Aprendendo a lidar com a gastro

Hoje faz 14 dias que Caio fez a gastrostomia. E, embora pareça prematuro, já posso afirmar que foi um divisor de águas. Caio antes e depois dela.
Compartilhei no Facebook... durante 5 anos eu fugi da gastrostomia. Era um procedimento agressivo demais, aos meus leigos e apavorados olhos de mãe. Hoje, assumo também, que colocar uma sonda para Caio se alimentar, era afastá-lo ainda mais da "normalidade" que eu gostaria que ele aparentasse (talvez isso seja tema de outro post). Durante 5 anos procurei a mais variada gama de especialistas, fiz os mais diversos tratamentos nutricionais, gástricos e para ganho de peso. Dei todos os suplementos imagináveis. E ainda assim, Caio não reagia conforme o esperado. O organismo dele precisou da gastro. Seu refluxo severo veio se agravando, não permitindo que ele se alimentasse adequadamente por uma semana seguido, por exemplo. E o peso, já estacionado há estes mesmo 5 anos, caiu. Quando a cirurgia se tornou uma certeza inadiável, eu sofri mais ainda. Para mim, parecia a maior das incompetências maternas não conseguir manter meu filho bem nutrido... Um dolorido processo até aceitar (mais uma vez) que eu não detenho nenhum controle, que o organismo de Caio é singular e que a medicina é uma aliada. Ainda que essa ajuda venha através de um procedimento cirúrgico.

Importante frisar, embora me pareça óbvio, que não se trata somente de uma criança magra, com baixo peso. Mas de uma criança sem forças para realizar suas tarefas diárias. Caio não rendia mais na fisioterapia. Ou até rendia, mas depois caía em sono profundo de umas seis horas, período em que ficava impossível alimentá-lo. Na escola, realizar um simples desenho lhe consumia energia e ele também precisava dormir depois. E se ele não conseguia fazer suas atividades cotidianas, comecei a me perguntar: onde fica a qualidade de vida, minha meta maior, para sua condição física e neurológica? As idas à emergência pediátrica também se tornaram mais frequentes, pois a cada crise de refluxo, ele enfraquecia mais e mais, precisando de suplementação de sais minerais.

Talvez eu tenha esperado demais. Mas, como sempre digo, é como o coração da gente aguenta. E tudo acontece na hora em que tem que acontecer. Caio foi a 13 quilos. E de repente, as consultas médicas que estavam tão difíceis de conseguir pelo convênio, se encaixaram numa facilidade e em duas semanas consultamos e marcamos a cirurgia. Eu, que tanto lutei contra ela, agora tinha urgência dela. Conversei com muitas mães e não houve uma que não me dissesse as palavras mágicas: qualidade de vida. Estava decidido.

Ainda assim - e por mais que tenha mantido a decisão restrita a um pequeno grupo - recebi um número razoável de manifestações me dizendo para não escolher ainda pela gastrostomia, para adiar, para... Isso me foi cruel. Mas mais cruel era ver o sofrimento do meu filho e me omitir. Apesar de tudo, consegui ser mais forte e levar tudo adiante. Dos profissionais de saúde que acompanham Caio recebi o encorajamento necessário. Deles, o que mais ouvi foi: "Parabéns pela decisão". Ora, não poderiam me dar parabéns por algo que fosse prejudicar meu filho. Então, lá fomos nós.

Caio passou super bem pelo procedimento, não houve nenhuma intercorrência durante sua breve (dois dias) internação. Os medos foram poucos. A tranquilidade e confiança de vê-lo bem, logo suplantou os receios. 

Na recuperação, já com a carinha boa

No dia seguinte ao procedimento

Nossa nova amiga: a sonda

De alta!

Em casa!

Claro que é preciso adaptar-se a uma nova realidade. Aprender coisas novas que agora farão parte de nossa rotina. Lidar com equipos, higienizar o local da cirurgia, encontrar a melhor maneira de segurá-lo (para agora, confesso para vocês, duas semanas depois, já estar fazendo quase tudo da maneira natural de antes da gastro). Como tudo na vida, especialmente para quem tem uma criança com deficiência, é mais uma questão de adaptar-se.

Nova rotina

Do ponto de vista prático, são duas semanas e um quilo e meio a mais. Um ganho de peso fantástico, que Caio nunca alcançou antes, em proporção sequer semelhante. É uma criança que praticamente não dorme mais à tarde (ao contrário do que acontecia antes), pois tem bastante energia para ficar brincando. Que retornou hoje para sua fisioterapia com a corda toda. Que enfrentou uma crise de refluxo (sim, a cirurgia não foi para o refluxo, ele poderá continuar tendo crises, ainda mais que agora tem se alimentado bem mais) com força, sentindo de forma atenuada seus sintomas (e que pode receber medicação e hidratação de forma mais plena do que anteriormente, via oral).

