Meus frutos

A nossa caminhada

2012-01-27T21:37:00.000-02:00

Esta noite sonhei, mais uma vez, que Caio caminhava.

É um sonho recorrente.

Nada demais, episódios corriqueiros da família, quando, de repente, Caio surge no contexto, andando.

No sonho, não é uma surpresa... é como se já fosse a metade da história, ou como se ele sempre tivesse caminhado. A única coisa que lembro é que sempre eu e ele estamos muito sorridentes. E tenho o mesmo pensamento: "Que lindo te ver caminhando, filho!".

Eu já sonhei acordada muitas e muitas vezes com a chegada deste dia, o de ver meu filho andando, normalmente. Com o passar dos anos, vou ficando mais realista talvez. Penso nele caminhando com dificuldades motoras comuns à sua condição, mas autônomo. E cogito sim, que talvez ele nunca caminhe, que seja sempre um cadeirante. E que isto não vai o impossibilitar de ter autonomia, de exercer sua cidadania, seus direitos e deveres e, principalmente, não será uma barreira para a sua felicidade pessoal.

Costumo dizer que para as mães de crianças com paralisia cerebral, em condições semelhantes as do Caio, é extremamente difícil pensar como eu acho que deve ser: buscando o equilíbrio entre não criar expectavivas exageradas mas também não desistir nunca. Já vi o tratamento fisioterápico como a única e certa ferramenta de reabilitação, reabilitação esta que eu cheguei a acreditar que traria como resultado um menino caminhando normalmente. Hoje sei que esta fisioterapia vai, no mínimo, garantir qualidade de vida à ele, evitando possíveis atrofias e talvez até mesmo cirurgias corretivas que são frequentes em crianças com pc.

Como mãe, meu coração não desistiu ainda de ver esta cena.

Mas ela não é minha meta de vida.

Qualidade é a palavra-chave.

Que ele tenha cada vez menos crises, que talvez elas cessem.

Que ele consiga se alimentar bem, com poucas restrições.

Que se mantenha com a imunidade normal.

Que se socialize. Que se divirta. Que se sinta amado e respeitado. Que seja feliz.

Acho que, ao menos, metade desta caminhada nós estamos atingindo.

Houve um tempo em que eu achei que os sonhos poderiam ser proféticos ou um sinal de que muito em breve ele realmente estaria andando. Hoje não mais. Mas eles também não me deprimem.

Ao contrário, me dão alegria.

São um bálsamo para minha alma, ainda que somente na forma deles mesmos, sonhos.

São, talvez, uma mensagem.

Especialmente hoje, penso que foi uma resposta da Virgem Maria ao meu pedido de ontem.

De que sim, o caminho vale a pena. E estamos indo bem.

Uma oração a Maria

2012-01-27T00:31:00.000-02:00

Eu digo sempre que minha religião é Deus. Acredito Nele, em Jesus e no Espírito Santo. E acreditando em Jesus, acredito em sua mãe, Maria. A quem recorro desde que minha primeira gestação, anterior à do Yuri, não foi adiante. O que para a grande maioria foi um mero aborto espontâneo normal em início de gravidez, para mim sempre foi a perda de um/a filho/a, que já era muito desejado e amado. É à misericórdia dela, como mãe, que recorro nos meus momentos de maior aflição.

E é de mãe para mãe que hoje, volto à presença dela.

Porque estou angustiada, com medo, triste.

Vejo meu Caio novamente vivendo um período de grande instabilidade. Depois daquele abençoado período que vivemos entre 2010 e 2011, onde tanto o refluxo quanto as convulsões deram uma trégua que encheu meu coração, aquele que insiste em acreditar nos milagres, com a esperança da remissão, Cainho volta a pregar sustos constantes.

As convulsões voltaram com uma frequência nunca antes tida. Praticamente uma por mês. Os problemas digestivos também. E por mais que eu tenha fé para acreditar em Deus, eu também sigo incansavelmente querendo muito a resposta dos homens-médicos. Mas, muitas e muitas vezes, eles também não as têm. E aí eu sofro.

Relembro da "conversa séria" que tive com Maria quando Caio foi desenganado pela primeira vez, aos quatro dias de vida. De que, humildemente, fiquei de joelhos e lhe implorei que não me deixasse viver sua dor de perder um filho, ainda mais que eu já tinha visto seu rostinho e já o amava loucamente. Perdê-lo seria perder todo o sentido da minha própria vida. E ela, bondosamente, me atendeu.

Ao longo destes quase 7 anos, tivemos outros sustos. Um dos maiores, em 2008, com a hepatite medicamentosa, uma semana de UTI e médicos muito assustados. E eu pedi à família toda, ao Pai maior, a Jesus Cristo e, principalmente, pela intercessão da mãe dele, minha cúmplice Maria. E ela, do alto de sua magnitude, me ouviu novamente.

Eu vejo e reconheço as bençãos que já tivemos e seguimos tendo.

O menino que não completaria 5 dias de vida, que seria vegetativo, segue surpreendendo, lutando, se superando e me ensinando o quanto esta vida é maravilhosa, o quanto vale sorrir, o quanto vale persistir.

Mas neste momento me sinto enfraquecida. Cansada. Quase sem esperança.

Me dá a sensação de que as coisas não estão dando certo, de que estamos perdendo o jogo, de que o rumo dos dias é injusto e de que eu posso e devo questionar: por quê? Por que conosco? Por que tudo tão difícil?

Então, desta vez, somente desta, eu não venho pedir pelo meu filho.

Sei que Deus-Pai o vigia atenta e amorosamente.

Venho pedir à Maria, MINHA mãe, que me dê seu colo.

Que me traga o conforto e me lembre todos os dias aquilo que eu já sei há muito tempo: está tudo correndo conforme o combinado. Está tudo sendo como tem que ser. E está sendo tudo lindo, intenso, cheio de vida, nas suas alegrias e nas suas dores.

Mas só hoje, minha mãezinha, deixa eu extravasar um pouco das minhas lágrimas no teu manto.

Adeus iminente

2012-01-23T14:53:00.001-02:00

Quem me conhece sabe o valor que dou aos meus animais, especialmente cães que sempre tive vários. Sou suspeitíssima para falar, mas acho que eles nos trazem lições de vida que somente seres humanos com muita sensibilidade tem a capacidade de disseminar. Mas existe o momento difícil, inerente à vida, que é o momento do adeus.

Ninho, o nosso Cocker Spaniel de 12 anos e 4 meses está indo embora.

Luninho, o filho da matriarca Luna.

O branco e bege que muitos achavam que o nome vinha do leite em pó.

O amigo amoroso, mas de personalidade.

O brincalhão que sempre adorou bola e balões.

O filhote que perdeu seu posto de “primogênito” da família, com o nascimento do Yuri.

Aquele que se tornou um parceiro, um guardião, um verdadeiro anjo da guarda para este “irmão” mais novo.

Ninho com menos de 30 dias (e eu grávida do Yuri!)

Aos 3 meses - parecia de pelúcia!

Quando eu fui pra maternidade, meu marido conta que o Ninho, então com 8 meses, sentiu muito minha ausência. Cheirava meu lado da casa, o meu banco no carro quando ele chegava das visitas ao hospital... Mas quando eu retornei, trazendo um outro “filhote” pra casa ele sofreu muito. Ficou mal, deixou de comer, passou a nos ignorar.

Ninho, sendo apresentado ao "mano Yuri" e passou a cuidar muito dele

Até que um dia tive a idéia de apresentá-los oficialmente. Coloquei um lençol velho na minha cama e deitei o Yuri, desenrolado de suas várias mantas de inverno. Trouxe o Ninho, lhe acarinhei e falei: “Ninho, este é o Yuri, o teu maninho. Ele veio pra ficar junto da nossa família e quando crescer, vocês vão brincar muito. Nós te amamos muito, Ninho, mas agora vamos dividir nosso amor também com o Yuri, está bem?”. Foi o que bastou. Ninho desceu já saltitante e abanando o seu “toquinho” de cauda. Daquele dia em diante, passou a vigiar o Yuri. Zelava por seu sono, vindo sempre me avisar quando ele acordava em seu bercinho. Não deixava estranhos se aproximarem dele. E logo aconteceu o que eu previa: eles viraram parceiros de brincadeiras. Na verdade, Yuri fez gato e sapato do mano Ninho. Puxava as orelhas, as patas. Deitava em cima dele. E nunca recebeu uma mordida, um rosnado sequer em troca.

Yuri pulando sobre o "santo" Ninho

Aos 2 anos e meio, Yuri aprontou aquele que seria o grande susto da sua infância. Eu trabalhava fora e o pai o buscava na creche. Um belo final de tarde, ao descer do carro, já na garagem de casa, Yuri decidiu se soltar da mão do pai e espiar por baixo da porta automática que se fechava. Ninho se desesperou ao ver o que ia acontecer e se jogou entre a porta e o contrapeso que a sustentava. Eu credito à piedade divina que a porta trancou e Yuri ficou apenas com um pequeno galo e um leve arranhão no queixo, sem nenhuma seqüela neurológica. No hospital o médico nos disse que se a porta o tivesse apertado uns centímetros mais para baixo, ele seria estrangulado.

Ao chegar em casa é que percebemos o Ninho. Com o corpo cheio de graxa e uma grande falha nos pêlos. Ele tentou travar a porta para que nada acontecesse ao “irmão”! Nem preciso dizer que nosso amor por este membro da família e suas quatro patas só aumentou, né?

Yuri com 5 anos, Ninho com 6 - e a parceria continuava

Eu teria muitos episódios pra dividir, para mostrar o quanto Ninho nos é especial. Mas acho que estes dois definem o que ele é para nós: um filho muito amado!

Então é triste ver que ele está partindo.

De uns meses pra cá, a catarata nos olhos aumentou. Ele ainda enxerga, mas muito pouco.

Não tem mais quase olfato.

Cansa com facilidade.

Mais recentemente, tem tido enorme dificuldade para subir ou descer qualquer pequeno degrau. Suas pernas ficam cambaleantes. Alguns dias, sequer consegue levantar-se. Provavelmente a displasia no quadril, que costuma acometer os cães idosos desta raça.

Esta semana ele vai fazer uma avaliação veterinária.

Morro de medo que indiquem a eutanásia.

Não quero ter que tomar esta decisão.

Rezo para São Francisco que ele ainda tenha mais um tempo e com qualidade.

Que exista um remédio, um fortificante.

Mas sei que ele está indo embora.

Vai ser triste dizer adeus.

Espero que o céu dos cachorrinhos o acolha com o mesmo amor e alegria com os quais convivemos por mais de 12 anos.

Na praia, agora em dezembro... sempre lindo!

Um único desejo

2012-01-22T22:07:00.000-02:00

Como 2012 ainda não venceu seu prazo de 30 dias, me acho no direito de rever meus desejos de Ano Novo e refazê-los.

Deixo tudo pra trás.

Desisto de mudar minhas imperfeições e as do próximo.

Abro mão de todos os meus sonhos de consumo.

Cancelo meus pedidos de amor, o do Yuri passar por média na escola, até mesmo do Caio poder andar ou falar.

Neste momento me vem a necessidade mais urgente, vital: que Caio pudesse ter controle da sua epilepsia.

Na madrugada de ontem ele teve nova crise.

Não foi das mais severas, mas, sempre é um susto.

Precisou ser removido ao hospital e ficou bom logo depois de uma dose mínima (0,5 ml) de diazepan na veia. Recebemos alta em duas horas. Nada mal, considerando alguns episódios recentes.

Ainda assim, sempre fico apreensiva.

Não foi o caso desta vez, mas fico com medo de uma queda brusca de oxigenação.

Sempre imagino se ele sofre, fisicamente, ao ter estas descargas elétricas em seu cérebro.

Fico triste no quanto, ao menos nas 24 horas seguintes, ele dá passos para trás, comendo pouco, ficando sonado, apático.

Ainda não fechamos um novo diagnóstico neurológico, nem sei se o teremos mas este é, claro, o meu desejo. Alguns médicos falam que é natural, com a proximidade dos 7 anos, uma reordenação cerebral que pode intensificar as crises convulsivas. Outros de que é normal, simplesmente para a síndrome de West, diagnosticada quando Caio tinha 7 meses. Mas que o atual neuro me disse que não havia mais uns dois anos atrás... e que o deixou sem crise por mais de um ano!

Como sempre, procuro respostas que não me podem, ainda, serem dadas.

Espero que um dia elas venham.

Como mãe, só não quero mais ver meu filho fora de si, com dificuldade respiratória, precisando ser puncionado.

Eu imaginei e rezei muito para que neste 2012, as crises nos dessem uma bela trégua.
Mas, por enquanto, não foi assim.

Ela veio sem aviso, num dia em que Caio passou ótimo.

Veio apenas 42 dias depois da última.
Veio, mais uma vez, trazer desassossego ao meu coração, que parece se querer se conformar com a epilepsia mas não consegue.

Então, abro mão de todos os outros pedidos de Ano Novo e deixo este único.

Que se eu pudesse, compartilhava com todas as crianças com epilepsia do mundo!

Sem crises, por favor, Papai do Céu.

Vou falar com o PROCON das mães, acho que ainda estou dentro do prazo legal para recorrer.

Um exemplo

2012-01-14T22:34:00.000-02:00

Flávia e sua família são o grande exemplo nesta minha jornada com o Caio.

Me fazem acreditar e ter esperança.

Sua história me dá forças para lutar.

Abençoados sejam, Flávia e seus pais.

O dilema de sempre

2012-01-13T23:52:00.001-02:00

E o ano muda, mas a maioria dos sentimentos - ou a confusão deles, não.

Sigo me perguntando, quase todo o dia: O que sou? "Só" mãe? Doceira? Publicitária?

Agorinha, dia 6, fez dezessete anos que me formei.

Ainda lembro de toda a luta e, principalmente, de toda emoção do dia.

Vinda de uma família basicamente de agricultores, colonos e, com raras mulheres trabalhando fora - mas nas lidas domésticas, fui a primeira Lacerda com um diploma universitário. Somado à minha infância turbulenta, foi uma mega conquista. Me orgulho até hoje. Não que eu me ache melhor do que ninguém, especialmente das "mulheres Lacerda" que me antecederam. Apenas tive boas oportunidades e as aproveitei.

No entanto, essa nostalgia toda com meu diploma na Universidade Federal do Rio Grande do Sul, erguido aos meus 21 anos, também me deixa uma sensação de fracasso. Hoje, à beira dos 40, me pergunto: aonde tudo aquilo, aquele empenho, aqueles sonhos, aquela garra, me levou?

Na linha da fé que mantenho, sei que tudo tem um porquê. Tudo está designado. Não existe um único dia em minha vida em que eu não agradeça a vida do Caio na minha existência. Não existe um único anoitecer em que eu não agradeça a Deus pela benção que são meus dois filhos. Mas é preciso ser realista e assumir que sim, depois do nascimento do Caio, a vida profissional ficou ainda mais difícil. Se o mercado de trabalho já é cruel com as mulheres, eu diria que ele é sádico com as mães e praticamente inexistente para as mães de crianças deficientes.

Mais do que as cobranças de alguns poucos amigos e familiares e da sociedade, sei que nunca é possível contentar todos. Se opto pela maternidade em detrimento da profissão, sou tachada de acomodada. Se priorizo a carreira, lá vem o rótulo de mãe omissa. É. No way.

E eu tenho bem claro o que é prioridade pra mim: meus filhos. Não tenho falsa humildade ao assumir que eu sei, como me afirmam alguns médicos, que Caio só está vivo e se desenvolvendo com a qualidade que está, por conta da minha assistência integral.

Mas quando as contas apertam, os avisos de corte chegam e não vejo que não quero abrir mão de certas escolhas - comer bem (ainda que sempre em casa), investir na van escolar do Yuri (já que ele é bolsista de uma escola particular), manter o plano de saúde do Caio e o atendimento domiciliar de urgência, eu novamente me questiono o que adiantou estudar tanto e hoje não conseguir ganhar dinheiro com isso.

Sei que a faculdade não foi em vão.

Mais do que me tornar uma diplomada, me fez desenvolver visão crítica, raciocínio lógico, coerência de ideias.

E às vezes acho que isso tudo é fundamental para eu correr atrás do que é necessário ao Caio. Pesquiso, fuço, requisito. E, na maioria das vezes, conseguimos o que queremos!

Eu queria duas coisas que parecem simples mas não são.
Me conformar que não sou uma publicitária, apenas cursei a faculdade.
E ganhar dinheiro com algum dos meus talentos - os doces, os convites e lembrancinhas de festa personalizados, os textos - mas sem precisar abrir mão de estar sempre junto ao meu filho, em seus tratamentos e terapias, vivendo intensamente cada momento dos seus progressos que eu sei, ainda vão longe.

Haverá um dia que isto será possível?

2012 rolando - e eu tentando tirar o pó daqui

2012-01-12T16:12:00.001-02:00

Então que mais da metade do primeiro mês do ano já foi embora. Daqui a pouco é Carnaval, reinício das aulas, Páscoa, aníver dos meninos... É aquela história, o tempo urge!

Por aqui tudo mais ou menos na paz.

Menos porque eu continuo sofrendo muito de ansiedade, querendo respostas pras coisas, previsões certeiras pro futuro e por aí vai. Aí fica dificílimo contentar, né?

Apesar da nossa eterna falta de grana, Yuri tem conseguido curtir as férias. Ficamos quase uma semana na casa de praia da dinda dele, 100% transportados e custeados pela mesma. Depois, mais uma semana “caseirando” na minha sogra, que tem uma casa e um pátio amplos, onde ele se esbaldou. Dia desses foi ao shopping com a “pri”(ma) de 22 anos. Eles tem se dado muito bem e ele se sente ao lado dela. Ainda tem planejado para a frente, alguns dias na casa de um colega, talvez um pulo em Santa Catarina na casa dos tios Zi e Néia, talvez mais uns dias em Capão Novo. E ainda nem conseguimos pegar um cineminha! Desse jeito as férias vão ser curtas!

Cainho está muito bem. Não teve nenhuma crise convulsiva nos últimos 40 dias.
Eu e a nutri dele resolvemos retirar novamente o arroz da dieta dele e as crises de vômitos quase sumiram, teve uma pequena, mas creditei ao refluxo, como conseqüência de um dia muito quente em que ele ficou quase que 100% do tempo deitado. Aguardemos a evolução para ver... No geral, percebo que ele sente falta da escola. Ele não aceita mais ficar sozinho por muitos minutos. Quer sempre companhia, conversa, toque. Fico feliz, pois cada vez mais percebo o quanto a escola só acrescentou ao desenvolvimento dele. Estou confiante que em 2012 ele tenha um up ainda maior!

Semana que vem tem a consulta anual de férias com a pediatra de ambos. Sinto que Caio cada vez mais consegue ficar com o acompanhamento “padrão” de uma criança “normal” e que vou incomodar muito a Jaque em suas porções hebiatra (médica de adolescentes) e mãe experiente em relação ao desenvolvimento do Yuri, que está dando um salto.

Eu sigo cansada, mas menos.

Afinal, ainda tenho os compromissos fisioterápicos do Caio e Yuri está na escola de futebol. Caio entra em férias da fisio dia 10 de fevereiro e então, dali até o dia 23, quando iniciam as férias do Yuri devo ter uma trégua real, sem nenhum compromisso na agenda dos filhos! Deus permita e abençoe.

Entrei 2012 decidida a ser menos diplomática. A colocar pra fora o que sinto, o que penso. Com jeitinho, afinal sou canceriana típica, sentimental. Mas deixando de me sufocar com coisas que me fazem mal e eu guardo só pra mim para não machucar os outros. Ainda não sei se isso é bom ou mau, o tempo dirá.

Ainda não estou feliz com meu cabelo (a louca eterna das melenas), mas cadê dinheiro pra uma progressiva?

Também ainda não fui chamada para o concurso do IBGE e na verdade nem sei se quero (a bipolar de sempre, assunto do próximo post).

Na vida doméstica-familiar, achamos que nossa cachorrinha Princesa está grávida (ou prenha, como preferirem. Pra mim ela é filha, está grávida!). Eu não queria, mas em se tratando de gestações-surpresa sei bem que quem planeja é o hômi lá de cima. E Ninho, nosso Cocker amado, dá cada vez mais sinais de que, muito provavelmente, não verá o final deste ano. Seus quase 13 anos estão pesando bastante. Ele está surdo, com a visão bem comprometida e com problemas para caminhar, falta de equilíbrio, etc. Fico triste, tenho preparado especialmente o Yuri. Faz parte da vida.

Daí que esse post sem sentido nem ordenação, foi uma tentativa de resumir o que andou acontecendo em nosso pequeno recesso. Daqui por diante, mais uma vez, espero ter ânimo, tempo e inspiração para compartilhar algumas coisicas.

Um obrigada especial aos leitores que não desistem dos Meus Frutos apesar das minhas publicações esporádicas. Vocês podem não saber, mas fazem a diferença pra mim. Um beijo no coração!

A gente andou por aí...

2012-01-10T19:05:00.014-02:00

Resumindo...

Que venha 2012!

2011-12-31T14:33:00.005-02:00

Eu acho assim.
Nada muda do dia para a noite.
2011 se vai, 2012 chega, mas não acontecem milagres.
Eu até acredito que eles (milagres) existem mesmo.
Mas são fruto de merecimento.
... Então nada vem por acaso.
Momentos bons e maus continuarão acontecendo, difíceis e fáceis, alegres e tristes.
O que importa é o que temos de mais precioso, íntimo e individual: nossos valores.
O que temos a repartir e compartilhar, deixar de lição, tornar o bem uma marca pessoal.
Mas não é sentar e esperar.
É aquela história... comece por você!
Ou como eu publiquei dia desses e quero que seja meu lema no Novo Ano: Seja a mudança que você deseja ver!
Eu convido todos os meus amigos e quem amo: vem comigo!
Vamos fazer a diferença em 2012!
Há de valer a pena!
Feliz Ano Novo!

O ano em que tudo (re)começou

2011-12-25T16:29:00.000-02:00

É aquela história. Quando olho pra trás, acho que 2011 passou voando.

Já o defini. Foi um ano intenso.

Eu sou de uma geração que cresceu vendo grandes míticas se desenvolvendo em torno dos anos “dois mil e”... através de livros, filmes, previsões. Muitos diziam que o ano acabaria em 2000. 2001 era o ano da Odisséia no Espaço, 2010 o Ano em que 'faríamos' contato... No Mundo de 2020 era um mundo onde se comiam biscoitos reciclados de cadáveres... Tudo apocalíptico.

Acho sim, que foi um ano, como sempre, de muitas tristezas, de muitas perdas para a humanidade. Mas assim é sempre e assim continuará sendo. Eu ainda prefiro acreditar na metade cheia do copo. Em gente e momentos que fazem tudo valer à pena.

Para mim, 2011 foi o ano em que tudo ou começou, ou recomeçou.

Caio começou na escola, de longe o grande acontecimento do ano!

Eu recomecei a procurar meus espaços dentro da minha individualidade.

Estou tentando recomeçar minha vida profissional ou, ao menos, alguma estabilidade financeira.

Yuri começou seu sonhado futebol, sonhando em ser o Neymar daqui uns 6-7 anos...

Meu casamento viveu um forte recomeço, trabalhado, pensado, sentido.

Comecei novas e preciosas amizades, que muito me fortaleceram o espírito e o cotidiano.

Começo 2012 com as esperanças mais uma vez recarregadas.

Como já disse aqui, acredito muito em ciclos e energias.

Acho que 2011 foi um ano de começar a colher muito mansamente aquilo que venho plantado, com amor e sinceridade.

Nos meus sonhos, 2012 vai ser o ano de REALIZAR.

Seguindo no plantio, seguindo cultivando. Com trabalho. Com dedicação.

Mas acredito que vou ver muita coisa acontecer no ano que está prestes a começar.

Assim seja!

BOAS FESTAS E UM LINDO ANO NOVO a todos os meus queridos amigos daqui, leitores anônimos, amigos de todo dia!

