O primeiro boletim a gente nunca esquece

Então ontem foi a entrega da primeira avaliação escolar do Caio.

Entre receosa e ansiosa, lá fui eu. Como avaliariam uma criança que não fala, que não segura um lápis sozinha?

Mas eis que recebo um "boletim", onde é possível ler as palavras inteligente, esforçado e cativante. Pra mim é 10, com louvor!

Por mais que só tenha recebido respostas ótimas da escola onde meu filho está, ainda existe um medo em mim de que, em algum momento ele possa ser rejeitado. Possa ser visto como incapaz para este convívio. Então muito me alegra ver que os progressos que eu enxergo nele, neste curto espaço de tempo, são palpáveis às demais pessoas. Claro que neste primeiro momento os objetivos são outros do que os comumente aplicados às crianças que frequentam um "jardim". É a socialização. A interatividade. Alguns avanços motores. E Caio tem tirado de letra.

Porém, emoção maior ainda estava guardada para relatos muito particulares desse convívio. A monitora relata o quanto Caio foi aceito de coração por seus colegas. O quanto ele é amado e sem o estigma de "coitadinho". O quanto essa aceitação foi natural. Exemplifica que nunca houve um único comentário de seus coleguinhas ao fato dele tomar mamadeira. Ou trocar a fralda antes de vir embora. Muito pelo contrário, disputam quem vai levar a fralda usada até o banheiro! Simples assim, querendo ajudar um amigo...

Me fala ainda do dia que Caio, por conta da sua agenda médica ia sair mais cedo, e fez uma atividade com outra turma, o Jardim B, para poder participar. Do quanto os colegas ficaram enciumados e questionando o tempo todo se eles iam "devolver" o Caio, porque "ele é o NOSSO Caio". E da gritaria de alegria quando ele retornou à sala original.

E assim é todo dia. As professoras falavam aos pais do quanto as crianças em geral estão desenvolvendo sua socialização, aprendendo a brincar melhor em grupos formados por elas mesmas. E que Caio é colocado junto ao grande grupo e sempre vem mais de um colega buscá-lo em sua cadeira para fazer parte dos grupos menores. Que ele jamais fica de fora e que a monitora nunca precisou pedir para que alguém incluísse ele nas brincadeiras.

Ela parabenizou os pais. Estimulou que essa educação inclusiva e natural continue em casa porque certamente muito vem daí.

Nem preciso dizer que fui às lágrimas... Que lindo! Que benção! Estava ali explicada toda a felicidade que meu pequeno sente sempre que citamos a palavra "escola". Como disse tão adequadamente a monitora, todos têm ganho, aprendido e crescido. Caio, os professores, os colegas, as famílias que recebem esses relatos do mais puro amor ao próximo.

P.S. Como nem tudo são flores, descobri que existem três funcionárias da escola que meu menino não gosta. A monitora não entendeu o porquê ainda... Uma delas, inclusive, uma senhora muito simpática, funcionária das mais antigas, costuma recepcionar os alunos no portão. E sempre que ela se aproxima do Caio para conversar ou pedir beijo, ele faz uma carranca e mostra a língua! Pode?

Ah, e também já aprendeu a imitar a professora, quando ela está brava...

No fim, acho tudo engraçado. Definitivamente, ele é uma criança como todas as demais.

Tirando o pó

E lá se foi um mês todinho sem aparecer por aqui.

Bah, vou contar pra vocês, a vida não foi bolinho não...

Claro que aconteceram também as coisas boas, porque afinal, Deus é Pai, não é padrasto.

Uma das melhores, foi a chegada da banhita do Caio! Lembram da campanha, não é? Pois então. A banhita finalmente chegou! E, nossa, é outra vida! Não sei como pudemos viver tanto tempo sem ela... É banho com muito mais conforto e segurança. Tenho as duas mãos livres para lidar com o Caio e tanto a minha coluna quanto a dele ficam perfeitas! Se Caio já adorava um banho antes, agora com a banhita é uma festa diária!

Banhita: conforto, segurança e... folia!

Na escola, tudo às mil maravilhas. Sigo me encantando a cada dia com os colegas e a equipe toda. Caio está super integrado. Percebendo sua paixão por música, os colegas formaram uma bandinha e seguidamente tocam para ele. Teve festa junina neste meio tempo e Caio "chefiou" a banca dos salgados. Dia desses, cheguei para buscá-lo e ele era o ajudante do dia da profe. Ou seja, nem se discute mais. Isso é inclusão verdadeira! E, o que é mais importante... feita com o coração.

Colegas disputando sua atenção e ele adorando!

O passeio na Mostra de Arte - apreciando as obras!

A turma toda, na comemoração de São João

Depois das notícias boas, as tempestades.

Caio teve uma convulsão "branda" no dia 05/07. Levamos ele à emergência e ele estava com faringite, febrão de mais de 39 graus. Entrou no atb e tudo ficou beleza. Até o dia 08, quando ele convulsionou na escola. Foi uma crise de ausência e desde já sou grata à sua monitora, que embora nunca tivesse visto uma crise assim, reconheceu de imediato. Me telefonaram na hora e eu achei mais prudente que levassem ele à Unidade Distrital de Pronto Atendimento que fica ao lado da escola. É um posto 24h, somente para urgências e emergências. Daquelas coisas que ainda não dá pra saber, mas que me faz cada vez mais desacreditar em alguns serviços públicos. Caio foi muito mal atendido. O médico que o atendeu disse que ele não estava em crise convulsiva, pois ele não estava "tremendo nem babando", me chamou de mãezinha histérica, pois ele deixou meu filho sem diazepan, apenas no oxigênio por quase DUAS horas! Caio teve uma forte hipotermia e não tinha nenhum reflexo. Foi horrível, nem gosto de lembrar... Acabamos, depois de quase 3 horas, sendo encaminhados para a UTSI (semi intensivo) do Hospital Universitário. Após receber a devida medicação, Caio estabilizou, ficou em observação e acabou tendo alta no dia seguinte.

Independente do péssimo atendimento (ainda estou brigando por isso e vai longe...), estou muito preocupada em tentar descobrir o que anda desencadeando essas crises seguidas e fortes. Foram 3 em menos de 2 meses. Crises convulsivas, até onde sei, duram minutos. Caio teve uma de quase uma hora e essa última de praticamente duas horas. E ele chegou a ficar UM ANO com elas totalmente controladas. Estamos marcando exames, estou muito assustada. É aquela coisa, não quero que me escondam nada. Mas tenho muito medo de novas síndromes, de complicações neurológicas... O jeito é me agarrar à Santa Rita e mais uma legião de anjinhos por aí.

Na sequência, dia 11, meu marido teve um mal súbito e precisou ser levado para o Pronto Socorro. Dois dias de angústia, ele demorou a voltar a si, depois ficou desmemoriado um tempo... Em princípio ele teve uma isquemia cardíaca, que, disseram os médicos é um espécie de derrame ou avc no coração. Foi um sufoco ficar aqui com os meninos, ainda preocupada com o Caio e Yuri super aflito. Ele teve alta, mas não está 100%. Cansa com facilidade, sente dormência nos braços, tem taquicardia. Está fazendo uns exames e vai avaliar com um renomado cardiologista de Porto Alegre pra encaminhar o tratamento adequado. Santa Rita dá a mão aqui mais uma vez...

Bom, nesse sufoco todo, só deu pra perceber que EU não sou cardíaca. Porque foi fueda.

Daí que fiz aníver e agora tô rumando aos 40 feliz da vida comigo.

Como acredito mesmo em novos ciclos, espero ter fechado, justamente na semana do meu aniversário, uma temporada maluca que completou exato 1 ano. Que venham tempos felizes, de realização e especialmente de muita SAÚDE.

