue sequer sentar sozinho ainda. Não controla o pescoço, o tronco. E embora sua fisioterapeuta me diga que acha que ele tem evoluído nos últimos meses, eu não tenho visto grandes avanços motores. Então, me parece coerente pensar que, à medida que o tempo passa e Caio não consegue coordenar estes movimentos básicos como sentar e segurar o pescoço, suas chances de vir a andar, como eu tanto queria, diminuem. Cada vez mais projeto um futuro onde talvez Caio seja um cadeirante. E penso em outras alternativas de felicidade, disvinculadas do tão valorizado pela sociedade, o "caminhar".

Aí quando compartilho isso, ouço críticas. "Ah, mas tu estás sendo negativa, estás desistindo do teu filho". Isso é injusto e superficial. NUNCA desistirei do Caio. Bipolar como sou, agora mesmo, ainda concentro expectativas na hidroterapia que vai iniciar na ACADEF este mês. Quem sabe ainda seja um meio de lhe conferir este controle que lhe falta? Eu vou oferecer todos os meios que estiverem ao meu alcance. Mas trabalhando com a possibilidade que pode dar certo. Ou não.

Acho mais honesto comigo e com ele. E menos penoso. Não quero trabalhar exclusivamente com a possibilidade de uma reabilitação plena - andar e caminhar "normalmente - quando a realidade dos pcs é muito diferente deste sonho ideal. Vamos, como eu acho que tem de ser a todo mundo, vivendo um dia de cada vez. Caio está vivendo um momento maravilhoso em seu desenvolvimento cognitivo, intelectual. E eu estou transbordando de alegria e orgulho por isso! Claro que seguimos trabalhando a motricidade. Mas talvez não consigamos ter tudo. Tenho absoluta certeza de que tudo o que conquistamos até aqui já foi muito. E ainda quero mais. Mas sem muitas expectativas. Meu sonho, cada vez mais, se resume a ser feliz. Felicidade essa que pode andar de cadeira de rodas, por que não?

Top Five

1. Caio anda vivendo dias bons, novamente, apesar dos percalços do nosso inverno que eu, que adoro inverno, já cansei! 35 graus num dia, 10 no outro... quem guenta? Aqui em casa, todos na média de dois antibióticos até agora... Afff! Caíto apesar de tudo, então, dando show! Teve agorinha ainda uma amigdalite herdada dos pais + um chiado no pulmão direito. E, apesar disso, ganhou umas graminhas e se mantém na linha verde da tabela de peso. Se se mantiver assim, em 60 dias ganhamos alta da nutricionista! E não teve nem sombra de convulsão! \o/\o/\o/ Isso pra mim é 10, é tudo! Na escola, segue feliz da vida, muuito falante, muito esperto, dando respostas quase imediatas sempre que é chamado. Está sendo A terapia, A estimulação! E adora o material escolar, reconhece... o pai comprou giz de cera e hidrocores extras... olha só a felicidade do estudante...

2. Yuri tem me causado certa preocupação na escola. Ficou abaixo da média em 4 matérias no primeiro trimestre e agora se encaminha para recuperação em mais 5! E não é papo de mãe coruja, o problema dele não é dificuldade de aprendizado... É comportamental... Foi, inclusive, suspenso das aulas por um dia, o que me arrasou. Primeiro, fiquei furiosa com ele. Agora, estou tentando ser mais paciente, conversar, entender seus processos. Me dou conta que ele, ultimamente, caiu de "preferência" aqui em casa. Primeiro era o Caio e suas intercorrências. Agora, é a saúde do pai. Se tem dias que não é bolinho pra mim, "véia" calejada, imagino pra ele, que ainda tem que entender seus próprios dilemas de transição entre a infância e a adolescência... Ainda hoje tive uma reunião com os professores na escola. Yuri foi junto e acho que o resultado pode ser produtivo. Quero disciplinar e orientar. Mas quero também que ele saiba o quanto o amo, o quanto acredito nele!

3. Profissionalmente começo a viver um momento bem motivador. Tive uma reunião semana passada e me sinto prestigiada. Acho que um novo caminho pode estar vindo por aí... Torço. Sonho. Me esforço.

