Por aqui está assim

"Nenhum vento sopra a favor de quem não sabe aonde ir."
(Sêneca)

Então que vou tentar começar a sair do casulo...
Acabou agosto que, pra mim, foi mesmo um mês do cachorro louco.
Caio ficou com a imunidade realmente oscilante e eu surtei!
Ele emagreceu bastante e voltou pra linha abaixo da curva de peso. Andava comendo muito pouco, vomitando um pouco praticamente dia sim, dia não. Adivinhem se não quero passar batido pelo gastro-chato, louco pra operar o guri? A nutricionista já estava ficando alarmada com a possibilidade dele estar desenvolvendo intolerância à soja, o que limitaria e muito nossas alternativas de alimentação.
Pra "ajudar", ele fez o primeiro eletroencefalograma de controle pós-alta hospitalar e o laudo mostrou várias alterações, inclusive uma "aparente atividade lesional no hemisfério esquerdo". Eu, sempre sofrendo por antecipação, pensei na possibilidade de uma nova lesão devido às convulsões sofridas (afinal, a lesão dele é somente no hemisfério direito).
Enfim, tava difícil.

Mas setembro, um mês que amo de paixão, chegou!
E Caio fechou esta semana inteira sem dores de barriga, sem vômitos. Voltou a se alimentar super bem e está dormindo bem também. Aparentemente não era intolerância à soja.
A neurologista avaliou o exame e disse que não há nova lesão. Que até mesmo os aparelhos fazem a leitura errada. Aquela sábia frase dela, de que um exame não define diagnóstico. Caio está super bem, faceiro, sem nenhum comprometimento neurológico (além dos que ele já possui, claro) aparente. Então o que acontece é que há uma desordem cerebral sim, mas absolutamente normal para quem está passando por uma troca muito importante de fortes medicações anticonvulsivantes. E a boa notícia é que não há sinal de crise convulsiva!
Tanto na parte neurológica quanto na alimentação e demais fisiologias, o metabolismo todo do Caio se desestruturou, afinal não foi mel na chupeta o que ele passou. O segredo da melhora? Acompanhar atentamente e dar tempo ao tempo. Só pra variar, meu filhote está mais uma vez mostrando porque é chamado de guerreiro!

Lá em casa, a família aumentou. Adotamos um novo cachorrinho, bem SRD*, o famoso vira-latas. Ele foi abandonado, não tem sequer 3 meses ainda, estima o veterinário. O Yuri amou e em três dias o cãozinho já parece se habituar ao novo lar. É mais comportado que o Scott, por enquanto. É amoroso e parece "brabinho", que era nosso maior objetivo - um guardião para o pátio.

Assisti uma palestra no início desta semana que gostei demais. O tema era "Saúde em todos os sentidos". Um famoso cardiologista apresentou uma visão holística da qualidade de vida e como podemos buscá-la física, mental e profissionalmente. Um dos principais segredos é ter foco nos objetivos. Claro que cada um de nós quer ser rico, famoso e bonito, mas é preciso focar e investir naquilo que realmente conta.

Pra mim, o que conta é tudo o que postei acima. Os meninos bem, as coisas fluindo. Sem maiores expectativas, mas também sem grandes sobressaltos. Eu sei aonde quero chegar. E acho que vamos conseguir.

* SRD = sem raça definida

** Obrigada ao carinho e apoio incondicional de vocês, minhas amigas tão especiais.

Os dois cachorros

Um velho índio descreveu certa vez seus conflitos internos:
"Dentro de mim existem dois cachorros: um deles é cruel e mau; o outro é muito bom. Os dois estão sempre brigando."
Quando então lhe perguntaram qual dos dois cachorros ganharia a briga, o sábio índio parou, refletiu e respondeu:
"Aquele que eu alimento."

Amo este texto, que já conhecia há tempos, mas o recebi impresso durante a internação do Caio.
Então é assim. Os conflitos existem. Mas sempre vou alimentar o cão bom, aquele que tem humildade para reconhecer suas fraquezas, coragem para seguir adiante, amor para dar todos os dias (inclusive e especialmente nos maus) e fé para se manter na luta.

Uma fé cansada, outra persistente

Tá, vou parar de bancar a forte.

Desde que o Caio voltou do hospital, ando um pouco afastada das minhas queridas amigas do LV. Pessoas importantíssimas, que me emocionaram com o carinho, cada uma na sua fé, numa verdadeira corrente por mim e pelo Caio. Ando afastada de todos, de um modo geral. Mas hoje, resolvi abrir meu coração.

