Novas lições da Gastrostomia

Às vésperas de completarmos 80 dias da gastrostomia, os aprendizados por aqui se acumulam e somam pontos. Isso, quase 80 dias! Parece que foi ontem, não é mesmo? Em alguns momentos, quando olho para meu filho tão saudável, tão disposto e feliz, ainda me questiono por que tive tanto medo e custei tanto a decidir pelo procedimento.

Uma das respostas, assumo agora, me é clara. A gastro era mais uma forte e inegável evidência da deficiência do Caio e de sua impossibilidade de ser uma criança “igual” às demais. Crianças se alimentam pela boca e não via uma mangueirinha de borracha pendurada junto ao corpo. Mas hoje, vendo todos os ganhos, vejo que este foi mais um enorme passo rumo à aceitação plena. Crianças com deficiência, em grande parcela, se alimentam via gastro. Ou seja, Caio segue sendo uma criança, como todas... Vê-lo sem dor, sem as agonizantes crises de refluxo, podendo brincar, tendo mais energia para suas atividades; isso sim o aproxima de uma infância normal. Estou feliz em vê-lo assim e grata ao Universo por ter nos encaminhado para esta escolha.

58 dias entre as fotos acima

Do ponto de vista prático, a vida com a sonda é simples e é um saco. Assim mesmo. Simples, porque não há mistério. Engata, desengata, limpa. Ok. Um saco porque são seis dietas administradas diariamente, com intervalos de 3 horas. Cada dieta leva quase uma hora para passar. Isso em parte nos exige um bom planejamento para as saídas. Não levo o “kit gastro” para tudo que é lugar por questões de contaminação, para não chocar as pessoas (embora isso me pareça remoto, acho que é possível acontecer) e para que sim, por socialização, Caio tenha direito de lambuzar-se via oral com alimentos que lhe dêem prazer. Então antecipo algumas dietas, às vezes, diminuindo em trinta minutos os intervalos, para que ele saia com a barriguinha cheia. Mas, segundo seu cirurgião, sem neuras. Um saco, porque da nossa rotina agora fazem partes as gases, os equipos, seringas, potes, álcool 70% e toda uma rotina de pequenos cuidados de enfermagem e higienização. Um saco porque a sonda pode obstruir – e sim, aconteceu conosco. E embora tenhamos passado um bom par de horas na emergência do hospital, o único sofrimento do novo gordinho foi ficar algumas horas além do novo costume, sem comer. A desobstrução em si levou cerca de 5 minutos e eu tive uma breve aula de como fazer isso em casa e como recolocar a sonda caso ela se desprenda – coisa que também faz parte de sua rotina (oi?). E assim, vamos aprendendo e eliminando os fantasmas.

Um menino com muito mais força e disposição para suas atividades!

De qualquer forma, os quase oito quilos (!!!!!, sim eu disse OITO) ganhos não são fruto de milagre nem de sorte. É uma nova rotina, um novo aprendizado, uma nova dedicação. Mas, que tem valido muito à pena. Pela meta nutricional, ainda devemos ganhar mais 9 ou 10 quilos, mas isso é uma meta de longo prazo – cerca de um ano – pois daqui pra frente, já saído do quadro de desnutrição, o ganho de peso de Caio não deve ocorrer na mesma velocidade. Para este mês, devemos trocar a sonda pelo botton, que sempre foi o plano inicial. Dizem que o botton é ainda melhor, pois sendo praticamente interno, permite uma liberdade de movimentos bem maior a Caio e a quem lida com ele. E se antes eu tinha medo, agora anseio pela rápida chegada de dias cada vez melhores. É assim que vamos: aprendendo sempre mais um pouquinho. Principalmente a aproveitar todo dia essa nada mole, louca, mas deliciosa vida que nos foi dada.

28/08 - rumo aos 21 quilos!

