Antes tarde do que mais tarde: 10 + 5 anos!

Passado o dia do aniversário propriamente dito, Caio caiu em inferno astral atrasado. Teve vômitos, uma virose mal diagnosticada como estomatite, gripe, febrão e, finalmente, sinusite! Na véspera da festinha agendada na casa da minha sogra, ele chorava e gritava sem parar. Mas, o antibiótico fez efeito a tempo e ele acabou curtindo. Sem o largo sorriso costumeiro, mas tudo ok. Yuri estava um pouco frustrado por não ter festa grande, mas soube entender que especialmente esse ano gastamos muito em virtude das internações do Scott e da Princesa, seria inviável. No final, acabou me revelando que foi um dos seus melhores aniversários! Sim, ele conseguiu reunir os melhores amigos da escola e jogaram muito futebol na quadra ao lado da casa da minha sogra. Os comes, bebes e decoração foi no esquema de sempre, super solidário. E com o carinho e ajuda de todos, tudo deu certo. Confiram!

Os lindos aniversariantes...

A galera da escola: pronta pro futebol!

Hora do jogo: até a bola foi presente!

Meninos e meninas em ação!

Chegando pro parabéns...

Hora de cantar e desejar o melhor pros manos

Fôlego, Fifo!

Caio, se distraindo com os balões...

Com Dindo Dimi, Lu e Cecília à bordo

Comprometendo a Dinda Gabi... hehehehe

Caio, com os dindos Aline e Alessandro e a prima Rafa

Vó Ideli, corujando os dois netos

Yuri com Fabrício e dinda Fabi...

Com a Vó Carmelita: mas tava beijoqueiro esse menino...

A trupe completa!

Caio e a ACADEF

Essa semana, a ACADEF – Associação Canoense do Deficiente Físico está completando 26 anos. A ACADEF tem uma história linda e uma missão ainda mais maravilhosa. Com o esforço e dedicação de muita gente séria e profissionais competentes, a ACADEF recebeu o Certificado de Centro de Referência em Reabilitação, conferido pelo Ministério da Saúde. Especialmente nessa semana comemorativa, eles solicitaram que associados e amigos enviassem mensagens pela passagem do aniversário da Associação. Eu fiz o meu depoimento, de coração, e Caio se tornou destaque do Mural, newsletter produzida por eles, dessa semana. Confiram:

17 de maio

Ontem foi o dia deles.

Dia deles, alegria minha.

Presente pra eles; eles, o futuro pra mim.

Eles queriam doces, mas são eles que me adoçam a vida.

Batiam palmas, festejaram; eu os festejo, com o coração em mansa paz.

Ontem foi o dia deles.

Eles, amores meus.

SEJAM SEMPRE MUITO FELIZES, MEUS FILHOS!

Lembranças doloridas

Eu bem que me esforço, mas a partir do dia 13 de maio, todo ano, eu fico um pouco mais deprimida ou, no mínimo, reflexiva. Foi na madrugada do dia 13 de maio de 2005 que minha bolsa d'água rompeu e fui ao Hospital de Clínicas. Na minha ingenuidade, eu fiquei feliz, pois apenas imaginava que veria meu Caio um pouco antes do planejado.
Sim, eu sei das várias e gigantescas vitórias de nossa história. Mas é impossível também não lembrar que por erro de quem deveria nos proteger a vida e a integridade, meu valente bebê tornou-se um PC, um deficiente.
É impossível pro meu coração materno não contar os anos, vê-los passar e as coisas não acontecerem na medida dos meus ansiosos - e talvez também impossíveis - sonhos.
AMO meu Caio. Morro de orgulho e admiração por ele.
Mas, por esses dias, eu sempre penso que tudo poderia ter sido bem diferente...
Ainda bem que logo o dia 17 chega e aí eu também me dou conta de que está tudo certo, que cada dia é uma benção e que cada ano é mais um round ganho, nesta luta de amor e dedicação. Amanhece o dia 17 e eu lembro que está tudo como estava destinado, que temos muito o que comemorar e que tudo o que sou, o que tenho, o que me transformei, eu devo ao meu amado guerreiro. E disso, eu não abro mão!

Minha décima vez...

Yuri essa semana me lembrou que vou comemorar meu décimo Dia das Mães.

Nossa... 10 anos?!

Parece que foi ontem! E ainda quero tantos outros, com todo o amor, sorriso e beijinhos que tenho direito.

Às vezes, me questiono dos rumos que minha vida profissional, pessoal, sei-mais-o-quê tomaram... mas quando penso lá no fundo, lembro que desde bem pequena, minha maior aspiração era ser mãe.