12 dias e a diferença já é enorme!

Dos meus medos, ainda tenho medo de deslocar a sonda, tenho medo de machucá-lo (este, cada vez menos), tenho medo que algum coleguinha da escola mexa nela, tenho medo que ele vomite, tenho medo que ele passe mal comendo demais... Mas né? Já me disse o cirurgião, eu sou a mãe, a mim cabe os estresses; a ele, me acalmar... hehehe. Aí lembro quando Caio, com 52 dias de vida colocou a DVP e eu morria de medo de encostar na cabecinha dele, morria de medo de febre, morria de medo... E nunca aconteceu na-da! Até o dia em que ele não precisou dela.

Mais do que nunca, a vida me ensina que é preciso confiar. Que todo dia precisamos nos despir dos nossos medos, dos nossos preconceitos. Como já disse, sei que é tudo a seu tempo. Mas se eu pudesse ensinar alguma coisa a outras famílias que precisam tomar esta decisão, que não é nada fácil, eu diria: aceitem. Agradeçam que há este caminho, esta possibilidade de melhorar a vida de seu/sua filho/a. Não lutem tanto contra. Se informem, avaliem. Não coloquem culpas inexistentes em seus ombros, nem esperem soluções milagrosas. Confiem na medicina. Confiem em seus filhos. A gente tem medo, mas no fundo, já aprendeu com eles. Eles dão conta muito bem. Sigamos seus exemplos.

Novos desafios

Existe uma figurinha, daqueles Memes do Facebook em que o personagem Chapolin Colorado diz assim: Eu estou tão feliz. E a vida responde: Pois não seja por isso... Foi assim que me senti nos últimos dias. Como se tivessem puxado o tapete por onde, cheia de sorrisos, eu desfilava. Por alguns instantes, vejo quão árduo é mudar nossos padrões de comportamento. Lá estava eu mais uma vez me sentindo sacaneada. Quase com peninha de mim. Quase vítima outra vez.

Mas se tem algo que aprendi (ou estou tentando muito aprender) nessa minha passagem por esta vida, é que não sou vítima de nada. Sou estrela de minha própria história. Se ela me vem cheia de emoções – altos e baixos, sorrisos e lágrimas, dor e alegria -, meu protagonismo só me permite vivê-las. Então, bora lá!

Caio vai fazer uma cirurgia no próximo dia 15, agora. Uma gastrostomia. Vai colocar uma sonda ligada diretamente ao estômago para receber complementos nutricionais, pois seu refluxo severo lhe colocou num peso-limite à manutenção de sua qualidade de vida. Quem nos acompanha há mais tempo, vai lembrar toda a nossa peregrinação por gastropediatras e nutricionistas desde o seu primeiro ano de vida. Provavelmente vai recordar dos testes de intolerância alimentar, os inúmeros exames, os mil especialistas consultados. Tudo que me diziam, eu seguia. Dá ovo cru. Coloca azeite na comida. Maltodextrina. Faz simpatia. Promessa. Entra na justiça e pede o Fortini.

Pois nada disso surtiu o efeito desejado. E num primeiro momento, a sensação que me veio foi a de derrota. Fracassei. Não consegui. Fugi por pelo menos 5 anos deste procedimento, que me parece tão invasivo e agressivo. Mas só quem tem convivido conosco – em especial neste último ano - para saber que nada pode ser mais doloroso do que tudo o que Caio tem passado por conta do refluxo. Este semestre quase não conseguiu ir à escola, com crises praticamente semanais. Crises em que ele grita até a exaustão, se contorcendo e suando frio de dor. E está cada vez mais fraco. Eu também cheguei ao meu limite. Basta. Não quero mais ver isso. Cedi aos médicos. Vamos operar.

Como grande parte das escolhas que já tive que tomar por meu filho, esta foi uma decisão sofrida, dolorosa. Além do medo natural de qualquer procedimento cirúrgico, acho que o que pesa mais é um novo período de luto. Pois se eu penso e publico e quero sentir que antes de ser um deficiente, ele é tão somente uma criança, cada intercorrência dessas vem gritando na minha cara: ele NÃO é normal, ele NÃO é como a maioria das crianças, ele é DEFICIENTE sim e isso marca e decide vários rumos de sua vida! A cada nova realidade imposta por seu desenvolvimento – enquanto deficiente físico, eu preciso matar mais uma vez o meu filho. Aquele menino perfeito, saudável, idealizado por todas as mães. E que mesmo 10 anos depois dele chegar com a paralisia cerebral impressa em seu RG, eu ainda idealizo, ainda sonho, ainda queria tanto que fosse.