Não tem sido fácil. Estou esgotada. Física, mas em especial, emocionalmente. Caio voltou pra casa com a imunidade bastante abalada, em relação ao status que ele havia atingido. Nestes 30 dias pós-alta, ele já teve uma virose, uma crise brônquica (depois de não tê-las por dois anos) e várias crises estomacais, inclusive com vômitos. E tem sido difícil manter a serenidade e a fé. Já refizemos exames e consultas e tudo indica que "é assim mesmo". Sua hepatite foi gravíssima e vai levar um tempo até ele conseguir se firmar novamente. Seu trato gastrointestinal sofreu muito com as trocas de medicação e administração de algumas drogas tão fortes. E isso, me disse a nutricionista, não vai se reequilibrar assim de um dia para outro. Ele não corre riscos de maior gravidade ou de uma nova hospitalização, por exemplo. Mas lembram, daqueles velhos fantasmas ressucistados que comentei logo após ele baixar na UTI? Pois é, eles não querem me largar.

Ando com medo. O medo de perdê-lo repentinamente, voltou.
Ah, sim, e tem a revolta. A minha dor impotente de vê-lo com dor e nada poder fazer.
Aí, chega a descrença... Já andamos tanto... E quando tudo ia tão bem, como num jogo de peões, alguém nos puxa lá para o ponto de partida de novo. Sinceramente? Estou cansada de jogar! Me pergunto se algum dia poderemos atravessar todo o tabuleiro...
Sim, eu sei. Eu não tenho, os médicos não têm, ninguém tem as respostas. E a angústia, a ansiedade e a incerteza, mais uma vez, comprimem meu coração até deixá-lo do tamanho de um noz. O coração que anda cansado de viver de sobressalto, na palma da mão.

Entendam que não estou cansada do meu filho. Jamais! Ele é minha luz, meu mestre, meu amor maior, a razão pela qual Deus me pôs neste mundo... Mas ando cansada dos caminhos pelos quais passamos, e repassamos, e mais uma vez... como se andassemos em círculos. Existem horas que essa minha fé teimosa (lembram dela?), parece não adiantar de nada.

A fisioterapeuta do Caio prescreveu dois novos "auxílios" para ele. Uma goteira, que é um suporte para o pé e parte da perna (um pouco abaixo do joelho), para ajudá-lo a posicionar corretamente o pé. Ao mesmo tempo, pede que ele use mais o carrinho estilo guarda-chuvas e a cadeira de refeição, onde sua postura fica melhor. Final da semana passada, ela prescreveu o parapódium que é uma espécie de prancha, onde a criança fica de pé e brinca com um tabuleiro. Inicialmente fiquei deprimida. Fiquei imaginando o Caio sendo transformado num "robôzinho". E fiquei me perguntando se todos estes esforços valerão à pena, se trarão algum resultado efetivo. Tento colocar os pés no chão e perceber se o Caio já não alcançou o máximo de seu desenvolvimento e eu sigo insistindo, talvez até forçando os próprios limites dele.

Mas aí, pessoas queridas me fazem recordar tudo o que já vivemos e superamos. Todos os prognósticos que o Caio contrariou. As provas que ele não pára de dar do quanto quer estar aqui e do quanto pode ir além. E se é pra lembrar de algo "velho e ressuscitado", vou lembrar que o Caio superou a morte. Mais de uma vez. Definitivamente, ele não veio pra esse mundo só à passeio. Quando, teoricamente, não havia chance nenhuma, eu acreditei junto com ele e fizemos o "impossível". Então, se agora, existe alguma possibilidade, por que desacreditar? É, eu não posso e não vou desistir. Minha amigas me relembram. O Caio, com sua coragem alegre, não me deixa travar. Posso esmorecer. Mas aí, eu pego sua mãozinha, ergo a cabeça e sigo em frente.

Se vai dar certo? Não sei. Porque não sei o que é "dar certo" nesta vida. Mas sei o que é lutar, se esforçar, fazer de tudo pra ser feliz, do jeito que dá. Caio me ensina isto todos os dias. E eu vou me empenhar muito pra não esquecer.

E é assim, oscilante, bem canceriana caranguejo que ando pra frente, pro lado, pra trás, pra frente de novo. E volta e meia me escondo num buraquinho de areia. Mas minha gratidão para com todas que lutam com a gente (e pra essa luta e esse amor a geografia não conta) persiste. Maior que a fé: inabalável.

Em especial para Dani S, com amor.