E eu consegui. Tenho dois lindos meninos que me completam na plenitude, com suas diferenças e semelhanças.

Amo ser mãe.

Amo ser mãe do Yuri e do Caio.

Como costumo dizer, nesse dia, agradeço à eles, porque foram eles que me concederam esse status maravilhoso!

Obrigada, meninos!

Nossa Princesa Guerreira

Depois da doença do Scott, foi a vez da Princesa, irmã dele...

Foram 7 dias no Hospital Veterinário, muita apreensão, orações, momentos de melhora e piora alternados. Mas deu tudo certo! Nossa Princesa se mostrou uma valente e voltou pra casa, toda serelepe como sempre foi na essência.

Claro que o Scott deixou um vazio que não será preenchido assim.

Mas, como já disse aqui, acredito muito que os animaizinhos também têm alma.

Então, pra mim, esse Dia das Mães, com meus meninos saudáveis e minha "menina" de volta, vai ser tudo de bom.

Princesa, em sua foto oficial do "retorno ao lar". Meio magrinha, abatida... mas nada que nosso amor não cure completamente ;)

Meu agradecimento especial à minha amigona Deca, que super me apoiou neste momento... Te amo, "miga"!

“Olhei para os animais abandonados no abrigo... os renegados da sociedade humana.
Vi em seus olhos amor e esperança, medo e horror, tristeza e a certeza de terem sido traídos. Eu me revoltei e rezei:
- 'Deus, isso é horrível! Por que o Senhor não faz nada a respeito?'
E Deus respondeu: -'Eu fiz. Eu criei você.'

Sou um só, mas ainda assim sou um. Não posso fazer tudo, mas posso fazer alguma coisa. E, por não poder fazer tudo, não me recusarei a fazer o pouco que posso."
(Edward Everett Hale - 1823/1909)

Mais um anjo no céu dos cachorrinhos...

"Cães são mais sábios do que os homens.

Eles não desperdiçam seus dias acumulando propriedades nem perdem o sono

se preocupando em como manter os objetos que possuem,

ou como obter coisas que não têm.

Eles nada têm de valor para deixar em testamento,

somente amor e lealdade."

(Eugene O'Neill)

Scott II

14/10/2009 - 27/04/2010

Parece que foi ontem... (2)

mas já fez um mês,

1 ano,

2 anos,

3 anos,

4 anos...

quase 5 anos!!!

Parece que foi ontem...

... mas já fez 1 mês,

1 ano,

2 anos,

3 anos,

4 anos,

5 anos,

6 anos,

7 anos,

8 anos,

9 anos...

quase 10 anos !!!

Várias variáveis

Eu sei que me perdi de mim mesma.
E o caminho do reencontro, da busca, embora seja o mais saudável, não é o mais fácil nem o menos dolorido...
Mas eu decidi que vou por ele.

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Na carona do "tô cansada de estar deprê", algumas coisas bacanas começam a acontecer...

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Exatamente hoje meus filhos completam "desaniversário", como costumo dizer. Daqui um mês, estarão completando 10 e 5 anos... E parece que foi ontem que eles chegaram para transformar minha vida, cada um do seu jeito...
Esse ano não deve rolar quase nada de festa, mas a gente já sabe que isso não é o mais importante. Só não vai ficar completamente em branco porque o Ito é doido por "parabéns à você". E, cá entre nós, ele merece!

Eu espero

Eu espero, um dia, ser feliz.
Espero desde que nasci.
Que as coisas melhorem. Que me amem mais, que eu seja mais aceita ou que saiba, eu mesma, me aceitar melhor.
Espero ter mais conforto, mais alegrias, mais dinheiro, mais tempo.
Alguns dos sonhos que tive até realizei. Mas, na realidade, eles ainda assim são muito diferentes do que foi idealizado por tanto tempo.
Às vezes até acho que o maior problema é minha eterna e megalômana ansiedade. Então fico esperando que eu possa crescer e mudar.
Mas estou cansada de esperar...
Estou às vésperas de completar 38 anos. Pelas estatísticas, já devo ter vivido mais de 50% do tempo que me foi destinado. Acho que consegui ser feliz num percentual muito pequeno dele...
Estou cansada.
Triste em perceber que o tempo passa e nossos sonhos expiram.
Cansada de esperar alguém que me salve de mim mesma e percebendo que eu não tenho essa capacidade autodidata.
Frustrada de perceber que quase nunca consegui quem eu quis tanto ser.
Doída por ver que, provavelmente, nem o amor que tenho a alguns que me são preciosos, eu consegui transparecer na intensidade do que ele é: amor apenas.
Estou cansada.Na verdade, exaurida.
Sem fé. Sem motivação.
Ainda resta uma fagulha aqui dentro, teimando em acreditar que tudo vai passar e melhorar.
Mas eu já nem sei mais se consigo alimentá-la ou se tomo coragem para matá-la de vez.
E por essa indecisão, sofro também.