Porque todas as lutas dos pais de crianças com deficiência por fisioterapias, tratamentos, inclusão, me desculpem, nada mais é do que nosso esforço diário de aproximá-los do padrão de normalidade de desenvolvimento. Em nome da qualidade de vida, do amor, da esperança... em nome deles... em nome do que nossos corações almejam.

É em nome disso tudo. Desta qualidade de vida que tanto lhe desejo, do amor gigante que lhe tenho, da esperança em lhe ver com menos dor e mais sorrisos ainda... em nome do que meu coração aguenta ver e viver, que cedi.

Caio vai ser operado. E a verdade é que eu estou mor-ren-do de medo. Do que vem pela frente. De novos e desconhecidos caminhos. De não saber lidar. Um dia foi assim com a DVP, que os médicos colocaram junto a seu cérebro quando ele era um toquinho de gente com 52 dias de vida. Que pânico, quantos medos de como seria a vida com aquele caninho que saía do seu ventrículo cerebral e ia até o peritônio. Que não podia bater. Que se tinha medo de pressionar até no banho. Que não podia fazer febre alta. Nunca aconteceu nada de errado. E hoje, Caio não precisa mais dela. Assim também foi a tristeza e a negação com a primeira cadeira de rodas. Hoje, ela é nossa amiga, nossa aliada. Então, neste momento, tudo o que peço ao Universo é que me abençoe com luz, discernimento e força. Já aceitei a cirurgia. Que ela seja realmente o melhor por meu pequeno grande guerreiro. Que eu continue fazendo jus para estar ao lado dele, segurando sua mão miúda o tempo todo. Que nós dois saibamos trilhar essa estrada nova. E que possamos fazer isso da melhor maneira possível. Com leveza, entrega e amor.

Para nossos amigos, fica aquele pedidinho básico. Vibes, preces, ondinhas, reiki, velas... o que for. Boas energias emanadas ao meu menino no próximo dia 15. Porque quando a vida me surpreendeu com mais um filho taurino, que teoricamente seria canceriano, eu pensei: bah, lá vem mais um teimoso para o mundo! E ele está aí, teimando lindamente em driblar os desafios da vida. Eu torço e quero acreditar, do fundo do meu coração, que a gente ainda vai dar a tréplica naquele Meme... “Eu estou tão feliz”... “Não seja por isso”... “Não seja mesmo, dá pra ficar ainda mais feliz...”. E que fiquemos. Que assim seja!

Uma década se passou

O Meus Frutos nasceu junto com o Caio. Da minha necessidade de partilhar uma gravidez que foi vivida sozinha. De precisar colocar pra fora todo o susto, o medo de dar à luz um bebê prematuro e viver quase dois meses na UTI. Em querer encontrar alguém para conversar sobre como era mesmo essa tal de paralisia cerebral. De precisar desabafar todos os sentimentos conflitivos de luto, dor, revolta, amor, esperança.

Mas eis que no último dia 17, Caio completou 10 anos! Sim... aquele bebê pequetito que, segundo prognósticos iniciais, não completaria uma semana de vida. Depois, até lhe concederam - generosa e otimistamente - um prazo maior: um ano! Quando muito. E cá está ele. Completando 10 anos com o sorriso mais escancarado do mundo. Litando sempre, porque né? Ele não veio para esse mundo a passeio, definitivamente. Mas ensinando quem está disposto a aprender: a vida não é bolinho, mas pode ficar mais fácil quando a gente enfrenta ela com alegria.

Uma década se passou e afirmo, sem medo de errar, que cresci com Caio. As atualizações do blog anda esparsas porque não preciso mais desabafar. Aceitei nossa missão e estamos vivendo. Entendi o propósito, fortaleci minha espiritualidade e descubro que está tudo certo, sempre esteve.

Desafios seguem fazendo parte e tenho certeza que nunca cessarão. Assim é a vida de verdade, para todos - com deficiência ou não. De minha parte, decidi que quero falar cada vez menos de deficiência e mais de IGUALDADE. Meu filho passou por um erro médico e ainda luto na justiça. Mas não somos vítimas passivas de nada. Ser deficiente é uma das características de Caio. Porém, longe de ser a mais importante. Essencial a mim é a criança feliz, estimulada e amada que ele é. Não é a cadeira de rodas que o faz diferente de uma maioria. É a alegria em viver.