Rapidinhas

● Ando sem a mínima inspiração pra escrever. Até começo posts, mas nunca termino. E estou bem sem tempo também;

● Yuri pegou suas primeiras recuperações na escola. 6,5 em Geografia, 5,5 em Ciências. A média é 7. Eu me chateei comigo, me senti ausente. Mas estudamos juntos para as provas de recuperação e foi bem gostoso;

● Caíto anda um mimo só. Se aproveitando de nossa exagerada boa vontade pra com ele pós-hospital. Aí conversei com minha mãe, que ele estava nos manipulando. E ela o colocou de castigo: conversou com ele, que ele precisava melhorar seu comportamento e o deixou um dia sem ver Cocoricó! Ele entendeu tudo e está se adoçando... Hehehehe... Amei!;

● Depois de duas semanas de luto, todos ainda sentimos muita falta do Scott. Nosso pátio agora parece imenso, de tão vazio. Estamos pensando seriamente em pegar outro vira-latas bebê...;

● Caio não anda bem do estômago, com dores e regurgitos (é assim que se escreve?) freqüentes. A nutricionista disse que temos 3 hipóteses: ele está engolindo ar ao mamar; ele pode (pós-hepatite) estar desenvolvendo intolerância também à soja (rezo para que não) ou é apenas um reflexo incomodativo, mas natural, do seu sistema gastro-intestinal se reequilibrando após a crise hepática. Amanhã vamos na Anja Daniela. Que venham os melhores resultados;

● Yuri segue tratando o Caio com muito amor, mas dá sinais de que quer mais atenção (merecida) para si. Estamos nos empenhando em deixar bem claro que ele é tão amado, lindo e importante quanto o irmão.

● Um sentimento estranho anda comigo. O último mês foi muito doído para toda a família, ainda estamos todos muito "neurados". Mas é impressionante como o clima de amor, tolerância e união aumentou. E ainda tem gente que estamos nesta vida é pra aprender...

A pedidos

Atendendo numerosos pedidos que chegaram à esta editoria, lanço umas news do Yuri, meu primogênito gostoso!

* Ele está fazendo as provas do segundo trimestre na Escola. Tirou 7 numa prova e ficou profundamente frustrado. Ele acertou tudo sobre números romanos, resolveu com destreza seqüências numéricas. Mas se nega a fazer a "prova real" ou armar contas que ele resolve, com extrema facilidade, de cabeça. E é descontado por sua insubordinação...

* Ainda a escola: é meu orgulho! Segundo a professora, demonstra o maior interesse por leitura, excelente grafia (diferenças entre Ç, S e SS ou X e CH, X e Z, por exemplo) e ótima redação para a idade!

* Sofreu muito com a morte do Scott, seu "filho". Foi muito dolorido vê-lo chorar tanto, com aquele olhar de perplexidade, de "por quê?", tão difícil, se não impossível, de explicar. Mas, como em tudo, ele deu show de maturidade. Já passa adiante seu aprendizado de que doenças e acidentes também podem ser fatais e não somente conseqüência da idade. Fala do Scott com grande amor, ainda chora algumas vezes, mas de uma maneira bem resolvida.

* Está cada dia mais meu parceiro nas tarefas domésticas e nos cuidados com o irmão. Cada dia mais penso que Caio escolheu a dedo este mano pra ele!

* É agora um judoca "federado", associado à Federação Gaúcha de Judô. E, assim, pode viajar e ser reconhecido como judoca faixa amarela em qualquer competição nacional. Acho que aquele sonho dele das Olimpíadas de 2020 permanece de pé.

* Está cada dia mais lindo e amado. Alguém discorda?

Pra compartilhar

"A fé sincera é arrebatadora e contagiosa; ela se comunica àqueles que não a tinham, ou mesmo não queiram tê-la; encontra palavras persuasivas que vão à alma, enquanto que a fé aparente não tem senão palavras sonoras que os deixam frios e indiferentes. Pregai pelo exemplo da vossa fé para dá-lo aos homens; pregai pelo exemplo de vossas obras para fazê-los ver o mérito da fé; pregai pela vossa esperança inabalável, para lhes fazer ver a confiaça que fortalece e leva a enfrentar todas as vicissitudes da vida.

Tende, pois, a fé em tudo o que ela tem de bom e de belo, em sua pureza e em sua racionalidade. Não admitais a fé sem controle, filha cega da cegueira. Amai a Deus, mas sabei porque o amais, crede em Suas promessas, mas sabei porque nelas credes."

(O Evangelho Segundo o Espiritismo - Allan Kardec)

Scott, te amamos pra sempre!

Eu creio que os animais também têm alma.
Algumas, inclusive, muito amorosas e evoluídas.
Por isso, hoje rezo pela alma do nosso querido Scott, que partiu essa madrugada, subitamente.
Acredito que existe um céu lindo e puro só para animaizinhos e certamente nosso Scott está lá, fazendo suas alegres estripulias.
Te amamos muito neste 1 ano e 5 meses em que foste nosso.
E te amaremos pra sempre.

Lições – Alguns Esclarecimentos

Eu ainda me importo com a opinião de algumas pessoas. E neste final de semana, uma pessoa de minhas relações me disse que lê o Meus Frutos. Mas que não gosta da maneira como eu escrevo das hospitalizações do Caio – esta recente e a neonatal. Disse que eu praticamente indico uma permanência na UTI para nos tornarmos melhores, como quem indica uma viagem à Disney.