Balanço

2011-12-22T16:39:00.000-02:00

O que aprendi em 2011

A ser mais tolerante comigo mesma
A exercitar a paciência, comigo e com os outros
Que a inclusão existe, é possível
Toda luta nos dá a sensação maravilhosa de ter por que lutar
Todos nós cometemos erros e, para alguns, há a oportunidade de correção
Que Caio pode voar sozinho às vezes - e gosta disso
A ter momentos exclusivamente dedicados a mim e isso não é egoísmo
Que Yuri tem a sua própria história e eu não posso nem devo querer que seja igual à minha
Que amigos vão e vem, mas alguns são mesmo para sempre
Por pior situação que estejamos, ainda assim sempre podemos estender nossa mão à quem precisa mais
Que eu posso cultivar sonhos sem tirar os pés do chão
Certa estava minha avó: "Quem não arrisca, não petisca"
Não deixar nunca de exercitar a humildade e a gratidão
Pedir ajuda não é fraqueza
Aceitar ajuda é um ato corajoso
Ter fé - em Deus, em energia, em algo - faz toda a diferença

E o que quero aprender em 2012

A ser mais tolerante comigo mesma (sim, nunca é demais!)
A exercitar a paciência, comigo e com os outros (paciência, a rainha das virtudes, que eu a perca rara e mui brevemente)
Praticar a flexibilidade
Controlar a ansiedade que só me faz sofrer antecipadamente
Valorizar também a minha "fachada" como reflexo daquilo de bom que trago aqui dentro
Não duvidar de que sim, eu quero, eu posso, eu consigo
Deixar meus filhos voarem ainda mais longe, confiante de que eles sabem que têm para onde retornar
Que eu também posso voar, sem que isso signifique que eu esteja abandonando o Ninho.
Calar mais do que falar
Cultivar todos os valores aprendidos, sabendo que todo dia é oportunidade de aprender mais
Perfeccionismo não existe. Mas a persistência ainda assim é extremamente válida.
Um dia de cada vez.
A dar menos importância a quem não se importa comigo.
A amar e agradecer cada um que se importa.
A ter metas como motivação, não como auto-cobrança.
A ser feliz "por nada".
A lembrar, como li numa camiseta do Yuri, que "Ninguém ignora tudo, ninguém sabe tudo. Por isso, aprendemos sempre".

Pedimos para Nascer

2011-12-19T15:43:00.000-02:00

“Eu não pedi para nascer!” Quantas vezes ouvimos essa frase, dita por incrédulos ou crentes. Aqueles, convencidos de que o sofrimento sempre é injustificável. Estes, como querendo cobrar de Deus ou da vida as dificuldades que experimentam e julgam não merecer.

Será mesmo que não pedimos para nascer?

Parecem mais razoáveis as crenças e as filosofias que apontam para a possibilidade de que a vida humana seja uma sucessão de existências direcionadas ao aprimoramento do espírito. E que este, no seu processo evolutivo, vai assimilando morte e renascimento como episódios interligados entre si, instrumentos indispensáveis ao despertar e ao evoluir da consciência que não morre nunca.

Quando entendemos que somos, nós próprios, os artífices da nossa sorte, os construtores da nossa felicidade, passamos a valorizar a vida. Esse é o verdadeiro passaporte para a eternidade.

Desperta o amor pela vida. De posse dele, o espírito vê-se estimulado a novas e fascinantes experiências, que se expressam em reencarnações capazes até de oferecer provas mais duras, destinadas a refazer o equilíbrio que nós próprios violamos (há quem chame isto de punição), mas cuja finalidade maior sempre será o progresso do espírito.

Pedimos, sim, para nascer.

Freqüentemente, até interferimos em complexas decisões elegendo a pátria, a família, a ocupação que deveremos ter. Não somos vítimas de um destino cego e cruel. Somos consciências viajando rumo à luz.

Milton Medran Moreira

Presidente da Confederação Espírita Pan-Americana

Dinha Drops

2011-12-16T01:43:00.000-02:00

Então que a vida anda uma correria, ou intensa, como prefiro defini-la especialmente neste último mês. Acredito que em breve terei tempo para discorrer mais detalhadamente sobre alguns acontecimentos e sentimentos, mas por ora deixo breves notícias & fotos pra quem pergunta seguidamente pela gente.

* Caio conseguiu, finalmente, autorização para ficar mais um ano no Jardim. Ao mesmo tempo, iniciará em turno inverso, uma adaptação semanal em sua futura escola de ensino fundamental. Achei uma decisão muito acertada que, acredito, vai lhe trazer muitos benefícios.

* Ele ainda vai à escola até o dia 22, pois no decorrer destes dias ainda acontece a festinha de encerramento de todas as turmas e o amigo secreto. Mas já aconteceu o encerramento do Jardim, quando ele recebeu sua avaliação e fizeram uma pequena apresentação. Preciso dizer que babei?

* Yuri está estudando pra R1 em português, mas sigo preocupada. Inteligente ele é, mas está se esforçando minimamente, visivelmente querendo chamar desesperadamente nossa atenção e eu realmente não sei mais como agir. Para "ajudar", minha ansiedade está em potência mil!

* Na contramão disso tudo, acho que estou vivendo o melhor momento profissional desde meu afastamento em 2008. Me sinto reconhecida e com muito potencial de crescimento em 2012. Num rumo que acho que tenho talento para e que gosto muito.

* Passei num concurso do IBGE para emprego temporário. Não sei se serei chamada ou se poderei assumir. Mas fiquei em 13º lugar entre as 25 vagas para a minha cidade, o que me deixou muito feliz, dando um bom up na minha auto-estima.

* Dinha Doces ainda é minha paixão e meu relax. Não vou abandonar. Ao contrário, penso se um emprego definitivo me traria oportunidades de fazer cursos de especialização em confeitaria, por exemplo.

* Falar do meu amor por meus filhos me parece um pleonasmo. Mas ando pensando muito em mim. Em me cuidar mais, física e emocionalmente. Em ter mais tempos para as minhas vontades. Sem culpas. Na carona dessa vibe, voltei a clarear meus cabelos, ficando com muitos tons louros. Primeiro gostei, depois desgostei, agora estou hidratando e acostumando. Ainda falta a progressiva pra ficar 10.

* E tomei coragem, impulsionada por minhas primas-afilhada-comadre e fiz uma tatuagem. Era um desejo que tinha desde sempre, mas também sempre tive muito medo. O medo se foi e ficou a tatoo. Linda. Amei.

O primeiro filho em segundo lugar?

2011-12-05T16:00:00.001-02:00

Yuri foi, ao contrário do Caio, um filho muito desejado e planejado. Não que isso hoje seja motivo de diferenciação no amor incondicional que sinto pelos dois, cada um em sua individualidade. Mas o fato é que o Yuri foi uma gravidez muito sonhada, com dois anos de tentativas e um aborto espontâneo no meio do caminho. Caio, eu sei e digo, foi planejado especialmente para mim por Deus e eu agradeço todos os dias Seus desígnios, mas conscientemente eu não estava querendo engravidar naquele período.

Yuri sempre teve qualidades que muito me alegraram e orgulharam. E isso são sentimentos que crescem junto com ele. Ainda hoje, nessa chatíssima pré-adolescência que estamos descobrindo juntos, pela primeira vez para ambos, como mãe e filho, eu o admiro muito. Acho que ele é forte. Justo. Amoroso. Solidário.

Mas no meio disso tudo, fico com medo de não estar sabendo dizer, com minhas ações e no nosso dia a dia, essas coisas.

O Caio precisa fisicamente mais de mim. O que não significa que o Yuri não precise do meu amor, da minha presença, da minha ajuda. Por mais maduro que ele seja, ele ainda é uma criança. E é meu filho tão amado desde sempre. Quero muito que ele entenda isso.

Estou muito chateada porque Yuri teve um ano difícil na escola. O 6º ano lhe chegou junto com as mudanças físicas e hormonais, nove novos professores no lugar de um único, a primeira paixonite mais adolescente, o desejo de permanecer às galeras mais populares... Ao mesmo tempo, foi o ano do ingresso do Caio na escola. Motivo de muita felicidade pra todos nós, mas, ao mesmo tempo, de ciúmes. “A mãe agora só quer saber da escola do Caio” foi uma frase muito ouvida. Ao mesmo tempo, Yuri vibra com cada conquista do irmão. Sei que ele está sinceramente feliz com isso. Mas entendo sua porção humana naturalmente egoísta.

O fato é que Yuri entra na reta final da escola com fortes chances de entrar em recuperação terapêutica e, talvez, repetir o ano. E o que me chateia profundamente é que sei que não é um problema de aprendizagem. Volta e meia, ele gabarita as provas. Daqui a pouco, tira notas muito baixas. É participativo em aula, no momento seguinte, é agressivo com os professores.

Vejo ele pedindo socorro à sua forma. Gritando: “olhem pra mim, também sou filho de vocês, também sou criança, também preciso da atenção de vocês”. E, como sempre, me culpo. De não ter sabido lhe mostrar o quão importante ele é na minha vida. De quanto o amo tanto quanto amo seu irmão. De talvez, não ter mesmo lhe dado a devida e merecida atenção.

Yuri teve que amadurecer na marra. Aos 5 anos precisou entender que o irmão não era igual aos outros, não ia jogar bola com ele como ele sonhou durante minha gravidez. Aos 7, com a hepatite do Caio, teve que aprender que crianças também adoeciam gravemente, iam para o hospital e podiam, sim, morrer. Dos 9 em diante precisou saber sobre epilepsia e os diferentes tipos de convulsão. Sua infância precisou cultivar desde muito cedo, as asperezas e sustos da vida, ao lado da inocência natural da idade.

Temos estudado juntos, andei saindo “na balada” sozinha com ele. Embora ele mesmo goste de incluir o Caio em todos os nossos programas, estou tentando mostrar o quanto ELE é importante e amado. Os dois são. Os dois têm espaço no meu coração e hei de saber dividir melhor meu tempo. Espero que ainda dê tempo dele recuperar o ano escolar. Espero que, principalmente, ele possa acreditar verdadeiramente que amor de mãe não se divide, só se multiplica. Que ele é, naturalmente, o primeiro. Mas, em se tratando de filhos, nunca há um preterido.

E o pássaro sabe voar...

2011-12-01T15:06:00.001-02:00

Então que a semana foi de uma correria atrás da outra, muito trabalho (obrigada, Deus!), alguma função sem internet por conta de burrocracias da operadora, reunião na escola do Yuri e, para culminar, ontem um forte temporal que atingiu nossa cidade e deixou todos sem água, luz ou telefone. Por benção, nossa casa foi muito pouco atingida e já temos todos os serviços restabelecidos, o que não acontece em toda cidade ainda.

Mas, blá-blá-blá à parte, quero compartilhar com quem não acompanha as nossas redes sociais que o passeio do Caio foi um sucesso! Ele curtiu muito, aproveitou cada momento para poder mexer em tudo o que o Museu permite às crianças, não se estressou nem um momento, apesar da distância, da duração do passeio e do forte calor que fazia no dia.

A monitora me contou muitos detalhes cheia de felicidade. E isso é mais uma das coisas que me emocionam e que me fazem ser muito grata: ver ela falando do Caio é um momento à parte. Me vejo nela. Ela fala com tanta alegria por cada sinal da interação dele, com um sorriso daqueles que a gente percebe que brota no coração. Fico feliz por ele estar aprendendo a voar. Fico feliz por mim, por estar lhe permitindo seus voos.

Em homenagem ao meu pássaro Caio, também deixo uma música que ele adora ouvir e que tem alguns trechos que mostram que sim, é ele, meu pássaro que começa a ganhar o mundo.

(...) Sou pássaro de fogo

Que canta ao teu ouvido

Vou ganhar esse jogo (...)

(...)

Minha alma viajante, coração independente
Por você corre perigo

Tô a fim dos teus segredos

De tirar o teu sossego

Ser bem mais que um amigo

Não diga que não

Não negue a você

Um novo amor

Uma nova paixão

Diz pra mim...

Tão longe do chão

Serei os teus pés

Nas asas do sonho rumo ao teu coração

Permita sentir (...)

Pássaro de Fogo - Paula Fernandes

Asas ao meu pequeno pássaro

2011-11-24T14:07:00.001-02:00

Frase muito conhecida por aí e de uma beleza e profundidade ímpares é a do jornalista Hodding Carter, que disse certa vez que “os dois maiores presentes que podemos dar aos nossos filhos são raízes e asas”.

Concordo e foi algo que sempre tentei fazer pelo Yuri, desde a mais tenra idade. Sempre lembro dele ainda bebezico e eu deixando ele passar de colo em colo, quando na verdade, no meu egoísmo de mãe de primeira viagem, eu não o quisesse fazê-lo. Queria fazer dele um menino sociável e que não necessitasse exclusivamente da mãe, por mais que isso me doesse. Deu certo (às vezes acho que até demais). Hoje, pré-adolescente, vou renovando as asas do meu Yuri, lhe permitindo algumas saídas sozinho, lhe dando algumas pequenas tarefas que exigem certa autonomia e responsabilidade. E a cada nova tentativa, o coração materno fica miudinho. Mas faz parte, é preciso, para ele e para mim.

Agora tentem imaginar esse mesmo processo em relação ao Caio. O meu eterno bebê. Ok, eu sei que ele não é bebê, nem gosta de ser tratado assim e eu não o trato assim. Mas o filho cuja vida foi tão batalhada desde sua turbulenta chegada. A criança cujos direitos eu preciso lutar ainda mais arduamente, todos os dias. O menino de saúde mais instável, delicada...

Colocá-lo na escola, nunca neguei, foi o grande rompimento do MEU cordão umbilical. Porque eu tinha muito medo de que ele não fosse bem aceito, bem tratado. Depois, tinha certeza que ninguém saberia cuidar dele e perceber suas sutis alterações de comportamento que podem virar crise como eu. E aí Caio recebe um anjo em forma de gente, a sua monitora, a tia Carla. Ela que me ensinou que não é preciso existir inclusão quando existe amor ao próximo. Ela que soube reconhecer as crises convulsivas do Caio quando elas mal se instalavam e providenciou o socorro imediato. Que ficou de mãos dadas comigo até ele entrar na UTI naquela crise mais forte. Ela que já aprendeu como o refluxo vem... Anjo, não há outra denominação.

Fico feliz demais em ver Caio tão bem inserido. Eu digo um milhão de vezes a quem me conhece: quero tudo para o Caio, que ele se reabilite mais, que talvez possa andar, se comunicar, cursar um curso superior... Sonho alto, eu sei. Mas, com os pés no chão, basicamente, o que desejo, em primeiríssimo lugar, é que ele seja feliz. E à medida que o vejo crescendo, desejo que ele possa realizar as coisas que são de sua vontade com alguma autonomia.

Tudo isso pra dizer que hoje Caio está com sua turma indo à Porto Alegre para o grandioso passeio de final de ano, no Museu de Ciências e Tecnologia da PUC. É o passeio mais longo que ele já fez (previsão de 6 horas entre ida e retorno) e o mais longe, em que eu não posso chegar em 15 ou 30 minutos caso necessite. E eu estou com o coração do tamanho de uma cabeça de alfinete. Insegura. A escola, talvez percebendo isso, me convidou para ir junto. Balancei, foi uma proposta tentadora. Mas, além de ter um compromisso profissional no final da tarde que ia conflitar, acho que preciso ainda aprender a seguir dando asas ao meu pequeno pássaro.

Se quero que meu filho seja visto como um igual e tenha as mesmas oportunidades dos demais, preciso confiar e deixá-lo ir, só com sua galerinha. Sim, ele tem especificidades. Mas preciso acreditar que ele está bem assessorado. E sei que ele está.

Voa meu lindo Caio, voa.

Descubra o mundo, fortaleça tuas amizades, rompa mais e mais barreiras.

Desfrute. Aprenda. Seja feliz.

Com muito orgulho e amor, a mamãe segue aqui, vendo tuas asinhas crescerem e buscarem novas paisagens.

Omissão, que fácil que é

2011-11-18T17:37:00.000-02:00

Então que eu, que me julgo super antenada em algumas questões, vejo também o quão ingênua posso ser. Caio matriculado no jardim, educação infantil, ensino regular, começou as aulas 6 (SEIS) meses após sua inscrição porque eu sou brasileira e não desisto nunca, achei que agora tudo seriam flores.

Ha-ha-ha!

Só o que me resta.

Pessoal que me acompanha por aqui e pelo facebook tá vendo a peleia. Já são mais de 30 dias desde o meu pedido à Secretaria de Educação, amparado em parecer pedagógico de suas professora e monitora mais laudos de pediatra, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional que o acompanham, solicitando sua permanência por mais um ano na educação infantil.

Primeiro, o departamento de educação infantil, leu, pensou e chegou à conclusão que não era de sua alçada este assunto, passou para o CEIA - Centro de Educação Inclusiva e Acessibilidade. Este, por sua vez, como subdepartamento da Secretaria, leu a solicitação, achou (disse mas não escreveu) o pedido coerente mas afirmou que não tinha autonomia para uma decisão deste porte. O pedido foi encaminhado então à direção do departamento de inclusão. Que ficou com a papelada por mais de 10 dias, leu e deu um parecer: quem tem que decidir é o departamento de educação infantil!

Como assim? Estamos andando em círculos!

Na verdade, todo este episódio lamentavelmente me confronta com aquela verdade que já sabemos, nua e crua: a inclusão inexiste para algumas pessoas. Não é necessária, é trabalhosa, dispendiosa.

Todos sabem dos medos que tive no início do Caio na escola. E todos também viram como fomos felizes! Que serviço lindo, que inclusão de verdade sua escola faz. Passados 6 meses de convívio escolar, Caio é amado, aceito por colegas, professores, funcionários. É popular. Tem apresentado sinais claros de desenvolvimento cognitivo, motor e social. É um feliz estudante!

Eu não imaginei que sua inserção no grupo escolar fosse tão fácil. E é triste ver que os entraves burrocráticos, de funcionários públicos que fazem jus a má fama da categoria, estão tentando impedi-lo de seguir seu caminho. Querem que ele vá a todo pano para a primeira série do ensino fundamental. Ou, não tendo condições para, que vá logo para uma escola especial. Argumentam que se permitirem que ele fique agora, aos 6 anos, ainda aos 9 ou 10 estaremos desejando ele na educação infantil! Façam-me o favor! Parecem que torcem para que ele não seja apto ao ensino regular. Não querem lhe dar o tempo necessário para ele mostrar suas capacidades, desenvolver melhor suas potencialidades. A escola especial, que o rejeitou ano passado, entende que a paralisia cerebral não é necessariamente uma condição de incapacidade mental. Os gestores do nosso ensino regular estão com uma tremenda resistência em investir, em apostar, em pagar pra ver.

E o que mais me aborrece é que ninguém quer ser o pai da criança. Ninguém quer dizer SIM ou NÃO ao Caio e nosso pedido. É um jogo de empurra-empurra. Uma triste omissão de seus papéis na sociedade e no sistema educacional do município.

Já tive várias conversas pessoais com nosso prefeito porque eu previa que alguma dificuldade poderia atravessar nosso caminho. Ele já sabe muito bem quem é o Caio, sua história e como tem sido ativa sua participação na escola. Mas de nada adianta ele apoiar a inclusão em sua totalidade, se seus departamentos e secretarias subordinadas não seguem a mesma cartilha. Se preciso for, muito em breve, ele me reencontrará pessoalmente para tratar deste tema.

O lado positivo é que a própria escola comprou a briga junto comigo. Solicitaram à diretora que, na sua programação de vagas 2012 fizesse duas listas de Jardim: uma com o nome do Caio, outra sem. Ou seja, não resolveram nada. Ela se negou. Disse que a vaga é dele até alguém assumir oficialmente e com justificativa posição contrária. Eu agora estipulei um prazo. Dizem que dia 22 a diretora do departamento infantil retorna de férias. Anotem: dia 25 estarei na frente dela cobrando uma posição. Porque estão querendo nos matar no cansaço outra vez, tal e qual ano passado, quando o inscrevi em dezembro para que somente em maio ele fosse chamado. Não vai acontecer de novo. Além de escaldada, essa luta é fichinha diante de tantas outras que já travamos. E das que sei que ainda teremos pela frente. Mas se tem uma coisa que nunca vai acontecer, é meu filho deixar de ter a mesma oportunidade de crescimento das demais pessoas pela omissão de uns. Ah, isso não! Porque se omitir é muito fácil. "Não fui eu". Quero ver é ir a luta e dar a cara à tapa. Isso sim é para os fortes. E é o que eu e Caio somos.

Oração ao tempo

2011-11-15T00:40:00.001-02:00

E lá se passou quase um mês e eu, de novo, não apareci por aqui.

É aquela velha história: ideias existem, mas às vezes me falta ânimo. E não é que eu não queira mais compartilhar. Quero e muito. Mas o tempo, ah esse deus dos mais lindos, como já disse Caetano... ele anda sendo cruel pra mim. Dia desses pedi no Facebook pro papai do Céu, só por um dia, me dar um dia com 36 horas.

Tento ver se isso é bom.

A vida tem sido intensa. Com suas dores e suas cores.

Mas na maior parte das vezes, já compartilhei isso aqui, o tempo me parece cruel. Tenho a impressão que ele não me permite saborear os instantes vividos. Às vezes, penso que ele me toma algo precioso, que não sei bem o que é.

Tenho medo de não estar fazendo jus ao tempo que ganho aqui nesta dimensão.
Ao tempo com meus filhos, com meus amores, com meus amigos.

Tenho medo de não estar sabendo aproveitar bem a viagem.

Tempo... é tudo o que eu almejo.

Ainda que eu saiba que o meu tempo é o agora.

Caio anda instável de saúde novamente e isso me angustia.

Nos intervalos das frequentes convulsões, voltaram as crises de refluxo/enxaqueca, com dias seguidos de vômitos.

Queria tanto uma explicação lógica e definitiva, um tratamento eficaz e perene. Mas isso, faz tempo que procuro, ainda não veio.

Sinto meu filho fragilizado e isso sim, faz de mim um cristal.
Quero que o tempo passe e reconquistemos a estabilidade de um ano atrás.

Em contrapartida, profissionalmente, vejo perspectivas.

Este foi um mês muito proveitoso com a formatação de trabalhos de conclusão de curso para faculdades. Gosto porque é um "dinheiro fácil", ao mesmo tempo que me mantém atualizada com assuntos diversos.

Na outra ponta, fui muito reconhecida por meu chefe e isso me fez bem. Penso que posso estar mais perto do que nunca, nos últimos 3 anos, de retomar minha profissão de uma forma digna, inteira. Sinto que as sementes plantadas, passado o tempo de germinação, começam a brotar com raízes boas.

Gostaria que o tempo passasse logo e pudesse me trazer esses almejados frutos.

Essa sou eu.

Esse eterno poço de contradições.

Vendo que já tive respiros no passado que gostaria de voltar a viver.

Querendo que o futuro me traga novas energias e motivação.

No meio de tudo isso, ganhei uma nova amizade que me tem sido muito preciosa.

Está me ajudando a acreditar que sim, tudo vai dar certo e eu vou encontrar um caminho de equilíbrio.

Como ansiosa nata e em tratamento, pra variar, hoje eu queria que o tempo já tivesse acontecido e na sua passagem trouxesse as respostas que tanto desejo.

Mas sei que é tudo no tempo de Deus.

Sigo confiando. E vivendo como dá.

Epilepsia, o meu bicho-papão

2011-10-20T15:30:00.001-02:00

Então que aconteceu de novo.

Caio teve uma nova crise convulsiva ontem à tarde, após uma crise de refluxo gastroesofágico, o que atrasou toda sua medicação em mais ou menos 6 horas.

Eu costumo dizer que não há crise branda para um coração de mãe. Não é nada fácil ver um filho convulsionando, tremendo sem controle, babando, ficando anóxico. Caio ontem não ficou anóxico (roxinho), saturava bem apesar da crise. Então, acabo colocando suas crises em escalas. A de ontem foi "mediana". Durou uns 10 minutos e só cessou após a chegada do socorro médico e da aplicação de Diazepan na veia. Mas cessou mui brevemente (menos de um minuto) e colocaram suporte de oxigênio por insistência da médica, mas ele sua saturação em crise não baixou dos 93%. De qualquer forma, eu sofro e sofro muito.