4. Meu marido é fonte de preocupação. É o terceiro filho. Está hipertenso e a medicação indicada não está funcionando. Os novos exames cardíacos só depois do dia 12, devido à carência do plano. Só mesmo acendendo mais uma velinha pra Santa Rita e Nossa Senhora do Boa Saúde. Fé.

5. Média de dois posts por mês. Já fui melhor nesse lance de blog, hein? Pois é... tenho pensado muito no papel do Meus Frutos. Para mim e para eventuais leitores. Às vezes penso se ele ainda exercec alguma função importante... ou se seu prazo de validade já expirou... A se pensar, com carinho, no seu futuro.

A vida como ela é

Então que hoje foi a temida revisão com o neuropediatra do Caio. E eu fiquei com a sensação de não saber para onde ir...

Notícias boas: em princípio não há uma evolução negativa da síndrome de West, como eu cogitava. Sim, a longa crise de ausência pode ter sido uma crise convulsiva e nada mais grave.

Notícias apreensivas: Caio tem uma forma nada branda de epilepsia que, atualmente, não está sob controle. As formas de controle? Trocar as medicações ou incluir novas. Como Caio já teve hepatite medicamentosa, nosso leque de opções é mais restrita do que o de uma criança sem este histórico. Em princípio o Richard queria incluir uma quarta medicação, para somar com os três anticonvulsivos que o Caio já faz uso contínuo. E minha negação para isso é muito forte.

Não gostaria de ver meu filho dopado por um sem-número de medicações. Gosto de saber que, apesar de suas limitações, ele tem a capacidade de interagir, de "curtir" a vida, ao seu modo. Penso no quanto ele está feliz na escola e não gostaria de lhe tirar isso - e nem de mim, confesso. Mas tenho consciência de que realmente sua epilepsia não é bolinho. Atualmente Caio toma 10 (!) comprimidos diários, de duas formulações distintas, mais quase 20ml de um terceiro anticonvulsivo. E nem por isso ele vive sonolento, pelo contrário. Então, imagino que seu cerébrozinho realmente precisa desse "apoio" medicamentoso todo.

Mas, como o Richard recém aumentou a dosagem dos três anticonvulsivos, por conta do excelente ganho de peso do Caio no tratamento nutricional, e recém chegamos na dose pretendida como ideal, vamos aguardar. Observaremos por 30 dias e eu vou cruzar os dedos, rezar ajoelhada, fazer simpatia, acender vela para que ele não volte a convulsionar neste período.

Mor-ro de medo dele ter nova convulsão grave. Mas também mor-ro de medo de estar fazendo a escolha errada, adiando uma nova medicação. Complicadíssimo administrar essa bipolaridade de sentimentos maternos. Porque quero o melhor para o meu filho. Mas o melhor pode não ser exatamente como eu quero, almejo.

Acho que o grande baque de ter um filho com deficiência é esse. As coisas perdem o seu glamour. Há alegria, existem os momentos de vitória, há superação. Mas há, principalmente, a constatação nua e crua que a vida é como é, e não como desejamos. Óbvio que é assim na vida de todos, inclusive os sem deficiência. Mas quando se luta todos os dias no limiar entre a vida e a morte, entre a saúde e a doença, entre a reabilitação e a incapacidade, a gente percebe que não há espaço para floreios. Sonho coisas lindas para meu Caio. E ainda quero acreditar que algumas serão possíveis. Mas tem horas que a paralisia, a epilepsia, a deficiência me mostram que não, não dá, não é assim.

Nesses momentos fica difícil manter a fé. De que tudo vai dar certo, de que vamos superar. Agorinha mesmo eu estou querendo é não criar expectativas, nem viver sob o domínio da neura da potencial convulsão. E querendo muito que a vida seja como ela é, mas que nos seja boa... :'(

Tô com medo sim!

Então que todo dia penso em vir aqui e contar como estão as coisas.
E todo dia eu deixo, porque espero que estejam melhores.
Normalmente, salvo algumas exceções, quando sumo é porque não tô legal. E não gosto de vir aqui pra me lamentar...
Mas daí que decidi que não dá mais pra esperar. Não tá tudo bem, não são tudo flores, as coisas estão difíceis, eu estou sofrendo. Sem mimimi. Mas com verdade. Essa sou eu, essa é minha vida hoje.

