Onde estão meus bebês?

Um, começa a apresentar espinhas no rosto...
O outro, dá sinais de que, em breve, teremos troca de dentes naquele lindo sorriso...
Como assim?
Como é que eles decidem crescer de uma hora pra outra e nem avisam a mamãe aqui?

Viver com medo

Faz algum tempo estou aceitando melhor a minha porção “mãe humana”. O que vem a ser isso? Uma mãe normal, apenas. Nada de supermãe, nem de mãe especial. Uma mãe que erra, que cansa e que tem sentimentos conflitivos. Tudo legítimo e que em nada diminui o imenso amor que tenho por meus filhos. Claro que os sentimentos menos nobres teimam em aparecer com mais freqüência em relação ao Caio. Não a ele propriamente dito. Mas à nossa condição. Às vezes sinto raiva, me sinto injustiçada, pergunto o por quê de eu ter um filho deficiente... Tudo normalíssimo. E, de todos os sentimentos dessa esfera, existe um, um só, que me provoca um extremo desgaste emocional: é viver com medo.

Caio teve uma nova convulsão hoje. Focal, rápida, não precisou ser removido ao hospital. Recebeu suporte de oxigênio em casa e foi liberado para ficar em observação – observação essa feita pela mãe aqui.
Quando falo que sonho tudo para meu filho, ao mesmo tempo tenho profunda noção do quanto eu preciso tão pouco para ser uma mãe realizada. Sim, eu sonho com ele falando, andando, cursando uma faculdade. À medida que os anos passam, sei que meus sonhos cada vez mais podem se restringir somente à minha ansiedade emocionalmente envolvida de mãe e cada vez menos a respostas objetivas da trajetória da reabilitação do Caio, por melhor que ela seja. Ainda assim, teimo em sonhar. Como a famosa personagem cadeirante da novela recém terminada, vou questionar todos os dias de minha vida, se um dia será possível ver meu menino em pé.

Mas, se é pra ser bem pé no chão, eu ficaria feliz com muito menos. Queria que meu filho deixasse de ter epilepsia. Me conformo dele não andar, dele não falar, de nunca estudar e de, talvez, ser sempre o meu bebê. Quem me conhece sabe que reconhecer isso, me é extremamente difícil e dolorido. Mas eu aceito o que for. Consigo ver, em nossa história, a beleza e a verdade de nossa interação, de nossa sintonia. Caio não fala quase, mas se comunica perfeitamente comigo e com quem tem paciência e disponibilidade para ele. Tenho fé (ainda que esta também possa ser idealizadora demais) de que ele sempre terá algum anjo a zelar por ele, mesmo quando eu não mais estiver aqui. E também sei que de nada adianta fazer confabulações catastróficas sob um amanhã que nem sei se realmente existirá.

Agora, as crises convulsivas acabam comigo. Me matam um pouquinho por vez. Existe um texto ora atribuído à Marina Colasanti,ora à Clarice Lispector, que diz que a gente não devia, mas se acostuma. Se acostuma a coisas demais, para não sofrer. Eu queria muito, no caso da epilepsia do Caio, me acostumar para sofrer menos.

Ele não tem crises multifocais, daquelas que a pessoa baba, se debate. A crise dele é quase silenciosa. É um olhar que para. Um dedinho que tremula. A língua que fica durinha no céu da boca. E a saturação dele começa a despencar... Já foi a menos de 60% e precisou de horas de suporte de O2 no hospital para se recuperar. Dizem que abaixo de 90% corre-se o risco de sofrimento e seqüelas.
Hoje, ele convulsionou enquanto lanchava. Mas já convulsionou durante uma sessão de fisioterapia. Durante a primeira mamadeira da manhã. Dormindo até! E eu preciso estar sempre muito atenta a padrão respiratório, tonalidade da pele, qualquer reflexo minimamente diferente. E reforço: não tem nada pior do que viver com medo. Com medo que aconteça de novo. Com medo que o nível de oxigenação dele caia demais. Com medo de não perceber imediatamente. Com medo de, numa dessas, eu perder meu filhote.

Sei que muitos convivem com a epilepsia a vida inteira. Sei de casos que ela pode regredir, embora, tecnicamente, não haja cura. Pesquisas recentes com células tronco estão à mil nesse segmento. Rezo todo dia para que eu nunca mais precise assistir meu filho tendo uma convulsão. Mas sei que vou assistir ainda, por um tempo ao menos. Essa é a única certeza que tenho. E a de que é muito triste viver com medo.

Antes tarde do que mais tarde: 10 + 5 anos!

Passado o dia do aniversário propriamente dito, Caio caiu em inferno astral atrasado. Teve vômitos, uma virose mal diagnosticada como estomatite, gripe, febrão e, finalmente, sinusite! Na véspera da festinha agendada na casa da minha sogra, ele chorava e gritava sem parar. Mas, o antibiótico fez efeito a tempo e ele acabou curtindo. Sem o largo sorriso costumeiro, mas tudo ok. Yuri estava um pouco frustrado por não ter festa grande, mas soube entender que especialmente esse ano gastamos muito em virtude das internações do Scott e da Princesa, seria inviável. No final, acabou me revelando que foi um dos seus melhores aniversários! Sim, ele conseguiu reunir os melhores amigos da escola e jogaram muito futebol na quadra ao lado da casa da minha sogra. Os comes, bebes e decoração foi no esquema de sempre, super solidário. E com o carinho e ajuda de todos, tudo deu certo. Confiram!