O neuropediatra dele insiste que não podemos deixá-lo tendo crises com essa frequência atual - média de uma a cada dois meses. Pergunto à ele quais os riscos. Novas lesões cerebrais e consequente atraso ou comprometimento maiores em seu desenvolvimento, me diz. A literatura médica afirma que, a cada crise convulsiva, morrem neurônios. A solução?, pergunto novamente. Associar um quarto anticonvulsivo aos três que ele já toma. Com a direta consequência dele ficar dopado a maior parte do tempo. As crises, muito provavelmente, cessariam. Pra mim, isso não é solução. Já escrevi sobre isso antes, aqui.

Quando conheci o atual neurologista do Caio, ele me perguntou porque eu estava tão descontrolada ao ver meu filho convulsionando, visto que ele tem síndrome de west. Hein???? Não entendi nada. O Richard foi o primeiro a me "botar as cartas na mesa" e me explicar o que era o temido traçado eletroencefalográfico com hisparritmia que o Caio apresentava desde os 6 meses e que tanto assustava os demais médicos, que apenas me diziam: "é grave". Me explicou que Caio tem uma desordem nas descargas elétricas cerebrais e que, por isso, ele vai convulsionar sempre. West é um tipo de epliepsia muito forte, algumas crianças com várias crises diárias! E eu não poderia ficar histérica cada vez que o Caio tivesse uma crise. Eu tinha que saber enfrentá-la, ajudá-lo.

Sempre vou agradecer a honestidade e clareza com que o médico me colocou essas coisas. Foi libertador. Óbvio que não gosto de ver o Caio em crise convulsiva. Mas saber que faz parte, que é nossa condição, me mune de mais discernimento para lidar com ela no dia a dia.

Então, agora, não entendo esse tratamento onde dopar é a saída. Saída pela janela, cara pálida! Estou tentando uma segunda opinião médica pelo convênio, mas tá difícil! Quero refazer tomo e eletro do Caio. Porque na prática, mesmo ele tendo essas crises contínuas, ele acorda normal, como se nada tivesse acontecido. Ainda ontem, abriu os olhos, olhou ao redor, me esticou o bracinho e me mandou um beijo fraquinho, mas tão cheio de amor! Não vemos perda neuronal! Eu não vejo, os profissionais que o acompanham na reabilitação não vêem... O neuropediatra me diz que ter ficado um ano inteiro sem crises, como nos aconteceu dos meados de 2010 para cá, foi a exceção da regra. Não costuma acontecer. Médicos não costumam usar a palavra milagre. Eu acredito em bençãos.

Caio costuma convulsionar quando tem um foco infeccioso, febre, estresse por noites mal dormidas... enfim. Absolutamente normal para uma criança com seu quadro. Só que me questiono zilhões de vezes ao dia se essa minha postura afinal, de ver a epilepsia como nossa condição normal, está certa. Porque realmente não quero dopar meu filho. Para mim, seria como perder a guerra e perdê-lo para a vida. Caio mostra respostas, evoluções e comportamentos que nunca foram acreditados para uma criança com paralisia cerebral e síndrome de west. E eu sigo querendo acreditar que a medicina não é uma ciência exata. Cada indivíduo é único, sua forma de reação à uma doença ou tratamento também pode ser único.

Nisso tudo, só fica meu pavor de estar escolhendo errado. Caio não tem autonomia, eu decido por ele. E, por enquanto, tenho decidido que vamos enfrentar a epilepsia como tem sido: pronto atendimento, diazepan, monitoramento da oxigenação, repouso e bola pra frente!

Me pergunto o tempo todo se ele sofre com as convulsões, se tem dor. Ou se como poéticamente quero acreditar e me é aparente, ele dá conta.

Dizem que 7 anos costuma ser uma idade decisiva para crianças com West. Eu queria mesmo é que a síndrome nos desse tchau, fosse embora levando a epilepsia junto. Mas sei que isso é incerto.

A certeza que tenho é que quero meu filho inteiro para a vida, descobrindo e sentindo cada experiência. As boas e as más. Mas inteiro. Estou querendo muito?

Meu pai e eu, the never ending story...

2011-10-19T15:59:00.001-02:00

Já escrevi algumas vezes aqui sobre meu pai... Acabei me dando conta de que há até um marcador aqui no blog só pra ele. Sinal de que ele é importante na minha história. Como acredito que é ou deve ser todo pai, toda mãe. Pena que a nossa história é de uma complicação sem fim...

Tentando resumir: meu pai separou da minha mãe quando eu tinha mal 5 anos. Ele era alcóolatra, violento, batia muuuito nela. Não a deixava trabalhar fora, mas também não provia a casa como devia, por conta do seu vício. Até aí eu entendo tudo. Mas não consigo aceitar o fato de que, após separação, meu pai nunca mais procurou a mim e meu irmão. Eu, como tinha lembranças claras das surras que ele dava na minha mãe, não sentia tanto sua falta. Mas meu irmão, que mal chegou a conhecê-lo, muito chorou e pediu pra ver nosso pai. Minha mãe não permitia e meu pai não nos procurava. Sabem quando aconteceu o reencontro entre pai e filho? 25 anos depois, no enterro do meu irmão!

Eu acho que esse pode ser um dos motivos que eu não me permito evoluir minha relação com meu pai. Me dói pensar que meu irmão quis tanto ter um pai, ou ao menos conhecer o seu e não conseguiu. Às vezes penso ser injusto que eu desfrute da companhia dele, visto que essa tentativa de aproximação só aconteceu pela morte do meu irmão.

Mas não é um motivo isolado. Falo - e sinto - que meu pai para mim é um estranho, do qual tenho má impressão. Não conheço este homem e ele não me conhece. Tentamos algumas vezes, mas sempre me foi dolorido. Meu pai não tem traquejo, por assim dizer. Na primeira vez que me viu, comentou sobre o quanto eu era magrinha quando criança e como tinha ficado tão gorda. Numa outra visita, me lembrou que devia ficar de olho no Yuri para ele não seguir meu caminho (no quesito forma física). Ok, até entendo. Não me orgulho do meu corpo. Não desejo que Yuri siga pelo mesmo caminho. Mas com 25 anos de brecha na relação pai e filha, acho que teríamos coisas mais importantes ou significativas para conversar. Depois do nascimento do Caio, ele volta e meia me telefonava perguntando quando ele iria ficar curado, quais são os prognósticos médicos... E na boa, não aguento esse tipo de cobrança! Me canso de explicar que paralisia cerebral não se cura!

No nosso último contato, ele chorou. Disse que eu era muito fria. Que esperava ouvir de mim um "eu te amo, meu pai". Oi? Já tenho uma vida toda empepinada, não preciso mais uma pessoa na minha vida pra me cobrar beleza física, cuidados com um filho, a reabilitação plena de outro e declarações de uma filha amorosa! Me poupe, mas, na minha concepção, quem me deve é ele!

Nunca mais atendi seus telefonemas.

E lá se foi mais de ano... Mas o ruim é que não me sinto bem com isso.

Penso nele. Penso, como já escrevi por aqui, no único avô que meus meninos têm e não convivem, não conhecem.

Entendo a doença do alcoolismo, já superada.

Entendo a separação com minha mãe e sei hoje que ela também fez sua parte para que ele não nos procurasse.

Às vezes até penso que ele pode ter danos neurológicos pelos anos de bebida...

Nas reaproximações anteriores, imaginei que eu poderia ir desarmada, sem criar expectativas.

Mas não adianta.

Eu sou a filha. Eu fui "abandonada". Eu quero colo.

E aí acho que nossa relação tem tudo pra dar errado.

Porque ambos queremos a mesma atenção. Eu e ele queremos receber, antes de doar.

Ultimamente tenho pensado bastante nele outra vez.

De que está velho, talvez no fim da sua jornada.

Da paz que talvez eu alcançasse se pudesse perdoá-lo e viver, algum tempo, uma relação minimamente sadia.

Se tem assunto mal resolvido (ou não resolvido) na minha vida, este assunto é meu pai.

E isso me dói.

Pertencendo a lugar nenhum

2011-10-17T15:36:00.001-02:00

As matrículas e rematrículas escolares estão a todo vapor aqui em Canoas.

Para quem estuda nas escolas municipais - como o Caio - a rematrícula garante a vaga no ano seguinte. As vagas que são disponibilizadas pela saída dos alunos para outras escolas, outros níveis de ensino, são distribuídas através de sorteio público, visto que são vagas bem concorridas. A vaga do Caio especificamente foi conseguida após sorteio com base na lei que prioriza seu ingresso na rede de ensino.

Lembro ainda do quanto fiquei feliz quando ele foi finalmente chamado para ingressar na escola. O quanto estamos sendo felizes neste quesito - inclusão, estímulo, sociabilização, aprendizado - ao longo dos 5 meses que Caio tem frequentado o jardim.

Mas, para mim parece claro que suas limitações especialmente físicas lhe impõem outro ritmo de desenvolvimento. A professora e monitora que o acompanham falam que o desenvolvimento dele é visível (e sim, eu vejo!). Mas que ele precisaria de mais um tempo na educação infantil, explorar melhor certas experiências sensoriais, lúdicas, antes de ingressar no ensino fundamental. Comentei aqui. A Secretaria de Educação indica que ele precisa ir para a primeira série, o que implicaria em trocar de escola, visto que já tem 6 anos completos. E isso me angustia, pois se os professores e demais profissionais acham prematuro para ele, eu acato, acredito. Alguns estudiosos são contra o ingresso no ensino fundamental com 6 anos inclusive para as crianças sem deficiência. Pois a SME quer que ele vá para a primeira série. Se for indicado que ele não tem condições de frequentá-la, deve ser encaminhado à uma escola especial.

Neste momento sofro por ver que, para grande parcela da sociedade, meu filho não pertence a lugar algum. Não tem um laudo definitivo de deficiência mental que o possibilitasse ser aceito numa escola de educação especial - onde, inclusive ele foi rejeitado no início deste ano, antes de ingressar em sua atual escola. Mas suas limitações físicas são barreira para a maioria das pessoas concebê-lo no ensino regular. E infelizmente, essa situação, de exclusão, de ser exceção onde nenhuma regra se aplica não se limita à escola...

Penso que luta gigante ainda teremos pela frente.

Tento imaginar como a batalha sem fim que foi para Flávia e sua família. Provar que por trás daquele corpo aparentemente inoperante havia um cérebro que entendia, absorvia conhecimentos e era capaz - com os devidos suportes - a dar as devidas respostas.

O cognitivo do Caio ainda é uma incógnita.

Ele alterna momentos de rápida resposta e interação com outros de aparente ausência.

Nenhum dos profissionais que o acompanham querem estabelecer ainda um atestado de comprometimento mental. Dizem que ele necessita ficar mais tempo exposto a mais estímulos para que possamos ver até onde ele consegue ir. E ele está indo bem.

É óbvio que ele tem atraso no desenvolvimento neuropsicomotor. Mas isso não quer dizer que ele é incapaz de aprender, de acompanhar. E sofro pensar que ele possa a ser impedido de mostrar sua potencial capacidade.

De qualquer forma, com ajuda e orientação de amigos, consegui reunir laudos de pediatra, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional que o acompanham, recomendando a permanência na educação infantil por mais um ano. Fiz uma solicitação de próprio punho, baseando meu requerimento no direito à temporalidade flexível do ano letivo que crianças portadoras de deficiência têm. Suas professoras fizeram um parecer. Amanhã entramos com a solicitação oficial na SME pela permanência do Caio. Espero que seja apreciado com brevidade ou minha ansiedade vai me consumir. A diretora me garante que, por enquanto, a vaga do Caio fica para ele mesmo, não é disponibilizada até que a Secretaria se pronuncie.

Cainho, Cainho, às vezes fico surpresa da quantidade de habilidades que tu colocas, diariamente, no colo da mamãe aqui... Mas se tem algo que aprendi contigo, meu filhote, é a não desistir. Vamos lutando sempre. Como dá, com as armas que temos... E com aquela fé teimosa, que tu me ensino há mais de 6 anos... Deus há de nos reservar o melhor. Acreditemos e aguardemos.

O dia da criança por aqui, foi assim...

2011-10-13T22:35:00.000-03:00

Caio fez sua estreia na Expoaer, na Base Aérea de Canoas, em meio à maior muvuca.

Assistiu e adorou o show da Esquadrilha da Fumaça, tirou foto perto de vários aviões, ganhou uma camiseta de oficial da FAB e, no final, um folder todo autografado pelos pilotos da Esquadrilha! Show!

Yuri ganhou a permissão de furar a orelha e usar seu tão sonhado brinco.

Gostar, eu não gostei. Mas permiti, porque entendo a onda do momento.

Ele não foi na Expoaer porque tinha um aníver regado à futebol (proposta sempre irrecusável pra ele).

Apesar da sensação, cada vez mais frequente, de só ter UMA criança em casa, ainda tá valendo.

E foi um dia bacana.

Caio, dá pra ver, curtiu horrores. E aí, alegria de filho é nossa felicidade.

Depressão

2011-10-10T22:50:00.000-03:00

Há pouco mais de um ano minha vida entrou no olho de um furacão.

Às vezes, parece que saí dele... Em outras, me vejo girando velozmente sem ter a mínima ideia de onde vou parar.

As coisas pareciam ter entrado nos eixos, embora os eixos que eu conhecia e pelos quais me guiava, definitivamente, tenham mudado de lugar.

Nos últimos meses eu só tive uma certeza: a de que nada é para sempre. Nem a tempestade. Muito menos a calmaria.

A primeira vez que me dei conta que eu podia ter depressão foi no final de 2006. Eu sentia uma infelicidade por tudo. Chorava copiosamente. Queria dormir o dia inteiro. E, embora não o fizesse, varava as noites em larga insônia. Mas, como tudo na minha vida, eu me culpava. Me culpava por estrar deprimida. Me sentia fraca de caráter por isso. Será que a vida não podia sair um pouquinho do seu eixo que eu já tinha vontade de desistir de tudo? Na época encontrei um médico maravilhoso que me explicou muito sobre a depressão. Principalmente que ela é uma doença. Não tem nada a ver com caráter. Mas que tem tratamento. E tê-lo ao alcance era uma benção.

Comecei a tomar remédios e fazer terapia.

E por um par de anos, foi meu esteio.

Eu às vezes acho que eu sou a minha maior sabotadora. Porque parei de fazer terapia e comecei a fazer terapia reencarnacionista. Abre parênteses: não estou criticando nenhuma das duas opções. Mas eu queria algo mais "natural". Sim, eu era cheia de preconceitos. Eu não queria ser "louca". Eu não queria me "chapar" - e eu tomava uma dose bem levinha - com antidepressivos e ansiolíticos. Eu queria enfrentar o meu mundo, as minhas dores particulares de cara limpa.

Acho que não deu muito certo.

Especialmente ao longo de 2010 fui me perdendo de mim mesma.

E hoje, confesso, me vejo frustrada e infeliz a maior parte do tempo.

Mas eu ainda me questiono e me culpo.

Me pergunto porque sou assim... depressiva...

Eu acho, acho mesmo que tenho garra, que sou valente.

Então, por que me entrego ao mimimi, à auto-piedade?
Porque sim, hoje, depois de muita terapia, eu assumo: ainda acho que o mundo me deve. Que eu merecia que a vida me fosse melhor, mais fácil, mais florida.

E, por favor, não venham fazer relação dos meus sentimentos com a deficiência do meu filho. Isso é parte integrante da minha concepção frente a tudo que minha vida se transformou ao longo dos meus 39 anos. E, sem sombra de ser demagoga, Caio me trouxe muito mais perspectiva. Às vezes acho que, se não fosse por ele, eu já tinha desistido de tudo mesmo.

Recentemente me vi no fundo do poço por uns dias.

Vontade zero pra vida.

Mas aí eu junto cada pedacinho que acho que ainda tenho de coisas boas e volto outra vez. Mas não queria que fosse assim. Acho que só o bate-papo da terapia não tem adiantado. Acho que vou precisar voltar pra minha tarja preta.

Eu estou em desalinho.

Acho que cresci muito. Mas ainda tem um tantão pela frente me esperando.

E eu quero dar conta.

Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes

2011-09-21T19:52:00.001-03:00

Hoje é o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes, instituído pelo movimento social em Encontro Nacional, em 1982 e sancionado pela Lei nº 11.133/2005.

Foi escolhido o dia 21 de setembro pela proximidade com a primavera e o dia da árvore, numa representação do nascimento das reivindicações de cidadania dos deficientes e participação plena em igualdade de condições.

Eu, como mãe de um portador de deficiência, desejo apenas que ele tenha RESPEITO e OPORTUNIDADE. Acho que são duas palavras que encerram em si tudo o que há de pleno para a existência humana.

Respeito à sua infância, vida e cidadania.

O direito de brincar, ser bem assistido na escola, na saúde, no transporte.

O direito de ir e vir, garantido pela acessibilidade vivida na prática (sonho distante, mas não impossível, depende muito da boa vontade dos nossos governantes).

O direito de viver, sem que lhe dirijam, a todo momento, olhares de espanto, curiosidade ou nos façam perguntas ou colocações estapafúrdias.

E oportunidade de crescer, dentro de suas limitações, e ser feliz!

Que meu Caio possa ter acesso ao ensino, à reabilitação, à profissionalização, se Deus permitir. E que esteja realmente na mãos de Deus se isso vai acontecer ou não, mas não em entraves "buRRocráticos".

Enfim... que ele tenha, todos os dias, muitos motivos para exibir serenidade e alegria e que isso não dependa somente dos meus esforços como mãe que ama incondicionalmente, mas de toda uma sociedade preparada para aceitar as diferenças.

Para celebrar devidamente o dia, a ACADEF inaugurou sua piscina de hidroterapia e fui uma das mães convidadas a participar da cerimônia. Caio já está com seu atendimento agendado a partir do dia 07/10. Me emocionei vendo a piscina pronta, tão linda, pois pude acompanhar a gestação da ideia e toda a luta para concluir a obra... Já imagino Ito fazendo altas estripulias nesse espaço maravilhoso!

Inclusão escolar - a luta continua

2011-09-19T15:54:00.000-03:00

Então que vai tudo às mil maravilhas com o Cainho na escola. Ele está super integrado, é muito bem aceito por todos, colegas, profes, funcionários. São todos de um carinho comovente. Seu desenvolvimento deu um salto nestes quatro meses. Ele vocaliza muitas sílabas novas, está cada vez entendendo mais tudo o que falamos com ele e respondendo à sua maneira. Do ponto de vista motor está cada vez mais curioso com as mãos, adora brincar com o material escolar – giz de cera, hidrocor, lápis coloridos... Também tem movimentado mais o tronco e as pernas, e eu credito isso ao fato dele querer “descer” da sua cadeira para brincar com os colegas. Emocionalmente, ele também mudou para melhor. Alegre ele sempre foi, mas agora anda mais tranqüilo também. Se diverte “sozinho”, sem a necessidade constante de musica, por exemplo. Eu só vejo ganhos e fico muito feliz por ele.

Como Caio iniciou na escola quase na metade do ano, nós – eu e a equipe, da escola – tínhamos planejado que vamos solicitar, agora em outubro, a permanência dele na escola, em 2012 no jardim B, que, teoricamente, é para crianças que ainda não tenham completado 6 anos. A partir dos 6 anos, a lei estabelece que a criança ingresse no Ensino Fundamental. Mas queremos defender que além da defasagem do meses deste ano, que o Caio não cursou, a necessidade que ele tem de ainda aprender mais na Educação Infantil.

Num primeiro momento, a coordenadora da Educação Infantil se mostrou enfática: a lei é clara, aos 6 anos completos no início do ano letivo de 2012 Caio terá que ser encaminhado à uma escola de Ensino Fundamental. Se não tiver condições de freqüentar uma, deverá ser matriculado numa Especial.

Ou seja, estamos assim: direção, professora e monitora querem o Caio no jardim B ano que vem. Instâncias superiores da Secretaria de Educação acenam que é impossível.

E isso posto, pra mim que já sofro tanto por antecipação, dá pra imaginar como eu estou me sentindo, né? Primeiro que realmente acho que Caio ainda está muito longe de estar apto a cursar uma primeira série. Segundo, que tenho medo de uma nova adaptação, de uma nova procura, já que sua escola atual oferece apenas a Educação Infantil. Terceiro que, em tese, no Ensino Fundamental do município não há a figura da monitora, para alimentar a criança, levá-la ao banheiro, ajudá-la com os materiais. Eu conheço UM caso de uma avó que conseguiu uma monitora para seu neto, um menino de 9 anos que conheço desde que o Caio era bebê. Acho ele e o Caio em condições de desenvolvimento equivalentes e as experiências dele e de sua família me servem de referência nestes momentos. Sem monitora, sobraria pra mim, mais uma vez abrir mão dos meus espaços e exercer este papel integralmente. Quarto, que neste momento a Educação Especial não é uma opção que eu gostaria de tentar. Ainda. É aquilo que já tinha acordado antes. Caio precisa estar no ensino regular, até que se mostre incapaz para tanto. Ou não.

O problema é que a deficiência física pode vir a se tornar uma grande barreira neste momento. Na educação especial, querem um laudo de deficiência mental que não temos. No ensino regular, querem dele uma autonomia motora que também não existe.

Estou um pouco triste.

Ansiosa de como vai ser.

Mas, também, tava tudo muito florido pra ser verdade...

De qualquer forma, sei que vou lutar com todas as minhas armas. Vou buscar laudos, se preciso for. Pesquisar brechas legais. Me basear em algumas vivências reais de outras mães com filhos deficientes que freqüentem o ensino regular. Usar contatos, se preciso for...

É, amigos, a luta continua.

Mas, se Deus permitir, está muito longe o dia que vão vencer nossa vontade de seguir na batalha. Até mesmo porque já faz tempo que Caio me ensinou que impossível é algo que não existe.

Momentos felizes

2011-09-17T17:44:00.000-03:00

Depois de dias meio turbulentos com a ameaça da volta do refluxo, uma crise convulsiva branda (e alguma vez é branda para um coração de mãe?), Caio passou dias iguaizinhos ao céu do Rio Grande depois de muuuita chuva: iluminado!

Muito sorridente, muito comilão, muito falante e muito arteiro!

Tem sido impossível deixar ele numa cama desacompanhado. Da dele, que é baixinha, ele vai se movendo até que sai dela! Da minha, vou confessar aqui, ele caiu 3 (isso mesmo, TRÊS vezes essa semana). E o que pode me render um puxão de orelhas por tamanho descuido, por ora, é motivo de muita comemoração. Não, ele não se machucou. Porque além de estar se movimentando bem, tem a consciência para ir escorregando da cama, se segurando no edredon, o que amortece sua queda que ocorreu, em duas das três vezes, absolutamente sentado com ele dando risadas!

Na escola, tudo segue em festa. Literalmente.

Essa semana Caio foi convidado pela primeira vez para uma festa fora da escola e fora do nosso círculo familiar e dos MEUS amigos. Ele foi convidado para uma festa de aniversário de um amiguinho DELE! Morri de emoção. É colega, quase toda a turminha foi, mas é, pra mim, o início de uma vida social independente. Puro luxo.

E pra fechar a semana com chave de ouro teve passeio do colégio. Foram ao acampamento Farroupilha da nossa cidade. A atividade marcada para eles foi "Oficina de Fandango" (pra quem não sabe, fandango = dança típica gaúcha). E até eu que me considero 200% inclusiva, achei, num primeiro momento, um convite meio inapropriado para o Caio. A profe sentiu minha desconfiança e logo falou: "Ok, Caio pode não dançar igual aos outros. Mas vai curtir o passeio, a música, aprender sobre a nossa cultura. E pode dançar da cadeira, a gente leva ele!".

E foi o que aconteceu.

Tive a oportunidade de ir ao acampamento no mesmo dia e acompanhei de perto a oficina de dança. E foi lindo de ver! Caio se divertiu muito! Suas professoras e colegas são mesmo nota 10! Provam dia a dia que a inclusão é possível. O maior segredo é a boa vontade. E isso, graças a Deus, eles têm de sobra.