Renascimento

Ando com urgência. Mas não é de viver. É de renascer.
Quero, ainda mais preciso, renascer.
Renascer para a alegria, o sorriso, a leveza.
Quero renascer como criança, com curiosidade de explorar cada novo dia. Sem medos.
Quero renascer como adolescente, para o riso fácil, as amizades gigantes, os sentimentos intensos.
Quero renascer como a mulher que sou, para a luta, para a força.
Ando no escuro, me sinto só e isso dói.
Vivo como uma morta-viva, sem paixão, sem coragem, sem vontade.
Preciso de ajuda, mas sei que a mais importante delas está aqui dentro de mim. Como faço para despertá-la?
Quero renascer com olhos limpos, olhos justos. Que não enxerguem no meu espelho somente as sombras. Por vezes, até mesmo duvido – haverá luz?
Quero renascer para os que amo. Quero renascer para minha fé.
Mas preciso muito antes, renascer para mim mesma.

Menino High Tech

Ele começou com o laptop do Ben 10 do irmão.

Mas, como ele não é "fraco", partiu logo pro DS... tecnologia que lhe inspira a ir atrás de mais e mais coordenação motora.

AMO!

Um dos motivos do sumiço...

é a correria de encomendas.

Ainda bem!

Ventos ou ciclone

Há dias, o Rio Grande do Sul está a espera de um ciclone, com estado de alerta decretado pela Defesa Civil.
Aqui, pros meus lados, fortes ventos andam tocando... E se tem horas que isso é muito ruim, pois desordena tudo, de outro lado é uma ótima oportunidade pra iniciar a virada almejada há tanto tempo e sufocada pelo comodismo.

E junto com isso, ainda muitas correrias na nova rotina.
Yuri de volta à escola e reiniciando o judô e realizando o sonho de fazer futsal.
Caíto na fisio, firme e forte (literalmente) e tentando ver a fono da Acadef.
Eu estudando pra concurso, fazendo docinhos, buscando uma nova terapia e tentando fazer tudo ao mesmo tempo agora. Ufa!

Mas sei que vamos ficar bem.

A emoção das primeiras palavras

Caio tá "soltando a língua".
Mamãe e vovó agora são palavras diárias, dirigidas ora com insistência, ora com carinho, para as pessoas certas... E hoje ele disse "mano", pela primeira vez, chamando claramente o Yuri.
Impossível tentar descrever a emoção dessa nova e feliz fase.
Com quase quatro anos de atraso, o que poderia ser apenas normal, se torna grandioso.
E aí, a gente esquece tudo o que passou e só pensa que a vida pode ser boa. Cada vez mais.

A saga do glaucoma

Desde que o Caio curou a hepatite medicamentosa, ele vinha tendo muitas crises de vômito, durante alguns meses sem diagnóstico... Até que se chegou ao glaucoma. Caio tem pressão alta nos olhos, provavelmente de origem neurológica (pelas áreas do cérebro que foram lesionadas). E, ao que o acompanhamento indica, as crises de glaucoma tem sido potencializadas pelo uso do topiramato, um dos anticonvulsivos que ele usa. Existem vários estudos sobre isso, a oftalmo que o está acompanhando, inclusive, fez sua pós pesquisando essa vertente.
Caio tem feito acompanhamento periódico, com exames de fundo de olho semestrais. Por enquanto, as crises não tem comprometido a visão dele. Mas isso pode vir a acontecer. E os danos do glaucoma são irreversíveis. Infelizmente, como as crises tem aumentado em frequencia, muito provavelmente vamos ter que tirar o anticonvulsivo dele. Tirar não, substituir por outro.
Semana que vem, Caio terá consultas com a gastro (porque suas crises de glaucoma sempre são acompanhadas de uns 2 ou 3 dias de vômitos intensos), o neuro e a oftalmo.
Fico apreensiva. Sabe a história de se ficar o bicho pega, se correr o bicho come? Pois é. O topiramato é tido como um dos remédios neurológicos mais modernos. Tenho medo dos prejuízos que a troca dele possa trazer ao desenvolvimento do Caio, que está tão bacana. Tenho medo das quase inevitáveis convulsões. Mas não dá mais pra ver meu pequeno sofrendo a cada quinze dias e, ainda, correndo o risco de perder a visão.
Quem disse mesmo que seria fácil?