 Foto oficial dos 39. Siachando total... ;-) 

 E depois da tempestade, a família reunida outra vez

 Ah, e já ia me esquecendo! Caíto tá mega banguela. Seus dois dentinhos superiores se foram! Eu, que sempre achei feio criança "desdentada", tô achando o meu mega lindo. Primeiro porque, claro, é meu. Mas, principalmente, porque são o símbolo maior de que não tenho mais bebê em casa mesmo. Caio é um rapazinho. E, apesar dos sustos que prega na mamãe aqui, cresce lindo, forte, feliz. Confiram no sorriso escancarado... Dá pra duvidar?

O banguela mais lindo de todos os tempos, na minha nada isenta opinião...

Então, por hoje é só (?!), pessoal. Espero não precisar me ausentar tanto outra vez. Espero voltar aqui mais seguido com posts mais amenos (ou não, que eu sou bipolar, lembram?). Enfim. Espero que a vida siga mais tranquila...

Beijo da gorda.



A inclusão acontecendo

Enquanto escrevo esse post, Caio está no auge do seu primeiro passeio com sua turma da escola. Um momento lindo e único para mim que, como diz aquela famosa música, “você não não sabe o quanto eu caminhei para chegar até aqui”.



Em nossa história toda os momentos de descrédito, desesperança e prognósticos negativos sempre foram maioria. E eu realmente não sei se foi por negação, por teimosia ou instinto materno, mas eu nunca quis acreditar neles. Até hoje, tento sempre ver, acreditar e, principalmente lutar pelo melhor, pelos risos, pelos ganhos. E a inclusão do Caio na escola me faz ver que sim, é por aí, é possível e vale muito à pena.


Caio recém fez um mês na escola e eu já me arrisco a dizer que tivemos a sorte imensa de dar certo de primeira. A equipe toda realmente me parece muito preparada para fazer a inclusão acontecer de verdade, no dia-a-dia. São pessoas interessadas, amorosas e com muita boa vontade. E a boa vontade é o primeiro e talvez mais importante passo para que a inclusão exista.

O passeio de hoje é um grande exemplo disso. Há uns 15 dias me avisaram do cronograma escolar, que haveria um desfile cívico dia 18, que adorariam a presença do Caio (e ele foi, foi um arraso!) e dia 22, um passeio à uma mostra de arte alusiva ao aniversário de 72 anos de nossa cidade, comemorados ao longo desta semana. Logo avisei que, infelizmente, ele não poderia ir, pois tinha consulta de revisão com a equipe de neurocirurgia do HCPA agendada para a mesma data. A consulta é anual, importantíssima, para controle da válvula e a agenda do hospital é muito difícil, então eu não teria como trocar. Pois, para minha imensa e gratíssima surpresa, a monitora dele conversou com a direção, pois achava uma lástima Caio perder o passeio. E eles reorganizaram tudo, trocaram as turmas (o passeio seria para todas as turminhas da escola, duas por dia, de segunda a quarta-feira) e realizaram o passeio dele na terça, hoje, para que ele pudesse participar.



Eu achei isso fantástico! Mostra que a equipe que está com meu Cainho pode e vai fazer a diferença em sua vida! Pois seria muito cômodo para todos deixar como estava, a impossibilidade era do Caio, pessoal. Simples assim. Mas a monitora achava que ele perderia uma grande oportunidade de aprendizado. E também por fazer questão de levá-lo à uma mostra de arte e não a uma atração mais “infantil”, por assim dizer, me mostram o quanto acreditam no potencial do meu menino. E no direito que ele tem de participar, afinal, faz parte da turminha.


A monitora poderia passar a tarde de amanhã “de folga”, cuidando de alunos do berçário apenas para cobrir seu horário, não precisaria se preocupar em se deslocar com o Caio, em levar lanche, medicação... Mas ela foi atrás da melhor maneira de incluir meu menino.



Isso que, me alertaram no princípio, recebiam o Caio de braços abertos, mas com muitas dúvidas. Nunca antes atenderam um cadeirante. Já tiveram downs, autistas e deficientes visuais. Mas nunca um cadeirante que não fala. Me avisaram que iam se esforçar muito, mas que precisariam aprender a lidar com ele. Um mês depois, já dou nota 10 a toda a equipe.



Como eu sempre digo, a inclusão não é tão difícil como muitas vezes se prega por aí. Ela nasce e acontece a partir da vontade em realizar. De um coração sem preconceito com nenhuma situação. Fico muito, mas muito feliz mesmo, por Caio estar cercado de pessoas com este dom.



Imagino que nem sempre vai ser tão fácil assim. De todos os muitos sonhos que carrego pra gente, dos mais simples, como Caio ser aceito em todas as esferas como criança e, mais tarde como cidadão, até os mais complexos para sua deficiência física, como talvez ser um “doutor” e conquistar um diploma universitário ou a autonomia laborativa, agora estamos realizando de maneira plena sua inserção na escola.

Hoje ele passeia sozinho com sua turma. Repito, é um momento único. Para quem, como eu, já teve tantos medos – alguns com fundamento, outros não. Para o menino que ainda ontem estava superprotegido embaixo da minha asa. Caio começa a aprender a voar sozinho. E fico muito feliz e orgulhosa por isso. Ouso dizer que nunca fomos tão felizes. Deus abençoe.

Do lado de cá...

... andamos assim:

Caio completa hoje um mês de escola. E está feliz como só! Se alimenta bem na escola e volta pra casa louco pra "contar" tudo o que fez... Os colegas o aceitam muito bem, são muito carinhosos. Esta semana ele (como 90% dos gaúchos) teve um resfriado e não foi à aula por três dias. Quando retornou, os amigos lhe fizeram a maior festa, regada a muitos "vivas" e gritos de "Caio, Caio!", além de uma fila de beijos e abraços de boas-vindas.

Daquelas coisas de deixar qualquer mãe muito feliz.

Na contrapartida das boas notícias, ele perdeu um pouco de peso. Como teve uma leve virose, um princípio de amigdalite e mais o resfriado, tudoaomesmotempoagora, a nutricionista disse que não devo entrar em pânico. Ele volta a pesar em 15 dias, daí a gente vê...

Como ele está indo super bem na escola decidi, por ora, deixar as aulas de música de lado. Lamento bastante, mas os horários mudaram e a única turma agora é segundas das 16 às 17h30. Acho complicado ele ficar 3 dias seguidos sem ir à escola (contando com os finais de semana, claro). E segundas-feiras é o dia em que ele faz, pela manhã, fisio e, quinzenalmente alterna terapia ocupacional e fonoaudiologia, fica muito puxado pra ele! Depois, não há transporte para as aulas de música, que ficam na divisa da cidade. Durante o inverno, sair de lá no fim da tarde e ter que contar com muito boa sorte para pegar dois ônibus adaptados para chegar em casa em pleno horário de pico... Acho que não... Os estímulos e respostas que ele já mostra na escola me dão a quase certeza que, neste momento, é este convívio sua melhor terapia.

Falando nisso, semana passada, teve uma palestra para pais e cuidadores na ACADEF. E, num primeiro momento, eu achei que até não me contariam nenhuma novidade, sobre a importância de amar nossos filhos e aceitar suas deficiências, sejam quais e em que grau forem... Mas daí a chefe da fisioterapia pediátrica entrou num terreno que me caiu como uma luva. Sobre o desejo da gente querer fazer todas as terapias possíveis e imagináveis, fazer cada vez mais atividades, lotando a "agenda" do filho, achando que assim vai estar proporcionando mais chances de reabilitação a ele. E não é assim que as coisas funcionam. O cérebro, ela conta, na maioria das vezes, absorve muito mais o carinho, as brincadeiras em casa, o modo como a criança é tratada... é este o melhor caminho para a melhor reabilitação que ela pode ser - e que nem sempre vai ser como nós, pais, sonhamos.