10 anos

2011-09-15T16:59:00.000-03:00

Hoje, 10 anos sem meu irmão, Jon.

E a frase, "nossa, parece que foi ontem!" nunca fez tanto sentido pra mim... Porque todas as lembranças de tudo o que ele foi pra mim, de tudo o que vivemos ainda são tão recentes. O riso largo. A doçura. Lembro de pequenos detalhes... Dele arrumando uma flor que ameaçava cair do meu buquê de noiva, durante as fotos do meu casamento... Dele carregando Yuri, então com 1 aninho recém feito, na sua corcunda... Lembranças que só reforçam a pessoa cheia de luz e amor que ele foi.

Dez anos depois, percebo que a morte não muda o sentimento em nada. Ainda te amo, meu irmão! Amo tudo o que tu foi em minha vida, todas as lições que me deixaste, amo nossas lindas lembranças juntos. Posso dizer que sim, o verdadeiro amor não morre.

O que talvez a maturidade tenha me trazido ao longo desse tempo é o entendimento que nós, nesta dimensão, nada sabemos. Creio em Deus e acredito que Ele te chamou porque já tinhas cumprido teu propósito aqui na Terra. Sofremos nós, que ficamos, mas toda vez que lembro de ti, meu amado irmão, lembro só de coisas boas. E não que tua vida tenha sido bolinho... Ao longo dos teus 25 anos, eu sei o quanto de dor tu conheceu de perto. E nada fez apagar teu generoso sorriso, tua fé no ser humano, teu carinho com as pessoas. Isso eu sempre admirei e admiro até hoje.

Sinto muito tua falta. Sei que em teu ombro eu encontraria consolo para os momentos mais difíceis que enfrento. Sei que no teu coração teus dois sobrinhos - um que tu nem chegou a conhecer - teriam morada cativa. Mas também sei que vives entre nós. Através destas mesmas lembranças e certezas. Atráves das lições que, mesmo sendo o irmão caçula, tu me trouxe.

Algumas lágrimas me caem enquanto te escrevo e eu não sei se são de tristeza ou simplesmente de amor. Porque sou muito, muito grata pela tua passagem na minha vida. Especialmente porque sempre foi assim, com muita alegria, com muitas coisas boas, com sentimentos muito fortes e marcantes.

Tu sabes, né, Gordo? Durante vários momentos eu acredito que tu já voltou pra mim... E se não, sei que estás aqui, juntinho da gente. E por acreditar nisso é que converso contigo. E te digo, mais uma vez, o quanto te amo. Sempre.

Fica com Deus.

Tua Gorda.

Hidroterapia para deficientes - você pode ajudar!

2011-09-12T19:14:00.002-03:00

Eu realmente acredito em desígnios e bençãos e acho que Caio e eu somos muito abençoados por termos aqui, a 15 minutos de nossa casa, um centro de referência em reabilitação como a ACADEF - Associação Canoense de Deficientes Físicos. Um centro de referência em reabilitação que proporciona acompanhamento global ao deficiente e seus familiares.

É reabilitação no seu sentido mais pleno. Além de profissionais de fisioterapia, médicos fisiatras, psicólogos, serviço de enfermagem e nutrição, terapia ocupacional, fonoaudiologia, a ACADEF é pioneira em oferecer o PIC - Programa de Inclusão e Capacitação, onde são ministradas diversas oficinas que visam capacitar o deficiente para o mercado de trabalho, a auto-sustentabilidade.

Alunos do PIC em oficina de informática

E o que é melhor e quase inacreditável: tudo gratuito! Certificada pelo Ministério da Saúde como centro de REFERÊNCIA em reabilitação, a ACADEF proporciona um atendimento de primeiro mundo, muito organizado, com horários agendados e cumpridos rigorosamente. Suas consultas e tratamentos são respeitados ao máximo.

Ginásio de esportes da ACADEF e uma aula de atividade física para cadeirantes

Caio frequenta a ACADEF desde 2008, mas de forma global desde o final de 2009. E o que sempre me chamou a atenção lá é o sorriso das pessoas. É um gostoso espaço de convivência, onde todos parecem ter prazer em trabalhar, em frequentar, em fazer parte simplesmente. Lá, costumo dizer, aprendi realmente que a deficiência não é barreira para a felicidade. Vejo exemplos diários de superação e alegria, começando por seus fundadores, um competente e apaixonado casal de cadeirantes, Jorge e Suzana Cardoso.

Caio fazendo fisio - e se divertindo muito!

A ACADEF hoje atende 136 municípios do Rio Grande do Sul, com quase 20 mil beneficiários cadastrados.

Demonstração do uso correto de uma cadeira de rodas, na entrega

Um dos serviços fantásticos que a ACADEF também presta é o de avaliação e concessão de OPMs - órteses, próteses e equipamentos de mobilidade. Através dela, Caio recebeu sua segunda cadeira de rodas, totalmente adaptada ao seu tamanho, peso, altura. Uma cadeira de alúminio, de alta tecnologia, que custa no mercado cerca de R$ 1.700,00.

Agora, a ACADEF ruma a mais um belo passo no seu desenvolvimento. Para outubro está prevista a inauguração do espaço de hidroterapia, numa fantástica piscina térmica e coberta. Este espaço proporcionará ainda mais qualidade aos tratamentos de reabilitação já oferecidos pela instituição.

A piscina está linda, toda projetada para realmente atender portadores de deficiência, com pisos e barras especiais, banheiros e vestiários adaptados. Agora, falta pouco. A ACADEF tem uma lista de cerca de 90 acessórios que vão viabilizar as aulas de hidroterapia com ainda mais qualidade.

A piscina, pronta para começar!

São toucas, bóias, coletes, luvas, óculos, pés de pato, raias, pesos, tornozeleiras. Itens que podem ser adquiridos a partir de 6,00 reais!

Podem ser feitas doações do material diretamente, ou em dinheiro para a compra deles.

Eu tenho a lista comigo, se alguém se interessar em ajudar, podem me contatar!

Uma doação que a ACADEF já recebeu - mas precisa mais!

Ou diretamente com a ACADEF.

Rua Fernando Abott, 100 - bairro Nossa Senhora das Graças - Canoas - RS

Fones: (51) 3466.9621 / 3466.9723

Visite o site da ACADEF e conheça ainda mais o lindo trabalho dessa instituição, que ainda oferece projetos de inclusão, incentivo à leitura e de preservação ambiental para escolas.

http://www.acadef.com.br/

Muitas vezes, as pessoas querem muito ajudar e não sabem como.

A ACADEF precisa e merece!

Fica a dica.

E muito em breve hei de estar postando fotinhos do Caio se esbaldando nas aulas de hidroterapia.

Expectativas

2011-08-31T20:22:00.001-03:00

Eu costumo dizer que sou ansiosa de pai e mãe. Por isso, é a minha ansiedade o fator que mais tento trabalhar em minha terapia e vida a fora. Porque ela me fere, me faz sofrer por antecipação, me machuca quando as inevitáveis decepções da vida vêm...

Então, dá para imaginar como foram terríveis para mim os primeiros meses de vida do Caio, quando eu não sabia o que ele tinha, mas percebia que havia algo errado, que ele não era como as demais crianças. Fiquei meses na expectativa de um desenvolvimento "normal", que não aconteceu. Quando soube da paralisia, fiquei na expectativa de aprender mais sobre ela, mas principalmente focando em uma possível "cura". Eu ainda não entendia a palavra "reabilitação".

Sempre comento que quando pude entender melhor o que Caio tem, que paralisia cerebral não tem cura, mas que também não necessita ser uma condenação à invalidez total e permanente, eu passei a ver as coisas de forma mais leve. O que não quer dizer que seja fichinha todos os dias. Não é.

Eu participo de um grupo de pais na ACADEF, onde o Caio faz suas terapias. É um espaço muito bacana, onde podemos confrontar nossos sentimentos mais profundos e percebermos que, por mais que às vezes a gente pense estar, não estamos sós neste barco. Sempre dá para aprender com outro pai, outra mãe. Dá para ganhar um abraço de quem realmente entende teu choro. Dá para dar força para alguém quando a gente acha que não tem mais nem para si próprio...

Esta semana entrou uma mãe nova no grupo. Ela chorou muito. Falou da sua revolta do tratamento preconceituoso que, comumente seu filho de menos de dois anos, recebe na rua... Disse o quanto o ama, o quanto enxerga nele a criança e não um "doente", um deficiente... E no quanto está disposta a brigar, literalmente, por ele.

Fico sensibilizada. Eu já fui assim. Ainda estou disposta a brigar muito pelo meu filho, mas também sei que discutir e bater-boca não vão me levar a lugar algum, a não ser cultivar uma amargura maior dentro de mim mesma... Mas ao mesmo tempo que penso nisso, me pergunto o que houve? Estou resignada? Esta não seria uma forma velada de desistência?

Eu acho que a palavra certa não seria desistir. Seria deixar de criar expectativas. Não posso viver minha vida esperando que o outro enxergue as coisas como eu as enxergo. Certo que Caio merece todos os respeitos de qualuquer cidadão e sempre vou comprar brigas para ele poder ususfruir de seus direitos. Mas isso, é algo que farei pelo meu Yuri também, que, por exemplo, já sofreu uma espécie de bullying por ser gordinho... A luta por nosso espaço, por respeito, por não ser tachado, estereotipado... Não tem a ver com deficiência, tem a ver com cidadania. Mas, vamos e venhamos, tem muita gente por aí que não merece que eu gaste meu lindo português para explicar que o Caio não é doente, nem tem defeito, como muito já ouvi...

Eu estou numa fase de criar menos expectativas. E confesso, é para minha auto-defesa. É minha forma de lutar contra minha ansiedade crônica. Mas acho também que é uma forma realista de encarar as coisas. Sonho. Mas com um pé bem fincado ao chão.

Um exemplo. Caio tem 6 anos. Não consegue sequer sentar sozinho ainda. Não controla o pescoço, o tronco. E embora sua fisioterapeuta me diga que acha que ele tem evoluído nos últimos meses, eu não tenho visto grandes avanços motores. Então, me parece coerente pensar que, à medida que o tempo passa e Caio não consegue coordenar estes movimentos básicos como sentar e segurar o pescoço, suas chances de vir a andar, como eu tanto queria, diminuem. Cada vez mais projeto um futuro onde talvez Caio seja um cadeirante. E penso em outras alternativas de felicidade, disvinculadas do tão valorizado pela sociedade, o "caminhar".

Aí quando compartilho isso, ouço críticas. "Ah, mas tu estás sendo negativa, estás desistindo do teu filho". Isso é injusto e superficial. NUNCA desistirei do Caio. Bipolar como sou, agora mesmo, ainda concentro expectativas na hidroterapia que vai iniciar na ACADEF este mês. Quem sabe ainda seja um meio de lhe conferir este controle que lhe falta? Eu vou oferecer todos os meios que estiverem ao meu alcance. Mas trabalhando com a possibilidade que pode dar certo. Ou não.

Acho mais honesto comigo e com ele. E menos penoso. Não quero trabalhar exclusivamente com a possibilidade de uma reabilitação plena - andar e caminhar "normalmente - quando a realidade dos pcs é muito diferente deste sonho ideal. Vamos, como eu acho que tem de ser a todo mundo, vivendo um dia de cada vez. Caio está vivendo um momento maravilhoso em seu desenvolvimento cognitivo, intelectual. E eu estou transbordando de alegria e orgulho por isso! Claro que seguimos trabalhando a motricidade. Mas talvez não consigamos ter tudo. Tenho absoluta certeza de que tudo o que conquistamos até aqui já foi muito. E ainda quero mais. Mas sem muitas expectativas. Meu sonho, cada vez mais, se resume a ser feliz. Felicidade essa que pode andar de cadeira de rodas, por que não?

Top Five

2011-08-27T19:11:00.000-03:00

1. Caio anda vivendo dias bons, novamente, apesar dos percalços do nosso inverno que eu, que adoro inverno, já cansei! 35 graus num dia, 10 no outro... quem guenta? Aqui em casa, todos na média de dois antibióticos até agora... Afff! Caíto apesar de tudo, então, dando show! Teve agorinha ainda uma amigdalite herdada dos pais + um chiado no pulmão direito. E, apesar disso, ganhou umas graminhas e se mantém na linha verde da tabela de peso. Se se mantiver assim, em 60 dias ganhamos alta da nutricionista! E não teve nem sombra de convulsão! \o/\o/\o/ Isso pra mim é 10, é tudo! Na escola, segue feliz da vida, muuito falante, muito esperto, dando respostas quase imediatas sempre que é chamado. Está sendo A terapia, A estimulação! E adora o material escolar, reconhece... o pai comprou giz de cera e hidrocores extras... olha só a felicidade do estudante...

2. Yuri tem me causado certa preocupação na escola. Ficou abaixo da média em 4 matérias no primeiro trimestre e agora se encaminha para recuperação em mais 5! E não é papo de mãe coruja, o problema dele não é dificuldade de aprendizado... É comportamental... Foi, inclusive, suspenso das aulas por um dia, o que me arrasou. Primeiro, fiquei furiosa com ele. Agora, estou tentando ser mais paciente, conversar, entender seus processos. Me dou conta que ele, ultimamente, caiu de "preferência" aqui em casa. Primeiro era o Caio e suas intercorrências. Agora, é a saúde do pai. Se tem dias que não é bolinho pra mim, "véia" calejada, imagino pra ele, que ainda tem que entender seus próprios dilemas de transição entre a infância e a adolescência... Ainda hoje tive uma reunião com os professores na escola. Yuri foi junto e acho que o resultado pode ser produtivo. Quero disciplinar e orientar. Mas quero também que ele saiba o quanto o amo, o quanto acredito nele!

3. Profissionalmente começo a viver um momento bem motivador. Tive uma reunião semana passada e me sinto prestigiada. Acho que um novo caminho pode estar vindo por aí... Torço. Sonho. Me esforço.

4. Meu marido é fonte de preocupação. É o terceiro filho. Está hipertenso e a medicação indicada não está funcionando. Os novos exames cardíacos só depois do dia 12, devido à carência do plano. Só mesmo acendendo mais uma velinha pra Santa Rita e Nossa Senhora do Boa Saúde. Fé.

5. Média de dois posts por mês. Já fui melhor nesse lance de blog, hein? Pois é... tenho pensado muito no papel do Meus Frutos. Para mim e para eventuais leitores. Às vezes penso se ele ainda exercec alguma função importante... ou se seu prazo de validade já expirou... A se pensar, com carinho, no seu futuro.

A vida como ela é

2011-08-10T19:38:00.000-03:00

Então que hoje foi a temida revisão com o neuropediatra do Caio. E eu fiquei com a sensação de não saber para onde ir...

Notícias boas: em princípio não há uma evolução negativa da síndrome de West, como eu cogitava. Sim, a longa crise de ausência pode ter sido uma crise convulsiva e nada mais grave.

Notícias apreensivas: Caio tem uma forma nada branda de epilepsia que, atualmente, não está sob controle. As formas de controle? Trocar as medicações ou incluir novas. Como Caio já teve hepatite medicamentosa, nosso leque de opções é mais restrita do que o de uma criança sem este histórico. Em princípio o Richard queria incluir uma quarta medicação, para somar com os três anticonvulsivos que o Caio já faz uso contínuo. E minha negação para isso é muito forte.

Não gostaria de ver meu filho dopado por um sem-número de medicações. Gosto de saber que, apesar de suas limitações, ele tem a capacidade de interagir, de "curtir" a vida, ao seu modo. Penso no quanto ele está feliz na escola e não gostaria de lhe tirar isso - e nem de mim, confesso. Mas tenho consciência de que realmente sua epilepsia não é bolinho. Atualmente Caio toma 10 (!) comprimidos diários, de duas formulações distintas, mais quase 20ml de um terceiro anticonvulsivo. E nem por isso ele vive sonolento, pelo contrário. Então, imagino que seu cerébrozinho realmente precisa desse "apoio" medicamentoso todo.

Mas, como o Richard recém aumentou a dosagem dos três anticonvulsivos, por conta do excelente ganho de peso do Caio no tratamento nutricional, e recém chegamos na dose pretendida como ideal, vamos aguardar. Observaremos por 30 dias e eu vou cruzar os dedos, rezar ajoelhada, fazer simpatia, acender vela para que ele não volte a convulsionar neste período.

Mor-ro de medo dele ter nova convulsão grave. Mas também mor-ro de medo de estar fazendo a escolha errada, adiando uma nova medicação. Complicadíssimo administrar essa bipolaridade de sentimentos maternos. Porque quero o melhor para o meu filho. Mas o melhor pode não ser exatamente como eu quero, almejo.

Acho que o grande baque de ter um filho com deficiência é esse. As coisas perdem o seu glamour. Há alegria, existem os momentos de vitória, há superação. Mas há, principalmente, a constatação nua e crua que a vida é como é, e não como desejamos. Óbvio que é assim na vida de todos, inclusive os sem deficiência. Mas quando se luta todos os dias no limiar entre a vida e a morte, entre a saúde e a doença, entre a reabilitação e a incapacidade, a gente percebe que não há espaço para floreios. Sonho coisas lindas para meu Caio. E ainda quero acreditar que algumas serão possíveis. Mas tem horas que a paralisia, a epilepsia, a deficiência me mostram que não, não dá, não é assim.

Nesses momentos fica difícil manter a fé. De que tudo vai dar certo, de que vamos superar. Agorinha mesmo eu estou querendo é não criar expectativas, nem viver sob o domínio da neura da potencial convulsão. E querendo muito que a vida seja como ela é, mas que nos seja boa... :'(

Tô com medo sim!

2011-08-06T21:49:00.000-03:00

Então que todo dia penso em vir aqui e contar como estão as coisas.
E todo dia eu deixo, porque espero que estejam melhores.
Normalmente, salvo algumas exceções, quando sumo é porque não tô legal. E não gosto de vir aqui pra me lamentar...
Mas daí que decidi que não dá mais pra esperar. Não tá tudo bem, não são tudo flores, as coisas estão difíceis, eu estou sofrendo. Sem mimimi. Mas com verdade. Essa sou eu, essa é minha vida hoje.

Meu marido não ficou bom. Tem taquicardia quase toda noite. Cansa muito fácil. E, pra ajudar, deu uma flebite no braço onde foram feitas as punções e medicações quando da sua internação. Flebite é uma inflamação que obstrui as veias e, se não tratada, pode ter sérias consequências como a trombose.
A consulta dele com o cardiologista que as irmãs insistem que é o melhor é terça próxima. Gostaria que talvez ele pudesse tomar um remédio ou algo assim. Gostaria que ele ficasse bem. Que não fosse a tal isquemia cardíaca, que o primeiro diagnóstico estivesse errado e fosse algo mais simples, passageiro quem sabe...

E na quarta-feira Cainho vai ao neuro.
E, devo confessar, depois de tanto tempo me sentindo um pouco mais "segura", estou morta de medo.
Para quem não lembra, não acompanhava antes, Caio já teve diagnóstico de Síndrome de West. O que significava profundo retardo mental e possibilidade de crises convulsivas diárias. Graças, Caio não apresentava esses sinais. Teve, no auge de seu pior ano, em 2008, uma média de uma crise convulsiva mensal. Mas tinha o traçado eletroencefalográfico típico da síndrome. No fim do ano passado, mais de meio ano sem nenhuma crise, perguntei ao neuro dele da tal síndrome. Ao que ele me respondeu que, em princípio, Caio não tinha mais West. Que era muito comum as síndromes neurológicas se modificarem com o crescimento da criança. No caso do Caio, que chegou a ficar um ano sem convulsões, nos parecia uma mudança para muito melhor. Mas agora não estou conseguindo acreditar nisso. Depois de muito tempo, não estou conseguindo ver a metade cheia do copo...
Caio teve duas crises breves de ausência de maio para cá. Uma crise convulsiva focal forte em junho, que durou quase 1 hora! E esta última, que tanto me assustou. No fundo, tenho medo, inclusive, que a última crise convulsiva talvez nem convulsão tenha sido...
Estou me preparando para ter uma conversa muito difícil com o Richard, neuro do Caio. Porque quero investigar tudo, saber todas as possibilidades. E nisso, o Richard é campeão. Nunca me escondeu os piores prognósticos, quando eles existiam. Confio nele. Mas morro de medo. De que o West possa ter se transformado em outra síndrome mais grave, degenerativa, pior... Tenho evitado ao máximo consultar o "Dr. Google", porque ele é ótimo pra piorar ainda mais nossa angústia frente a um diagnóstico médico.

Estou com medo, novamente, de perder meu Caio.
É um medo que tenho desde antes dele nascer. E acho que eram medos muito reais, muito possíveis. Tive medo quando a bolsa rompeu e não fizeram o parto. Tive medo durante o trabalho de parto. Durante a sepse, a meningite, a cirurgia da DVP. Tive medo durante as primeiras crises convulsivas, a hepatite... Aprendi, com o tempo, a lidar melhor com isso e, principalmente, trabalhar a minha fé, que julgo fundamental em casos assim. Agora mesmo, quando escrevo, eu penso "pqp, Cainho é mesmo guerreiro, já superou tanto nessa vidinha; não veio à passeio, não". Mas tenho medo.

Ando com outras coisicas pra resolver na minha vida, mas no momento nada é mais importante do que a saúde de dois dos meus três meninos.
Tenho mania de evocar Nossa Senhora da Boa Saúde e descobri dia desses que ela existe mesmo! Que ela possa fazer vigília em meu lar e junto dos que amo. É a minha prece.

O primeiro boletim a gente nunca esquece

2011-07-23T13:47:00.000-03:00

Então ontem foi a entrega da primeira avaliação escolar do Caio.

Entre receosa e ansiosa, lá fui eu. Como avaliariam uma criança que não fala, que não segura um lápis sozinha?

Mas eis que recebo um "boletim", onde é possível ler as palavras inteligente, esforçado e cativante. Pra mim é 10, com louvor!

Por mais que só tenha recebido respostas ótimas da escola onde meu filho está, ainda existe um medo em mim de que, em algum momento ele possa ser rejeitado. Possa ser visto como incapaz para este convívio. Então muito me alegra ver que os progressos que eu enxergo nele, neste curto espaço de tempo, são palpáveis às demais pessoas. Claro que neste primeiro momento os objetivos são outros do que os comumente aplicados às crianças que frequentam um "jardim". É a socialização. A interatividade. Alguns avanços motores. E Caio tem tirado de letra.

Porém, emoção maior ainda estava guardada para relatos muito particulares desse convívio. A monitora relata o quanto Caio foi aceito de coração por seus colegas. O quanto ele é amado e sem o estigma de "coitadinho". O quanto essa aceitação foi natural. Exemplifica que nunca houve um único comentário de seus coleguinhas ao fato dele tomar mamadeira. Ou trocar a fralda antes de vir embora. Muito pelo contrário, disputam quem vai levar a fralda usada até o banheiro! Simples assim, querendo ajudar um amigo...

Me fala ainda do dia que Caio, por conta da sua agenda médica ia sair mais cedo, e fez uma atividade com outra turma, o Jardim B, para poder participar. Do quanto os colegas ficaram enciumados e questionando o tempo todo se eles iam "devolver" o Caio, porque "ele é o NOSSO Caio". E da gritaria de alegria quando ele retornou à sala original.

E assim é todo dia. As professoras falavam aos pais do quanto as crianças em geral estão desenvolvendo sua socialização, aprendendo a brincar melhor em grupos formados por elas mesmas. E que Caio é colocado junto ao grande grupo e sempre vem mais de um colega buscá-lo em sua cadeira para fazer parte dos grupos menores. Que ele jamais fica de fora e que a monitora nunca precisou pedir para que alguém incluísse ele nas brincadeiras.

Ela parabenizou os pais. Estimulou que essa educação inclusiva e natural continue em casa porque certamente muito vem daí.