Aprendendo a lidar com a gastro

Hoje faz 14 dias que Caio fez a gastrostomia. E, embora pareça prematuro, já posso afirmar que foi um divisor de águas. Caio antes e depois dela.
Compartilhei no Facebook... durante 5 anos eu fugi da gastrostomia. Era um procedimento agressivo demais, aos meus leigos e apavorados olhos de mãe. Hoje, assumo também, que colocar uma sonda para Caio se alimentar, era afastá-lo ainda mais da "normalidade" que eu gostaria que ele aparentasse (talvez isso seja tema de outro post). Durante 5 anos procurei a mais variada gama de especialistas, fiz os mais diversos tratamentos nutricionais, gástricos e para ganho de peso. Dei todos os suplementos imagináveis. E ainda assim, Caio não reagia conforme o esperado. O organismo dele precisou da gastro. Seu refluxo severo veio se agravando, não permitindo que ele se alimentasse adequadamente por uma semana seguido, por exemplo. E o peso, já estacionado há estes mesmo 5 anos, caiu. Quando a cirurgia se tornou uma certeza inadiável, eu sofri mais ainda. Para mim, parecia a maior das incompetências maternas não conseguir manter meu filho bem nutrido... Um dolorido processo até aceitar (mais uma vez) que eu não detenho nenhum controle, que o organismo de Caio é singular e que a medicina é uma aliada. Ainda que essa ajuda venha através de um procedimento cirúrgico.

Importante frisar, embora me pareça óbvio, que não se trata somente de uma criança magra, com baixo peso. Mas de uma criança sem forças para realizar suas tarefas diárias. Caio não rendia mais na fisioterapia. Ou até rendia, mas depois caía em sono profundo de umas seis horas, período em que ficava impossível alimentá-lo. Na escola, realizar um simples desenho lhe consumia energia e ele também precisava dormir depois. E se ele não conseguia fazer suas atividades cotidianas, comecei a me perguntar: onde fica a qualidade de vida, minha meta maior, para sua condição física e neurológica? As idas à emergência pediátrica também se tornaram mais frequentes, pois a cada crise de refluxo, ele enfraquecia mais e mais, precisando de suplementação de sais minerais.

Talvez eu tenha esperado demais. Mas, como sempre digo, é como o coração da gente aguenta. E tudo acontece na hora em que tem que acontecer. Caio foi a 13 quilos. E de repente, as consultas médicas que estavam tão difíceis de conseguir pelo convênio, se encaixaram numa facilidade e em duas semanas consultamos e marcamos a cirurgia. Eu, que tanto lutei contra ela, agora tinha urgência dela. Conversei com muitas mães e não houve uma que não me dissesse as palavras mágicas: qualidade de vida. Estava decidido.

Ainda assim - e por mais que tenha mantido a decisão restrita a um pequeno grupo - recebi um número razoável de manifestações me dizendo para não escolher ainda pela gastrostomia, para adiar, para... Isso me foi cruel. Mas mais cruel era ver o sofrimento do meu filho e me omitir. Apesar de tudo, consegui ser mais forte e levar tudo adiante. Dos profissionais de saúde que acompanham Caio recebi o encorajamento necessário. Deles, o que mais ouvi foi: "Parabéns pela decisão". Ora, não poderiam me dar parabéns por algo que fosse prejudicar meu filho. Então, lá fomos nós.

Caio passou super bem pelo procedimento, não houve nenhuma intercorrência durante sua breve (dois dias) internação. Os medos foram poucos. A tranquilidade e confiança de vê-lo bem, logo suplantou os receios. 

Na recuperação, já com a carinha boa

No dia seguinte ao procedimento

Nossa nova amiga: a sonda

De alta!

Em casa!

Claro que é preciso adaptar-se a uma nova realidade. Aprender coisas novas que agora farão parte de nossa rotina. Lidar com equipos, higienizar o local da cirurgia, encontrar a melhor maneira de segurá-lo (para agora, confesso para vocês, duas semanas depois, já estar fazendo quase tudo da maneira natural de antes da gastro). Como tudo na vida, especialmente para quem tem uma criança com deficiência, é mais uma questão de adaptar-se.

Nova rotina

Do ponto de vista prático, são duas semanas e um quilo e meio a mais. Um ganho de peso fantástico, que Caio nunca alcançou antes, em proporção sequer semelhante. É uma criança que praticamente não dorme mais à tarde (ao contrário do que acontecia antes), pois tem bastante energia para ficar brincando. Que retornou hoje para sua fisioterapia com a corda toda. Que enfrentou uma crise de refluxo (sim, a cirurgia não foi para o refluxo, ele poderá continuar tendo crises, ainda mais que agora tem se alimentado bem mais) com força, sentindo de forma atenuada seus sintomas (e que pode receber medicação e hidratação de forma mais plena do que anteriormente, via oral).