Pode parecer bobagem, mas ver uma profissional especializada em reabilitação infantil dizer isso, me tirou um peso dos ombros. Até para apoiar minha decisão sobre as aulas de música. E, para minha imensa alegria, ela usou exatamente o Caio como um exemplo de criança que tem mostrado grande desenvolvimento cognitivo, maior que o físico, creditado a este "tratamento".

Fico feliz. Não me mostra que sou a melhor, que já sei tudo. Longe de mim. Mas indica que estamos trilhando um dos caminhos - principalmente em se tratando de filho com deficiência não há um único caminho, mas vários - certos. Que estou conseguindo cumprir para meu filho a promessa que lhe fiz de buscar as melhores maneiras de fazer dele uma pessoa feliz.

A cuequinha

Eu sempre digo que sou uma mãe que sonha tudo para seu filho, independente (ou apesar) de sua deficiência. Mas, não é bem assim. Em alguns episódios, já pude perceber que às vezes eu "subestimo" a capacidade do Caio.

Como sou metida a buscar razões em tudo, fico pensando porque faço isso. A terapeuta ocupacional dele diz que é superproteção de mãe. Que eu gosto de tê-lo assim, bem embaixo da minhas asas, dependente de mim. E que este comportamento não tem ligação com a paralisia dele, mas sim com meu sentimento de dominação. Será? Eu penso que eu quero sonhar tudo, mas também tenho medo de sonhar demais e me decepcionar. E frustrá-lo com as expectativas que, afinal, fui euzinha aqui quem criou.

Não dá para saber.

Mas a real é que meu filho é maior que tudo essa confusão de sentimentos, relação mãe e filho e psiquê. Ele sempre me surpreende.

O episódio do cocô é um claro exemplo disso. Caio usa fraldas e eu nunca cogitei algo diferente. Para mim era natural e esperado que, como não caminha, não pudesse controlar suas necessidades fisiológicas. Fraldas a vida inteira me parecia o caminho óbvio e inquestionável.

Até que Caio começou a apresentar, sem explicação, alteração nos hábitos alimentares, ou algo que o valha, uma constipação crônica horrível. Não havia laxante ou supositório que o ajudasse. E ir ao hospital para fazer o esvaziamento do seu intestino se tornou parte da nossa rotina. Até que um belo dia, não consigo lembrar o contexto, por mais que me esforce, levei o Caio ao vaso sanitário. A partir daquele dia, ele nunca mais teve constipação! Passou a usar o wc quase com pontualidade britânica. Salvo uns dois episódios de indisposição intestinal, ele nunca mais fez o "número 2" na fralda.

A dificuldade maior é que ele não consegue pedir para ir ao banheiro. Vez ou outra sinaliza sua impaciência, bate as pernas. Mas, na maioria das vezes, ele espera que eu o leve e, nos horários que o levo, ele faz o serviço.

Tudo isso, me apontam seus médicos, é sinal de uma grande maturação cerebral e física. Comemoramos! E aí eu já estava satisfeita que só.

E agora, começa tudo de novo. Caio chora toda vez que vai colocar as fraldas. Mais que isso: reclama, "me xinga". Algumas tardes, passa o tempo com elas secas. Em outros dias, não. Mais uma vez, eu não estava preparada para isso...

Caio quer usar cuecas. Para que ele não chore tanto, a tática agora é a seguinte: tiro a fralda molhada (ou não) e coloco a cuequinha. Elogio ele por não ser mais um bebê e sim um rapaz... Ele fica feliz que só. Deixo um tempo assim, aí enrolo, brinco e colocamos a fralda outra vez. Mas, ao que tudo indica, o que era impensável para mim, pode vir a acontecer. Quando o inverno passar, a monitora da escola disse que vai fazer um intensivão com ele e me ajudar no desfralde, porque Cainho indica que está pronto.

E eu, mais uma vez, sigo aprendendo com esse meu mocinho... Aprendendo a apostar, a não ter medo de acreditar e ser feliz.

Mais uma vez, Por que Heloisa...

Eu já escrevi sobre o livro Por que Heloisa aqui. E também já tive um email publicado no blog da própria autora dele, a Cristiana Soares. Por que Heloisa entrou em nossas vidas como um grande presente. Ajudou muito o Yuri num momento em que estava tão difícil entender as diferenças entre o irmão e as demais crianças da sua idade. Se tornou uma gostosa ferramenta de aprendizagem e inclusão na escola do Yuri, se tornando livro de leitura da turma.

Por que Heloisa é, antes de tudo, um livro gostoso de ler. Daqueles que dá vontade de reler diversas vezes. Parece que a gente sempre encontra um novo detalhe, um novo olhar... Mais de três anos depois que eu o ganhei, sigo repassando ele sempre que posso, como um referencial de leitura para entender, sem dramas, a paralisia cerebral do Caio. E o livro continua nos sendo uma grata surpresa.

Agora, levei-o para a escola do próprio Caio. Emprestei para a monitora dele ler, para que ela pudesse explicar, aos colegas que perguntam o que o Caio tem "de diferente", numa linguagem acessível aos pequenos de 5-6 anos. Das mãos dela, já passou pela professora e diretora.

Recentemente Yuri precisou fazer em sua disciplina de Educação Artística um desenho à mão livre reproduzindo o trabalho de algum ilustrador. Poderiam ser consultados, como referência, livros técnicos ou de literatura diversa. A escolha era livre. E Yuri, mais uma vez, escolheu Por que Heloisa. O livro que tocou nossos corações e nossas vidas de sobremaneira... Ele se inspirou no talentoso traço de Ivan Zigg. Claro que não podemos fazer comparações técnicas. Mas, pela primeira vez, Yuri tirou uma nota excelente em Educação Artística, ele que sempre se culpava por desenhar muito mal, por não ter este dom... Não tenho pretensão de estar criando um novo Ivan, mas a inspiração e a energia de que vem dessa preciosa parceria que criou esse livro tão especial é impressionante. É o Por que Heloisa, mais uma vez, transformando nossas vidas.

Se você não leu ainda, eu recomendo demais. Por que Heloisa, de Cristiana Soares, ilustrações de Ivan Zigg, Companhia das Letrinhas.

O adaptado

Então, oito dias após o início, Caio parece plenamente adaptado à escola.


Fica feliz na hora de ir, chega sorrindo para colegas, profes e funcionários. Segundo a monitora me relata, presta atenção em todas as movimentações e atividades e quer participar de tudo. Já faz lanches e já jantou por duas vezes na escola, aceitando tudo o que ela oferece. Já chegou a ficar quatro horas, sem nenhum problema. Passou pelo primeiro final de semana e recomeçou na segunda-feira sem demonstrar estranhamento com a nova rotina. Segundo avaliação delas (professora + monitora), Caio está superando as melhores expectativas, tanto para uma criança com deficiência, quanto para uma criança que nunca tinha freqüentado uma creche ou escola antes.


A professora e a monitora fizeram uma lista de materiais adaptados, que a diretora já encaminhou para o processo de compra. No início desta semana tive uma entrevista com a nutricionista da Secretaria de Educação, para que ela autorize toda a adaptação na dieta do Caio, criando um cardápio personalizado para ele e para que seu leite e outros alimentos entrem na cesta básica que a Prefeitura entrega mensalmente à escola.


E Caio já apresenta alguns progressos de comportamento, longe da mãe superprotetora aqui... Está tomando água, coisa que eu não conseguia fazer, e está usando o copo ou caneca para beber sucos (comigo era só na colherinha).
Já fez um tema de casa, com ajuda da mamãe, claro, mas ele ficou muito feliz em levar nas suas mãozinhas uma peteca artesanal para a professora...
A mesa de atividades da cadeira tem ficado na escola e ele já brinca com o lápis.