Nem preciso dizer que fui às lágrimas... Que lindo! Que benção! Estava ali explicada toda a felicidade que meu pequeno sente sempre que citamos a palavra "escola". Como disse tão adequadamente a monitora, todos têm ganho, aprendido e crescido. Caio, os professores, os colegas, as famílias que recebem esses relatos do mais puro amor ao próximo.

P.S. Como nem tudo são flores, descobri que existem três funcionárias da escola que meu menino não gosta. A monitora não entendeu o porquê ainda... Uma delas, inclusive, uma senhora muito simpática, funcionária das mais antigas, costuma recepcionar os alunos no portão. E sempre que ela se aproxima do Caio para conversar ou pedir beijo, ele faz uma carranca e mostra a língua! Pode?

Ah, e também já aprendeu a imitar a professora, quando ela está brava...

No fim, acho tudo engraçado. Definitivamente, ele é uma criança como todas as demais.

Tirando o pó

2011-07-21T16:27:00.000-03:00

E lá se foi um mês todinho sem aparecer por aqui.

Bah, vou contar pra vocês, a vida não foi bolinho não...

Claro que aconteceram também as coisas boas, porque afinal, Deus é Pai, não é padrasto.

Uma das melhores, foi a chegada da banhita do Caio! Lembram da campanha, não é? Pois então. A banhita finalmente chegou! E, nossa, é outra vida! Não sei como pudemos viver tanto tempo sem ela... É banho com muito mais conforto e segurança. Tenho as duas mãos livres para lidar com o Caio e tanto a minha coluna quanto a dele ficam perfeitas! Se Caio já adorava um banho antes, agora com a banhita é uma festa diária!

Banhita: conforto, segurança e... folia!

Na escola, tudo às mil maravilhas. Sigo me encantando a cada dia com os colegas e a equipe toda. Caio está super integrado. Percebendo sua paixão por música, os colegas formaram uma bandinha e seguidamente tocam para ele. Teve festa junina neste meio tempo e Caio "chefiou" a banca dos salgados. Dia desses, cheguei para buscá-lo e ele era o ajudante do dia da profe. Ou seja, nem se discute mais. Isso é inclusão verdadeira! E, o que é mais importante... feita com o coração.

Colegas disputando sua atenção e ele adorando!

O passeio na Mostra de Arte - apreciando as obras!

A turma toda, na comemoração de São João

Depois das notícias boas, as tempestades.

Caio teve uma convulsão "branda" no dia 05/07. Levamos ele à emergência e ele estava com faringite, febrão de mais de 39 graus. Entrou no atb e tudo ficou beleza. Até o dia 08, quando ele convulsionou na escola. Foi uma crise de ausência e desde já sou grata à sua monitora, que embora nunca tivesse visto uma crise assim, reconheceu de imediato. Me telefonaram na hora e eu achei mais prudente que levassem ele à Unidade Distrital de Pronto Atendimento que fica ao lado da escola. É um posto 24h, somente para urgências e emergências. Daquelas coisas que ainda não dá pra saber, mas que me faz cada vez mais desacreditar em alguns serviços públicos. Caio foi muito mal atendido. O médico que o atendeu disse que ele não estava em crise convulsiva, pois ele não estava "tremendo nem babando", me chamou de mãezinha histérica, pois ele deixou meu filho sem diazepan, apenas no oxigênio por quase DUAS horas! Caio teve uma forte hipotermia e não tinha nenhum reflexo. Foi horrível, nem gosto de lembrar... Acabamos, depois de quase 3 horas, sendo encaminhados para a UTSI (semi intensivo) do Hospital Universitário. Após receber a devida medicação, Caio estabilizou, ficou em observação e acabou tendo alta no dia seguinte.

Independente do péssimo atendimento (ainda estou brigando por isso e vai longe...), estou muito preocupada em tentar descobrir o que anda desencadeando essas crises seguidas e fortes. Foram 3 em menos de 2 meses. Crises convulsivas, até onde sei, duram minutos. Caio teve uma de quase uma hora e essa última de praticamente duas horas. E ele chegou a ficar UM ANO com elas totalmente controladas. Estamos marcando exames, estou muito assustada. É aquela coisa, não quero que me escondam nada. Mas tenho muito medo de novas síndromes, de complicações neurológicas... O jeito é me agarrar à Santa Rita e mais uma legião de anjinhos por aí.

Na sequência, dia 11, meu marido teve um mal súbito e precisou ser levado para o Pronto Socorro. Dois dias de angústia, ele demorou a voltar a si, depois ficou desmemoriado um tempo... Em princípio ele teve uma isquemia cardíaca, que, disseram os médicos é um espécie de derrame ou avc no coração. Foi um sufoco ficar aqui com os meninos, ainda preocupada com o Caio e Yuri super aflito. Ele teve alta, mas não está 100%. Cansa com facilidade, sente dormência nos braços, tem taquicardia. Está fazendo uns exames e vai avaliar com um renomado cardiologista de Porto Alegre pra encaminhar o tratamento adequado. Santa Rita dá a mão aqui mais uma vez...

Bom, nesse sufoco todo, só deu pra perceber que EU não sou cardíaca. Porque foi fueda.

Daí que fiz aníver e agora tô rumando aos 40 feliz da vida comigo.

Como acredito mesmo em novos ciclos, espero ter fechado, justamente na semana do meu aniversário, uma temporada maluca que completou exato 1 ano. Que venham tempos felizes, de realização e especialmente de muita SAÚDE.

Foto oficial dos 39. Siachando total... ;-)

E depois da tempestade, a família reunida outra vez

Ah, e já ia me esquecendo! Caíto tá mega banguela. Seus dois dentinhos superiores se foram! Eu, que sempre achei feio criança "desdentada", tô achando o meu mega lindo. Primeiro porque, claro, é meu. Mas, principalmente, porque são o símbolo maior de que não tenho mais bebê em casa mesmo. Caio é um rapazinho. E, apesar dos sustos que prega na mamãe aqui, cresce lindo, forte, feliz. Confiram no sorriso escancarado... Dá pra duvidar?

O banguela mais lindo de todos os tempos, na minha nada isenta opinião...

Então, por hoje é só (?!), pessoal. Espero não precisar me ausentar tanto outra vez. Espero voltar aqui mais seguido com posts mais amenos (ou não, que eu sou bipolar, lembram?). Enfim. Espero que a vida siga mais tranquila...

Beijo da gorda.

A inclusão acontecendo

2011-06-21T16:43:00.000-03:00

Enquanto escrevo esse post, Caio está no auge do seu primeiro passeio com sua turma da escola. Um momento lindo e único para mim que, como diz aquela famosa música, “você não não sabe o quanto eu caminhei para chegar até aqui”.

Em nossa história toda os momentos de descrédito, desesperança e prognósticos negativos sempre foram maioria. E eu realmente não sei se foi por negação, por teimosia ou instinto materno, mas eu nunca quis acreditar neles. Até hoje, tento sempre ver, acreditar e, principalmente lutar pelo melhor, pelos risos, pelos ganhos. E a inclusão do Caio na escola me faz ver que sim, é por aí, é possível e vale muito à pena.

Caio recém fez um mês na escola e eu já me arrisco a dizer que tivemos a sorte imensa de dar certo de primeira. A equipe toda realmente me parece muito preparada para fazer a inclusão acontecer de verdade, no dia-a-dia. São pessoas interessadas, amorosas e com muita boa vontade. E a boa vontade é o primeiro e talvez mais importante passo para que a inclusão exista.

O passeio de hoje é um grande exemplo disso. Há uns 15 dias me avisaram do cronograma escolar, que haveria um desfile cívico dia 18, que adorariam a presença do Caio (e ele foi, foi um arraso!) e dia 22, um passeio à uma mostra de arte alusiva ao aniversário de 72 anos de nossa cidade, comemorados ao longo desta semana. Logo avisei que, infelizmente, ele não poderia ir, pois tinha consulta de revisão com a equipe de neurocirurgia do HCPA agendada para a mesma data. A consulta é anual, importantíssima, para controle da válvula e a agenda do hospital é muito difícil, então eu não teria como trocar. Pois, para minha imensa e gratíssima surpresa, a monitora dele conversou com a direção, pois achava uma lástima Caio perder o passeio. E eles reorganizaram tudo, trocaram as turmas (o passeio seria para todas as turminhas da escola, duas por dia, de segunda a quarta-feira) e realizaram o passeio dele na terça, hoje, para que ele pudesse participar.

Eu achei isso fantástico! Mostra que a equipe que está com meu Cainho pode e vai fazer a diferença em sua vida! Pois seria muito cômodo para todos deixar como estava, a impossibilidade era do Caio, pessoal. Simples assim. Mas a monitora achava que ele perderia uma grande oportunidade de aprendizado. E também por fazer questão de levá-lo à uma mostra de arte e não a uma atração mais “infantil”, por assim dizer, me mostram o quanto acreditam no potencial do meu menino. E no direito que ele tem de participar, afinal, faz parte da turminha.

A monitora poderia passar a tarde de amanhã “de folga”, cuidando de alunos do berçário apenas para cobrir seu horário, não precisaria se preocupar em se deslocar com o Caio, em levar lanche, medicação... Mas ela foi atrás da melhor maneira de incluir meu menino.

Isso que, me alertaram no princípio, recebiam o Caio de braços abertos, mas com muitas dúvidas. Nunca antes atenderam um cadeirante. Já tiveram downs, autistas e deficientes visuais. Mas nunca um cadeirante que não fala. Me avisaram que iam se esforçar muito, mas que precisariam aprender a lidar com ele. Um mês depois, já dou nota 10 a toda a equipe.

Como eu sempre digo, a inclusão não é tão difícil como muitas vezes se prega por aí. Ela nasce e acontece a partir da vontade em realizar. De um coração sem preconceito com nenhuma situação. Fico muito, mas muito feliz mesmo, por Caio estar cercado de pessoas com este dom.

Imagino que nem sempre vai ser tão fácil assim. De todos os muitos sonhos que carrego pra gente, dos mais simples, como Caio ser aceito em todas as esferas como criança e, mais tarde como cidadão, até os mais complexos para sua deficiência física, como talvez ser um “doutor” e conquistar um diploma universitário ou a autonomia laborativa, agora estamos realizando de maneira plena sua inserção na escola.

Hoje ele passeia sozinho com sua turma. Repito, é um momento único. Para quem, como eu, já teve tantos medos – alguns com fundamento, outros não. Para o menino que ainda ontem estava superprotegido embaixo da minha asa. Caio começa a aprender a voar sozinho. E fico muito feliz e orgulhosa por isso. Ouso dizer que nunca fomos tão felizes. Deus abençoe.

Do lado de cá...

2011-06-17T17:20:00.000-03:00

... andamos assim:

Caio completa hoje um mês de escola. E está feliz como só! Se alimenta bem na escola e volta pra casa louco pra "contar" tudo o que fez... Os colegas o aceitam muito bem, são muito carinhosos. Esta semana ele (como 90% dos gaúchos) teve um resfriado e não foi à aula por três dias. Quando retornou, os amigos lhe fizeram a maior festa, regada a muitos "vivas" e gritos de "Caio, Caio!", além de uma fila de beijos e abraços de boas-vindas.

Daquelas coisas de deixar qualquer mãe muito feliz.

Na contrapartida das boas notícias, ele perdeu um pouco de peso. Como teve uma leve virose, um princípio de amigdalite e mais o resfriado, tudoaomesmotempoagora, a nutricionista disse que não devo entrar em pânico. Ele volta a pesar em 15 dias, daí a gente vê...

Como ele está indo super bem na escola decidi, por ora, deixar as aulas de música de lado. Lamento bastante, mas os horários mudaram e a única turma agora é segundas das 16 às 17h30. Acho complicado ele ficar 3 dias seguidos sem ir à escola (contando com os finais de semana, claro). E segundas-feiras é o dia em que ele faz, pela manhã, fisio e, quinzenalmente alterna terapia ocupacional e fonoaudiologia, fica muito puxado pra ele! Depois, não há transporte para as aulas de música, que ficam na divisa da cidade. Durante o inverno, sair de lá no fim da tarde e ter que contar com muito boa sorte para pegar dois ônibus adaptados para chegar em casa em pleno horário de pico... Acho que não... Os estímulos e respostas que ele já mostra na escola me dão a quase certeza que, neste momento, é este convívio sua melhor terapia.

Falando nisso, semana passada, teve uma palestra para pais e cuidadores na ACADEF. E, num primeiro momento, eu achei que até não me contariam nenhuma novidade, sobre a importância de amar nossos filhos e aceitar suas deficiências, sejam quais e em que grau forem... Mas daí a chefe da fisioterapia pediátrica entrou num terreno que me caiu como uma luva. Sobre o desejo da gente querer fazer todas as terapias possíveis e imagináveis, fazer cada vez mais atividades, lotando a "agenda" do filho, achando que assim vai estar proporcionando mais chances de reabilitação a ele. E não é assim que as coisas funcionam. O cérebro, ela conta, na maioria das vezes, absorve muito mais o carinho, as brincadeiras em casa, o modo como a criança é tratada... é este o melhor caminho para a melhor reabilitação que ela pode ser - e que nem sempre vai ser como nós, pais, sonhamos.

Pode parecer bobagem, mas ver uma profissional especializada em reabilitação infantil dizer isso, me tirou um peso dos ombros. Até para apoiar minha decisão sobre as aulas de música. E, para minha imensa alegria, ela usou exatamente o Caio como um exemplo de criança que tem mostrado grande desenvolvimento cognitivo, maior que o físico, creditado a este "tratamento".

Fico feliz. Não me mostra que sou a melhor, que já sei tudo. Longe de mim. Mas indica que estamos trilhando um dos caminhos - principalmente em se tratando de filho com deficiência não há um único caminho, mas vários - certos. Que estou conseguindo cumprir para meu filho a promessa que lhe fiz de buscar as melhores maneiras de fazer dele uma pessoa feliz.

A cuequinha

2011-05-31T19:00:00.000-03:00

Eu sempre digo que sou uma mãe que sonha tudo para seu filho, independente (ou apesar) de sua deficiência. Mas, não é bem assim. Em alguns episódios, já pude perceber que às vezes eu "subestimo" a capacidade do Caio.

Como sou metida a buscar razões em tudo, fico pensando porque faço isso. A terapeuta ocupacional dele diz que é superproteção de mãe. Que eu gosto de tê-lo assim, bem embaixo da minhas asas, dependente de mim. E que este comportamento não tem ligação com a paralisia dele, mas sim com meu sentimento de dominação. Será? Eu penso que eu quero sonhar tudo, mas também tenho medo de sonhar demais e me decepcionar. E frustrá-lo com as expectativas que, afinal, fui euzinha aqui quem criou.

Não dá para saber.

Mas a real é que meu filho é maior que tudo essa confusão de sentimentos, relação mãe e filho e psiquê. Ele sempre me surpreende.

O episódio do cocô é um claro exemplo disso. Caio usa fraldas e eu nunca cogitei algo diferente. Para mim era natural e esperado que, como não caminha, não pudesse controlar suas necessidades fisiológicas. Fraldas a vida inteira me parecia o caminho óbvio e inquestionável.

Até que Caio começou a apresentar, sem explicação, alteração nos hábitos alimentares, ou algo que o valha, uma constipação crônica horrível. Não havia laxante ou supositório que o ajudasse. E ir ao hospital para fazer o esvaziamento do seu intestino se tornou parte da nossa rotina. Até que um belo dia, não consigo lembrar o contexto, por mais que me esforce, levei o Caio ao vaso sanitário. A partir daquele dia, ele nunca mais teve constipação! Passou a usar o wc quase com pontualidade britânica. Salvo uns dois episódios de indisposição intestinal, ele nunca mais fez o "número 2" na fralda.

A dificuldade maior é que ele não consegue pedir para ir ao banheiro. Vez ou outra sinaliza sua impaciência, bate as pernas. Mas, na maioria das vezes, ele espera que eu o leve e, nos horários que o levo, ele faz o serviço.

Tudo isso, me apontam seus médicos, é sinal de uma grande maturação cerebral e física. Comemoramos! E aí eu já estava satisfeita que só.

E agora, começa tudo de novo. Caio chora toda vez que vai colocar as fraldas. Mais que isso: reclama, "me xinga". Algumas tardes, passa o tempo com elas secas. Em outros dias, não. Mais uma vez, eu não estava preparada para isso...

Caio quer usar cuecas. Para que ele não chore tanto, a tática agora é a seguinte: tiro a fralda molhada (ou não) e coloco a cuequinha. Elogio ele por não ser mais um bebê e sim um rapaz... Ele fica feliz que só. Deixo um tempo assim, aí enrolo, brinco e colocamos a fralda outra vez. Mas, ao que tudo indica, o que era impensável para mim, pode vir a acontecer. Quando o inverno passar, a monitora da escola disse que vai fazer um intensivão com ele e me ajudar no desfralde, porque Cainho indica que está pronto.

E eu, mais uma vez, sigo aprendendo com esse meu mocinho... Aprendendo a apostar, a não ter medo de acreditar e ser feliz.

Mais uma vez, Por que Heloisa...

2011-05-26T18:34:00.000-03:00

Eu já escrevi sobre o livro Por que Heloisa aqui. E também já tive um email publicado no blog da própria autora dele, a Cristiana Soares. Por que Heloisa entrou em nossas vidas como um grande presente. Ajudou muito o Yuri num momento em que estava tão difícil entender as diferenças entre o irmão e as demais crianças da sua idade. Se tornou uma gostosa ferramenta de aprendizagem e inclusão na escola do Yuri, se tornando livro de leitura da turma.

Por que Heloisa é, antes de tudo, um livro gostoso de ler. Daqueles que dá vontade de reler diversas vezes. Parece que a gente sempre encontra um novo detalhe, um novo olhar... Mais de três anos depois que eu o ganhei, sigo repassando ele sempre que posso, como um referencial de leitura para entender, sem dramas, a paralisia cerebral do Caio. E o livro continua nos sendo uma grata surpresa.

Agora, levei-o para a escola do próprio Caio. Emprestei para a monitora dele ler, para que ela pudesse explicar, aos colegas que perguntam o que o Caio tem "de diferente", numa linguagem acessível aos pequenos de 5-6 anos. Das mãos dela, já passou pela professora e diretora.

Recentemente Yuri precisou fazer em sua disciplina de Educação Artística um desenho à mão livre reproduzindo o trabalho de algum ilustrador. Poderiam ser consultados, como referência, livros técnicos ou de literatura diversa. A escolha era livre. E Yuri, mais uma vez, escolheu Por que Heloisa. O livro que tocou nossos corações e nossas vidas de sobremaneira... Ele se inspirou no talentoso traço de Ivan Zigg. Claro que não podemos fazer comparações técnicas. Mas, pela primeira vez, Yuri tirou uma nota excelente em Educação Artística, ele que sempre se culpava por desenhar muito mal, por não ter este dom... Não tenho pretensão de estar criando um novo Ivan, mas a inspiração e a energia de que vem dessa preciosa parceria que criou esse livro tão especial é impressionante. É o Por que Heloisa, mais uma vez, transformando nossas vidas.

Se você não leu ainda, eu recomendo demais. Por que Heloisa, de Cristiana Soares, ilustrações de Ivan Zigg, Companhia das Letrinhas.

O adaptado

2011-05-25T19:45:00.001-03:00

Então, oito dias após o início, Caio parece plenamente adaptado à escola.

Fica feliz na hora de ir, chega sorrindo para colegas, profes e funcionários. Segundo a monitora me relata, presta atenção em todas as movimentações e atividades e quer participar de tudo. Já faz lanches e já jantou por duas vezes na escola, aceitando tudo o que ela oferece. Já chegou a ficar quatro horas, sem nenhum problema. Passou pelo primeiro final de semana e recomeçou na segunda-feira sem demonstrar estranhamento com a nova rotina. Segundo avaliação delas (professora + monitora), Caio está superando as melhores expectativas, tanto para uma criança com deficiência, quanto para uma criança que nunca tinha freqüentado uma creche ou escola antes.

A professora e a monitora fizeram uma lista de materiais adaptados, que a diretora já encaminhou para o processo de compra. No início desta semana tive uma entrevista com a nutricionista da Secretaria de Educação, para que ela autorize toda a adaptação na dieta do Caio, criando um cardápio personalizado para ele e para que seu leite e outros alimentos entrem na cesta básica que a Prefeitura entrega mensalmente à escola.

E Caio já apresenta alguns progressos de comportamento, longe da mãe superprotetora aqui... Está tomando água, coisa que eu não conseguia fazer, e está usando o copo ou caneca para beber sucos (comigo era só na colherinha).
Já fez um tema de casa, com ajuda da mamãe, claro, mas ele ficou muito feliz em levar nas suas mãozinhas uma peteca artesanal para a professora...
A mesa de atividades da cadeira tem ficado na escola e ele já brinca com o lápis.

A quarta-feira ainda é um dia difícil, afinal ele faz fisio até o meio-dia. Daí mal dá tempo de chegar em casa, almoçar, fazer a higiene e ir para a escola. Nessas duas quartas, ele chorou e dormiu. Mas é perfeitamente compreensível.

Nos demais dias, já não dorme à tarde e nem quando chega em casa. Vai dormir só à noite, no horário super adequado. Aliás, ajudar a regular o sono era uma das minhas grandes metas com a escola e eu não imaginava que ia acontecer tão fácil...

Agora, a mudança mais gritante, em pouco mais de uma semana de aula, é o bom humor do menino! Caio pode ainda não saber me dizer em palavras o por quê de estar tão bem ou o quanto está alegre. Mas é uma outra criança! Sorri da hora que acorda à hora de dormir.

Eu torço muito para que Caio se desenvolva mais, que aprenda novas coisas... mas o mais importante, parece, já está acontecendo... ele aprendeu a ser feliz todos os dias! E nós, vamos de carona com ele.

O primeiro dia do resto de nossas vidas

2011-05-19T14:44:00.001-03:00

Caio iniciou na escola essa semana. Mais precisamente dia 17, dia do seu aniversário, o que acho bastante emblemático.

Eu não sei se saberei traduzir a importância e a alegria desse acontecimento. Num primeiro momento, já é, independente do futuro escolar do Caio, uma vitória. Para o menino que diziam, não completaria uma semana de vida. E que, teimoso e indo muito além desse prognóstico inicial, diziam então, seria completamente vegetativo. Pois essa semana, esse mesmo menino estava em sala de aula, numa escola regular, recebendo canções e abraços dos novos colegas pelo seu 6º. aniversário. Já vencemos, sei disso. Mas queremos mais.

Essa escola entra na minha vida como um presente. É uma escola pública, municipal. Desde que me mudei para junto da minha mãe, convidam o Caio para freqüentá-la. Eu, lááá, atrás, nem cogitava essa hipótese. Confesso: por ser pública, num dos bairros mais pobres e violentos da minha cidade. E mais: porque há 3, 4 anos atrás, Caio também me parecia completamente despreparado para freqüentar uma escola.

Como eu costumo dizer, ainda bem que o mundo dá voltas. Caio tem se desenvolvido cada vez mais e, principalmente, eu tenho aprendido cada vez mais como funciona o mecanismo da tal, antes assustadora, paralisia cerebral em seu corpo, sua cabecinha, seu cotidiano. Quando comecei a pesquisar se o caminho seria uma escola especial ou regular, esta, a do meu bairro, foi apontada como uma das melhores no quesito inclusão, com uma experiência de vários anos no atendimento a alunos com as mais diversas deficiências. O que vejo, nos primeiros dias, é que realmente é.

Durante todo o processo burocrático, entre inscrição, avaliações psico-neuro-pedagógica e social e a matrícula propriamente dita, foram mais de 4 meses. Mas a escola sempre esteve de portas e coração abertos. Eu ligava, ia lá, pentelhava mesmo. E seus profissionais me mostravam que também estavam esperando ansiosamente o Caio e que queriam oferecer o melhor para ele. Estou, com muita alegria comprovando isso, na prática.