Bem, eu não vejo deste modo. Este espaço, antes de mais nada, é MEU espaço TERAPÊUTICO. Sempre foi assim comigo, desde os meus 5 anos, quando aprendi a escrever. Através da escrita, exorcizo alguns fantasmas. Ou elaboro melhor algumas vivências. E aqui, exponho, sem nenhuma tentativa de influenciar quem quer que seja, as minhas crenças muito particulares.

Obviamente que não recomendo uma estadia hospitalar como condição sine qua non para evoluirmos. Aliás, no meu coração materno e mole, nenhuma criança deste mundo deveria passar por um hospital não fosse unicamente para nascer. Mas a realidade, infelizmente, não é tão cor-de-rosa. E se EU acredito que nenhum de nós estamos neste mundo somente a passeio, mas com algum propósito, o melhor que posso fazer é tentar aprender.

Até hoje me dói não ter podido levar o Caio pra casa 2 ou 3 dias após seu nascimento. Não tê-lo amamentado. Não termos vivido tantas coisas absolutamente rotineiras para mãe e bebê. Muitas vezes ainda me chateio muito pela tabela de remédios que ele precisa usar – sempre 3 ou 4, com dosagens, horários diferentes, receitas controladas.
Me ressinto que ele tenha passe livre no transporte público por ser um portador de deficiência. Depois desse episódio mais recente me apavoro com a idéia de que ele volte a vomitar (e isso, por mais saudável que ele se mantenha, vai acontecer, porque afinal “faz parte”). Ainda estamos numa fase de transição da medicação com a qual ele recebeu alta do hospital, mas que não pode fazer uso por período prolongado, e o novo anticonvulsivante, absolutamente experimental. E me desespera a possibilidade de algum dia ter que vê-lo convulsionar novamente. Mas são riscos que corremos.

Agora, o que eu não posso é ficar me atormentado por episódios que já aconteceram e sobre os quais nem eu nem ele tivemos nenhum controle. Chorar eternamente o leite derramado não vai me trazer nada mais além de dor e amargura. E definitivamente, não é isto que almejo para nossas vidas.

O que consigo ver claramente é que, como todo mundo, nossa vida é feita de algumas pequenas certezas, uma quantidade razoável de sonhos e expectativas e um imenso lote de imprevistos e incertezas. E a gente vai levando. Um dia mais feliz e confiante. Noutro mais apreensivo. Não quero perder meu tempo pensando se é justo ou não que passemos tanto tempo com o coração na mão. Se merecemos, por algum motivo, eu e ele, as internações hospitalares. Como costumo dizer, eu não posso mudar o que vivemos. Posso, talvez, transformar o que está por vir. E ainda quero o melhor pra gente. Acho, isto sim, que merecemos!

Temos sempre a mania de achar a grama do vizinho mais verde do que a nossa. Estar com um filho numa Unidade de Tratamento Intensivo nos fazer ver bem que, na maioria das vezes, não é assim. O sofrimento ao lado pode ser maior. E por mais que saber disso não alivia a nossa dor, é uma forma de redimensionar todos os nossos valores.

Chorar pelo que realmente toca, pedir o que realmente importa, sofrer pelo que realmente é válido, torcer pelo que é justo, amar incondicionalmente. Teremos momentos de frescurinha, pitis, futilidade? Claro, também faz parte da natureza humana. Mas sabendo que o que conta, o que faz a diferença é a essência do que trazemos no coração. E que ela saiba se manter humilde, para aprender um pouquinho mais a cada dia. Como eu e Caio temos tentado.

Lições - O resgate

Acredito que realmente tirei muitas lições desta hospitalização do Caio.

Por mais que tenha doído, acho que cresci mais um pouquinho.

E pra mim, uma coisa que ficou muito clara foi a importância da minha mãe nas nossas vidas - minha, do Caio e do Yuri.

Já compartilhei várias vezes o quanto, no cotidiano, me desentendo com ela. Não fui criada por ela, por circunstâncias que neste momento não vêm ao caso. Nos separamos quanto eu tinha 5 anos, embora sempre tenhamos mantido contato. Voltei a morar com ela, por conta do destino, 29 anos depois. Com marido e filhos à tiracolo. Mas somos muito diferentes, pensamos e agimos muito diferente uma da outra.

Mas sou obrigada a reconhecer: minha mãe é meu grande esteio.

É ela quem cuida do Caio, para que eu possa trabalhar e custear suas altas despesas.

Eu pago. Mas pago menos do que ela merece. E tenho a confiança de que o Caio está em mãos tão boas e amorosas quanto as minhas. É ela quem o leva na fisioterapia, agora na fono e que está pronta para levá-lo onde for preciso, se isto significar maiores chances de qualidade de vida pra ele.

Foi com ela que compartilhei a missão de cobrir as 24 horas de hospital. 12 para cada.