A quarta-feira ainda é um dia difícil, afinal ele faz fisio até o meio-dia. Daí mal dá tempo de chegar em casa, almoçar, fazer a higiene e ir para a escola. Nessas duas quartas, ele chorou e dormiu. Mas é perfeitamente compreensível.


Nos demais dias, já não dorme à tarde e nem quando chega em casa. Vai dormir só à noite, no horário super adequado. Aliás, ajudar a regular o sono era uma das minhas grandes metas com a escola e eu não imaginava que ia acontecer tão fácil...


Agora, a mudança mais gritante, em pouco mais de uma semana de aula, é o bom humor do menino! Caio pode ainda não saber me dizer em palavras o por quê de estar tão bem ou o quanto está alegre. Mas é uma outra criança! Sorri da hora que acorda à hora de dormir.


Eu torço muito para que Caio se desenvolva mais, que aprenda novas coisas... mas o mais importante, parece, já está acontecendo... ele aprendeu a ser feliz todos os dias! E nós, vamos de carona com ele.

O primeiro dia do resto de nossas vidas

Caio iniciou na escola essa semana. Mais precisamente dia 17, dia do seu aniversário, o que acho bastante emblemático.

Eu não sei se saberei traduzir a importância e a alegria desse acontecimento. Num primeiro momento, já é, independente do futuro escolar do Caio, uma vitória. Para o menino que diziam, não completaria uma semana de vida. E que, teimoso e indo muito além desse prognóstico inicial, diziam então, seria completamente vegetativo. Pois essa semana, esse mesmo menino estava em sala de aula, numa escola regular, recebendo canções e abraços dos novos colegas pelo seu 6º. aniversário. Já vencemos, sei disso. Mas queremos mais.

Essa escola entra na minha vida como um presente. É uma escola pública, municipal. Desde que me mudei para junto da minha mãe, convidam o Caio para freqüentá-la. Eu, lááá, atrás, nem cogitava essa hipótese. Confesso: por ser pública, num dos bairros mais pobres e violentos da minha cidade. E mais: porque há 3, 4 anos atrás, Caio também me parecia completamente despreparado para freqüentar uma escola.

Como eu costumo dizer, ainda bem que o mundo dá voltas. Caio tem se desenvolvido cada vez mais e, principalmente, eu tenho aprendido cada vez mais como funciona o mecanismo da tal, antes assustadora, paralisia cerebral em seu corpo, sua cabecinha, seu cotidiano. Quando comecei a pesquisar se o caminho seria uma escola especial ou regular, esta, a do meu bairro, foi apontada como uma das melhores no quesito inclusão, com uma experiência de vários anos no atendimento a alunos com as mais diversas deficiências. O que vejo, nos primeiros dias, é que realmente é.

Durante todo o processo burocrático, entre inscrição, avaliações psico-neuro-pedagógica e social e a matrícula propriamente dita, foram mais de 4 meses. Mas a escola sempre esteve de portas e coração abertos. Eu ligava, ia lá, pentelhava mesmo. E seus profissionais me mostravam que também estavam esperando ansiosamente o Caio e que queriam oferecer o melhor para ele. Estou, com muita alegria comprovando isso, na prática.

No dia da matrícula, fui com o Caio. A diretora fez questão de agendar um horário em que ela estivesse presente pois quer participar de tudo pessoalmente. Me sabatinaram por mais de uma hora sobre todas as necessidades dele, hábitos, etc. Medicações, alimentação, posicionamento (pegar no colo, deitar, deixar de pé), as idas ao banheiro, as brincadeiras favoritas dele... Propuseram agendar um encontro entre eles e a equipe que acompanha o Caio na ACADEF, buscando uma sintonia de métodos e objetivos. Senti um tratamento diferenciado, para usar um termo da moda. Caio não é mais um. É UM aluno, ele, o Caio.

No dia seguinte, o começo da adaptação. Já no portão foi uma festa, várias “tias” (as monitoras), profes e pessoas da Secretaria mesmo vieram recebê-lo. Muitas vieram, reconhecê-lo, uma vez que a menina que minha mãe cria freqüentou ali toda a educação infantil, e ela ia buscá-la sempre com o Caio, então o conhecem desde o primeiro ano, aproximadamente.

Os colegas foram avisados, uns dois meses antes, de que receberiam um novo colega. Que ele era especial. Que não caminhava ainda. E eles estavam esperando ansiosamente por ele, o anúncio de sua chegada foi muito comemorado.

Caio entrou um pouco desconfiado, logo começou a chorar. Ainda assim, ele foi levado para sua sala, a do Jardim A. Eu fiquei bem afastada*, num corredor, só ouvindo alguns movimentos. O choro durou uns 15 minutos. Tempo dele tomar uma mamadeira, afinal já era mesmo a hora do lanche da tarde. Detalhe: mamou no refeitório! E logo os colegas deram as boas vindas oficiais. Fizeram uma rodinha, disseram seus nomes e idade, se apresentando a ele. Depois, cantaram parabéns. Pronto. O menino estava conquistado!

Ele ficou por aproximadamente uma hora. Quando fui pegá-lo, ele fez um “denguinho”. Mas tanto a professora quanto a monitora avaliaram seu comportamento, para o primeiro contato, como muito bom.

O segundo dia foi ainda melhor. Eu vou explicando ao Caio que agora ele terá a escola e irá conviver com os colegas todos os dias. Então, logo depois do almoço eu avisei-o que estava na hora de ir para a escola. Ele foi muito sorridente todo o trajeto. Chegando lá a festa na recepção, por parte de professoras e auxiliares se repetiu e ele esbanjou sorrisos.

E aí minha surpresa: fui mandada embora! Como a escola fica a 5 minutos da nossa casa e planejaram que no segundo dia seu tempo de permanência seria de 1h40, me liberaram para voltar para casa, dar um volta... Qualquer eventualidade, claro, ligariam no meu celular.

Sensação estranha essa viu? A de ver, de um dia para outro, a independência do filho que se julga tão dependente, tão frágil... Mas é uma sensação boa. De que está tudo no caminho certo.

Fui buscá-lo no horário combinado e ele estava na pracinha com os colegas. Me enterneço e acredito mesmo no seu futuro nessa escola: uns 4 ou 5 coleguinhas não queriam brincar nos brinquedos da praça. Estavam em volta do Caio. Uma colega lhe alisava os cabelos, outro lhe segurava uma das mãozinhas. Vejo que elas já são acostumadas com essa diferença. Se aproximam sem medo, com naturalidade e carinho. Fico feliz que só...

A monitora me conta que ele realmente chegou muito feliz, mas mal mamou e já dormiu. Ela deixou ele dormir uns 20 minutos, afinal hoje ele teve fisioterapia pela manhã até quase o meio-dia. Foi o tempo de chegar em casa, almoçar, fazer a higiene e ir para a escola... Óbvio, temos que dar esse tempo para ele. É muita novidade e muita atividade junto! Aí ela o acordou para ele participar da integração com os colegas. E me conta que ele ficou muito bravo, “brigou” com ela. Mas durou poucos minutos, logo foi acalmado pelos colegas. Quando eu cheguei para buscá-lo ele estava 100% confortável e alegre junto ao grupo.

E hoje tem mais... é seu terceiro dia e ele deve ficar mais de 2hs. A previsão é adaptá-lo ao turno de quatro horas e meia em uma semana, dez dias. Caio está sendo avaliado como respondendo muito bem nesses dois primeiros dias. É sociável e interativo, com boa capacidade de integração.