Meu marido não ficou bom. Tem taquicardia quase toda noite. Cansa muito fácil. E, pra ajudar, deu uma flebite no braço onde foram feitas as punções e medicações quando da sua internação. Flebite é uma inflamação que obstrui as veias e, se não tratada, pode ter sérias consequências como a trombose.
A consulta dele com o cardiologista que as irmãs insistem que é o melhor é terça próxima. Gostaria que talvez ele pudesse tomar um remédio ou algo assim. Gostaria que ele ficasse bem. Que não fosse a tal isquemia cardíaca, que o primeiro diagnóstico estivesse errado e fosse algo mais simples, passageiro quem sabe...

E na quarta-feira Cainho vai ao neuro.
E, devo confessar, depois de tanto tempo me sentindo um pouco mais "segura", estou morta de medo.
Para quem não lembra, não acompanhava antes, Caio já teve diagnóstico de Síndrome de West. O que significava profundo retardo mental e possibilidade de crises convulsivas diárias. Graças, Caio não apresentava esses sinais. Teve, no auge de seu pior ano, em 2008, uma média de uma crise convulsiva mensal. Mas tinha o traçado eletroencefalográfico típico da síndrome. No fim do ano passado, mais de meio ano sem nenhuma crise, perguntei ao neuro dele da tal síndrome. Ao que ele me respondeu que, em princípio, Caio não tinha mais West. Que era muito comum as síndromes neurológicas se modificarem com o crescimento da criança. No caso do Caio, que chegou a ficar um ano sem convulsões, nos parecia uma mudança para muito melhor. Mas agora não estou conseguindo acreditar nisso. Depois de muito tempo, não estou conseguindo ver a metade cheia do copo...
Caio teve duas crises breves de ausência de maio para cá. Uma crise convulsiva focal forte em junho, que durou quase 1 hora! E esta última, que tanto me assustou. No fundo, tenho medo, inclusive, que a última crise convulsiva talvez nem convulsão tenha sido...
Estou me preparando para ter uma conversa muito difícil com o Richard, neuro do Caio. Porque quero investigar tudo, saber todas as possibilidades. E nisso, o Richard é campeão. Nunca me escondeu os piores prognósticos, quando eles existiam. Confio nele. Mas morro de medo. De que o West possa ter se transformado em outra síndrome mais grave, degenerativa, pior... Tenho evitado ao máximo consultar o "Dr. Google", porque ele é ótimo pra piorar ainda mais nossa angústia frente a um diagnóstico médico.

Estou com medo, novamente, de perder meu Caio.
É um medo que tenho desde antes dele nascer. E acho que eram medos muito reais, muito possíveis. Tive medo quando a bolsa rompeu e não fizeram o parto. Tive medo durante o trabalho de parto. Durante a sepse, a meningite, a cirurgia da DVP. Tive medo durante as primeiras crises convulsivas, a hepatite... Aprendi, com o tempo, a lidar melhor com isso e, principalmente, trabalhar a minha fé, que julgo fundamental em casos assim. Agora mesmo, quando escrevo, eu penso "pqp, Cainho é mesmo guerreiro, já superou tanto nessa vidinha; não veio à passeio, não". Mas tenho medo. 

Ando com outras coisicas pra resolver na minha vida, mas no momento nada é mais importante do que a saúde de dois dos meus três meninos.
Tenho mania de evocar Nossa Senhora da Boa Saúde e descobri dia desses que ela existe mesmo! Que ela possa fazer vigília em meu lar e junto dos que amo. É a minha prece.

O primeiro boletim a gente nunca esquece

Então ontem foi a entrega da primeira avaliação escolar do Caio.

Entre receosa e ansiosa, lá fui eu. Como avaliariam uma criança que não fala, que não segura um lápis sozinha?

Mas eis que recebo um "boletim", onde é possível ler as palavras inteligente, esforçado e cativante. Pra mim é 10, com louvor!

Por mais que só tenha recebido respostas ótimas da escola onde meu filho está, ainda existe um medo em mim de que, em algum momento ele possa ser rejeitado. Possa ser visto como incapaz para este convívio. Então muito me alegra ver que os progressos que eu enxergo nele, neste curto espaço de tempo, são palpáveis às demais pessoas. Claro que neste primeiro momento os objetivos são outros do que os comumente aplicados às crianças que frequentam um "jardim". É a socialização. A interatividade. Alguns avanços motores. E Caio tem tirado de letra.