Mas foi nos braços dela que deixei o Caio nos meus momentos de maior medo e dor. Quando eu achava que não ia segurar a onda, ela segurou por todos nós.

E, depois, ela me conta que também conversava com ele, quando ele ainda estava convulsionando. E que pediu à ele pra nos escolher mais uma vez, pra ficar com a gente, mas ficar bem... Me disse também que pensava no quanto todos sofreríamos se ele partisse, mas especialmente a dor que seria para o Yuri...

A primeira noite de UTI também foi dela. O primeiro colo que os médicos deram direito ao Caio foi o dela.

É como digo, passar por situações extremas assim podem nos deixar com medo ou fortalecidos.

Acredito que mais uma vez pude redimensionar as coisas na minha vida.

O que realmente importa, o que vale, o que é verdadeiro.

E pude perceber que a ligação que tenho com minha mãe é forte, intensa. Apesar das picuinhas do dia-a-dia. Que são tão somente isso, migalhas. De algo muito maior e importante, que é o amor que ela nos têm.

Eu já quis me mudar e ir morar longe da minha mãe.

Hoje percebo que necessitamos dela para sermos felizes e completos.

E se eu tiver que mudar, ela irá conosco. Que bom que pude enxergar isso a tempo.

E que estamos resgatando nossa história ainda nesta vida.

Minha mãe, Ideli, eu e Caíto: um time que joga bem!

Nossa nova trilha

Quem me conhece, sabe: eu não resisto à uma música brega.
E a última incorporada à trilha do meu filme com Caíto é esta...

Como vai você?
Eu preciso saber da sua vida
Peço a alguém pra me contar sobre o seu dia
Anoiteceu e eu preciso só saber

Como vai você?
Que já modificou a minha vida
Razão de minha paz já esquecida
Nem sei se gosto mais de mim ou de você

Vem, que a sede de te amar me faz melhor
Eu quero amanhecer ao seu redor
Preciso tanto me fazer feliz
Vem, que o tempo pode afastar nós dois
Não deixe tanta vida pra depois
Eu só preciso saber
Como vai você

(Como vai você? - Antônio Marcos/ Mario Marcos)

Meu "aranha" valente!

Caio é um menino insistente, que luta e não desiste frente a qualquer obstáculo, não.

Isso todo mundo sabe.

E sabem no hospital, sua música favorita?

A companhia do cãozinho "Bebê", presenteado por minhas amigas mineiras, cantarolando:

A Dona Aranha subiu pela parede

Veio a chuva forte e a derrubou

Já passou a chuva

O sol já vem surgindo

E a Dona Aranha continua a subir

Ela é teimosa e desobediente

Sobe, sobe, sobe

Nunca está contente

É ou não é o hino de superação do meu guerreiro?

Caio é meu "dono Aranha", sempre subindo, nunca está contente, quer sempre mais!

Verás que um filho teu não foge à luta

Caio é, definitivamente, meu tudo. Meu ídolo, minha luz, meu mestre, meu grande amor. Meu filho, meu orgulho desmedido, meu guerreiro valente.

Estivemos 7 dias na UTI. Uma tragédia, um retrocesso imenso, pensei de início.
Mais uma grande lição deste homem gigante que tive o privilégio de dar à luz.

Após 48 horas de vômitos e dor abdominal que pareciam se intensificar, levei-o para consultar com sua pediatra, a Jaque, no PA. Estava quase certa de que receberia o laudo indefectível: “virose”. Mas minha neurose crônica insistia: era melhor levá-lo. Hoje sei que, se não foi instinto materno apurado, foi providência divina.

Caio já chegou desidratado, foi conduzido imediatamente ao soro. Os exames eram inconclusivos: não era quadro viral, não havia foco infeccioso aparente. Mais de 16 horas até a confirmação: hepatite de origem medicamentosa. Liguei imediatamente pra neurologista dele, que ficou em contato com a equipe que o atendia no hospital. Essa minha decisão também teve o dedo de Deus: Caio convulsionou duas vezes, na quarta, dia 23, à tarde. Eu não agüentei o tranco. Nunca havia acontecido. Achei que o estava perdendo. Larguei ele nos braços da minha mãe e andei atordoada pelos corredores do hospital. Liguei, mandei torpedos para meio mundo. Eu queria que alguém me dissesse que aquilo não era verdade, que não estava acontecendo. Mas, infelizmente, não dava.

Quando tive coragem de vê-lo, ele estava estabilizado. Tinha tomado um forte medicamento na veia. Mas veio o segundo baque: era preciso interná-lo na UTI pediátrica.
Descobri o quanto essas 3 letras ainda me apavoram. Os velhos fantasmas, que eu quero tanto enterrar, estavam ressuscistados.
Perdi completamente a fé que tanto gosto de trazer comigo. Mais uma vez, achei que estava perdendo meu Caio. E perdi as forças pra lutar.
Quando os médicos terminaram de “acomodá-lo” no leito isolado da UTI e me chamaram para vê-lo, eu neguei. Tive que cavar um restinho de coragem pra ir lá e encará-lo inconsciente, no oxigênio, cercado de fios e aparelhos.