Inclusão - ô dificuldade, viu?

Claro que esses dias na praia foram, como afinal é nosso cotidiano, mais um teste drive pro espírito inclusivo do próximo. Mas eu vou contar, ô coisinha difícil de achar...
Fomos e voltamos de ônibus. Dá uma hora e meia de viagem, o coletivo nos deixa na esquina da rua da minha cunhada, onde o Sandro, que já estava lá, nos buscou. Super tranqüilo. Em tese.

Na ida, tínhamos comprado as passagens na rodoviária de Canoas, usei o benefício do passe livre – sim, eu preciso, só por esse e outros detalhes é que fomos à praia (casa emprestada da minha cunhada, pagando passagem só pro Yuri, despensa super abastecida e à nossa disposição...). Então, foram três bilhetes de ida: Caio, acompanhante (eu) e Yuri. E uma moça que insistia em ir à praia aquela noite, resolveu que iria mesmo que fosse em pé. O que não foi o que aconteceu na prática: ela queria mesmo era a poltrona número 1, destinada ao Caio. “Por que um ‘nenêzinho’ precisa de uma poltrona só pra ele? Pode ir no colo,na boa”.

Na boa, digo eu! Não tenho que me justificar, não tenho que contar pra todo mundo que ele está próximo de completar 5 anos, que tem uma deficiência grave. Não tenho a obrigação de me expor 24h, ao vivo (ok, faço isso aqui, no meu canto, mas não tenho síndrome de BBB). Me cansa ter sempre que justificar como vivemos, porque vivemos, de que modo sentimos a vida. Mas, até por cansaço antecipado, engoli tudo e respondi delicadamente à moça: Ele está apenas exercendo seu direito de ocupar um banco individual.

A volta foi mais conturbada, porque não tinha como reservar os lugares. A gente compra os bilhetes e vai sentado quem entrar primeiro no ônibus. Quando vi que ele já chegava bastante cheio, perguntei ao motorista se o Caio não teria prioridade. Ele me respondeu “até que sim, mas a senhora tem que entrar ‘duma’ vez com ele ou esperar o cobrador pra lhe auxiliar”.

PQP! O cobrador em questão estava envolvido em ajeitar as malas das mais de 10 pessoas que queriam embarcar no ônibus, além de nós. E nisso, a maioria delas passava por mim e pelo Caio às cotoveladas! Não seria obrigação ou, no mínimo, civilidade, que esse motorista me ajudasse à embarcar com o Caio? Mais adiante, na viagem, ouvi esse mesmo motorista comentar que “basta a criança não falar que a mãezinha já se julga no direito de atendimento preferencial”. Minha vontade foi esfregar a carteira de passe livre intermunicipal do Caio na fuça do sujeito até ela desmanchar! Pôxa, temos direito à ela! E não só pela deficiência em si, cumprimos exigências sócio-econômicas definidas por lei para tê-la!

Eu pensei em bater boca com o motora. Pensei seriamente em mandar um email cabeludo pra Unesul (empresa do ônibus) com data, horário e detalhes primorosos. Mas, na maioria das vezes, canso antes de começar. Ter um filho com as necessidades do Caio é maratona das grandes. Cansa agendar, levar nas terapias. Cansa, às vezes, pesquisar e ir atrás de alternativas de novas terapias que não podemos pagar. Cansa ter medo de crises convulsivas, de glaucoma, de refluxo... Cansa as noites sem dormir, as constantes e necessárias revisões médicas.... Isso, sempre é bom lembrar, apesar do meu imenso e verdadeiro amor por ele. Uma coisa (cansaço natural da situação) não exclui a outra (o amor incondicional). Porém NADA me cansa mais do que a falta de tolerância entre os homens. Porque eu falo muito em inclusão... só que quando me pego pensando à fundo nesses acontecimentos, não sei se isso é tão somente a inexistência dela na prática. Olhando assim bem de pertinho, parece que tudo isso realmente acontece porque, como já estou cansada de saber, a maioria das pessoas desconhece o respeito ao próximo, a gentileza, a solidariedade. E eu desconheço doença mais grave do que essa.

De volta, outra vez...

Eu nem vou tentar justificar muito meu novo sumiço.
É assim, a vida tá voando...
Tivemos uma oportunidade de passar dez dias na praia e isso aconteceu de repente... então lá fomos nós.
Foi ótimo. Os meninos curtiram muito e acho que deu pra realmente recarregar as baterias pra 2010.
De volta, deixo umas fotinhos e a promessa de que, talvez agora, a gente retome tudo por aqui.

As 77 melhores fotos, de um universo de mais de 250 estão no meu álbum no Orkut.