No dia da matrícula, fui com o Caio. A diretora fez questão de agendar um horário em que ela estivesse presente pois quer participar de tudo pessoalmente. Me sabatinaram por mais de uma hora sobre todas as necessidades dele, hábitos, etc. Medicações, alimentação, posicionamento (pegar no colo, deitar, deixar de pé), as idas ao banheiro, as brincadeiras favoritas dele... Propuseram agendar um encontro entre eles e a equipe que acompanha o Caio na ACADEF, buscando uma sintonia de métodos e objetivos. Senti um tratamento diferenciado, para usar um termo da moda. Caio não é mais um. É UM aluno, ele, o Caio.

No dia seguinte, o começo da adaptação. Já no portão foi uma festa, várias “tias” (as monitoras), profes e pessoas da Secretaria mesmo vieram recebê-lo. Muitas vieram, reconhecê-lo, uma vez que a menina que minha mãe cria freqüentou ali toda a educação infantil, e ela ia buscá-la sempre com o Caio, então o conhecem desde o primeiro ano, aproximadamente.

Os colegas foram avisados, uns dois meses antes, de que receberiam um novo colega. Que ele era especial. Que não caminhava ainda. E eles estavam esperando ansiosamente por ele, o anúncio de sua chegada foi muito comemorado.

Caio entrou um pouco desconfiado, logo começou a chorar. Ainda assim, ele foi levado para sua sala, a do Jardim A. Eu fiquei bem afastada*, num corredor, só ouvindo alguns movimentos. O choro durou uns 15 minutos. Tempo dele tomar uma mamadeira, afinal já era mesmo a hora do lanche da tarde. Detalhe: mamou no refeitório! E logo os colegas deram as boas vindas oficiais. Fizeram uma rodinha, disseram seus nomes e idade, se apresentando a ele. Depois, cantaram parabéns. Pronto. O menino estava conquistado!

Ele ficou por aproximadamente uma hora. Quando fui pegá-lo, ele fez um “denguinho”. Mas tanto a professora quanto a monitora avaliaram seu comportamento, para o primeiro contato, como muito bom.

O segundo dia foi ainda melhor. Eu vou explicando ao Caio que agora ele terá a escola e irá conviver com os colegas todos os dias. Então, logo depois do almoço eu avisei-o que estava na hora de ir para a escola. Ele foi muito sorridente todo o trajeto. Chegando lá a festa na recepção, por parte de professoras e auxiliares se repetiu e ele esbanjou sorrisos.

E aí minha surpresa: fui mandada embora! Como a escola fica a 5 minutos da nossa casa e planejaram que no segundo dia seu tempo de permanência seria de 1h40, me liberaram para voltar para casa, dar um volta... Qualquer eventualidade, claro, ligariam no meu celular.

Sensação estranha essa viu? A de ver, de um dia para outro, a independência do filho que se julga tão dependente, tão frágil... Mas é uma sensação boa. De que está tudo no caminho certo.

Fui buscá-lo no horário combinado e ele estava na pracinha com os colegas. Me enterneço e acredito mesmo no seu futuro nessa escola: uns 4 ou 5 coleguinhas não queriam brincar nos brinquedos da praça. Estavam em volta do Caio. Uma colega lhe alisava os cabelos, outro lhe segurava uma das mãozinhas. Vejo que elas já são acostumadas com essa diferença. Se aproximam sem medo, com naturalidade e carinho. Fico feliz que só...

A monitora me conta que ele realmente chegou muito feliz, mas mal mamou e já dormiu. Ela deixou ele dormir uns 20 minutos, afinal hoje ele teve fisioterapia pela manhã até quase o meio-dia. Foi o tempo de chegar em casa, almoçar, fazer a higiene e ir para a escola... Óbvio, temos que dar esse tempo para ele. É muita novidade e muita atividade junto! Aí ela o acordou para ele participar da integração com os colegas. E me conta que ele ficou muito bravo, “brigou” com ela. Mas durou poucos minutos, logo foi acalmado pelos colegas. Quando eu cheguei para buscá-lo ele estava 100% confortável e alegre junto ao grupo.

E hoje tem mais... é seu terceiro dia e ele deve ficar mais de 2hs. A previsão é adaptá-lo ao turno de quatro horas e meia em uma semana, dez dias. Caio está sendo avaliado como respondendo muito bem nesses dois primeiros dias. É sociável e interativo, com boa capacidade de integração.

Às vezes me arrependo de não tê-lo colocado na escola antes. Mas acredito mesmo que é tudo no tempo certo, quando tem que ser, no tempo de Deus. Caio já teve a imunidade muito fragilizada. Já foi uma criança muito “complicada” de lidar. Acho que este é o momento certo. Ele está pronto. Eu também, claro.

Certo que estou cheia de medos e inseguranças. Se ele vai conseguir se adaptar a esta rotina puxada de terapias de reabilitação mais escola. Se vai ter progressos no desenvolvimento com essa convivência. Se será feliz...

Mas acredito mesmo, o mais importante já aconteceu. Demos o primeiro passo. Ainda que não seja nessa primeira escola (por mais que eu esteja acreditando que sim, já é!), confio que Caio há de encontrar seu lugar. Acho sim que vai ser transformador. Foi o primeiro dia de uma nova vida inteira de descobertas.

Ou ainda, como me disse uma amiga muito especial, Caio começa na escola no dia do seu aniversário. É renascimento! Caio renasce para novos desafios, para mais oportunidades de superação, para novas e intensas alegrias. Assim seja! Confio.

* Yuri recebeu autorização da diretora, por ser aniversário de ambos, e entrou na sala no primeiro dia, fotografou e filmou vários momentos.

* Querem ver a festa que os colegas fizeram ao Caio pelo seu aniversário? Assistam aqui!

Hoje

2011-05-17T20:49:00.000-03:00

Hoje é o dia mais especial da minha vida.
O dia em que, há 11 anos, me tornei mãe.
O dia em que, há 6 anos, aprendi ainda mais a exercitar a fé e a esperança.
Foi num 17 de maio que descobri o que significa sentir dentro do peito, todos os dias, em todas as situações, um amor incondicional.
O dia em que a vida me presenteou com meus dois tesouros, meus meninos, meus filhos!
Eu acho essa coincidência fantástica mesmo... uma benção que agradeço sempre.
E que a cada ano me emociona mais.

Desejo a meus meninos as coisas mais lindas da vida, as melhores emoções, os amores mais verdadeiros, as amizades mais parceiras, as maiores realizações.
Exatamente tudo o que eles trouxeram aos meus dias.
Amo vocês, Yuri e Caio. Parabéns!

17/05/2011

Uma nova estrada

2011-05-14T00:28:00.000-03:00

Então que ando sem tempo e sem internet decente.
E aí eu queria escrever sobre um conflito recente com o Yuri e os desafios da educação pais-filhos, sobre alguns planos pessoais meus, sobre o movimento do "mamaço", sobre abobrinhas como Dado Dolabella e Neymar não saberem usar camisinha, sobre a dieta mara que tem tranformado a silhueta do Cainho, sobre a proximidade de mais um aniversário dos meninos...

Mas eis que hoje recebo o aguardadíssimo telefonema da escola.
Sim, Caio foi aceito. Sim, tem monitora.
Sim, matriculamos na segunda-feira, conversamos sobre ajustes necessários.
E, se quisermos, terça, dia do seu aniversário, começamos a adaptação!!!!

Eu não vou conseguir dimensionar o tamanho da minha alegria, da minha esperança.
Tento frear a empolgação, provavelmente será um aprendizado coletivo - do Caio, meu, das profes, dos colegas. É esperado que existam dificuldades. Rezo para que saibamos superá-las, transpô-las. Ou conviver e crescer com elas.

De qualquer forma é uma nova estrada que se abre para meu menino.
Um caminho que parecia impossível há cinco anos atrás. Há quatro. Três.
Uma nova possibilidade de paisagem que foi acontecendo ao longo da nossa luta, da nossa fé.

Compartilhei tempos atrás no Facebook. Não penso que vai ser fácil. Mas imagino que pode ser fascinante, como tudo o que Caio ensina a mim e aos que tem o coração aberto para aceitar sua alma radiosa.

"Não sabendo que era impossível, foi lá e fez."

Jean Cocteau

O presente mais valioso

2011-05-13T23:41:00.000-03:00

Então que a semana foi uma correria, nem tive tempo de postar antes.
O Dia das Mães foi tranquilo, a homenagem na escola do Fifo ainda será - amanhã, sábado.
Ganhei um desejado secador de cabelo e flores.
Mas o presente mais valioso, não tem dúvidas.
O cartão feito por meu Yuri. Ok, ele nem caprichou muito artisticamente... mas ter um acróstico feito com meu nome, mostrando que, apesar dos conflitos que, afinal "fazem parte", ser vista com tantas qualidades pelo filho pré-adolescente... É aquela história: não tem preço!

Carinhosa

Linda

Amorosa

Unica

Dedicada

Inteligente

é a minhA vida

Dia das Mães

2011-05-08T11:37:00.000-03:00

Eu tive duas mães. Uma biológica e uma de criação, de "coração".
São exemplos distintos da maternidade e foram inspiradoras para o meu desejo sempre natural e gigante de ter meus filhos.
Mas, sonhos à parte, vou contar a minha verdade.
Não é fácil. Nem tudo são flores - e nem me refiro à condição do Caio, especificamente. Criar filhos é, cada vez mais, um desafio.
Existem os conflitos, as incertezas e, confesso, em alguns momentos até sinto saudade da minha irresponsável individualidade que deixei de ter no momento em que dei à luz pela primeira vez.
Mas eu também desconheço amor mais forte, mais perfeito. Nunca vi aprendizados tão inspiradores do que o ser mãe nos acrescenta à vida.
Às vezes eu penso que, se houvesse uma máquina do tempo, eu voltaria atrás e mudaria algumas coisas em minha vida. Mas, sobre meus filhos, eu só tenho a agradecer à Deus. Acredito que maternidade é benção e vocação. E eu acho que tenho as duas, nas figuras dos maiores presentes que a vida já me deu: Yuri e Caio. São eles, os meus frutos mais lindos, que fazem cada dia valer à pena, cada luta ter sentido.
Eu já quis ser muitas coisas na vida, mas nenhuma me traz mais alegria e satisfação do ser ser a mãe deles.
Obrigada, meus grandes amores!

Nutrição funcional

2011-04-30T21:00:00.000-03:00

E lá vou eu contar mais uma das 32 mil coisas que já aprendi com o Caio.

Uma das mais fascinantes tem sido a nutrição funcional. Que conheci, primeiramente, nos idos de 2007, inicialmente porque Caíto não ganhava peso e o gastropediatra que o acompanhava na época estava pensando seriamente em realizar uma gastrostomia (simplificadamente é criar uma abertura cirúrgia na altura do estômago para alimentar a pessoa diretamente por ali). O que não era, de longe o caso do Caio, visto que, para uma criança com paralisia cerebral, ele tem boa deglutição e nunca apresentou episódio de broncoaspiração, por exemplo.

A dra. Daniela entrou em nossas vidas como uma benção e com sua nutrição funcional e biorressonância nos ensinou que Caio era alérgico a alguns alimentos e intolerante a outros. Esses alimentos impediam a correta absorção dos nutrientes e ainda lhe causavam muitos mal estares, como cólicas e vômitos frequentes. Foi a partir deste diagnóstico que Caio deixou para trás o leite de vaca e a carne vermelha, por problemas em "quebrar" e digerir as proteínas. E também que começamos a adotar a dieta sem glúten, pela mesma dificuldade digestiva e também abrimos mão do arroz, milho, aveia, banana, brócolis e outros alimentos que se mostraram ruins para ele, naquele momento.
Porque este é o principal diferencial da nutrição funcional em relação à nutrição "tradicional". Ela analisa a dieta da pessoa e seus sintomas físicos, correlacionando-os e, através da dieta personalizada, trata de distúrbios e previne doenças - e no caso do Caio, busca-se aumentar o peso.
Inicialmente, como tudo que é desconhecido, foi muito difícil estabelecer uma nova dieta para o Caio. Até que fomos apresentados à quinua e os mercados passaram a fornecer mais opções SGSL (sem glúten, sem lactose). Hoje, temos várias opções, o espaguete de quinua que antes vinha de São Paulo já tem à vontade numa grande rede aqui no RS, então tudo bem.

Atualmente o Caio tem feito acompanhamento com a nutricionista da ACADEF, primeiro porque não tive mais condições financeiras de manter o acompanhamento com a dra. Daniela. Mas também porque se torna bem mais prático, visto que a ACADEF é aqui mesmo em nossa cidade, a menos de 20 minutos de nossa casa e a outra era em Porto Alegre. E porque é interessante o acompanhamento integral que a ACADEF faz a seus pacientes.
Nesta nova etapa estávamos, mais uma vez, preocupadas com o baixo peso dele. Causado, entre outros, pelos vômitos frequentes que, apesar de incontáveis investigações médicas, não tiveram diagnóstico preciso de causa.

Pois bem, em dois meses de tratamento, oferecendo um suplemento calórico simples (a maltrodextrina, para quem quiser saber) Caio já aumentou 1kg600. Um ganho bem importante para quem vivia na média de ganho de um quilo POR ANO. E é incrível como uma coisa tem puxado outra. Caio tem se alimentado bem mais, com muito mais disposição. A nutricionista disse que é porque agora ele tem mais energia até mesmo para comer. Suas crises de vômito praticamente cessaram. Ele ainda tem alguns dias com enjôos, mas faz mais de mês que não vomita e, mesmo quando está enjoado, pula apenas uma ou outra refeição - antes ele ficava até 4 dias (isso mesmo!!!!) sem se alimentar. Exames feitos recentemente apontam uma hipoglicemia (baixa de açúcar no sangue) que pode ser o causador das prováveis crises de enxaqueca. Comendo melhor, elas vão deixando de existir.
Enfim, como a gente sabe e se noticia cada vez mais, comer bem só faz bem à saúde. Comida saudável é remédio sim!

E na carona das boas novas, estamos tentando reintroduzir alguns dos alimentos antes proibidos. Caio já comeu polent e banana nos últimos e reagiu super bem. Este final de semana está comendo biscoitos de arroz. São vitórias. Aumentamos a possibilidade de alimentos dele, fazendo com que, na questão alimentar e social, ele também seja cada vez mais incluído, sem ter que sempre comer algo diferente ou separado dos demais. Às vésperas de iniciar na escola é um passo bem importante.

Mais um aprendizado, mais um ganho. Compartilho com vocês.

Agradecimentos

2011-04-30T20:22:00.000-03:00

Quero agradecer de coração as manifestações muito carinhosas pedindo para que eu não deixe de escrever. Pretensão minha achar que não preciso mais desse espaço, né? Logo em seguida veio a questão do botox pro Caio, que tem me causado certa angústia... e onde vim recorrer? Aqui, de onde sei que sempre vem luz, apoio, esclarecimento em forma de amizade.Então, obrigada também a todos os emails e mensagens que recebi com relatos do uso do botox. Estou bem mais tranquila e confiante.
Longa vida, então, ao Meus Frutos. Não necessariamente a meus textos pessoais, mas à essa troca tão intensa e verdadeira. Obrigada. Sempre.
Amor.
Dinha

Medos e palavras

2011-04-28T10:39:00.000-03:00

Caio, o meu filho-coragem, veio a esse mundo com o propósito (um entre vários) de me fazer aprender a lidar com meus medos. Medos esses que vêm, quase sempre, personificados primeiro por uma palavra. Envoltos em pré-conceitos, naquilo que a gente acha que sabe a respeito de.

Antes mesmo dele nascer, durante nossa internação, eu já tive um medo imenso de perdê-lo. Medo esse que me acompanhou, mais fortemente, por cerca de 15 dias ainda após o seu nascimento. Logo em seguida, eu ouvi uma palavra muito assustadora: meningite. E na carona dela, veio outra: seqüelas. Quando eu achei que tinha garantido fôlego para lidar com elas, na prática, a sucessão continuou: hidrocefalia, dvp, cirurgia. Haja coração!

Outras palavras bem feinhas, aparentemente complicadas, surgiram: cranioestenose (ô pânico!), a própria paralisia cerebral, deficiência... Algumas até são corriqueiras, a gente sabe o que significam, mas ainda assim nos assustam muito quando entram direto em nossas vidas.

E o medo da epilepsia, das convulsões? E o fantasma da hepatite que surgiu? São isso mesmo, fantasmas. Tento me libertar deles, mas volta e meia me rondam. Tento fazer com que não sejam limitadores do nosso modo de viver. Estão ali, mas, graças ao bom Deus, sem muita valorização nos últimos tempos.

O episódio da primeira cadeira de rodas é uma história à parte. Como chorei, como neguei, como sofri e tive medo dela ser um sinônimo de prisão e incapacidade para meu menino! Hoje sei que a cadeira poder ser uma maravilhosa ferramenta de inclusão e liberdade. A segunda, trocada devido a seu crescimento, foi aguardada e vejo claramente o conforto que ela proporciona ao Caíto.

Vou ser sincera: tenho meus piores dias. Mas quando passei, a seu devido tempo, a encarar de frente essas palavras que tanto me amedrontaram, elas foram se tornando menores. Menores do que minha fé, do que meu amor, infinitamente menores do que nossa luta. Se tornaram coadjuvantes da nossa história, do destino que temos a cumprir e evoluir.

Hoje tenho dois novos medos que se aproximam.
Caio tem que fazer uns exames para avaliar a possível necessidade da troca da válvula, devido ao seu crescimento. Se tem uma coisa que me congela de medo é uma nova cirurgia, embora Cainho tenha dado show no seu primeiro procedimento, com recuperação fantástica. Estou protelando uns dias, por mais que racionalmente saiba que não adianta.

E outro medo, atualíssimo porque é inédito em nossa trajetória, é o da prescrição de aplicação de botox para aliviar a espacidade de suas pernas. É algo que quase 100% das crianças com paralisia cerebral fazem, os resultados costumam ser muito positivos. Ainda assim, sofro por antecipação, pois também me dizem que é bastante doloroso. E eu pegava todas as dores do mundo pra mim, mas acho que meu filhote já teve sua cota de sofrimento físico por essa e por umas próximas encarnações. E aí é o medo de simplesmente ter que vê-lo passar por uma dor e tentar fazê-lo entender que só permito isso por amor e pela crença de que dias melhores para ele sempre virão.

Às mães que passarem por aqui que tenham experiência com o botox em seus filhos, agradeço se me esclarecerem mais à respeito.
Hoje eu tenho medo. Mas sei que, como tudo, vai passar. E vai ficar o aprendizado.

Refletindo

2011-04-20T19:09:00.003-03:00

Sinto o maior carinho pelo Meus Frutos.
Este é um cantinho que me trouxe muitas coisas boas, que desabafei, que cresci, que fiz amizades e aprendi a me conhecer melhor.
E me entristeço por não estar dando à ele a devida atenção.
Tenho cerca de uma dúzia de posts que são gerados mas não chegam a nascer...
Então me pergunto o papel do blog na minha vida.
Porque me sinto em dívida com ele e aí penso que já deixou de ser uma relação saudável.
Porque, algumas vezes, sinto que não tenho nada mais a declarar de importante em relação à deficiência do Caio e nossas lutas. Penso que se tornou um assunto bem resolvido em minha vida. Mas, imagino que sempre existirão momentos de angústia ou dúvida - será que não? E aí, a quem recorrer se eu tiver matado meu tão querido blog?...
Ao mesmo tempo me sinto repetitiva.
A quem interessará um "mero" diário de mãe?...
Em muitos dias, a inspiração foge.
E tenho vivido muitos sentimentos que não dizem respeito aos meus frutos, Yuri e Caio, mas tão somente à árvore-mãe, não como mãe, mas como mulher, profissional, esposa, dona de casa... anseios que se misturam e que não parecem pertinentes à proposta que o Meus Frutos, espontâneamente, adquiriu.
Enfim.
Estou pensando se, quase sete anos após o início da minha carreira de blogueira, não está na hora de parar. Mudar. Dar um tempo.
Acho que já temos ótimos frutos por aí...
Estou a pensar. Mas com amor, como sempre.

Nossos dias

2011-04-05T21:06:00.011-03:00

Por aqui as coisas andam e andam!

Querem saber?

Divulgamos e celebramos o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Celebrar? Sim! Toda forma de informação e toda luta por um mundo mais igualitário sem pré-conceitos é uma forma de celebração à paz e ao amor. Por aqui nos vestimos de azul e foi muito legal. Conscientização, com muita folia!

E aí, de presentão, fomos eleitos os vencedores do concurso Criative-se de foto sobre o tema! Eu jamais esperava vencer, pois sabia que teriam fotos lindas – como teve -, algumas muito profissionais. Tirei a minha com o coração, com instinto. Tentei várias com os meninos lado a lado, mas como o Caio tem muito pouco controle do pescoço, acabei deitando eles. E foi uma ideia que quis passar. Afinal, eles podem não estar na mesma igualdade de altura, movimentos e capacidade física. Mas, quando existe união (como entre eles, irmãos amorosos um com o outro), a feliz convivência se torna possível. E quis usar a luz natural que entrava pela janela do quarto, acho que deixa a foto mais suave. A batizei de “Yuri e Caio de mãos dadas contra o preconceito”. E ela foi muito bem aceita, a ponto de vencermos o concurso. Acredito que o júri, em sua imensa sensibilidade, pôde captar a minha intenção e nossa energia. Obrigada Karla, Luiza, Beta Bernardo e todo mundo que participou!

Na carona de quem quer renovar as boas energias, renovei o visual. Refiz as mechas, aumentando sua quantidade. Alguns gostaram, outros não. Mas, posso falar? Eu tô adorando! E eu acredito mesmo que só temos o verdadeiro amor para distribuir quando ele inicia numa boa auto-estima. Ninguém pode dar o que não tem, certo? Então, com licença, neste momento, eu tô me amando primeiro! Hehehehe...

E no rol das boas novas, chegou a nova cadeira do Caio! O modelo 2011 é mais largo, mais anatômica e segura, mais cheia de recursos. Devo confessar, achei complicadinha de lidar. Vou precisar fazer uma especialização (rsrs), mas tá valendo. A anterior, que foi muito útil e que muito me ensinou a ter um novo olhar sobre os cadeirantes, já estava apertada e desconfortável. A nova é toda de alumínio, muito mais leve do que a outra e já vem com mesa de atividades sob medida. Vai ser maravilhosa especialmente para quando as aulas começarem.

E vamos dar crédito, é a segunda cadeira do Caio recebida inteiramente de graça, via SUS. A primeira pela AACD e esta agora por nossa querida ACADEF, orgulho da minha Canoas e referência em reabilitação para todo o RS. Se às vezes a vida é difícil (e para quem não é?), é muito bom saber que existem recursos públicos e políticas que realmente funcionam. Há um longo caminho a ser percorrer para que nosso país e o mundo exerçam a inclusão e a acessibilidade de forma plena, mas tem muita gente bacana por aí lutando para isso junto com a gente.

Falando em escola, hoje fizemos nossa entrevista com a Equipe de Inclusão. E fiquei muuuito feliz. Caio foi avaliado por uma equipe de cinco ou seis profissionais, enquanto eu era entrevistada. E o resultado foi que acharam ele uma criança muito esperta, interativa e sociável, com grande potencial para se desenvolver na escola regular! Eles conseguiram ver nitidamente que a paralisia cerebral do Caio limita seus movimentos, mas que ele tem um cognitivo muito bom. E é uma benção ouvir isso de especialistas em educação e inclusão, acostumados a lidar com as mais diversas crianças e doenças ou síndromes. Porque eu sempre lembro de tudo de negativo que nos foi dito no início da sua vidinha. Eu percebo dia-a-dia que ele contradiz todos os piores prognósticos de quem foi condenado a uma existência vegetativa.

Mas receber essa confirmação é sempre um bálsamo que reservo para os dias não tão bons assim. Tudo está valendo a pena. Sempre vai valer. E insisto, ainda vamos muito longe. Meu menino veio ao mundo para mostrar como se luta e se alcançam as vitórias. Acredito.

Agora é só esperar a designação da monitora e a formalização da matrícula, o que deve acontecer em poucos dias.