Às vezes me arrependo de não tê-lo colocado na escola antes. Mas acredito mesmo que é tudo no tempo certo, quando tem que ser, no tempo de Deus. Caio já teve a imunidade muito fragilizada. Já foi uma criança muito “complicada” de lidar. Acho que este é o momento certo. Ele está pronto. Eu também, claro.

Certo que estou cheia de medos e inseguranças. Se ele vai conseguir se adaptar a esta rotina puxada de terapias de reabilitação mais escola. Se vai ter progressos no desenvolvimento com essa convivência. Se será feliz...

Mas acredito mesmo, o mais importante já aconteceu. Demos o primeiro passo. Ainda que não seja nessa primeira escola (por mais que eu esteja acreditando que sim, já é!), confio que Caio há de encontrar seu lugar. Acho sim que vai ser transformador. Foi o primeiro dia de uma nova vida inteira de descobertas.

Ou ainda, como me disse uma amiga muito especial, Caio começa na escola no dia do seu aniversário. É renascimento! Caio renasce para novos desafios, para mais oportunidades de superação, para novas e intensas alegrias. Assim seja! Confio.

* Yuri recebeu autorização da diretora, por ser aniversário de ambos, e entrou na sala no primeiro dia, fotografou e filmou vários momentos.

* Querem ver a festa que os colegas fizeram ao Caio pelo seu aniversário? Assistam aqui!

 

Hoje

Hoje é o dia mais especial da minha vida.
O dia em que, há 11 anos, me tornei mãe.
O dia em que, há 6 anos, aprendi ainda mais a exercitar a fé e a esperança.
Foi num 17 de maio que descobri o que significa sentir dentro do peito, todos os dias, em todas as situações, um amor incondicional.
O dia em que a vida me presenteou com meus dois tesouros, meus meninos, meus filhos!
Eu acho essa coincidência fantástica mesmo... uma benção que agradeço sempre.
E que a cada ano me emociona mais.

Desejo a meus meninos as coisas mais lindas da vida, as melhores emoções, os amores mais verdadeiros, as amizades mais parceiras, as maiores realizações.
Exatamente tudo o que eles trouxeram aos meus dias.
Amo vocês, Yuri e Caio. Parabéns!

17/05/2011

Uma nova estrada

Então que ando sem tempo e sem internet decente.
E aí eu queria escrever sobre um conflito recente com o Yuri e os desafios da educação pais-filhos, sobre alguns planos pessoais meus, sobre o movimento do "mamaço", sobre abobrinhas como Dado Dolabella e Neymar não saberem usar camisinha, sobre a dieta mara que tem tranformado a silhueta do Cainho, sobre a proximidade de mais um aniversário dos meninos...

Mas eis que hoje recebo o aguardadíssimo telefonema da escola.
Sim, Caio foi aceito. Sim, tem monitora.
Sim, matriculamos na segunda-feira, conversamos sobre ajustes necessários.
E, se quisermos, terça, dia do seu aniversário, começamos a adaptação!!!!

Eu não vou conseguir dimensionar o tamanho da minha alegria, da minha esperança.
Tento frear a empolgação, provavelmente será um aprendizado coletivo - do Caio, meu, das profes, dos colegas. É esperado que existam dificuldades. Rezo para que saibamos superá-las, transpô-las. Ou conviver e crescer com elas.

De qualquer forma é uma nova estrada que se abre para meu menino.
Um caminho que parecia impossível há cinco anos atrás. Há quatro. Três.
Uma nova possibilidade de paisagem que foi acontecendo ao longo da nossa luta, da nossa fé.

Compartilhei tempos atrás no Facebook. Não penso que vai ser fácil. Mas imagino que pode ser fascinante, como tudo o que Caio ensina a mim e aos que tem o coração aberto para aceitar sua alma radiosa.

"Não sabendo que era impossível, foi lá e fez."

Jean Cocteau

O presente mais valioso

Então que a semana foi uma correria, nem tive tempo de postar antes.
O Dia das Mães foi tranquilo, a homenagem na escola do Fifo ainda será - amanhã, sábado.
Ganhei um desejado secador de cabelo e flores.
Mas o presente mais valioso, não tem dúvidas.
O cartão feito por meu Yuri. Ok, ele nem caprichou muito artisticamente... mas ter um acróstico feito com meu nome, mostrando que, apesar dos conflitos que, afinal "fazem parte", ser vista com tantas qualidades pelo filho pré-adolescente... É aquela história: não tem preço!

Carinhosa

Linda

Amorosa

Unica

Dedicada

Inteligente

é a minhA vida

Dia das Mães

Eu tive duas mães. Uma biológica e uma de criação, de "coração".
São exemplos distintos da maternidade e foram inspiradoras para o meu desejo sempre natural e gigante de ter meus filhos.
Mas, sonhos à parte, vou contar a minha verdade.
Não é fácil. Nem tudo são flores - e nem me refiro à condição do Caio, especificamente. Criar filhos é, cada vez mais, um desafio.
Existem os conflitos, as incertezas e, confesso, em alguns momentos até sinto saudade da minha irresponsável individualidade que deixei de ter no momento em que dei à luz pela primeira vez.
Mas eu também desconheço amor mais forte, mais perfeito. Nunca vi aprendizados tão inspiradores do que o ser mãe nos acrescenta à vida.
Às vezes eu penso que, se houvesse uma máquina do tempo, eu voltaria atrás e mudaria algumas coisas em minha vida. Mas, sobre meus filhos, eu só tenho a agradecer à Deus. Acredito que maternidade é benção e vocação. E eu acho que tenho as duas, nas figuras dos maiores presentes que a vida já me deu: Yuri e Caio. São eles, os meus frutos mais lindos, que fazem cada dia valer à pena, cada luta ter sentido.
Eu já quis ser muitas coisas na vida, mas nenhuma me traz mais alegria e satisfação do ser ser a mãe deles.
Obrigada, meus grandes amores!

Nutrição funcional

E lá vou eu contar mais uma das 32 mil coisas que já aprendi com o Caio.

Uma das mais fascinantes tem sido a nutrição funcional. Que conheci, primeiramente, nos idos de 2007, inicialmente porque Caíto não ganhava peso e o gastropediatra que o acompanhava na época estava pensando seriamente em realizar uma gastrostomia (simplificadamente é criar uma abertura cirúrgia na altura do estômago para alimentar a pessoa diretamente por ali). O que não era, de longe o caso do Caio, visto que, para uma criança com paralisia cerebral, ele tem boa deglutição e nunca apresentou episódio de broncoaspiração, por exemplo. 

A dra. Daniela entrou em nossas vidas como uma benção e com sua nutrição funcional e biorressonância nos ensinou que Caio era alérgico a alguns alimentos e intolerante a outros. Esses alimentos impediam a correta absorção dos nutrientes e ainda lhe causavam muitos mal estares, como cólicas e vômitos frequentes. Foi a partir deste diagnóstico que Caio deixou para trás o leite de vaca e a carne vermelha, por problemas em "quebrar" e digerir as proteínas. E também que começamos a adotar a dieta sem glúten, pela mesma dificuldade digestiva e também abrimos mão do arroz, milho, aveia, banana, brócolis e outros alimentos que se mostraram ruins para ele, naquele momento.
Porque este é o principal diferencial da nutrição funcional em relação à nutrição "tradicional". Ela analisa a dieta da pessoa e seus sintomas físicos, correlacionando-os e, através da dieta personalizada, trata de distúrbios e previne doenças - e no caso do Caio, busca-se aumentar o peso.
Inicialmente, como tudo que é desconhecido, foi muito difícil estabelecer uma nova dieta para o Caio. Até que fomos apresentados à quinua e os mercados passaram a fornecer mais opções SGSL (sem glúten, sem lactose). Hoje, temos várias opções, o espaguete de quinua que antes vinha de São Paulo já tem à vontade numa grande rede aqui no RS, então tudo bem.