Segurei sua mãozinha e disse baixinho... “Tá bom, meu filho, eu aceito. A nossa história começou exatamente assim, eu segurando uma mão minúscula através de uma incubadora. Se tu quer lutar de novo, vamos lá, eu tô contigo. Eu não tinha me programado pra essa, mas sempre vou estar ao teu lado, meu amor”. Me senti uma fraude, porque não consegui conter a cachoeira de lágrimas, o meu medo de que não íamos conseguir de novo era imenso... Mas foi o que tentei passar pra ele. Ainda assim, não tive coragem de passar a primeira noite lá. Eu precisava achar dentro de mim, bem quietinha, a famosa fé, e ela, naquele momento, parecia fugir alucinadamente de mim... Eu tava muito de cara com meu Pai, puxa como ele podia nos sacanear mais uma vez! Então, tava muito f*da encontrar essa fé... Não consegui dormir a primeira noite, o medo de que o telefone tocasse a cada instante, o vazio imenso que a ausência do Caio trazia.

E para o Yuri foi muito difícil também. Lá fomos nós, mais uma vez, fazer uma gorda mala com roupas, livros e brinquedos. Ia começar o rodízio dele, nas casas de avós, tias, dindas. A insegurança bateu forte nele e ele me perguntava: “Por quantos dias, mãe?”. E, infelizmente, eu não tinha nenhuma resposta.

Um dado que foi essencial, foi o atendimento que tivemos no Hospital Universitário da ULBRA. Um hospital muito bem equipado, com materiais de última geração, mas com aquilo que, acredito, é o mais importante: atendimento humanizado. Na primeira manhã pós UTI, um querido enfermeiro veio conversar comigo, de que o Caio estava estável e me confortar – ele ia ficar bem, as convulsões do tipo parcial que ele tinha tido não costumam deixar seqüelas. Tudo ia dar certo, me disse o Alti. Não era o seu papel "profissional", mas ele nos deu o conforto que tanto precisávamos. E eu consegui conversar com o Caio, apesar de sedado, como eu gosto: confiante de que sim, íamos vencer de novo. Foram 48hs de sedação por conta da forte dor que ele sentia e pela dose de ataque do novo anticonvulsivante, para evitar novas crises. Meu coração estava na mão. Vendo minha preocupação, meu nível de informação e acho, especialmente meu interminável amor – eu cantava, conversava muito com o Caio, o alisava, mesmo sedado – os médicos me ajudavam (eram tantos fios e eletrodos) e ele era posto no meu colo. E é impressionante, quando eu o segurava, seus batimentos cardíacos e níveis de saturação (respiração) ficavam em seu melhor percentual. O médico-chefe olhou para sua equipe e afirmou “Colo de mãe é o melhor analgésico do mundo, cura tudo. Nunca esqueçam”.

Ele ficou mais estável e pôde ser transferido para a UTI Intermediária ou Semi-intensiva. Os níveis do fígado responderam rapidamente, começando a normalizar. A alimentação voltou a ser administrada, mas inicialmente via sonda. Ele ainda estava muito sonado, era hora de começar a reagir me diziam os médicos. E eu estava louca pra tê-lo de volta. E isso aconteceu no terceiro dia. Eu tinha levado o MP4 com sua trilha Cocoricó, para alegrá-lo. Quando ele acordou e sorriu ao ouvir os primeiros acordes de suas musiquinhas, eu chorei muito. Agradecida. Era ele, o meu Caio, que tanto amo. Me convenci mais uma vez de que o amo loucamente como ele é. Prometi à mim mesma que por mais que eu nunca me acomode, não vou mais criar expectativas sobre a reabilitação dele. A maneira como ele me olha, como nos ama, interage conosco, se mostra feliz em família... Isso é tudo que posso desejar de um filho tão amado.

A partir daí, foi um dia melhor do que o outro. Caio me olhava e me dava a certeza de que venceria de novo. Tivemos uma febre, um susto no meio do caminho. Mas ele já não corria mais risco de vida e me enchi de orgulho de sua valentia. Eu conversava com Deus e tentava entender as lições que estava recebendo, mais uma vez. Os médicos todos, unânimes em elogiar o quanto ele é bem cuidado, o quanto ele é esperto e interativo para seu quadro neurológico, o quanto é sadio e forte.

Caio é um menino muito obediente. Pedi à ele que não se "envolvesse" demais com a equipe médica, que sua estadia fosse breve. Inicialmente se imaginava ao menos 15 dias de internação para normalizar o fígado. No oitavo dia, recebemos alta. Caio venceu! Mais uma vez!
Tomara que eu nunca mais precise passar por outra dessas pra aprender um pouquinho mais com esse menino iluminado sobre coragem e amor à vida.