Porém, emoção maior ainda estava guardada para relatos muito particulares desse convívio. A monitora relata o quanto Caio foi aceito de coração por seus colegas. O quanto ele é amado e sem o estigma de "coitadinho". O quanto essa aceitação foi natural. Exemplifica que nunca houve um único comentário de seus coleguinhas ao fato dele tomar mamadeira. Ou trocar a fralda antes de vir embora. Muito pelo contrário, disputam quem vai levar a fralda usada até o banheiro! Simples assim, querendo ajudar um amigo...

Me fala ainda do dia que Caio, por conta da sua agenda médica ia sair mais cedo, e fez uma atividade com outra turma, o Jardim B, para poder participar. Do quanto os colegas ficaram enciumados e questionando o tempo todo se eles iam "devolver" o Caio, porque "ele é o NOSSO Caio". E da gritaria de alegria quando ele retornou à sala original.

E assim é todo dia. As professoras falavam aos pais do quanto as crianças em geral estão desenvolvendo sua socialização, aprendendo a brincar melhor em grupos formados por elas mesmas. E que Caio é colocado junto ao grande grupo e sempre vem mais de um colega buscá-lo em sua cadeira para fazer parte dos grupos menores. Que ele jamais fica de fora e que a monitora nunca precisou pedir para que alguém incluísse ele nas brincadeiras.

Ela parabenizou os pais. Estimulou que essa educação inclusiva e natural continue em casa porque certamente muito vem daí.

Nem preciso dizer que fui às lágrimas... Que lindo! Que benção! Estava ali explicada toda a felicidade que meu pequeno sente sempre que citamos a palavra "escola". Como disse tão adequadamente a monitora, todos têm ganho, aprendido e crescido. Caio, os professores, os colegas, as famílias que recebem esses relatos do mais puro amor ao próximo.

P.S. Como nem tudo são flores, descobri que existem três funcionárias da escola que meu menino não gosta. A monitora não entendeu o porquê ainda... Uma delas, inclusive, uma senhora muito simpática, funcionária das mais antigas, costuma recepcionar os alunos no portão. E sempre que ela se aproxima do Caio para conversar ou pedir beijo, ele faz uma carranca e mostra a língua! Pode?

Ah, e também já aprendeu a imitar a professora, quando ela está brava...

No fim, acho tudo engraçado. Definitivamente, ele é uma criança como todas as demais.

Tirando o pó

E lá se foi um mês todinho sem aparecer por aqui.

Bah, vou contar pra vocês, a vida não foi bolinho não...

Claro que aconteceram também as coisas boas, porque afinal, Deus é Pai, não é padrasto.

Uma das melhores, foi a chegada da banhita do Caio! Lembram da campanha, não é? Pois então. A banhita finalmente chegou! E, nossa, é outra vida! Não sei como pudemos viver tanto tempo sem ela... É banho com muito mais conforto e segurança. Tenho as duas mãos livres para lidar com o Caio e tanto a minha coluna quanto a dele ficam perfeitas! Se Caio já adorava um banho antes, agora com a banhita é uma festa diária!

Banhita: conforto, segurança e... folia!

Na escola, tudo às mil maravilhas. Sigo me encantando a cada dia com os colegas e a equipe toda. Caio está super integrado. Percebendo sua paixão por música, os colegas formaram uma bandinha e seguidamente tocam para ele. Teve festa junina neste meio tempo e Caio "chefiou" a banca dos salgados. Dia desses, cheguei para buscá-lo e ele era o ajudante do dia da profe. Ou seja, nem se discute mais. Isso é inclusão verdadeira! E, o que é mais importante... feita com o coração.

Colegas disputando sua atenção e ele adorando!

O passeio na Mostra de Arte - apreciando as obras!

A turma toda, na comemoração de São João

Depois das notícias boas, as tempestades.