Atualmente o Caio tem feito acompanhamento com a nutricionista da ACADEF, primeiro porque não tive mais condições financeiras de manter o acompanhamento com a dra. Daniela. Mas também porque se torna bem mais prático, visto que a ACADEF é aqui mesmo em nossa cidade, a menos de 20 minutos de nossa casa e a outra era em Porto Alegre. E porque é interessante o acompanhamento integral que a ACADEF faz a seus pacientes.
Nesta nova etapa estávamos, mais uma vez, preocupadas com o baixo peso dele. Causado, entre outros, pelos vômitos frequentes que, apesar de incontáveis investigações médicas, não tiveram diagnóstico preciso de causa.

Pois bem, em dois meses de tratamento, oferecendo um suplemento calórico simples (a maltrodextrina, para quem quiser saber) Caio já aumentou 1kg600. Um ganho bem importante para quem vivia na média de ganho de um quilo POR ANO. E é incrível como uma coisa tem puxado outra. Caio tem se alimentado bem mais, com muito mais disposição. A nutricionista disse que é porque agora ele tem mais energia até mesmo para comer. Suas crises de vômito praticamente cessaram. Ele ainda tem alguns dias com enjôos, mas faz mais de mês que não vomita e, mesmo quando está enjoado, pula apenas uma ou outra refeição - antes ele ficava até 4 dias (isso mesmo!!!!) sem se alimentar. Exames feitos recentemente apontam uma hipoglicemia (baixa de açúcar no sangue) que pode ser o causador das prováveis crises de enxaqueca. Comendo melhor, elas vão deixando de existir.
Enfim, como a gente sabe e se noticia cada vez mais, comer bem só faz bem à saúde. Comida saudável é remédio sim!

E na carona das boas novas, estamos tentando reintroduzir alguns dos alimentos antes proibidos. Caio já comeu polent e banana nos últimos e reagiu super bem. Este final de semana está comendo biscoitos de arroz. São vitórias. Aumentamos a possibilidade de alimentos dele, fazendo com que, na questão alimentar e social, ele também seja cada vez mais incluído, sem ter que sempre comer algo diferente ou separado dos demais. Às vésperas de iniciar na escola é um passo bem importante.

Mais um aprendizado, mais um ganho. Compartilho com vocês.

Agradecimentos

Quero agradecer de coração as manifestações muito carinhosas pedindo para que eu não deixe de escrever. Pretensão minha achar que não preciso mais desse espaço, né? Logo em seguida veio a questão do botox pro Caio, que tem me causado certa angústia... e onde vim recorrer? Aqui, de onde sei que sempre vem luz, apoio, esclarecimento em forma de amizade.Então, obrigada também a todos os emails e mensagens que recebi com relatos do uso do botox. Estou bem mais tranquila e confiante.
Longa vida, então, ao Meus Frutos. Não necessariamente a meus textos pessoais, mas à essa troca tão intensa e verdadeira. Obrigada. Sempre.
Amor.
Dinha

Medos e palavras

Caio, o meu filho-coragem, veio a esse mundo com o propósito (um entre vários) de me fazer aprender a lidar com meus medos. Medos esses que vêm, quase sempre, personificados primeiro por uma palavra. Envoltos em pré-conceitos, naquilo que a gente acha que sabe a respeito de.

Antes mesmo dele nascer, durante nossa internação, eu já tive um medo imenso de perdê-lo. Medo esse que me acompanhou, mais fortemente, por cerca de 15 dias ainda após o seu nascimento. Logo em seguida, eu ouvi uma palavra muito assustadora: meningite. E na carona dela, veio outra: seqüelas. Quando eu achei que tinha garantido fôlego para lidar com elas, na prática, a sucessão continuou: hidrocefalia, dvp, cirurgia. Haja coração!

Outras palavras bem feinhas, aparentemente complicadas, surgiram: cranioestenose (ô pânico!), a própria paralisia cerebral, deficiência... Algumas até são corriqueiras, a gente sabe o que significam, mas ainda assim nos assustam muito quando entram direto em nossas vidas.

E o medo da epilepsia, das convulsões? E o fantasma da hepatite que surgiu? São isso mesmo, fantasmas. Tento me libertar deles, mas volta e meia me rondam. Tento fazer com que não sejam limitadores do nosso modo de viver. Estão ali, mas, graças ao bom Deus, sem muita valorização nos últimos tempos.

O episódio da primeira cadeira de rodas é uma história à parte. Como chorei, como neguei, como sofri e tive medo dela ser um sinônimo de prisão e incapacidade para meu menino! Hoje sei que a cadeira poder ser uma maravilhosa ferramenta de inclusão e liberdade. A segunda, trocada devido a seu crescimento, foi aguardada e vejo claramente o conforto que ela proporciona ao Caíto.

Vou ser sincera: tenho meus piores dias. Mas quando passei, a seu devido tempo, a encarar de frente essas palavras que tanto me amedrontaram, elas foram se tornando menores. Menores do que minha fé, do que meu amor, infinitamente menores do que nossa luta. Se tornaram coadjuvantes da nossa história, do destino que temos a cumprir e evoluir.


Hoje tenho dois novos medos que se aproximam.
Caio tem que fazer uns exames para avaliar a possível necessidade da troca da válvula, devido ao seu crescimento. Se tem uma coisa que me congela de medo é uma nova cirurgia, embora Cainho tenha dado show no seu primeiro procedimento, com recuperação fantástica. Estou protelando uns dias, por mais que racionalmente saiba que não adianta.


E outro medo, atualíssimo porque é inédito em nossa trajetória, é o da prescrição de aplicação de botox para aliviar a espacidade de suas pernas. É algo que quase 100% das crianças com paralisia cerebral fazem, os resultados costumam ser muito positivos. Ainda assim, sofro por antecipação, pois também me dizem que é bastante doloroso. E eu pegava todas as dores do mundo pra mim, mas acho que meu filhote já teve sua cota de sofrimento físico por essa e por umas próximas encarnações. E aí é o medo de simplesmente ter que vê-lo passar por uma dor e tentar fazê-lo entender que só permito isso por amor e pela crença de que dias melhores para ele sempre virão.

Às mães que passarem por aqui que tenham experiência com o botox em seus filhos, agradeço se me esclarecerem mais à respeito.
Hoje eu tenho medo. Mas sei que, como tudo, vai passar. E vai ficar o aprendizado.

Refletindo

Sinto o maior carinho pelo Meus Frutos.
Este é um cantinho que me trouxe muitas coisas boas, que desabafei, que cresci, que fiz amizades e aprendi a me conhecer melhor.
E me entristeço por não estar dando à ele a devida atenção.
Tenho cerca de uma dúzia de posts que são gerados mas não chegam a nascer...
Então me pergunto o papel do blog na minha vida.
Porque me sinto em dívida com ele e aí penso que já deixou de ser uma relação saudável.
Porque, algumas vezes, sinto que não tenho nada mais a declarar de importante em relação à deficiência do Caio e nossas lutas. Penso que se tornou um assunto bem resolvido em minha vida. Mas, imagino que sempre existirão momentos de angústia ou dúvida - será que não? E aí, a quem recorrer se eu tiver matado meu tão querido blog?...
Ao mesmo tempo me sinto repetitiva.
A quem interessará um "mero" diário de mãe?...
Em muitos dias, a inspiração foge.
E tenho vivido muitos sentimentos que não dizem respeito aos meus frutos, Yuri e Caio, mas tão somente à árvore-mãe, não como mãe, mas como mulher, profissional, esposa, dona de casa... anseios que se misturam e que não parecem pertinentes à proposta que o Meus Frutos, espontâneamente, adquiriu.
Enfim.
Estou pensando se, quase sete anos após o início da minha carreira de blogueira, não está na hora de parar. Mudar. Dar um tempo.
Acho que já temos ótimos frutos por aí...
Estou a pensar. Mas com amor, como sempre.