Os lindos aniversariantes...

A galera da escola: pronta pro futebol!

Hora do jogo: até a bola foi presente!

Meninos e meninas em ação!

Chegando pro parabéns...

Hora de cantar e desejar o melhor pros manos

Fôlego, Fifo!

Caio, se distraindo com os balões...

Com Dindo Dimi, Lu e Cecília à bordo

Comprometendo a Dinda Gabi... hehehehe

Caio, com os dindos Aline e Alessandro e a prima Rafa

Vó Ideli, corujando os dois netos

Yuri com Fabrício e dinda Fabi...

Com a Vó Carmelita: mas tava beijoqueiro esse menino...

A trupe completa!

Caio e a ACADEF

Essa semana, a ACADEF – Associação Canoense do Deficiente Físico está completando 26 anos. A ACADEF tem uma história linda e uma missão ainda mais maravilhosa. Com o esforço e dedicação de muita gente séria e profissionais competentes, a ACADEF recebeu o Certificado de Centro de Referência em Reabilitação, conferido pelo Ministério da Saúde. Especialmente nessa semana comemorativa, eles solicitaram que associados e amigos enviassem mensagens pela passagem do aniversário da Associação. Eu fiz o meu depoimento, de coração, e Caio se tornou destaque do Mural, newsletter produzida por eles, dessa semana. Confiram:

17 de maio

Ontem foi o dia deles.

Dia deles, alegria minha.

Presente pra eles; eles, o futuro pra mim.

Eles queriam doces, mas são eles que me adoçam a vida.

Batiam palmas, festejaram; eu os festejo, com o coração em mansa paz.

Ontem foi o dia deles.

Eles, amores meus.

SEJAM SEMPRE MUITO FELIZES, MEUS FILHOS!

Lembranças doloridas

Eu bem que me esforço, mas a partir do dia 13 de maio, todo ano, eu fico um pouco mais deprimida ou, no mínimo, reflexiva. Foi na madrugada do dia 13 de maio de 2005 que minha bolsa d'água rompeu e fui ao Hospital de Clínicas. Na minha ingenuidade, eu fiquei feliz, pois apenas imaginava que veria meu Caio um pouco antes do planejado.
Sim, eu sei das várias e gigantescas vitórias de nossa história. Mas é impossível também não lembrar que por erro de quem deveria nos proteger a vida e a integridade, meu valente bebê tornou-se um PC, um deficiente.
É impossível pro meu coração materno não contar os anos, vê-los passar e as coisas não acontecerem na medida dos meus ansiosos - e talvez também impossíveis - sonhos.
AMO meu Caio. Morro de orgulho e admiração por ele.
Mas, por esses dias, eu sempre penso que tudo poderia ter sido bem diferente...
Ainda bem que logo o dia 17 chega e aí eu também me dou conta de que está tudo certo, que cada dia é uma benção e que cada ano é mais um round ganho, nesta luta de amor e dedicação. Amanhece o dia 17 e eu lembro que está tudo como estava destinado, que temos muito o que comemorar e que tudo o que sou, o que tenho, o que me transformei, eu devo ao meu amado guerreiro. E disso, eu não abro mão!

Minha décima vez...

Yuri essa semana me lembrou que vou comemorar meu décimo Dia das Mães.

Nossa... 10 anos?!

Parece que foi ontem! E ainda quero tantos outros, com todo o amor, sorriso e beijinhos que tenho direito.

Às vezes, me questiono dos rumos que minha vida profissional, pessoal, sei-mais-o-quê tomaram... mas quando penso lá no fundo, lembro que desde bem pequena, minha maior aspiração era ser mãe.

E eu consegui. Tenho dois lindos meninos que me completam na plenitude, com suas diferenças e semelhanças.

Amo ser mãe.

Amo ser mãe do Yuri e do Caio.

Como costumo dizer, nesse dia, agradeço à eles, porque foram eles que me concederam esse status maravilhoso!

Obrigada, meninos!

Nossa Princesa Guerreira

Depois da doença do Scott, foi a vez da Princesa, irmã dele...

Foram 7 dias no Hospital Veterinário, muita apreensão, orações, momentos de melhora e piora alternados. Mas deu tudo certo! Nossa Princesa se mostrou uma valente e voltou pra casa, toda serelepe como sempre foi na essência.

Claro que o Scott deixou um vazio que não será preenchido assim.

Mas, como já disse aqui, acredito muito que os animaizinhos também têm alma.

Então, pra mim, esse Dia das Mães, com meus meninos saudáveis e minha "menina" de volta, vai ser tudo de bom.

Princesa, em sua foto oficial do "retorno ao lar". Meio magrinha, abatida... mas nada que nosso amor não cure completamente ;)

Meu agradecimento especial à minha amigona Deca, que super me apoiou neste momento... Te amo, "miga"!