Caio teve uma convulsão "branda" no dia 05/07. Levamos ele à emergência e ele estava com faringite, febrão de mais de 39 graus. Entrou no atb e tudo ficou beleza. Até o dia 08, quando ele convulsionou na escola. Foi uma crise de ausência e desde já sou grata à sua monitora, que embora nunca tivesse visto uma crise assim, reconheceu de imediato. Me telefonaram na hora e eu achei mais prudente que levassem ele à Unidade Distrital de Pronto Atendimento que fica ao lado da escola. É um posto 24h, somente para urgências e emergências. Daquelas coisas que ainda não dá pra saber, mas que me faz cada vez mais desacreditar em alguns serviços públicos. Caio foi muito mal atendido. O médico que o atendeu disse que ele não estava em crise convulsiva, pois ele não estava "tremendo nem babando", me chamou de mãezinha histérica, pois ele deixou meu filho sem diazepan, apenas no oxigênio por quase DUAS horas! Caio teve uma forte hipotermia e não tinha nenhum reflexo. Foi horrível, nem gosto de lembrar... Acabamos, depois de quase 3 horas, sendo encaminhados para a UTSI (semi intensivo) do Hospital Universitário. Após receber a devida medicação, Caio estabilizou, ficou em observação e acabou tendo alta no dia seguinte.

Independente do péssimo atendimento (ainda estou brigando por isso e vai longe...), estou muito preocupada em tentar descobrir o que anda desencadeando essas crises seguidas e fortes. Foram 3 em menos de 2 meses. Crises convulsivas, até onde sei, duram minutos. Caio teve uma de quase uma hora e essa última de praticamente duas horas. E ele chegou a ficar UM ANO com elas totalmente controladas. Estamos marcando exames, estou muito assustada. É aquela coisa, não quero que me escondam nada. Mas tenho muito medo de novas síndromes, de complicações neurológicas... O jeito é me agarrar à Santa Rita e mais uma legião de anjinhos por aí.

Na sequência, dia 11, meu marido teve um mal súbito e precisou ser levado para o Pronto Socorro. Dois dias de angústia, ele demorou a voltar a si, depois ficou desmemoriado um tempo... Em princípio ele teve uma isquemia cardíaca, que, disseram os médicos é um espécie de derrame ou avc no coração. Foi um sufoco ficar aqui com os meninos, ainda preocupada com o Caio e Yuri super aflito. Ele teve alta, mas não está 100%. Cansa com facilidade, sente dormência nos braços, tem taquicardia. Está fazendo uns exames e vai avaliar com um renomado cardiologista de Porto Alegre pra encaminhar o tratamento adequado. Santa Rita dá a mão aqui mais uma vez...

Bom, nesse sufoco todo, só deu pra perceber que EU não sou cardíaca. Porque foi fueda.

Daí que fiz aníver e agora tô rumando aos 40 feliz da vida comigo.

Como acredito mesmo em novos ciclos, espero ter fechado, justamente na semana do meu aniversário, uma temporada maluca que completou exato 1 ano. Que venham tempos felizes, de realização e especialmente de muita SAÚDE.

 Foto oficial dos 39. Siachando total... ;-) 

 E depois da tempestade, a família reunida outra vez

 Ah, e já ia me esquecendo! Caíto tá mega banguela. Seus dois dentinhos superiores se foram! Eu, que sempre achei feio criança "desdentada", tô achando o meu mega lindo. Primeiro porque, claro, é meu. Mas, principalmente, porque são o símbolo maior de que não tenho mais bebê em casa mesmo. Caio é um rapazinho. E, apesar dos sustos que prega na mamãe aqui, cresce lindo, forte, feliz. Confiram no sorriso escancarado... Dá pra duvidar?

O banguela mais lindo de todos os tempos, na minha nada isenta opinião...

Então, por hoje é só (?!), pessoal. Espero não precisar me ausentar tanto outra vez. Espero voltar aqui mais seguido com posts mais amenos (ou não, que eu sou bipolar, lembram?). Enfim. Espero que a vida siga mais tranquila...

Beijo da gorda.



A inclusão acontecendo

Enquanto escrevo esse post, Caio está no auge do seu primeiro passeio com sua turma da escola. Um momento lindo e único para mim que, como diz aquela famosa música, “você não não sabe o quanto eu caminhei para chegar até aqui”.