Nossos dias

Por aqui as coisas andam e andam!

Querem saber?

Divulgamos e celebramos o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Celebrar? Sim! Toda forma de informação e toda luta por um mundo mais igualitário sem pré-conceitos é uma forma de celebração à paz e ao amor. Por aqui nos vestimos de azul e foi muito legal. Conscientização, com muita folia!

E aí, de presentão, fomos eleitos os vencedores do concurso Criative-se de foto sobre o tema! Eu jamais esperava vencer, pois sabia que teriam fotos lindas – como teve -, algumas muito profissionais. Tirei a minha com o coração, com instinto. Tentei várias com os meninos lado a lado, mas como o Caio tem muito pouco controle do pescoço, acabei deitando eles. E foi uma ideia que quis passar. Afinal, eles podem não estar na mesma igualdade de altura, movimentos e capacidade física. Mas, quando existe união (como entre eles, irmãos amorosos um com o outro), a feliz convivência se torna possível. E quis usar a luz natural que entrava pela janela do quarto, acho que deixa a foto mais suave. A batizei de “Yuri e Caio de mãos dadas contra o preconceito”. E ela foi muito bem aceita, a ponto de vencermos o concurso. Acredito que o júri, em sua imensa sensibilidade, pôde captar a minha intenção e nossa energia. Obrigada Karla, Luiza, Beta Bernardo e todo mundo que participou!

Na carona de quem quer renovar as boas energias, renovei o visual. Refiz as mechas, aumentando sua quantidade. Alguns gostaram, outros não. Mas, posso falar? Eu tô adorando! E eu acredito mesmo que só temos o verdadeiro amor para distribuir quando ele inicia numa boa auto-estima. Ninguém pode dar o que não tem, certo? Então, com licença, neste momento, eu tô me amando primeiro! Hehehehe...

E no rol das boas novas, chegou a nova cadeira do Caio! O modelo 2011 é mais largo, mais anatômica e segura, mais cheia de recursos. Devo confessar, achei complicadinha de lidar. Vou precisar fazer uma especialização (rsrs), mas tá valendo. A anterior, que foi muito útil e que muito me ensinou a ter um novo olhar sobre os cadeirantes, já estava apertada e desconfortável. A nova é toda de alumínio, muito mais leve do que a outra e já vem com mesa de atividades sob medida. Vai ser maravilhosa especialmente para quando as aulas começarem.

E vamos dar crédito, é a segunda cadeira do Caio recebida inteiramente de graça, via SUS. A primeira pela AACD e esta agora por nossa querida ACADEF, orgulho da minha Canoas e referência em reabilitação para todo o RS. Se às vezes a vida é difícil (e para quem não é?), é muito bom saber que existem recursos públicos e políticas que realmente funcionam. Há um longo caminho a ser percorrer para que nosso país e o mundo exerçam a inclusão e a acessibilidade de forma plena, mas tem muita gente bacana por aí lutando para isso junto com a gente.

Falando em escola, hoje fizemos nossa entrevista com a Equipe de Inclusão. E fiquei muuuito feliz. Caio foi avaliado por uma equipe de cinco ou seis profissionais, enquanto eu era entrevistada. E o resultado foi que acharam ele uma criança muito esperta, interativa e sociável, com grande potencial para se desenvolver na escola regular! Eles conseguiram ver nitidamente que a paralisia cerebral do Caio limita seus movimentos, mas que ele tem um cognitivo muito bom. E é uma benção ouvir isso de especialistas em educação e inclusão, acostumados a lidar com as mais diversas crianças e doenças ou síndromes. Porque eu sempre lembro de tudo de negativo que nos foi dito no início da sua vidinha. Eu percebo dia-a-dia que ele contradiz todos os piores prognósticos de quem foi condenado a uma existência vegetativa.

Mas receber essa confirmação é sempre um bálsamo que reservo para os dias não tão bons assim. Tudo está valendo a pena. Sempre vai valer. E insisto, ainda vamos muito longe. Meu menino veio ao mundo para mostrar como se luta e se alcançam as vitórias. Acredito.

Agora é só esperar a designação da monitora e a formalização da matrícula, o que deve acontecer em poucos dias.

E nessas vitórias está um tratamento nutricional, também lá da ACADEF, que está dando muito certo. No primeiro mês, Caio ganhou 600 gramas, um ótimo ganho para sua idade (e mais de ¼ de nossa meta para todo o tratamento). Cresce muito, está com a altura exata de sua faixa etária. E neste mês suas crises de enxaqueca/refluxo também foram mais brandas, sem episódios de vômitos, o que certamente colaborou para o resultado tão positivo. Do Yuri nada de muito novo, a não ser que levei os dois (ele e Caio) para a revisão com nossa amada pediatra Jaqueline e ele está impossível. Declarado oficialmente na puberdade, recebeu a receita de um desodorante para adolescentes e um sabonete para prevenir acnes (algumas já começam a aparecer!). Apesar das rebeldias características da fase, segue sendo meu grande cúmplice, meu companheirão com o Caio e também de reeducação alimentar! Desde que 2011 entrou, ele perdeu pouco mais de um quilo e eu necessários 7,200! Nos pesamos juntos, quinzenalmente. É um amorzão, o meu primeirão.

Então, por enquanto that’s all, folks! Pra tudo ficar esplendoroso, só falta meu emprego... Que, eu sei, tá chegando. Como uma pessoa muito especial me afirma sempre, na hora certa, ele vai chegar. É aquela coisa, eu acredito em muitas coisas. Especialmente no poder transformador do nosso pensamento positivo. Eu determinei que 2011 seria um ano maravilhoso. Sonhos e objetos de desejo sempre existirão, caso contrário, aí também perde a graça né? Mas eu sei que estamos indo no caminho certo, ao encontro de dias ainda mais felizes, que merecemos. Assim seja.

Apenas mãe

Desde o nascimento do Caio eu vivo um grande dilema: maternidade X carreira. Acredito que muitas mulheres também o vivem. Mas acho que meu caso tem agravantes.

Minha primeira infância, junto a meus pais, foi de muita pobreza e machismo. Ao mesmo tempo em que crescia ouvindo frases como “mulher minha não trabalha fora”, sentia na pele as necessidades causadas pelas dificuldades financeiras de um lar onde só o homem tinha renda. Uma de minhas lembranças mais remotas, por exemplo, é a de uma mamadeira com café preto bem aguado e açucarado para substituir o leite que não tinha.

Numa das 830 reviravoltas que minha vida já deu, aos 5 anos, fui ser criada por uma família sem filhos e de classe alta, em Porto Alegre. Lá tive acesso não só a incontáveis mordomias que o dinheiro proporciona, mas também a uma condição que se tornaria minha meta de vida: uma mulher (minha mãe de criação) com estudo e carreira de sucesso. E acho que isso foi determinante para que eu não me deslumbrasse com a súbita mudança material na minha vida. Eu queria sim, uma vida de conforto. Mas via claramente que o caminho para isso seria de muito estudo e trabalho. E assim foi por um bom tempo. Fui uma adolescente que curtiu a vida, mas que priorizava o estudo. Aos 17 anos estava aprovada para a Universidade Federal do Rio Grande do Sul, para o curso de Comunicação Social, onde a procura, na época, chegou a mais de 26 alunos para cada vaga. Publicitária formada, comecei a construir minha carreira em algumas agências boas, com clientes de repercussão estadual. E sempre fui uma apaixonada por minha profissão.