Mas ainda assim, reforcei meu aprendizado.

Não somos nada nesta vida.
Nada é mais importante do que amor e saúde. Nada é mais valioso nem mais urgente.
Meus filhos são meus tesouros e não tenho missão mais importante nesta vida além de ser a mãe deles. Tudo o resto pode vir depois.
Minha casa – que tanto me queixo dela – é o melhor lugar para estar, quando meus filhos estão lá, felizes e sadios.
Minha mãe – apesar de nossas inevitáveis diferenças – é minha grande parceira nos cuidados e no amor ao Caio.
Minha família é imensa. É todo mundo que ligou, orou, mandou torpedos. Sou grata a cada um que ouviu meu choro, compartilhou meu medo, torceu e acreditou que daria certo. Acredito demais na corrente do bem e sei que ela, mais uma vez, fez pelo meu Caio.
Algumas mãos que esperei, não foram estendidas. Tudo bem. Deus mandou várias, muito afetuosas e generosas. Inclusive a Sua própria.
Agradeço termos passado por isto. Foi muito difícil, doloroso. Mas pudemos superar e, por mais contraditório que pareça, me deu ainda mais confiança em nosso futuro. Seremos muito felizes. Caio é amado e sabe disso.

Todas aquelas lições de 2005 foram renovadas.
Saber lidar com o inesperado, sabendo que por pior que possa parecer no momento, é sempre uma oportunidade de aprender e crescer.
Que a saúde é o bem mais precioso, a maior riqueza.
Que os amigos são um forte e necessário esteio.
De que generosidade e humildade nunca são demais.
E que amo, amo, amo demais Yuri e Caio.
Amo-os pra sempre.
Amo-os acima de tudo.
Amo-os incondicionalmente.

Saúde e luz.
É tudo o que precisamos para sermos felizes.
Assim seja!

Não façam as contas...

Estou fazendo 18 anos.
Pela segunda vez.

A minha matemática é esquisita mesmo...

Saúde + Paz = Felicidade

É tudo o que quero.
Deus permita.

Baladeiros de plantão

Theo diz (ou pensa): "Amigo Caio, tenho uma idéia pra gente curtir mais esta festa..."

"A gente coloca esses óculos da hora e fica esperando as gatinhas aparecerem..."

"Enquanto elas não vêm, toma esse refrizinho aqui pra relaxar!"

Inquietações

Coração véio aqui anda inquito. Às vezes, acelera sem razão.

Ando triste, do jeito que não gosto de estar...

Queria mais para os 36 que se aproximam e alguns sonhos parecem cada vez mais distantes.

Na madrugada, incapaz de sonhar, fico insone.

Minha casa ainda não é a minha... algum dia será?

Minhas bençãos são meus filhos. Ainda assim me questiono.

Yuri está cada dia mais lindo, parceiro, inteligente. Até quando será meu?

Caíto é um lindo exemplo de superação. Quer cada vez menos colo, quer ficar em pé, no andador ou pelas mãos. Mas se cansa logo. Sua força de vontade me inspira e ao mesmo tempo me machuca. Ele quer. Mas não consegue.

Ando melancólica. Vai ser o sétimo aniversário sem o riso do meu Jon, em que vai faltar um para soprar a vela. Por que a vida precisa ser assim?

As batalhas estão em campo. Quero muito ter força e esperança. Mas tenho medo de fraquejar.

Vai passar, eu sei. Até mesmo porque estou indo atrás de ajuda. Quero ser eu de novo - idealista, sonhadora, risonha... E vou ser.
Conto com a torcida de vocês.

Reizinho Mimado

Desde que me tornei mãe, sempre tive a grande preocupação em impôr limites a meus filhos. Principalmente para que eles soubesse respeitar o espaço do outro, opiniões divergentes da sua e pudessem aceitar que a vida, muitas vezes, nos diz: Não!

Assim foi com o Yuri e acho que dentro de uma criteriosa avaliação, tem dado certo.

Com o Caio, já no hospital, psicóloga e enfermeira me alertavam: "Tu precisas tratar ele com uma criança normal. Ele precisa receber o teu não e aprender a lidar com frustrações. Se não, vira um reizinho mimado".

Pois bem, eu até tento. Mas me rendo.

● O Caio quer uma colher só pra ele, enquanto come. É lambuzo que não acaba mais. Mas se não damos a colher, ele cerra os lábios e não come. Eu me rendo. Pegue sua colher, filhinho!

● Ele quer comer doce a qualquer momento. Basta enxergar uma bala, pastilha, bolachinha... E se não ganha, chora. Eu me rendo. Coma sua guloseima, filhinho!