Em nossa história toda os momentos de descrédito, desesperança e prognósticos negativos sempre foram maioria. E eu realmente não sei se foi por negação, por teimosia ou instinto materno, mas eu nunca quis acreditar neles. Até hoje, tento sempre ver, acreditar e, principalmente lutar pelo melhor, pelos risos, pelos ganhos. E a inclusão do Caio na escola me faz ver que sim, é por aí, é possível e vale muito à pena.


Caio recém fez um mês na escola e eu já me arrisco a dizer que tivemos a sorte imensa de dar certo de primeira. A equipe toda realmente me parece muito preparada para fazer a inclusão acontecer de verdade, no dia-a-dia. São pessoas interessadas, amorosas e com muita boa vontade. E a boa vontade é o primeiro e talvez mais importante passo para que a inclusão exista.

O passeio de hoje é um grande exemplo disso. Há uns 15 dias me avisaram do cronograma escolar, que haveria um desfile cívico dia 18, que adorariam a presença do Caio (e ele foi, foi um arraso!) e dia 22, um passeio à uma mostra de arte alusiva ao aniversário de 72 anos de nossa cidade, comemorados ao longo desta semana. Logo avisei que, infelizmente, ele não poderia ir, pois tinha consulta de revisão com a equipe de neurocirurgia do HCPA agendada para a mesma data. A consulta é anual, importantíssima, para controle da válvula e a agenda do hospital é muito difícil, então eu não teria como trocar. Pois, para minha imensa e gratíssima surpresa, a monitora dele conversou com a direção, pois achava uma lástima Caio perder o passeio. E eles reorganizaram tudo, trocaram as turmas (o passeio seria para todas as turminhas da escola, duas por dia, de segunda a quarta-feira) e realizaram o passeio dele na terça, hoje, para que ele pudesse participar.



Eu achei isso fantástico! Mostra que a equipe que está com meu Cainho pode e vai fazer a diferença em sua vida! Pois seria muito cômodo para todos deixar como estava, a impossibilidade era do Caio, pessoal. Simples assim. Mas a monitora achava que ele perderia uma grande oportunidade de aprendizado. E também por fazer questão de levá-lo à uma mostra de arte e não a uma atração mais “infantil”, por assim dizer, me mostram o quanto acreditam no potencial do meu menino. E no direito que ele tem de participar, afinal, faz parte da turminha.


A monitora poderia passar a tarde de amanhã “de folga”, cuidando de alunos do berçário apenas para cobrir seu horário, não precisaria se preocupar em se deslocar com o Caio, em levar lanche, medicação... Mas ela foi atrás da melhor maneira de incluir meu menino.



Isso que, me alertaram no princípio, recebiam o Caio de braços abertos, mas com muitas dúvidas. Nunca antes atenderam um cadeirante. Já tiveram downs, autistas e deficientes visuais. Mas nunca um cadeirante que não fala. Me avisaram que iam se esforçar muito, mas que precisariam aprender a lidar com ele. Um mês depois, já dou nota 10 a toda a equipe.



Como eu sempre digo, a inclusão não é tão difícil como muitas vezes se prega por aí. Ela nasce e acontece a partir da vontade em realizar. De um coração sem preconceito com nenhuma situação. Fico muito, mas muito feliz mesmo, por Caio estar cercado de pessoas com este dom.



Imagino que nem sempre vai ser tão fácil assim. De todos os muitos sonhos que carrego pra gente, dos mais simples, como Caio ser aceito em todas as esferas como criança e, mais tarde como cidadão, até os mais complexos para sua deficiência física, como talvez ser um “doutor” e conquistar um diploma universitário ou a autonomia laborativa, agora estamos realizando de maneira plena sua inserção na escola.

Hoje ele passeia sozinho com sua turma. Repito, é um momento único. Para quem, como eu, já teve tantos medos – alguns com fundamento, outros não. Para o menino que ainda ontem estava superprotegido embaixo da minha asa. Caio começa a aprender a voar sozinho. E fico muito feliz e orgulhosa por isso. Ouso dizer que nunca fomos tão felizes. Deus abençoe.

Do lado de cá...

... andamos assim:

Caio completa hoje um mês de escola. E está feliz como só! Se alimenta bem na escola e volta pra casa louco pra "contar" tudo o que fez... Os colegas o aceitam muito bem, são muito carinhosos. Esta semana ele (como 90% dos gaúchos) teve um resfriado e não foi à aula por três dias. Quando retornou, os amigos lhe fizeram a maior festa, regada a muitos "vivas" e gritos de "Caio, Caio!", além de uma fila de beijos e abraços de boas-vindas.