12 dias e a diferença já é enorme!

Dos meus medos, ainda tenho medo de deslocar a sonda, tenho medo de machucá-lo (este, cada vez menos), tenho medo que algum coleguinha da escola mexa nela, tenho medo que ele vomite, tenho medo que ele passe mal comendo demais... Mas né? Já me disse o cirurgião, eu sou a mãe, a mim cabe os estresses; a ele, me acalmar... hehehe. Aí lembro quando Caio, com 52 dias de vida colocou a DVP e eu morria de medo de encostar na cabecinha dele, morria de medo de febre, morria de medo... E nunca aconteceu na-da! Até o dia em que ele não precisou dela.

Mais do que nunca, a vida me ensina que é preciso confiar. Que todo dia precisamos nos despir dos nossos medos, dos nossos preconceitos. Como já disse, sei que é tudo a seu tempo. Mas se eu pudesse ensinar alguma coisa a outras famílias que precisam tomar esta decisão, que não é nada fácil, eu diria: aceitem. Agradeçam que há este caminho, esta possibilidade de melhorar a vida de seu/sua filho/a. Não lutem tanto contra. Se informem, avaliem. Não coloquem culpas inexistentes em seus ombros, nem esperem soluções milagrosas. Confiem na medicina. Confiem em seus filhos. A gente tem medo, mas no fundo, já aprendeu com eles. Eles dão conta muito bem. Sigamos seus exemplos.

Novos desafios

Existe uma figurinha, daqueles Memes do Facebook em que o personagem Chapolin Colorado diz assim: Eu estou tão feliz. E a vida responde: Pois não seja por isso... Foi assim que me senti nos últimos dias. Como se tivessem puxado o tapete por onde, cheia de sorrisos, eu desfilava. Por alguns instantes, vejo quão árduo é mudar nossos padrões de comportamento. Lá estava eu mais uma vez me sentindo sacaneada. Quase com peninha de mim. Quase vítima outra vez.

Mas se tem algo que aprendi (ou estou tentando muito aprender) nessa minha passagem por esta vida, é que não sou vítima de nada. Sou estrela de minha própria história. Se ela me vem cheia de emoções – altos e baixos, sorrisos e lágrimas, dor e alegria -, meu protagonismo só me permite vivê-las. Então, bora lá!

Caio vai fazer uma cirurgia no próximo dia 15, agora. Uma gastrostomia. Vai colocar uma sonda ligada diretamente ao estômago para receber complementos nutricionais, pois seu refluxo severo lhe colocou num peso-limite à manutenção de sua qualidade de vida. Quem nos acompanha há mais tempo, vai lembrar toda a nossa peregrinação por gastropediatras e nutricionistas desde o seu primeiro ano de vida. Provavelmente vai recordar dos testes de intolerância alimentar, os inúmeros exames, os mil especialistas consultados. Tudo que me diziam, eu seguia. Dá ovo cru. Coloca azeite na comida. Maltodextrina. Faz simpatia. Promessa. Entra na justiça e pede o Fortini.

Pois nada disso surtiu o efeito desejado. E num primeiro momento, a sensação que me veio foi a de derrota. Fracassei. Não consegui. Fugi por pelo menos 5 anos deste procedimento, que me parece tão invasivo e agressivo. Mas só quem tem convivido conosco – em especial neste último ano - para saber que nada pode ser mais doloroso do que tudo o que Caio tem passado por conta do refluxo. Este semestre quase não conseguiu ir à escola, com crises praticamente semanais. Crises em que ele grita até a exaustão, se contorcendo e suando frio de dor. E está cada vez mais fraco. Eu também cheguei ao meu limite. Basta. Não quero mais ver isso. Cedi aos médicos. Vamos operar.

Como grande parte das escolhas que já tive que tomar por meu filho, esta foi uma decisão sofrida, dolorosa. Além do medo natural de qualquer procedimento cirúrgico, acho que o que pesa mais é um novo período de luto. Pois se eu penso e publico e quero sentir que antes de ser um deficiente, ele é tão somente uma criança, cada intercorrência dessas vem gritando na minha cara: ele NÃO é normal, ele NÃO é como a maioria das crianças, ele é DEFICIENTE sim e isso marca e decide vários rumos de sua vida! A cada nova realidade imposta por seu desenvolvimento – enquanto deficiente físico, eu preciso matar mais uma vez o meu filho. Aquele menino perfeito, saudável, idealizado por todas as mães. E que mesmo 10 anos depois dele chegar com a paralisia cerebral impressa em seu RG, eu ainda idealizo, ainda sonho, ainda queria tanto que fosse.