E nessas vitórias está um tratamento nutricional, também lá da ACADEF, que está dando muito certo. No primeiro mês, Caio ganhou 600 gramas, um ótimo ganho para sua idade (e mais de ¼ de nossa meta para todo o tratamento). Cresce muito, está com a altura exata de sua faixa etária. E neste mês suas crises de enxaqueca/refluxo também foram mais brandas, sem episódios de vômitos, o que certamente colaborou para o resultado tão positivo. Do Yuri nada de muito novo, a não ser que levei os dois (ele e Caio) para a revisão com nossa amada pediatra Jaqueline e ele está impossível. Declarado oficialmente na puberdade, recebeu a receita de um desodorante para adolescentes e um sabonete para prevenir acnes (algumas já começam a aparecer!). Apesar das rebeldias características da fase, segue sendo meu grande cúmplice, meu companheirão com o Caio e também de reeducação alimentar! Desde que 2011 entrou, ele perdeu pouco mais de um quilo e eu necessários 7,200! Nos pesamos juntos, quinzenalmente. É um amorzão, o meu primeirão.

Então, por enquanto that’s all, folks! Pra tudo ficar esplendoroso, só falta meu emprego... Que, eu sei, tá chegando. Como uma pessoa muito especial me afirma sempre, na hora certa, ele vai chegar. É aquela coisa, eu acredito em muitas coisas. Especialmente no poder transformador do nosso pensamento positivo. Eu determinei que 2011 seria um ano maravilhoso. Sonhos e objetos de desejo sempre existirão, caso contrário, aí também perde a graça né? Mas eu sei que estamos indo no caminho certo, ao encontro de dias ainda mais felizes, que merecemos. Assim seja.

Apenas mãe

2011-03-29T12:12:00.003-03:00

Desde o nascimento do Caio eu vivo um grande dilema: maternidade X carreira. Acredito que muitas mulheres também o vivem. Mas acho que meu caso tem agravantes.

Minha primeira infância, junto a meus pais, foi de muita pobreza e machismo. Ao mesmo tempo em que crescia ouvindo frases como “mulher minha não trabalha fora”, sentia na pele as necessidades causadas pelas dificuldades financeiras de um lar onde só o homem tinha renda. Uma de minhas lembranças mais remotas, por exemplo, é a de uma mamadeira com café preto bem aguado e açucarado para substituir o leite que não tinha.

Numa das 830 reviravoltas que minha vida já deu, aos 5 anos, fui ser criada por uma família sem filhos e de classe alta, em Porto Alegre. Lá tive acesso não só a incontáveis mordomias que o dinheiro proporciona, mas também a uma condição que se tornaria minha meta de vida: uma mulher (minha mãe de criação) com estudo e carreira de sucesso. E acho que isso foi determinante para que eu não me deslumbrasse com a súbita mudança material na minha vida. Eu queria sim, uma vida de conforto. Mas via claramente que o caminho para isso seria de muito estudo e trabalho. E assim foi por um bom tempo. Fui uma adolescente que curtiu a vida, mas que priorizava o estudo. Aos 17 anos estava aprovada para a Universidade Federal do Rio Grande do Sul, para o curso de Comunicação Social, onde a procura, na época, chegou a mais de 26 alunos para cada vaga. Publicitária formada, comecei a construir minha carreira em algumas agências boas, com clientes de repercussão estadual. E sempre fui uma apaixonada por minha profissão.

Anos depois, quando decidi ter meu primeiro filho, eu estava desempregada. Mas nossa renda familiar não dependia da minha profissão e tínhamos uma vida com conforto. Por essas coisas malucas da psique da gente, talvez por conta do casamento fracassado dos meus pais que, inclusive, abriram mão de mim, eu sonhava demais em ser mãe e estruturar minha própria família. E vivi a gravidez e a maternidade do meu Yuri em sua plenitude, com dedicação exclusiva. Escolha consciente, feliz. Voltei ao mercado de trabalho quando ele já tinha quase 2 anos e eu achava que podíamos, nós dois, andarmos mais independentes um do outro.

Quando o Caio veio, eu não podia me dar ao luxo de não trabalhar. Assim, trabalhei até o sétimo mês de gravidez, quando os sinais de parto prematuro começaram a marcar presença. O nascimento conturbado e tudo o que se seguiu, fez com que eu me afastasse novamente, até mesmo por recomendação médica. Eu não sabia que o Caio tinha a paralisia cerebral como grande seqüela do seu nascimento e ouvia assustada os médicos me dizerem que eu devia ficar “de olho” nele pelo menos até ele completar um ano. Mas, como tudo fluiu bem, dentro do seu quadro, quando ele estava com 10 meses, eu fiz um acordo com minha mãe e voltei a trabalhar.

Foram anos muito bons, em que acredito que cresci muito profissionalmente. Coordenei uma equipe inteira de criação, fiz atendimento e acabei gerenciando nossa filial em minha própria cidade. Mas não foi nada fácil. A pressão do meu chefe por não entender porque eu me ausentava tanto - na época, Caio tinha várias especialidades médicas de rotina. Os sustos com as primeiras crises convulsivas e a internação na UTI por conta da hepatite. Eu acho que consegui dar conta de ambas as tarefas – filhos e profissão – muito bem. E tenho saudades dessa época.

Fiquei desempregada no final de 2008 e novas portas não se abriram. Sou considerada uma profissional velha para o cruel mercado publicitário. Mas não sei se sei fazer outra coisa... Já dei aulas particulares de português e redação para candidatos a concursos públicos, formato trabalhos de conclusão em normas ABNT... e faço meus docinhos!

Amo cuidar dos meus filhos.
Acredito mesmo que o Caio precisa de mim, do meu olhar atento à sua saúde. Que é meu o papel maior na sua tentativa de reabilitação, coisa que faço com muito carinho, dedicação e fé.
Mas me sinto muito frustrada em ser “apenas” mãe.
Sinto falta de ter o meu dinheiro, poder gastar comigo mesma numa blusa, num perfume. Sinto falta de ter colegas, de conversar sobre estratégias de trabalho, de fazer planejamentos. Sinto falta de compartilhar uma parte boa e inteligente de mim, que eu cultivei com tanto afinco desde a adolescência comprometida com o estudo.
Vim de uma família de agricultores e as poucas mulheres que trabalhavam eram como empregadas domésticas ou na própria agricultura (em roças). Fui a primeira mulher da minha família (tanto materna quanto paterna) a conquistar um diploma universitário! E onde fui parar? Em casa, cuidando dos desejados filhos...

Yuri sente orgulho de mim quando trabalho. Já dei “palestras” em sua escola explicando minha profissão e ele adorava quando eu levava materiais que os colegas conheciam, de outdoors, propagandas de rádio, panfletos... e descobriam que era eu quem os fazia! Eu quero muito retomar minha vida profissional. Mas não vejo por onde...

Caio toma todo o meu tempo e a tendência é “piorar”. Atualmente ele faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e musicoterapia. Para maio, deve iniciar a hidroterapia. E estamos perto, pela primeira vez, de realizar o sonho da equoterapia aqui mesmo em nossa cidade! Ah, sim... e ainda terá a escola, agorinha em abril! Penso em alternativas para um emprego de meio turno, se ele se adaptar bem à escola. Seria o ideal. Mas a demanda parece inexistente...

Claro que se coloco tudo numa balança, é óbvio que deixar abertas todas as chances de reabilitação do meu guerreiro é a prioridade.
Mas ainda não é uma questão bem resolvida pra mim. Espero que um dia se torne.
Porque, ao que tudo indica, ser mãe é o grande papel que me estava reservado nesta vida. Espero que eu saiba desempenhá-lo bem, ao menos. Porque não quero ser “apenas” mãe. Desejo então ser uma excelente mãe para meus dois tesouros, a melhor que eles poderiam ter.

Update: Escrevi este texto semana passada. De lá para cá, uma luz parece surgir e a oportunidade perfeita de conciliar filhos e trabalho começa a se apresentar. Tô torcendo e acreditando muito. De qualquer forma, o desabafo e o sentimento são válidos.

Informação: a melhor arma contra o preconceito

2011-03-24T22:52:00.002-03:00

Caio vai fazer 6 anos daqui a pouco. E são pelo menos cinco anos que eu tenho consciência da sua condição e no mínimo quatro tentando fazer algumas pessoas de nosso convívio entenderem que paralisia cerebral não é doença, não tem cura e não é um cérebro paralisado.

E isso não significa que essas pessoas “falham” conosco. É assim mesmo porque, históricamente, doenças e deficiências vêm envoltas em nebulosas nuvens de preconceito. Preconceito esse que, eu vou aprendendo com o Caio, é fruto mais da falta de informação do que da maldade das pessoas. Elas têm medo. Não entendem como é, como funciona. E não sabem como podem ajudar, ou como não atrapalhar.

Durante um bom tempo, por exemplo, eu tinha mágoa porque vários familiares não pegavam o Caio no colo (quando ele era pequeno, claro) e eu lia esse comportamento como preconceito. Até que um dia, desabafei com uma prima. E ela me disse que talvez não fosse assim. Que ela mesma tinha muita vontade de pegá-lo. Mas como ele é “molinho”, ela tinha medo de machucá-lo, de desagradá-lo, de não saber deixá-lo na melhor posição. E assim, na franqueza e no diálogo, o meu preconceito com a atitude das pessoas foi embora. Porque eu tive uma informação sobre o sentimento delas que me fez entendê-las melhor.

Assim, eu acredito que quando falamos de deficiência sem dedos, estamos abrindo um canal que só tem a beneficiar toda a sociedade. Quando eu explico que o Caio entende tudo a seu redor, embora seu corpo não consiga responder rápida ou adequadamente ao que é convencionado socialmente, eu permito que as outras pessoas se aproximem dele sem medos. E aí ele mesmo responde mais efusivamente!

São estas questões que acho importantes que falemos todos os dias, em todas as oportunidades. Porque a deficiência não precisa ser escura, escondida, triste. A deficiência, assim como alguns transtornos, é uma condição de ser. Diferente da grande maioria, mas não necessariamente ruim ou sofrida.

Por isso, fiquei muito feliz do Dia Mundial da Conscientização do Autismo estar sendo amplamente divulgado. Eu fiquei sabendo através das minhas queridas Karla e Luiza, que além de me presentearem com uma valiosa amizade, estão sempre por dentro de tudo o que é bacana. E, de repente, li no jornal da minha cidade, aqui vai ter uma série de eventos! E no Facebook tá bombando o concurso de fotografias para celebrar o dia (eu estou participando, corre que ainda dá tempo!). Yuri quis saber o porquê das fotos, expliquei e ele agora sabe um pouco mais sobre o que é autismo!

É dia 02 de abril, agora.
Uma forma de celebrar, de dizer que você está dentro, que abraça o não preconceito é vestir azul, iluminar sua casa de azul.... Azul... a cor oficial do autismo. Viram? Não é escuro, nem triste. É a cor da serenidade, da paz.
Porque quando a gente tem informação, não sobra espaço para o preconceito. Só para o bem.

(Ensaio fotográfico de Yuri e Caio, de mãos dadas pela conscientização do autismo e o não preconceito!)

Bom e claro português

2011-03-21T21:16:00.002-03:00

Eu sempre defendi, valorizei, fiz propaganda da escola do Yuri. Por isso, recebi como uma desagradabilíssima surpresa a notícia de uma professora que, ano passado, usou o Caio como exemplificação da palavra “retardado”.

Como mãe, fiquei com muita raiva. Pelo Caio e pelo Yuri, que se sentiu humilhado, diminuído, apontado por alguns colegas como “o irmão do retardado”. E numa hora dessas, eu não posso nem ficar brava com as crianças. Afinal, elas ouviram isso de uma autoridade, de alguém que tem o papel de lhes ensinar como são as coisas: uma professora! Como indivíduo, não aceito que uma pessoa que deve ser preparada para ajudar a formar os cidadãos do amanhã dissemine uma ideia dessas. Errada e totalmente preconceituosa.

Certo que ainda há muita luta pela frente para que as pessoas possam entender que a paralisia cerebral não é um cérebro inoperante. Muito ao contrário, na maioria dos casos, o cérebro de um portador de paralisia é um cérebro criativo e ousado, que busca outros caminhos, faz conexões diferenciadas para tentar exercitar aquilo que, fisiologicamente, lhe é negado pela lesão.

Meu Caio é um belo exemplo disso. Teve, aos 2 meses de idade, um cérebro com 80% de sua região lesionada. Hoje, tem menos de 5%! Percentual este que ainda o impede de muitas realizações do ponto de vista prático, de conquistas motoras e físicas. Mas que tem mostrado a mim e a seus cuidadores – pediatra, neuro, fisioterapeuta, fono... – uma grande capacidade de raciocínio, aprendizado, memória. Que, como postei há poucos dias, busca alternativas para realizar aquilo que seus músculos teimam em não conseguir.

Caio teve a matrícula indeferida na escola especial porque, aqui em Canoas ao menos, é necessário um atestado de deficiência mental para que ele possa freqüenta-la. Caio não tem. AINDA. Pode ser que o convívio na escola regular demonstre que ele não tem realmente capacidade, para acompanhar as demais crianças de sua faixa etária. Pode ser, ainda não está totalmente descartado.

Exposto isto, me coloco à disposição da professora para lhe ensinar o bom e claro português. Caio é DEFICIENTE (1). Tem DEFICIÊNCIA (2). A saber, segundo o amansa-burros Aurélio: 1. Que tem deficiência. 2.Falta, carência. Insuficiência.
Sim, a lesão cerebral do meu filho faz com que seus músculos e membros, perfeitos morfologicamente, sejam insuficientes para que ele caminhe. Caio tem, segundo os laudos médicos, RDNP, que significa RETARDO DO DESENVOLVIMENTO NEUROPSICOMOTOR. Significa que seu desenvolvimento, a nível neurológico, psíquico e motor, é mais atrasado do que da maioria das crianças de sua idade. Ele recém está começando a falar, por exemplo, aos cinco anos de idade, quando isso normalmente acontece por volta do primeiro ano de vida. Neste ponto, a professorinha pode até estar certa. Caio é um RETARDADO(3)! 3. Atrasado. Demorado. Mas, ainda no próprio Aurélio é apresentado o significado depreciativo do substantivo: Indivíduo cujo desenvolvimento mental é inferior ao normal. E aí, a coisa pega fogo...

Primeiro que, para mim, o desenvolvimento mental do Caio não é inferior! É um pouco mais atrasado. Seu processo é mais lento. Mas não é inferior. Ele busca alternativas, dentro da sua deficiência, para fazer as tarefas mais simples! Esse querer dele, já avaliado inclusive pela fisioterapeuta, é transformador! Não é acomodado! Quantas pessoas “normais” que conhecemos que se deixam abater pelo ostracismo (será que a professora do Yuri sabe o que isso significa?), pela acomodação? E meu filho, graças a Deus, não é assim! Depois, porque mesmo que ele tivesse todo o atraso mental do mundo, ela não tem o direito de rotulá-lo dessa maneira! Ela não tem o direito de disseminar o preconceito e estigmatizar um ser humano, ainda mais uma criança, desse jeito!

É uma luta constante para que a sociedade entenda que os deficientes podem ser, como diz uma campanha aqui de minha cidade, eficientes! Para que mais Eduardos e Flávias, exemplos lindos de superação de suas próprias dificuldades, da acessibilidade tão parca e do preconceito, conquistem o direito de estudar, de se tornarem “doutores” (com diploma universitário) e sejam cidadãos muito úteis e atuantes.

E aí vem uma professora e rotula. Ah, ele não caminha, ele não fala adequadamente, ele é retardado! Porque foi assim que ela disse em aula. “Vocês não sabem o que é ser retardado. Retardado é aquela pessoa que não consegue aprender, que não consegue entender nada, que não consegue se desenvolver. Como o irmãozinho do Yuri.”

Mesmo tendo passado quase um ano, eu só fiquei sabendo disto agora. Ainda que a professora não dê aula atualmente para o Yuri, é preciso que a direção da escola saiba do ocorrido, receba meu repúdio e se posicione. Agendei uma reunião para os próximos dias. Não posso aceitar que este tipo de coisa aconteça. Pelo bem do Caio, do Yuri e de todas as crianças que estão ainda em formação e precisam aprender a viver num mundo sem preconceito, sem pré-julgamentos.

É até bom que não seja algo recente e que ela não seja mais a professora do Yuri. Porque, caso contrário, ia ouvir diretamente de mim, umas palavrinhas nada agradáveis mas bem adequadas ao seu caso, em bom e claro português!

Aonde você quer chegar?

2011-03-14T17:39:00.006-03:00

Se tem uma coisa que a paralisia cerebral nos ensina é a quebrar convenções.
Para um portador de pc a maioria das coisas mais simples são realizadas de forma diversa àquela amplamente conhecida, aprendida, divulgada. Convencionada.
E, se pararmos para pensar, é fascinante. O cérebro, que não está paralisado, ao contrário do que a maioria leiga pensa, busca incansáveis alternativas para realizar aquilo que se quer.

Quando eu era criança, minha avó comprava anualmente os cartões de Natal da Associação dos Pintores Sem Mão. Eu realmente não lembro se naquela época este era o nome correto da associação, talvez não (hoje é Associação dos Pintores com a Boca e os Pés, conheça aqui) mas na minha inocente visão infantil eram pessoas que não tinham as mãos e pintavam com a boca ou pé. Nunca me ative realmente onde estavam as mãos dessas pessoas.

Meu guerreiro Caio tem duas lindas e perfeitas mãozinhas, que num longo dia lááá atrás correram o risco de amputação. Deus, em sua infinita bondade, não permitiu, mas a paralisia deixou Caio com muito pouca coordenação nas suas mãos. A direita até segura alguns objetos, busca, tenta se alimentar, faz descoordenados mas amorosos carinhos. Há esperança para sua plena funcionalidade. Já a esquerda eu chamo de quase inoperante. Não há força nem coordenação nela. Todo objeto que chega nela ganha um breve afago e se vai...

Dia desses observava ele num de seus recantos favoritos, próximo à janela da frente da nossa casa, onde penduramos alguns brinquedos e colocamos ele em sua cadeira, a aproveitar a "fresca" e ao mesmo tempo olhar o movimento da rua. Há dias que ele fica horas, se deixarmos, ali, entretido.
E eis que o pego buscando suas alternativas.

"O chocalho de borboletas está ali, pendurado.
Mas como fazê-lo mexer e emitir sons, se não consigo segurá-lo com as duas mãos?
Ora, levo uma extremidade até a boca e com a minha maravilhosa mão direita... brinco!!!!"

Sim, não é fácil, não é o ideal. Mas é a nossa condição. E não é impossibilidade.

Olho para meu filho e o vejo tão concentrado, tão esforçado para realizar aquilo que se propõe.
É por isso, só por coisas simples assim, que insisto em sonhar tudo para seu futuro, como sempre compartilho aqui.
Podemos chegar aonde quisermos.
Não precisa ser exatamente pelo mesmo caminho que a maioria percorre.
Afinal alguém aí tem, prontinha, a receita para a felicidade?
O segredo é ir tentando. Não desistir. E caminhar do jeito que dá.
Caio me ensina. Mais uma vez.

A banhita é nossa!

2011-03-11T22:03:00.004-03:00

É com muita alegria que anuncio o encerramento vitorioso de nossa campanha de arrecadação.

A generosidade de amigos e amigos dos amigos foi imensa e em 12 dias atingimos e ultrapassamos o valor necessário para a compra da banhita.

O depósito ao fabricante foi realizado hoje e agora é esperar a contagem regressiva para a chegada dela. Pelos meus cálculos, Caio passará a Páscoa tomando banho no maior conforto!

Não existem palavras suficientes de agradecimento a cada pessoa que se empenhou, participou replicando nosso link nas redes sociais, mobilizando amigos, família e até mesmo colegas de trabalho. O resultado com tanta rapidez foi uma maravilhosa surpresa.

A banheira, pelo que já conversei com outras mães em situação semelhante, vai trazer outra qualidade de vida ao Caio e a quem lhe dá banho, tornando este realmente um momento prazeroso e seguro.

Fiquei feliz por esta verdadeira corrente do bem, que me resgatou amizades, fortaleceu muitas delas e trouxe outras novas. E estou muito, muito feliz por termos, juntos, conseguido.

Enfim, como disse inicialmente, as palavras me faltam. Queria escrever bonito. Queria agradecer imensamente. Queria abrir meu coração para que pudesem enxergar a alegria que nele habita. Mas na hora de tanta emoção, a redatora aqui se perde nos sentimentos.

Obrigada.

Muito obrigada.

Deus abençoe a cada um.

Com amor,

Cláudia & Caio

P.S. Alguém me enviou um comentário com um link para uma banhita com preço mais em conta. Sinceramente, eu já tinha visto, mas tive medo. O fabricante que é reconhecido pelos fisioterapeutas que conheço é a Expansão, com quem entrei em contato direto. Tenho um certo receio em comprar algo de valor tão elevado oferecido a um preço menor do que o próprio fabricante. Receio de problemas de entrega ou de ser um "similar", com qualidade inferior. Na dúvida, me mantive com a empresa referendada.

60% do caminho

2011-03-04T23:28:00.006-03:00

A previsão, entrando com ação junto a Ministério Público para pedir uma banhita, é de algo como de 6 a 8 meses ou mais.

Hoje exata uma semana que lancei a campanha de arrecadação via internet, aqui no blog e nas redes sociais que participo. Pois bem, até o momento, arrecadamos R$ 435,00. O que equivale a mais de 60% de nossa meta.

Estou muito feliz e quero agradecer desde já ao esforço dos amigos para que alcancemos muito em breve nossa meta. Vários contatos estão sendo feitos, acredito que logo após o Carnaval já poderemos encomendar a banheira para nosso Caíto.

E, mais uma vez, nessa longa e linda estrada de aprendizado que o Caio me conduz, me surpreendo com a quantidade de amigos novos, com a generosidade de "estranhos" e em poder viver verdadeiramente o que alguns conhecem como A Corrente do Bem. Sim, ela existe. E é o de mais gratificante pode existir. Acredito que haverá meu momento de retribuir e estarei pronta pra fazê-lo, com muito amor no coração.

Obrigada a cada um que está engajado, lutando conosco.

Sim, já fotografei o Caio na atual banheira. E já planejo as muitas e felizes fotos de suas futuras (mas seguras) estripulias na sua nova banhita! Aguardem!

O orçamento firmado com o fabricante da banhita. Validade até 28/03/2011. Mas, sei, antes disso já estaremos fazendo a contagem regressiva para sua entrega. Se Deus quiser. E Ele quer. E os amigos dão o esteio. Amém.

"A amizade não se busca, não se sonha, não se deseja; ela exerce-se (é uma virtude)".
Simone Weil

Uma Banhita para o Caio

2011-02-26T18:03:00.005-03:00

Se em qualquer criança, suas necessidades costumam acompanhar seu crescimento, se tornando cada vez maiores, no caso de uma criança com deficiência física acredito que o desafio é dobrado: pelo surgimento da necessidade em si e pela consciência dessa necessidade por parte de seus cuidadores.
Acho que posso afirmar sem medos de que não tenho mais dificuldade em olhar para o Caio e ver sua deficiência, fato, nossa condição, ponto.
No entanto, até meados do ano passado, eu não tinha refletido mais a fundo sobre a questão do banho, algo tão corriqueiro afinal. Até que um dia, a ficha caiu, como dizem: como as mães de crianças deficientes físicas, sem controle de tronco, lhes dão banho?

Caio é magro mas sua própria condição de tetraplegia espástica faz dele um menino pesado. E está enorme, comprido que só ele. Então, o banho era dado, sem maiores questionamentos, numa banheira de bebê. Que, claro, está pequena. Que não se acondiciona mais num suporte simples para banheiras de bebê. As alternativas, que restaram, na prática, foram: 1. banho no chão, no box do banheiro, o que acaba com meus joelhos e coluna; 2. banho com a banheira acomodada sobre o vaso sanitário, o que já se mostrou bastante arriscado visto que, graças, Caio se movimenta bastante, alegra-se no banho, empurra suas perninhas (ele já quase caiu 2 vezes); 3. banho no chuveiro no colo de um dos pais, o que também não é confortável nem seguro.