Daquelas coisas de deixar qualquer mãe muito feliz.

Na contrapartida das boas notícias, ele perdeu um pouco de peso. Como teve uma leve virose, um princípio de amigdalite e mais o resfriado, tudoaomesmotempoagora, a nutricionista disse que não devo entrar em pânico. Ele volta a pesar em 15 dias, daí a gente vê...

Como ele está indo super bem na escola decidi, por ora, deixar as aulas de música de lado. Lamento bastante, mas os horários mudaram e a única turma agora é segundas das 16 às 17h30. Acho complicado ele ficar 3 dias seguidos sem ir à escola (contando com os finais de semana, claro). E segundas-feiras é o dia em que ele faz, pela manhã, fisio e, quinzenalmente alterna terapia ocupacional e fonoaudiologia, fica muito puxado pra ele! Depois, não há transporte para as aulas de música, que ficam na divisa da cidade. Durante o inverno, sair de lá no fim da tarde e ter que contar com muito boa sorte para pegar dois ônibus adaptados para chegar em casa em pleno horário de pico... Acho que não... Os estímulos e respostas que ele já mostra na escola me dão a quase certeza que, neste momento, é este convívio sua melhor terapia.

Falando nisso, semana passada, teve uma palestra para pais e cuidadores na ACADEF. E, num primeiro momento, eu achei que até não me contariam nenhuma novidade, sobre a importância de amar nossos filhos e aceitar suas deficiências, sejam quais e em que grau forem... Mas daí a chefe da fisioterapia pediátrica entrou num terreno que me caiu como uma luva. Sobre o desejo da gente querer fazer todas as terapias possíveis e imagináveis, fazer cada vez mais atividades, lotando a "agenda" do filho, achando que assim vai estar proporcionando mais chances de reabilitação a ele. E não é assim que as coisas funcionam. O cérebro, ela conta, na maioria das vezes, absorve muito mais o carinho, as brincadeiras em casa, o modo como a criança é tratada... é este o melhor caminho para a melhor reabilitação que ela pode ser - e que nem sempre vai ser como nós, pais, sonhamos.

Pode parecer bobagem, mas ver uma profissional especializada em reabilitação infantil dizer isso, me tirou um peso dos ombros. Até para apoiar minha decisão sobre as aulas de música. E, para minha imensa alegria, ela usou exatamente o Caio como um exemplo de criança que tem mostrado grande desenvolvimento cognitivo, maior que o físico, creditado a este "tratamento".

Fico feliz. Não me mostra que sou a melhor, que já sei tudo. Longe de mim. Mas indica que estamos trilhando um dos caminhos - principalmente em se tratando de filho com deficiência não há um único caminho, mas vários - certos. Que estou conseguindo cumprir para meu filho a promessa que lhe fiz de buscar as melhores maneiras de fazer dele uma pessoa feliz.

A cuequinha

Eu sempre digo que sou uma mãe que sonha tudo para seu filho, independente (ou apesar) de sua deficiência. Mas, não é bem assim. Em alguns episódios, já pude perceber que às vezes eu "subestimo" a capacidade do Caio.

Como sou metida a buscar razões em tudo, fico pensando porque faço isso. A terapeuta ocupacional dele diz que é superproteção de mãe. Que eu gosto de tê-lo assim, bem embaixo da minhas asas, dependente de mim. E que este comportamento não tem ligação com a paralisia dele, mas sim com meu sentimento de dominação. Será? Eu penso que eu quero sonhar tudo, mas também tenho medo de sonhar demais e me decepcionar. E frustrá-lo com as expectativas que, afinal, fui euzinha aqui quem criou.

Não dá para saber.

Mas a real é que meu filho é maior que tudo essa confusão de sentimentos, relação mãe e filho e psiquê. Ele sempre me surpreende.

O episódio do cocô é um claro exemplo disso. Caio usa fraldas e eu nunca cogitei algo diferente. Para mim era natural e esperado que, como não caminha, não pudesse controlar suas necessidades fisiológicas. Fraldas a vida inteira me parecia o caminho óbvio e inquestionável.