Porque todas as lutas dos pais de crianças com deficiência por fisioterapias, tratamentos, inclusão, me desculpem, nada mais é do que nosso esforço diário de aproximá-los do padrão de normalidade de desenvolvimento. Em nome da qualidade de vida, do amor, da esperança... em nome deles... em nome do que nossos corações almejam.

É em nome disso tudo. Desta qualidade de vida que tanto lhe desejo, do amor gigante que lhe tenho, da esperança em lhe ver com menos dor e mais sorrisos ainda... em nome do que meu coração aguenta ver e viver, que cedi.

Caio vai ser operado. E a verdade é que eu estou mor-ren-do de medo. Do que vem pela frente. De novos e desconhecidos caminhos. De não saber lidar. Um dia foi assim com a DVP, que os médicos colocaram junto a seu cérebro quando ele era um toquinho de gente com 52 dias de vida. Que pânico, quantos medos de como seria a vida com aquele caninho que saía do seu ventrículo cerebral e ia até o peritônio. Que não podia bater. Que se tinha medo de pressionar até no banho. Que não podia fazer febre alta. Nunca aconteceu nada de errado. E hoje, Caio não precisa mais dela. Assim também foi a tristeza e a negação com a primeira cadeira de rodas. Hoje, ela é nossa amiga, nossa aliada. Então, neste momento, tudo o que peço ao Universo é que me abençoe com luz, discernimento e força. Já aceitei a cirurgia. Que ela seja realmente o melhor por meu pequeno grande guerreiro. Que eu continue fazendo jus para estar ao lado dele, segurando sua mão miúda o tempo todo. Que nós dois saibamos trilhar essa estrada nova. E que possamos fazer isso da melhor maneira possível. Com leveza, entrega e amor.

Para nossos amigos, fica aquele pedidinho básico. Vibes, preces, ondinhas, reiki, velas... o que for. Boas energias emanadas ao meu menino no próximo dia 15. Porque quando a vida me surpreendeu com mais um filho taurino, que teoricamente seria canceriano, eu pensei: bah, lá vem mais um teimoso para o mundo! E ele está aí, teimando lindamente em driblar os desafios da vida. Eu torço e quero acreditar, do fundo do meu coração, que a gente ainda vai dar a tréplica naquele Meme... “Eu estou tão feliz”... “Não seja por isso”... “Não seja mesmo, dá pra ficar ainda mais feliz...”. E que fiquemos. Que assim seja!

Uma década se passou

O Meus Frutos nasceu junto com o Caio. Da minha necessidade de partilhar uma gravidez que foi vivida sozinha. De precisar colocar pra fora todo o susto, o medo de dar à luz um bebê prematuro e viver quase dois meses na UTI. Em querer encontrar alguém para conversar sobre como era mesmo essa tal de paralisia cerebral. De precisar desabafar todos os sentimentos conflitivos de luto, dor, revolta, amor, esperança.

Mas eis que no último dia 17, Caio completou 10 anos! Sim... aquele bebê pequetito que, segundo prognósticos iniciais, não completaria uma semana de vida. Depois, até lhe concederam - generosa e otimistamente - um prazo maior: um ano! Quando muito. E cá está ele. Completando 10 anos com o sorriso mais escancarado do mundo. Litando sempre, porque né? Ele não veio para esse mundo a passeio, definitivamente. Mas ensinando quem está disposto a aprender: a vida não é bolinho, mas pode ficar mais fácil quando a gente enfrenta ela com alegria.

Uma década se passou e afirmo, sem medo de errar, que cresci com Caio. As atualizações do blog anda esparsas porque não preciso mais desabafar. Aceitei nossa missão e estamos vivendo. Entendi o propósito, fortaleci minha espiritualidade e descubro que está tudo certo, sempre esteve.

Desafios seguem fazendo parte e tenho certeza que nunca cessarão. Assim é a vida de verdade, para todos - com deficiência ou não. De minha parte, decidi que quero falar cada vez menos de deficiência e mais de IGUALDADE. Meu filho passou por um erro médico e ainda luto na justiça. Mas não somos vítimas passivas de nada. Ser deficiente é uma das características de Caio. Porém, longe de ser a mais importante. Essencial a mim é a criança feliz, estimulada e amada que ele é. Não é a cadeira de rodas que o faz diferente de uma maioria. É a alegria em viver.