Então, conversando com a fisioterapeuta dele e outras mães, nas redes sociais, surgiu a solução: BANHITA. Uma banheira especial para crianças deficientes.
Logo fizemos o pedido, via SUS, junto com os novos equipamentos do Caio, que estão chegando em breve (a saber: nova cadeira de rodas e nova órtese posicionadora para os pés). O problema é que a banhita deixou de ser dada assim, “facilmente, via SUS. Deixou de ser vista como um equipamento de prioridade!

A única saída é comprarmos uma. Mas, como todos os equipamentos adaptados, a banhita não é dos mais acessíveis, por assim dizer. Há menos de dois anos atrás ela estava na casa dos 2 mil reais (leiam reportagem aqui). Hoje, pode ser encontrada por menos da metade. Aqui na minha Canoas, consegui negociar uma por R$ 845. Mas, como eu sou inquieta que só, entrei em contato direto com o fabricante, a Expansão, em São Paulo. Comprando direto dele, a banhita sai por R$ 650! Uma diferença considerável, visto que o prazo de entrega, lá ou aqui, é o mesmo – 40 dias após o pedido. Como minha cunhada mora em SP e vem quinzenalmente para cá, ela pode retirar a banhita lá e trazer no avião, sem nenhum custo extra.

Como não temos condições de desembolsar um valor desses, estou lançando uma campanha aberta, para quem quiser colaborar na aquisição da Banhita.
Qualquer valor será muito bem-vindo.
À medida que forem realizados os depósitos, vamos fazendo uma prestação de contas aqui, via blog.
Assim que atingirmos o valor necessário, encaminharemos a encomenda e comunicaremos o encerramento da campanha.

BANCO BRADESCO
Agência 3271-9
Conta Poupança: 100.6973-4
Favorecido: Caio Lacerda Mariante Fagundes

“Solidários, seremos união.
Separados uns dos outros seremos pontos de vista.
Juntos, alcançaremos a realização de nossos propósitos.”
Bezerra de Menezes

O que é uma Banhita?

2011-02-26T17:55:00.003-03:00

Equipamento para banho - Banhita

Descrição: Concha em estrutura giratória, facilitando dentro do Box, todas as manobras necessárias para o banho. Pode ser levada debaixo do chuveiro, para permitir ao indivíduo especial um banho tipo ducha. Dobrável.

Confecção : Concha em poliestireno de alto impacto, estrutura em alumínio, pintura epóxi, abertura para saída de água. Tamanho Único : Altura máxima 1,40m – peso máximo 40 kg Medidas da concha: largura 0,26cm, altura 0,67cm, profundidade 0,37cm. Medidas do suporte: largura 0,58 cm, comprimento 0,76 cm, Alturas: 0,83cm (anterior) e 0,96cm ( posterior).

Dinha's Drops

2011-01-29T22:27:00.003-02:00

E aí, como eu cobrei da Cass, via FB, também já recebi cobranças... Hehehehe...
Não, não estou deixando o blog. Mas estou de férias mentais.
Ou, ao contrário, em efervescência total, tentando resolver mil coisas.
Pra não ficar um post quilométrico, vamos aos destaques da semana...

* Na verdade, o big destaque foi uma virose muito mala. Caio ficou mais de uma semana mal, entre idas e vindas ao hospital. Após alguns diagnósticos imprecisos, ele caiu no grupo da infecção gastrointestinal viral. Que, eu vi, na nossa última noite de internação, esta lotando mesmo a emergência do hospital. Ele voltou pra casa segunda agora, mas só retomou, em parte o ritmo da sua alimentação a partir de sexta. Ainda está com o "fuso horário do sono" todo atrapalhado pelas hospitalizações...

* Depois dele, na quarta, foi minha vez de ficar muuuito mal. Estou há uma semana sem comer quase nada, primeiro em função do Caio, meu estado nervoso e tudo o mais. Depois, pela virose, que me pegou. Ontem tentei jantar, mas não deu. Ainda estou no esquema chá-e-canja. Mas não tô vendo a pança diminuir...

* Yuri ficou mais de uma semana na avó paterna. Espero que ele se livre da virose... Difícil, visto que hoje o Sandro amanheceu com os sintomas... Aguardemos os próximos dias.

* As aulas do Ito começam a partir do dia 8. Tô quase recorrendo à um remedinho para conter a MINHA ansiedade... hehehehe. E dias 9 e 10 agora ele tem nova avaliação para a nova cadeira de rodas solicitada mais as novas órteses.

* Então, com tudo isso, as férias estão quase acabando... Não rolou praia, vamos ver se rola no Carnaval.

* Com 5 mil planos de novos horizontes. Quem passa por aqui e torce pela gente, por favor, cruzem os dedinhos...

Reticências

2011-01-28T11:01:00.002-02:00

"O que é que eu vou fazer
Com essa tal liberdade?
Se estou na solidão
Pensando em você
Eu nunca imaginei
Sentir tanta saudade
Meu coração não sabe
Como te esquecer...

Eu andei errado
Eu pisei na bola
Troquei quem mais amava
Por uma ilusão
Mas a gente aprende
A vida é uma escola
Não é assim que acaba
Uma grande paixão...

Quero te abraçar
Quero te beijar
Te desejo noite e dia
Quero me prender todo em você
Você é tudo o que eu queria...

O que é que eu vou fazer
Com esse fim de tarde?
Prá onde quer que eu olhe
Lembro de você
Não sei se fico aqui
Ou mudo de cidade
Sinceramente amor
Não sei o que fazer...

Eu andei errado
Eu pisei na bola
Achei que era melhor
Cantar outra canção
Mas a gente aprende
A vida é uma escola
Eu troco a liberdade
Pelo teu perdão...

Quero te abraçar
Quero te beijar
Te desejo noite e dia
Quero me prender todo em você
Você é tudo o que eu queria..."

(SPC - Alexandre Pires)

Classificados de empregos

2011-01-19T14:29:00.002-02:00

Eu preciso muito de um emprego.
De estabilidade. De dinheiro fixo, com dia certinho pra chegar.
Mais de 2 anos desempregada e tem sido f*da.
As necessidades do Caio só crescem. Agora, a médica fisiatra incorporou mais uma medicação à extensa lista que ele já usa. As comidas especiais, sem glúten, sem proteína animal e sem lactose cada dia mais caras. O benefício mal dá conta. Sempre tem algo que fica para o mês seguinte...
E nem vou entrar no mérito de que tenho DOIS filhos. Ou seja, Yuri também tem seus gastos.

Mas, se emprego não está fácil para ninguém, muito menos para a mãe de um portador de deficiência.
Algumas pessoas imaginam que num caso como o meu, buscariam qualquer emprego, qualquer salário, a ficar sempre correndo atrás da máquina no quesito finanças e as necessidades desse filho. Ok, maravilha. Na teoria.

Quem vai ficar com meu Caio enquanto trabalho? Não dá para ser uma simples babá. Precisa ser uma pessoa muuuuito paciente e atenta a qualquer sinal leve de crise convulsiva - as dele são quase silenciosas, mas perigosas, porque a saturação baixa muito e rapidamente. Precisará ainda acompanhar ele aos tratamentos de fisioterapia, hidro, t.o, fono. E, logo, logo, ainda vai ter que levá-lo e buscá-lo na escola. Vai se dispôr, assim? Por quanto? Quanto preciso ganhar para ter algum "lucro"?

Até 2008 quem cuidava dele era minha mãe. Eu pagava, na época, um salário mínimo a ela. Hoje ela não tem mais condições de saúde para assumir esse compromisso.

Não tenho medo nem preguiça de trabalhar. Tanto é que me sujeitei, como recenseadora, a trabalhar sábados, domingos, até tarde da noite, pegando sol e chuva na rua... naqueles dias de Censo eu negociava algumas horas por dia com minha mãe ou meu marido. Mas eu fazia meu horário, grande diferencial. E, como já disse, nesses últimos meses minha mãe teve problemas de saúde bem agravados, o que não permite mais que eu possa contar com ela por períodos maiores do que duas ou três horas... E meu marido tem assumido todas as despesas da casa nos últimos 6 meses. Mas, como é autônomo, quanto menos tempo ficar "na rua" atendendo seus clientes, menos dinheiro pinga aqui em casa.

Os docinhos me dão grande prazer e um bom retorno financeiro, mas as encomendas ainda são muito esporádicas. Agora, por exemplo, pós o boom das caixas para festas de fim de ano, tá tudo parado...

Minha grande expectativa reside que Caio possa se adaptar super bem à escola e, quem sabe, eu consiga um emprego para o turno da tarde. Aí, ele estando na escola (regular, municipal), posso, provavelmente, aceitar qualquer salário, que já será de valiosíssima ajuda.
Estou procurando, fazendo contatos, atualizei meu portfolio.
Entre as grandes e importantes metas para 2011 está voltar ao mercado formal de trabalho!

Cenas de uma tarde de verão...

2011-01-09T19:57:00.003-02:00

Caíto se divertindo e aplacando o calor senegalês que faz no RS (em piscina nova, máxi, tudo de bom que Papai Noel by tia Zica o presenteou...)

Boletim "com estrelinhas"

2011-01-03T12:59:00.003-02:00

Completamos um ano de acompanhamento e reabilitação na Acadef e, conforme reza o protocolo, hoje tive a entrevista de reavaliação com a chefe da fisioterapia pediátrica, para ver se Caio continua ou não seu tratamento, quais as direções que ele deve tomar para este ano, etc.

E a conversa foi bem produtiva especialmente para mim (para variar).

Confesso para a fisioterapeuta que, por vezes, sou obrigada a reconhecer que o desenvolvimento motor do Caio é lento por demais para minha ansiedade materna. Não vejo progressos muito significativos nessa área. Ela concorda, mas diz também que é o esperado para a gravidade da lesão que ele teve. Em contrapartida, me reforça o quanto seu cognitivo está se desenvolvendo, especialmente no último semestre. Caio expressa suas vontades, interage bem com os demais e seu meio, tenta brincar e, se não consegue, ao menos tenta muito evoluir motoramente. Gosta de ficar de pé, tenta dar passos. Ainda tem uma série de impeditivos, mas ela me fala de que esse querer dele pode ser transformador. Ou não. Pode ser que Caio seja sempre um cadeirante, ainda é cedo para saber. Sua excelente fase neurológica deve ser explorada ao máximo para 2011. Teremos uma nova avaliação com o fisiatra, para ver novas possibilidades.

Toda a conversa que tive com a dra. Karine me remeteu ao nosso passado, quando soube da meningite e, passado o choque inicial, rezei muito por um cognitivo preservado. É complicado isso. Não há mãe que prefira um filho deficiente físico a um deficiente mental. Caio é um menino com atraso, isso é fato. Mas sua evolução aponta para um excelente potencial. Ele tem grandes barreiras motoras, mas tem importantes pontos positivos: não tem deformidades e tem essa vontade de mudar sua própria condição. Nesse ponto, a ida à escola poderá ser determinante para que ele se desenvolva ao máximo.

Ou seja, ela termina a entrevista de que ainda há muito o que fazer pelo Caio. Os resultados que serão alcançados são imprevisíveis. Mas me garante que tivemos imensas vitórias até então. E que certamente, outras ainda virão. Que eu não me preocupe em rotular meu filho entre atraso mental ou motor. Que eu lembre sempre o quanto ele é guerreiro e feliz. Ou seja, passou o primeiro ano de Acadef com estrelinhas em seu boletim de avaliação.

Um olhar sobre o presente e o futuro

2010-12-29T15:19:00.003-02:00

Em tese eu não ia postar mais antes de 2011... mas hoje pela manhã aconteceu um fato que não posso deixar passar... se tornou o símbolo do que aprendi em 2010 e o que desejo a todos os que amo, a meus amigos, leitores, ao mundo inteiro.

Yuri ganhou uma sonhada bicicleta aro 26 de Natal. Se emocionou imensamente e está curtindo horrores o presente (quem me acompanha no Orkut e Facebook, já deve ter visto as fotos).

Caio, semana passada, coincidentemente, foi posto na bicicleta adaptada pela sua fisioterapeuta, na ACADEF. E adorou! Tanto que hoje, ela me contava, ele não se concentrava em sua sessão de fisioterapia, ficava o tempo todo esticando os olhos para o canto da sala onde a bicicleta estava repousada. Até que sinalizou claramente que queria ir até ela. A fisio o colocou e ele se realizou! Andou, buzinou, a maior alegria... alterna momentos de coordenação e outros sem... mas, o essencial, é que apostou no seu desejo, o realizou e ficou feliz.

Fotografei ele e, baixando as fotos, foi impossível não fazer a analogia...

Olha para meu Caio e sua alegria, sua determinação em fazer tudo do seu jeito, sem pensar se está certo ou errado... e com a capacidade inspiradora de ser feliz simplesmente porque sim... e vejo um futuro repleto de esperança.
Assisto Yuri pedalando, realizado no seu objeto de desejo... Olho para ambos os meninos, cada qual do seu jeito, dentro de suas possibilidades, andando de bici e sendo feliz!

Que a vida seja simples assim, que tenhamos sempre novos sonhos mais a vontade de lutar por eles. Que não tenhamos medo daquilo que é tão somente aparente. Que nos apeguemos ao desejo firme de sermos felizes pela felicidade em si.... como meus andadores de bike me relembraram hoje...

Um lindo 2011 para todos!

Retrospectiva 2010

2010-12-27T13:39:00.009-02:00

Se me perguntarem se 2010 foi um ano bom, saio pela tangente: foi um ano difícil. O que não quer dizer que foi, necessariamente, ruim. Mas, como diz aquela personagem da tv, "bom, bom, booom não foi...". Eu, que tenho a mania de tentar sempre enxergar a metade cheia do copo, suspiro aliviada: está acabando! E, independente, de classificá-lo estáticamente em bom ou mal, 2010 será um ano que não esquecerei.

Foi um ano, especialmente, de rupturas.
Rompi com medos, com relações, com o passado, com pré-conceitos e até mesmo com velhos conceitos enraizados desde a minha infância. E no saldo geral, considero isso bom.

Rompi a barreira do meu preoconceito interior da forma mais plena. 2010 foi o ano em que encarei a deficiência do meu Caio de frente. Como costumo dizer, escrever e pensar, ainda sonho gigante para seu futuro. Mas decidi não atrelar mais nosso presente a essas expectativas. Enquanto isso, a vida acontece. E pode ser prazerosa. Um exemplo disso, foi a recente indicação para que ele troque sua órtese, já pequena, e a cadeira de rodas por outro modelo, mais adaptado à futura condição de estudante. Lembro de dois anos atrás, o quanto sofri, chorei e neguei, quando lhe foram indicados esses equipamentos pela primeira vez. Hoje sei claramente o quanto ele precisa deles para ter mais qualidade de vida. E sua deficiência é simplesmente a nossa condição. Ao invés de me lamentar, agradeço que tenhamos acesso a tais benefícios. E isso se aplica à toda nossa vida: quando encaramos nossos medos de frente, eles diminuem e tudo fica mais fácil. Dá até pra ser feliz.

Foi o ano também em que rompi meu casamento. Em que rompi com tudo o que sempre me foi ensinado e me entreguei à uma nova, breve, porém intensa, paixão. Quase meio ano depois, percebo que não foi um rompante. Resolvi dar outra chance ao meu relacionamento de quase 19 anos, mas, devo confessar, ainda não sei se estou no caminho certo. Às vezes penso que a gente nunca sabe se está. Sei que mudei, que nunca mais fui a mesma. Aprendi a me respeitar muito mais e exigir que meu parceiro faça o mesmo. Descobri que posso e devo me priorizar em alguns momentos. E, vendo desse ângulo, foi algo que só me fez bem, de um jeito ou de outro.

Uma das maiores dores que tive foi o rompimento de uma grande amizade, que eu acreditava demais ser um sentimento de verdadeiras irmãs. Neste, eu ainda evito pensar muito. Coloco na sacolinha das coisas que tinham que acontecer. Aprendi a ficar mais sozinha, mais introspectiva, mais reflexiva. Aproveitei a solidão para focar minha energia em outras atividades e aí me joguei de cabeça no Censo e consegui ganhar um dinheiro razoável por um tempo, surgiu o trabalho voluntário do Pestalozzi e Dinha Doces cresceu a todo vapor. Vou ensaiando ainda este caminhar sozinha, eu e meus filhos... Yuri sente falta também e não entende bem. Mas sou grata a tudo que vivi ao longo de tanto tempo com pessoas que nos foram tão queridas. Se um dia a gente se redescobrir, meu coração está aberto. Caso contrário, apenas agradeço, com amor.

2010 também foi um ano para aprofundar a amizade com meu Yuri que, eu vejo com tanta emoção e orgulho, cresce um menino tão correto, tão coração e, ao mesmo tempo, inteligente, generoso e solidário. Só posso agradecer à Deus por essa benção tão gigante. Que Ele siga protegendo os caminhos do meu quase adolescente.

Foi também um ano de reencontros, alguns virtuais, outros com direito a visitas pessoais, memórias, risos... Cass, Géssica, Gérsinho, Laura, Deca... obrigada por retornarem à minha vida e trazerem lembranças tão bacanas do Becker e da Fabico. E o ano do fortalecimento de novas amizades virtuais muito preciosas, como a Biih, a Lu e a Karla, a Marlene, a Núbia, a Naná. Bem-vindas, voltem sempre!

Então, agora mesmo, enquanto escrevo o texto, não consigo achar 2010 um ano ruim.
Foi, repito, um ano difícil.
Foi, como diz um dos textos que publiquei, campeão de acessos, o ano do fogo.
Mas, acho que passei pelo fogo. E sobrevivi.
Que venha, então, outro ano pela frente!

Desejo de coração a todo mundo que entra aqui, que espia, que lê e reflete, que deixa comentário ou não, que me manda email, ou que apenas nos prestigia com seu precioso tempo...
um feliz ano novo!

Nos vemos em 2011!

Com amor,
Dinha, Caio & Yuri

Minha prece de Natal

2010-12-25T23:54:00.002-02:00

O aniversário não é meu, mas gostaria de pedir alguns presentes.

Saúde aos meus filhos, em primeiro lugar.Amigos, poucos, verdadeiros e bons.

Tranquilidade para lidar com aquilo que me está destinado.

Generosidade e sabedoria para viver um dia de cada vez.

Mas aí me dei conta que, como já disse, a aniversariante não sou eu.

Então desejo a todos, o presente que Ele nos deixou:

Paz na terra aos homens de boa vontade.

Amém.

O melhor de cada um

2010-12-14T17:16:00.007-02:00

Acredito que uma das mais valiosas que o Caio me traz é, a cada dia, lembrar o quanto somos felizes. A comiseração da própria história não nos leva a nenhum lugar que não seja o amargor. E, depois, como sempre digo, eu realmente acredito que escolhemos viver o que vivemos. Podemos transformar o modo como vivemos e aí reside a grande diferença entre viver e passar a vida apenas. E eu quero muito fazer por merecer a primeira opção.

Então, com alegria, recebi o convite da diretora da escola do Yuri, agora também presidente do Instituto Pestalozzi de Canoas, a realizar um trabalho voluntário de assessoria em comunicação para a instituição.

Apesar de ser realmente voluntário é uma oportunidade para aumentar minha rede de relacionamentos profissionais (quem sabe daí não surge um novo emprego?), de exercer aquilo que acho que sei fazer e, principalmente, de poder ajudar algumas pessoas. Embora possa parecer pretensioso, acredito que já tenho alguma experiência neste universo da pessoa portadora de deficiência e que gosto de compartilhar. Gosto de mostrar o lado positivo, o lado do crescimento, o lado da alegria de viver, da superação, da emoção diária. Não dá pra passar a vida inteira enxergando só as barreiras. Se esta é nossa condição (a de deficiente), vamos vivê-la da melhor forma possível.

É com muito orgulho que esta semana saíram do forno nossas primeiras criações, com meus textos e diagramação: um cartão de Natal e o número 1 de nossa newsletter eletrônica.

Agradeço mais uma vez ao meu Caio por me ensinar tantas coisas importantes, mas, principalmente por me mostrar que o pouco que a gente acredita que tem sempre pode ser útil para ajudar ao próximo. Ou mais ainda, que se tratando de carinho, boa vontade e solidariedade, o pouco não existe. Como consagrou o poeta, tudo vale à pena, se a alma não é pequena.

O cartão de Natal, com árvore feita de mosaico de fotos de alunos do Instituto.

A Newsletter eletrônica, inicialmente bimestral.

O selo criado para a campanha Pestalozzi - Ano 85 - De Portas Abertas, que será trabalhado ao longo de 2011.

Um dia de Domingo

2010-12-12T07:49:00.002-02:00

"Eu preciso te falar
Te encontrar
De qualquer jeito
Pra sentar e conversar
Depois andar
De encontro ao vento
Eu preciso respirar
O mesmo ar que te rodeia
E na pele quero ter
O mesmo sol
Que te bronzeia
Eu preciso te tocar
E outra vez
Te ver sorrindo
Te encontrar num sonho lindo
Já não dá mais pra viver
Um sentimento sem sentido
Eu preciso descobrir
A emoção de estar contigo
Ver o sol amanhecer
E ver a vida acontecer
Como um dia de domingo
Faz de conta que
Ainda é cedo
Tudo vai ficar
Por conta da emoção
Faz de conta que
Ainda é cedo
E deixar falar a voz
do coração"

Um Dia de Domingo - Michael Sullivan e Paulo Massadas

Quase cinco meses se passaram.
A única coisa que sei é que não sou mais a mesma, nunca mais fui.
E que não há um único dia que eu não lembre disso.
Do resto, nunca mais tive certeza de nada...

Siglas

2010-12-10T20:49:00.002-02:00

Eu, como toda mãe, considero meus filhos meninos especiais. Acho que são os mais lindos, os mais espertos, os mais amorosos... Mas me sinto desconfortável quando chamam o Caio, por sua deficiência, de "especial". Sinto nesta palavra um preconceito velado, como li certa vez num blog. Entendo que as pessoas tenham medo, talvez, de me ferir. Eu mesma custei muito a usar a palavra correta: deficiente. É o que meu filho é. Não é um adjetivo que o desqualifique, é a sua condição.

Houve um tempo em que se chamavam os deficientes de PNEs -Portadores de Necessidades Especiais. Não sei de onde surgem essas siglas. Hoje, é mais usado o PPD - Pessoa Portadora de Deficiência. Acho mais correto. Mais abrangente, mais igualitário.

Especialmente neste momento em que visitei escolas à procura daquela que me pareça ideal para o Caio este é um pequeno detalhe que me chamou atenção. Pode parecer - e talvez até seja - besteira minha, preciosismo... mas meu filho não é portador de nenhuma necessidade especial. As necessidades dele são as mesmas de qualquer outra criança, de qualquer outro ser humano. Ele precisa ser respeitado em sua individualidade. Ter o direito de ir e vir livremente. Precisa ser escutado, ainda que não fale. Precisa ser bem alimentado - ainda que seja em sua dieta restrita. Precisa ser bem higienizado, sem preconceito. Não pode nem deve ser subestimado. Deve ser estimulado.

Obviamente que, enquanto cadeirante e portador de paralisia cerebral, há que se fazer adaptações que sim, são necessárias. Mas para garantir seus direitos básicos - saúde, educação, sociabilização - e não "necessidades" especiais.

A sociedade precisa entender que acessibilidade não é apenas um problema de portadores de deficiência. É um problema para pobres, homessexuais assumidos, minorias étnicas, obesos. Para todos aqueles que, de algum modo, são diferenciados. Mas, como sempre digo, a inclusão começa em cada um. Em não se automaquiar, buscando disfarçar sua imperfeição. Claro que existem momentos em que sonho com meu Caio mais igual às demais crianças, andando, brincando, interagindo. Mas afirmo com toda a verdade do meu coração que não é vergonha nem algum sentimento de inferioridade que impulsiona meu desejo. É um simples e natural anseio materno. Porque hoje entendo que a vida se tornou, se não mais fácil, mais leve, ao assumir meu filho como ele é: o mais lindo, o mais esperto, o mais amoroso E uma pessoa portadora de deficiência. Meu amado PPD!