Anos depois, quando decidi ter meu primeiro filho, eu estava desempregada. Mas nossa renda familiar não dependia da minha profissão e tínhamos uma vida com conforto. Por essas coisas malucas da psique da gente, talvez por conta do casamento fracassado dos meus pais que, inclusive, abriram mão de mim, eu sonhava demais em ser mãe e estruturar minha própria família. E vivi a gravidez e a maternidade do meu Yuri em sua plenitude, com dedicação exclusiva. Escolha consciente, feliz. Voltei ao mercado de trabalho quando ele já tinha quase 2 anos e eu achava que podíamos, nós dois, andarmos mais independentes um do outro.

Quando o Caio veio, eu não podia me dar ao luxo de não trabalhar. Assim, trabalhei até o sétimo mês de gravidez, quando os sinais de parto prematuro começaram a marcar presença. O nascimento conturbado e tudo o que se seguiu, fez com que eu me afastasse novamente, até mesmo por recomendação médica. Eu não sabia que o Caio tinha a paralisia cerebral como grande seqüela do seu nascimento e ouvia assustada os médicos me dizerem que eu devia ficar “de olho” nele pelo menos até ele completar um ano. Mas, como tudo fluiu bem, dentro do seu quadro, quando ele estava com 10 meses, eu fiz um acordo com minha mãe e voltei a trabalhar.

Foram anos muito bons, em que acredito que cresci muito profissionalmente. Coordenei uma equipe inteira de criação, fiz atendimento e acabei gerenciando nossa filial em minha própria cidade. Mas não foi nada fácil. A pressão do meu chefe por não entender porque eu me ausentava tanto - na época, Caio tinha várias especialidades médicas de rotina. Os sustos com as primeiras crises convulsivas e a internação na UTI por conta da hepatite. Eu acho que consegui dar conta de ambas as tarefas – filhos e profissão – muito bem. E tenho saudades dessa época.

Fiquei desempregada no final de 2008 e novas portas não se abriram. Sou considerada uma profissional velha para o cruel mercado publicitário. Mas não sei se sei fazer outra coisa... Já dei aulas particulares de português e redação para candidatos a concursos públicos, formato trabalhos de conclusão em normas ABNT... e faço meus docinhos!

Amo cuidar dos meus filhos.
Acredito mesmo que o Caio precisa de mim, do meu olhar atento à sua saúde. Que é meu o papel maior na sua tentativa de reabilitação, coisa que faço com muito carinho, dedicação e fé.
Mas me sinto muito frustrada em ser “apenas” mãe.
Sinto falta de ter o meu dinheiro, poder gastar comigo mesma numa blusa, num perfume. Sinto falta de ter colegas, de conversar sobre estratégias de trabalho, de fazer planejamentos. Sinto falta de compartilhar uma parte boa e inteligente de mim, que eu cultivei com tanto afinco desde a adolescência comprometida com o estudo.
Vim de uma família de agricultores e as poucas mulheres que trabalhavam eram como empregadas domésticas ou na própria agricultura (em roças). Fui a primeira mulher da minha família (tanto materna quanto paterna) a conquistar um diploma universitário! E onde fui parar? Em casa, cuidando dos desejados filhos...

Yuri sente orgulho de mim quando trabalho. Já dei “palestras” em sua escola explicando minha profissão e ele adorava quando eu levava materiais que os colegas conheciam, de outdoors, propagandas de rádio, panfletos... e descobriam que era eu quem os fazia! Eu quero muito retomar minha vida profissional. Mas não vejo por onde...

Caio toma todo o meu tempo e a tendência é “piorar”. Atualmente ele faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e musicoterapia. Para maio, deve iniciar a hidroterapia. E estamos perto, pela primeira vez, de realizar o sonho da equoterapia aqui mesmo em nossa cidade! Ah, sim... e ainda terá a escola, agorinha em abril! Penso em alternativas para um emprego de meio turno, se ele se adaptar bem à escola. Seria o ideal. Mas a demanda parece inexistente...

Claro que se coloco tudo numa balança, é óbvio que deixar abertas todas as chances de reabilitação do meu guerreiro é a prioridade.
Mas ainda não é uma questão bem resolvida pra mim. Espero que um dia se torne.
Porque, ao que tudo indica, ser mãe é o grande papel que me estava reservado nesta vida. Espero que eu saiba desempenhá-lo bem, ao menos. Porque não quero ser “apenas” mãe. Desejo então ser uma excelente mãe para meus dois tesouros, a melhor que eles poderiam ter.


Update: Escrevi este texto semana passada. De lá para cá, uma luz parece surgir e a oportunidade perfeita de conciliar filhos e trabalho começa a se apresentar. Tô torcendo e acreditando muito. De qualquer forma, o desabafo e o sentimento são válidos.

Informação: a melhor arma contra o preconceito

Caio vai fazer 6 anos daqui a pouco. E são pelo menos cinco anos que eu tenho consciência da sua condição e no mínimo quatro tentando fazer algumas pessoas de nosso convívio entenderem que paralisia cerebral não é doença, não tem cura e não é um cérebro paralisado.

E isso não significa que essas pessoas “falham” conosco. É assim mesmo porque, históricamente, doenças e deficiências vêm envoltas em nebulosas nuvens de preconceito. Preconceito esse que, eu vou aprendendo com o Caio, é fruto mais da falta de informação do que da maldade das pessoas. Elas têm medo. Não entendem como é, como funciona. E não sabem como podem ajudar, ou como não atrapalhar.

Durante um bom tempo, por exemplo, eu tinha mágoa porque vários familiares não pegavam o Caio no colo (quando ele era pequeno, claro) e eu lia esse comportamento como preconceito. Até que um dia, desabafei com uma prima. E ela me disse que talvez não fosse assim. Que ela mesma tinha muita vontade de pegá-lo. Mas como ele é “molinho”, ela tinha medo de machucá-lo, de desagradá-lo, de não saber deixá-lo na melhor posição. E assim, na franqueza e no diálogo, o meu preconceito com a atitude das pessoas foi embora. Porque eu tive uma informação sobre o sentimento delas que me fez entendê-las melhor.

Assim, eu acredito que quando falamos de deficiência sem dedos, estamos abrindo um canal que só tem a beneficiar toda a sociedade. Quando eu explico que o Caio entende tudo a seu redor, embora seu corpo não consiga responder rápida ou adequadamente ao que é convencionado socialmente, eu permito que as outras pessoas se aproximem dele sem medos. E aí ele mesmo responde mais efusivamente!

São estas questões que acho importantes que falemos todos os dias, em todas as oportunidades. Porque a deficiência não precisa ser escura, escondida, triste. A deficiência, assim como alguns transtornos, é uma condição de ser. Diferente da grande maioria, mas não necessariamente ruim ou sofrida.

Por isso, fiquei muito feliz do Dia Mundial da Conscientização do Autismo estar sendo amplamente divulgado. Eu fiquei sabendo através das minhas queridas Karla e Luiza, que além de me presentearem com uma valiosa amizade, estão sempre por dentro de tudo o que é bacana. E, de repente, li no jornal da minha cidade, aqui vai ter uma série de eventos! E no Facebook tá bombando o concurso de fotografias para celebrar o dia (eu estou participando, corre que ainda dá tempo!). Yuri quis saber o porquê das fotos, expliquei e ele agora sabe um pouco mais sobre o que é autismo!

É dia 02 de abril, agora.
Uma forma de celebrar, de dizer que você está dentro, que abraça o não preconceito é vestir azul, iluminar sua casa de azul.... Azul... a cor oficial do autismo. Viram? Não é escuro, nem triste. É a cor da serenidade, da paz.
Porque quando a gente tem informação, não sobra espaço para o preconceito. Só para o bem.

(Ensaio fotográfico de Yuri e Caio, de mãos dadas pela conscientização do autismo e o não preconceito!)