Hoje penso que se ainda tenho algo a falar é sobre aceitação. Que não exclui as lutas necessárias pelos nossos direitos, por acessibilidade e inclusão. Mas em aceitar o que vem a cada um de nós para viver. Isso não significa que não exista o cansaço, os momentos de apreensão e dor. Apenas significa que aceitamos que eles façam parte - assim como os momentos de alegria, superação e esperança. E que a gente escolheu, aí sim, dar valor ao que nos coloca pra cima e mantém em pé para seguir na estrada.

Vejo o quanto minha vida mudou, quando parei de questionar e aceitei. O quanto minhas lágrimas - que por vezes ainda caem porque, repito, é da vida - deixaram de queimar meu rosto. O quanto a vida fica mais leve. Vejo que os frutos, depois de longa data, amadureceram. E podem apenas ser saboreados. E divididos de outra forma.

Acho que é hora de virar a página...

Uma noite de sonho!

Sempre sonhei em ter uma festa onde eu fosse mais uma "convidada". Que passado a organização, no dia, eu só iria recepcionar meus convidados, conversar e curtir o amor que meus filhos recebem. 
Pois então... cuidado com o que desejas... pois podes conseguir.
Os meninos ganharam uma festa lindíssima, mais do que eu poderia sonhar, de um amigo nosso e sua empresa... E a velha ajuda da família e amigos rolou nas lembrancinhas, guloseimas, vaquinha para a fotógrafa... Os dois curtiram horrores e nós fomos presenteados com o maior tesouro do mundo - foi uma noite em que recebemos muito carinho e reconhecimento.
Quero agradecer a todos que fizeram parte deste sonho e se esforçaram para que ele fosse como foi: perfeito! 
Eu, que sempre achei que sou uma pessoa que sabe agradecer, dizendo "muito obrigada" a todos, aprendo cada vez mais o real significado de uma palavra que me parece ainda maior: GRATIDÃO. 
Gratidão à vida e ao Universo, pelos preciosos amigos que ao longo dela temos cultivado. O caminho, sem sombra de dúvidas, fica muito mais bonito com a presença e o amor de vocês!

Para Caio

Para ti, meu filho, as palavras nos faltam... 
Busquei músicas que pudessem traduzir um pouco do que tu nos presenteia ao longo destes 10 anos.

"Prá renovar meu ser
Faltava mesmo chegar você
Assim, sem me avisar
Prá acelerar um coração
Que já bate pouco
De tanto procurar por outro
Anda cansado
Mas quando você está do lado
Fica louco de satisfação
Solidão nunca mais

Você caiu do céu
Um anjo lindo que apareceu
Com olhos de cristal
Me enfeitiçou
Eu nunca vi nada igual

De repente
Você surgiu na minha frente
Luz cintilante
Estrela em forma de gente"

(Frisson - Tunai)

"Palavras que foram dadas com tom de amanhecer
Levo a vida, todo esse amor contigo
Se o destino quis então deixar a fruta no pé amadurecer
O tempo passa e cada dia reascende a nossa história

Levo a vida, ainda toco o barco
Cê sabe o jeito que ainda me acho
Deixo de lado toda a incerteza e sigo o coração

Eu acredito no amor
Em busca da fé eu vou"

(Em Busca da Fé - Chimarruts)

Para Yuri

Como tu já é um rapaz, a música tu escolheu.
Mas a seleção de fotos ficou por minha conta e foi uma surpresa pra ti.
Lindo desde sempre. 
Quisera eu que as pessoas pudessem ver teu coração, ainda mais lindo.
Feliz aniversário, filho! Eu te amo!

17 de maio - 2000 - 2005 - 2015

E de repente, não tenho mais crianças em casa.
Somente um rapaz de 15 anos e um quase pré-adolescente de 10.
O tempo voou. E esse meu amor só cresceu junto - ou ainda mais que vocês, meus filhos!
Gratidão por terem me escolhido para viver essa aventura fantástica junto com vocês.
Feliz Aniversário! Que sejam felizes todos os seus dias!
Amo-os infinitamente!