Até que Caio começou a apresentar, sem explicação, alteração nos hábitos alimentares, ou algo que o valha, uma constipação crônica horrível. Não havia laxante ou supositório que o ajudasse. E ir ao hospital para fazer o esvaziamento do seu intestino se tornou parte da nossa rotina. Até que um belo dia, não consigo lembrar o contexto, por mais que me esforce, levei o Caio ao vaso sanitário. A partir daquele dia, ele nunca mais teve constipação! Passou a usar o wc quase com pontualidade britânica. Salvo uns dois episódios de indisposição intestinal, ele nunca mais fez o "número 2" na fralda.

A dificuldade maior é que ele não consegue pedir para ir ao banheiro. Vez ou outra sinaliza sua impaciência, bate as pernas. Mas, na maioria das vezes, ele espera que eu o leve e, nos horários que o levo, ele faz o serviço.

Tudo isso, me apontam seus médicos, é sinal de uma grande maturação cerebral e física. Comemoramos! E aí eu já estava satisfeita que só.

E agora, começa tudo de novo. Caio chora toda vez que vai colocar as fraldas. Mais que isso: reclama, "me xinga". Algumas tardes, passa o tempo com elas secas. Em outros dias, não. Mais uma vez, eu não estava preparada para isso...

Caio quer usar cuecas. Para que ele não chore tanto, a tática agora é a seguinte: tiro a fralda molhada (ou não) e coloco a cuequinha. Elogio ele por não ser mais um bebê e sim um rapaz... Ele fica feliz que só. Deixo um tempo assim, aí enrolo, brinco e colocamos a fralda outra vez. Mas, ao que tudo indica, o que era impensável para mim, pode vir a acontecer. Quando o inverno passar, a monitora da escola disse que vai fazer um intensivão com ele e me ajudar no desfralde, porque Cainho indica que está pronto.

E eu, mais uma vez, sigo aprendendo com esse meu mocinho... Aprendendo a apostar, a não ter medo de acreditar e ser feliz.

Mais uma vez, Por que Heloisa...

Eu já escrevi sobre o livro Por que Heloisa aqui. E também já tive um email publicado no blog da própria autora dele, a Cristiana Soares. Por que Heloisa entrou em nossas vidas como um grande presente. Ajudou muito o Yuri num momento em que estava tão difícil entender as diferenças entre o irmão e as demais crianças da sua idade. Se tornou uma gostosa ferramenta de aprendizagem e inclusão na escola do Yuri, se tornando livro de leitura da turma.

Por que Heloisa é, antes de tudo, um livro gostoso de ler. Daqueles que dá vontade de reler diversas vezes. Parece que a gente sempre encontra um novo detalhe, um novo olhar... Mais de três anos depois que eu o ganhei, sigo repassando ele sempre que posso, como um referencial de leitura para entender, sem dramas, a paralisia cerebral do Caio. E o livro continua nos sendo uma grata surpresa.

Agora, levei-o para a escola do próprio Caio. Emprestei para a monitora dele ler, para que ela pudesse explicar, aos colegas que perguntam o que o Caio tem "de diferente", numa linguagem acessível aos pequenos de 5-6 anos. Das mãos dela, já passou pela professora e diretora.

Recentemente Yuri precisou fazer em sua disciplina de Educação Artística um desenho à mão livre reproduzindo o trabalho de algum ilustrador. Poderiam ser consultados, como referência, livros técnicos ou de literatura diversa. A escolha era livre. E Yuri, mais uma vez, escolheu Por que Heloisa. O livro que tocou nossos corações e nossas vidas de sobremaneira... Ele se inspirou no talentoso traço de Ivan Zigg. Claro que não podemos fazer comparações técnicas. Mas, pela primeira vez, Yuri tirou uma nota excelente em Educação Artística, ele que sempre se culpava por desenhar muito mal, por não ter este dom... Não tenho pretensão de estar criando um novo Ivan, mas a inspiração e a energia de que vem dessa preciosa parceria que criou esse livro tão especial é impressionante. É o Por que Heloisa, mais uma vez, transformando nossas vidas.

Se você não leu ainda, eu recomendo demais. Por que Heloisa, de Cristiana Soares, ilustrações de Ivan Zigg, Companhia das Letrinhas.