“Olhei para os animais abandonados no abrigo... os renegados da sociedade humana.
Vi em seus olhos amor e esperança, medo e horror, tristeza e a certeza de terem sido traídos. Eu me revoltei e rezei:
- 'Deus, isso é horrível! Por que o Senhor não faz nada a respeito?'
E Deus respondeu: -'Eu fiz. Eu criei você.'

Sou um só, mas ainda assim sou um. Não posso fazer tudo, mas posso fazer alguma coisa. E, por não poder fazer tudo, não me recusarei a fazer o pouco que posso."
(Edward Everett Hale - 1823/1909)

Mais um anjo no céu dos cachorrinhos...

"Cães são mais sábios do que os homens.

Eles não desperdiçam seus dias acumulando propriedades nem perdem o sono

se preocupando em como manter os objetos que possuem,

ou como obter coisas que não têm.

Eles nada têm de valor para deixar em testamento,

somente amor e lealdade."

(Eugene O'Neill)

Scott II

14/10/2009 - 27/04/2010

Parece que foi ontem... (2)

mas já fez um mês,

1 ano,

2 anos,

3 anos,

4 anos...

quase 5 anos!!!

Parece que foi ontem...

... mas já fez 1 mês,

1 ano,

2 anos,

3 anos,

4 anos,

5 anos,

6 anos,

7 anos,

8 anos,

9 anos...

quase 10 anos !!!

Várias variáveis

Eu sei que me perdi de mim mesma.
E o caminho do reencontro, da busca, embora seja o mais saudável, não é o mais fácil nem o menos dolorido...
Mas eu decidi que vou por ele.

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Na carona do "tô cansada de estar deprê", algumas coisas bacanas começam a acontecer...

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Exatamente hoje meus filhos completam "desaniversário", como costumo dizer. Daqui um mês, estarão completando 10 e 5 anos... E parece que foi ontem que eles chegaram para transformar minha vida, cada um do seu jeito...
Esse ano não deve rolar quase nada de festa, mas a gente já sabe que isso não é o mais importante. Só não vai ficar completamente em branco porque o Ito é doido por "parabéns à você". E, cá entre nós, ele merece!

Eu espero

Eu espero, um dia, ser feliz.
Espero desde que nasci.
Que as coisas melhorem. Que me amem mais, que eu seja mais aceita ou que saiba, eu mesma, me aceitar melhor.
Espero ter mais conforto, mais alegrias, mais dinheiro, mais tempo.
Alguns dos sonhos que tive até realizei. Mas, na realidade, eles ainda assim são muito diferentes do que foi idealizado por tanto tempo.
Às vezes até acho que o maior problema é minha eterna e megalômana ansiedade. Então fico esperando que eu possa crescer e mudar.
Mas estou cansada de esperar...
Estou às vésperas de completar 38 anos. Pelas estatísticas, já devo ter vivido mais de 50% do tempo que me foi destinado. Acho que consegui ser feliz num percentual muito pequeno dele...
Estou cansada.
Triste em perceber que o tempo passa e nossos sonhos expiram.
Cansada de esperar alguém que me salve de mim mesma e percebendo que eu não tenho essa capacidade autodidata.
Frustrada de perceber que quase nunca consegui quem eu quis tanto ser.
Doída por ver que, provavelmente, nem o amor que tenho a alguns que me são preciosos, eu consegui transparecer na intensidade do que ele é: amor apenas.
Estou cansada.Na verdade, exaurida.
Sem fé. Sem motivação.
Ainda resta uma fagulha aqui dentro, teimando em acreditar que tudo vai passar e melhorar.
Mas eu já nem sei mais se consigo alimentá-la ou se tomo coragem para matá-la de vez.
E por essa indecisão, sofro também.

Renascimento

Ando com urgência. Mas não é de viver. É de renascer.
Quero, ainda mais preciso, renascer.
Renascer para a alegria, o sorriso, a leveza.
Quero renascer como criança, com curiosidade de explorar cada novo dia. Sem medos.
Quero renascer como adolescente, para o riso fácil, as amizades gigantes, os sentimentos intensos.
Quero renascer como a mulher que sou, para a luta, para a força.
Ando no escuro, me sinto só e isso dói.
Vivo como uma morta-viva, sem paixão, sem coragem, sem vontade.
Preciso de ajuda, mas sei que a mais importante delas está aqui dentro de mim. Como faço para despertá-la?
Quero renascer com olhos limpos, olhos justos. Que não enxerguem no meu espelho somente as sombras. Por vezes, até mesmo duvido – haverá luz?
Quero renascer para os que amo. Quero renascer para minha fé.
Mas preciso muito antes, renascer para mim mesma.

Menino High Tech

Ele começou com o laptop do Ben 10 do irmão.

Mas, como ele não é "fraco", partiu logo pro DS... tecnologia que lhe inspira a ir atrás de mais e mais coordenação motora.

AMO!

Um dos motivos do sumiço...

é a correria de encomendas.

Ainda bem!