● Ele quer assistir Cocoricó na minha cama logo que acorda. E se não colocamos, ele chora. Calma, mamãe coloca, assiste seu DVD, filhinho!

● Às vezes, ele quer brincar com uma embalagem. E eu não deixo, porque tenho medo que ele se sufoque, machuque. Mas aí ele chora, muito contrariado. Com a devida supervisão, pega a embalagem e se divirta, meu filhinho!

● O Yuri sempre dormiu no seu berço. O Caio gosta de dormir grudado na gente, no meio da minha cama. E eu é que não vou ficar perdendo horas do meu valioso tempo e discurso pra convencê-lo do contrário. Tá, filhinho, pode dormir aqui, depois mamãe te bota no bercinho.

● Ele não quer sair do andador, não querer parar de ouvir música, quer o mamá antes do almoço, fica bravo quando lhe tiram um brinquedo... e eu me rendo!

Tudo o que psicólogas e pedagogas NÃO recomendam. Eu faço sim e assumo, ciente das conseqüências. Estou criando um Reizinho Mimado. Mas é tão lindo o meu monarca...

Um jornalista que é notícia

Daqui pouco mais de um ano, o Rio Grande do Sul ganhará um novo jornalista.

Mas nós já ganhamos mais um lindo exemplo de pessoa guerreira, certamente acompanhado por família idem.

Um dia, talvez casos como o de Eduardo e Flávia nem sejam mais notícia. Porque a inclusão será vivida verdadeiramente e o mundo vai estar convencido de que deficiência pode até ser limitação, mas jamais impossibilidade.

Lógica do mundo adulto

É, definitivamente o Yuri está começando a perceber o que lhe espera na vida adulta.
Dia desses ele me perguntou:

"Mãe, por que as férias da escola demoram tanto pra chegar?
E por que, quando chegam, passam tão depressa?"

Pois é, meu filho... dúvidas pertinentes a todos os mortais...

Otimismo

A cada dia que passa, eu acredito mais.
Caio está um lindo, como nunca antes:

• Aumentou seu peso em 1kg200, em 50 dias efetivos de tratamento nutricional. Se fechar com a balança do gastro-chato, estamos a apenas 800gr da meta estabelecida e ainda faltariam 6 meses pro nosso prazo final, pra ele entrar na curva do peso.

• Está líquido e certo: ele conseguiu vaga numa fonoterapia especializada. Vai começar dia 17/07, mas já está garantido. E mesmo antes de começar, é impressionante como ele está cada dia mais "falante".

• O intestino, na carona do tratamento nutricional, está ótimo. Depois de 2 anos de uso contínuo, ele está há 30 dias sem precisar de laxante.

• Seu sistema imunológico está ótimo. Ele até pegou uma otite antes do aniversário, mas considerando que foi um episódio em 9 meses, tá tudo dentro de padrões de normalidade. E na seqüência, com as baixas temperaturas e oscilações metereológicas que têm feito aqui, todos lá em casa ficaram gripados. Menos o Caio.

• Ele não pára mais! Sentado no bebê conforto, firma os pés no chão e impulsiona o corpo, querendo levantar. Não, ele ainda não consegue. Mas estou certa de que é uma questão de tempo, como tudo.

• E a grande novidade: ele come sozinho! Tá, ele não come. Mas quer. Leva a mão até a mão de quem lhe dá comida, pegando a colher. Se não damos, ele fecha a boca e faz não com a cabeça. Se damos, é comida pra tudo quanto é lado. As orelhas e o cabelo comem que é uma beleza! Mas o mais inportante disso tudo é aquilo que sempre pedi em minhas orações: a vontade consciente dele de realizar, de fazer mais.

Minha fé está engrandecida.

E, pra ajudar, dia desses li uma reportagem na revista Isto É. Com a maravilhosa aprovação das pesquisas com células-tronco embrionárias, os estudiosos imaginam que em 5 anos os tratamentos advindos delas poderão ser usadas em larga escala.

Cinco anos... Parece muito. Mas se for a garantia de qualidade de vida para o Caio e tantos outras crianças, especialmente, tá ótimo. Imagino, feliz, que se nada daquilo que tanto acredito der certo, as células-tronco lhe trarão boas novas. Assim seja!

Dia dos Namorados - 18 anos juntos

Não precisa mudar

Vou me adaptar ao seu jeito

Seus costumes, seus defeitos

Seu ciúme, suas caras

Pra quê mudá-las?

Não precisa mudar

Vou saber fazer o seu jogo

Saber tudo do seu gosto

Sem deixar nenhuma mágoa

Sem cobrar nada

Se eu sei que no final fica tudo bem

A gente se ajeita numa cama pequena

Te faço um poema, te cubro de amor

Então você adormece

Meu coração enobrece

E a gente sempre se esquece

De tudo o que passou

(Não precisa mudar - Saulo e Gigi)