Hoje penso que se ainda tenho algo a falar é sobre aceitação. Que não exclui as lutas necessárias pelos nossos direitos, por acessibilidade e inclusão. Mas em aceitar o que vem a cada um de nós para viver. Isso não significa que não exista o cansaço, os momentos de apreensão e dor. Apenas significa que aceitamos que eles façam parte - assim como os momentos de alegria, superação e esperança. E que a gente escolheu, aí sim, dar valor ao que nos coloca pra cima e mantém em pé para seguir na estrada.

Vejo o quanto minha vida mudou, quando parei de questionar e aceitei. O quanto minhas lágrimas - que por vezes ainda caem porque, repito, é da vida - deixaram de queimar meu rosto. O quanto a vida fica mais leve. Vejo que os frutos, depois de longa data, amadureceram. E podem apenas ser saboreados. E divididos de outra forma.

Acho que é hora de virar a página...

Uma noite de sonho!

Sempre sonhei em ter uma festa onde eu fosse mais uma "convidada". Que passado a organização, no dia, eu só iria recepcionar meus convidados, conversar e curtir o amor que meus filhos recebem. 
Pois então... cuidado com o que desejas... pois podes conseguir.
Os meninos ganharam uma festa lindíssima, mais do que eu poderia sonhar, de um amigo nosso e sua empresa... E a velha ajuda da família e amigos rolou nas lembrancinhas, guloseimas, vaquinha para a fotógrafa... Os dois curtiram horrores e nós fomos presenteados com o maior tesouro do mundo - foi uma noite em que recebemos muito carinho e reconhecimento.
Quero agradecer a todos que fizeram parte deste sonho e se esforçaram para que ele fosse como foi: perfeito! 
Eu, que sempre achei que sou uma pessoa que sabe agradecer, dizendo "muito obrigada" a todos, aprendo cada vez mais o real significado de uma palavra que me parece ainda maior: GRATIDÃO. 
Gratidão à vida e ao Universo, pelos preciosos amigos que ao longo dela temos cultivado. O caminho, sem sombra de dúvidas, fica muito mais bonito com a presença e o amor de vocês!

Para Caio

Para ti, meu filho, as palavras nos faltam... 
Busquei músicas que pudessem traduzir um pouco do que tu nos presenteia ao longo destes 10 anos.

"Prá renovar meu ser
Faltava mesmo chegar você
Assim, sem me avisar
Prá acelerar um coração
Que já bate pouco
De tanto procurar por outro
Anda cansado
Mas quando você está do lado
Fica louco de satisfação
Solidão nunca mais

Você caiu do céu
Um anjo lindo que apareceu
Com olhos de cristal
Me enfeitiçou
Eu nunca vi nada igual

De repente
Você surgiu na minha frente
Luz cintilante
Estrela em forma de gente"

(Frisson - Tunai)

"Palavras que foram dadas com tom de amanhecer
Levo a vida, todo esse amor contigo
Se o destino quis então deixar a fruta no pé amadurecer
O tempo passa e cada dia reascende a nossa história

Levo a vida, ainda toco o barco
Cê sabe o jeito que ainda me acho
Deixo de lado toda a incerteza e sigo o coração

Eu acredito no amor
Em busca da fé eu vou"

(Em Busca da Fé - Chimarruts)

Para Yuri

Como tu já é um rapaz, a música tu escolheu.
Mas a seleção de fotos ficou por minha conta e foi uma surpresa pra ti.
Lindo desde sempre. 
Quisera eu que as pessoas pudessem ver teu coração, ainda mais lindo.
Feliz aniversário, filho! Eu te amo!

17 de maio - 2000 - 2005 - 2015

E de repente, não tenho mais crianças em casa.
Somente um rapaz de 15 anos e um quase pré-adolescente de 10.
O tempo voou. E esse meu amor só cresceu junto - ou ainda mais que vocês, meus filhos!
Gratidão por terem me escolhido para viver essa aventura fantástica junto com vocês.
Feliz Aniversário! Que sejam felizes todos os seus dias!
Amo-os infinitamente!

10 anos de blog

Então, não é só Caio que completa 10 anos.
Junto com ele, o Meus Frutos aniversaria... porque, inclusive, ele tinha outro nome e propósito antes de eu engravidar de Caio, antes dele nascer.
Sei que as postagens não são mais na mesma frequência, até porque, afinal a deficiência hoje é aceita (sim, aceita. Houve, naturalmente, o período de luto e negação) como parte do nosso mundo e as surpresas se tornaram menores ou menos frequentes mesmo. 
Não são raras as vezes em que penso que já não tenho mais nada a dizer por aqui.
Mas justamente por Caio seguir crescendo é que vislumbro o que ainda vai vir, em termos de aprendizado e talvez mesmo de discussão com a sociedade. 
Noutras, acho que já deu. 
Enfim... reflexões para esta década de blog, porque ainda recebo muito carinho - sim de leitores que se tornaram amigos e nos dedicam seu afeto. Mas ainda me surpreende, me comove e me deixa muito gratificada as mensagens de novos leitores, que chegam aqui via mecanismos estranhos do Mr. Google ou de leitores que - mesmo não sendo, por exemplo, amigos de convívio diário do Facebook - voltam sempre para buscar notícias nossas...
Coloco os exemplo de Diego, leitor recente, e de Cecília... "velha amiga".

E você, que nos lê agora?
O que te trouxe até aqui? O que te faz voltar?
Com toda gratidão pelo carinho que sempre recebemos, não estou à procura de elogios. Mas gostaria muito de saber o que tem te guiado até os Meus Frutos.
Pode deixar um comentário ou enviar email para cr.lacerda@ig.com.br
Desde já, obrigada aos que responderem, aos que leem e aos que permanecem conosco por estes 10 anos.
Gratidão!

Uma década de Caio!

2015 é um ano marcante. Comemoramos uma década de Caio.
10 anos. 520 semanas. 3652 dias (considerando os anos bissextos). 
Para um menino que, diziam os médicos, não viveria 5 dias.
Um menino cujos prognósticos foram os piores.
Cada vez menos olho para o que foi, para o que poderia (ou eu achava que deveria) ter sido e olho para o que tenho. 
Um filho lindo. Um menino doce, alegre, amoroso, valente. Um filho perfeito.

10 anos e às vezes parece que foi ontem. 
10 anos e parece uma eternidade.
Confesso que volta e meia bate um medinho. Como darei conta de um filho deficiente adolescente? Adulto? Como carregarei ele por aí? 
Mas aí lembro de medos muito maiores que já tive. O dele não sobreviver. O de ser vegetativo. O de viver em sofrimento. Mas como conviver com Caio e não entender que todos estes medos foram vencidos?!

Se durante muito tempo me questionei, me revoltei, neguei sua deficiência; hoje sei que - mais do que um destino talhado para o meu crescimento pessoal e espiritual - esta é apenas uma das características do ser maravilhoso que é este menino. Uma pequeníssima dentre suas várias, imensas e lindas características.

Nada comparável ao valor de seu sorriso sempre escancarado ao mundo. Nem tão profundo quanto seus encantadores olhos de jabuticaba, redondos e curiosos. Ou mais apaixonante do que sua doçura em acarinhar rostos, cabelos e viver mandando beijos. O valor e a beleza do meu filho não está em ele ser deficiente e por isso, para alguns, digno de comiseração. O fascínio de conviver com Caio é que ele ensina - como sempre reforço, a quem tiver o coração aberto para aprender - a viver intensamente. Aparentemente tão frágil, ele é um gigante em desbravar a vida. 

As dores existem. As dificuldades. O preconceito. O cansaço. Às vezes, a incompreensão. E isso - aprendi - não tem relação com sua deficiência. É do ser humano. Todos sofremos - física e emocionalmente. Todos vivemos os piores dias, aqueles em que nos parece que somente respirar já é uma imensa dificuldade.  Todos, algum dia, em algum grau, fomos pré-julgados por uma aparência ou um pré-conceito, alheios à nossa essência. E levanta a mão aí, quem nunca se sentiu cansado... de nada e de tudo ao mesmo tempo...

Mas quero ver quem aí, conserva o sorriso acima de tudo! A amorosidade. A curiosidade em desbravar o que tem além. A alegria em viver!

Caio o faz. 
Há 10 anos.
E o seguirá fazendo. 
Por quantos mais Deus nos honrar.

Para 2015, sigo aquele mantra de sonhar tudo para ele.
Sonho especificamente que ele siga vencendo suas batalhas diárias. Não somente porque me faria feliz, como sua mãe e parceira de luta. Mas porque, acima de tudo, ele é merecedor.
Sonho em fazer - quem sabe - uma grande festa em maio para celebrar essa vida tão preciosa. 
Sonho...

Caio me ensinou... como diz a música... ele é daquelas pessoinhas raras para as quais é preciso ter sonho sempre... com sua estranha mania de ter fé na vida.
Gratidão, filho, por tua vida em minha vida!
Feliz 2015, feliz 10 anos!
Felicidade... sempre!